社區(qū)參與研究在艾滋病防控中的應(yīng)用

朱亞鑫， 段夕瑜， 曲波

艾滋病(acquired immune deficiency syndrome，AIDS)是由艾滋病病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染引起的傳染性疾病，已成為世界性重大公共衛(wèi)生和社會問題。研究表明，HIV感染者所處的不同社區(qū)類型(城鄉(xiāng)、民族、地域等)及相應(yīng)的社區(qū)文化背景(風(fēng)俗習(xí)慣、社會關(guān)系、人群特征等)可影響艾滋病的傳播及防控效果[1-2]。因此，在制定和實施艾滋病干預(yù)措施時，許多研究者采用社區(qū)參與研究(community-based participatory research，CBPR)的方法，充分考慮社區(qū)因素對艾滋病傳播的影響，注重建立研究者、社區(qū)成員和社區(qū)組織的平等合作關(guān)系[3]。在艾滋病相關(guān)研究中，CBPR在社區(qū)動員、改善社區(qū)健康等方面發(fā)揮了有效作用，成為近年來的研究熱點。本研究擬對CBPR相關(guān)理論及其在艾滋病防控中的應(yīng)用進行綜述，以期為我國艾滋病防控工作提供參考。

1 CBPR理論介紹

CBPR由最初的行動研究(action research，AR)、參與式行動研究(participatory action research，PAR)及后來的基于社區(qū)的研究(community-based research，CBR)演化發(fā)展而來，其共同特點都是社區(qū)參與整個研究過程[4]。CBPR是一種合作式的研究方法，由研究者、受研究項目影響的社區(qū)組織及成員等合作開展，并最終將研究成果轉(zhuǎn)化為社區(qū)行動。在CBPR過程中，社區(qū)成員和研究者是平等的伙伴關(guān)系，均參與整個研究過程。在不同的研究階段，該方法與傳統(tǒng)研究方法有所區(qū)別。見表1[5]。

表1 傳統(tǒng)研究方法與CBPR的差異比較

2 CBPR在艾滋病防控中的應(yīng)用

CBPR可以充分調(diào)動社區(qū)參與艾滋病防控工作的積極性，提高防控效果，本文將按照社區(qū)在艾滋病防控中的不同參與方式，對CBPR應(yīng)用情況進行介紹。

2.1 社區(qū)組織

隨著艾滋病防治國際合作項目的開展，一些志愿者自發(fā)合作形成了社區(qū)組織(community-based organizations，CBOs)參與艾滋病防治活動[6]，我國一直將CBOs參與作為控制艾滋病的重要策略。大多數(shù)CBOs來自受艾滋病疫情影響較嚴(yán)重的區(qū)域，許多CBOs成員本身是HIV感染者、男男性行為者、娛樂場所從業(yè)人員等，較容易接近隱匿的艾滋病高危人群，其工作方式靈活多樣[7]。一項由亞太地區(qū)7個國家合作進行的CBPR通過組建包含社區(qū)和研究者的研究團隊，調(diào)查各國HIV感染者的安全套使用情況及影響因素，通過CBOs、社區(qū)成員等參與研究，幫助招募邊緣研究對象，更好地收集了相關(guān)數(shù)據(jù)[8]。Kabore等[9]對CBOs提供的抗病毒治療支持服務(wù)研究結(jié)果表明，接受社區(qū)支持服務(wù)的HIV感染者的健康相關(guān)生命質(zhì)量得到了更大的改善。和政府相比，CBOs在對高危人群進行HIV檢測時，具有與目標(biāo)人群有著較強親和力的優(yōu)勢，可縮短檢測時間，覆蓋更多人群，且一些較成熟的CBOs，在經(jīng)培訓(xùn)、考核后，可獨自承擔(dān)HIV快檢[10]。同時在CBOs的協(xié)助下，很多研究在艾滋病衛(wèi)生服務(wù)的可獲得性及社區(qū)成員的艾滋病衛(wèi)生服務(wù)需求方面進行了較好的調(diào)查和分析[11]。我國2015年發(fā)布的《中國艾滋病防治進展報告》中指出，目前參與艾滋病防治的CBOs數(shù)量有所減少，工作能力有待提高，探索CBOs如何與疾控、醫(yī)療機構(gòu)更加緊密地合作，建立具有實效的、符合當(dāng)?shù)匚幕徒?jīng)濟背景的艾滋病綜合防治模式成為廣泛關(guān)注的問題[12]。四川省性病艾滋病防治協(xié)會制定了相關(guān)措施，對省內(nèi)CBOs開展艾滋病防治工作的能力進行評價，并規(guī)范了CBOs在艾滋病防控中的工作模式[13]。青島市注重和培養(yǎng)發(fā)展CBOs，建立了CBOs、疾控、定點醫(yī)院三位一體的艾滋病防控工作機制，效果較好[7]。

2.2 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)

在艾滋病防控中，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)具有在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)干預(yù)覆蓋面廣、宣傳普及力度大和進入場所方便等特點，可提供便捷、持續(xù)和綜合的衛(wèi)生服務(wù)。各地社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)可對社區(qū)一般人群開展艾滋病健康教育，通過制作宣傳欄、發(fā)放資料等形式，增加一般人群對艾滋病的了解。此外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)可與其他部門合作，系統(tǒng)管理高危人群，對社區(qū)流動人員和娛樂場所工作人員等進行健康教育、艾滋病咨詢檢測等干預(yù)活動；對吸毒人群，開展針具交換和美沙酮替代等干預(yù)項目。陳培厚等[14]以社區(qū)為基礎(chǔ)對流動人口進行艾滋病干預(yù)活動，研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后人群的艾滋病知識知曉率、安全套使用率均顯著提升，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)有能力開展艾滋病防治工作。在艾滋病高流行地區(qū)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)已逐漸參與到感染者管理、患者治療和關(guān)懷的工作過程中。Selke等[15]在肯尼亞西部進行的一項研究發(fā)現(xiàn)，接受社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)提供的艾滋病治療服務(wù)的人群，其臨床結(jié)局與在醫(yī)院接受相應(yīng)治療的人群無差異，但前者的就醫(yī)次數(shù)較少，建議通過安全有效的社區(qū)護理來增加治療機會，同時加強醫(yī)療機構(gòu)在資源受限環(huán)境中的工作能力。

2.3 社區(qū)委員會

在艾滋病相關(guān)CBPR過程中，社區(qū)委員會是以開展艾滋病相關(guān)研究所涉及的現(xiàn)場為基礎(chǔ)，由社區(qū)及研究對象中具有一定影響力和責(zé)任心的代表組成的組織，包括社區(qū)顧問委員會(community advisory boards，CABs)和社區(qū)協(xié)作委員會(community collaborative boards，CCBs)等，主要負(fù)責(zé)審核研究干預(yù)方案、監(jiān)督研究、開展教育等。CABs是研究者和社區(qū)之間溝通的橋梁，在尊重社區(qū)文化、權(quán)衡研究對社區(qū)的風(fēng)險和利益等方面發(fā)揮重要作用，可幫助研究者和社區(qū)之間建立更公平、有效的伙伴關(guān)系[16]。Rhodes等[17]通過設(shè)立CABs干預(yù)組對拉美裔/拉丁裔艾滋病高危男性人群進行艾滋病健康教育和行為干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組的安全套使用率和HIV檢測率均高于對照組。與CABs相比，CCBs更強調(diào)合作意識，以“平等參與、開放交流”的方式達到促進CBPR實施的目的。CCBs可幫助不同社區(qū)和專業(yè)背景的成員建立協(xié)助關(guān)系，進行信息交換，最終達成多部門合作防治艾滋病的共識[18]。在艾滋病防控工作中，CCBs可幫助社區(qū)成員獲取并傳遞艾滋病預(yù)防、治療等方面的知識，也可將艾滋病防控措施從理論轉(zhuǎn)化為實踐，建立研究和實際推廣工作之間的橋梁，進一步擴大艾滋病干預(yù)覆蓋面[19]。

2.4 同伴研究人員

在CBPR中通常招募與研究對象有著相似背景的同伴研究人員(peer research associates，PRAs)，來解決研究者與社區(qū)之間權(quán)力不平等的問題。在艾滋病防控領(lǐng)域中，PRAs一般與研究對象來自同一人群(如HIV感染者、性工作者人群)，PRAs被培訓(xùn)后可參與研究的各個階段，包括招募研究對象、收集數(shù)據(jù)、提供同伴支持等，確保研究中社區(qū)的利益[20]。PRAs與研究對象相似的社會背景可以增進社區(qū)對研究者的信任，有助于接觸隱蔽性邊緣群體，增加研究對象自我報告信息的公開和有效性。孫文秀等[21]對參與艾滋病防控的PRAs進行了半結(jié)構(gòu)式深度訪談，研究結(jié)果表明，與醫(yī)務(wù)人員相比，作為具有相同疾病感染特殊身份的PRAs更能深入艾滋病患者群體，可為患者提供更多信息支持與情感支持，提高患者生命質(zhì)量。此外，研究者會為完成培訓(xùn)和研究工作的PRAs提供薪資支持，既增加其工作積極性，也為HIV感染者提供了潛在的就業(yè)機會[22]。

3 CBPR在艾滋病防控中的應(yīng)用前景

CBPR強調(diào)由研究者、社區(qū)成員及社區(qū)組織等結(jié)合自身的知識、經(jīng)驗，共同決策以促進艾滋病防控工作的開展。CBPR可通過發(fā)展和維持平等合作、相互信任的關(guān)系，將擁有專業(yè)知識的研究者與擁有社會知識和經(jīng)驗的社區(qū)組織結(jié)合，形成緊密的學(xué)術(shù)-社區(qū)關(guān)系，促進社區(qū)資源的投入以及不同參與者社會網(wǎng)絡(luò)、資金等的整合，從而更好地協(xié)調(diào)艾滋病防控工作。社區(qū)與艾滋病高危人群具有的天然聯(lián)系，有利于成功招募研究對象，且研究結(jié)果由所有參與者進行傳播，使得傳播更有效、更廣泛。此外，由于參與者來自不同領(lǐng)域及文化背景，在相互的交流溝通和工作過程中可取長補短，更容易促使新概念、新方法的產(chǎn)生，從而促進艾滋病干預(yù)研究的發(fā)展。

然而，在艾滋病CBPR實施中也面臨著一些困難和挑戰(zhàn)，如研究者如何與社區(qū)建立相互信任的平等伙伴關(guān)系。由于艾滋病干預(yù)的特殊性和敏感性，研究者需提高社區(qū)參與防控工作的程度，并與之形成真正平等的伙伴關(guān)系。研究者應(yīng)充分考慮到社區(qū)的需求，分享雙方的權(quán)利和各自的資源，讓社區(qū)充滿安全感并理解研究對社區(qū)發(fā)展有益，促使研究者與社區(qū)建立相互尊重和信任的平等伙伴關(guān)系，以確保長期合作發(fā)展。

綜上所述，CBPR在艾滋病預(yù)防知識的宣傳、防控措施的實施和患者生命質(zhì)量的改善等方面都取得了較好效果。CBPR強調(diào)研究者和社區(qū)的合作，但傳統(tǒng)研究往往缺乏對社區(qū)需求的了解，許多活動均由研究者部署安排，而非根據(jù)社區(qū)實際需求組織，且長期被動參與使得社區(qū)人員對研究者缺乏信任，進一步制約社區(qū)在艾滋病防控工作中的發(fā)展。建議在未來的研究中，考慮制定研究者與社區(qū)建立信任關(guān)系的指導(dǎo)方案，為促進CBPR的發(fā)展提供幫助。此外，關(guān)于艾滋病防控的CBPR大多集中在邊緣人群，而艾滋病傳播是一個社會問題，應(yīng)避免把艾滋病僅和吸毒、娛樂場所從業(yè)人員和男男性行為者等群體聯(lián)系在一起，應(yīng)將研究人群范圍逐漸擴大。與此同時，也應(yīng)進一步探索將CBPR融入我國現(xiàn)有艾滋病防控體系中的機制，調(diào)動社區(qū)參與積極性，充分發(fā)揮社區(qū)在艾滋病高危人群招募、管理、開展艾滋病防治工作等方面的優(yōu)勢和作用，從而提高我國艾滋病防控工作效果。