超越孤寂：文明進程中的臨終關(guān)懷及死亡

在中共十九大報告勾勒的“美好生活”藍(lán)圖中，“幼有所育、學(xué)有所教、勞有所得、病有所醫(yī)、老有所養(yǎng)”是全面建成小康社會的重要表現(xiàn)。梳理現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動的主要議題、理論資源與實踐經(jīng)驗，對捍衛(wèi)生命尊嚴(yán)、推進社會建設(shè)、提高中國人民的福祉具有啟發(fā)意義。德國“構(gòu)型”社會學(xué)家埃利亞斯（Norbert Elias）對文明進程中“臨終孤寂”問題的研究與超越，為本文進行這種具有“中國關(guān)切”的理論對話與實踐反思，提供了切入點。

作為“構(gòu)型”問題的臨終關(guān)懷與死亡

1967年，英國醫(yī)生桑德斯在倫敦創(chuàng)建圣克里斯多弗臨終關(guān)懷院，這一事件成為現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動的開端。臨終關(guān)懷運動從兩方面批判與超越臨終及死亡的現(xiàn)代悖論：醫(yī)學(xué)進步對死亡的延遲并不必然提升臨終者的生命質(zhì)量；現(xiàn)代臨終者在走向死亡的過程中體會到前所未有的孤獨。

埃利亞斯將死亡與臨終模式的演變看作典型的構(gòu)型研究議題。如果說“構(gòu)型”體現(xiàn)為不同主體相互依賴的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的結(jié)構(gòu)性特征及其動態(tài)波動，在《臨終者的孤寂》中，埃利亞斯對“死亡與臨終”問題的關(guān)注顯現(xiàn)出“生命解放”的價值關(guān)懷：揭示人類存在于其中的社會構(gòu)型內(nèi)隱但清晰可辨的演化趨向，將個體從社會或自我施加的觀念蒙蔽中解放出來——“孤寂死去”這種現(xiàn)代生存體驗并不是死亡的應(yīng)然屬性，而是文明進程晚近階段的產(chǎn)物。

文明進程與“孤寂死去”的現(xiàn)代主體生成

（一）現(xiàn)代臨終者的孤寂：文明進程的構(gòu)型生成

埃利亞斯的研究旨趣體現(xiàn)在：以“臨終”這一特定生命階段為切入點，闡明在以“構(gòu)型演化”為核心的文明進程中，社會結(jié)構(gòu)與人格結(jié)構(gòu)的“理性化”衍生的深遠(yuǎn)后果。在埃利亞斯的社會學(xué)研究架構(gòu)中，中世紀(jì)具有坐標(biāo)原點的意義，促使現(xiàn)代西方文明“社會發(fā)生”與“心理發(fā)生”的條件在這一時期成熟，“現(xiàn)代臨終者的孤寂”同樣是這一發(fā)生機制的產(chǎn)物。

對埃利亞斯來說，“理性”不是人類的天賦，而是個體在社會構(gòu)型變遷中逐漸摸索出的心理機制和行為取向：人們越來越習(xí)慣于克服短期、直接的情感與行為沖動，習(xí)慣于從他人對其可能產(chǎn)生的反應(yīng)及其長遠(yuǎn)影響出發(fā)，約束與調(diào)適自己的行為與情感。埃利亞斯指出，當(dāng)“理性化”成為現(xiàn)代文明的主導(dǎo)趨勢，在現(xiàn)代個體的人格結(jié)構(gòu)中凝結(jié)后，人類文明的長期性進程被逐漸遺忘?！肮录潘廊ァ北緛硎俏拿鬟M程的晚近形式，卻被現(xiàn)代主體視為具備“自明性”的社會事實及應(yīng)然狀態(tài)，成為現(xiàn)代主體時感痛苦但不得不學(xué)會適應(yīng)的慣常性生命體驗。

（二）“個體化”社會與“孤寂死去”的人格結(jié)構(gòu)

“理性化”趨勢使現(xiàn)代人罹患情感與行為“無能癥”，漸漸荒疏與臨終者自如相處的能力，羞于用高度情感性的言辭安慰臨終者，往往只是靜靜佇立。

對埃利亞斯來說，“孤寂死去”是現(xiàn)代社會“個體化”效應(yīng)的具體表現(xiàn)。任何個體都生活在牽動他人的依賴關(guān)系中，是將自己與他人聯(lián)系起來的長鏈中的一環(huán)。埃利亞斯揭示出下述事實：“人類必須孤單死去”的想法在“個體化”意識發(fā)展相對較晚的階段才出現(xiàn)，“當(dāng)人的自我形象益發(fā)尖銳而明確地表現(xiàn)為完全依靠自己而活、不但迥異于他人而且疏離于他人并完全獨立于他人而存在的時候，孤單死亡就會成為人類反復(fù)出現(xiàn)的體驗形式之一”。

（三）儀禮荒疏對人類存在的意義屬性的侵蝕

臨終禮儀有助于臨終者確證生命歷程的意義，通過突出臨終的文化屬性超越其自然屬性，喪葬儀式有助于臨終者通過想象自己死后人們哀悼、紀(jì)念與記憶自己的方式來緩解死亡臨近時的孤寂恐懼?！杜R終者的孤寂》的下述憂慮耐人尋味：現(xiàn)代人格的“理性化”及情感荒疏、傳統(tǒng)儀禮的荒廢已成為遮蔽與隔離死亡及臨終者、強化臨終者孤寂的重要原因；“而有助于面對生命中一再發(fā)生的危機情境，又符合于當(dāng)今感受與行為標(biāo)準(zhǔn)的新模式，則至今尚未出現(xiàn)”。宗教式微，科學(xué)勃興，理性上位，面對臨終與死亡的傳統(tǒng)象征儀禮，現(xiàn)代人倍感尷尬，更羞于踐行。當(dāng)死亡臨近時，無論是臨終者還是其親屬，常常感到手足無措，集體性的價值、規(guī)范與倫理的效力消退，面對死亡與臨終尋找適當(dāng)字句與姿態(tài)的任務(wù)重新落到現(xiàn)代個體身上，這是文明的進程向人類施加的重負(fù)。

而在埃利亞斯看來，盡管臨終與死亡的“袪魅”被視為現(xiàn)代社會的“文明”表現(xiàn)，但如果徹底廢止臨終與死亡儀禮，不但會加劇臨終者的孤寂，還會危及現(xiàn)代社會紐帶的重塑。

醫(yī)學(xué)：生命延長與死亡的社會屬性的張力

（一）醫(yī)學(xué)進步：生命延長與生命意義

埃利亞斯對醫(yī)學(xué)進步既延續(xù)生命又拷問生命尊嚴(yán)的雙重效應(yīng)保持警醒。醫(yī)療技術(shù)關(guān)注器官的局部過程，或生命的自然過程，而對這一過程發(fā)生于其中的整全的人并未予以足夠的重視。法國歷史學(xué)家沃維爾曾對現(xiàn)代醫(yī)療場景做過批判性描述：醫(yī)務(wù)人員盡職盡責(zé)、忙忙碌碌、疲憊不堪，被當(dāng)作病案的垂死病人被剝奪好好死去的權(quán)利。美國前總統(tǒng)奧巴馬的醫(yī)療改革顧問葛文德指出，在很多時候，面對死亡，醫(yī)生做的不是太少而是太多。葛文德認(rèn)為現(xiàn)實中存在三種醫(yī)患關(guān)系：“家長型”關(guān)系強調(diào)醫(yī)生的權(quán)威角色，確保病人接受醫(yī)生認(rèn)定的最佳治療方案；在“資訊型”關(guān)系中，醫(yī)生提供最新的知識和技術(shù)、列舉備選方案，由病人及其家屬做出選擇；“解釋型”關(guān)系強調(diào)，醫(yī)生的角色是引導(dǎo)病人及家屬在生理的生命延續(xù)與整體的生命質(zhì)量之間確立何者優(yōu)先?！敖忉屝汀贬t(yī)患關(guān)系對維護臨終者的生命尊嚴(yán)具有重要意義，但在目前并未占據(jù)主導(dǎo)地位。

（二）死亡與臨終的“去社會化”悖論

醫(yī)學(xué)進步對臨終與死亡的自然屬性的側(cè)重，使在傳統(tǒng)社會陪伴臨終者身旁的親人與家庭在現(xiàn)代社會獲得技術(shù)維度援助，得以盡可能少、盡可能晚地接觸臨終者。而對埃利亞斯而言，“現(xiàn)代臨終者的孤寂”相當(dāng)程度上來自親人及家庭對他們的疏離，無論這種疏離是主動還是被動，都與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)及醫(yī)療機構(gòu)的“解放”效應(yīng)有關(guān)。

埃利亞斯期待有一天，人們彼此的牽絆和隨之相互施加的壓力與限制能夠成為醫(yī)學(xué)知識的重要組成部分，醫(yī)生與醫(yī)院能夠?qū)㈥P(guān)注焦點轉(zhuǎn)向臨終者的社會性存在及其作為“整體人”的生命意義?，F(xiàn)代臨終關(guān)懷運動認(rèn)為，姑息治療的價值不僅在于放棄對臨終者的破壞性治療，轉(zhuǎn)而利用舒緩性醫(yī)療技術(shù)減輕臨終者的生理痛苦，更體現(xiàn)在它為排遣臨終者的孤寂、建構(gòu)臨終者的生命意義提供可能。

這種主張在臨終關(guān)懷運動強調(diào)的“靈性照顧”中得到體現(xiàn)。針對臨終者的精神撫慰應(yīng)當(dāng)減輕其恐懼、排除其焦慮、緩解其孤獨、引導(dǎo)其接受現(xiàn)實。臨終關(guān)懷機構(gòu)應(yīng)當(dāng)通過“身（體）、心（理）、靈（性）、社（會）”關(guān)懷空間的構(gòu)建，響應(yīng)臨終關(guān)懷的理念，將自己塑造成為臨終者（末期疾病患者）的心安之處。

在埃利亞斯看來，“現(xiàn)代臨終者的孤寂”既是“自然”問題，也是“社會”的成就。伴隨傳統(tǒng)的“生物”醫(yī)學(xué)模式向“生物－心理－社會”醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)型，給予臨終病人以人性化照護、滿足其基本欲望與需求、承認(rèn)其自決權(quán)、將臨終者作為一個“人”來看待，已成為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本原則。醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)護人員，與社會工作機構(gòu)及社會工作者、臨終者親屬及家庭、社區(qū)與雇傭單位一道共同塑造著臨終者最后的生命歷程。只有突破“生理人”及“醫(yī)學(xué)人”的視域，才能為維護臨終者作為“整體人”及“社會人”的生命尊嚴(yán)與人生價值提供可能。

構(gòu)型演化與親人及家庭的臨終關(guān)懷回歸

（一）代際更替、家庭結(jié)構(gòu)變遷與臨終者的孤寂

埃利亞斯強調(diào)，個人意義的實現(xiàn)與其在生命經(jīng)歷中成就他人的意義緊密相關(guān)，試圖在個人生命中尋找它獨立于他人所具有的意義，徒勞無功?！肮录拧痹从谙率隹謶中韵胂螅罕M管曾生活于許多他人中，對他人而言，臨終者已經(jīng)沒有任何意義，對于他是否存在，他人也覺得沒有差別，他人早已截斷與臨終者的情感聯(lián)系。

《臨終者的孤寂》為展現(xiàn)構(gòu)型社會學(xué)的“權(quán)力”思想提供實例。當(dāng)人們衰老或病臥床榻時，他們的權(quán)力優(yōu)勢漸趨下風(fēng)；害怕失去權(quán)力和自主性，特別是害怕失去對已有事物的控制，是老年人恐懼感的主要來源。傳統(tǒng)社會的臨終與死亡通常伴隨不同世代間的權(quán)力轉(zhuǎn)移；而在現(xiàn)代社會，新老世代的權(quán)力分配在漫長社會過程中已逐步完成，臨終及死亡到來前，兩個世代已完成權(quán)力轉(zhuǎn)移。

現(xiàn)代個體往往遠(yuǎn)離故土，外出工作。核心家庭取代聯(lián)合家庭或擴大家庭成為現(xiàn)代社會的常規(guī)家庭形態(tài)，對漸近暮年的夫妻而言，“空巢”是其基本生存環(huán)境。家庭結(jié)構(gòu)變遷為醫(yī)護結(jié)構(gòu)的發(fā)展提供前提。“醫(yī)護機構(gòu)與家庭的合作加劇臨終者孤寂”的論斷，帶有明顯的價值傾向，忽略了埃利亞斯一再強調(diào)的下述事實：無論對臨終者還是其親屬而言，“臨終孤寂”問題都是“不以任何生存單元的個別意志為轉(zhuǎn)移”的社會構(gòu)型演化的產(chǎn)物?，F(xiàn)代臨終者的孤寂并非源于醫(yī)護機構(gòu)的介入，恰恰是親人與家庭的疏離使現(xiàn)代醫(yī)護機構(gòu)越來越多承擔(dān)起原本從屬于二者的臨終關(guān)懷事務(wù)。

（二）親人與家庭在臨終關(guān)懷中的回歸

無論是追求自我實現(xiàn)的現(xiàn)代人格，還是現(xiàn)代勞動制度，都使工作占據(jù)現(xiàn)代人的大部分生命。與醫(yī)護機構(gòu)及專業(yè)人員在現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動中承擔(dān)的新角色相比，親人與家庭在臨終過程中不同程度地缺位或后退，甚至在死亡到達(dá)時才出現(xiàn)。

親人與家庭的回歸對排遣臨終者的孤寂、讓其感到自己仍被需要，具有不可替代的作用。對本文而言，讓臨終者親屬進入醫(yī)護機構(gòu)、成為整體性臨終關(guān)懷團隊的一員，或者在姑息治療技術(shù)支持下讓臨終者返回家庭，都是實現(xiàn)“回歸”的可能途徑。安寧療護機構(gòu)的實踐表明，應(yīng)通過患者及其家屬、醫(yī)護人員、心理師、社工等人參加的家庭會議保障臨終者權(quán)益，引導(dǎo)家屬站在臨終者角度思考，將治療方案與臨終事務(wù)的決定權(quán)交付臨終者。

要想讓專業(yè)化、人性化的臨終關(guān)懷服務(wù)落到實處，讓親屬與家庭回歸臨終關(guān)懷、緩解臨終者的孤寂，尚有待國家在法令法規(guī)、政策制度方面對臨終關(guān)懷機構(gòu)運營、醫(yī)療保險體系構(gòu)建、親屬陪護制度建設(shè)等方面給予切實支持。在當(dāng)代中國，臨終關(guān)懷事業(yè)最重要的建設(shè)主體應(yīng)當(dāng)是政府。

通向完整的美好生活：作為個人規(guī)劃與國家事務(wù)的臨終過程

（一）“向死的自由”與臨終及死亡規(guī)劃

對埃利亞斯而言，任何人都無法擺脫衰老與死亡，而個體走向生命終點的方式，將對其生活與存在的意義產(chǎn)生重要影響。這與海德格爾的存在主義死亡哲學(xué)存在共鳴。

與對“活”的規(guī)劃相比，臨終與死亡更多地被看作無須籌劃的人類宿命。埃利亞斯既為“臨終者成為檢驗醫(yī)療技術(shù)效力的生理存在”這一可能性而憂慮，也為臨終者隔絕于社會、孤寂不堪的困境而煩惱。埃利亞斯提出了“‘后孤寂’時代的臨終‘何為’”這一嚴(yán)肅問題。而海德格爾的“向死的自由”啟發(fā)我們：死亡與臨終并不是簡單被動地走向生活的終結(jié)，而是其組成部分，是現(xiàn)代人必須負(fù)責(zé)任地做出的自我選擇。究其本質(zhì)，臨終不屬于醫(yī)護機構(gòu)、社會工作機構(gòu)及臨終者親屬，而是臨終者的生命本身。與對職業(yè)生涯、身心健康、社會保障等個人事務(wù)的管理相似，衰老、臨終與死亡方式的規(guī)劃應(yīng)當(dāng)成為吉登斯意義上的“自我生活規(guī)劃”的重要組成部分，這種規(guī)劃應(yīng)當(dāng)成為在這些特殊時刻尚未到來時就深思熟慮的自我抉擇，治療方案選擇、姑息治療、安樂死、器官捐贈、設(shè)立遺囑等事務(wù)都應(yīng)當(dāng)成為個體負(fù)責(zé)任的自我籌劃與自我擔(dān)當(dāng)。

（二）塑造美好生活與作為國家事務(wù)的臨終關(guān)懷

作為“人口”治理的技術(shù)要素，死亡教育與生命教育已成為現(xiàn)代國家的重要教育事務(wù)，為緩解個體與臨終相遇時的恐慌、應(yīng)對“臨終孤寂”提供認(rèn)知與行為指引。

在現(xiàn)代社會，除去猝死等因素，絕大部分人在去世前會遭受巨大痛苦，而得到臨終關(guān)懷的人只占很小比例。就塑造“美好生活”而言，臨終關(guān)懷內(nèi)含社會福利的特質(zhì)。2016年10月，中共中央、國務(wù)院發(fā)布《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，提出要建設(shè)面向全生命周期的全程健康服務(wù)和健康保障。2017年與2019年，國家先后批準(zhǔn)77家安寧療護試點省市與試點單位。2019年10月，國家衛(wèi)生健康委等8部門印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》。

相對于臨終者的孤獨，以“疾病”為核心的傳統(tǒng)健康觀對“現(xiàn)代醫(yī)療手段在臨終者身上不再發(fā)揮效力”更加敏感，現(xiàn)有醫(yī)療保險體系主要將“疾病治療”費用納入支付框架，而舒緩治療與“疾病優(yōu)先”原則二者間的矛盾使許多臨終關(guān)懷服務(wù)并未包含在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)。2016年6月，人力資源和社會保障部發(fā)布《關(guān)于開展長期護理保險制度試點的指導(dǎo)意見》，選擇15個城市啟動長期護理保險試點工作；將臨終關(guān)懷藥物和服務(wù)項目納入醫(yī)保報銷，已納入的提高報銷比例；鼓勵醫(yī)院開展臨終關(guān)懷服務(wù)，引導(dǎo)家屬將患者轉(zhuǎn)到臨終關(guān)懷病房。

盡管對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)進步的社會效應(yīng)保持警惕，埃利亞斯并不否認(rèn)臨終關(guān)懷在技術(shù)與社會上的雙重屬性。完善醫(yī)療制度的意義不僅僅在于引導(dǎo)醫(yī)療機構(gòu)與臨終者將關(guān)注點由疾病的技術(shù)治療轉(zhuǎn)向舒緩性的臨終關(guān)懷服務(wù)，更為激活臨終關(guān)懷的社會屬性提供制度支撐。就緩解臨終者的孤寂而言，親人與家屬的回歸至關(guān)重要，而臨終陪護假期制度不完善已成為阻礙回歸的重要制度因素。早在1980年，國家即出臺《關(guān)于國營企業(yè)職工請婚喪假和路程假問題的通知》，但對“勞動者親屬在臨終前急需陪護照顧”的事實，并未涉及。2018年11月，寧夏通過《寧夏回族自治區(qū)老年人權(quán)益保障條例》。該條例規(guī)定，自2019年起，老年人患病住院期間，子女可享受帶薪陪護假。北京市也通過修訂《北京市老年人權(quán)益保障條例》等地方條例建立家庭護理假制度，護理期間，工資、津貼、補貼、獎金等酌情不予減扣。目前，全國多個省市已建立此項制度。這在一定程度上有助于緩解臨終者的“孤寂”。

結(jié)語

埃利亞斯從“構(gòu)型”視角出發(fā)對文明進程中的現(xiàn)代臨終孤寂開展的研究，對梳理與反思現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動的理念與實踐，對建構(gòu)緩解現(xiàn)代臨終孤寂、推進臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展的政策與制度，對塑造中國語境下的“美好生活”帶來啟示。通過研究，本文形成如下基本研究論斷：（1）臨終與死亡不是“人口”的異常狀態(tài)，也不是對“美好生活”的否棄，“好好離去”與“好好生活”一樣，是生命歷程圓滿的基本要素；（2）“美好生活”應(yīng)當(dāng)是驅(qū)除臨終者孤寂的生活，臨終關(guān)懷有助于臨終者安詳、有尊嚴(yán)地度過生命的最后階段，這是人類文明發(fā)展的標(biāo)志；（3）臨終與死亡不是純粹的個人事務(wù)，還是牽涉到社會倫理、勞動雇傭、社會保障及公共衛(wèi)生服務(wù)的國家事務(wù)；（4）國家對臨終關(guān)懷的適當(dāng)介入及個體對臨終的合理籌劃，將為塑造完整的“美好生活”提供必要保證。