護(hù)士在癌癥相關(guān)醫(yī)患共同決策中的角色與功能研究進(jìn)展

李學(xué)靖 張小艷 周雅靜 郝玉芳

(北京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，北京 102488)

隨著中國(guó)人口老齡化以及城市化進(jìn)程的加快，惡性腫瘤已成為中國(guó)居民的主要死因之一[1]?？萍嫉陌l(fā)展使得與癌癥相關(guān)的新的診療護(hù)理技術(shù)層出不窮，癌癥患者通常需要在有限的時(shí)間內(nèi)，在有不可逆和持久副作用的風(fēng)險(xiǎn)中做出決策，需要患者結(jié)合自身價(jià)值觀做出最佳的醫(yī)療決策，整個(gè)決策過程都可能導(dǎo)致患者產(chǎn)生脆弱感和恐懼感[2]。由于癌癥病種的特殊性，患者在決策過程中常比其它疾病的患者更需要醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的理解和支持，因此醫(yī)患共同決策(Shared decision-making，SDM)在癌癥患者群體的治護(hù)中尤為重要[3]。近幾年，國(guó)際上關(guān)于癌癥醫(yī)患共同決策的研究成果有了一定的積累，但國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少。國(guó)外相關(guān)研究[4]顯示，護(hù)理人員作為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(Multidisciplinary teams,MDT)的一員，日常與患者接觸最為密切，所以一般會(huì)主動(dòng)或被動(dòng)地扮演與患者交流溝通的角色。因此，護(hù)士在與癌癥患者相關(guān)的醫(yī)患共同決策過程中明確患者的價(jià)值觀和偏好起著至關(guān)重要的作用。本文將對(duì)癌癥患者治護(hù)過程中的醫(yī)患共同決策相關(guān)研究進(jìn)行綜述，并對(duì)護(hù)士在其過程中扮演的角色進(jìn)行分析討論，以期為我國(guó)在癌癥治護(hù)領(lǐng)域?qū)嵤┽t(yī)患共同決策提供參考。

1 癌癥患者所面臨的決策點(diǎn)通常多且復(fù)雜

癌癥屬于慢性病的一種，治療護(hù)理具有復(fù)雜性和長(zhǎng)期性的特點(diǎn)[5]。癌癥患者自診斷之日起就開始面臨諸多的醫(yī)療決策。最初患者需要面臨診斷/篩查手段的選擇，確診后又需面對(duì)治療方案的選擇，治療方案的選擇包括具體手術(shù)方案的選擇、術(shù)后處理方式的選擇、放化療方案的選擇、治療期間的用藥選擇等，最終患者還可能會(huì)需要做出臨終照顧的選擇。除以上諸多的具體醫(yī)療手段選項(xiàng)之外，患者還須面對(duì)其它醫(yī)療相關(guān)決策，如患者對(duì)就診醫(yī)院的選擇、中西醫(yī)治療方式的選擇、主管醫(yī)生和護(hù)士的選擇、陪伴照顧者的選擇、臨終場(chǎng)所的選擇及能體現(xiàn)癌癥患者意愿和價(jià)值觀的其它醫(yī)療相關(guān)選擇等。以上的每一項(xiàng)選擇結(jié)果均可能會(huì)影響患者結(jié)局。

2 醫(yī)患共同決策模式在癌癥患者群體中應(yīng)用廣泛

隨著以“以患者為中心”的理念在國(guó)際被廣泛認(rèn)同接受。賦予患者更高參與度的SDM模式受到醫(yī)患雙方共同的青睞[6]。目前，國(guó)外已有多項(xiàng)研究開始關(guān)注癌癥患者的醫(yī)患共同決策，對(duì)癌癥群體的醫(yī)患共同決策研究主要集中在：前列腺癌、乳腺癌、肺癌、頭頸癌的篩查和治療上，以前列腺癌和乳腺癌的相關(guān)研究最為廣泛。

2.1前列腺癌患者的SDM是目前的研究熱點(diǎn) 前列腺癌(Prostate cancer,PC)是全球第2大男性癌癥和第5大男性癌癥死亡原因[7]。PC患者通常面臨不止一種預(yù)防、篩查及治療方法，且這些選擇涉及多項(xiàng)益處和危害之間的權(quán)衡，如同一項(xiàng)治療方案在延長(zhǎng)生存時(shí)間的同時(shí)，也可能導(dǎo)致相當(dāng)高的并發(fā)癥發(fā)生率(喪失生育能力、化療和/或激素治療的副作用等)[8]。這些因素使PC患者的決策變得復(fù)雜和敏感。正是由于其決策的艱難性和結(jié)果的不確定性，目前所有癌種中，針對(duì)PC的醫(yī)患共同決策研究積累量最多。研究[9-11]顯示，美國(guó)、德國(guó)和荷蘭的衛(wèi)生部門和政策制定者均鼓勵(lì)針對(duì)PC的相關(guān)決策開展SDM相關(guān)研究。2019年一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)[12]的結(jié)果顯示，SDM在當(dāng)前臨床實(shí)踐中對(duì)PC治療具有積極的效果，其中患者層面的優(yōu)勢(shì)主要體現(xiàn)在：患者的生存質(zhì)量有明顯提高、知識(shí)水平提高、患者滿意度增加、知情和風(fēng)險(xiǎn)感知程度增加、情緒狀態(tài)好轉(zhuǎn)、決策沖突和后悔率水平降低。但結(jié)果也顯示，在納入的大部分研究中，都有結(jié)局指標(biāo)缺失的問題，尤其是關(guān)于健康結(jié)果的報(bào)告。這使研究者很難將患者參與決策與SDM的效果直接聯(lián)系起來，需要關(guān)注健康相關(guān)結(jié)局指標(biāo)開展更深層次的研究。

2.2對(duì)乳腺癌患者參與SDM的關(guān)注度也在逐漸升高 女性最常罹患的癌癥是乳腺癌(Breast cancer，BC)，是女性因癌癥死亡的首要原因[13]。因此醫(yī)療界對(duì)于BC的研究非常重視，與BC相關(guān)的證據(jù)涉及范圍較廣泛且積累較多。BC的篩查方式涉及風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、多普勒超聲和鉬靶，在一些情況下可能也會(huì)采取摘取活體檢測(cè)的方法[14]。BC確診后，手術(shù)方式可選擇“保留乳房手術(shù)+術(shù)后放療”或“乳腺癌乳房切除術(shù)(單純?nèi)榉壳谐g(shù)+前哨淋巴結(jié)活檢術(shù)或者改良根治術(shù))”[15]。術(shù)后為清除散落病灶、確保治療的有效性，同時(shí)減少腫瘤復(fù)發(fā)率，一般患者需根據(jù)自身情況接受一定時(shí)期的放療或化療[16]。若患者術(shù)后有乳房修復(fù)的需求，乳房重建的時(shí)機(jī)和材料也需要患者結(jié)合自身需求做出選擇[17]。可見BC患者在整個(gè)患病過程中可能會(huì)出現(xiàn)多次艱難抉擇的情形。最佳的醫(yī)療決策需綜合考慮其自身、經(jīng)濟(jì)、家屬、社會(huì)等因素，因此在BC患者群體中醫(yī)患共同決策的開展也較為廣泛。一項(xiàng)干預(yù)性對(duì)照研究的結(jié)果顯示，應(yīng)用醫(yī)患共同決策模式開展醫(yī)療決策的BC患者和醫(yī)護(hù)的滿意度均有提高，但也發(fā)現(xiàn)了決策過程中的一些障礙因素，如缺乏相關(guān)政策、醫(yī)生時(shí)間配比、醫(yī)院人員配備、交流培訓(xùn)不到位等[18]。

3 護(hù)士經(jīng)常扮演癌癥相關(guān)SDM的主導(dǎo)角色

無論國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，固定的職業(yè)分工和工作模式使大多數(shù)腫瘤科醫(yī)生(尤其是外科手術(shù)醫(yī)生)無法與患者進(jìn)行多次、深度、長(zhǎng)時(shí)間的交流互動(dòng)，以了解患者的真實(shí)意愿。同時(shí)，醫(yī)生除就診、手術(shù)前后、例行查房外，日常與患者接觸時(shí)間也有限，無法通過日常監(jiān)測(cè)和觀察了解患者實(shí)時(shí)的心理和生理狀態(tài)[19]。而護(hù)士則參與了患者入院至出院的各個(gè)階段，對(duì)患者的各項(xiàng)癥狀監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)和患者的心理狀況了解較為深入[20]，且日常與患者及家屬互動(dòng)較多。因此，SDM的相關(guān)研究中，大部分由護(hù)士主導(dǎo)(Nurse-led)，在美國(guó)、加拿大、日本、德國(guó)和中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的癌癥患者SDM相關(guān)研究中護(hù)士均扮演了SDM過程的推動(dòng)者[21]，是實(shí)現(xiàn)SDM的核心角色，這一角色被稱為決策導(dǎo)師(decision coach)。決策導(dǎo)師是由Lewis等[22]在決策輔助的研究中提出的，是指經(jīng)過培訓(xùn)后能在患者決策過程中給其提供積極且中立指導(dǎo)的人員，并指出越來越多的護(hù)士開始在臨床充當(dāng)這樣的角色。

3.1普通護(hù)士成為癌癥SDM決策導(dǎo)師需要經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn) 在相關(guān)研究中，癌癥多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)中承擔(dān)SDM工作的癌癥護(hù)理的臨床護(hù)理專家都是高級(jí)注冊(cè)護(hù)士，需具備護(hù)理學(xué)碩士及以上學(xué)位，具有癌癥護(hù)理的專門領(lǐng)域臨床專業(yè)知識(shí)[23]。同時(shí)，決策導(dǎo)師還需接受過系統(tǒng)的醫(yī)患共同決策培訓(xùn)。在所有的護(hù)士主導(dǎo)的SDM相關(guān)研究中，在開展SDM前均會(huì)對(duì)參與研究的護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)。培訓(xùn)的具體內(nèi)容包括與患者溝通的基本原則及患者決策輔助工具的使用方法，同時(shí)也包括決策不同選項(xiàng)內(nèi)涵的解釋等[24]。一般在培訓(xùn)前，需要MDT團(tuán)隊(duì)或臨床護(hù)理專家(Clinical nurse specialists，CNS)團(tuán)隊(duì)研究并制作培訓(xùn)相關(guān)資料和教材，并慎重選擇培訓(xùn)老師(相關(guān)研究中溝通培訓(xùn)老師一般由腫瘤心理學(xué)專家擔(dān)任、醫(yī)療專業(yè)知識(shí)老師由相應(yīng)臨床背景的醫(yī)師擔(dān)任)。培訓(xùn)的重點(diǎn)是護(hù)士如何使用移情策略，應(yīng)用認(rèn)知、常態(tài)化和合作的交流框架對(duì)患者情緒(例如恐懼、悲傷)或疑問做出反應(yīng)[25]。在培訓(xùn)中，可選擇使用角色扮演來模擬在假設(shè)的臨床場(chǎng)景中的交流，并在完成角色扮演后進(jìn)行反思記錄和反饋。

3.2癌癥專科護(hù)士在癌癥多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中起橋梁作用 在西方國(guó)家，癌癥患者的治療護(hù)理方案常需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)討論決定。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與是最佳決策目標(biāo)的一種主流實(shí)現(xiàn)形式，是指癌癥患者治療護(hù)理所有涉及到的相關(guān)醫(yī)務(wù)工作者聚集在一起定期開會(huì)商定治療計(jì)劃。CNS作為MDT的成員參與討論，并負(fù)責(zé)引導(dǎo)患者進(jìn)行醫(yī)療相關(guān)問題的溝通，以確保該決策的制定過程不僅凝聚了專業(yè)人員團(tuán)隊(duì)的智慧和經(jīng)驗(yàn)，也涵蓋了對(duì)患者整體需求的評(píng)估[26]。在實(shí)踐中，護(hù)士通常比MDT中的其他成員在患者身上工作時(shí)間更長(zhǎng)，因此，他們更有可能在與患者互通信息的過程中保持耐心，并在互動(dòng)過程中更能識(shí)別與MDT其他成員不同的患者特征。有研究[27]表明，CNS通過促進(jìn)與患者偏好或心理社會(huì)因素相關(guān)的信息，能發(fā)揮患者的代言人的作用。一項(xiàng)針對(duì)122個(gè)MDT團(tuán)隊(duì)的質(zhì)性研究[28]結(jié)果顯示，在其它醫(yī)療團(tuán)隊(duì)視角中護(hù)士在SDM開展中的角色和作用都很重要。

3.2.1共享信息 共享信息不僅包括護(hù)士和患者之間的溝通及信息共享，也包含了護(hù)士在與MDT其他成員的交流中，有技巧地反映患者的選擇偏好和與此相關(guān)的患者個(gè)人情況[23，28]。在上述研究中，研究者與58個(gè)MDT團(tuán)隊(duì)的交流結(jié)果顯示，MDT的其它成員表示護(hù)士提供的信息與其它醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員的關(guān)注點(diǎn)不一樣，能和已有信息互補(bǔ)，并對(duì)最終決策產(chǎn)生了積極影響，促進(jìn)了討論進(jìn)行和團(tuán)隊(duì)合作[28]。

3.2.2提問 通過多次交流溝通，護(hù)士能敏銳地捕捉到癌癥患者現(xiàn)有的困境和想了解的信息，并能針對(duì)患者的個(gè)體特殊性構(gòu)建更深層次的專業(yè)問題[29]。護(hù)士在與MDT會(huì)議上可針對(duì)患者的具體問題由淺入深進(jìn)行提問，促進(jìn)團(tuán)隊(duì)討論。會(huì)議結(jié)束后，仍由護(hù)士將具體的醫(yī)療專業(yè)解答轉(zhuǎn)化為通俗易懂的語(yǔ)言再次與患者溝通，最終達(dá)成治療方案的制定。

3.2.3活躍氣氛 與患者交流的護(hù)士一般由共情能力較好、善于溝通、能夠調(diào)節(jié)氣氛的護(hù)士擔(dān)任。很多MDT團(tuán)隊(duì)成員表示，護(hù)士與患者溝通后，會(huì)明顯緩解患者情緒。在MDT的會(huì)議上，護(hù)士的參與對(duì)于討論氛圍起著積極的作用，能及時(shí)緩解很能達(dá)到共識(shí)的“冰點(diǎn)”氛圍[28]。

3.2.4提供切實(shí)可行的建議或替代方案 作為對(duì)患者情況最為了解的團(tuán)隊(duì)成員之一，在MDT討論期間，護(hù)士會(huì)結(jié)合自身專業(yè)經(jīng)驗(yàn)提出切實(shí)可行的治療方案或備選方案。護(hù)士的建議有助于確?；颊叩男枨蟮玫綕M足，因此一般會(huì)被團(tuán)隊(duì)其它成員所認(rèn)可。但也有證據(jù)[30]表明，盡管護(hù)理人員在關(guān)注患者意愿和患者獨(dú)特性方面的作用至關(guān)重要，但僅有少數(shù)機(jī)構(gòu)的護(hù)士能全程參加到MDT小組中。即使護(hù)士成為了參與人員，其在MDT會(huì)議上的發(fā)言內(nèi)容和所作出的貢獻(xiàn)也常被忽略。澳大利亞肺癌研究小組還得出結(jié)論，盡管有多學(xué)科平等的宗旨，MDT會(huì)議還是由醫(yī)生主導(dǎo)，幾乎沒有真正多學(xué)科共同參與的機(jī)會(huì)[31]。這在一定程度上反映了SDM流程的脫節(jié)，也導(dǎo)致了其它醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)于護(hù)士群體SDM相關(guān)工作內(nèi)容和成果的忽視。

4 患者決策輔助工具(Patients decision aids，PDAs)可協(xié)助護(hù)士主導(dǎo)的癌癥SDM

國(guó)外在促進(jìn)護(hù)士引導(dǎo)患者參與決策的方面進(jìn)行了大量的研究，發(fā)現(xiàn)PDAs是促進(jìn)護(hù)士引導(dǎo)癌癥患者參與決策的重要途徑[32]。其作用是為臨床開展SDM提供流程方面和內(nèi)容方面的參考，幫助患者理清價(jià)值觀，鼓勵(lì)積極參與決策[33-34]。

4.1PDAs可提高癌癥相關(guān)SDM效率 為了更便捷地在臨床實(shí)踐中實(shí)施護(hù)士主導(dǎo)的SDM，有眾多研究機(jī)構(gòu)研制了癌癥相關(guān)的PDAs，以幫助SDM的實(shí)施[35]。其中較為知名的機(jī)構(gòu)有：渥太華患者決策輔助工具研究小組、梅奧診所醫(yī)患共同決策國(guó)家資源中心、英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生醫(yī)療質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)署等。其中與癌癥決策相關(guān)的PDAs有一定的數(shù)量積累且格式多樣，包括小冊(cè)子、視頻和交互式網(wǎng)站等[36]。涵蓋的癌種包括：前列腺癌、乳腺癌、肺癌、卵巢癌、大腸癌、腎癌、睪丸癌等。

4.2三次談話(Three-Talk)模型可為腫瘤科護(hù)士應(yīng)用PDAs開展SDM的談話流程提供參考 Three-Talk模型是Elwyn等[37]基于臨床實(shí)踐適用性開發(fā)的一個(gè)簡(jiǎn)化的共享決策模型。模型的基本要素包括：關(guān)于備選項(xiàng)的談話(choice talk)、關(guān)于抉擇的談話(option talk)和決定性談話(decision talk)，見表1。關(guān)于備選項(xiàng)的談話(choice talk)就是要澄清患者可選擇的所有治療方案。PDAs的使用貫穿于Three-Talk模型的始終，可更好地指導(dǎo)護(hù)士主導(dǎo)癌癥相關(guān)SDM。

表1 三次談話(Three-Talk)模型

續(xù)表1 三次談話(Three-Talk)模型

5 體會(huì)

美國(guó)科學(xué)院護(hù)理學(xué)會(huì)對(duì)擁有學(xué)士及以上學(xué)位的護(hù)士的一項(xiàng)要求是：向患者、家庭、護(hù)理人員和社區(qū)提供適當(dāng)?shù)慕】敌畔?。因此，?duì)患者的健康決策進(jìn)行合理的引導(dǎo)是護(hù)士在臨床實(shí)踐中的重要工作。上述文獻(xiàn)[14，24，36]回顧表明，在實(shí)踐中，護(hù)士對(duì)患者的健康宣教和決策引導(dǎo)的作用毋庸置疑。患者及親屬也表示希望護(hù)士更多地參與其臨床決策。然而，護(hù)士主導(dǎo)的SDM仍有很多阻礙因素，目前僅有少數(shù)幾個(gè)國(guó)家(如加拿大、荷蘭)的醫(yī)療政策上明確表明支持護(hù)士主導(dǎo)的醫(yī)患共同決策[38]，而包括我國(guó)在內(nèi)的大多數(shù)國(guó)家針對(duì)SDM并沒有相關(guān)政策。此外，國(guó)外多數(shù)研究中的護(hù)士均為CNS，是具有學(xué)歷并通過認(rèn)證的?？谱o(hù)士，而我國(guó)目前?？谱o(hù)士培養(yǎng)體系仍不完善，臨床真正能夠稱為CNS的護(hù)士有限。

雖然在我國(guó)實(shí)現(xiàn)護(hù)士主導(dǎo)的醫(yī)患共同決策仍有很長(zhǎng)的路要走，但我們?nèi)詰?yīng)從現(xiàn)在開始重視護(hù)士團(tuán)體自身在SDM過程中的角色和功能，并學(xué)習(xí)國(guó)外開展相關(guān)的研究，不斷擴(kuò)展護(hù)理行業(yè)范圍。