女性乳腺癌患者化療期相關(guān)需求的研究進(jìn)展

喻 瑩 萬永慧

(1. 長江大學(xué) 醫(yī)學(xué)部， 湖北 荊州 434023； 2. 武漢大學(xué)人民醫(yī)院 腫瘤中心， 湖北 武漢 430060)

乳腺癌是世界范圍內(nèi)影響女性健康最常見的腫瘤[1]。根據(jù)2018年全國腫瘤登記中心數(shù)據(jù)顯示乳腺癌位居女性惡性腫瘤發(fā)病首位，發(fā)病率占16.51%，且呈上升趨勢[2]。隨著早期檢測技術(shù)和治療方式的迅速發(fā)展，乳腺癌術(shù)后5年的生存率達(dá)到82%，越來越多的乳腺癌患者能夠回歸社會繼續(xù)生活[3]。目前乳腺癌治療主要以根治術(shù)加化療為主，其中化療在乳腺癌患者的綜合治療及預(yù)防術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移等方面起到至關(guān)重要的作用[4]。但由于疾病本身、手術(shù)、化療所帶來的痛苦，導(dǎo)致乳腺癌患者存在不同層次的需求[5]。這些需求被滿足會產(chǎn)生積極情緒，未被滿足則會產(chǎn)生消極情緒。故及時滿足乳腺癌患者化療期需求，對于緩解患者的不良情緒和不適癥狀，進(jìn)一步改善生活質(zhì)量，具有重要的臨床意義。因此，本研究系統(tǒng)回顧乳腺癌患者化療期需求，并對其展開綜述，為臨床上建立滿足乳腺癌化療患者需求的個性化干預(yù)方案，提高患者幸福感，改善其生活質(zhì)量及進(jìn)一步優(yōu)化腫瘤護(hù)理工作提供參考。

1 需求的概念

需求是人的一種要求，它一旦得以滿足，可即刻減少或減輕其不安與痛苦，維持良好的自我感覺[6]。目前對于需求的評估項目主要分為2種：一種是根據(jù)需求的內(nèi)容分為生理與日常生活、心理、健康信息、照顧與支持、性需求[7]。另一種是根據(jù)馬斯洛需求層次理論，將人的需求從低到高按層次分為5類，分別是生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現(xiàn)需求[8]。

2 乳腺癌患者化療期的需求現(xiàn)狀

20世紀(jì)70年代起，學(xué)者開始進(jìn)行癌癥患者需求的研究[9]。幾乎所有的乳腺癌患者報告至少有一個需求未滿足，超過一半(59.3%)的患者認(rèn)為有強(qiáng)烈的需求未得到滿足[10]。化療期的乳腺癌患者經(jīng)常被報道有未得到滿足的需求，她們對于生理、心理、信息、照顧及性等各領(lǐng)域均有未得到滿足的需求，且越多需求未滿足心理狀況越差[11]。對不同治療階段的乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查顯示，化療期患者對于知識維度的需求處于最高水平[12]。由于從疾病診斷到化療期的病程較短，對疾病了解不夠，無法確認(rèn)信息的真實性，而導(dǎo)致強(qiáng)烈的信息需求。一項關(guān)于乳腺癌化療期患者需求的現(xiàn)況調(diào)查顯示，化療期患者對于心理需求尤為強(qiáng)烈。其中93.2%的乳腺癌患者害怕腫瘤復(fù)發(fā)，90.5%害怕腫瘤轉(zhuǎn)移，也有不同程度的對經(jīng)濟(jì)狀況擔(dān)憂、負(fù)面情緒等[13]。國外患者在性方面存在更多層次的需求，Sbitti等[14]研究發(fā)現(xiàn)，90%的乳腺癌患者在化療期間存在性功能障礙，且隨著治療時間的延長，功能障礙會更加顯著。但在國內(nèi)的多數(shù)研究顯示，患者對于性知識的需求呈低水平狀態(tài)，這可能是由于文化背景不同所帶來的差異[12，13]。由此可見，乳腺癌化療患者對于信息需求、心理需求和性需求等方面程度不一。因此，全面了解乳腺癌患者在化療期的需求現(xiàn)狀是進(jìn)一步建立干預(yù)方案的重要基礎(chǔ)。

3 乳腺癌患者需求評估工具

3.1 女性乳腺癌患者需求評估量表

該量表由本課題組根據(jù)中國文化和語言習(xí)慣，基于馬斯洛的需要層次理論編制，主要用于評估住院女性乳腺癌患者的需求，分為生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現(xiàn)需求5個維度，共30個條目。采用Likert 5級評分法(1～5分)對每個條目(非常不需要～非常需要)進(jìn)行評定，得分越高代表患者需求越多，且程度越高。使用該量表對169名乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查，其總體克隆巴赫系數(shù)為0.952，具有良好的信度和效度[15]。

3.2 癌癥患者需求問卷

該問卷由Foot等[16]1995年制定，適用于所有癌癥患者。一共包括52個條目，5個維度分別為心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往。2004年，Cossich等[17]將原量表簡化為癌癥患者健康需求問卷簡化版，其維度與原量表一樣，共32個條目，采用Likert 5級評分法(1～5分)對每個條目(不需要幫助～高度需要幫助)進(jìn)行評價，評分越高，代表患者需求越高，各維度的克隆巴赫系數(shù)為0.770～0.940。癌癥患者健康需求問卷簡化版由徐琳等[18]進(jìn)行漢化，其中文版克隆巴赫系數(shù)為0.792～0.937。作為癌癥普適問卷，目前國內(nèi)有針對大腸癌化療患者的研究，對于乳腺癌化療患者，未來需要更多研究來證實其臨床應(yīng)用價值。

3.3 癌癥患者支持性照顧需求量表

2000年由Bonevski等[19]在癌癥患者需求問卷的基礎(chǔ)上制定了該量表，適用于所有成年癌癥患者，能綜合評定成年癌癥患者各個方面的需求。主要包括5個維度，分別為健康信息、照顧與支持、心理、生理、日常生活、性需求和4個條目的其他需求，共59個條目，各維度的克隆巴赫系數(shù)為0.87～0.95。2009年，Boyes等[20]將其簡化為34個條目，包含與癌癥患者支持性照顧需求量表相同的5個維度，采用Likert 5級評分法(1～5分)對每個條目(沒有需求～高度需求)進(jìn)行評價，評分越高，代表患者需求越高。2010年，Au等[21]首次對原量表進(jìn)行漢化，并進(jìn)行信效度檢驗，具有較好的信效度。2016年，楊璞等[22]用34條目癌癥患者支持性需求簡明問卷中文版再次進(jìn)行信效度檢驗，對326例Ⅲ～Ⅳ期癌癥患者的需求進(jìn)行調(diào)查，得出該量表5個維度的克隆巴赫系數(shù)均大于0.85。目前國外多用該表來評估癌癥患者支持性照顧需求，同樣也適用于中國乳腺癌化療患者支持性照顧需求的評估[13]。

通過回顧文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)外對于乳腺癌患者需求的評估工具較多，而普遍運用的評估量表為癌癥患者支持性照顧需求量表，目前尚未有針對乳腺癌化療患者需求的特異性評估工具。

4 影響乳腺癌患者化療期需求的相關(guān)因素

乳腺癌患者化療期的需求與多種因素有關(guān)，目前尚無明確的風(fēng)險評估量表或模型。本研究通過文獻(xiàn)回顧，對社會人口學(xué)資料、化療時間點、癥狀和心理相關(guān)影響因素進(jìn)行總結(jié)，有助于更好地建立滿足乳腺癌化療患者需求的個性化干預(yù)方案。

4.1 社會人口學(xué)資料

年齡與乳腺癌患者需求密切相關(guān)，年輕乳腺癌患者對癌癥的診斷存在更大的壓力，對性生活和生育能力存在更高的需求，害怕身體缺陷導(dǎo)致婚姻生活的不幸，但隨著年齡的增長該需求逐漸降低[23]。對于低收入人群而言，化療藥物昂貴，患者除了希望滿足身體舒適和健康安全需求外，解決財務(wù)問題的需求處于重要地位[24]。區(qū)域分布以及教育程度都與乳腺癌患者需求相關(guān)，農(nóng)村和教育程度較低的患者未滿足的需求較城市患者更多[25]。這可能是因為農(nóng)村或文化程度較低的患者，獲取知識的途徑較窄，渠道比較匱乏，且多為零散無法確認(rèn)真實性的知識，以及理解能力相對較差而阻礙信息獲取，需求滿足受到一定程度的限制，從而產(chǎn)生更多的需求。

4.2 化療時間點

乳腺癌患者術(shù)后輔助化療由于時間跨度較大，各個時間點存在不同需求，水平也各有不一。蔡英杰等[26]對230名乳腺癌術(shù)后化療期患者進(jìn)行需求調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者對健康信息需求最高(31.30%)，其次是心理需求、照顧與支持需求。該課題組對94例乳腺癌患者進(jìn)行需求的縱向調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在首次化療和末次化療這兩個時間節(jié)點均存在不同程度的需求，且各維度的需求呈動態(tài)變化趨勢，生理與日常生活需求、照顧與支持需求、健康信息需求隨時間的推移而下降，心理需求和性需求方面呈上升趨勢[27]。說明隨著治療時間的延長，患者對疾病的應(yīng)激逐漸減少，對疾病治療方式的了解逐漸增多，但伴隨著化療毒副作用的蓄積、加重，患者的心理需求明顯增加。

4.3 癥狀因素

疾病本身及治療所產(chǎn)生的一些不適，如持續(xù)淋巴水腫、惡心、嘔吐、厭食、疲乏、脫發(fā)等化療毒副反應(yīng)，會給乳腺癌化療患者造成嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)，帶來諸多的需求[28]。有研究指出，在化療時甚至化療結(jié)束的1年內(nèi)，患者多會出現(xiàn)停經(jīng)甚至絕經(jīng)，育齡期婦女對于此癥狀會產(chǎn)生擔(dān)憂，從而容易產(chǎn)生對生育能力的需求和迫切希望信息得到解答的需求[29]。在臨床工作中，應(yīng)根據(jù)不同的癥狀群給予患者針對性的解決策略，以達(dá)到改善或減輕患者癥狀，滿足其需求的目的。

4.4 心理因素

乳腺癌作為嚴(yán)重的負(fù)性應(yīng)激源，其診斷、后續(xù)治療等都會給患者的心理調(diào)適帶來一定挑戰(zhàn)[30]。焦慮、抑郁是乳腺癌化療患者較為常見的負(fù)性情緒，負(fù)性情緒等級越高，需求的未滿足程度就越高，化療期間的毒副作用，會讓患者產(chǎn)生對治療效果的懷疑、擔(dān)憂，出現(xiàn)情緒低落以及對成為家人負(fù)擔(dān)的擔(dān)心等[31]。Ellegaard等[10]研究表明，存在復(fù)發(fā)恐懼的乳腺癌患者對于健康信息有更高的需求。因此根據(jù)不同的心理狀況來滿足患者需求，可以在很大程度上促進(jìn)患者采取積極應(yīng)對方式，增加幸福感，從而改善患者的生活質(zhì)量。

5 乳腺癌患者化療期需求的干預(yù)措施

5.1 敘事醫(yī)學(xué)模式

由于化療周期長，不良反應(yīng)大，會導(dǎo)致患者出現(xiàn)不良情緒，產(chǎn)生心理需求。護(hù)理人員可通過敘事醫(yī)學(xué)模式，鼓勵患者完整講出與疾病相關(guān)的事件或故事，描述自己內(nèi)心的感受，使情緒得到最大程度的宣泄，以提高自我價值和自尊心[32]。它強(qiáng)調(diào)護(hù)士真誠地傾聽患者的敘事，用心感受患者的體驗，并對患者的故事作出回應(yīng)，以指導(dǎo)患者回歸生活。該方法主要用于干預(yù)乳腺癌患者化療期的心理需求。李寧等[33]通過敘事醫(yī)學(xué)模式對青年乳腺癌化療患者進(jìn)行心理干預(yù)，通過與患者及家屬進(jìn)行訪談，共同探討存在的問題，以及給患者分享抗癌成功案例并通過肢體間的安撫接觸來給患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，減輕了患者的焦慮、抑郁情緒，在很大程度上滿足了患者的心理需求，并有效改善了生活質(zhì)量。

5.2 認(rèn)知行為療法

化療期乳腺癌患者多缺少社會支持、缺乏安全感，從而產(chǎn)生未滿足的需求。認(rèn)知行為療法在幫助癌癥患者改變不合理認(rèn)知，消除消極觀念，采取積極應(yīng)對方式方面效果顯著[34]。Groarke等[35]使用認(rèn)知行為療法為乳腺癌患者講解疾病相關(guān)知識，教授正確應(yīng)對壓力的方法，如靜坐冥想、身體掃描等，及時告知如何識別和使用社會支持資源，對于減輕其認(rèn)知壓力，提高認(rèn)知水平具有重要意義，某種程度上給予患者社會支持，滿足其需求。黃荔[36]通過認(rèn)知行為療法對乳腺癌術(shù)后患者進(jìn)行干預(yù)，同步傳授患者家屬疾病相關(guān)知識，引導(dǎo)其充分發(fā)揮家庭支持的積極作用，可有效減輕患者的復(fù)發(fā)恐懼，滿足其安全感的需求，從而積極面對疾病。

5.3 針對需求進(jìn)行課程培訓(xùn)

在化療期間，醫(yī)護(hù)人員作為患者依賴的群體，與患者保持良好的溝通并滿足需求能夠幫助乳腺癌患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，有助于提高化療的依從性[37]。針對生理需求的核心部分——性需求，構(gòu)建課程培訓(xùn)體系為乳腺癌患者系統(tǒng)的干預(yù)提供有效保障。李婷萱等[38]對根治術(shù)后乳腺癌患者進(jìn)行為期6次的遞進(jìn)式性教育課程培訓(xùn)發(fā)現(xiàn)，通過對乳腺癌的相關(guān)知識、術(shù)后康復(fù)與鍛煉、角色恢復(fù)、術(shù)后性生理、性心理以及術(shù)后性生活等方面進(jìn)行集中或個體干預(yù)，干預(yù)后試驗組的性功能障礙比例少于對照組，且通過半結(jié)構(gòu)式的深度訪談了解患者的疑惑，在課程中針對其疑惑給予解答，也在一定程度上滿足了患者性知識的需求。

5.4 佩戴義乳與乳房重建

手術(shù)加上化療毒副反應(yīng)可使患者喪失自信心，對生活失去希望，從而產(chǎn)生未滿足的需求，可通過乳房重建、佩戴義乳等方式來增強(qiáng)自信，告知患者乳房重建的相關(guān)知識及益處，消除顧慮，改善其逃避社交的現(xiàn)狀[39]。林玉珍等[40]對乳腺癌術(shù)后佩戴義乳、重建乳房、未使用美容方式的3類患者進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，乳房重建能夠有效減輕患者的社交回避與苦惱，使患者增強(qiáng)信心，消除社交障礙。佩戴義乳為一種簡單可行的方式，起到增強(qiáng)患者自信的目的，滿足了患者的尊重需求。如何設(shè)計合理、舒適，更適合患者個人的義乳，從根本上降低患者未得到滿足的尊重需求也是以后多學(xué)科合作的研究方向。

6 結(jié) 語

目前乳腺癌患者需求的研究以現(xiàn)況調(diào)查為主，多數(shù)為橫斷面研究，縱向研究較少。乳腺癌患者化療期需求最為強(qiáng)烈的主要包括信息需求、心理需求、性需求等。對于乳腺癌化療期需求的干預(yù)措施不多，且大多是針對某單一需求進(jìn)行。今后可通過量性和質(zhì)性訪談相結(jié)合，對乳腺癌化療期患者需求進(jìn)行全面分階段評估，從而了解化療期每一個時間點更真實的深層次需求，并探討相關(guān)影響因素。根據(jù)馬斯洛需求層次理論，針對每一層次的需求采取綜合有效的干預(yù)措施。多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作，滿足乳腺癌患者化療期需求，提高患者幸福感，改善生活質(zhì)量。近年來學(xué)者拓寬了研究角度，不僅關(guān)注女性乳腺癌患者本身的需求，也開始關(guān)注乳腺癌配偶需求狀況，未來將進(jìn)一步探討。