趙 敏,任振輝,趙 娜,李 琦,楊 敏
(1.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 河南衛(wèi)輝453100;2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是常見的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病,目前我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率為30/10 萬~70/10萬,其中男女患病比例為1∶10 ~1∶12[1]。 該疾病一般多發(fā)于女性,常累及多臟器、多系統(tǒng),具有不斷復(fù)發(fā)、不斷緩解、體內(nèi)產(chǎn)生大量自身抗體的特點(diǎn)。 目前,臨床上首選長期糖皮質(zhì)激素進(jìn)行治療,但長期激素治療副作用大,加之患者出院后需要長期進(jìn)行自我管理,容易出現(xiàn)不完全遵從醫(yī)囑治療的情況,這不僅會(huì)造成患者經(jīng)濟(jì)壓力,還會(huì)導(dǎo)致不良情緒產(chǎn)生,長此以往,治療依從性也隨之降低,嚴(yán)重影響患者家庭生活[2]。 延續(xù)性護(hù)理是指護(hù)理服務(wù)上從醫(yī)院到家庭的延續(xù),其主要針對(duì)慢性病和術(shù)后恢復(fù)期患者,包括制訂出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、隨訪和指導(dǎo),是保證護(hù)理質(zhì)量的重要手段。 本研究旨在探討延續(xù)性護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者不良情緒及治療依從性的影響。 現(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 臨床資料 選取2017 年9 月1 日~2020 年1 月1 日治療的系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者100 例為研究對(duì)象。 診斷標(biāo)準(zhǔn):根據(jù)2012 年國際狼瘡研究臨床協(xié)作組(SLICC)制定的標(biāo)準(zhǔn)[3]。 ①臨床學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn):a.急性皮膚狼瘡,包括顴部紅斑、大皰性皮疹、光敏感皮疹、斑丘疹樣皮疹、中毒性表皮壞死松解癥、亞急性皮膚狼瘡;b.慢性皮膚狼瘡;c.上顎、頰部、舌或鼻部潰瘍;d.非瘢痕性脫發(fā);e.累及≥2 個(gè)關(guān)節(jié)的滑膜炎;f.漿膜炎;g.腎臟損害;h.癲癇、精神病、多發(fā)性單神經(jīng)炎排除原發(fā)性血管炎、周圍神經(jīng)病變或顱神經(jīng)病變;i.溶血性貧血;j.白細(xì)胞減少、淋巴細(xì)胞減少;k.血小板減少;②免疫學(xué)診斷[4]標(biāo)準(zhǔn):a.ANA水平超過實(shí)驗(yàn)室參考值;b.抗Sm 抗體陽性;c.抗ds-DNA 水平超過實(shí)驗(yàn)室參考值;d.抗磷脂抗體陽性,符合以下任意一項(xiàng):快速血漿反應(yīng)素試驗(yàn)假陽性、抗心磷脂抗體水平中或高滴度升高、狼瘡抗凝物陽性、抗β2 糖蛋白I 抗體陽性;e.低C3、C4、CH50 補(bǔ)體;f.直接抗人球蛋白試驗(yàn)陽性并排除溶血性貧血?;颊邼M足4 項(xiàng)診斷標(biāo)準(zhǔn),其中包括臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)至少1 項(xiàng),免疫學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn)至少1 項(xiàng),或經(jīng)腎活檢示狼瘡性腎炎伴抗體或抗ds-DAN 陽性。 納入標(biāo)準(zhǔn):①符合系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)者;②可以通過電話、信息或視頻等實(shí)施聯(lián)絡(luò)[5]的患者;③年齡>18 周歲者;④家屬和患者本人同意加入本次研究,并簽署知情同意書。 排除標(biāo)準(zhǔn):①妊娠期或哺乳期婦女;②長期服用精神類藥物者;③有嚴(yán)重的溝通障礙者。 采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為觀察組和對(duì)照組各50 例。 觀察組年齡20 ~60(45.38±10.67)歲;病程1~8(5.34±2.84)年;受教育程度:小學(xué)10 例,中學(xué)25 例,大專及以上15 例。 對(duì)照組年齡20 ~59(45.88±10.59)歲;病程1~9(5.49±2.76)年;受教育程度:小學(xué)9 例,中學(xué)26 例,大專及以上15 例。 兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。 本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過。
1.2 方法
1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理,指導(dǎo)患者用藥,講解用藥禁忌及注意事項(xiàng),每日按時(shí)提醒患者規(guī)范服藥,患者出院時(shí),指導(dǎo)其在家調(diào)理疾病的相關(guān)注意事項(xiàng),并進(jìn)行藥物用法、用量、注意事項(xiàng)等相關(guān)指導(dǎo),每周對(duì)患者進(jìn)行1 次門診隨訪和1 次電話訪問,了解患者病情和情緒變化、治療情況等,隨訪時(shí)間共3個(gè)月。
1.2.2 觀察組 在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施延續(xù)性護(hù)理,具體內(nèi)容如下。 ①實(shí)施延續(xù)性護(hù)理前,相關(guān)護(hù)理人員進(jìn)行關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的延續(xù)性護(hù)理專業(yè)知識(shí)培訓(xùn),培訓(xùn)通過后,由責(zé)任護(hù)士建立專屬溝通微信群,并在群中建立積極戰(zhàn)勝疾病相關(guān)內(nèi)容的公告,群里添加主治醫(yī)生、護(hù)士長、心理醫(yī)生、主管護(hù)師、患者、家屬。 ②全面評(píng)估患者病情及心理狀況,根據(jù)每例患者的個(gè)人情況制訂延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃,每周五20:00 邀請(qǐng)主治醫(yī)生在群內(nèi)以圖片、漫畫、小短片、網(wǎng)頁鏈接等形式分享3篇治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的相關(guān)知識(shí)。 ③每天21:00 為主治醫(yī)生解答疑問時(shí)間,護(hù)理人員提前提醒患者準(zhǔn)備好相關(guān)疑問,集中詢問主治醫(yī)生,主治醫(yī)生進(jìn)行集中解答。 每月1 日上門對(duì)患者進(jìn)行健康教育,通過發(fā)放宣傳手冊(cè)、播放音頻文件等方法向患者宣傳系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)知識(shí)。 ④叮囑患者每日早餐后頓服激素,并提醒患者每日進(jìn)行微信群打卡,自動(dòng)形成用藥日志,表示患者已經(jīng)按時(shí)服藥,方便督促患者遵醫(yī)囑服用藥物。 ⑤護(hù)理人員每周六20:00 進(jìn)行視頻隨訪,可直觀了解患者飲食、生活、身體、心理狀態(tài),護(hù)理人員需敏感感知患者身體及心理變化,并根據(jù)患者病情變化調(diào)整用藥及進(jìn)行相關(guān)知識(shí)講解,與家屬溝通,及時(shí)安撫患者情緒。 ⑥對(duì)反復(fù)發(fā)作的患者,當(dāng)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒時(shí),及時(shí)通過電話談話進(jìn)行心理疏導(dǎo),并邀請(qǐng)主治醫(yī)生為患者解答疑惑,條理清晰地講解病癥及治療方法、成功治療案例情況,邀請(qǐng)心理醫(yī)生進(jìn)行心理疏通,幫助患者建立治療信心[6];護(hù)理時(shí)間持續(xù)3 個(gè)月。
1.3 觀察指標(biāo) ①不良情緒:采用焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)評(píng)估護(hù)理前后患者情緒水平,滿分均為100分,SAS 評(píng)分越高代表患者越焦慮,SDS 評(píng)分越高代表患者越抑郁。 ②治療依從性:依從性優(yōu)為遵醫(yī)囑服藥,按時(shí)服藥天數(shù)>80 d;依從性良為基本按照醫(yī)囑服藥,按時(shí)服藥天數(shù)在40~80 d;依從性差為不完全按照醫(yī)囑服藥,按時(shí)服藥天數(shù)<40 d。依從性(%)=(優(yōu)例數(shù)+良例數(shù))/總例數(shù)×100%。 ③護(hù)理滿意度:總分100 分,>90 分為非常滿意,60 ~90 分為滿意,<60 分為不滿意。 滿意度(%)=(非常滿意例數(shù)+滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)。 計(jì)量資料以±s表示,組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn),組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以百分比表示,采用χ2檢驗(yàn)。 以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組護(hù)理前后SAS、SDS 評(píng)分比較 見表1。
表1 兩組護(hù)理前后SAS、SDS 評(píng)分比較(分,±s)
表1 兩組護(hù)理前后SAS、SDS 評(píng)分比較(分,±s)
組別 n SAS 評(píng)分SDS 評(píng)分護(hù)理前 護(hù)理后護(hù)理前 護(hù)理后觀察組 50 61.21±8.63 39.15±6.73*# 61.73±7.74 38.51±5.31*#對(duì)照組 50 60.34±8.86 57.96±4.12* 61.82±7.56 49.43±6.74*
2.2 兩組治療依從性比較 見表2。
表2 兩組治療依從性比較(例)
2.3 兩組護(hù)理滿意度比較 見表3。
表3 兩組護(hù)理滿意度比較(例)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是風(fēng)濕病中的一種,是發(fā)生在青年女性中的常見疾病,影響該疾病發(fā)病的原因有很多,如免疫異常、內(nèi)分泌、遺傳因素、感染等。 有研究中就提到“在遺傳因素、雌性激素和環(huán)境因素的相互影響下,可減少患者體內(nèi)的T 淋巴細(xì)胞數(shù)量、加速患者B 淋巴細(xì)胞的增長、自身大量抗體產(chǎn)生,也會(huì)使免疫復(fù)合物產(chǎn)生,從而沉積在患者的小血管、關(guān)節(jié)、皮膚和腎小球等部位,造成組織壞死和慢急性炎癥”,嚴(yán)重?fù)p害患者的多個(gè)臟器;紫外線、藥物及飲食等環(huán)境因素也是促使系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情加重的重要因素,紫外線照射誘導(dǎo)DNA 低甲基化,增加了T 細(xì)胞自身反應(yīng)性,使B 細(xì)胞產(chǎn)生大量抗體,從而促使患者發(fā)病。 目前,臨床上對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡并無根治方法,只能通過藥物治療改善其癥狀,防止重要臟器損害,糖皮質(zhì)激素常用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病,為治療該疾病的一線藥物,其能有效抑制炎癥反應(yīng),防止病情復(fù)發(fā)[7]。 由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后需要長期服藥,患者需要很強(qiáng)的自我管理意識(shí),否則很難做到長期按時(shí)、按量遵照醫(yī)囑治療和服藥,影響治療效果,加上部分患者對(duì)該疾病認(rèn)識(shí)不夠及面對(duì)病情的反復(fù)產(chǎn)生消極情緒,會(huì)增加系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療難度,因此,為出院患者提供針對(duì)性和持續(xù)性的護(hù)理十分必要。
延續(xù)性護(hù)理可以保證護(hù)理的持續(xù)性,通過電話、微信、上門隨訪和門診隨訪等多種多樣的形式,對(duì)患者進(jìn)行連續(xù)的護(hù)理,幫助患者正視自身疾病,加強(qiáng)其對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)知,了解患者病情變化,方便對(duì)患者用藥情況進(jìn)行調(diào)整,同時(shí)幫助患者建立治療信心,加強(qiáng)其自我管理意識(shí),從而達(dá)到生活習(xí)慣和用藥行為的規(guī)范,對(duì)臨床治療起到促進(jìn)作用[8-9]。 本研究結(jié)果顯示,護(hù)理后,觀察組SAS、SDS 評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),提示對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理可以改善其不良情緒,與賈麗麗[10]研究結(jié)果一致。 本研究結(jié)果顯示,觀察組治療依從性高于對(duì)照組(P<0.05),說明對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理可以提高患者的治療依從性,與沈孝春等[11-12]研究結(jié)果相似。 觀察組護(hù)理滿意度高于對(duì)照組(P<0.05),說明對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理可以提升護(hù)理滿意度。