從醫(yī)學(xué)到社會：重大疫情帶給器官捐獻意義的文化轉(zhuǎn)機*

彭 博，徐 晶，曾夢君，潘青山，施輝波，蔣繼貧**

(1 長江大學(xué)法學(xué)院，湖北 荊州 434000，bopeng@vip.126.com;2 華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院器官移植研究所，湖北 武漢 430000)

突如其來的新冠疫情使一些地區(qū)的器官捐獻與移植工作進入了懸停狀態(tài)。但也正是這一特殊階段，與器官捐獻相關(guān)聯(lián)的人們被置于了同一時空情境當中。通過對W市T醫(yī)院OPO團隊器官捐獻協(xié)調(diào)員進行網(wǎng)絡(luò)訪談與調(diào)研，了解到因疫情原因原本的“捐獻”工作無法正常開展，當前協(xié)調(diào)員主要通過電話、微信等方式對捐獻者家屬進行“回訪”并指導(dǎo)防疫工作。意想不到的是，因為疫情帶來的捐獻協(xié)調(diào)工作醫(yī)學(xué)面向的暫停，卻使得捐獻工作的社會面向更加充盈。也正因此，“器官捐獻”背后涉及的“死亡”的意義，捐獻協(xié)調(diào)員角色的社會意義，以及捐獻中的秩序等議題以一種全新的樣態(tài)呈現(xiàn)了出來?；蛟S這次重大疫情將帶給器官捐獻意義一次文化的轉(zhuǎn)機。

1 從“生命延續(xù)”到“面對死亡”

在中國人的傳統(tǒng)觀念當中，討論死亡是一件非常忌諱的事情。但是在疫情時期，“死亡”變得不再諱莫如深，“死亡”離每一個人都很近，人們甚至開始主動談?wù)摗八劳觥?。也就是說，對死亡的忌諱會導(dǎo)致我們避免談?wù)撋踔粱乇芩男袨?，而突然某一天對死亡的近距離感受則會引導(dǎo)我們直面它。如若進而引申到器官捐獻工作，則不禁要問，究竟是什么觀念在影響器官捐獻決策的作出？而器官捐獻行為本身又會給人們的觀念帶來怎樣的影響？對上述問題的回答，將直接關(guān)系到疫情過后器官捐獻工作的進一步開展，甚至也意味著未來器官捐獻工作的重心將從“生命延續(xù)”轉(zhuǎn)向“面對死亡”。即從幫助移植患者重獲新生到幫助捐獻者及其家屬在醫(yī)學(xué)的陌生場域中處理好死亡的問題。

1.1 傳統(tǒng)文化與器官捐獻

傳統(tǒng)文化作為中國人價值觀念的核心部分，其究竟對器官捐獻決策的作出有多大影響呢？傳統(tǒng)文化究竟是不是器官捐獻的消極影響因素呢？對此不可一概而論，但至少跟器官捐獻密切相關(guān)的“身體觀”和“生死觀”不應(yīng)被視為器官捐獻的文化困擾。相反，“器官捐獻行為”是符合儒家提倡的生命終極意義的追求的，只是我們忽視了這一生命終極意義追求的決定主體應(yīng)是捐獻者個人，而非他人(在器官捐獻中主要指捐獻者家屬)。即是說影響捐獻者個體捐獻決策作出的觀念是中國人所追求的道德觀念。那么又是什么觀念影響他人(家屬)作出是否捐獻的決策呢，這一點將在后文“捐獻中的秩序”部分闡釋。

在器官捐獻的地方實踐中，過去面臨的最大困擾便是如何看待“死亡”和“身體”，因為器官捐獻(不包括活體捐獻)的前提是有“死亡”發(fā)生，結(jié)果是有“身體毀傷”。在醫(yī)學(xué)的語境中器官捐獻理應(yīng)是順理成章、理所當然的大愛行為，醫(yī)學(xué)思維之所以如此，是因其存有這樣的理性假設(shè)前提：即人死后，器官如果不捐贈的話，也會浪費，每個公民都應(yīng)該為移植事業(yè)作出貢獻[1]。那跳出醫(yī)學(xué)的語境，普通中國人是如何看待死亡的呢？即中國人的“生命觀”是什么呢？生死觀念常常決定著其他價值觀念和價值判斷。儒家、道家、佛家文化中的生死觀念雖不盡相同，但也是和而不同，是相互補充而又殊途同歸，總的趨向是正義永存、精神不朽、無私無我與“生死一如”[2]。也就是說在中國人的觀念里，為了“義”舍掉生命都無妨。按照這個邏輯來說，在死后用自己身體的一部分來延續(xù)另一個生命當然是符合中國人的生命觀的。但是為什么在器官捐獻的實踐中捐獻率還是不高呢？對于這個困惑，過往多以《孝經(jīng)·義章》：“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也”來解釋“捐獻率不高”的現(xiàn)象。然這一解釋實則犯了兩個錯誤：其一，忽視了傳統(tǒng)文化解釋的原有語境。中國文化傳統(tǒng)中有不少流傳千年的經(jīng)典，如《論語》《孝經(jīng)》等，而這些經(jīng)典特別是儒家學(xué)說則塑造了中國人言行思想的根本基礎(chǔ)，但是如何在現(xiàn)代的時空之下去理解中國人自己的行為思想根源，并以此來解釋和指導(dǎo)我們當下的行為呢，這就需要在具體的語境中去理解經(jīng)典。譬如對“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也”說的則是日常生活的一般境況下，人們對待自己身體應(yīng)有的態(tài)度。那么特殊情況是什么？特殊情況就是前面講的“舍生取義”的“義”。那么器官捐獻情境中的“義”又是什么？這一點將在后文中進一步闡釋。由此可知，中國人對待身體的態(tài)度常態(tài)下應(yīng)該是愛護，不敢毀傷的，而特殊的情況，例如“義”面前則甚至是可以“舍棄”的。這也就可以解釋為什么在中國器官捐獻平臺上進行器官捐獻志愿登記的人數(shù)還是非常多的，這也再一次證明了器官捐獻的生命價值追求與中國人的生命觀是一致的，根源問題不是出在傳統(tǒng)文化對人們行為的影響，而在于醫(yī)學(xué)中的生命價值與文化中的生命價值的溝通。其二，忽視了“舍生取義”的決定主體。金觀濤先生在《中國思想史十講》開篇便提出：中國文化的基本價值和精神是什么[3]？對這一問題金觀濤先生回答的第一點便是：中國文化以道德為終極關(guān)懷，追求道德完善是人生的終極意義[3]，并認為從孔子以來中國文化的大傳統(tǒng)，強調(diào)道德的個體性，假如世界上只有你一個人，但也是值得追求的。道德不再是處理人際關(guān)系的手段，道德首先是屬于個人的，是你自己的生命意義和終極追求[3]。也就是說道德追求的主體是每一個個體自身，而非他人。然而根據(jù)當前《人體器官移植條例》第八條之規(guī)定：捐獻人體器官的公民應(yīng)當具有完全民事行為能力。公民捐獻其人體器官應(yīng)當有書面形式的捐獻意愿，對已經(jīng)表示捐獻其人體器官的意愿，有權(quán)予以撤銷。公民生前表示不同意捐獻其人體器官的，任何組織或者個人不得捐獻、摘取該公民的人體器官[4]。于是便可發(fā)現(xiàn)，當出現(xiàn)：公民生前未表示不同意捐獻其人體器官的，該公民死亡后，其配偶、成年子女、父母可以以書面形式共同表示同意捐獻該公民人體器官的意愿[4]，這一情況時，就出現(xiàn)了由“他人”來決定是否“舍生取義”這一道德追求了，而這又恰恰是不符合中國人自我道德追求的價值理念的，而這一點往往也正是一線器官捐獻工作中最難的地方。毫無疑問，在公民生前有過捐獻意愿表達的情況之下，醫(yī)學(xué)追求的生命價值觀與中國人的生命價值觀是相符合的，而在“公民生前未表示不同意”的這類情況中，醫(yī)學(xué)追求的生命價值觀與中國人的生命價值觀則是無法交匯的兩條平行線。

1.2 “死亡”的個人意義和社會意義

醫(yī)學(xué)人類學(xué)家凱博文教授在《疾痛的故事》中對疾痛問題的表述：作為人類苦難經(jīng)驗向患者和相關(guān)的社會群體提出了兩個基本問題：為什么偏偏是我？(挫折和困惑的問題)我們能做些什么？(處理和控制的問題)從本質(zhì)上說，幾乎所有文化的治愈觀，都是將患者和他們周圍的人引向?qū)Υ煺酆屠Щ髥栴}的關(guān)注[5]。過去器官捐獻的工作更多將視野聚焦于疾病的診療以及捐獻的人道救助，卻較少思考如何通過器官捐獻行為引導(dǎo)人們轉(zhuǎn)向?qū)膊?、對死亡、對挫折和對苦難的關(guān)注。從而使器官捐獻工作從“勸捐”和“救助”走向“治愈”。

目前，針對器官捐獻者及其家屬的救助工作主要包括三項：其一，是器官捐獻過程中對捐獻者及其家屬給予的人道救助；其二，是定期舉辦的器官捐獻緬懷儀式；其三，是器官捐獻后對捐獻者家屬給予的人道救助。毋庸置疑，這三項措施在很大程度上可幫助器官捐獻家庭走出“死亡”帶來的困境。但過去人們更多傾向于這三項措施的“救助”意義，卻忽視了其可能帶來的“治愈”意義。眾所周知，器官捐獻(活體捐獻除外)的前提是有“死亡”發(fā)生，而“死亡”往往又伴隨苦難的經(jīng)歷。而器官捐獻工作雖然從其產(chǎn)生淵源來說是為了“延續(xù)生命”，但在其實踐工作中卻更多的是“直面死亡”，而面對死亡的經(jīng)歷對每一個個體來說又有著非常重大的意義，所以未來器官捐獻工作在思考如何面對“生”的時候，或許我們更應(yīng)該思考如何面對“死”。

2 器官捐獻協(xié)調(diào)員角色的意義轉(zhuǎn)變

2013年3月中國正式啟動人體器官捐獻試點工作，這一職業(yè)隨之產(chǎn)生。也就是說器官捐獻工作產(chǎn)生的初衷是“生命的延續(xù)”。然而，在近幾年越來越多的實踐工作中，一線的器官捐獻協(xié)調(diào)員們越來越發(fā)現(xiàn)器官捐獻工作中“面對死亡”的意義，這一轉(zhuǎn)向也意味著器官捐獻工作需要從醫(yī)學(xué)的領(lǐng)域走向更廣闊的社會領(lǐng)域，作為承載這項工作的器官捐獻協(xié)調(diào)員的角色也面臨著意義的轉(zhuǎn)變。

2.1 器官捐獻的疾痛經(jīng)歷

過去我們更多關(guān)注疾病帶來的疾痛經(jīng)歷，但實則器官捐獻同樣會帶來疾痛的經(jīng)歷。這一經(jīng)歷包括意外、疾病、死亡帶來的苦難，以及器官捐獻可能遭遇的“污名化”等。正如凱博文教授在《疾痛的故事》一書中用一種全新的文化視角對疾痛進行了深度釋義，他期望以這樣一種方式喚起醫(yī)患之間的共同苦難經(jīng)驗，以追求患者福音以及人類福祉的終極目標。

在器官捐獻這一醫(yī)療場域中，與一般疾痛經(jīng)驗不同的是，因“捐獻者”在捐獻之前已發(fā)生“死亡”，因而整個捐獻過程中的苦難經(jīng)驗往往都轉(zhuǎn)移到了捐獻者家屬身上。因此，捐獻中的“疾痛經(jīng)驗”往往并非因疾病本身而產(chǎn)生，也正因如此過往“捐獻的疾痛經(jīng)驗”往往容易在醫(yī)學(xué)的語境中被忽視。但現(xiàn)實是捐獻行為同樣伴隨苦痛的經(jīng)歷，其一，是突如其來的意外或疾病所帶來的苦難；其二，是喪親之痛；其三，是不可避免的“身體毀傷”；其四，是因為“捐獻”可能遭遇的“污名化”。而只有真正理解了這些苦難的經(jīng)歷才能更好地為捐獻者及其家庭服務(wù)，讓捐獻行為更具人文關(guān)懷。

在臨床實踐中，根據(jù)我國當前的臨床環(huán)境和器官捐獻發(fā)展階段來看，急危重癥醫(yī)護人員和器官捐獻協(xié)調(diào)員需要面對大量因意外傷害或非預(yù)期性疾病致死的患者決策。這也就是說，在當前的實踐中，捐獻家屬在作出捐獻決策之前剛剛經(jīng)歷了至親突如其來的死亡。雖然根據(jù)Wortmanetal給出的定義，若親人死亡的發(fā)生屬于以下情景，這種遭遇可能對在世者具有創(chuàng)傷性：

①在沒有任何預(yù)兆的情況下發(fā)生的；

②早逝，死亡的發(fā)生未合時宜；

③涉及暴力；

④親人的身體受到傷害；

⑤由行為人故意造成損害的；

⑥認為死亡是可以避免的；

⑦相信親人遭受了痛苦；

⑧認為死亡或死亡的方式是不公平和不公正的。

也就是說，醫(yī)學(xué)試圖以一套科學(xué)的實驗數(shù)據(jù)來證明某些類型的死亡情境可能會帶來更大的創(chuàng)傷性，但研究數(shù)據(jù)卻證明，悲傷反應(yīng)存在個體差異，這一差異又取決于個體的文化背景及生活經(jīng)歷[6]。這也再次說明了喚起醫(yī)患之間共同的“道德體驗”與“道德生活”的重要性。在對不同捐獻案例進行調(diào)研后，可明顯感覺即使是在同一苦難經(jīng)歷當中不同的人的感受仍是不一樣的，因此作為器官捐獻協(xié)調(diào)員應(yīng)勇于走進捐獻者及其家庭的經(jīng)歷與主觀體驗當中，只有如此才能真正理解“疾病”“死亡”帶給一個家庭的疾痛經(jīng)驗。

“捐獻”可能遭遇的“污名化”。其實“捐獻”的污名化并非針對捐獻本身，一方面是因為捐獻的前提“死亡”，而死亡在許多文化中都被冠以“不吉利”的污名；另一方面則是因“捐獻”而產(chǎn)生的“補償”，而這一污名化同樣因“死亡”而起。因“補償”而產(chǎn)生“污名化”之前余成普在其《生命的延續(xù)：器官移植的全球語境與地方實踐》一書中訪談過一對夫婦，因其捐獻兒子遺體獲得了一定救助，回村后被村民指指點點，說夫妻倆是“賣”了兒子的遺體。

不難看出，在疾痛中的人們，疾痛經(jīng)驗來源于辯證的兩個方面：一是文化范疇和個人意義；二是異常的生物過程的殘酷實質(zhì)。讓患者有機會訴說他們生理和病理的故事，是改變和影響他們現(xiàn)實經(jīng)驗的源泉。那種切身感受到的世界會把感覺、思想和身體的過程融合為一個有生命力的結(jié)構(gòu)，支撐繼續(xù)的疾痛及其變化。但是最棘手的問題、最為核心的人文關(guān)懷卻游離于實證的科學(xué)真理譜系，因為其無法歸屬于醫(yī)療技術(shù)規(guī)程，常常被排斥在診療價值之外。

2.2 醫(yī)患的互動——從醫(yī)學(xué)意義到文化意義的轉(zhuǎn)換

“保重”是這次疫情訪談期間聽到最多的兩個字，而這一句“保重”正是來自于捐獻者家屬對器官捐獻協(xié)調(diào)員的問候。在過去的田野調(diào)查中，經(jīng)常聽到協(xié)調(diào)員們談?wù)摰氖蔷璜I工作的不被理解，這一前后對比，不禁讓我們反思究竟是什么造成了過往醫(yī)患間的隔閡呢？又是什么促使了疫情期間醫(yī)患關(guān)系的轉(zhuǎn)機呢？

凱博文教授認為，曾經(jīng)“詮釋疾痛經(jīng)驗的故事”是醫(yī)生的核心工作，然而這種技巧在生物醫(yī)學(xué)訓(xùn)練中已經(jīng)退化萎縮，僅僅是現(xiàn)代醫(yī)療系統(tǒng)變遷的一個副產(chǎn)品，即千方百計地將醫(yī)護人員的注意力從疾痛經(jīng)驗中驅(qū)趕出去。

醫(yī)學(xué)不應(yīng)只是抽象的觀念，也是活生生的實踐，更是醫(yī)生和患者共同譜寫的故事。而過去的研究我們更易將視野集中于醫(yī)學(xué)與生活分離所帶來的困擾，卻忽視去探究醫(yī)患共同譜寫的故事中的“道德體驗”。我們可將這種共同經(jīng)歷的“道德體驗”視為醫(yī)患之間互贈的“禮物”，在醫(yī)患的深度互動過程中，患者感受到焦慮的減輕，而醫(yī)護人員，通過對患者同情與憐憫的經(jīng)驗，從而對醫(yī)護工作中的內(nèi)在道德產(chǎn)生更深刻的理解。而在這次疫情期間，反而是這樣一個大的苦難將所有人置身其中時，協(xié)調(diào)員與捐獻者家屬之間共同構(gòu)建了一次“道德體驗”。

由此可見，在此次疫情面前，醫(yī)患之間原本就該有的共同協(xié)作、互相關(guān)懷的內(nèi)在道德被激發(fā)了，醫(yī)患之間的關(guān)系不再是單出的醫(yī)學(xué)關(guān)系，而有了更多的社會文化意義。

3 器官捐獻的本土秩序轉(zhuǎn)向

中國社會學(xué)家費孝通認為，西方社會是團體格局的社會，由若干人組成一個個的團體，就像一捆一捆扎在一起的柴，柴與柴之間有明確的界限。中國社會結(jié)構(gòu)和西方不同，我們的社會結(jié)構(gòu)好像把一塊石頭丟在水面上所發(fā)生的一圈圈推出去的波紋，是差序格局的社會，其社會關(guān)系是以“己”為中心，逐漸向外一個一個人推出去的，是私人關(guān)系的增加，社會范圍是一根根私人聯(lián)系所構(gòu)成的網(wǎng)絡(luò)，范圍的大小根據(jù)中心的勢力厚薄而定。而在捐獻當中，其實也存在這樣的差序格局[6]。這種差序主要體現(xiàn)在捐獻意愿上，因為捐獻本身就可視為一種“仁愛”行為的表現(xiàn)，而中國儒家的“仁愛”又是有“差等”的，是遵循一套人倫秩序的。而器官捐獻中所提倡的則是一種無差等的“博愛”精神，這兩者的差異也正是當前器官捐獻工作面臨的最大困境?？鬃铀岢娜蕫坳P(guān)系，是從家庭出發(fā)，從有血緣關(guān)系的人，向外擴展的。這就意味著我們的愛有著“從后代到親屬，到朋友，再到陌生人”這樣的一個順序，這也就可以解釋為什么現(xiàn)實案例中不乏至親之間的活體器官捐獻與移植。而在眾多捐獻成功的案例中，我們也時常能聽到家屬這樣的描述“捐獻是個好事，既能幫助別人也能幫助自己?！币簿褪钦f捐獻者家屬一方面體驗到了因為捐獻而延續(xù)了另外一個生命所帶來的道德體驗；另一方面，也確因“捐獻”使得他們得到了社會各界以及國家政策的幫助，從而讓整個家庭走出因死亡帶來的苦難。

由此得到的啟發(fā)是，在器官捐獻中不能一味強調(diào)對他人的奉獻，也應(yīng)當理解人性中關(guān)愛情感的推動秩序，讓捐獻者感受到“捐獻”也給自己的至親帶來了自己生命最后的關(guān)愛。另外，在遵循現(xiàn)實“雙盲原則”的基礎(chǔ)上，盡可能增進器官捐獻家庭與器官移植接受者家庭之間的共同道德體驗，從而喚起人們內(nèi)心深處的善。

4 結(jié)語

這次疫情給器官捐獻工作帶來了阻礙，但也讓我們看到了未來器官捐獻意義可能的文化轉(zhuǎn)機。首先，這次疫情讓我們認識到對疾病、對死亡認知的重要性，死亡教育非常必要；其次，器官捐獻工作應(yīng)該從醫(yī)學(xué)領(lǐng)域走向更廣泛的社會領(lǐng)域，從更多關(guān)注“生命延續(xù)”到更多關(guān)注“捐獻的疾痛故事”；最后，我們應(yīng)理解器官捐獻中的人倫秩序，不因只強調(diào)奉獻，也應(yīng)當理解人性中關(guān)愛情感的推動秩序，對于捐獻相關(guān)的人道主義救助和人文關(guān)懷十分重要。