創(chuàng)傷后成長對腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感的影響

劉倩， 侯尚妍， 陳茂君

偏癱是腦外傷患者較為常見的后遺癥之一，多數(shù)患者遺留有運動障礙、情緒障礙等健康問題，需要照顧者長期對其進行生活上的協(xié)助[1]。而一級親屬作為患者的主要照顧者，對腦外傷后偏癱患者的預(yù)后具有重要意義[2]。但是一級親屬在面臨著繁重照護任務(wù)的同時，還需要承擔來自生理、心理及社會層面的多重挑戰(zhàn)，進而導(dǎo)致其消極感受多于積極感受。附屬病恥感是指照顧者因與患者附屬的某種社會關(guān)系而承受的額外外在歧視和內(nèi)在羞恥感[3]。有研究顯示，附屬病恥感會顯著增加一級親屬身心耗竭綜合征(burnout syndrome)的風(fēng)險，嚴重威脅患者的康復(fù)進程[4]。隨著積極心理學(xué)的不斷深入，有研究證實，照顧者在照護過程中存在負性情緒的同時會有積極轉(zhuǎn)變，即創(chuàng)傷后成長，為促進照顧者的身心健康開辟了新視角[5]。因此，本研究旨在通過分析腦外傷后偏癱患者一級親屬的附屬病恥感和創(chuàng)傷后成長現(xiàn)狀以及二者之間的相互作用，為臨床制定干預(yù)措施，為提升患者一級親屬的正性情緒并降低其負性情緒提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取方便抽樣法，于2018年3月—2019年6月期間，選擇四川省某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科收治的腦外傷后偏癱患者的一級親屬作為研究對象。納入標準：①被照顧的患者符合腦外傷后偏癱診斷標準，且Barthel評分<60分[6]；②一級親屬，且為患者的主要照顧者；③年齡≥18歲；④知情同意并自愿參與本研究。排除標準：①患有心理疾病或認知障礙；②與患者存在雇傭關(guān)系。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷經(jīng)過查閱文獻與咨詢專家后設(shè)計一般資料問卷，內(nèi)容包括患者一級親屬的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭人均月收入、與患者關(guān)系、總照顧時間、患者自理程度等情況。

1.2.2 創(chuàng)傷后成長評定量表(Post-traumatic Growth Inventory，PTGI)采用PTGI量表進行研究對象創(chuàng)傷后成長水平的評定，該量表由汪際等[7]根據(jù)國內(nèi)應(yīng)用環(huán)境，在Tedeschi和Calhoun[8]開發(fā)的原始英文版量表和Ho等[9]翻譯的繁體中文版量表的基礎(chǔ)上進行修改、驗證所形成。量表共20個條目，分屬5個維度：人際關(guān)系(條目1～6)、新的可能性(條目7～9)、個人力量(條目10～13)、精神改變(條目14～16)和人生感悟(條目17～20)。按照Likert 6級評分法進行條目賦分，由“沒有變化”到“變化很大”依次為0～5分，總量表得分范圍是0～100分，量表總體Cronbach' sα系數(shù)為0.797。

1.2.3 社會影響量表(Social Impact Scale，SIS)該量表用于測量研究對象附屬病恥感水平，原始量表由美國心理學(xué)家Fife等[10]編制而成，中文版量表由我國學(xué)者黃朝軍等[11]在此基礎(chǔ)上進行翻譯、調(diào)適和信效度檢驗后而成。此量表共17個條目，分屬3個維度，分別為：社會排斥(條目1～9)、經(jīng)濟歧視(條目10～12)、內(nèi)在羞恥感(條目13～17)和社會隔離(條目18～24)，按照Likert 4級評分法，由“很不同意”到“很同意”依次為1～4分?？偟梅址秶鸀?4～96分，得分越高，說明一級親屬附屬病恥感的感知越強烈。該量表總體Cronbach'sα系數(shù)為0.902。

1.3 資料收集方法

通過培訓(xùn)統(tǒng)一調(diào)查員的解釋用語，采取匿名的方式在各醫(yī)院內(nèi)進行問卷調(diào)查，調(diào)查員當場收集并檢查問卷，有遺漏項者當場補齊。本次調(diào)查發(fā)放問卷200份，回收有效問卷182份，有效率為94.00%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長和附屬病恥感得分情況

分析結(jié)果顯示，182名腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長總分為59.71±11.47分，各維度得分率由高到低分別為：人生感悟、精神改變、新的可能性、人際關(guān)系和個人力量。腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感總分為59.73±7.36分，4個維度的得分率由高到低分別為：內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟歧視、社會隔離和社會排斥。見表1。

表1 腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長和附屬病恥感得分情況

2.2 不同特征的腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分情況

單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、總照顧時間、患者自理程度的腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分不同，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同特征的腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分情況

2.3 腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長得分與附屬病恥感得分的相關(guān)性分析

經(jīng)相關(guān)性分析，腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長得分與附屬病恥感得分及各維度之間呈中、低度負相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長得分與附屬病恥感得分的相關(guān)性分析

2.4 腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分影響因素的多元分層回歸分析

對腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分的影響因素進行分層回歸分析。第一層：將一般資料中，不同特征的腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分比較中有統(tǒng)計學(xué)差異的變量(年齡、文化程度、家庭人均月收入、總照顧時間、患者自理程度)作為自變量，結(jié)果顯示，這些變量差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，且可以解釋患者一級親屬附屬病恥感得分35.2%的變異。第二層：在第一層分析的基礎(chǔ)上，將腦外傷偏癱患者一級親屬的年齡、文化程度、家庭人均月收入、總照顧時間越長、患者自理程度以及腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長得分作為自變量，結(jié)果顯示，患者一級親屬創(chuàng)傷后成長得分可引起其附屬病恥感得分34.4%的變異。自變量賦值見表4，回歸分析結(jié)果見表5。

表4 腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分的影響因素多元分層回歸分析自變量賦值

表5 腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分的影響因素多元分層回歸分析

3 討論

3.1 腦外傷偏癱患者一級親屬創(chuàng)傷后成長得分情況

經(jīng)過分析，大部分腦外傷偏癱患者一級親屬均有不同程度的創(chuàng)傷后成長，但仍有較大的上升空間，且各維度評分中得分最高的是人生感悟，最低的是個人力量，與彭青等[12]學(xué)者研究結(jié)果一致。創(chuàng)傷后成長是指個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后，出現(xiàn)的與現(xiàn)實遭遇進行的積極斗爭以及正性心理變化[13]。在腦外傷偏癱這一疾病應(yīng)激源的持續(xù)刺激下，患者及其一級親屬均經(jīng)歷了不同程度的創(chuàng)傷體驗。于患者而言，康復(fù)治療的進行會使腦外傷偏癱患者獲得全新的生命歷程，而一級親屬陪伴患者經(jīng)歷了創(chuàng)傷性事件，此時同樣也能真切感受到這種積極的變化帶來的好處，可能會因此重新評價自己的人生態(tài)度，重新定義對于人生價值的理解，進而使自身出現(xiàn)創(chuàng)傷后成長。但從現(xiàn)實情況來看，腦外傷偏癱患者具有自理能力較差、醫(yī)療費用較高、治療周期漫長及其社會活動受限等特點，一級親屬在照顧患者的同時不僅犧牲了自己大量的時間和精力，而且還要承受來自家庭、社會層面的壓力，身心健康受到嚴重影響，加之康復(fù)護理知識的缺乏，會使其逐漸出現(xiàn)對照護方法以及照護能力的懷疑，造成個人力量這一維度得分較低。因此，醫(yī)務(wù)人員可通過制定策略幫助腦外傷偏癱患者一級親屬進行積極心理調(diào)適，以進一步提升其創(chuàng)傷后成長水平，并注意幫助一級親屬建立腦外傷后偏癱護理知識的信息支持渠道，將有利于腦外傷偏癱患者生命質(zhì)量的提高。

3.2 腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分情況及影響因素分析

本次調(diào)查中，腦外傷偏癱患者一級親屬附屬病恥感得分處于中度以上水平，且維度得分最高的為內(nèi)在羞恥感，并因腦外傷后偏癱這一疾病所致的羞辱感和擔心公眾對他們的歧視態(tài)度而引發(fā)其出現(xiàn)不同程度的附屬病恥感[14-15]。因照護腦外傷后偏癱患者產(chǎn)生的內(nèi)在羞恥感易使得個體產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒，造成認知能力缺乏，影響機體的內(nèi)分泌、免疫等系統(tǒng)的生理生化功能，使個體健康以及患者的康復(fù)進程受到威脅[16]。同時單因素結(jié)果顯示，年齡較小、文化程度較低、家庭人均月收入較低、總照顧時間較長、患者自理程度較差的腦外傷后偏癱患者的一級親屬附屬病恥感的感受更為強烈?？赡茉蛴校孩賹τ谳^為年輕的腦外傷后偏癱患者的一級親屬在承擔照護任務(wù)時，角色適應(yīng)力相對較差，并且更關(guān)注外在的社會評價，因此附屬病恥感水平較高。②文化程度較低的一級親屬，在疾病知識的了解、康復(fù)知識的獲取方面比文化程度較高的一級親屬差，易產(chǎn)生對于腦外傷后偏癱患者的不確定感和較高的附屬病恥感。③因為腦外傷后偏癱患者的治療和預(yù)后是一個漫長的過程，伴隨著大量的經(jīng)濟消耗，家庭收入較高的患者相對能夠緩沖部分情緒壓力，因此附屬病恥感較低。④有研究認為，照顧者在對慢性病患者的照護過程中會產(chǎn)生同情心疲乏的現(xiàn)象，出現(xiàn)迫切想要終止照護關(guān)系的心理，對患者產(chǎn)生冷漠態(tài)度，使患者的康復(fù)受到影響[17]。因此，照顧時間越長，一級親屬的附屬病恥感程度越高。⑤有部分自理能力的腦外偏癱患者，相對于無法自理的患者，對一級親屬的依賴程度相對較低，緩解了一級親屬的照顧負荷和附屬病恥感。因此，臨床醫(yī)務(wù)人員可根據(jù)不同特征的腦外傷后偏癱患者一級親屬制訂個性化干預(yù)方案，并將如何有效減輕社會公眾對腦外傷后偏癱患者及其一級親屬的偏見納入到日常工作和研究中，幫助提供多元化的疾病治療和康復(fù)知識宣教途徑，降低一級親屬的附屬病恥感程度。

3.3 創(chuàng)傷后成長對腦外傷后偏癱患者一級親屬附屬病恥感的影響

經(jīng)過分析，創(chuàng)傷后成長對腦外傷后偏癱患者一級親屬的附屬病恥感水平有一定的影響，且呈明顯負相關(guān)(P<0.05)。有研究顯示，大部分一級親屬相對于患者，對外界的偏見和歧視更為敏感[18]，同時根據(jù)社會排斥理論，劣勢群體易受到來自于社會的排擠[19]，使個體的社會心理層面受到?jīng)_擊，進而形成附屬羞恥感。創(chuàng)傷后成長是指個體與具有創(chuàng)傷性質(zhì)事件進行的積極斗爭，在對腦外傷偏癱患者的照顧過程中，將具有消極侵入性思維性質(zhì)的附屬病恥感進行逐步抽離，促進其積極想法的產(chǎn)生和維持，以一種開放的、接受的態(tài)度來應(yīng)對因疾病而產(chǎn)生的變化[20-21]。腦外傷后偏癱患者一級親屬的附屬病恥感與創(chuàng)傷后成長之間存在此消彼長的關(guān)系，因此，醫(yī)護人員在關(guān)注腦外傷偏癱患者情緒的同時，也要注重其一級親屬的正性心理和負性心理變化，幫助其平衡社會生活和照顧患者之間的關(guān)系。同時，本研究結(jié)果也為臨床上幫助腦外傷后偏癱患者一級親屬減輕照護負荷提供了新的思路，可通過采取策略促進個體積極情緒的重構(gòu)和適應(yīng)，以降低附屬病恥感對患者一級親屬的消極影響，改善其心理狀況，提高對腦外傷偏癱患者的照顧質(zhì)量和患者的生命質(zhì)量。