居家護理模式在兒童慢性病管理中的應(yīng)用進展

羅小米 羅秀狀 劉運廣 鄧文潔

【關(guān)鍵詞】 慢性病;兒童;居家護理;延續(xù)護理

中圖分類號：R473.72??? 文獻標(biāo)志碼：A?? DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2021.09.017

兒童慢性疾病指0～18歲期間，通過科學(xué)的醫(yī)療技術(shù)所診斷的持續(xù)發(fā)生三個月以上或反復(fù)發(fā)作三次以上并可能再次發(fā)作的特殊疾病[1]。有文獻報道全球18歲以下兒童有10%～20%患有某種慢性病或綜合性慢性疾病，其中重癥患兒占2%～4%[2]。美國約有25%的兒童被診斷為慢性病[3]，而我國0～18歲兒童患慢性病的比例為3.53%[4]。慢性病具有病程長、治療周期長、易復(fù)發(fā)及并發(fā)癥多等特征，嚴重危害患兒身心健康，損害家庭功能，降低醫(yī)院病床有效利用率，增大醫(yī)療資源消耗使用率?，F(xiàn)階段，不論是慢性病患兒出院后能得到專業(yè)的照護問題，還是家屬得到科學(xué)的健康宣教指導(dǎo)與醫(yī)院做好無縫銜接的問題，都亟待解決。而居家護理（home care，HC）作為一種新型護理模式是解決問題的首選方案。研究證實，居家護理對改善疾病預(yù)后、提高患者生活質(zhì)量、降低再入院率、減少公共醫(yī)療資源的消耗有積極作用[5～7]。在當(dāng)前我國大力推進健康中國戰(zhàn)略的背景下，各界護理人士都在不斷探索、建立和完善符合我國國情優(yōu)質(zhì)高效的護理服務(wù)體系，居家護理也逐漸引起我國兒科護理同仁的廣泛關(guān)注和重視?，F(xiàn)就居家護理模式在兒科慢性病的應(yīng)用進展綜述如下，以期為我國慢性病兒童開展本土化的居家護理干預(yù)提供借鑒。

1 居家護理的概念及其發(fā)展

1.1 居家護理概念

國際上對居家護理概念界定尚未統(tǒng)一。廣義上居家護理的提供者來自專業(yè)和非專業(yè)兩方面的照護力量，在家庭和社區(qū)環(huán)境中為各個年齡段的人提供的一系列服務(wù)[8]。狹義的居家護理特指專業(yè)的護理人員前往患者家中為有照護需求的患者提供個體化、正規(guī)、專業(yè)的健康照護服務(wù)[9]。我國多數(shù)學(xué)者認為居家護理是綜合性健康服務(wù)系統(tǒng)的一部分，要求護士上門，評估患者需求，使用護理程序的手段為患者提供醫(yī)療護理服務(wù)，以維持和促進康復(fù)，改善疾病癥狀，從而提高患者的生活質(zhì)量[10]。也有學(xué)者指出，居家護理是對住院患者出院后的延續(xù)護理，延續(xù)護理是隨著醫(yī)療管理模式的改變而出現(xiàn)的一種新型護理服務(wù)工作模式，是指當(dāng)患者在不同地點之間轉(zhuǎn)移時，由上一級醫(yī)療部門或不同地點醫(yī)護人員提供的全面性、協(xié)調(diào)性、延續(xù)性、協(xié)作性照護[11]。盡管居家護理概念不盡相同，但其最終核心都是以人為本，從患者的生理、心理、社會、文化、精神方面出發(fā)，以患者需求為導(dǎo)向，在住院期間做好醫(yī)療服務(wù)的同時，針對出院后遇到的困難和問題，把服務(wù)延伸至患者家中，真正為人類整個生命周期提供全程優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。

1.2 居家護理發(fā)展歷程

歐美等發(fā)達國家于20世紀90年代末就已經(jīng)開始注意對腫瘤患者、器官移植患者等出院病人進行早期居家護理[12]，研究范圍逐漸涉及老年護理[13]、母嬰護理[14]、姑息護理[15]、康復(fù)護理[16]、傷口造口護理[17]等方面，且已制訂出針對不同特征人群詳細的居家護理計劃和居家護理評估表[8]，取得了良好的經(jīng)濟效益和社會效益，深受患者的喜愛。在國外，居家護理大多是由多學(xué)科團隊實施，成員有高級實踐護士（APN）、醫(yī)師、康復(fù)師、社會工作者等，其中，APN在居家護理實施過程中起主導(dǎo)作用。隨著科技的高速發(fā)展，“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”模式倍受關(guān)注和流行，國外護士利用互聯(lián)網(wǎng)平臺通過各種居家醫(yī)護機構(gòu)為患者提供專業(yè)化的居家護理服務(wù)[18]，服務(wù)內(nèi)容主要包括診療處置、?？谱o理、健康咨詢、用藥管理、姑息護理等方面[19～21]。

我國最先引進居家護理模式的是香港、臺灣地區(qū)，且已在多種慢性疾病（如慢性腎病、糖尿病、慢性阻塞性肺炎）中取得良好效果。目前，香港、臺灣地區(qū)已將居家護理模式納入醫(yī)院常規(guī)護理工作中，患者出院時即擬定出院計劃，出院后轉(zhuǎn)至家庭或社區(qū)隨訪跟進。受國外及港臺地區(qū)護理實踐的啟發(fā)，自此居家護理服務(wù)在北京、廣州、上海等大陸地區(qū)廣泛開展，并在相關(guān)政策規(guī)劃的支持下也獲得了良好的成果，桂西地區(qū)對地中海貧血、肝硬化等慢性病也開展了相關(guān)的居家護理服務(wù)，取得了較好的效果[22～23]。

2 兒童居家護理評估表

兒童居家護理評估表（the interRAI pediatric home care assessment form，PEDS HC）[24]是由美國學(xué)者PHILLIPS于2015年研發(fā)，專門為4～20歲有慢性軀體或行為健康問題的兒童及青少年設(shè)計，以評估其長期社區(qū)服務(wù)質(zhì)量及病人需求，其內(nèi)容包括疾病診斷、認知功能、情緒行為、環(huán)境評估等20項具體評價條目，這些條目在一定程度上借鑒了更完善和全面的interRAI評估工具，如RAI-HC、兒童和青少年心理健康評估工具（the interRAI child and youth mental health assessment，interRAI Ch YMH）、長期護理評估工具（the interRAI long-term care assessment，interRAI LTC）等。研究發(fā)現(xiàn)[25]，PEDS HC具有良好的預(yù)測效度，可以較清楚地解釋患兒父母感知到的患兒需求、個案管理者的服務(wù)授權(quán)和醫(yī)療服務(wù)費用方面的支出;此外，該評估表的部分條目已被用來建立一個新量表，用來評估面臨特殊醫(yī)療問題的兒童需求和個體優(yōu)勢。截至2015年，PEDS HC已在美國三個州的醫(yī)療計劃中逐步使用[26]。

3 居家護理模式在兒童慢性病中的作用

3.1 提高患兒自我管理水平能力

兒童慢性病病程長且復(fù)雜，易復(fù)發(fā)。研究發(fā)現(xiàn)出院后慢性病患兒因?qū)β圆“Y的治療和預(yù)防缺乏充分的認知而存在較嚴重的護理盲區(qū)，如用藥依從性差、飲食管理不當(dāng)和缺乏控制疾病的信心等，導(dǎo)致患兒非計劃性再入院率增高。若出院后的患兒特別是處于學(xué)齡期的兒童能得到醫(yī)護人員專業(yè)的照護指導(dǎo)，提高自我管理水平能力，可幫助患兒減少入院次數(shù)，降低疾病復(fù)發(fā)率，提高患兒的生活質(zhì)量。晁琦等人[27]研究顯示對出院后的哮喘患兒行居家自我護理干預(yù)，可明顯提升患兒的護理有效率，改善哮喘癥狀，降低哮喘復(fù)發(fā)率，促進患兒的自我管理能力，這與魏可英、石弈輝等[28～29]的研究結(jié)果一致?，F(xiàn)代護理認為，提高疾病的防治成效，不該只依靠醫(yī)院層面的努力，患者自身在專業(yè)人員指導(dǎo)的前提下，應(yīng)從被動接受治療護理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃訁⑴c配合治療，提升自我護理行為，從而達到慢性疾病長期有效控制的目的。醫(yī)護人員應(yīng)重視患兒自身在疾病治療和管理上的作用，鼓勵患兒參與疾病的防控，在專業(yè)指導(dǎo)下積極執(zhí)行居家自我護理，從而達到改善疾病預(yù)后，提高生活質(zhì)量的目的。李萌等人[30]研究發(fā)現(xiàn)，通過對1型糖尿病的兒童及青少年實施基于動機-信息-行為技巧模型的居家護理，可有效增強患兒的自我管理能力，提高患兒的生活質(zhì)量。但目前，自我護理能力和生活質(zhì)量評價主要通過量表評分實現(xiàn)，而適合慢性病患兒的自我護理能力和生活質(zhì)量的評估工具仍需進一步的研究和驗證。

3.2 提高患兒家長照護效率

慢性病患兒經(jīng)住院治療疾病癥狀得到緩解后，大多時間都居家進行康復(fù)治療。父母作為慢性病患兒堅強的后盾，在控制疾病發(fā)生發(fā)展方面起巨大作用，醫(yī)院應(yīng)與患兒家庭進行雙向合作。張雯等人[31]對130例癲癇患兒實行醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動延續(xù)護理模式，發(fā)現(xiàn)可增強患兒家長疾病健康知識掌握程度，有效控制患兒病情，提高患兒生活質(zhì)量。秦妍等人[32]基于多學(xué)科團隊協(xié)作的居家護理模式，對12例呼吸機依賴患兒的家長進行呼吸機居家照護培訓(xùn)及考核，發(fā)現(xiàn)患兒家長能較好地掌握呼吸機使用及護理方法，患兒居家機械通氣延續(xù)照護的安全性得到了保障。家庭作為兒童生長發(fā)育的重要環(huán)境，對其健康成長起巨大作用。醫(yī)護人員應(yīng)以患兒為中心，發(fā)揮多學(xué)科合作的能動性，做好與社區(qū)和家庭的對接，環(huán)環(huán)相扣，無縫銜接，提高患兒照護效率，保證護理質(zhì)量。

3.3 減少醫(yī)療成本的消耗

隨著疾病譜的改變和“二孩”政策的開放，兒童慢性病的患病率逐年升高，醫(yī)院加床現(xiàn)象嚴重，患兒之間交叉感染的概率增大;反復(fù)入院的特點導(dǎo)致醫(yī)院病床的有效利用率降低;患有慢性病的兒童，經(jīng)過住院治療病情穩(wěn)定后還需要大量護理和康復(fù)訓(xùn)練，或因為身體帶有管道，家屬不會護理而不愿出院，有過度滯留的現(xiàn)象。上述情況都會使有限的醫(yī)療資源消耗增多。而居家護理能降低患兒的再入院率，提高醫(yī)療質(zhì)量，降低醫(yī)療成本，提高患兒家長對醫(yī)療機構(gòu)的服務(wù)滿意度[33]。LIPPERT等[34]關(guān)于加拿大的一項癌癥患兒居家姑息護理的調(diào)查表明，由于居家治療的經(jīng)濟壓力小，患兒的住院時間減少，再入院率降低，88%的家庭表示更傾向于居家護理。TIBERG等[35]的一項隨機對照研究顯示，對1型糖尿病患兒采取以醫(yī)院為基礎(chǔ)的家庭護理，雖未能明顯控制患兒的疾病癥狀，但卻能提高患兒父母對醫(yī)療保健的服務(wù)滿意度，減輕家庭經(jīng)濟負擔(dān)，降低醫(yī)護人力、財力等醫(yī)療成本的支出，這與HANSSON等研究結(jié)果一致[36]。值得注意的是，傳統(tǒng)的居家護理方式主要包括電話隨訪、醫(yī)院制訂出院計劃、?？崎T診、自我管理和家庭訪視，上述干預(yù)措施在運用過程中肯定其優(yōu)點的同時也存在相應(yīng)的不足，如電話隨訪的優(yōu)勢在于其組織易用性和成本效益高，不足在于未能真正與患兒接觸，信息獲取不能確定其真實性;相反，家庭訪視可以與患兒面對面交談，保證信息獲取的準(zhǔn)確性和有效性，但此種干預(yù)措施會額外增加醫(yī)療機構(gòu)大量的人力、物力和財力[37]。此外，由于慢性病患兒人口基數(shù)大、分布廣，而目前大多數(shù)醫(yī)院卻只能提供小范圍的居家護理服務(wù)而導(dǎo)致其供不應(yīng)求。因此，建議相應(yīng)的醫(yī)療機構(gòu)和政府充分利用移動互聯(lián)網(wǎng)通信覆蓋廣、使用便捷等特點，運用衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)的方法評價各類居家護理干預(yù)方式的成本與效果、效用比率，以促進衛(wèi)生資源的合理配置，有效實現(xiàn)醫(yī)療信息的及時傳遞和獲取，滿足慢性病出院患兒醫(yī)療信息的連續(xù)性和個性化護理需求。

4 小結(jié)及展望

我國相關(guān)政策提出[38]，為結(jié)合慢性病防治和管理需求，應(yīng)遴選成熟有效的慢性病管理模式推廣應(yīng)用，大力發(fā)展慢性病管理服務(wù)，開展多種形式的延續(xù)性護理服務(wù)，將護理服務(wù)拓展到社區(qū)、家庭，逐步完善服務(wù)內(nèi)容和方式，確保醫(yī)療護理服務(wù)的連續(xù)性。隨著居家護理研究和實踐的不斷展開，已證實其在慢性病管理上發(fā)揮了巨大作用，是一種值得肯定和推廣的護理模式。我國是生育大國，隨著二孩政策的開放，兒童診療服務(wù)發(fā)展已無法滿足人民群眾日益增長的需求，對兒科疾病，尤其是慢性病的居家護理越來越凸顯出其重要性。但我國目前兒科專業(yè)人員短缺，患兒數(shù)量龐大，勢必在很長一段時間內(nèi)針對慢性病兒童的居家護理團隊整合會遇到挫折。因此，希望相關(guān)部門能大力培養(yǎng)和發(fā)展兒科專業(yè)人員，重視兒童慢性疾病管理，發(fā)揮醫(yī)療社會工作者的作用以彌補兒科專業(yè)人員數(shù)量不足的問題，更好地滿足慢性病患兒及其家庭對健康的需求。

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（收稿日期：2021-01-08 修回日期：2021-02-03）

（編輯：潘明志）

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