臨終關懷志愿服務供需錯配的困境與突圍
——基于1040份樣本的實證分析

袁 蕾

(浙江傳媒學院，浙江 杭州 310018)

隨著社會生產(chǎn)力的不斷發(fā)展，人們不僅需要“優(yōu)生”，還需要“優(yōu)死”。“死亡和臨終最終將從隱藏的處境中移出，進入一個更加開放、公共的討論中?！盵1]于是，臨終關懷越來越被世人關注。以“臨終關懷”為關鍵詞，篩選慧科新聞檢索數(shù)據(jù)庫2009—2020年間的媒體報道，共能搜索到17401篇。從2009年的90篇，到2020年的3156篇，媒體的關注度逐年增長。隨著熱度的增加，臨終關懷志愿服務也開始興起，一些高校紛紛成立臨終關懷志愿服務隊。然而在實踐中，志愿者存在能力有限、服務單一、容易陷入“自我感動”的誤區(qū)等問題；而病患與家屬往往“有求無應”，志愿者提供不了他們真正需要的服務。因此，本研究提出一個假設：臨終關懷志愿服務存在“供需錯配”的矛盾。

一、文獻綜述與問題意識

臨終關懷的研究強調(diào)應用性，主要關注臨終關懷作為一項基本公共服務，如何能夠有效推進。國內(nèi)關于臨終關懷服務的研究，主要從以下幾個方面進行：

(一)臨終關懷的比較研究和歷史研究

沈秀敏等人通過對國外六千余篇文獻進行可視化數(shù)據(jù)挖掘，認為國外臨終關懷領域研究熱點主要集中在護理、臨終者、死亡教育等三個方面[2]。王星明在研究西方主要國家的臨終關懷模式后，認為政府重視，民眾積極參與是西方主要國家臨終關懷事業(yè)迅速發(fā)展的重要原因[3]。還有一些學者具體分析某個國家的模式，如蘇永剛等人通過對臨終關懷起源地——英國的臨終關懷發(fā)展現(xiàn)狀的研究，提出中國臨終關懷事業(yè)發(fā)展的對策建議[4]。有學者梳理了我國臨終關懷服務的歷時性演化過程及其特征。如劉繼同、袁敏全面回顧了改革開放以來，中國大陸地區(qū)臨終關懷服務體系建設的歷史和時代特征，勾勒出中國特色臨終關懷服務體系的前景圖[5]?？梢哉f，在臨終關懷的比較研究和歷史研究方面，都是比較系統(tǒng)完整的。

(二)主體參與臨終關懷服務的長效性機制研究

有學者指出，當前我國臨終關懷事業(yè)尚處于發(fā)展的初期階段,專業(yè)的志愿者人才儲備遠遠不能滿足現(xiàn)階段的需求,培育和提升志愿者的綜合服務能力顯得尤為重要[6]。有學者關注到在校大學生參與臨終關懷志愿服務質(zhì)量的情況，指出大學生志愿者參與臨終關懷服務應以導醫(yī)、慰問、死亡教育等非醫(yī)療護理的形式為主;雖然接觸患者的機會較少,但臨終關懷服務對大學生的共情和傾聽能力提出了較高的要求[7]。有學者認為，“醫(yī)務社工+志愿者”是提升臨終關懷志愿服務的可行模式，如為有需要的患者提供陪伴、傾聽等服務;對家屬進行情感關愛,協(xié)助家屬完成病人臨終的心愿,幫助家屬順利度過悲傷期[8]。此類研究注重從社會機制層面分析各主體如何參與到臨終關懷事業(yè)中來。

(三)從個體層面對臨終患者的心理特征及其護理方式開展的微觀研究

不少研究立足關照臨終患者的生理層面，從醫(yī)護的角度探討臨終關懷的醫(yī)學護理內(nèi)容，以及臨終關懷的價值、效果。有學者指出，臨終關懷護理在改善患者心理狀態(tài)的同時,還能夠緩解他們的不良情緒,提高患者的滿意度,進而獲得良好護理效果[9]。近幾年，學界越來越關注臨終者的精神和心理層面，如李永娜等通過實踐和調(diào)研，提出了精神、心理、生理三位一體的臨終關懷整合模型[10]。

回顧已有研究可以看出，學界對于臨終關懷服務的研究包含政策研究、微觀心理研究以及中觀機制分析，在臨終關懷的意義價值、社會主體有效參與等方面，具有一定的參考價值。但總體來看，仍缺乏基于實證調(diào)查的分析，尤其是大樣本的數(shù)據(jù)分析。同時，研究在指向性上有所不足，即注重價值層面的呼吁，缺乏對當前實踐問題及原因的分析。因而，本文關注的問題在于：當前臨終關懷中，志愿者這一社會主體參與情況如何，為什么會出現(xiàn)臨終關懷服務“供需錯配”，影響志愿者參與臨終關懷服務的主要動機和因素何在。

二、調(diào)查方法

本研究采取定量分析方法，通過方便抽樣，進行問卷調(diào)查。調(diào)查覆蓋了北京、上海、廣東、浙江、江蘇等11個省、直轄市。

(一)問卷設計

本次問卷調(diào)查目的在于探究大眾對臨終關懷的認知度、接受度、滿意度和需求度。認知度是指大眾對臨終關懷的概念、內(nèi)容、接收渠道、開展對象的了解程度，以及對臨終關懷志愿服務的了解程度。接受度主要是指人們對臨終關懷服務開展的必要性、成為臨終關懷志愿者的意愿、對臨終關懷服務內(nèi)容的接受度等方面。滿意度是指對臨終關懷志愿服務、對臨終關懷相關工作人員的服務態(tài)度、對臨終關懷發(fā)展現(xiàn)狀的滿意程度。需求度主要是指臨終關懷服務的獲得渠道、對社區(qū)附近開設臨終關懷機構的態(tài)度、本人或家人接受臨終關懷的意愿、對臨終關懷服務的需求及志愿者年齡層次的需求。

(二)調(diào)查對象與步驟

本次調(diào)查共發(fā)放問卷1088份，收回1040份有效問卷。參與調(diào)查的男性占44.21%，女性占55.79%。調(diào)查對象涉及各個年齡層次，20歲以下、20歲至35歲、36歲至50歲、50歲以上的調(diào)查對象，分別占29.85%、29.69%、29.20%和11.26%。調(diào)查對象中，本科學歷占比最大，有71.29%。大部分調(diào)查對象的家庭年均收入在10萬—20萬元，占比為40.46%。同時，74.55%的調(diào)查對象無宗教信仰。

三、數(shù)據(jù)分析

(一)認知度、接受度、滿意度均對需求度有正向強影響力

將認知度、接受度、滿意度三項作為自變量，將需求度作為因變量，進行二元Logistic回歸分析。結(jié)果如表1所示：首先，認知度會對需求度產(chǎn)生顯著的正向影響，優(yōu)勢比(OR值)為2.162。這就意味著認知度增加一個單位時，需求度的增加幅度為2.162倍。其次，接受度會對需求度產(chǎn)生顯著的正向影響，優(yōu)勢比(OR值)為4.341。這意味著接受度增加一個單位時，需求度的增加幅度為4.341倍。第三，滿意度會對需求度產(chǎn)生顯著的正向影響，優(yōu)勢比(OR值)為2.636。這意味著滿意度增加一個單位時，需求度的增加幅度為2.636倍。由此可知：認知度、接受度、滿意度三項均會對需求度產(chǎn)生顯著的正向影響。

表1 認知度、接受度、滿意度對需求度影響的二元Logistic回歸分析

(二)認知度：公眾對臨終關懷的認知仍舊浮于表面

82.20%的被調(diào)查者表示曾聽說過臨終關懷，但一知半解，認識較為淺層。67.05%的被調(diào)查者不清楚臨終關懷的對象及具體含義，64.44%的被調(diào)查者不了解當?shù)卣欠癯雠_相關政策，55.46%的被調(diào)查者不了解當?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院是否提供臨終關懷服務。這些數(shù)據(jù)表明，臨終關懷志愿服務尚存在覆蓋率低、群眾了解不夠等問題。

1.年齡對群體的認知度有明顯影響。年齡對于臨終關懷的認知度影響顯著(Chi=70.30,P=0.00<0.01)。在“是否聽說過臨終關懷”這一問題中，35—50歲的調(diào)查對象選擇“是”的比例是93.85%，70歲以上的調(diào)查對象中超半數(shù)未聽說過。年齡對于臨終關懷政策的了解程度影響顯著(Chi=49.65,P=0.00<0.01)。50歲以上的調(diào)查對象中，有25.60%關注過臨終關懷的政策出臺，而50歲以下的調(diào)查對象中，僅有3.30%的人關注過。綜上，相對而言，30—35歲青壯年群體對臨終關懷的知曉度更高，但并不關注相關政策的出臺；50歲以上的中老年人群體對臨終關懷了解少，但對相關政策出臺更關心。

2.受教育程度和家庭年平均收入對認知度有正向影響。受教育程度對于臨終關懷的認知有顯著性影響(Chi=54.55,P=0.00<0.01)。關于“是否聽說過臨終關懷”，擁有博士學歷的調(diào)研對象選擇“是”的比例為100.00%，高中以下學歷選擇“否”的比例為52.38%。家庭年平均收入對于臨終關懷的認知度同樣影響顯著(Chi=39.26,P=0.00<0.01)。家庭年收入在50萬元以上的人聽說過臨終關懷的比例為93.33%，家庭年收入在10萬元以下的人聽說過臨終關懷的比例為32.05%?？梢姡芙逃潭燃凹彝ツ昶骄杖雽εR終關懷的認知度有明顯的正向影響，學歷越高或家庭年平均收入越高，則對臨終關懷的認知度越高。

3.目前臨終關懷宣教路徑以傳媒為主，社會覆蓋率低。近五成的被調(diào)查者表示自己是從報紙、雜志、電視等傳統(tǒng)媒體或微信、微博等社交平臺了解到“臨終關懷”。少數(shù)被調(diào)查者表示是從朋友、家人親戚、醫(yī)療機構、社工志愿活動了解到“臨終關懷”。同時，調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，近九成的被調(diào)查者表示身邊的人沒有接受過臨終關懷服務。

(三)接受度：大眾并未從內(nèi)心接受臨終關懷

87.60%的被調(diào)查者認同臨終關懷的必要性，并且愿意成為志愿者。但大部分被調(diào)查者對一些臨終關懷服務內(nèi)容不能接受。

1.年齡、受教育程度及居住地區(qū)與接受度有較強關聯(lián)。年齡對于臨終關懷服務必要性的認同影響顯著(Chi=16.32,P=0.00<0.01)。20—50歲的調(diào)查對象中，91.90%的人肯定了臨終關懷的必要性，但50歲以上的調(diào)查對象中，有22.00%的人對此持否認態(tài)度。受教育程度對于臨終關懷服務必要性的認同影響顯著(Chi=45.10,P=0.00<0.01)。對“臨終關懷是否必要”這一問題，博士學歷的人選擇“是”的比例達100.00%，高中以下學歷選擇“是”的比例為40.48%。長期居住的地區(qū)對于臨終關懷服務必要性的認同影響顯著(Chi=11.17,P=0.01<0.05)，城市地區(qū)的認可度明顯高于平均水平。

綜上所述：根據(jù)交叉分析的結(jié)果，20—50歲的調(diào)查對象比50歲以上的調(diào)查對象更多地接受其必要性，說明現(xiàn)在臨終關懷服務實際效用有限。同時發(fā)現(xiàn)，受教育程度越低，越不認同臨終關懷服務的必要性。相較城市，非城市地區(qū)對臨終關懷服務的必要性認同度更低。

2.宗教信仰與是否愿意成為志愿者有較強關聯(lián)。宗教信仰對于調(diào)查對象成為臨終關懷志愿者的意愿顯著相關(Chi=22.46,P=0.00<0.01)。信仰佛教的人選擇“愿意”的比例為80.39%，信仰基督教、天主教、道教的人選擇“愿意”的比例分別為58.10%、66.70%、55.60%，信仰伊斯蘭教的人選擇“不愿意”的比例為100.00%。

3.當下臨終關懷服務內(nèi)容實際接受度較低。在“臨終關懷服務中哪些服務您不能接受”這一題中，大部分被調(diào)查者選擇了其中1—2項不能接受的服務?？梢姡F(xiàn)實中大眾對臨終關懷服務內(nèi)容的實際接受度較低。

(四)滿意度：臨終關懷志愿服務存在供需錯配問題

大部分被調(diào)查者表示對醫(yī)療護理類志愿服務滿意。但調(diào)查中，不少調(diào)查對象仍有諸多不滿意的地方。

1.志愿服務存在滿意度虛高問題。雖然絕大部分被調(diào)查者表示對志愿者的服務滿意，但與之成鮮明對比的是，近八成的被調(diào)查者表示對志愿服務不滿意的原因在于“不知道從何尋找臨終關懷相關服務團隊”“志愿者服務時間沒有保障，無法做到一對一服務”“志愿者提供的服務不是病患/病人家屬所需要的”。這說明目前臨終關懷志愿服務并未精準匹配到需求對象，服務對象對志愿服務持保留態(tài)度，反映出滿意度虛高的問題。

2.最需要服務的群體對志愿者呈中立態(tài)度。服務對象年齡與對臨終關懷志愿者的態(tài)度顯著相關(Chi=57.16,P=0.00<0.01)。20—50歲的被調(diào)查者持中立態(tài)度的比例為52.00%，50歲以上的被調(diào)查者持中立態(tài)度的比例為36.84%。

(五)需求度：精準化志愿服務項目缺口大

大部分被調(diào)查者表示能夠接受其所在的社區(qū)醫(yī)院開設臨終關懷機構，并認為費用應由多方綜合承擔，應將其納入醫(yī)保。大部分被調(diào)查者不愿意讓患病接受臨終關懷服務的原因在于志愿者的陪伴無法代替家人的陪伴，并表示更希望接受專業(yè)醫(yī)護及情感陪伴方面的服務，希望志愿者的年齡層次可以覆蓋20—50歲年齡段。

1.臨終關懷服務的社會接受度受社會因素制約。年齡與對在社區(qū)附近開設臨終關懷機構的態(tài)度呈顯著相關(Chi=37.10,P=0.00<0.01)。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，對于“是否愿意接受在社區(qū)附近開設臨終關懷機構”這一問題，20—50歲的被調(diào)查者選擇“不”的比例為38.00%。年齡超過50歲的被調(diào)查者反對的比例更高。一線城市的被調(diào)查者更愿意接受在社區(qū)附近開設臨終關懷機構。在臨終關懷的社會接受度方面，年齡對于把患病的親人送去接受臨終關懷服務的態(tài)度影響顯著(Chi=34.67,P=0.00<0.01)，50歲以上選擇“愿意”的比例為57.89%，明顯高于平均水平。50歲以上老人大多自理能力差，難以照料身邊患病的家屬，因此意愿更強烈。62.60%的被調(diào)查者表示愿意根據(jù)親人的意愿選擇是否送親人接受臨終關懷。同時，調(diào)查數(shù)據(jù)還顯示，受教育程度越高，讓患病家屬接受臨終關懷的意愿更強。宗教信仰也影響調(diào)查對象讓患病家屬接受臨終關懷的意愿。

2.臨終關懷費用昂貴，患者經(jīng)濟壓力大。八成以上的被調(diào)查者認為臨終關懷的費用應由多方綜合承擔，納入醫(yī)保。近七成的被調(diào)查者表示每月僅能承擔5000元以下的費用，而目前實際服務費用基本在6000元以上。

3.臨終關懷志愿服務發(fā)展體系并不完善，發(fā)展困境多。30.90%的被調(diào)查者表示，“醫(yī)療人員或志愿者代替不了親人朋友間陪伴的感情”是其不愿意送親人接受臨終關懷的最主要原因。還有20.00%的被調(diào)查者認為“醫(yī)療人員還達不到能夠給予最好護理的水平”。超過六成的被調(diào)查者希望臨終關懷志愿者的年齡在30—50歲之間，12.9%的被調(diào)查者希望志愿者與被照護者年齡相仿。50歲以下的被調(diào)查者更希望臨終關懷志愿者是30—50歲。九成以上的被調(diào)查者認為目前的臨終關懷存在相關專業(yè)機構少、醫(yī)護人員及志愿者隊伍不專業(yè)不穩(wěn)定、缺乏政策法律保障、社會投入資金少等問題。

四、對當前我國臨終關懷志愿服務的建議

根據(jù)本次調(diào)研，臨終關懷志愿服務存在供需錯配的假設成立。隨著人口老齡化的加速到來，整個社會對臨終關懷的需求越來越大，相應的志愿服務品質(zhì)也亟待從無序往有序的“持續(xù)發(fā)展”轉(zhuǎn)變。

(一)觀念困境的突圍：用傳統(tǒng)儒家文化開展生死觀及生命教育

臨終關懷目前的困境縱然有政策制度尚不健全的原因，但思想文化的深層次原因也需要分析挖掘。在大部分中國人眼里，死亡就意味著“什么都沒有了”，面對死亡，人就會絕望。因此，要提高臨終關懷服務的有效性，降低臨終者對死亡的恐懼是最核心問題?！芭R終關懷事業(yè)的核心之一，是要在人們的醫(yī)護觀念中形成正確的生死觀。”[11]在臨終關懷服務中，降低臨終者身體的疼痛感主要靠醫(yī)學手段來完成。而克服心靈上的恐懼并非一定要借助宗教文化。中國傳統(tǒng)儒家文化中，就有非常豐富的內(nèi)容。對死亡的理性思考與追問，可以讓我們有更加清明自覺的死亡態(tài)度?！坝猩弑赜兴?，有始者必有終，自然之道也?！盵12]這些植根于傳統(tǒng)文化的生命教育和對生命價值的探索是志愿者可以作為的。

(二)政策困境的突圍：構建專業(yè)機構、社區(qū)、家庭三位一體的服務模式

通過“專業(yè)機構—社區(qū)(村集體)—家庭”的三位一體服務模式，臨終關懷志愿服務可以在不同層面提供不同的服務。一是專業(yè)機構提供全方位的臨終服務。在醫(yī)院的臨終關懷科室、社區(qū)的臨終關懷服務站點等專業(yè)機構中，病患可以獲取專業(yè)的醫(yī)療服務，比如通過藥物減輕疼痛程度、借助醫(yī)療器械進行各類治療等。二是村(社區(qū))負責牽線搭橋。作為專業(yè)機構和家庭之間的溝通者，社區(qū)或村集體應該作為臨終關懷事業(yè)的科普者、倡導者、規(guī)劃者。社區(qū)或村集體可以通過社區(qū)醫(yī)院提供部分臨終關懷服務，也可以以更靈活的方式進行上門服務，還可以和各類志愿組織合作，提供更為立體的臨終關懷服務。三是家屬親友提供情感支持。居家的臨終照護，最不缺情感的關懷。親友可以通過完成家人心愿、陪伴等方式，在情感上減輕病患的痛苦。在家庭層面，也需要一些有醫(yī)護專業(yè)背景的志愿者上門提供幫助，以減輕病患身體上的疼痛。

(三)服務困境的突圍：志愿者的多元化、服務的精準化及培訓的系統(tǒng)化

臨終關懷志愿服務要解決供需錯配問題，歸根結(jié)底還得落腳到服務者及服務內(nèi)容是否為被服務者所需這個基礎性問題上來。一是志愿者多元化。一方面，引入閱歷更為豐富、時間更為充裕的志愿者。另一方面，打破單位、組織的壁壘，組建一支龐大的、涵蓋各年齡層的、擁有各種技能的志愿者隊伍。二是服務精準化。制訂服務菜單，解決供需錯配困境。志愿服務設立初級菜單目錄，再通過訪談探尋服務對象的外在和內(nèi)心需求，根據(jù)地域特色及團隊人員等具體情況，為需求確定解決方式，明確菜單各項服務具體內(nèi)容。先進行定點試運營，適當改進菜單上一些不合適的內(nèi)容。三是培訓系統(tǒng)化。做好臨終關懷志愿服務，需要對志愿者的認知、態(tài)度、技能開展全方位的評估和培訓。由于服務對象情況特殊，相比其他志愿活動，臨終關懷志愿者本身的心理疏導不能忽視，要時刻關注志愿者的心理變化，為他們提供專業(yè)的心理輔導。

五、結(jié)論與討論

本文基于調(diào)查數(shù)據(jù)的分析，得出當前我國臨終關懷事業(yè)發(fā)展的現(xiàn)狀及特點，主要結(jié)論如下：

一是公眾對于臨終關懷事業(yè)的認知度存在較大差異，受年齡、受教育程度以及居住地域等因素影響較大?？傮w而言，公眾對于臨終關懷的認知度較低、重視程度不夠，且存在一些認識誤區(qū)。這也體現(xiàn)出我國臨終關懷事業(yè)所面臨的主要困境。因而，提升公眾對于臨終關懷事業(yè)的認識水平，是推進臨終關懷事業(yè)積極建設的重要方向，也是促進公眾積極參與的重要保障。

二是大眾并未從內(nèi)心接受臨終關懷。在調(diào)查樣本中，有87.60%的被調(diào)查者認同臨終關懷的必要性，并且愿意成為志愿者。但大部分被調(diào)查者對一些臨終關懷服務內(nèi)容不能接受，即看似社會接受度較高，但實際接受度較低，原因在于公眾并不認同臨終關懷的價值。這與中國傳統(tǒng)文化有一定關系。在國人傳統(tǒng)認知中，料理和面對親人死亡主要是親屬或是家庭內(nèi)部的事情。因而，在談及臨終關懷事業(yè)尤其是將其歸為一種公共服務時，大多數(shù)受訪對象表現(xiàn)出一定的否定態(tài)度。

三是臨終關懷志愿服務存在供需錯配問題。從志愿服務供給來看，存在著諸如不知道從何尋找臨終關懷相關服務團隊、志愿者服務時間沒有保障、無法做到一對一服務等問題，體現(xiàn)出志愿者提供的服務無法有效滿足患者及其家人所需。在需求方面，大部分被調(diào)查者表示能夠接受其所在的社區(qū)醫(yī)院開設臨終關懷機構，并認為費用應由多方綜合承擔，應將其納入醫(yī)保。被調(diào)查者表示，不愿意讓患病的家屬接受臨終關懷的主要原因在于志愿者的陪伴無法代替家人的陪伴，而更希望接受專業(yè)醫(yī)療及情感陪伴方面的臨終關懷服務。這體現(xiàn)出當前志愿服務在臨終關懷事業(yè)上存在顯著的結(jié)構性困境，供需錯配問題成為重要挑戰(zhàn)。

因而，未來推進我國臨終關懷志愿服務參與，應當注重從平衡供需關系的角度入手，在資源整合與投入、保障機制建設以及志愿者培訓等方面進行有針對性的強化。同時，應當積極探索社會服務市場化機制建設，將第三方社會組織有效地納入志愿服務，增加臨終關懷志愿服務的參與主體，激活社會閑置資源，促進臨終關懷事業(yè)的發(fā)展。