多站式延續(xù)性護(hù)理在先天性肛門直腸畸形患兒中的應(yīng)用

劉利愛，黃莉萍，徐曉麗

（湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410007）

先天性肛門畸形在小兒外科中較為常見，屬于消化道畸形范疇，發(fā)病率在消化道畸形中位居第一[1]。該疾病病理較為復(fù)雜，發(fā)病類型也較多，且常伴有其他系統(tǒng)發(fā)育異常，如脊柱異常、染色體異常、先天性心臟病等，某些多發(fā)性畸形或嚴(yán)重性畸形還可能對患兒的生命健康造成嚴(yán)重威脅[2]。 先天性肛門畸形發(fā)病原因尚不清楚，通常認(rèn)為與環(huán)境因素和遺傳因素的共同作用有關(guān)，其中環(huán)境因素在先天性肛門畸形中發(fā)揮重要作用，如接觸工業(yè)型清潔劑、攝入咖啡因、孕期飲酒及吸煙等[3]。 目前，針對這一疾病的治療方法為手術(shù)治療，近年來隨著手術(shù)技術(shù)手段的進(jìn)步，手術(shù)治療成功率較高，但因該疾病多合并有神經(jīng)元和盆底肌異常發(fā)育，許多患兒在術(shù)后仍會出現(xiàn)便秘、大便失禁等問題，嚴(yán)重影響患兒生活質(zhì)量，患兒在術(shù)后需進(jìn)行長時間的排便功能及擴(kuò)肛訓(xùn)練，家屬應(yīng)具備一定的照護(hù)能力[4]。 多站式延續(xù)性護(hù)理針對患兒不同康復(fù)階段進(jìn)行干預(yù)，不僅能保證患兒住院期間、出院后的健康照護(hù)，家屬也可掌握完整的照護(hù)理論知識，在出院后可盡快適應(yīng)護(hù)理者身份[5]。 2018 年4 月1 日～2020 年3 月31 日，我們對41 例先天性肛門直腸畸形患兒實(shí)施多站式延續(xù)性護(hù)理模式，取得滿意效果。 現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期我院收治的82 例先天性肛門直腸畸形患兒為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)臨床診斷為先天性肛門直腸畸形患兒；②照顧患兒的家屬配合度較高，且自愿參與本研究；③患兒臨床資料完整。 排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有嚴(yán)重先天性疾病或慢性疾病者；②中途退出本研究者。 采用信封法將患兒分為觀察組和對照組各41 例。 觀察組男22 例、女19 例，年齡2～11（5.56±2.12）歲；高位畸形7 例，中位畸形16例，低位畸形18 例；肛門皮膚瘺5 例，直腸前庭瘺17例，無瘺19 例。 對照組男21 例、女20 例，年齡3 ～11（5.60±2.07）歲；高位畸形6 例，中位畸形15 例，低位畸形20 例；肛門皮膚瘺6 例，直腸前庭瘺18 例，無瘺17 例。 兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。 經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法 對照組采用常規(guī)護(hù)理，患兒出院后進(jìn)行電話隨訪。 住院期間由護(hù)理人員向家屬講解該疾病相關(guān)知識及如何進(jìn)行正確的康復(fù)鍛煉，出院前指導(dǎo)家屬排便訓(xùn)練及擴(kuò)肛要領(lǐng)，出院后僅電話指導(dǎo)家屬完成康復(fù)護(hù)理，并定期電話隨訪掌握患兒的康復(fù)情況，若患兒出現(xiàn)特殊情況時立即進(jìn)行復(fù)診。 觀察組采用多站式延續(xù)性護(hù)理模式，具體內(nèi)容如下。 ①第一站為出院前準(zhǔn)備。 a.建立患兒信息檔案，于出院前2 d，護(hù)理人員了解患兒的基本病情、主要照護(hù)者情況并做記錄。 b.了解患兒康復(fù)情況及家屬心理狀態(tài)，由主治醫(yī)生對患兒術(shù)后康復(fù)情況進(jìn)行評估，護(hù)理人員了解家屬心理狀態(tài)，并根據(jù)具體情況進(jìn)行適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)，解決其心理需求。 c.制訂康復(fù)計(jì)劃，主治醫(yī)生及護(hù)理人員根據(jù)患兒實(shí)際情況、家屬接受能力及受教育程度等制訂個性化康復(fù)計(jì)劃，主要內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識、術(shù)后注意事項(xiàng)、心理護(hù)理、康復(fù)指導(dǎo)等。 同時指導(dǎo)家屬掌握擴(kuò)肛及排便功能訓(xùn)練技能，并在出院前達(dá)到熟練程度。 針對產(chǎn)生不良心理情緒的家屬給予重點(diǎn)關(guān)注，進(jìn)行心理疏導(dǎo)，避免波及患兒，影響其康復(fù)。 ②第二站為出院后追蹤及復(fù)診。 護(hù)理人員建立微信群，每周一上午進(jìn)行在線答疑，家屬將患兒近期情況統(tǒng)一匯報(bào)給護(hù)理人員，護(hù)理人員做好記錄，并根據(jù)患兒康復(fù)進(jìn)程進(jìn)行飲食指導(dǎo)，告知其擴(kuò)肛注意事項(xiàng)。 出現(xiàn)特殊病情的應(yīng)立即來院復(fù)診。 ③第三站為家庭康復(fù)護(hù)理。a.出院2 周后社區(qū)護(hù)理人員同我院護(hù)理人員共同入戶，對患兒排便功能進(jìn)行評估，糾正排便功能訓(xùn)練及擴(kuò)肛存在的問題，并討論解決措施，向家屬發(fā)放健康指導(dǎo)手冊，加深其記憶。 b.出院后第3 周由社區(qū)護(hù)理人員入戶了解上一周存在問題的解決情況，為家屬提供針對性指導(dǎo)，對擴(kuò)肛效果較差的患兒，可適當(dāng)增加擴(kuò)肛次數(shù)及時間。 c.心理維護(hù)，患兒恢復(fù)較慢的家屬應(yīng)重點(diǎn)給予心理維護(hù)，社區(qū)護(hù)理人員應(yīng)及時與家屬溝通交流，鼓勵患兒表達(dá)自己的不良情緒和內(nèi)心感受，并針對性給予心理干預(yù)，對短時間內(nèi)的患兒康復(fù)成果予以肯定，樹立其康復(fù)信心。 d.出院后2 個月，社區(qū)護(hù)理人員入戶評價(jià)患兒康復(fù)效果，康復(fù)效果較好的患兒繼續(xù)執(zhí)行原康復(fù)計(jì)劃，康復(fù)效果較差的患兒，護(hù)理人員與家屬商量修改其康復(fù)計(jì)劃，社區(qū)護(hù)理人員繼續(xù)跟蹤隨訪。

1.3 觀察指標(biāo) ①排便功能障礙發(fā)生情況：包括大便潴留、失禁、排便困難、直腸脫垂。 ②排便功能：采用數(shù)字評估方法（0 ～10 分）評估患兒出院前、出院2個月后排便功能情況，其中0 分為排便正常，10 分為排便障礙嚴(yán)重，得分越高，排便障礙越嚴(yán)重。 ③負(fù)性情緒：采用焦慮自評量表（SAS）[6]、抑郁自評量表（SDS）[7]對兩組家屬出院前、出院2 個月后焦慮、抑郁情緒進(jìn)行評價(jià)，分?jǐn)?shù)越高說明焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重，由父母幫助其完成。 ④生活質(zhì)量：采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測量量表（WHOQOL）[8]評價(jià)其生活質(zhì)量，包括環(huán)境功能、社會功能、心理功能、生理功能4 個領(lǐng)域，最高得分為100 分，分?jǐn)?shù)越高說明生活質(zhì)量越高。 ⑤護(hù)理滿意度：采用自擬護(hù)理量表，由患兒父母進(jìn)行評估，包括健康教育、應(yīng)對措施、護(hù)理質(zhì)量、服務(wù)態(tài)度，每項(xiàng)滿分100 分，分?jǐn)?shù)越高說明護(hù)理質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。 計(jì)量資料以±s表示，采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)。 以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組排便功能障礙發(fā)生情況比較 見表1。

表1 兩組排便功能障礙發(fā)生情況比較（例）

2.2 兩組出院前后排便功能比較 見表2。

表2 兩組出院前后排便功能比較（分，±s）

表2 兩組出院前后排便功能比較（分，±s）

組別 n 出院前 出院2 個月后觀察組 41 5.23±2.18 1.53±0.45對照組 41 5.32±2.13 2.69±0.72 t 值 0.189 8.748 P 值 0.851 ＜0.001

2.3 兩組出院前后SAS、SDS 評分比較 見表3。

表3 兩組出院前后SAS、SDS 評分比較（分，±s）

表3 兩組出院前后SAS、SDS 評分比較（分，±s）

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2.4 兩組WHOQOL 評分比較 見表4。

表4 兩組WHOQOL 評分比較（分，±s）

表4 兩組WHOQOL 評分比較（分，±s）

組別 n 環(huán)境功能 社會功能 生理功能 心理功能觀察組 41 80.32±5.69 81.45±6.64 80.57±5.04 80.63±6.68對照組 41 76.85±5.78 78.45±6.79 76.45±5.12 77.59±6.70 t 值 2.739 2.023 3.672 2.057 P 值 0.008 0.047 ＜0.001 0.043

2.5 兩組護(hù)理滿意度評分比較 見表5。

表5 兩組護(hù)理滿意度評分比較（分，±s）

表5 兩組護(hù)理滿意度評分比較（分，±s）

組別 n 健康教育 應(yīng)對措施 護(hù)理質(zhì)量 服務(wù)態(tài)度觀察組 41 85.63±6.13 84.31±5.58 82.69±7.58 83.49±6.18對照組 41 80.28±7.89 80.23±6.08 77.86±6.27 78.56±5.27 t 值 3.429 3.166 3.143 3.887 P 值 0.001 0.002 0.002 0.002

3 討論

先天性肛門直腸畸形是因胚胎發(fā)育產(chǎn)生障礙的結(jié)果，對患兒的身心健康都造成了嚴(yán)重影響[9]。 早期在治療該疾病時只注重挽救患兒生命，提高其生存率，隨著治療技術(shù)手段的進(jìn)步，如何幫助患兒在術(shù)后盡快恢復(fù)排便功能，擁有正常生活成為現(xiàn)階段的研究重點(diǎn)[10]。 多站式延續(xù)性護(hù)理是一種新型護(hù)理模式，患兒在出院前由護(hù)理人員制訂康復(fù)計(jì)劃，使患兒和家屬能夠安心出院，出院后通過隨訪、微信交流的方式指導(dǎo)家屬幫助患兒進(jìn)行正確的康復(fù)訓(xùn)練，患兒得到的護(hù)理是完整且持續(xù)的[11]。 患兒出院后的康復(fù)護(hù)理作為治療的重要延續(xù)內(nèi)容，其范圍已經(jīng)不再局限于醫(yī)院，進(jìn)入家庭，特別是在我國康復(fù)醫(yī)療資源緊缺的情況下，大量的康復(fù)工作需依靠護(hù)理人員來完成，因此，患兒出院后的護(hù)理工作如何順利進(jìn)行至關(guān)重要[12]。

本研究結(jié)果表明，觀察組排便功能障礙總發(fā)生率低于對照組（P＜0.05）； 出院2 個月后，觀察組排便功能評分、家屬SAS 評分、SDS 評分低于對照組（P＜0.01）。 先天性肛門直腸畸形患兒術(shù)后排便功能障礙嚴(yán)重影響其身心發(fā)育，其發(fā)生原因?yàn)槭中g(shù)損傷、康復(fù)護(hù)理工作不到位等所致。 推測其發(fā)生原因?yàn)樵谶M(jìn)行擴(kuò)肛操作時，患兒痛感明顯，致使操作不當(dāng)，造成肛門出血等不良現(xiàn)象[13]。 同時在進(jìn)行排便功能訓(xùn)練時很多家屬不能做到持之以恒，而多站式延續(xù)性護(hù)理通過社區(qū)護(hù)理人員入戶隨訪監(jiān)督，并對訓(xùn)練效果進(jìn)行評價(jià)和指導(dǎo)，有效提高了患兒家屬的重視程度，改善了患兒排便功能，降低了排便功能障礙總發(fā)生率。 先天性肛門直腸畸形患兒因排便功能異常、肛門直腸畸形等接受治療，家屬受傳統(tǒng)思想影響，心理負(fù)擔(dān)通常較大，多站式延續(xù)性護(hù)理在患兒出院前為其制訂詳細(xì)的康復(fù)計(jì)劃，很大限度上緩解了家屬的焦慮情緒[14]。 在出院后家屬通過社區(qū)護(hù)理人員的入戶隨訪，獲得了較多的康復(fù)訓(xùn)練知識，遇到難題時可面對面交流解決，護(hù)理人員主動積極的工作態(tài)度增強(qiáng)了家屬的康復(fù)信心，因此，不良情緒改善效果較好。

本研究結(jié)果表明，觀察組WHOQOL 中環(huán)境功能、社會功能、生理功能及心理功能得分高于對照組（P＜0.01，P＜0.05），健康教育、應(yīng)對措施、護(hù)理質(zhì)量及服務(wù)態(tài)度滿意度得分高于對照組（P＜0.01）。 先天性肛門直腸畸形患兒術(shù)后生活質(zhì)量普遍不高，各種并發(fā)癥、術(shù)后排便功能障礙對患兒生活質(zhì)量的影響是長期且多方面的，若術(shù)后不能較好地恢復(fù)，會影響患兒未來的婚姻和工作[15]。 因此，要充分重視術(shù)后的康復(fù)護(hù)理。 有研究表明，長期而規(guī)律的隨訪可有效提高患兒的生活質(zhì)量，多站式延續(xù)性護(hù)理針對患兒的不同心理和生理特點(diǎn)，及時解決因排便功能障礙引發(fā)的問題，出院后指導(dǎo)家屬幫助患兒進(jìn)行排便訓(xùn)練，改善其排便功能[16]。 同時心理咨詢通過護(hù)患之間的文字和語言交流，幫助并指導(dǎo)家屬解決了康復(fù)中的疑難問題，減輕了家屬的顧慮可幫助患兒正確認(rèn)識自我，客觀認(rèn)識排便功能障礙這一事實(shí)，更好地適應(yīng)環(huán)境和術(shù)后生活。 因此生活質(zhì)量較高，護(hù)理滿意度也較高。