移動(dòng)平臺(tái)在腦腫瘤患兒健康教育中的應(yīng)用效果

任 平，顧 鶯，李 昊，馬麗麗

腦腫瘤在兒童惡性腫瘤中的發(fā)病率位居第二，僅次于白血病[1]。對(duì)患兒來(lái)說(shuō)，腦腫瘤使他們身心健康受到嚴(yán)重影響，同時(shí)對(duì)患兒家屬及整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，孩子罹患腦腫瘤也是一種嚴(yán)重的消極生活事件，家屬及家庭承受沉重的疾病負(fù)擔(dān)。作為患兒日常生活和恢復(fù)治療的主要照顧者，患兒家屬面臨許多壓力[2-3]。當(dāng)患兒家屬缺乏足夠的腦腫瘤知識(shí)，不能正確組織或分類與疾病相關(guān)的信息時(shí)，則會(huì)在疾病診斷、臨床表現(xiàn)、預(yù)后等方面產(chǎn)生疾病不確定感[4-5]。疾病不確定感是影響腦腫瘤患兒家屬心理狀態(tài)的重要因素[6]。有研究顯示，腦腫瘤患兒家屬有不同程度的焦慮和抑郁[7]，這讓患兒家屬在照護(hù)患兒過(guò)程中尋求和整合有關(guān)患兒疾病信息的能力下降，不利于患兒家屬照顧者職能的正常發(fā)揮，從而影響患兒疾病的康復(fù)。諸多家屬寄希望于手術(shù)，然而手術(shù)僅是治療的其中一個(gè)環(huán)節(jié)，圍術(shù)期的任何關(guān)鍵點(diǎn)都不容忽視，如何能在患兒住院期間提供充足合理的健康教育成為護(hù)理人員的巨大挑戰(zhàn)。此外，腦腫瘤的治療及康復(fù)療程較長(zhǎng)，做好出院準(zhǔn)備能促進(jìn)疾病康復(fù)，降低并發(fā)癥發(fā)生率，改善預(yù)后，相反會(huì)增加出院后并發(fā)癥的發(fā)生及再入院率，不僅浪費(fèi)醫(yī)療資源，而且增加家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)[8]。健康教育是優(yōu)質(zhì)護(hù)理工作的重要內(nèi)容[9]。隨著智能手機(jī)的普及，其已經(jīng)成為醫(yī)療保健人員為服務(wù)對(duì)象提供各種健康服務(wù)的新工具[10]。且鑒于患兒家屬年齡大多數(shù)為20～40歲，對(duì)智能手機(jī)應(yīng)用程序的操作得心應(yīng)手，這使應(yīng)用移動(dòng)平臺(tái)對(duì)腦腫瘤患兒進(jìn)行圍術(shù)期健康管理成為可能。本研究應(yīng)用移動(dòng)宣教平臺(tái)的方式對(duì)圍術(shù)期腦腫瘤患兒護(hù)理常規(guī)及個(gè)體需求進(jìn)行健康指導(dǎo)，取得了良好的效果?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年8月—2019年1月我科118例腦腫瘤患兒及118名家屬作為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法將研究對(duì)象分為觀察組和對(duì)照組，每組59例腦腫瘤患兒及59名家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：①首次明確診斷腦腫瘤的患兒及其家屬；②家屬具有讀寫能力，且認(rèn)知正常；③患兒家屬掌握智能手機(jī)應(yīng)用程序的使用方法；④家屬知情同意配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重并發(fā)癥；②家屬文盲或語(yǔ)言不通。本研究在進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查前首先獲得調(diào)查單位負(fù)責(zé)人、護(hù)理部以及科室負(fù)責(zé)人許可。本研究遵循知情同意和保密原則。參與研究期間患兒家屬有與本研究相關(guān)的問(wèn)題都可向研究者進(jìn)行詢問(wèn)，并可隨時(shí)退出本研究。

1.2 研究方法 患兒入院時(shí)家屬通過(guò)微信掃描二維碼入組責(zé)任護(hù)士手機(jī)平臺(tái)，責(zé)任護(hù)士告知患兒家屬如何閱讀護(hù)士推送的健康教育內(nèi)容并如何與責(zé)任護(hù)士進(jìn)行移動(dòng)平臺(tái)實(shí)時(shí)交流，囑患兒家屬盡量減少照護(hù)者變更，保證信息有效對(duì)接，提高遵醫(yī)依從性。對(duì)照組在患兒住院期間由護(hù)士進(jìn)行面對(duì)面口頭宣教聯(lián)合宣教單發(fā)放。觀察組應(yīng)用移動(dòng)平臺(tái)持續(xù)對(duì)患兒進(jìn)行健康教育。

1.3 移動(dòng)平臺(tái)的獲取、功能設(shè)計(jì)和使用方法

1.3.1 移動(dòng)平臺(tái)的獲取 移動(dòng)平臺(tái)由科技公司負(fù)責(zé)制作與維護(hù)升級(jí)，我院獲得職業(yè)資格證書(shū)的護(hù)士接受統(tǒng)一培訓(xùn)后將健康宣教程序軟件下載至自己的手機(jī)，并以真實(shí)信息完成注冊(cè)，通過(guò)注冊(cè)后方能使用該移動(dòng)平臺(tái)進(jìn)行健康教育。護(hù)士可根據(jù)自己科室的需要根據(jù)平臺(tái)提供的模板自行制作宣教內(nèi)容，上傳至平臺(tái)，待審核通過(guò)后該內(nèi)容可推送給患兒及家屬。

1.3.2 移動(dòng)平臺(tái)的功能設(shè)計(jì) 該移動(dòng)平臺(tái)分為護(hù)士端APP、微信端病人服務(wù)和醫(yī)院系統(tǒng)管理后臺(tái)三大模塊。護(hù)士需要進(jìn)行的操作第一步開(kāi)通賬號(hào)，第二步建立科室，第三步建立課程。病人入院時(shí)第一步掃碼關(guān)注，第二步填寫入院個(gè)人信息，第三步提交。護(hù)士端操作也很簡(jiǎn)單，第一步核對(duì)病人身份點(diǎn)擊入院，第二步推送宣教課程，第三步病人出院當(dāng)天點(diǎn)擊病人出院。該平臺(tái)可根據(jù)類別進(jìn)行個(gè)體化推送信息，如入院宣教、導(dǎo)管宣教、檢查指導(dǎo)、飲食宣教、疾病宣教、藥物宣教、疼痛宣教、康復(fù)宣教、安全宣教、手術(shù)宣教、居家護(hù)理和出院宣教等。

此外，護(hù)士、專家、醫(yī)院及病人四方參與共同促進(jìn)移動(dòng)平臺(tái)宣教的科學(xué)性和有效性。①護(hù)士：根據(jù)自己管床病人的疾病特征精準(zhǔn)推送宣教課程，同時(shí)可以在手機(jī)端查看每個(gè)病人的閱讀率和理解率。此外，護(hù)士還可以通過(guò)平臺(tái)瀏覽我院其他科室的相關(guān)宣教課程及公共平臺(tái)分享的其他醫(yī)療單位的精品宣教課程。②專家：臨床責(zé)任護(hù)士編輯的健康教育課程提交后由護(hù)士長(zhǎng)進(jìn)行初步審核，再次提交至臨床護(hù)理專家復(fù)核，專家從課程設(shè)計(jì)的文字內(nèi)容、排版及科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)性等方面進(jìn)行校對(duì)并給予返修意見(jiàn)；經(jīng)護(hù)理專家審核通過(guò)的課程可有機(jī)會(huì)被推薦至公共平臺(tái)。③醫(yī)院：醫(yī)院層面會(huì)派專門負(fù)責(zé)人對(duì)宣教課程進(jìn)行定期維護(hù)更新，各個(gè)醫(yī)院之間也會(huì)進(jìn)行相互交流探討。醫(yī)院管理層會(huì)對(duì)健康教育進(jìn)行后臺(tái)數(shù)據(jù)查看和分析(包括宣教送達(dá)率、病人宣教接收度和病人滿意度)。④病人：病人可以隨時(shí)隨地在線學(xué)習(xí)健康宣教內(nèi)容，同時(shí)在線提出疑問(wèn)，對(duì)責(zé)任護(hù)士給出的解答可以進(jìn)行評(píng)價(jià)。如果病人對(duì)某一健康宣教內(nèi)容感興趣還可以進(jìn)行點(diǎn)擊收藏宣教課程。病人可通過(guò)平臺(tái)設(shè)計(jì)的滿意度調(diào)查問(wèn)卷對(duì)臨床護(hù)理工作給予評(píng)價(jià)并提出寶貴的意見(jiàn)和建議，促進(jìn)護(hù)理工作的改進(jìn)。

1.3.3 移動(dòng)平臺(tái)的使用 患兒入院時(shí)由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)向患兒家屬介紹該應(yīng)用軟件，并讓患兒家屬通過(guò)微信掃二維碼的方式申請(qǐng)加入，護(hù)士在審核患兒信息后添加，并根據(jù)患兒病情需要及疾病診療動(dòng)態(tài)推送相關(guān)宣教課程。該健康教育平臺(tái)包含“病區(qū)病人”“宣教知識(shí)”和“我的個(gè)人中心”3個(gè)板塊，病區(qū)病人包含了整個(gè)病區(qū)患兒名單及每個(gè)患兒已推送宣教內(nèi)容和已閱讀的推送信息，責(zé)任護(hù)士可以自行選取自己的管轄床位，更便于進(jìn)行健康管理；宣教知識(shí)包含了平臺(tái)提供的全國(guó)各醫(yī)院護(hù)理人員上傳的健康宣教知識(shí)，也包含自己所在醫(yī)院和科室所有的健康宣教知識(shí)，院內(nèi)各科室間的宣教內(nèi)容是可以相互借鑒使用的，這樣一來(lái)節(jié)省護(hù)士制作宣教內(nèi)容時(shí)間的同時(shí)又能獲得更全面的專業(yè)護(hù)理宣教知識(shí)。例如我科為神經(jīng)外科，對(duì)胸腔閉式引流管的維護(hù)知識(shí)欠缺，如此可通過(guò)平臺(tái)獲取心胸外科上傳的相關(guān)宣教內(nèi)容推送給患兒及家屬，對(duì)我科護(hù)理人員和患兒家屬健康教育知識(shí)儲(chǔ)備都有一定的益處。我的個(gè)人中心包含的消息中心可以實(shí)現(xiàn)護(hù)患之間的實(shí)時(shí)互動(dòng)，如果病人對(duì)某些宣教內(nèi)容有疑問(wèn)可隨時(shí)發(fā)送請(qǐng)求，責(zé)任護(hù)士收到消息后可及時(shí)給予答疑解惑。此外，為了增加健康宣教互動(dòng)的趣味性，平臺(tái)設(shè)置了虛擬鮮花贈(zèng)送板塊，若患兒及家屬對(duì)護(hù)士的宣教感到滿意可以點(diǎn)擊贈(zèng)送虛擬鮮花，虛擬鮮花的贈(zèng)送均屬于免費(fèi)項(xiàng)目。

護(hù)士可通過(guò)移動(dòng)平臺(tái)后臺(tái)提供的宣教數(shù)據(jù)查看患兒宣教信息的推送量和閱讀量，便于督促患兒家屬及時(shí)閱讀宣教內(nèi)容。患兒出院當(dāng)天責(zé)任護(hù)士推送出院后門診隨訪專家坐診時(shí)間表和出院滿意度調(diào)查問(wèn)卷，患兒及家屬也可手動(dòng)輸入自己住院期間的真實(shí)感受，鼓勵(lì)其提出意見(jiàn)和建議供醫(yī)務(wù)人員參考，為提升服務(wù)質(zhì)量助力。

1.4 健康教育小組的組建 由2名神經(jīng)外科臨床醫(yī)生(均為博士學(xué)歷，從事神經(jīng)外科工作10年以上)和2名臨床護(hù)士(1名護(hù)士為碩士學(xué)歷，擔(dān)任科室健康宣教聯(lián)絡(luò)員，負(fù)責(zé)與科技研發(fā)公司工程師進(jìn)行技術(shù)層面交流；1名護(hù)士為本科學(xué)歷，均從事神經(jīng)外科臨床工作5年以上)負(fù)責(zé)查閱權(quán)威文獻(xiàn)、收集整理腦腫瘤相關(guān)健康宣教資料，編輯成圖文并茂且便于記憶的宣教內(nèi)容并上傳。由1名神經(jīng)外科主任醫(yī)師、2名護(hù)理行政管理人員(1名主任護(hù)師，1名主管護(hù)師)負(fù)責(zé)對(duì)資料進(jìn)行審核、修訂。

1.5 健康教育的實(shí)施 分為入院須知、圍術(shù)期宣教及出院健康指導(dǎo)3部分內(nèi)容。患兒住院期間的健康教育由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)。①入院須知：病人掃碼入組后移動(dòng)平臺(tái)會(huì)自動(dòng)推送相關(guān)宣教知識(shí)(由護(hù)理部根據(jù)全院健康教育需求統(tǒng)一規(guī)定自動(dòng)推送內(nèi)容)，如病區(qū)環(huán)境介紹、探視制度、安全防護(hù)、權(quán)利與義務(wù)告知、住院期間可能產(chǎn)生的自費(fèi)項(xiàng)目、糞尿常規(guī)如何留取、手腕帶佩戴的重要性等。②圍術(shù)期宣教：責(zé)任護(hù)士根據(jù)患兒圍術(shù)期病情變化和個(gè)體需求在移動(dòng)宣教平臺(tái)上選擇適合該患兒的課程，并進(jìn)行個(gè)體化推送。如術(shù)前準(zhǔn)備期間護(hù)士可推送主治醫(yī)師基本信息、腦腫瘤疾病相關(guān)知識(shí)、腦腫瘤的治療和預(yù)后、術(shù)前相關(guān)檢驗(yàn)/檢查的注意事項(xiàng)、如何積極的心理應(yīng)對(duì)等；手術(shù)前1 d可推送手術(shù)區(qū)域如何備皮、術(shù)區(qū)皮膚清潔與消毒、術(shù)中控溫設(shè)備的購(gòu)買、術(shù)前禁食禁水時(shí)間及飲食種類的選擇；手術(shù)當(dāng)日可推送外周靜脈留置針的維護(hù)注意事項(xiàng)、術(shù)后如何觀察患兒病情變化、如何有效減輕手術(shù)切口疼痛感、如何預(yù)防醫(yī)院感染的發(fā)生、常用藥物的使用方法、如何有效進(jìn)行心理調(diào)節(jié)、高熱的護(hù)理、日常飲食和作息等。③出院健康指導(dǎo)：患兒出院前推送門診隨訪專家坐診時(shí)間、如何進(jìn)行少兒基金的報(bào)銷、如何復(fù)印客觀病史資料，同時(shí)系統(tǒng)自動(dòng)推送患兒家屬滿意度調(diào)查問(wèn)卷供家屬填寫。

1.6 評(píng)價(jià)工具及內(nèi)容 比較兩組患兒家屬出院準(zhǔn)備度得分及入院時(shí)、入院2周、出院時(shí)兩組患兒家屬疾病不確定感評(píng)分。

1.6.1 患兒及家屬基本資料問(wèn)卷 該問(wèn)卷由研究者自行設(shè)計(jì)，包含患兒和主要照護(hù)者性別、年齡、患兒確診時(shí)間、伴發(fā)癥狀、照護(hù)者學(xué)歷、家庭居住地等。

1.6.2 中文版家屬疾病不確定感評(píng)分量表(PPUS-CC) 該量表由葉增杰等[11]修訂，14個(gè)條目，量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，即非常同意計(jì)5分，同意計(jì)4分，不確定計(jì)3分，不同意計(jì)2分，非常不同意計(jì)1分，其中條目5為反向計(jì)分，總分14～70分，得分越高說(shuō)明家屬疾病不確定感越高。條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.83～1.00；該量表分為“模糊”“缺乏溝通”2個(gè)維度，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.830和0.877，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.894，該量表具有良好的信效度。

1.6.3 家屬出院準(zhǔn)備度量表[8]總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.92～0.95。該量表包括自身狀況、疾病知識(shí)、出院后應(yīng)對(duì)能力和出院后期望得到的社會(huì)支持4個(gè)維度共23個(gè)條目，第1個(gè)條目為是非題，不計(jì)分，其余條目分值為0～10分，4個(gè)維度總分依次為70分、80分、30分和40分，量表總分為0～220分，得分越高表明家屬的出院準(zhǔn)備度越高。

1.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)均雙人錄入，運(yùn)用SPSS 20.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，采用χ2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

表1 兩組患兒基線資料比較 單位：例

表2 兩組患兒家屬基線資料比較 單位：人

表3 兩組患兒家屬出院準(zhǔn)備度得分比較 單位：分

表4 兩組患兒入院時(shí)、入院2周及出院時(shí)家屬疾病不確定感得分比較 單位：分

3 討論

3.1 移動(dòng)平臺(tái)為護(hù)理工作提供幫助 健康教育對(duì)預(yù)防疾病、防止復(fù)發(fā)、促進(jìn)健康、提高生活質(zhì)量有重要意義[12]，移動(dòng)平臺(tái)改變了以往護(hù)士單一的口頭宣教形式，移動(dòng)平臺(tái)的誕生集圖文為一體，為閱讀者帶來(lái)了一定程度的視聽(tīng)刺激，增添了閱讀趣味性[13-14]。Klasnja等[15]研制的智能手機(jī)應(yīng)用程序可以幫助癌癥病人隨時(shí)隨地獲得健康相關(guān)知識(shí)，它使病人在有健康知識(shí)需求時(shí)便捷、及時(shí)地獲得健康知識(shí)，有針對(duì)性地與臨床醫(yī)生和護(hù)士進(jìn)行交流。本組患兒家屬年齡為20～45歲，擅長(zhǎng)使用智能手機(jī)，學(xué)習(xí)能力和學(xué)習(xí)興趣均較強(qiáng)，對(duì)新鮮事物能敏感把握，這一點(diǎn)非常有助于該平臺(tái)的運(yùn)行。而且以往口頭宣教一次性給患兒家屬灌輸大量信息，其接受度不高，很快就會(huì)遺忘，移動(dòng)平臺(tái)宣教信息具有實(shí)時(shí)性、可重復(fù)性，方便隨時(shí)回顧既往宣教內(nèi)容，對(duì)感興趣的信息也可下載保存至手機(jī)，方便出院后居家照護(hù)過(guò)程中翻閱查看，為延續(xù)性護(hù)理提供技術(shù)支持，也為患兒節(jié)省大量時(shí)間。該平臺(tái)設(shè)置的虛擬鮮花贈(zèng)送板塊增進(jìn)了護(hù)患之間的交流，每一朵贈(zèng)送的鮮花即代表病人對(duì)護(hù)理工作的認(rèn)可，這也讓護(hù)士在繁忙的工作中感受到一絲樂(lè)趣，為更好地完善優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)增加一份信心和動(dòng)力。

觀察組護(hù)士認(rèn)為使用移動(dòng)平臺(tái)健康宣教節(jié)省了時(shí)間，也讓護(hù)士注意力集中在護(hù)理病人上，使護(hù)理工作更細(xì)致、更優(yōu)質(zhì)，與病人線上互動(dòng)會(huì)體驗(yàn)到護(hù)理工作的樂(lè)趣，即使下班時(shí)間也愿意推送給病人健康教育課程，發(fā)現(xiàn)推送的健康教育課程還未閱讀的時(shí)候也會(huì)提醒病人及時(shí)閱讀，便于他們及時(shí)掌握所需健康宣教內(nèi)容。對(duì)照組護(hù)士反映邊操作邊健康宣教會(huì)分散注意力，護(hù)理操作和宣教分開(kāi)又會(huì)花費(fèi)大量時(shí)間，臨床工作的繁忙讓護(hù)士倍感疲潰?；純杭凹覍賹?duì)移動(dòng)平臺(tái)健康教育形式感覺(jué)很有新鮮感，也覺(jué)得接受度很高[16]。做口頭宣教時(shí)護(hù)士一次性宣教的內(nèi)容太多，患兒和家屬一下子記不住，過(guò)后還會(huì)咨詢同樣的問(wèn)題。有了移動(dòng)平臺(tái)，通過(guò)手機(jī)客戶端獲取照護(hù)知識(shí)更加便捷，可充分利用照護(hù)患兒間歇的零碎時(shí)間進(jìn)行學(xué)習(xí)?；純杭覍倨毡檎J(rèn)為該平臺(tái)發(fā)布內(nèi)容可信度高、專業(yè)性強(qiáng)，有助于提高患兒照護(hù)者的照護(hù)能力和依從性，幫助照護(hù)者提供預(yù)見(jiàn)性照護(hù)，照護(hù)者心里更踏實(shí)。

目前，腦腫瘤患兒與日俱增的情況下僅靠傳統(tǒng)的口頭宣教很難達(dá)到理想的滿意度，而且護(hù)士自身疲潰感也會(huì)與日俱增。其次，不同的責(zé)任護(hù)士對(duì)于腦腫瘤這種復(fù)雜疾病的診療和護(hù)理知識(shí)掌握參差不齊，宣教效果和患兒及家屬方面的信任度也會(huì)受到影響；另外，傳統(tǒng)方式的宣教無(wú)法度量、無(wú)法追溯，移動(dòng)宣教平臺(tái)后臺(tái)數(shù)據(jù)為質(zhì)量控制提供了直觀數(shù)據(jù)，對(duì)護(hù)理工作存在的欠缺之處一目了然。總之，運(yùn)用移動(dòng)宣教平臺(tái)可以明顯減少護(hù)士宣教時(shí)間，為提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)助力。

3.2 移動(dòng)平臺(tái)有效提高患兒家屬出院準(zhǔn)備度 出院準(zhǔn)備度是指病人和家屬具備離開(kāi)醫(yī)院、回歸社會(huì)、進(jìn)一步康復(fù)和復(fù)健能力的程度，由醫(yī)務(wù)人員綜合病人和家屬的生理、心理、社會(huì)方面的健康狀況進(jìn)行評(píng)估，較高的出院準(zhǔn)備度能促進(jìn)病人盡早出院，降低并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率，提高出院后對(duì)醫(yī)療資源的利用度，從而節(jié)約醫(yī)療資源，降低醫(yī)療費(fèi)用[17]。本研究結(jié)果顯示，出院時(shí)觀察組患兒家屬出院準(zhǔn)備度總分高于對(duì)照組(P<0.05)，與劉坤等[18]的研究結(jié)果基本一致。還有一些患兒家屬得知自己孩子可以出院時(shí)伴隨的是喜憂參半的情緒，他們不知道接下來(lái)需要做的是什么，如何繼續(xù)獲取疾病照護(hù)知識(shí)，如何觀察病情變化，什么樣的情況應(yīng)該就診等。由此看出觀察組家屬對(duì)回歸家庭并承擔(dān)照護(hù)者角色的信心優(yōu)于對(duì)照組。有些家屬在患兒住院期間一直表現(xiàn)出對(duì)自己身體狀況不佳影響孩子照護(hù)質(zhì)量的擔(dān)心，針對(duì)這種情況會(huì)在移動(dòng)宣教平臺(tái)上制作一些關(guān)于如何有效減壓的宣教內(nèi)容專門提供給家屬，減少他們的迷茫和無(wú)助感。

兩組患兒家屬對(duì)出院后的社會(huì)支持需求比較迫切，提示醫(yī)護(hù)人員做出院指導(dǎo)時(shí)應(yīng)注重這方面的宣教，如告知患兒家屬出院后可以尋求家人、朋友的照顧與支持，還可以獲得社區(qū)醫(yī)療護(hù)理和醫(yī)院復(fù)診等醫(yī)療照護(hù)。近年來(lái)，為降低神經(jīng)外科疾病病人的高復(fù)發(fā)率和再入院率，醫(yī)院越來(lái)越關(guān)注病人出院后的需求和生活質(zhì)量，重視出院準(zhǔn)備服務(wù)與教育，并結(jié)合多種方式方法從多方面統(tǒng)籌安排并綜合制訂病人的出院計(jì)劃，取得較好的成效。然而，出院時(shí)病人的生理穩(wěn)定性和心理狀況相對(duì)不佳，可能與近年來(lái)大力發(fā)展社區(qū)醫(yī)療和提倡延續(xù)護(hù)理，醫(yī)院和醫(yī)務(wù)人員過(guò)度關(guān)注住院病人出院后是否能得到良好的醫(yī)療和社會(huì)支持，且醫(yī)務(wù)人員工作負(fù)荷重，致使在一定程度上忽視病人生理、心理等的康復(fù)情況有關(guān)。或是醫(yī)院追求縮短病人住院時(shí)間，致使病人出院時(shí)身心情況尚不穩(wěn)定。身心指標(biāo)達(dá)標(biāo)是病人出院必須滿足的最基本標(biāo)準(zhǔn)，只有生理和心理情況恢復(fù)正常后，病人才有條件和余力去關(guān)注自己的社會(huì)支持等問(wèn)題。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)心病人住院期間的身體狀況，如傷口恢復(fù)情況、疼痛等；積極關(guān)注病人的心理問(wèn)題，及時(shí)采取處理措施，加強(qiáng)身心教育和指導(dǎo)。羅娟等[19]的研究結(jié)果顯示，采用智能手機(jī)應(yīng)用程序?qū)Σ∪诉M(jìn)行在院健康教育后出院時(shí)觀察組較對(duì)照組對(duì)健康教育知識(shí)知曉率有明顯提高(P<0.01)，3個(gè)月后對(duì)已經(jīng)出院的病人進(jìn)行服藥依從性調(diào)查，結(jié)果顯示觀察組病人服藥依從性明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)?？梢?jiàn)，移動(dòng)平臺(tái)宣教對(duì)出院后仍需居家護(hù)理的病人大有裨益。

3.3 移動(dòng)平臺(tái)能有效降低患兒家屬疾病不確定感 由于此次研究對(duì)象均為首次診斷的腦腫瘤患兒，患兒家屬疾病不確定感伴隨著患兒腦腫瘤的發(fā)生發(fā)展、診斷治療、疾病預(yù)后各個(gè)環(huán)節(jié)，這種認(rèn)知狀態(tài)源自于不明確的疾病狀況、復(fù)雜的治療照護(hù)程序、疾病診斷和嚴(yán)重程度相關(guān)資訊的缺乏和無(wú)法預(yù)測(cè)的疾病進(jìn)展和預(yù)后等因素[5]。既有問(wèn)題得到解決時(shí)疾病不確定感稍事緩解，但當(dāng)患兒出現(xiàn)新的護(hù)理問(wèn)題時(shí)家屬又會(huì)再次經(jīng)歷恐慌無(wú)措。通常腦腫瘤患兒住院時(shí)間在3周以上，整個(gè)治療過(guò)程家屬會(huì)面對(duì)疾病預(yù)后不明、術(shù)后繼發(fā)癥狀多樣等問(wèn)題，這些問(wèn)題大多無(wú)法預(yù)期，所以患兒住院期間需要持續(xù)不斷地給予個(gè)體化健康指導(dǎo)，繁忙的工作很多時(shí)候會(huì)導(dǎo)致信息溝通后，通常會(huì)給家屬帶來(lái)恐慌和焦慮感。而家屬的疾病不確定感又會(huì)對(duì)患兒造成不同程度的心理壓力，從而影響患兒康復(fù)進(jìn)程和生存質(zhì)量[8]。觀察組在手術(shù)當(dāng)天利用移動(dòng)平臺(tái)推送術(shù)后患兒可能會(huì)出現(xiàn)的癥狀和臨床表現(xiàn)給予預(yù)先指導(dǎo)，讓家屬提前知曉術(shù)后觀察照護(hù)要點(diǎn)，遇到突發(fā)狀況時(shí)不至于手足無(wú)措，也有助于提高治療配合度。

本研究結(jié)果顯示，家屬最不確定的維度是關(guān)于孩子多久能結(jié)束治療、孩子病情是否會(huì)變化以及如何對(duì)自己的將來(lái)做打算。鑒于腦腫瘤手術(shù)復(fù)雜，術(shù)后可能會(huì)出現(xiàn)共濟(jì)失調(diào)、眼部功能障礙、緘默綜合征、水電解質(zhì)紊亂、癲癇或體溫調(diào)節(jié)障礙等，縱然手術(shù)后的1年生存率相對(duì)較高，遠(yuǎn)期生存率和生存質(zhì)量目前仍然無(wú)法預(yù)知，對(duì)這部分內(nèi)容無(wú)法詳盡告訴家屬，家屬心存疑慮，無(wú)法對(duì)自己今后的生活進(jìn)行規(guī)劃。提示護(hù)理人員在日常工作中應(yīng)多總結(jié)不同類別的腦腫瘤疾病預(yù)后狀況，與醫(yī)生合作，建立數(shù)據(jù)庫(kù)，建立長(zhǎng)期跟蹤隨訪機(jī)制，追蹤患兒生存率和生存質(zhì)量，日后可以為更多的患兒提供可靠數(shù)據(jù)支持和健康宣教提供素材，也會(huì)相對(duì)減少患兒家屬的疾病不確定感，提高家屬滿意度。

本研究中母親作為孩子的主要照護(hù)者通常遇到問(wèn)題不能保持冷靜，通常處于易激惹狀態(tài)，對(duì)于信息的掌握度也相對(duì)于父親更差一些；學(xué)歷較低的照護(hù)者相較學(xué)歷高的照護(hù)者更容易對(duì)同一個(gè)問(wèn)題進(jìn)行反復(fù)詢問(wèn)，這類人群疾病不確定感更強(qiáng)烈。所以，提醒護(hù)士在給予健康宣教前應(yīng)準(zhǔn)確評(píng)估照護(hù)者總體狀態(tài)，根據(jù)家屬的疾病不確定感水平進(jìn)行宣教，爭(zhēng)取做到有效宣教。移動(dòng)平臺(tái)推送信息不能及時(shí)點(diǎn)擊閱讀的家屬需要重點(diǎn)關(guān)注，需要合理把握推送頻率和信息量，不可操之過(guò)急，在了解他們的真實(shí)感受后再做進(jìn)一步心理疏導(dǎo)，對(duì)病人的健康宣教不僅僅是單方面的完成任務(wù)，而是需要護(hù)患雙方緊密溝通的包含宣教和反饋的互動(dòng)。趙淑梅[20]研究表明，采用智能手機(jī)應(yīng)用程序?yàn)椴∪送扑图膊≈R(shí)和心理疏導(dǎo)技巧等可以有效改善病人的身心狀態(tài)，提高病人滿意度。

本研究結(jié)果顯示，入院時(shí)和住院2周時(shí)兩組患兒家屬疾病不確定感水平?jīng)]有明顯差異，直到出院時(shí)兩組家屬疾病不確定感水平才有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說(shuō)明認(rèn)知的改變不是一蹴而就的，除了要選擇合適的宣教手段，還要掌握適當(dāng)?shù)男填l率和技巧，尤為關(guān)鍵的是要注重家屬的反饋，充分利用家屬的碎片化時(shí)間，規(guī)避護(hù)士重復(fù)機(jī)械勞動(dòng)而低效的工作模式。高巖[21]的研究表明，針對(duì)糖尿病病人的心理特征和疾病發(fā)展進(jìn)行個(gè)體化宣教能明顯提高病人疾病知識(shí)知曉率。

4 小結(jié)

針對(duì)腦腫瘤患兒照護(hù)者，在給予常規(guī)護(hù)理宣教的同時(shí)需要更多地傾注心力對(duì)其開(kāi)導(dǎo)，真正了解照護(hù)者想要得到的支持，有的放矢才能取得事半功倍的效果。同時(shí)，護(hù)士也應(yīng)多與主治醫(yī)生溝通，總結(jié)既往臨床醫(yī)療護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，在為患兒及家屬宣教時(shí)能舉例分析，再針對(duì)患兒本身進(jìn)行個(gè)體化宣教，減少患兒照護(hù)者疾病不確定感，以此促進(jìn)護(hù)患溝通，建立信任感，提高患兒遵醫(yī)依從性。

本研究中移動(dòng)宣教平臺(tái)的創(chuàng)新優(yōu)勢(shì)在于：①患兒及家屬可以及時(shí)獲取護(hù)士的宣教信息，不需要到處尋找護(hù)士詢問(wèn)或者等待責(zé)任護(hù)士來(lái)宣教；宣教內(nèi)容采用圖文并茂的方式呈現(xiàn)，更加直觀易懂；患兒及家屬也能感受到來(lái)自醫(yī)院的關(guān)懷，更加增進(jìn)護(hù)患關(guān)系和諧。②移動(dòng)平臺(tái)宣教可明顯減少護(hù)士工作量，有些常規(guī)護(hù)理宣教采用自動(dòng)推送方式進(jìn)行，避免護(hù)士由于工作繁忙遺漏推送信息；采用多媒體形式開(kāi)展宣教示教性更強(qiáng)，宣教效果更理想；護(hù)士通過(guò)學(xué)習(xí)我院及平臺(tái)共享的護(hù)理資源能夠?qū)崿F(xiàn)自我能力提升。③醫(yī)院可以提供可測(cè)評(píng)的管理工具，使護(hù)士宣教工作更規(guī)范，宣教過(guò)程可監(jiān)控；此外，優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)也會(huì)提升醫(yī)院護(hù)理管理品牌。