影像發(fā)聲法應(yīng)用于帕金森病患者自我效能感的提升
——以上海市D醫(yī)院為例

劉 浪 何姍姍

一、研究背景與文獻(xiàn)回顧

（一）研究背景

1817年，James Parkinson醫(yī)生首次提出帕金森病（Parkinson disease, PD），帕金森病是一種常見的運(yùn)動(dòng)障礙性疾病，是繼阿爾茨海默癥后第二大神經(jīng)變性疾病。①Bassetti C. L. Non-motor Disturbances in Parkinson’s Disease. Neuro-degenerative Diseases, 2011, 8(3): 95-108; 張仕飛：《早期帕金森患者疲勞的相關(guān)性分析》，昆明醫(yī)科大學(xué)碩士學(xué)位論文，2013年。據(jù)相關(guān)資料顯示：“全球已有超過1000萬位帕金森病人，其中，中國有近300萬帕金森患者。我國帕金森病的發(fā)病率為1.7%，每年新增超過10萬名患者?！雹陉愵U：《擁抱郁金香系列健康行動(dòng)正式啟動(dòng)》，中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng)，http://health.ce.cn/zg/201703/31/t20170331_5030129.shtml，2017年3月31日。帕金森患病人數(shù)的不斷增長已引起世界的關(guān)注。

帕金森患者因病導(dǎo)致自身形象的改變、運(yùn)動(dòng)障礙及治療病程長等原因，使得其自我效能感較低，存在自尊低下、不自信等心理問題，進(jìn)而會影響患者的生活質(zhì)量和對疾病的治療態(tài)度。③羅奇花、石紅婷、董亞賢：《自我護(hù)理對帕金森病病人精神狀況的影響》，《全科護(hù)理》，2014（13）。此外，對社會人口發(fā)展、社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展也產(chǎn)生了重大的影響。筆者在D醫(yī)院實(shí)習(xí)發(fā)現(xiàn)，帕金森患者大多為門診病人，以在家服藥治療為主。帕金森患者因疾病所帶來的軀體癥狀十分苦惱，部分患者甚至不愿接受自己患病的事實(shí)，因手腳顫抖不愿出門與他人接觸。因此，本研究將嘗試從社會工作的角度出發(fā)，運(yùn)用影像發(fā)聲法對帕金森患者的自我效能感進(jìn)行干預(yù)研究，以探究干預(yù)的可行性。

（二）文獻(xiàn)回顧

1.自我效能感的相關(guān)研究

20世紀(jì)70年代，班杜拉在《自我效能：關(guān)于行為變化的綜合理論》中將自我效能感界定為“人們對自身完成既定行為目標(biāo)所需行動(dòng)過程的組織和執(zhí)行能力的判斷”。①Bandura A. Self-efficacy: Toward a Unifying Theory of Behavioral Change. Psychological Review, 1977, 84(2): 191-215.對于自我效能感是如何形成這一問題，班杜拉及其學(xué)生研究發(fā)現(xiàn)：“自我效能感的形成來源于以往的成敗經(jīng)驗(yàn)、他人的示范效應(yīng)、社會勸說、情緒狀況和生理喚起，這四種信息來源通過相互作用來影響自我效能感的形成。”②周文霞、郭桂萍：《自我效能感的概念、理論和應(yīng)用》，《中國人民大學(xué)學(xué)報(bào)》，2006。個(gè)體親身經(jīng)驗(yàn)是個(gè)體在學(xué)習(xí)過程中經(jīng)歷的各種成敗體驗(yàn)，替代性經(jīng)驗(yàn)是指個(gè)體通過觀察與自身能力相當(dāng)?shù)乃说男袨槎@得的經(jīng)驗(yàn)。③郭本禹、姜飛月：《自我效能理論及其應(yīng)用》，上海：上海教育出版社，2008，第70-72頁。言語勸說是指提供適合被勸說者目前處境的一系列建議、勸說和引導(dǎo)來改變被勸說者自我效能感的方法。④劉園園、夏慧言：《自我效能感理論研究及其展望》，《河北經(jīng)貿(mào)大學(xué)學(xué)報(bào)》，2014（4）。此外，個(gè)體的情緒變化和生理狀態(tài)也會影響個(gè)體自我效能感的形成。

目前，我國學(xué)者對一般自我效能感的干預(yù)研究主要集中在教育學(xué)領(lǐng)域、心理健康教育領(lǐng)域以及疾病健康管理等領(lǐng)域。其中，在疾病健康管理領(lǐng)域方面，楊瀅針對自我效能感形成的四種途徑來制定相關(guān)措施，對住院期間的肝移植患者進(jìn)行自我效能感干預(yù)的依從性研究可提升患者術(shù)后的自我效能感，提高患者自我護(hù)理能力和術(shù)后依從性，改善患者的生活質(zhì)量。⑤楊瀅：《住院期間自我效能感干預(yù)對肝移植患者依從性的影響》，中國人民解放軍醫(yī)學(xué)院碩士學(xué)位論文，2014年。從健康教育、信心支持和情緒緩解等方面對惡性腫瘤患者開展自我效能感的干預(yù)方法能增強(qiáng)患者疾病管理的能力，提高治療的信心，改善生活質(zhì)量。⑥趙蓓：《自我效能感干預(yù)對惡性腫瘤患者癌痛和化療效果的影響》，《中國腫瘤臨床與康復(fù)》，2014（2）。張雅芝認(rèn)為，基于自我效能感的形成途徑，開展藥物自我管理的干預(yù)措施能夠提高老年高血壓患者的用藥依從性和藥物管理能力。⑦張雅芝、張軍、童莉：《基于自我效能感干預(yù)提高老年高血壓患者藥物管理效果》，《護(hù)理學(xué)雜志》，2015（21）。

2.帕金森患者自我效能感的相關(guān)研究

對于帕金森患者自我效能感的干預(yù)研究方面，國外學(xué)者Ghielen和Heuvel等人通過身體意識訓(xùn)練、行為放松以及心理治療等方法可讓患者增強(qiáng)對疲勞的應(yīng)對能力來提升患者的自我效能感，以此減少帕金森患者的疲勞癥狀和焦慮抑郁情況。⑧Ires Ghielen, Odile A van den Heuvel, Cees J. T. de Goede, et al. BEWARE: Body Awareness Training in the Treatment of Wearing-off Related Anxiety in Patients with Parkinson’s Disease: Study Protocol for a Randomized Controlled Trial. Trials, 2015, 16(1): 283.Lee和Park等人認(rèn)為運(yùn)動(dòng)不僅能夠促進(jìn)帕金森患者的身體健康，也能促進(jìn)患者的心理健康。⑨JuHee Lee , Chang Gi Park, Moonki Choi. Regular Exercise and Related Factors in Patients with Parkinson’s Disease: Applying Zero-Inflated Negative Binomial Modeling of Exercise Count Data. Applied Nursing Research, 2016, 30:164-169.研究發(fā)現(xiàn)，運(yùn)動(dòng)的癥狀管理能提升帕金森患者的自我效能感，進(jìn)而促進(jìn)患者增強(qiáng)鍛煉。此外，通過對30名帕金森患者運(yùn)用隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)進(jìn)行慢性病自我管理計(jì)劃，研究發(fā)現(xiàn)，單獨(dú)和團(tuán)體慢性病自我管理計(jì)劃都能改善帕金森患者的自我效能感。①M(fèi)artha Sajatovic, Angela Ridgel, Ellen Walter, et al. A Randomized Trial of Individual Versus Group Format Exercise and Self-management in Individuals with Parkinson’s Disease and Comorbid Depression. Patient Preference and Adherence, 2017, 11: 965-973.

國內(nèi)學(xué)者李小潔、楊麗娟等人采用隨機(jī)對照試驗(yàn)來探究80位帕金森患者自我效能感的護(hù)理干預(yù)對其康復(fù)的影響，主要的干預(yù)措施包括激勵(lì)患者進(jìn)行自我健康管理、病友間分享經(jīng)驗(yàn)交流，增強(qiáng)患者與家人、醫(yī)護(hù)人員以及朋友的社會支持系統(tǒng)等，結(jié)果顯示，自我效能感的提升能夠增強(qiáng)患者的康復(fù)信心，改善康復(fù)效果，提高患者的生活質(zhì)量。②李小潔、楊麗娟、龔梅等：《自我效能感在帕金森患者康復(fù)護(hù)理中的應(yīng)用》，《國際護(hù)理學(xué)雜志》，2015（6）。管細(xì)紅、蘭建蕓等人將協(xié)同護(hù)理模式（collaboration care model，CCM）運(yùn)用于帕金森患者的護(hù)理,認(rèn)為疾病知識討論、同伴分享和家屬參與能夠促進(jìn)患者自我效能感的增強(qiáng)，提升患者管理疾病的主動(dòng)性。③管細(xì)紅、蘭建蕓、唐珮：《協(xié)同護(hù)理模式對帕金森病患者自我護(hù)理和自我管理能力的影響》，《中國臨床護(hù)理》，2017（1）。此外，自我效能感能夠促進(jìn)自我管理水平的提高，使得患者在接受治療、平時(shí)飲食鍛煉方面都有所改善。

目前，國外學(xué)者主要是從身體意識訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)癥狀管理等方面來提升帕金森患者的自我效能感。身體鍛煉不僅能夠緩解帕金森患者的疾病癥狀，也能提升患者的自我效能感，進(jìn)而使其更加積極的面對疾病，有利于疾病的康復(fù)。國內(nèi)學(xué)者主要從健康管理的角度來研究帕金森患者的自我效能感。大多數(shù)學(xué)者是從護(hù)理人員開展健康知識探討、病友經(jīng)驗(yàn)分享和心理護(hù)理等干預(yù)措施的角度來提升帕金森患者的自我效能感?？傮w來說，國內(nèi)學(xué)者對帕金森患者自我效能感的干預(yù)研究尚少。

3.影像發(fā)聲法的相關(guān)研究

影像發(fā)聲來源于人類學(xué)中三大視覺田野方法之一的主體式視覺研究方法。④章戈浩：《作為媒體實(shí)踐的視覺田野方法》，《學(xué)術(shù)界》，2013（2）。其最初運(yùn)用于公共衛(wèi)生領(lǐng)域，隨后用于需求評估和社會工作等領(lǐng)域。⑤謝衛(wèi)：《基于影像發(fā)聲法的圖書館用戶需求調(diào)查研究》，《圖書館論壇》，2015（1）。紀(jì)實(shí)攝影（documentary photography）、批判意識提升理論（theory of critical consciousness）或充權(quán)式教育（empowerment education），以及女性主義（feminist theory）三大理論是影像發(fā)聲的哲學(xué)框架來源。⑥陳偉業(yè)、盧浩元等：《相入非扉：攝影為本活動(dòng)與社工介入》，香港：策馬文創(chuàng)有限公司，2015，第4-6頁。Wang & Burris指出，“影像發(fā)聲法激勵(lì)參與者運(yùn)用照片來表達(dá)自己生活的實(shí)際情況，并反思周邊環(huán)境對自己生活的影響，此外，影像發(fā)聲法借助照相來增強(qiáng)參與者的權(quán)能”。⑦Wang C, Burris M A. Empowerment through Photo Novella-Portraits of Participation. Heath Education Quarterly, 1994, 21(2): 171-186.

曲映蓓和辛自強(qiáng)認(rèn)為影像發(fā)聲法分為確定目標(biāo)與主題、招募參與者、拍攝前的準(zhǔn)備、照相與討論、結(jié)果分析五個(gè)實(shí)施步驟，其核心環(huán)節(jié)是照相與討論。⑧曲映蓓、辛自強(qiáng)：《影像發(fā)聲法的設(shè)計(jì)思路及在心理學(xué)中的應(yīng)用》，《心理技術(shù)與應(yīng)用》，2017（8）。韓鴻認(rèn)為影像發(fā)聲法包括確定攝影主題、拍攝、放映和反饋四個(gè)環(huán)節(jié)，其中有兩個(gè)重要因素——“參與”和“賦權(quán)”。參與不僅需要當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)民眾進(jìn)行拍攝、討論和行動(dòng)的全程參與，也需要與利益相關(guān)者互動(dòng)來推動(dòng)相關(guān)政策的變革。賦權(quán)的形成基于影像過程中的操作方式和操作過程：其一，基于影像語言所具有的權(quán)利符號，象征著表達(dá)權(quán)和話語權(quán)的掌控；其二，拍攝階段，攝影技術(shù)的掌握增強(qiáng)了個(gè)體的自我效能感，控制具有權(quán)力意義的攝像機(jī)能提高參與者的自信和自尊，于被拍攝者而言，拍攝的過程是社會評價(jià)的過程，其展示了個(gè)體受到的尊重，也能提升個(gè)體的自信；其三，在放映階段，自身看到自我影像能促進(jìn)自我反思，以增強(qiáng)個(gè)體的自我認(rèn)知；其四，社區(qū)成員共同完成預(yù)期目標(biāo)的能力，即集體效能可給成員帶來集體歸屬感，也能促進(jìn)賦權(quán)的形成。①韓鴻：《參與和賦權(quán)：中國鄉(xiāng)村社區(qū)建設(shè)中的參與式影像研究》，《國際新聞界》，2011（6）。

朱眉華、吳世友等人將影像發(fā)聲法運(yùn)用于外來務(wù)工家庭母親形象的項(xiàng)目研究中，可增強(qiáng)參與者的自信，提升其自我效能感。②朱眉華、吳世友等：《社會工作介入與研究的新方法：影像發(fā)聲法——以T村外來務(wù)工家庭的母親形象項(xiàng)目為例》，《華東理工大學(xué)學(xué)報(bào)》，2012（4）.韓央迪等人在成年精障人士家庭照料者的支持項(xiàng)目中引入影像發(fā)聲法，發(fā)現(xiàn)表達(dá)和分享能激發(fā)照料者的潛能，促進(jìn)其自信心和能力的提升，引起社會和政府對精障家庭的關(guān)注，促進(jìn)精障照料者社會支持網(wǎng)絡(luò)的形成。③韓央迪、張麗珍等：《何以踐行社會工作的“社會性”——一項(xiàng)針對成年精障人士“老養(yǎng)殘”家庭照料者的項(xiàng)目實(shí)踐》，《社會工作》，2017（4）。在香港社會工作領(lǐng)域，陳偉業(yè)將影像發(fā)聲法運(yùn)用于震后北川中學(xué)學(xué)生抗逆力的提升中，通過攝影技術(shù)的學(xué)習(xí)和內(nèi)心想法的表達(dá)，提升了中學(xué)生的自信和能力感，發(fā)現(xiàn)照片這一載體能夠提升中學(xué)生的抗逆力，提升其自尊感、自我效能感，促進(jìn)同伴之間的支持。④陳偉業(yè)、盧浩元等：《相入非扉：攝影為本活動(dòng)與社工介入》，香港：策馬文創(chuàng)有限公司，2015，第148-153頁；第162-171頁；第179-187頁。卓志恒發(fā)現(xiàn)影像發(fā)聲法能夠用于癌癥患者生命回顧的小組中，主要讓癌癥患者回顧以往成長中的故事，組織其拍攝象征自身生命的符號，制作人生相冊展覽來展望未來，以此緩解患者因疾病所帶來的消極情緒，回顧過往來提升自尊，提高自我價(jià)值感和生活滿意度。⑤陳偉業(yè)、盧浩元等：《相入非扉：攝影為本活動(dòng)與社工介入》，香港：策馬文創(chuàng)有限公司，2015，第148-153頁；第162-171頁；第179-187頁。之后，嚴(yán)芷慧和黃翰知運(yùn)用影像發(fā)聲法來增強(qiáng)隱閉男性長者群體的權(quán)能，促進(jìn)該群體觀點(diǎn)的表達(dá)，提升社會大眾對該群體的認(rèn)識。⑥陳偉業(yè)、盧浩元等：《相入非扉：攝影為本活動(dòng)與社工介入》，香港：策馬文創(chuàng)有限公司，2015，第148-153頁；第162-171頁；第179-187頁。學(xué)者們認(rèn)為影像發(fā)聲法能夠促進(jìn)服務(wù)對象支持系統(tǒng)的建立，促進(jìn)服務(wù)對象與外界環(huán)境的互動(dòng)，引起社會對該群體的認(rèn)識與關(guān)注，提升服務(wù)對象的自尊和自我效能感。

研究表明，影像發(fā)聲法可運(yùn)用于青少年、婦女、隱閉長者、癌癥患者和精神障礙人士等不同群體。影像發(fā)聲法具有賦權(quán)的理念，通過社會參與和社會倡導(dǎo)的途徑來增強(qiáng)個(gè)體的權(quán)能感，達(dá)到增能的目標(biāo)。在這個(gè)過程中，不斷激發(fā)個(gè)體的潛能，促進(jìn)自我接納，從而提升個(gè)體內(nèi)在的自我效能感，促進(jìn)服務(wù)對象建立人際關(guān)系，加強(qiáng)與社會的聯(lián)系，讓社會大眾認(rèn)識特定的群體，促進(jìn)服務(wù)對象社會話語權(quán)的表達(dá)等優(yōu)點(diǎn)。但影像發(fā)聲法在內(nèi)地的社工實(shí)務(wù)干預(yù)研究較少，對于特定群體運(yùn)用的有效性還有待考量，影像發(fā)聲法介入帕金森患者的適用性也值得反思。因此，本研究將嘗試以自我效能感的四種信息來源為依據(jù)，運(yùn)用影像發(fā)聲法對帕金森患者的自我效能感進(jìn)行研究，以探究干預(yù)的可行性。通過定量分析來評估組員自我效能感的改變；另一方面，探究影像發(fā)聲法作用于自我效能感干預(yù)的具體介入過程，通過定性研究分析影像發(fā)聲法對自我效能感產(chǎn)生影響的重要因子。

二、研究方法

（一）研究對象

帕金森病友支持小組是以D醫(yī)院帕金森門診患者為服務(wù)對象來開展。社工基于前期的實(shí)地調(diào)研和評估，通過門診招募和電話訪談的方式來進(jìn)行組員招募，招募的對象主要是希望獲得帕金森疾病管理知識、渴望提升自信和疾病管理能力的患者，且具有一定的生活自理能力。參加小組活動(dòng)的帕金森患者共11人，部分患者因身體狀況和電話溝通受限等原因，有4名患者前期未參加小組活動(dòng)或中途離開。因此，本研究的干預(yù)對象為D醫(yī)院帕金森門診的7名患者，包括4名女性，3名男性，患者患病時(shí)間從1個(gè)月到10年不等，干預(yù)對象的基本信息如表1所示：

表1 干預(yù)對象的基本信息

（二）研究方法

本研究運(yùn)用定量研究和定性研究相結(jié)合的研究方法，具體運(yùn)用的方法如下：

1.文獻(xiàn)法

通過查閱文獻(xiàn)了解帕金森患者自我效能感研究的現(xiàn)狀和影像發(fā)聲法的應(yīng)用方法等，為干預(yù)研究的開展提供理論依據(jù)；另一方面，搜集小組服務(wù)的文獻(xiàn)資料，包括從服務(wù)策劃、實(shí)施到評估等資料。

2.問卷調(diào)查法

（1）一般自我效能感量表（GSES）

一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale, GSES）用于測量個(gè)體遇到挫折或困難時(shí)所具有的總體自信心，GSES由Ralf Schwarzer等人編制而成，共有10個(gè)條目，該量表的內(nèi)在一致性系數(shù)為0.87，具有較好的信度。

（2）自測健康評定量表（SRHMS）

自測健康評定量表（Self-Rated Health Measurement Scale, SRHMS）是許軍等人編制而成的，該量表反映了個(gè)體的整體健康水平，包括生理健康、心理健康和社會健康三個(gè)維度，其重測相關(guān)系數(shù)為0.857。SRHMS得分的高低能夠直接反映健康狀況的好壞，分?jǐn)?shù)越高說明健康狀況越好。

3.訪談法

小組開展前期，一方面對門診患者、患者家屬進(jìn)行訪談，另一方面對報(bào)名參加小組的帕金森患者進(jìn)行電話訪談，以了解患者的需求并進(jìn)行評估篩選。小組活動(dòng)結(jié)束后，對組員進(jìn)行深度訪談，以了解小組服務(wù)開展的實(shí)際效果。

（三）小組干預(yù)過程

1.小組干預(yù)方案設(shè)計(jì)

本研究的干預(yù)過程以提升帕金森患者的一般自我效能感為目標(biāo)，依據(jù)班杜拉的自我效能感理論，從自我效能感的四種信息來源入手，即個(gè)體親身經(jīng)驗(yàn)、替代性經(jīng)驗(yàn)、言語勸說和生理情緒狀態(tài)四種形成因素來提升帕金森患者的自我效能感。其中，影像發(fā)聲法作為具體的介入方法，通過上述四種重要因子來提升患者的自我效能感。影像發(fā)聲法借用照片、圖像等媒介在拍攝、放映、討論和分享、制作階段來促進(jìn)患者分享自身的親身經(jīng)驗(yàn)，增加個(gè)體的成功體驗(yàn)，鼓勵(lì)患者學(xué)習(xí)他人的替代性經(jīng)驗(yàn)，通過彼此討論與言語勸說以減少患者的消極情緒，促進(jìn)積極情緒的產(chǎn)生，從而提升帕金森患者的自我效能感，改善總體健康水平。

圖1 帕金森病友支持小組干預(yù)思路路徑圖

本研究中干預(yù)方案設(shè)計(jì)的邏輯模型圖如下：

圖2 研究邏輯模型圖

2.小組干預(yù)過程

（1）第一次小組活動(dòng)——“相互認(rèn)識，健康管理”

第一個(gè)環(huán)節(jié)是小組介紹，小組介紹為整個(gè)小組活動(dòng)的開展做鋪墊，促進(jìn)了組員對小組的初步認(rèn)識；接著，社工通過角色換位認(rèn)識的視角來引導(dǎo)組員進(jìn)行自我介紹，促進(jìn)組員初步形成小組意識；再者，社工引導(dǎo)組員制定小組契約，有利于小組規(guī)范的形成；手指操環(huán)節(jié)的設(shè)置主要是以運(yùn)動(dòng)的形式讓組員初步認(rèn)識疾病管理可從點(diǎn)滴做起，進(jìn)一步促進(jìn)組員認(rèn)識彼此的共性和小組目標(biāo)；第五個(gè)環(huán)節(jié)是健康知識分享，邀請帕金森專病門診的醫(yī)生來分享帕金森疾病的健康知識，醫(yī)生作為言語勸說者，其權(quán)威性和專業(yè)性對于患者接受勸說具有積極地促進(jìn)作用。最后環(huán)節(jié)是小組總結(jié)和布置任務(wù)，工作者引導(dǎo)組員回顧小組內(nèi)容，并預(yù)告下次活動(dòng)內(nèi)容。

（2）第二次小組活動(dòng)——“疾病自我管理與同伴支持”

面部表情操不僅有利于組員疾病的康復(fù)，也能增強(qiáng)組員自我管理的意識。該環(huán)節(jié)的設(shè)計(jì)能讓工作者捕捉組員的面部表情，屬于影像發(fā)聲的拍攝環(huán)節(jié)，為后期影像發(fā)聲的分享環(huán)節(jié)奠定基礎(chǔ)；接著，疾病經(jīng)驗(yàn)分享以圖片作為載體，將組員分為兩組分享各自日常應(yīng)對疾病的經(jīng)驗(yàn)，并將討論的經(jīng)驗(yàn)以圖片形式制作“金彩生活我做主”的健康日記；再者，邀請了患病多年的S病友親授太極拳運(yùn)動(dòng)，以S病友疾病管理的成功經(jīng)驗(yàn)來激勵(lì)組員進(jìn)行疾病管理，促進(jìn)組員自我效能感的提升，此環(huán)節(jié)通過讓組員實(shí)際體驗(yàn)拍攝的過程來提升自我效能；表情對對碰環(huán)節(jié)依據(jù)影像發(fā)聲法中照片“發(fā)聲”的作用來設(shè)置，工作者通過拍攝組員的各種表情，促進(jìn)組員進(jìn)行討論和分享疾病管理的體會；最后，工作者帶領(lǐng)組員回顧小組內(nèi)容并進(jìn)行總結(jié)，同時(shí)預(yù)告下節(jié)次活動(dòng)的內(nèi)容。

（3）第三次小組活動(dòng)——“感謝身邊的你”

第三次小組活動(dòng)使小組進(jìn)入成熟期。在片中人的故事分享中，組員的交流更為密切，情感流露更為自然，小組凝聚力逐漸增強(qiáng)。①劉夢、張和清：《小組工作》，北京：高等教育出版社，2003，第206-210頁。組員分享與照片中他人的故事，促進(jìn)組員回顧生命中重要他人對自己的支持，增強(qiáng)組員的生命價(jià)值感；身邊人的故事分享，旨在于讓來到小組現(xiàn)場的組員的家人或朋友給予組員支持和鼓勵(lì)。通過以小組為平臺，讓身邊的他人分享和表達(dá)想對組員說的話，通過言語勸說的方式提升組員的自我效能感；郁金香的制作不僅有利于緩解組員的疾病癥狀，也通過成功的體驗(yàn)來提升組員的自我效能感，彼此贈予郁金香以增進(jìn)組員彼此的支持，構(gòu)建同伴間的支持系統(tǒng)。最后環(huán)節(jié)是小組總結(jié)與家課作業(yè)布置。

（4）第四次小組活動(dòng)——“攝影作品發(fā)布會”

熱身游戲環(huán)節(jié)的設(shè)置是讓組員回顧面部表情操，同時(shí)鼓勵(lì)和督促組員積極的進(jìn)行疾病自我管理，提升疾病管理的意識；攝影作品發(fā)布會屬于影像發(fā)聲的放映環(huán)節(jié)，運(yùn)用影像發(fā)聲法讓組員見證自身在小組中的成長，以此鞏固組員在小組中提升的自我效能感；共筑回憶墻環(huán)節(jié)屬于影像發(fā)聲的制作環(huán)節(jié)，通過讓組員們運(yùn)用照片制作回憶墻，呈現(xiàn)組員人生中的精彩時(shí)光；接著，“情有千千結(jié)”讓每位組員將彩虹絲帶的一頭送給想要贊美的組員，最終讓整個(gè)小組形成一張五彩繽紛的網(wǎng)，寓意組員彼此同伴支持系統(tǒng)的增強(qiáng)；頒獎(jiǎng)典禮環(huán)節(jié)則進(jìn)一步肯定組員的成長，激勵(lì)組員更積極地面對未來的生活；最后一個(gè)環(huán)節(jié)是小組總結(jié)及未來活動(dòng)預(yù)告，告知組員未來將開展帕金森病友俱樂部活動(dòng)，以減緩組員分離的情緒。

三、研究結(jié)果

（一）服務(wù)需求評估

1.帕金森患者需求評估

通過在醫(yī)院門診以問卷調(diào)查的形式來了解帕金森患者的自我效能感狀況，探究帕金森患者的需求。此外，通過對帕金森患者及其家屬進(jìn)行訪談也能進(jìn)一步了解帕金森患者的情況，為后期干預(yù)方案的設(shè)計(jì)提供實(shí)證依據(jù)。

（1）帕金森患者一般自我效能感各條目分析

通過對52名帕金森患者進(jìn)行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)帕金森患者的一般自我效能感平均分為2.96±0.65。從GSES各條目中“完全同意”和“多數(shù)同意”人數(shù)及百分比來分析帕金森患者的一般自我效能感，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：僅有38.4%的患者自信能有效地應(yīng)付任何突如其來的事情；只有28.8%的患者認(rèn)為以自身才智定能應(yīng)付意料之外的情況；只有32.7%的患者認(rèn)為面對難題通常能找到幾個(gè)解決方法；僅有38.5%的患者認(rèn)為能夠應(yīng)付發(fā)生在自己身上的事情（如表2所示）。可見，帕金森患者的一般自我效能感處于中等偏下水平，有待提升患者的自我效能感。

表2 帕金森患者自我效能感條目選擇各等級的人數(shù)和百分比

（2）帕金森患者一般自我效能感的相關(guān)性分析

通過將帕金森患者的患病年限與自我效能感進(jìn)行相關(guān)性分析，發(fā)現(xiàn)帕金森患者的患病年限與自我效能感呈負(fù)相關(guān)，其相關(guān)系數(shù)為-0.293（p＜0.05），即患者的患病年限越長，其自我效能感越低，這也在一定程度上說明開展干預(yù)活動(dòng)的必要性。

2.帕金森患者自我效能感的表現(xiàn)特點(diǎn)

筆者通過與患者和患者家屬進(jìn)行訪談，了解患者自我效能感的情況。通過在帕金森門診進(jìn)行長期的觀察和調(diào)查，以一般自我效能感量表為依據(jù),概括出帕金森患者自我效能感的表現(xiàn)特點(diǎn)。

（1）對個(gè)體能力感評價(jià)較低

在對帕金森患者及其家屬進(jìn)行訪談時(shí)，發(fā)現(xiàn)帕金森患者由于身體狀況變差和自理能力減弱，許多患者認(rèn)為自身對很多事情都無能為力，這對患者的情緒和生活質(zhì)量產(chǎn)生了消極的作用。因此，有必要挖掘患者潛在的能力，促進(jìn)患者對自身的積極評價(jià)。

生這個(gè)病不行啦，能力不行了。有很多事情都不能做，沒辦法，沒能力去做。（門診患者A）

（2）對疾病康復(fù)缺乏信心

從患者和患者家屬對疾病的態(tài)度來看，患者和家屬因長期受疾病的困擾，對于疾病康復(fù)的信心越來越低，甚至對于醫(yī)學(xué)都失去了希望，這不利于患者疾病的治療。此外，帕金森患者對于疾病的治療大多依賴于醫(yī)生的就診開藥，對于自身能夠做的疾病管理并沒有太強(qiáng)的意識。因此，可從提升患者疾病康復(fù)的信心和疾病管理的意識角度來提供相關(guān)的服務(wù)。

這病就是一種不死的癌癥，雖然不會馬上死，但是一直要吃藥，現(xiàn)在還沒有能夠治好疾病的藥，有什么辦法，只能（吃藥）這樣了。（患者家屬D）

（3）對人際交往產(chǎn)生自卑心理

因?yàn)榛疾?dǎo)致運(yùn)動(dòng)障礙和軀體形象的改變，使得患者產(chǎn)生自卑的心理，不愿意參加社交聚會，長期的自我封閉會對患者的身心健康產(chǎn)生影響。因此，可通過改善患者對自我形象的認(rèn)知，提升患者的人際交往能力來提升患者的效能感。

我不參加聚會。因?yàn)槭侄?，吃了藥，過一段時(shí)間藥效過了，手就開始抖，越不想讓它抖，抖得就越厲害，和朋友們在一起被看到很難看的，覺得自己和他們不一樣。（X組員）

（4）對未來生活的擔(dān)憂

對于需長期服藥的帕金森患者來說，疾病未來將發(fā)生怎樣的變化，未來的生活將如何是無法預(yù)知的，這也使得患者在疾病面前感到焦慮和無力。對于患病年限較久的帕金森患者來說，疾病程度的加深和服藥劑量的增加都讓患者對未來越來越感到擔(dān)憂和失望。

每個(gè)星期三來醫(yī)院一次，患病十多年了，每天就是吃藥，要吃好幾次藥，有美多芭、森福羅和息寧，以前美多芭只要吃半片，現(xiàn)在要吃一片了，我的藥量一直在加，以后怎么辦？（C組員）

（二）服務(wù)可行性分析

結(jié)合定量研究和定性研究兩種方法對服務(wù)進(jìn)行可行性分析，有利于多角度分析小組干預(yù)的可行性。定量研究方法通過對《自測健康評定量表》的前后測對比來評估組員自我效能感的改變；另一方面，通過小組過程記錄、工作者實(shí)習(xí)日記和對后期組員訪談等定性研究方法來了解組員的自我效能感是如何發(fā)生改變的、影像發(fā)聲法是如何提升組員自我效能感的。

1.定量分析：《自測健康評定量表》的前后測對比

為了解小組活動(dòng)開展的成效，在小組開展前后對參加小組的組員進(jìn)行《自測健康評定量表》的測量。通過對7位帕金森組員的前后測數(shù)據(jù)進(jìn)行非參數(shù)檢驗(yàn)中的威爾柯克森配對符號秩檢驗(yàn)（Wilcoxon Test），發(fā)現(xiàn)小組干預(yù)前后存在顯著性差異（如表3所示），說明小組活動(dòng)的干預(yù)能改善組員的總體健康水平，這在一定程度上說明使用影像發(fā)聲法來干預(yù)帕金森患者的自我效能感是可行的。

表3 干預(yù)前后帕金森患者自測健康總分對比

《自測健康評定量表》包括生理、心理和社會健康三個(gè)維度。通過對參加小組組員的生理健康和心理健康進(jìn)行非參數(shù)檢驗(yàn)中的威爾柯克森配對符號秩檢驗(yàn)（如表4、表5所示），發(fā)現(xiàn)組員參加小組前后，其生理健康和心理健康存在顯著性差異，這也說明使用影像發(fā)聲法來干預(yù)帕金森患者的自我效能感是可行的。此外，7名帕金森組員的社會健康前后測不存在顯著性差異，其漸進(jìn)顯著值sig=0.600（p＞0.05）。

表4 干預(yù)前后帕金森患者生理健康總分對比

表5 干預(yù)前后帕金森患者心理健康總分對比

2.定性分析：影像發(fā)聲法對自我效能感的介入過程

通過定性分析以探究影像發(fā)聲法作用于自我效能感干預(yù)的具體介入過程，分析影像發(fā)聲法對自我效能感產(chǎn)生影響的重要因子。

（1）個(gè)體親身經(jīng)驗(yàn)對自我效能感的干預(yù)

①拍攝階段

拍攝是一種藝術(shù)的表達(dá)方法，成功習(xí)得拍攝技能可以提升個(gè)體的自信，增強(qiáng)個(gè)體的自我效能感。①陳偉業(yè)、盧浩元等：《相入非扉：攝影為本活動(dòng)與社工介入》，香港：策馬文創(chuàng)有限公司，2015，第3-6頁。Dudley認(rèn)為以往操作媒介的主體為專業(yè)人士，如今讓弱勢群體來拍攝的確能提升個(gè)體的自我效能感。②Dudley, M. J. The Transformative Power of Video: Ideas, Images, Processes and Outcomes, in white. S, eds. Participatory Video: Images that Transform and Empower. London: Sage Publications, 2003, p.146-148.在太極拳練習(xí)環(huán)節(jié)，C組員在工作人員的幫助下拍攝了一張照片，他對于自己第一次拍攝照片感到十分欣喜。對于帕金森患者來說，因?yàn)槭植康念澏?，拍攝一張照片需要付出比常人更多的努力。照片拍攝的美與丑并不重要，重要的是拍攝技能的獲得會讓組員體會到成功的經(jīng)驗(yàn)，從而提升個(gè)體對自身能力的評價(jià)，改善個(gè)體的自我效能。

我從來沒有用過手機(jī)拍照，剛剛在她（工作人員）的幫助下，我也拍了一張，這是我第一次拍照，很開心。（C組員）

②放映階段

在放映階段，Stephen Crocker發(fā)現(xiàn)個(gè)體對影像作品中的自己和現(xiàn)實(shí)的自己之間會產(chǎn)生分離，個(gè)體對自我的認(rèn)識和他人對自我的認(rèn)識之間的差距將促進(jìn)個(gè)體反思，進(jìn)而增強(qiáng)自我認(rèn)知和自信。③Crocker, S. The Fogo Process: Participatory Video in a Globalizing World, in white. S, eds. Participatory Video: Images that Transform and Empower. London: Sage Publications, 2003, p.131.在“表情對對碰”中，當(dāng)個(gè)體看到自己的表情照呈現(xiàn)時(shí)，個(gè)體能夠真實(shí)地發(fā)現(xiàn)平時(shí)未察覺到的表情，發(fā)現(xiàn)自己原來也是可以擺脫“面具臉”的，這能增加患者的成功體驗(yàn)，激勵(lì)患者再次練習(xí)面部表情操，周而復(fù)始，進(jìn)而提升患者的自我效能感。

我覺得自己的表情不太好看，但是那天看到自己的照片，我很開心，我沒有想到自己的表情是那樣的，而且旁邊的X組員還說我笑的很好看。現(xiàn)在，我每天晚上睡覺前都會在床上練練面部操。（N組員）

③制作階段

在制作階段，組員親自參與制作“金彩生活我做主”的健康日記和回憶墻。組員參與制作的過程讓組員感知自身的能力，鞏固參加小組的收獲，通過親身體驗(yàn)制作海報(bào)的過程能夠提升組員的自我效能感。

（2）替代性經(jīng)驗(yàn)對自我效能感的干預(yù)

①拍攝階段

在拍攝階段，練習(xí)太極拳環(huán)節(jié)中，邀請S病友來教授太極拳，當(dāng)組員看到同患帕金森病的S病友都能夠長期堅(jiān)持練習(xí)太極拳時(shí)，這能夠增強(qiáng)組員對練習(xí)太極拳的信心，以及疾病康復(fù)的信心。此外，S病友患病多年始終對疾病和生活充滿信心的態(tài)度，這對于組員來說是一種引導(dǎo)和激勵(lì)。

之后，我就一直在練習(xí)太極拳，太極拳確實(shí)對帕金森有好處，雖然有點(diǎn)難，但是慢慢地跟著練是沒問題的，S病友都一直堅(jiān)持在練，我覺得我也可以的，練太極拳真的很好。（L組員）

②放映階段

在表情對對碰環(huán)節(jié)，當(dāng)組員看到他人的照片呈現(xiàn)在屏幕上時(shí)，對于患有同樣疾病的帕金森患者來說，他人的成功體驗(yàn)?zāi)軒Ыo自己更大的信心，促進(jìn)組員學(xué)習(xí)相似經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)面對生活和疾病的信心。

③分享階段

在疾病經(jīng)驗(yàn)分享環(huán)節(jié)，組員彼此就平時(shí)的飲食和運(yùn)動(dòng)方式進(jìn)行分享和交流。他人分享的經(jīng)驗(yàn)?zāi)軌蜃尳M員自身學(xué)習(xí)，患有同種疾病的組員間經(jīng)驗(yàn)的交流更具有激勵(lì)作用。

病友間相互幫助，分享經(jīng)驗(yàn)，能夠減少疾病帶來的痛苦。（L組員）

（3）言語勸說對自我效能感的干預(yù)

在片中人的故事分享環(huán)節(jié)，X組員分享了自己與N組員的合照，她表示N組員的支持和鼓勵(lì)讓她對疾病沒有那么擔(dān)心，這表明他人的鼓勵(lì)和勸說能在一定程度上增強(qiáng)個(gè)體的自我效能。L組員分享的是S病友帶領(lǐng)組員練習(xí)太極拳的照片，通過自身練習(xí)太極拳的實(shí)際經(jīng)驗(yàn)來鼓勵(lì)大家練習(xí)太極拳，增強(qiáng)其他組員對疾病管理的信心。

我要分享的是和N組員的合照，她在小組中給我很大的支持，她跟我說生病也要開心，一定要放松心情，我在這里向你（N組員）學(xué)習(xí)，學(xué)會放松精神，出去旅游，出去玩。（X組員）

在身邊他人的分享中，Y組員的丈夫分享了自己的全家福，并鼓勵(lì)組員在心態(tài)上要積極，不要過多擔(dān)心疾病，這對于其他組員能夠起到鼓勵(lì)和勸說的作用。此外，醫(yī)生以權(quán)威專家的身份來分享健康知識，對于組員進(jìn)行自我管理能夠起到良好的激勵(lì)作用。

（4）生理情緒狀況對自我效能感的干預(yù)

個(gè)體的情緒狀況對于自我效能感的形成具有一定的影響。組員通過在小組中表達(dá)和宣泄情感，排解消極的情緒，形成積極的情緒狀態(tài)有利于組員自我效能感的提高。起初，Q組員反復(fù)提到自身因疾病困擾而十分苦惱，在其他組員的開導(dǎo)和鼓勵(lì)下，最后，Q組員的心態(tài)有了改變，對于今后的生活也有了信心。

心情開朗，精神感覺爽氣了。對生活更有信心，對于疾病的治療也有信心了，現(xiàn)在覺得疾病也沒什么可怕的了。（Q組員）

四、總結(jié)與討論

（一）影像發(fā)聲法介入帕金森患者自我效能感的干預(yù)經(jīng)驗(yàn)

1.影像發(fā)聲法對自我效能感干預(yù)的可行性分析

通過查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，個(gè)體行為的親身經(jīng)驗(yàn)、觀察他人行為所產(chǎn)生的示范效應(yīng)、言語勸說以及生理和情緒狀況這四種信息來源通過相互作用來影響自我效能感的形成。目前相關(guān)文獻(xiàn)較少運(yùn)用影像發(fā)聲法來進(jìn)行自我效能感的干預(yù)研究。本研究通過定量分析和定性分析發(fā)現(xiàn)，影像發(fā)聲法通過個(gè)體親身經(jīng)驗(yàn)、替代性經(jīng)驗(yàn)、言語勸說和生理情緒狀況四種重要因子對帕金森患者的自我效能感產(chǎn)生影響。其中，替代性經(jīng)驗(yàn)、言語勸說和個(gè)體親身經(jīng)驗(yàn)對帕金森患者自我效能感的提升更為有效，相較而言，生理情緒狀況的效果不太顯著，其更多的是與其他三種因子共同作用來宣泄患者的消極情緒，促進(jìn)彼此鼓勵(lì)與支持，從而提升自我效能感?？偟膩碚f，自我效能感的四種信息來源通過相互作用來提升患者的自我效能感。

2.影像發(fā)聲法介入帕金森患者群體研究的適用性和推廣性

影像發(fā)聲法介入帕金森患者自我效能感的干預(yù)研究是以影像發(fā)聲法為服務(wù)模式、自我效能感為理論基礎(chǔ)來開展的小組工作。通過分析發(fā)現(xiàn)干預(yù)取得了良好的成效，說明影像發(fā)聲法適用于帕金森患者自我效能感的干預(yù)。其中，影像發(fā)聲法運(yùn)用于帕金森患者自我效能感的干預(yù)研究中具有如下優(yōu)勢：

（1）提高服務(wù)對象參與的積極性

影像發(fā)聲法中每個(gè)環(huán)節(jié)的開展都以服務(wù)對象為活動(dòng)主體，需要服務(wù)對象的主動(dòng)參與。對于帕金森患者來說，拍攝照片是一件新奇的事情，用照片來制作攝影展更是從未體驗(yàn)過的事情，這些新事物的體驗(yàn)和新技能的習(xí)得促進(jìn)了患者參與的積極性，從而促進(jìn)小組目標(biāo)的達(dá)成。

（2）促進(jìn)服務(wù)對象的表達(dá)與溝通

影像發(fā)聲法的運(yùn)用是圍繞照片、影像等材料來開展服務(wù)，具有趣味性和新穎性。帕金森患者因疾病所帶來的運(yùn)動(dòng)性障礙而變得自卑，使得患者不愿與他人進(jìn)行溝通。通過照片所帶來的美好回憶和圍繞照片所開展的多樣化的活動(dòng)形式促進(jìn)了患者的表達(dá)，緩解了患者因疾病產(chǎn)生的困擾和擔(dān)憂，促進(jìn)患者社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建。

（3）改善服務(wù)對象的心理情緒

照片這一媒介對帕金森群體具有很大的視覺沖擊和情感沖擊。當(dāng)帕金森患者看到自己的面部表情呈現(xiàn)在屏幕上，發(fā)現(xiàn)自己的成功經(jīng)驗(yàn)被他人拍攝并獲得贊賞時(shí)，這給予患者極大的情感沖擊，能夠改善患者以往消極的情緒狀態(tài)。此外，照片的運(yùn)用能促進(jìn)患者的交流，有益于宣泄情感，形成積極的心理情緒，進(jìn)而能夠改善患者面對疾病康復(fù)和生活的信心，促進(jìn)疾病的康復(fù)。

基于干預(yù)的成效和影像發(fā)聲法的特點(diǎn)，影像發(fā)聲法也適用于醫(yī)務(wù)社會工作領(lǐng)域的其他患者群體，具有可推廣性。在具體的運(yùn)用時(shí)，需考慮服務(wù)對象因疾病產(chǎn)生的生理情緒問題，結(jié)合服務(wù)對象的疾病特點(diǎn)和服務(wù)需求來開展特定的服務(wù)。

（二）研究局限與建議

研究表明，影像發(fā)聲法能有效提升帕金森患者的一般自我效能感，并具有可推廣價(jià)值。但研究也存在一定的局限性，一方面，由于帕金森疾病的特殊性，大多數(shù)患者行動(dòng)不便，能參與本研究的對象十分有限，且由于組員的身體情況和聯(lián)系不暢通等原因易導(dǎo)致組員流失，研究樣本量只有7人；另一方面，由于帕金森患者為門診患者，難以開展對照實(shí)驗(yàn)，因而未設(shè)置對照組，難以排除組員因身體狀況和用藥等其他原因產(chǎn)生的結(jié)果。為今后更好地開展類似服務(wù)，提出以下建議：

第一，影像發(fā)聲法的進(jìn)一步應(yīng)用。本研究運(yùn)用的影像發(fā)聲法是對該方法的延伸和創(chuàng)新，進(jìn)一步拓展了影像發(fā)聲法的應(yīng)用空間。在干預(yù)活動(dòng)中，拍攝照片的主體并不是最重要的，關(guān)鍵的是分享照片的服務(wù)對象、圍繞照片分享的主題以及服務(wù)對象的分享參與。在今后的研究中可運(yùn)用三腳架來拍攝照片或錄制視頻，以方便患者學(xué)習(xí)拍攝技能。

第二，專業(yè)服務(wù)的常態(tài)化運(yùn)作。從服務(wù)對象的反饋中，了解到帕金森患者群體渴望獲取健康管理知識和分享疾病的經(jīng)驗(yàn)，希望得到持續(xù)性的服務(wù)。對此，醫(yī)院可定期開展帕金森病友俱樂部活動(dòng)，以帕金森患者群體為主體，社會工作者僅充當(dāng)引導(dǎo)者和資源鏈接者，讓帕金森患者充分發(fā)揮自身的優(yōu)勢與資源，有利于提升帕金森患者的自我效能感和該群體的集體效能感。

第三，建立三方聯(lián)動(dòng)的服務(wù)體系。對于需長期治療的慢性病患者來說，需結(jié)合家庭、社區(qū)、醫(yī)院三方的力量共同為患者服務(wù)，構(gòu)建三方聯(lián)動(dòng)的服務(wù)體系。在醫(yī)院方面，社工需加強(qiáng)與醫(yī)護(hù)人員間的跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作。通過三方聯(lián)動(dòng)體系，相互協(xié)調(diào)、取長補(bǔ)短，實(shí)現(xiàn)資源的最優(yōu)配置，進(jìn)一步鞏固服務(wù)效果，提升患者的生活滿意度。