晚期癌癥患者靈性應(yīng)對(duì)策略的質(zhì)性研究

陶元玲， 秦嵐， 何朗明， 繆景霞， 于雅， 朱夏雪， 張立力

21世紀(jì)以來(lái)，癌癥已成為頭號(hào)死因。目前我國(guó)癌癥死亡率、發(fā)病率均居全球第一[1]。晚期癌癥患者忍受著身、心、社、靈的“整體苦難”煎熬，其對(duì)靈性照護(hù)的需求也在不斷增加[2-3]。靈性是人的內(nèi)在力量，通過它，人們尋求最終意義、目的和超越性，并尋求與自我、他人、自然、神圣的聯(lián)系，以信念、價(jià)值觀、傳統(tǒng)、實(shí)踐來(lái)體現(xiàn)[4]。靈性應(yīng)對(duì)則是在面臨困境時(shí)尋找或維持意義、目的和聯(lián)系的認(rèn)知與行為[5]。有學(xué)者表示，靈性應(yīng)對(duì)是慢性病患者，尤其是癌癥患者有效的心理干預(yù)措施之一[6]。癌癥對(duì)患者來(lái)說(shuō)是壓力源，靈性應(yīng)對(duì)承擔(dān)著壓力緩沖功能，可以幫助患者應(yīng)對(duì)疾病，緩解其心理壓力[7-9]。因此探索靈性在癌癥患者應(yīng)對(duì)疾病中扮演的角色，具有至關(guān)重要意義[10]。國(guó)外已在癌癥、慢性病、老年等人群中展開靈性應(yīng)對(duì)研究，早期由宗教應(yīng)對(duì)而來(lái)，對(duì)于我國(guó)不同宗教信仰和傳統(tǒng)文化，需要本土化研究。我國(guó)目前靈性研究主要集中在靈性健康、需求等方面，極少關(guān)注靈性應(yīng)對(duì)[11]。本研究通過對(duì)晚期癌癥患者進(jìn)行深度訪談，探索癌癥患者靈性應(yīng)對(duì)策略，從而加深醫(yī)務(wù)人員對(duì)靈性應(yīng)對(duì)的認(rèn)知和理解，為今后開展靈性照護(hù)提供理論基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

于2019年10月—2020年1月，采用目的抽樣方法選取廣州市某三甲醫(yī)院腫瘤科患者作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)組織學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷確診為惡性腫瘤，且根據(jù)TNM分期系統(tǒng)[12]界定為Ⅲ期或Ⅳ期的癌癥患者；②年齡≥18歲；③確診時(shí)間≥1個(gè)月；④知曉自己的病情；⑤能夠認(rèn)識(shí)漢字、能使用并聽得懂普通話。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不配合本研究；②癌癥診斷后有其他重大生活事件發(fā)生者。樣本選自不同年齡、不同癌種、不同患病時(shí)長(zhǎng)等，盡量保證最大差異抽樣。樣本量以患者所提供的資料重復(fù)出現(xiàn)且呈現(xiàn)資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[13]。最終納入28位患者。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集本研究基于描述性現(xiàn)象學(xué)方法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性、一對(duì)一的方式進(jìn)行深入訪談。通過文獻(xiàn)查閱、課題組討論以及專家咨詢，確定初步訪談提綱，再進(jìn)行兩位患者預(yù)訪談，經(jīng)修改后得到最終訪談提綱。訪談提綱如下：①疾病確診時(shí)，您是怎么面對(duì)的；②您如何看待自己的疾??；③您是如何接受這個(gè)疾病的；④疾病前后您在精神想法上或行為上有什么變化嗎；⑤您是否有宗教/信仰；您如何應(yīng)用宗教/信仰來(lái)面對(duì)你的疾病；⑥是什么力量一直支撐著您去面對(duì)疾病。

研究者均為腫瘤科護(hù)士，他們?cè)谌粘Ｗo(hù)理中已經(jīng)與患者建立了良好信任關(guān)系，并溝通好訪談時(shí)間。為了使患者盡量放松和接受治療，選擇安靜病房進(jìn)行訪談，若有其他病人家屬在場(chǎng)則用屏風(fēng)遮擋。在訪談前先告知患者研究目的和意義，并取得患者錄音和研究的知情同意。在訪談過程中，盡量避免引導(dǎo)性提問，保持客觀中立，做好傾聽、追問、重復(fù)等技巧性交談，用筆記本記錄患者的表情和肢體語(yǔ)言。訪談持續(xù)時(shí)間為20～66 min。

1.2.2 資料分析訪談結(jié)束后48 h內(nèi)，由2名研究者分別獨(dú)立對(duì)錄音進(jìn)行逐字逐句文本轉(zhuǎn)錄，并記錄患者的非語(yǔ)言溝通。為了避免泄露患者的隱私，所有訪談?wù)呔么aP1～P28表示。通過NVivo 11.0軟件，采用Colaizzi分析法[14]對(duì)資料進(jìn)行分析。具體步驟如下：①仔細(xì)閱讀所有資料；②提取與研究現(xiàn)象有意義、相吻合的陳述；③從有意義的陳述中歸納和提煉意義；④尋找意義的共同性，形成亞主題、主題；⑤對(duì)主題結(jié)合研究現(xiàn)象進(jìn)行完整陳述；⑥整合結(jié)果并詳細(xì)描述；⑦將結(jié)果反饋給研究對(duì)象。由研究者和另一位熟悉該領(lǐng)域的研究生分別獨(dú)立對(duì)同一份文字資料連續(xù)、反復(fù)地閱讀，結(jié)合非語(yǔ)言溝通的筆記再進(jìn)行編碼、分類、提煉主題，并將結(jié)果與原始資料不斷比較，兩人不同意見通過小組討論確定。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象基本情況

本研究納入的28名患者中，其中男性16例，女性12例，年齡20～75歲，平均年齡(49.86±13.94)歲。見表1。

表1 訪談對(duì)象基本資料

2.2 研究主題提煉

本研究共提煉出四個(gè)主題：體現(xiàn)自我價(jià)值(個(gè)人責(zé)任、維持角色)、積極評(píng)價(jià)與態(tài)度(認(rèn)知疾病、人生態(tài)度、思考生死)、從外界尋找平靜(超越行為、親近自然)、獲取希望與支持(醫(yī)療科學(xué)、愛與鼓勵(lì))。

2.2.1 體現(xiàn)自我價(jià)值

2.2.1.1 個(gè)人責(zé)任8位患者提到自己要承擔(dān)對(duì)家庭、朋友和社會(huì)的責(zé)任，這使得他們必須堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)疾病。P6：“你不覺得在某一件事是為自己很容易放棄，為了別人你不會(huì)去放棄。為了別人，你是有一種責(zé)任感”。P17：“人要太脆弱，說(shuō)要放棄啊，那個(gè)是對(duì)自己的不負(fù)責(zé)任，對(duì)你自己的兒子，對(duì)你的家庭也不負(fù)責(zé)任，對(duì)朋友對(duì)所有親戚也不負(fù)責(zé)任”。有患者表示自己被需要，要照顧他人。P10：“非常要好的朋友等著我照顧她。因?yàn)槲蚁胱屗^好一點(diǎn)的生活，那么就靠這種精神的支持支撐起來(lái)”。還有患者表明自己對(duì)黨的責(zé)任。P23：“感到共產(chǎn)黨培養(yǎng)了我，我現(xiàn)在反過來(lái)，我應(yīng)該做出一個(gè)樣子，來(lái)去感動(dòng)周圍的人”。

2.2.1.2 維持角色有6位患者認(rèn)為不應(yīng)過分看重自己是個(gè)病人，將自己的心態(tài)調(diào)整為沒病會(huì)讓他們更好地適應(yīng)當(dāng)下的狀態(tài)。P1：“就盡量把自己當(dāng)成一個(gè)正常人去看待”。P8：“每天打扮得漂漂亮亮的，出去別人不說(shuō)我是病人，也看不出我是病人，我一直想這樣子”。還有患者會(huì)做一些力所能及的事情，去維持正常的社會(huì)角色，尋找價(jià)值。P2：“早晨起來(lái)，幫家里洗洗衣服，總是做點(diǎn)小事”。P6：“我現(xiàn)在還參加了一個(gè)很高級(jí)的老師搞的一個(gè)營(yíng)養(yǎng)健康的(課程)，我做輔導(dǎo)員”。

2.2.2 積極評(píng)價(jià)與態(tài)度

2.2.2.1 認(rèn)知疾病19位患者表示自己會(huì)想患病原因。有的人找不到答案。P5：“想為什么自己有這種病”。有的人會(huì)以宗教進(jìn)行疾病歸因。P12：“也是罪帶來(lái)的這個(gè)病，就是自己犯了罪，耶穌用死來(lái)懲罰你”。P13：“本來(lái)病就是那種業(yè)障(佛教用語(yǔ))。其實(shí)生病的話是一種警醒，也是一種修行”。P16：“這個(gè)病，叫不好的因果，不好的因才會(huì)導(dǎo)致這個(gè)果”。非宗教患者認(rèn)為是上天或命運(yùn)的安排。P3：“命里注定有這個(gè)事兒，那我們就去面對(duì)它，積極來(lái)治療”。也有患者會(huì)給疾病持有積極的評(píng)價(jià)。P1：“現(xiàn)在這種就像慢性病一樣的”。

2.2.2.2 人生態(tài)度積極的人生態(tài)度是有效的應(yīng)對(duì)策略。有13位患者采取樂觀的心態(tài)來(lái)面對(duì)疾病，偶爾消極時(shí)，也會(huì)主動(dòng)轉(zhuǎn)移注意力。P5：“靠自己心情好一點(diǎn)，開朗一點(diǎn)”。P6：“我覺得有病，精神狀態(tài)最重要，自我的那種精神最重要”。P15：“開心是一天，哭也是一天，何不開開心心過一天。明天太陽(yáng)出來(lái)了，我又多活了一天”。有5位患者持以順其自然的態(tài)度。P23：“對(duì)待這個(gè)病，我看得很陽(yáng)光。既然是得了，那就是按照毛主席說(shuō)的既來(lái)之，則安之”。15位患者表示自己有著堅(jiān)韌、不放棄的品質(zhì)。P19：“除非所有的條件我都問過了，我才會(huì)覺得絕望”。

2.2.2.3 思考生死死亡這個(gè)詞在中國(guó)人眼里比較忌諱，但有8位癌癥患者會(huì)在訪談中主動(dòng)提起“死”字。有的會(huì)從宗教的角度去平靜接受死亡。P13：“你了解整個(gè)佛教，那你的心情，讓你對(duì)死亡不害怕”。P16：“你既然懂了，你有因果，你就不能怕死，你要承受”。無(wú)宗教者表示，患病讓他們看淡死亡。P26：“人總是要走這條路的，這是遲早的問題。后來(lái)我就像這樣去想，心房開了”。P28：“生老病死，這些自然的”。仍有多數(shù)患者表現(xiàn)出強(qiáng)烈的求生欲望，正因如此，才能堅(jiān)持治療。P21：“想著去戰(zhàn)勝它，想著怎么樣能活下去，都有求生的欲望的”。

2.2.3 從外界尋找平靜

2.2.3.1 超越行為有21位患者表示在生病后有拜神、燒香、上貢、祈禱、念經(jīng)等行為。在中國(guó)傳統(tǒng)文化下，即使沒有宗教信仰，患者也會(huì)尋求神靈保佑，達(dá)到內(nèi)心安撫。P8：“我配合了醫(yī)生，也求菩薩保佑我”。P12：“也是祈禱耶穌基督，祈求他的恩賜啊，祈求借助醫(yī)生的醫(yī)治”。P13：“當(dāng)你是誦完經(jīng)之后，無(wú)論碰到什么樣的事情你都會(huì)看得很開”。P16：“有空的時(shí)候就想這個(gè)佛教里面好多都是真理。對(duì)于我來(lái)說(shuō)，我心境、心情特別開朗”。P19：“我看佛教的主要目的就是讓自己心里得到平靜，真正意義上的平靜”。P27：“就是想拜拜神，拜完了心理比較踏實(shí)”。

2.2.3.2 親近自然11位患者喜歡親近大自然，到環(huán)境優(yōu)美的地方走一走，會(huì)更舒心。P6：“最重要的是我會(huì)看到不一樣的世界。我這個(gè)人好累的時(shí)候，一定會(huì)出去走，那里會(huì)給我很多的啟發(fā)。萬(wàn)物、人都是自然的，是不是？只是一個(gè)人，一個(gè)高級(jí)生物，一個(gè)植物，還有一些動(dòng)物，不一樣”。P11：“我喜歡出去看花的、綠的那些東西，看花花草草，很舒心，什么都忘記了，把那些病都忘記了”。

2.2.4 獲取希望與支持

2.2.4.1 科學(xué)醫(yī)療19位患者表示對(duì)科學(xué)醫(yī)療寄予希望。P6：“現(xiàn)在科學(xué)發(fā)達(dá)了，你們學(xué)新生的醫(yī)學(xué)知識(shí)，把專業(yè)知識(shí)用到我們身上，讓我們有活的希望”。P15：“我的意思是你只要能給藥給我，證明我還是有向前看的希望”。7位患者表示，醫(yī)務(wù)人員的鼓勵(lì)給予自己希望。P10：“教授就跟我說(shuō)的都是正能量的話，我聽著我自己都舒坦了，有希望”。P19：“那個(gè)醫(yī)生就安慰我沒事，讓我稍微抱著一絲僥幸的心理”。P23：“你雖然那么簡(jiǎn)單一句話，但你是好心的，你是真正救死扶傷，治病救人，給了我生的希望”。

2.2.4.2 愛與鼓勵(lì)26位患者表示家人朋友的愛是重要力量支持。P1：“只能靠家庭、靠自己身邊人的加油，去給自己一個(gè)動(dòng)力，一個(gè)力量”。P15：“家人跟老公他們給我的力量是最多的”。還有來(lái)自親朋好友的鼓勵(lì)。P19：“好幾個(gè)人當(dāng)場(chǎng)都是流眼淚，然后讓我一下子感覺溫暖了很多”。有15位患者表示，相同患病經(jīng)歷是一種同伴鼓勵(lì)。P19：“我們都得了這種絕癥，他都能堅(jiān)持，堅(jiān)持了那么久，我想我可能就要多戰(zhàn)勝一段時(shí)間，比他久一點(diǎn)，其實(shí)也是自己心理上的一種支持”。他人成功經(jīng)歷也會(huì)帶來(lái)希望。P14：“我母親也是這種(病)，她是鼻咽癌，她基本上五六年都沒有(復(fù))發(fā)”。

3 討論

3.1 強(qiáng)化患者責(zé)任感和鼓勵(lì)回歸社會(huì)角色，從而實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值

本研究表明，晚期癌癥患者往往通過承擔(dān)個(gè)人責(zé)任和維持正常社會(huì)角色來(lái)體現(xiàn)自我價(jià)值，這與其他研究結(jié)果一致[15]。社會(huì)責(zé)任感對(duì)患者來(lái)說(shuō)是一種面對(duì)疾病的推動(dòng)力，促使患者堅(jiān)持治療。這是由于責(zé)任感從本質(zhì)上是利他主義，可以從中體會(huì)到自我存在的意義，加強(qiáng)了患者生存意志。本研究的晚期癌癥患者大多數(shù)已經(jīng)回歸于家庭社會(huì)，年輕患者已投入到工作中了，其他患者通過在家做些力所能及的事情以及參加社會(huì)活動(dòng)來(lái)維持社會(huì)角色，以正常人的心態(tài)去適應(yīng)當(dāng)下的生活。正常社會(huì)角色可以讓患者維持原有的平常心態(tài)，重塑個(gè)人價(jià)值與意義，從而應(yīng)對(duì)疾病。醫(yī)務(wù)人員可以通過深入交流，讓患者意識(shí)到自我責(zé)任，幫助探尋其意義，聯(lián)合家屬鼓勵(lì)患者權(quán)衡現(xiàn)有生活目標(biāo)并適應(yīng)當(dāng)下社會(huì)角色，適當(dāng)參與社會(huì)活動(dòng)，實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值。

3.2 引導(dǎo)患者積極評(píng)價(jià)，樹立良好人生態(tài)度和正確生死觀

癌癥是一個(gè)“轉(zhuǎn)折點(diǎn)”，會(huì)讓患者認(rèn)知疾病和思考生死，以哲學(xué)觀和人生觀來(lái)探討新的意義，這可幫助患者應(yīng)對(duì)疾病。積極評(píng)價(jià)與樂觀被認(rèn)為是靈性應(yīng)對(duì)策略，這與國(guó)外研究結(jié)果一致[16]。靈性應(yīng)對(duì)行為與對(duì)癌癥的認(rèn)知評(píng)價(jià)有關(guān)[17]。認(rèn)知疾病是對(duì)其賦予意義，對(duì)疾病合理的解釋更有助于患者坦然接受。樂觀是積極的思想與態(tài)度。與癌癥作斗爭(zhēng)時(shí)，患者使用積極態(tài)度來(lái)應(yīng)對(duì)，這也取決于患者的智慧與思維。本研究中，談?wù)撋朗遣糠只颊叩闹鲃?dòng)行為，對(duì)死亡這個(gè)詞不逃避、不忌諱，這表明患者有一定的接受程度。在醫(yī)務(wù)活動(dòng)中，可適當(dāng)?shù)貙?shí)施對(duì)患者及家屬的死亡教育，這不是宣判死刑，而是讓患者及家屬了解生死規(guī)律，減輕他們對(duì)死亡和分離的恐懼，樹立正確的生死觀[18]。

3.3 幫助患者建立與外界的共融，促進(jìn)內(nèi)心平和

有研究表明，內(nèi)心平和是一個(gè)總主題，患者應(yīng)用靈性策略都是為了達(dá)到自我平靜[16]。本研究探討從外界來(lái)獲取內(nèi)心平和，而不是源于自我的。平和可以幫助患者保持冷靜、穩(wěn)定癥狀，從而應(yīng)對(duì)疾病[19]。在我國(guó)傳統(tǒng)文化下，無(wú)論宗教與否，祈愿、拜神等行為建立了患者與超越力量的連接，讓他們有一種被保護(hù)感，得以心安。這與國(guó)外宗教背景下的行為有所不同[20]。本研究表示，親近自然給予患者舒心，這也是靈性的一種體現(xiàn)，這與韓國(guó)研究一致[21]。東方哲學(xué)中，人類是自然的一部分，與自然共融，能體會(huì)到整體性與和諧美。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)尊重患者的超越想法與行為，不宜過多干涉；指導(dǎo)家屬陪同患者走近自然，適當(dāng)散心。

3.4 提升患者希望，給予家庭-社會(huì)-醫(yī)療全方位的精神支持

希望是一種信念，也是其他應(yīng)對(duì)策略的驅(qū)動(dòng)力，希望為患者提供了應(yīng)對(duì)疾病所需的力量，新的醫(yī)療和技術(shù)進(jìn)步是希望的源泉[22]。本研究中，醫(yī)療技術(shù)發(fā)展、醫(yī)務(wù)人員鼓勵(lì)、病友成功經(jīng)歷都是希望的來(lái)源。因?yàn)橛邢Ｍ拍艽偈蛊浞e極與疾病共存，在各種經(jīng)歷中探尋生命的意義[23]。精神支持是應(yīng)對(duì)疾病最重要的力量來(lái)源，家庭和友誼對(duì)無(wú)宗教信仰的患者來(lái)說(shuō)是核心支撐，上帝或神靈對(duì)有宗教的患者來(lái)說(shuō)則是精神支柱。家庭方面，鼓勵(lì)家屬勇敢表達(dá)愛與安慰，讓患者可以感知到家人的愛并意識(shí)到自己對(duì)家人的愛；社會(huì)方面，可組織癌癥患者關(guān)愛協(xié)會(huì)，創(chuàng)建病友交流群，提供宗教活動(dòng)凈地；醫(yī)療方面，醫(yī)務(wù)人員給予正能量的鼓勵(lì)，分享癌癥研究進(jìn)展，從全方位給予患者精神支撐。

4 小結(jié)

本研究探索了晚期癌癥患者靈性應(yīng)對(duì)的策略，可以看出，患者在個(gè)人、社會(huì)、自然與超越等方面尋找面對(duì)疾病的方法，具有多樣性和個(gè)體化特征。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)全面了解靈性應(yīng)對(duì)特性，在今后的靈性照護(hù)中評(píng)估患者靈性應(yīng)對(duì)方式，幫助患者實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，引導(dǎo)其積極評(píng)價(jià)和保持積極人生態(tài)度，鼓勵(lì)患者主動(dòng)從外界去尋找內(nèi)心平和，以獲取希望與精神支持，并結(jié)合家庭社會(huì)等資源，為患者提供全方位且個(gè)性化的服務(wù)。