“健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制”宣教模式對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶照顧能力的影響

張 力，李則賓，雷 敏，李 靜

(河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院，河北 石家莊 050051)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性全身性自身免疫病，多發(fā)于育齡期女性，病因不明，病變累及多器官多系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，目前尚無法根治,因此改善患者的生活質(zhì)量成為護(hù)理研究的重點(diǎn)[1-3]。盡管大多數(shù)患者能夠?qū)崿F(xiàn)生活自理，但由于疾病的終身性特點(diǎn)，很多患者居家期間的治療、護(hù)理、康復(fù)措施仍然需要由家屬承擔(dān)。對(duì)于已婚患者，其配偶往往承擔(dān)著家庭護(hù)理工作的主要任務(wù)，配偶的行為、舉止及情緒對(duì)患者病情有很大的影響[4]。本課題組前期的問卷調(diào)查顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶的疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技能掌握程度不足50%，因此很有必要對(duì)患者配偶進(jìn)行強(qiáng)化健康教育與培訓(xùn)。為了提高健康教育效果，本研究比較了“健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制”宣教模式與常規(guī)的“責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)制”宣教模式的應(yīng)用效果，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法選取2018年1月—2019年6月在河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院免疫風(fēng)濕科住院的90例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶為研究對(duì)象，均同時(shí)符合患者和配偶納入標(biāo)準(zhǔn)?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡20～62歲，已婚，配偶健在；②符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；③無精神障礙或其他危重癥疾病。配偶納入標(biāo)準(zhǔn)：①配偶與患者共同生活且為患者的主要照顧者；②無精神障礙和嚴(yán)重身體殘疾或其他重癥疾病；③能夠讀寫和正常交流，文化程度為小學(xué)至本科，自愿參加本研究，簽署知情同意書?；颊吆团渑寂懦龢?biāo)準(zhǔn)：①患者合并嚴(yán)重的心、腦、肺、腎等器官損傷或重要器官功能衰竭者；②患者配偶不能承擔(dān)照顧患者的任務(wù)者。本研究經(jīng)河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(W2020-023-1)。按照隨機(jī)數(shù)字表法將患者配偶隨機(jī)分為2組：觀察組45例，男41例，女4例；年齡22～62(36.8±5.6)歲。對(duì)照組45例，男42例，女3例；年齡24～61(36.9±4.7)歲。2組患者配偶的性別、年齡等比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)，具有可比性。

1.2護(hù)理方法

1.2.1對(duì)照組 以責(zé)任護(hù)士為主承擔(dān)健康教育工作?；颊咦≡浩陂g，責(zé)任護(hù)士在治療護(hù)理過程中，通過發(fā)放健康教育宣傳手冊(cè)和口頭宣教等形式，向患者及其配偶同時(shí)宣教，內(nèi)容主要涉及病區(qū)環(huán)境、疾病相關(guān)知識(shí)、用藥方法及注意事項(xiàng)、飲食要求、自主運(yùn)動(dòng)康復(fù)措施、皮膚護(hù)理等內(nèi)容。如遇配偶不能現(xiàn)場(chǎng)參加時(shí)，可以自行選擇閱讀宣教手冊(cè)、由患者代為傳達(dá)宣教內(nèi)容或配偶來院后自行找責(zé)任護(hù)士或值班護(hù)士咨詢；如果責(zé)任護(hù)士因倒班不能正常進(jìn)行宣教時(shí)，由值班護(hù)士代替完成?；颊叱鲈呵斑M(jìn)行常規(guī)出院指導(dǎo)，告知出院后注意事項(xiàng)和復(fù)診時(shí)間，并接受患者及配偶的電話或微信咨詢。

1.2.2觀察組 采用“健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制”宣教模式。①健康導(dǎo)師的確定:要求具有?？萍膊∽o(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)10年及以上的護(hù)士，經(jīng)培訓(xùn)、考試合格后方可擔(dān)任健康導(dǎo)師，其主要職責(zé)是負(fù)責(zé)住院患者的健康教育與出院患者隨訪工作，同時(shí)兼負(fù)責(zé)年輕護(hù)士培訓(xùn)和實(shí)習(xí)護(hù)士的帶教工作。健康導(dǎo)師的培訓(xùn)內(nèi)容由科室內(nèi)全部護(hù)理人員共同商討制定，并經(jīng)免疫風(fēng)濕科醫(yī)生、康復(fù)師、營(yíng)養(yǎng)師確認(rèn)，包括疾病基本知識(shí)、相關(guān)治療用藥知識(shí)、疾病護(hù)理知識(shí)(例如皮膚護(hù)理、疼痛管理、各系統(tǒng)各器官相關(guān)癥狀護(hù)理等)、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與飲食指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)療法相關(guān)知識(shí)、心理學(xué)理論與情緒調(diào)節(jié)方法、交流溝通知識(shí)與技能等。培訓(xùn)結(jié)束后進(jìn)行考核，考核形式包括理論考試與場(chǎng)景設(shè)置和技術(shù)操作等，根據(jù)綜合得分，選取2名成績(jī)最優(yōu)者為健康導(dǎo)師。健康導(dǎo)師以白班為主，不參加倒夜班，但周末輪流值班。②健康導(dǎo)師宣教內(nèi)容和方法：采取PDCA循環(huán)的方式進(jìn)行?；颊呷朐汉螅】祵?dǎo)師向患者配偶介紹健康教育的必要性并對(duì)配偶的疾病知識(shí)、照顧能力等進(jìn)行評(píng)估，然后制定宣教方案并建立健康教育檔案。宣教內(nèi)容大綱以對(duì)照組責(zé)任護(hù)士所使用的宣教手冊(cè)為基礎(chǔ)，健康導(dǎo)師根據(jù)具體情況進(jìn)行必要增減，例如針對(duì)有生育需求的患者家庭增加生育相關(guān)內(nèi)容等。向配偶宣教內(nèi)容不等同于向患者宣教內(nèi)容，配偶宣教內(nèi)容突出對(duì)患者病情觀察、照顧技能培訓(xùn)、情緒引導(dǎo)和壓力應(yīng)對(duì)及如何幫助患者弱化患者角色及增強(qiáng)健康責(zé)任等方面。宣教方法包括床邊口頭宣講、健康課堂、現(xiàn)場(chǎng)演示、測(cè)驗(yàn)評(píng)估、趣味答題等多種形式。照顧技能培訓(xùn)主要采用觀摩加實(shí)際操作方法進(jìn)行。住院期間，健康教育導(dǎo)師對(duì)患者配偶開展每周不少于3次，每次30～60 min的訪談、宣教。患者出院時(shí)，健康導(dǎo)師把健康宣教檔案副本交由患者配偶保存，以備翻閱復(fù)習(xí)。在患者出院后1周、2周、4周和8周時(shí)對(duì)患者及配偶進(jìn)行隨訪，發(fā)現(xiàn)患者居家護(hù)理存在的問題并采取相應(yīng)的措施，進(jìn)一步完善配偶健康宣教檔案并且提供電話或微信咨詢。

1.3評(píng)價(jià)指標(biāo) 2組患者配偶均在干預(yù)前和出院后3個(gè)月時(shí)接受有關(guān)疾病相關(guān)知識(shí)與技能、照顧者負(fù)擔(dān)和照顧能力相關(guān)內(nèi)容問卷調(diào)查。

1.3.1疾病相關(guān)知識(shí)與護(hù)理技能考核問卷 考核問卷是由1名免疫風(fēng)濕科副主任醫(yī)師、1名營(yíng)養(yǎng)醫(yī)師、1名康復(fù)師和3名主管護(hù)師根據(jù)護(hù)理患者需要掌握的知識(shí)制定的，包括30道題目，滿分100分。此問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.69,分半信度為0.71，表明內(nèi)部一致性和重測(cè)信度良好[5]。

1.3.2患者配偶的照顧負(fù)擔(dān) 采用Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)測(cè)量患者配偶的照顧負(fù)擔(dān)。此量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度共22個(gè)條目，總分0～88分，分值越高代表照顧負(fù)擔(dān)越重。此量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.87[6]，表明具有良好的信度。

1.3.3患者配偶的照顧能力 采用家庭照顧者照顧能力量表(FCTI)評(píng)價(jià)患者配偶的照顧能力。該量表2001年由香港理工大學(xué)李麗棠翻譯成中文并在中風(fēng)患者中使用，包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供幫助、評(píng)估家人和社區(qū)資源、處理個(gè)人情緒、調(diào)整生活以滿足照顧需要5個(gè)維度，每個(gè)維度包含5個(gè)項(xiàng)目，共計(jì)25項(xiàng)。其內(nèi)部一致系數(shù)為0.93，效度為0.79[7]。采用Likert 3級(jí)計(jì)分法，從無困難到很困難分別計(jì)0～2分，總分0～50分，得分越高代表在照顧患者的過程中遇到的困難越多，照顧能力越差。

2 結(jié) 果

2.1研究完成情況 對(duì)照組1例患者出院后因婚姻危機(jī)退出研究，其余44例和觀察組45例完成研究，發(fā)放問卷89份，回收有效問卷89份，回收率100%。

2.22組配偶疾病相關(guān)知識(shí)與照護(hù)技能考核評(píng)分比較 干預(yù)前2組患者配偶的考核問卷評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；出院后3個(gè)月時(shí)，2組患者配偶的考核問卷評(píng)分均明顯增高(P均<0.05)，且觀察組明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見表1。

表1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶疾病相關(guān)知識(shí)與護(hù)理技能考核評(píng)分比較分)

2.32組患者配偶照顧負(fù)擔(dān)比較 干預(yù)前2組患者配偶的ZBI評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；出院后3個(gè)月，2組患者配偶的ZBI得分均明顯降低(P均<0.05)，且觀察組明顯低于對(duì)照組(P<0.05)。見表2。

表2 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶照顧負(fù)擔(dān)ZBI評(píng)分比較分)

2.42組患者配偶照顧能力比較 干預(yù)前2組患者配偶FCTI各維度評(píng)分及總評(píng)分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；出院后3個(gè)月，2組FCTI各維度評(píng)分及總評(píng)分均明顯降低(P均<0.05)，且觀察組的FCTI總分和各維度評(píng)分均明顯低于對(duì)照組(P均<0.05)。見表3。

表3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶照顧能力FCTI評(píng)分比較分)

組別例數(shù)處理個(gè)人情緒干預(yù)前出院后3個(gè)月評(píng)估家人和社區(qū)資源干預(yù)前出院后3個(gè)月調(diào)整生活滿足照顧需要干預(yù)前出院后3個(gè)月觀察組459.37±0.974.53±0.88①8.51±1.225.85±0.68①9.59±0.695.69±0.41①對(duì)照組449.18±1.267.63±0.68①8.08±1.517.01±0.73①9.78±0.717.28±0.62①t0.3453.4180.3563.6020.3102.638P>0.05<0.05>0.05<0.05>0.05<0.05

3 討 論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及的器官、組織多，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，治療用藥毒副作用較大，另外發(fā)病誘因多，病情容易反復(fù)，患者和家人普遍存在對(duì)疾病的不確定感。這種不確定感可以導(dǎo)致患者依從性差，加重照顧者的身心壓力，使其照顧能力下降[8]。當(dāng)患者出現(xiàn)病情變化或情緒波動(dòng)時(shí)，配偶的態(tài)度和照顧能力水平非常重要，甚至影響病情發(fā)展走向。在患者入院時(shí)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，也有因配偶無知而引導(dǎo)患者放棄正規(guī)治療改用“偏方”造成疾病復(fù)發(fā)或病情加重的案例。此外，配偶的客觀支持也是提高患者自我護(hù)理能力的原動(dòng)力[9],因此需要進(jìn)一步加強(qiáng)家庭照護(hù)人員尤其是配偶對(duì)疾病基礎(chǔ)知識(shí)和各種居家護(hù)理技能的健康教育。目前很多醫(yī)院的健康宣教主體以責(zé)任護(hù)士為主，受教育主體也往往以患者為主，健康教育的內(nèi)容、采取的方法也主要是針對(duì)患者。責(zé)任護(hù)士盡管不斷通過優(yōu)化宣教方法提升宣教水平，但他們是整個(gè)治療、護(hù)理工作的主要實(shí)施者，承擔(dān)著繁重的操作性治療、護(hù)理工作，不得不把健康宣教穿插在查房或做治療時(shí)順便進(jìn)行，宣教工作時(shí)間被嚴(yán)重?cái)D占，宣教過程呈現(xiàn)無序化和碎片化特點(diǎn)；此外由于臨床護(hù)士普遍性短缺，責(zé)任護(hù)士往往參加倒夜班，在白班完不成宣教計(jì)劃時(shí)不得不在夜班時(shí)進(jìn)行，宣教實(shí)施時(shí)間、內(nèi)容、效果和評(píng)估的系統(tǒng)性與及時(shí)性均不能得到有效保障。這就造成了配偶在健康宣教環(huán)節(jié)被邊緣化甚至被忽視。患者配偶得到的疾病和治療護(hù)理信息不全面，轉(zhuǎn)而選擇網(wǎng)絡(luò)搜索或者從非專業(yè)人員處道聽途說，因此通常會(huì)造成信息片面化甚至被誤導(dǎo)。本研究中，干預(yù)前，2組患者配偶關(guān)于疾病知識(shí)和護(hù)理技能考核的平均分不足50分，說明患者配偶掌握的知識(shí)和照顧技能比較欠缺?！皩?dǎo)師負(fù)責(zé)制”作為一項(xiàng)成熟的知識(shí)傳授模式,在教育、醫(yī)療、企業(yè)等各行各業(yè)中起到了非常重要的作用。此模式一個(gè)明顯優(yōu)勢(shì)在于施教者的專職、專業(yè)性，在教與學(xué)的過程中有計(jì)劃、成體系、逐步推進(jìn)實(shí)施，并及時(shí)考核評(píng)估教育效果，了解受教者的知識(shí)欠缺，做到有的放矢，在不斷地查找問題過程中實(shí)現(xiàn)受教者知識(shí)體系的建立。本研究中，評(píng)估貫穿于宣教的整個(gè)過程，健康導(dǎo)師在實(shí)施宣教前首先評(píng)估，然后根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定個(gè)體化健康宣教內(nèi)容、進(jìn)度和形式；宣教后結(jié)合知識(shí)和技能考核，發(fā)現(xiàn)知識(shí)點(diǎn)欠缺，及時(shí)循環(huán)再宣教，促進(jìn)受教者牢固掌握知識(shí)。這顯然是常規(guī)片段化、“填鴨式”、非個(gè)體化的宣教模式無法實(shí)現(xiàn)的。因此在患者出院3個(gè)月后，觀察組配偶對(duì)疾病知識(shí)和技能的掌握程度明顯優(yōu)于對(duì)照組，說明受教者知識(shí)和護(hù)理技能掌握牢固，“健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制”宣教模式的遠(yuǎn)期效果較好。

20～40歲發(fā)病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約占62.0%[10]，該年齡段的患者大多已婚，因此護(hù)理患者的責(zé)任主要落在了患者配偶肩上。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者以女性為主，男性配偶在這個(gè)時(shí)期往往是人生事業(yè)的關(guān)鍵期，照顧患者、教育孩子、贍養(yǎng)老人、兼顧工作，致使配偶同時(shí)承受著身體和心理雙重壓力。男性配偶受傳統(tǒng)思想影響往往不愿向外界尋求幫助，也不希望把壓力傳導(dǎo)給妻子和家人，因此常常關(guān)閉主動(dòng)尋求幫助的通道而獨(dú)自承受負(fù)擔(dān)。健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制強(qiáng)調(diào)責(zé)任意識(shí)和整體觀，拓展了為患者和配偶解決問題的能力邊界，縮短了護(hù)患雙方的心靈距離，大大增加了護(hù)患互信。健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制宣教模式使護(hù)士和患者配偶之間形成類似“師生”之間的關(guān)系，明確了配偶在宣教中的角色和地位，使得配偶獲取知識(shí)和幫助的渠道合理化；因此健康導(dǎo)師雖然不是唯一的健康宣教人員，但是因其可提供全方位的健康教育，具有解決復(fù)雜問題的權(quán)威性，無論是患者還是配偶，容易對(duì)其產(chǎn)生很強(qiáng)的信賴感。健康導(dǎo)師以白班為主，幾乎每天均出現(xiàn)在病區(qū)內(nèi)，配偶尋求幫助便利，主動(dòng)性增強(qiáng)。隨著配偶獲得的相關(guān)知識(shí)和技能增加，可以有效解除對(duì)疾病的困惑和對(duì)預(yù)后不確定感，緩解無助感和心理負(fù)擔(dān)。通過提升配偶的照護(hù)技能，可以提高其照護(hù)效率，提高患者生活質(zhì)量[11-12]。本研究結(jié)果顯示，出院后3個(gè)月，觀察組配偶的照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分低于對(duì)照組，提示“健康導(dǎo)師負(fù)責(zé)制”健康宣教模式可以讓患者配偶更容易進(jìn)入照顧者的角色。

“健康導(dǎo)師”知識(shí)面廣，對(duì)醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、康復(fù)學(xué)和護(hù)理學(xué)多專業(yè)知識(shí)融會(huì)貫通；其主導(dǎo)的健康教育工作根據(jù)患者的情況制定個(gè)體化宣教方案，注重照顧技能培訓(xùn)，在具體實(shí)施過程中采取理論講述、技能指導(dǎo)和考核相結(jié)合方式，使宣教內(nèi)容很容易轉(zhuǎn)化成具體行動(dòng)，從而提高患者配偶的照顧能力。例如75%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者存在腎臟受損[13]，蛋白質(zhì)通過尿液丟失造成低蛋白血癥，另一方面很多患者伴有消化系統(tǒng)受累，營(yíng)養(yǎng)攝入、吸收減少，如果蛋白質(zhì)攝入不足很容易出現(xiàn)負(fù)氮平衡加重低蛋白血癥；但盲目提高飲食中的蛋白質(zhì)比例，又會(huì)加重腎臟損傷。在脂肪和碳水化合物供給方面，由于疾病和糖皮質(zhì)激素使用都會(huì)引起糖、脂代謝紊亂，一般健康宣教要求在合理能量攝入標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)，控制碳水化合物攝入，適當(dāng)提高脂肪攝入比例[14]，以達(dá)到患者代謝平衡的目的。此外，不限制光敏食品和富含補(bǔ)骨脂素的食物攝入，對(duì)病情的影響也很大?？梢娍茖W(xué)、合理的平衡飲食對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者非常重要，營(yíng)養(yǎng)配餐水平很關(guān)鍵。但研究前期調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者配偶在護(hù)理患者時(shí)，營(yíng)養(yǎng)知識(shí)普遍欠缺，以往的宣教往往是理論性強(qiáng)，但是對(duì)照顧者而言實(shí)際操作起來卻是很難執(zhí)行，比如飲食要求優(yōu)質(zhì)蛋白攝入量計(jì)算方法，常規(guī)宣教內(nèi)容沒有提到，因此就不具備可操作性。健康導(dǎo)師在宣教過程中，增加了實(shí)操內(nèi)容，她們不只是講解理論，而是教給配偶根據(jù)患者飲食習(xí)慣具體制定配餐方案：比如計(jì)算每天蛋白質(zhì)總攝入量，具體到食材相當(dāng)于雞肉多少克，牛肉、牛奶、雞蛋等又是多少克，如何烹制食材才能減少營(yíng)養(yǎng)素流失并且容易消化吸收等。這樣照護(hù)者在具體實(shí)施時(shí)有了理性和感性認(rèn)識(shí)，操作起來就會(huì)更準(zhǔn)確、更容易。對(duì)待康復(fù)運(yùn)動(dòng)，患者和配偶一樣存在知識(shí)空缺，常規(guī)的健康宣教在指導(dǎo)運(yùn)動(dòng)時(shí)常常只是告訴患者一個(gè)泛化的“適度的、低中強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)”的概念，患者對(duì)于“適度”的尺度很難把握，運(yùn)動(dòng)方式?jīng)]有區(qū)分，最終要么不動(dòng)，要么因活動(dòng)過度加重關(guān)節(jié)肌肉疼痛或心肺功能負(fù)擔(dān)而放棄運(yùn)動(dòng)治療，不能持續(xù)保持運(yùn)動(dòng)熱情。而健康導(dǎo)師在講解運(yùn)動(dòng)處方時(shí)，細(xì)化到運(yùn)動(dòng)方式的比較、運(yùn)動(dòng)幅度和強(qiáng)度的權(quán)衡、如何監(jiān)測(cè)心率、每次運(yùn)動(dòng)時(shí)間、運(yùn)動(dòng)安全評(píng)估等，可以打消患者對(duì)運(yùn)動(dòng)的顧慮，因此患者配偶可以督促、幫助患者參與運(yùn)動(dòng)；并且鼓勵(lì)配偶與患者共同參與運(yùn)動(dòng)，更是有助于提高患者運(yùn)動(dòng)的積極性。正是因?yàn)榻】祵?dǎo)師更注重配偶照顧能力的培養(yǎng)，所以在出院后3個(gè)月觀察組的FCTI總分和各維度得分均低于對(duì)照組。

近年來系統(tǒng)性紅斑狼瘡的1年、5年、10年、20年的存活率已經(jīng)分別達(dá)到約96%，85%，75%和68%[15]，患者居家康養(yǎng)是必然趨勢(shì)，加強(qiáng)對(duì)主要照顧者尤其是配偶的健康宣教，提升他們的照顧能力，是促進(jìn)患者康復(fù)、提高患者生活質(zhì)量的重要保障?！敖】祵?dǎo)師負(fù)責(zé)制”是一種創(chuàng)新性健康宣教形式，通過對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者配偶住院期間和出院一段時(shí)間內(nèi)的系統(tǒng)化健康宣教，提升了配偶健康知識(shí)水平和照顧能力，減輕了患者配偶的照顧負(fù)擔(dān)，使得患者的治療與康復(fù)可以在出院后長(zhǎng)時(shí)間延續(xù)，是值得嘗試的健康教育模式。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。