失能失智老人家庭照顧者生活質(zhì)量干預(yù)項目的開發(fā)
——基于壓力應(yīng)對理論

鄭 悅 黃晨熹

一、問題的提出

（一）失能失智老人規(guī)模及其家庭照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

研究數(shù)據(jù)顯示，我國城鄉(xiāng)老年人的失能率在10.48%～13.31%之間①張文娟、魏蒙：《中國老年人的失能水平到底有多高？——多個數(shù)據(jù)來源的比較》，《人口研究》，2015（3）。，60歲及以上人口的癡呆患病率平均為3.5%，且患病率隨年齡而增長。②陳傳鋒、何承林、陳紅霞等：《我國老年癡呆研究概況》，《寧波大學(xué)學(xué)報（教育科學(xué)版）》，2012（2）。這意味著隨著我國老齡化程度的加深，老年人壽命的延長，失能失智老人規(guī)模也將隨之增加。2017年我國失能失智老人約4500萬，預(yù)計到2050年失能失智老人將達到上億人。③江帆：《我國失能失智老人近半億 長護險需求強勁亟需擴面》，經(jīng)濟日報-中國經(jīng)濟網(wǎng)，http://www.ce.cn/xwzx/gnsz/gdxw/201807/13/t20180713_29736304.shtml，2018年7月13日。

《關(guān)于老齡化與健康的全球報告》表明，老年人的壽命正在延長，但延長的這些年份的生命質(zhì)量尚不清楚。④世界衛(wèi)生組織：《關(guān)于老齡化與健康的全球報告》，世界衛(wèi)生組織網(wǎng)，https://www.who.int/ageing/publications/world-report-2015/zh/，2016。我國65歲以上老年人的平均余壽約為16.04年，其中預(yù)期輕度失能、中度失能、重度失能的時間分別為4.42年、0.88年、0.63年，隨著年齡的增加，老年人預(yù)期中度、重度失能時間占余壽的比重快速上升。①張立龍、張冀：《中國老年人失能時間研究》，《中國人口科學(xué)》，2017（6）。一旦進入老年期，老年人平均預(yù)期照料時間為4～8年（男性4～5年，女性7～8年），隨著平均預(yù)期壽命的不斷延長，未來平均預(yù)期照料時間會不斷增加；隨著照料內(nèi)涵的豐富，照料時間需求也會相應(yīng)延長。②黃匡時、陸杰華：《中國老年人平均預(yù)期照料時間研究——基于生命表的考察》，《中國人口科學(xué)》，2014（4）。

目前，以子女、配偶為主的家庭照顧者仍是失能失智老人照顧的主力。男性失能老人中，22.4%是由配偶照護，65.2%由子女照護；女性失能老人中，4.2%由配偶照護，子女照護比例高達84.5%。③彭晨、吳明：《我國老年人失能失智及長期照護的現(xiàn)狀》，《解放軍預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志》，2016（3）。由于長期照顧具有時間長、壓力大、難度高、要求多等特征，若長期獨立從事此工作，缺乏必要的社會支持極易引發(fā)家庭長期照顧者經(jīng)濟緊張、情緒崩潰、身體健康受到不良影響等后果。④黃晨熹、汪靜、陳瑛：《家庭長期照顧者的特征需求與支持政策——以上海市失能失智老人照顧者為例》，《上海城市管理》，2016（5）。多項研究結(jié)果顯示，失能失智老人家庭照顧者生活質(zhì)量明顯偏低。牛犖使用SF-36健康調(diào)查量表對駐馬店市150名老年癡呆患者家庭照顧者進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者的生活質(zhì)量狀況較差，顯著低于全國常模水平。⑤牛犖：《老年癡呆患者家庭照顧者的生活質(zhì)量調(diào)查研究》，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院碩士學(xué)位論文，2016年。邵爽等在北京市開展的調(diào)查研究顯示，長期居家照顧失能老人的模式導(dǎo)致照顧者生活質(zhì)量顯著降低。⑥邵爽、聶立華、錢晨光等：《北京市城區(qū)失能老人家庭照顧者生活質(zhì)量研究》，《醫(yī)學(xué)與社會》，2014（7）。鄢波等針對20人的樣本研究結(jié)果同樣表明阿爾茲海默癥患者家庭照顧者在生存質(zhì)量上存在問題。⑦鄢波、鄧漢宇、任英等：《阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量的調(diào)查研究》，《華西醫(yī)學(xué)》，2015（4）。國外學(xué)者的研究結(jié)果具有一致性。Bleijlevens等對歐洲八個國家1223名住在家里的癡呆老人家庭照顧者和791名住在機構(gòu)的癡呆老人家庭照顧者的生活質(zhì)量進行調(diào)查對比，發(fā)現(xiàn)住在家里的癡呆老人家庭照顧者生活質(zhì)量更低。⑧Michel H.C. Bleijlevens, Minna Stolt, Astrid Stephan, Adelaida Zabalegui, Kai Saks, Caroline Sutcliffe, Connie Lethin, Maria E. Soto, Sandra M.G. Zwakhalen on behalf of the RightTimePlaceCare Consortium. Changes in Caregiver Burden and Health-related Quality of Life of Informal Caregivers of Older People with Dementia: Evidence from the European RightTimePlaceCare Prospective Cohort Study. Journal of Advanced Nursing,2015, 71(6): 1378-1391.在美國，Markowitz等使用生活質(zhì)量簡表SF-12對2477名家庭照顧者健康相關(guān)的生活質(zhì)量進行測量，發(fā)現(xiàn)該群體在精神和身體健康方面得分較低。⑨Jeffrey S. Markowitz, Elane M. Gutterman, Kay Sadik, George Papadopoulos. Health-related Quality of Life for Caregivers of Patients with Alzheimer Disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 2003, 17(4): 209-214.日本一項研究對1302名阿爾茲海默癥或老年癡呆患者家庭照顧者和53758名非家庭照顧者進行比較，家庭照顧者群體的健康相關(guān)生活質(zhì)量偏低。⑩Amir Goren, William Montgomery, Kristin Kahle-Wrobleski, Tomomi Nakamura, Kaname Ueda. Impact of Caring for Persons with Alzheimer’s Disease or Dementia on Caregivers’ Health Outcomes: Findings from a Community Based Survey in Japan. BMC Geriatrics, 2016, 16(1):122.

相關(guān)干預(yù)研究中，生活質(zhì)量的定義多體現(xiàn)在所選擇的生活質(zhì)量測量工具上，主要包括簡明健康調(diào)查量表（SF-36）?? 肖聞宇、鄭舒華、何小珍：《社區(qū)護理干預(yù)對老年癡呆患者及照料者生活質(zhì)量影響的研究》，《中華全科醫(yī)學(xué)》，2016（1）。? 邵爽、聶立華、錢晨光等：《北京市城區(qū)失能老人家庭照顧者生活質(zhì)量研究》，《醫(yī)學(xué)與社會》，2014（7）。和世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表（WHOQOL-BREF）?? 肖聞宇、鄭舒華、何小珍：《社區(qū)護理干預(yù)對老年癡呆患者及照料者生活質(zhì)量影響的研究》，《中華全科醫(yī)學(xué)》，2016（1）。? 邵爽、聶立華、錢晨光等：《北京市城區(qū)失能老人家庭照顧者生活質(zhì)量研究》，《醫(yī)學(xué)與社會》，2014（7）。兩種。健康調(diào)查量表維度與生理健康和心理健康相關(guān)，世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表條目涉及生理、心理、社會關(guān)系和周圍環(huán)境四個方面。生理健康和心理健康是家庭照顧者生活質(zhì)量最主要的關(guān)注點。

（二）干預(yù)現(xiàn)狀

國外針對失能失智老人家庭照顧者開展的干預(yù)多以項目形式進行，比如“全面減壓”項目，為照顧者提供包括轉(zhuǎn)診、老年癡呆教育、技能訓(xùn)練、由非臨床社區(qū)工作者（協(xié)調(diào)員）組成的跨學(xué)科團隊對護理的持續(xù)跟蹤等多項服務(wù)。①Jeremy A. Tanner, Betty S. Black, Deirdre Johnston, Edward Hess, Jeannie-Marie Leoutsakos, Laura N. Gitlin, Peter V. Rabins, Constantine Lyketsos, Quincy M. Samus. A Randomized Controlled Trial of a Community-based Dementia Care Coordination Intervention: Effects of MIND at Home on Caregiver Outcomes. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 2015, 23(4): 391-402.基于指導(dǎo)手冊的應(yīng)對策略項目，涉及有關(guān)癡呆的心理教育、照顧者壓力、去哪里尋求情感支持等。②Gill Livingston, Julie Barber, Penny Rapaport, Martin Knapp, Mark Griffin, Derek King, Debbie Livingston, Cath Mummery, Zuzana Walker,Juanita Hoe, Elizabeth L Sampson, Claudia Cooper. Clinical Effectiveness of a Manual Based Coping Strategy Programme (START, STrAtegies for RelaTives) in Promoting the Mental Health of Carers of Family Members with Dementia: Pragmatic Randomised Controlled Trial. BMJ, 2013, 347(f6276): 1-14.該項目改編后用于日本癡呆癥患者女性家庭照顧者中，同樣可以減輕其精神和身體負擔。③Masami Kashimura, Toshiaki Nomura, Akiko Ishiwata, Shin Kitamura. Feasibility of Applying the Psychosocial Intervention Strategies for Relatives to Family Caregivers of Patients with Dementia: A Case Report. Psychogeriatrics, 2018, 18(3): 235-238.以及“談話時間”項目，提供結(jié)構(gòu)化的電話形式的支持小組④Martin Berwig, Martin Nikolaus Dichter, Bernd Albers, Katharina Wermke, Diana Trutschel, Swantje Seismann-Petersen, Margareta Halek.Feasibility and Effectiveness of a Telephone-based Social Support Intervention for Informal Caregivers of People with Dementia: Study Protocol of the TALKING TIME Project. BMC Health Services Research, 2017, 17 (1): 1-11; Laraine Winter, Laura N. Gitlin. Evaluation of a Telephone-based Support Group Intervention for Female Caregivers of Community-dwelling Individuals with Dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 2007, 21(6): 391-397.，還有結(jié)構(gòu)性家庭治療干預(yù)和以技術(shù)為基礎(chǔ)的電腦電話形式的干預(yù)。⑤Carl Eisdorfer, Sara J. Czaja, David A. Loewenstein, Mark P. Rubert, Soledad Argüelles, Victoria B. Mitrani, José Szapocznik. The Effect of a Family Therapy and Technology-based Intervention on Caregiver Depression. The Gerontologist, 2003, 43(4): 521-531.概括而言，國外有四種社會支持干預(yù)類型：朋友和同輩支持、家庭支持和社交網(wǎng)絡(luò)干預(yù)、支持小組、使用網(wǎng)絡(luò)和電話進行的遠程干預(yù)，其中多種組合的社會支持干預(yù)措施最為有效，而遠程干預(yù)的效果并不一致。⑥Alieske E. H. Dam, Marjolein E.de Vugt, Inge P. M. Klinkenberg, Frans R. J. Verhey, Martin P. J. van Boxtel. A Systematic Review of Social Support Interventions for Caregivers of People with Dementia: Are They Doing What They Promise?. Maturitas, 2016, 85: 117-130.

國內(nèi)針對家庭照顧者開展的主要干預(yù)有：綜合健康教育干預(yù)⑦張雪梅、徐莉、陳茜：《老年人家庭照顧者綜合健康教育干預(yù)效果分析》，《現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)》，2014（4）。；包括疾病知識宣講、應(yīng)急應(yīng)對方法、照料技能訓(xùn)練三項內(nèi)容的行為干預(yù)⑧王振英、呂應(yīng)春、張朝輝等：《老年癡呆照料者的應(yīng)付方式及其行為干預(yù)效果評價》，《新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院學(xué)報》，2007（5）。；賦能授權(quán)理論指導(dǎo)的健康教育⑨呂瓊、謝文靜：《賦能授權(quán)理論指導(dǎo)的健康教育對老年癡呆患者照顧者自我效能的影響》，《中國老年保健醫(yī)學(xué)》，2015（6）。；以改善住院老年癡呆患者監(jiān)護人焦慮抑郁為目的的支持性心理干預(yù)⑩李華、常亭玲、孫谷珍等：《支持性心理干預(yù)對住院老年癡呆患者監(jiān)護人焦慮抑郁的改善作用》，《護理學(xué)雜志》，2013（19）。；以知識宣教、技能培訓(xùn)、心理指導(dǎo)、壓力應(yīng)對方式等為主要內(nèi)容的護理干預(yù)?? 董翠鋒：《老年癡呆患者家庭主要照顧者的護理干預(yù)》，《中國傷殘醫(yī)學(xué)》，2012（5）；趙黎：《社區(qū)護理干預(yù)對老年癡呆病人照顧者的影響》，《現(xiàn)代醫(yī)學(xué)》，2009（10）；尚少梅、王志穩(wěn)、鄧述華等：《護理干預(yù)對減輕社區(qū)癡呆患者照顧者負擔的效果分析》，《護理管理雜志》，2011（2）；朱蓓、侯月明、祁雅茹：《護理干預(yù)對阿爾茲海默病家庭照顧者生活質(zhì)量的影響》，《甘肅醫(yī)藥》，2016（4）。? 李芳英、辛紅菊、樓高波等：《基于微信的延續(xù)護理對失智患者照顧者心理狀況的影響》，《中華全科醫(yī)學(xué)》，2017（6）。? 楊莘、張亞榮、王玲等：《阿爾茲海默病病人認知訓(xùn)練與照顧者支持平行干預(yù)的效果評價研究》，《護理研究（上旬版）》，2006（34）。、基于微信的延續(xù)護理?? 董翠鋒：《老年癡呆患者家庭主要照顧者的護理干預(yù)》，《中國傷殘醫(yī)學(xué)》，2012（5）；趙黎：《社區(qū)護理干預(yù)對老年癡呆病人照顧者的影響》，《現(xiàn)代醫(yī)學(xué)》，2009（10）；尚少梅、王志穩(wěn)、鄧述華等：《護理干預(yù)對減輕社區(qū)癡呆患者照顧者負擔的效果分析》，《護理管理雜志》，2011（2）；朱蓓、侯月明、祁雅茹：《護理干預(yù)對阿爾茲海默病家庭照顧者生活質(zhì)量的影響》，《甘肅醫(yī)藥》，2016（4）。? 李芳英、辛紅菊、樓高波等：《基于微信的延續(xù)護理對失智患者照顧者心理狀況的影響》，《中華全科醫(yī)學(xué)》，2017（6）。? 楊莘、張亞榮、王玲等：《阿爾茲海默病病人認知訓(xùn)練與照顧者支持平行干預(yù)的效果評價研究》，《護理研究（上旬版）》，2006（34）。；面向阿爾茲海默病人的認知訓(xùn)練和照顧者支持平行干預(yù)等?? 董翠鋒：《老年癡呆患者家庭主要照顧者的護理干預(yù)》，《中國傷殘醫(yī)學(xué)》，2012（5）；趙黎：《社區(qū)護理干預(yù)對老年癡呆病人照顧者的影響》，《現(xiàn)代醫(yī)學(xué)》，2009（10）；尚少梅、王志穩(wěn)、鄧述華等：《護理干預(yù)對減輕社區(qū)癡呆患者照顧者負擔的效果分析》，《護理管理雜志》，2011（2）；朱蓓、侯月明、祁雅茹：《護理干預(yù)對阿爾茲海默病家庭照顧者生活質(zhì)量的影響》，《甘肅醫(yī)藥》，2016（4）。? 李芳英、辛紅菊、樓高波等：《基于微信的延續(xù)護理對失智患者照顧者心理狀況的影響》，《中華全科醫(yī)學(xué)》，2017（6）。? 楊莘、張亞榮、王玲等：《阿爾茲海默病病人認知訓(xùn)練與照顧者支持平行干預(yù)的效果評價研究》，《護理研究（上旬版）》，2006（34）。。從內(nèi)容上看，干預(yù)以照護知識教育、技能訓(xùn)練為主，以及給予心理、情感支持。從干預(yù)效果來看，總體結(jié)果為有效。但在上述干預(yù)中，對住院癡呆患者監(jiān)護人實施的短期支持性心理干預(yù)，對抑郁的改善效果不明顯；阿爾茲海默病人認知訓(xùn)練與照顧者支持的平行干預(yù)，無法延緩病情進展及減輕照顧者負擔，有必要進行多中心大樣本的深入研究加以證實。

國內(nèi)現(xiàn)有干預(yù)仍存在不足之處。第一，干預(yù)多是小范圍內(nèi)、短期實踐性質(zhì)的，或者是為開展學(xué)術(shù)研究而進行的介入，干預(yù)方法并沒有有效推廣或延續(xù)，無法惠及更多家庭照顧者。第二，干預(yù)內(nèi)容有待豐富?，F(xiàn)有干預(yù)以知識宣講、技能培訓(xùn)等為主，對家庭層面、社區(qū)層面的干預(yù)及社會資源的充分挖掘較少。第三，基于網(wǎng)絡(luò)平臺的干預(yù)形式較少。實踐中，可充分借助網(wǎng)絡(luò)平臺實現(xiàn)資源共享、即時咨詢、信息查找等目的，滿足照顧者的多樣需求。

在政策方面，《社會養(yǎng)老服務(wù)體系建設(shè)規(guī)劃（2011—2015年）》已關(guān)注到失能老人群體，2016年試點推行的長期護理保險一定程度上分擔了家庭照顧者的照顧負擔。但國內(nèi)針對失能失智老人照顧者群體的法規(guī)政策處于空白狀態(tài)。我國長護服務(wù)供給的政策并不涉及家庭內(nèi)部的提供，大量財政補貼進入到機構(gòu)照護服務(wù)以及社區(qū)日間照料中心，然而養(yǎng)老照護機構(gòu)、社區(qū)、家政服務(wù)等家庭外部提供服務(wù)占比不到5%。①王震：《我國長期照顧服務(wù)供給的現(xiàn)狀、問題及建議》，《中國醫(yī)療保險》，2018（9）。也即，家庭照顧者作為長期照護的主力，所得正式支持不足。此外，直接面向家庭照顧者的喘息服務(wù)主要集中在杭州、上海、北京等大城市地區(qū)，小城市乃至農(nóng)村地區(qū)少有提供。同時，喘息服務(wù)的發(fā)展還面臨社會支持正式和非正式層面的障礙性因素。②陳際華、卞海琴：《社會支持理論下喘息服務(wù)介入失能老人家庭照顧問題研究》，《經(jīng)濟研究導(dǎo)刊》，2018（7）。

由此，本文以失能失智老人家庭照顧者為主要干預(yù)對象，以改善照顧者生活質(zhì)量為著眼點，設(shè)計干預(yù)項目。

二、項目設(shè)計

（一）理論依據(jù)

壓力應(yīng)對理論認為，“心理壓力”是人和環(huán)境之間的一種特殊關(guān)系，這種壓力過度消耗其所擁有的資源，并損害他/她的福祉；“應(yīng)對”則是通過認知和行為上的努力來管理被認為是耗損的需求；壓力本質(zhì)上并非有害。③J. Gayle Beck. Review of Stress, Appraisal, and Coping. Health Psychology, 1986, 5(5): 497-500.個體面臨困境會首先評估壓力源，再結(jié)合以往經(jīng)驗、自身信念評估處理壓力源的策略，最后是通過行動和認知上的調(diào)節(jié)加以應(yīng)對。④Susan Folkman, Richard S. Lazarus. If It Changes It Must Be a Process: Study of Emotion and Coping during Three Stages of a College Examination. Journal of Personality and Social Psychology, 1985, 48(1): 150-170.在壓力處理過程中，人格、認知評估、應(yīng)對方式、社會支持等變量與個人身體健康密切相關(guān)。⑤Susan Folkman, Richard S. Lazarus, Rand J. Gruen, and Anita DeLongis. Appraisal, Coping, Health Status, and Psychological Symptoms.Journal of Personality and Social Psychology, 1986, 50(3):571-579.

依據(jù)壓力應(yīng)對理論，失能失智老人的照顧負擔是照顧者的壓力源，個體是否會由于壓力源的刺激產(chǎn)生不適及不適的程度，主要受個體的應(yīng)對方式、社會支持等因素的影響。當個體無法消解甚至放大壓力時，則會產(chǎn)生生理、心理和社會方面的不適應(yīng)，影響生活質(zhì)量。

（二）影響因素

家庭照顧者生活質(zhì)量影響因素中，與照顧者相關(guān)的包括年齡、性別、自我效能、 照顧負擔、應(yīng)對方式、焦慮抑郁、家庭及社會支持等。①張瓊、尹安春：《癡呆老人家庭照顧者生活質(zhì)量及其影響因素研究進展》，《護理學(xué)報》，2018（16）。

年齡和時間因素方面，隨著年齡的增加和照顧時間的延長，照顧者的精力、體力、時間均消耗大，使精神狀態(tài)、軀體的生理功能都處于一種疲勞狀態(tài)，出現(xiàn)體力不支，難以應(yīng)付日常繁重的護理工作，影響生存質(zhì)量。②鐘碧橙、鄒淑珍：《老年癡呆患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素分析》，《中華現(xiàn)代護理雜志》，2010（3）。照顧者照顧技能和自我效能感方面，給予管理癡呆老年人行為、心理癥狀的幫助和提高照顧者自我效能感，是促進照顧者生活質(zhì)量的必要干預(yù)。③Shuying Zhang, Helen Edwards, Patsy Yates, Chunbo Li, Qihao Guo. Self-efficacy Partially Mediates between Social Support and Healthrelated Quality of Life in Family Caregivers for Dementia Patients in Shanghai. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2014, 37(1-2): 34-44.照顧者性格特征方面，神經(jīng)敏感作為自變量，以照顧負擔和壓抑情緒為中介變量，對照顧者精神和生理方面的健康生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響，但其他的性格特征如外向、專注、坦率、親和則與壓抑情緒呈顯著負相關(guān)關(guān)系。④Kim Sun Kyung, Park Myonghwa, Lee Yunhwan, Choi Seong Hye, Moon So Young, Seo Sang Won, Park Kyung Won, Ku Bon D, Han Hyun Jeong, Park Kee Hyung, Han Seol-Heui, Kim Eun-Joo,Lee Jae-Hong, Park Sun A., Shim Yong S., Kim Jong Hun, Hong Chang Hyung, Na Duk L., Ye Byoung Seok, Kim Hee Jin, Moon Yeonsil. Influence of Personality on Depression, Burden, and Health-related Quality of Life in Family Caregivers of Persons with Dementia. International Psychogeriatrics, 2017, 29(2): 227-237.家庭支持方面，家庭功能顯著影響照顧者的壓力，并部分調(diào)節(jié)客觀負擔與壓力之間的關(guān)系，針對結(jié)構(gòu)性家庭問題的干預(yù)可能會減少照顧者的壓力。⑤Victoria B. Mitrani, John E. Lewis, Daniel J. Feaster, Sara J. Czaja, Carl Eisdorfer, Richard Schulz, Jose Szapocznik. The Role of Family Functioning in the Stress Process of Dementia Caregivers: A Structural Family Framework. The Gerontologist, 2006, 46(1): 97-105.正式社會支持方面，家庭照顧者負擔處于低水平的國家，具有良好的正式照顧服務(wù)和可依賴的社會保障體系。⑥Michel H. C. Bleijlevens, Minna Stolt, Astrid Stephan, Adelaida Zabalegui, Kai Saks, Caroline Sutcliffe, Connie Lethin, Maria E. Soto, Sandra M.G. Zwakhalen on behalf of the RightTimePlaceCare Consortium. Changes in Caregiver Burden and Health-related Quality of Life of Informal Caregivers of Older People with Dementia: Evidence from the European RightTimePlaceCare Prospective Cohort Study. Journal of Advanced Nursing,2015, 71(6): 1378-1391.

其中，照顧者的性別、年齡等人口學(xué)特征是不可控因素，照顧技能、自我效能、社會支持屬于可控因素，是進行項目設(shè)計的基礎(chǔ)?；诖?，結(jié)合家庭照顧者的保護性因素，本文以應(yīng)對方式、社會支持、自我效能感作為中介變量，來設(shè)計改善家庭照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)項目（如圖1所示）。

圖1 家庭照顧者生活質(zhì)量干預(yù)路徑圖

（三）項目理論

項目理論是指為了獲得期望的社會效益必須完成哪些任務(wù)，它描述了干預(yù)的因果邏輯，主要包括變化理論和邏輯模型兩種描述方法。①馬克·W. 弗雷澤：《干預(yù)研究：如何開發(fā)社會項目》，安秋玲譯，上海：上海教育出版社，2018，第63-64頁；第68頁；第71頁。也即，前文所述壓力應(yīng)對理論提供了看待照顧者壓力問題的角度，并闡明了可干預(yù)的中介變量，在此基礎(chǔ)上，需要通過項目理論描述如何進行改變。

1.變化理論

變化理論描述了一系列旨在產(chǎn)生積極干預(yù)結(jié)果的活動的因果關(guān)系鏈，它提供了項目活動的依據(jù)，并解釋了干預(yù)的執(zhí)行者（誰）、干預(yù)會采用的活動（什么）、干預(yù)發(fā)生的地點（哪里）。②馬克·W. 弗雷澤：《干預(yù)研究：如何開發(fā)社會項目》，安秋玲譯，上海：上海教育出版社，2018，第63-64頁；第68頁；第71頁。本文家庭照顧者生活質(zhì)量干預(yù)項目有五個核心要素，如圖2所示。

圖2 照顧者生活質(zhì)量干預(yù)項目變化理論的核心要素

核心要素1是培訓(xùn)社會工作者。由于對家庭照顧者的干預(yù)涉及多個方面，社會工作者需要通過培訓(xùn)，知曉干預(yù)的內(nèi)容、方法和目的，以及測量工具如何規(guī)范使用，以推動項目的順利實施。

核心要素2聚焦于干預(yù)項目的實施。根據(jù)項目內(nèi)容（詳見表1），社會工作者需要聯(lián)系手機應(yīng)用軟件開發(fā)的技術(shù)人員，說明此款手機軟件的主要使用對象、需要呈現(xiàn)的內(nèi)容，并就開發(fā)周期等問題進行溝通。在項目落地社區(qū)，與街道、社區(qū)工作人員協(xié)商開辟一處可供照顧者傾訴、交流的空間。此外，邀請專業(yè)醫(yī)護人員為家庭照顧者提供照顧技能知識學(xué)習(xí)講座、照顧技能訓(xùn)練；社會工作者組織開展家庭照顧者互助小組、情緒管理、壓力排遣、自我效能提升小組活動。每次干預(yù)活動結(jié)束后，社工開總結(jié)會議，必要時邀請醫(yī)護人員、社區(qū)工作人員等其他參與人共同參加，回顧干預(yù)實踐的過程、取得的成績及存在的問題，適當?shù)貙笃诟深A(yù)活動進行優(yōu)化。

核心要素2和核心要素3之間的雙箭頭表示社會工作者與家庭照顧者之間的動態(tài)互動，這種互動被假設(shè)為可以產(chǎn)生干預(yù)的介入和技能的獲得。③馬克·W. 弗雷澤：《干預(yù)研究：如何開發(fā)社會項目》，安秋玲譯，上海：上海教育出版社，2018，第63-64頁；第68頁；第71頁。社會工作者不斷從應(yīng)對方式、社會支持、自我效能感三個方面對服務(wù)對象進行干預(yù)，干預(yù)的效果不僅來源于項目活動，而且也從這種動態(tài)交流中產(chǎn)生。

核心要素4中，在干預(yù)的作用下，家庭照顧者熟練掌握照顧知識與技能、社會支持增加、自我效能感增加，相應(yīng)地在照護中感受到的壓力降低，進而達到核心要素5中的預(yù)想效果。

2.邏輯模型

邏輯模型顯現(xiàn)了項目目標、投入和遠端結(jié)果之間的關(guān)系。①馬克·W. 弗雷澤：《干預(yù)研究：如何開發(fā)社會項目》，安秋玲譯，上海：上海教育出版社，2018，第64頁。

圖3 邏輯模型

此項目的干預(yù)目標是改善失能失智老人家庭照顧者的生活質(zhì)量，包括保持身體健康、心理健康和社會功能不受損。項目活動投入工作人員、督導(dǎo)、醫(yī)護專家、項目活動中需要使用的工具、資金、培訓(xùn)、時間、場地、硬件設(shè)備等。招募服務(wù)對象后，開展照顧護理主題培訓(xùn)、照顧技能培訓(xùn)、對有需求的服務(wù)對象進行上門訪視，同時開展互助、壓力排遣、自我效能提升小組活動，在服務(wù)的過程中接受服務(wù)督導(dǎo)和專業(yè)評估。中間結(jié)果為照顧知識增加、照顧技能熟練、社會支持增強、更有信心照顧好失能失智老人。項目活動的有效實施及中介變量的改變，則能產(chǎn)生相應(yīng)的遠端結(jié)果，即家庭照顧者群體獲得廣泛的社會關(guān)注、家庭照顧者服務(wù)體系更加完善、失能失智老人照顧質(zhì)量得以保證。

三、干預(yù)方案

（一）調(diào)查工具與干預(yù)對象選擇

1. 調(diào)查工具

（1）Zarit照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI）②李華芳：《精神藥物臨床研究常用量表》（第2版），上海：上?？萍冀逃霭嫔?，2014，第338頁。，該量表是由Zarit等在20世紀80年代開發(fā)，用于測量照顧者負擔的程度，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.875。量表共有22個條目，包括角色負擔和個人負擔兩個維度，角色負擔維度有“您是否認為，由于護理病人會使自己的時間不夠”等6個條目問題，個人負擔維度有“您對病人有不知如何是好的情形嗎”等12個條目問題，其他條目4項。每個條目按照負擔的輕重0～4分5級評分，其中0分表示“從來不”，4分表示“幾乎經(jīng)常”。量表總分為0～88分，得分越高，說明照顧者負擔越重。中文版Zarit照顧者負擔量表具有比較好的可靠性和有效性以及條目敏感性。③侯哲：《Zarit護理負擔量表中文版的研制及初步應(yīng)用》，中國醫(yī)科大學(xué)碩士學(xué)位論文，2005年。

（2）肖水源社會支持評定量表（Social Support Rating Scale, SSRS）④肖水源：《〈社會支持評定量表〉的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用》，《臨床精神醫(yī)學(xué)雜志》，1994（2）。，該量表于1990年進行修訂，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.896。①劉繼文、李富業(yè)、連玉龍：《社會支持評定量表的信度效度研究》，《新疆醫(yī)科大學(xué)學(xué)報》，2008（1）。量表共10個條目，包括三個維度：客觀支持（3條），如“過去，在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟支持或解決實際問題的幫助的來源有”；主觀支持（4條），如“您有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友”；社會支持的利用度（3條），如“您遇到煩惱時的傾訴方式”。該量表計分方法為，第1～4，8～10條，每條只選一項，選擇1、2、3、4項分別計1、2、3、4分。第5條分A、B、C、D四項計總分，每項從無到全力支持分別計1～4分。第6、7條回答“無任何來源”則計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分?？偡旨?0個條目計分之和，客觀支持、主觀支持、對支持的利用度三個維度的得分，找到對應(yīng)條目的得分加總即可。

（3）中文版一般自我效能感量表（General Self-efficacy Scale, GSES）②王才康、胡中鋒、劉勇：《一般自我效能感量表的信度和效度研究》，《應(yīng)用心理學(xué)》，2001（1）。，一般自我效能量表由Schwarzer等人編制，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87。包括一個維度10個條目，如“如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問題的”“我自信能有效地應(yīng)付任何突如其來的事情”等。中文版GSES具有很好的預(yù)測效度。計分方式為，每個條目1～4分評分，“完全不正確”計1分，“有點正確”計2分，“多數(shù)正確”計3分，“完全正確”計4分。

（4）簡易應(yīng)對方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire, SCSQ）③汪向東、王希林、馬弘：《心理衛(wèi)生評定量表手冊》，北京：中國心理衛(wèi)生雜志，1999，第108頁。，其內(nèi)部一致性系數(shù)為0.90。該問卷由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩個維度（分量表）組成，共20個條目，積極應(yīng)對維度重點反映積極應(yīng)對的特點，如“盡量看到事物好的一面”等；消極應(yīng)對維度重點反映消極應(yīng)對的特點，如“試圖忘記整個事情”等。計分方式為，每一條目有四種選擇，“不采用”為0分，“偶爾采用”為1分，“有時采用”為2分，“經(jīng)常采用”為3分，分別計算積極應(yīng)對維度和消極應(yīng)對維度平均分。

（5）SF-36健康調(diào)查量表中文版（Chinese version of the SF-36 Health survey Scales）④李魯、王紅妹、沈毅：《SF-36健康調(diào)查量表中文版的研制及其性能測試》，《中華預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志》，2002（2）。，該量表常見于健康相關(guān)功能狀態(tài)的總體評價，包括8個方面：生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康，共36個條目。內(nèi)部一致性系數(shù)除了活力和社會功能維度，其余6個維度變化范圍為0.72～0.88，滿足群組比較的需求。其計分方法是根據(jù)各條目不同的權(quán)重，計算分量表中各條目積分之和，得到分量表的粗積分，將粗積分轉(zhuǎn)換為0到100的標準分。⑤李春波、何燕玲：《健康狀況調(diào)查問卷SF-36的介紹》，《國外醫(yī)學(xué)（精神病學(xué)分冊）》，2002（2）。

2. 干預(yù)組和對照組

通過在社區(qū)內(nèi)進行項目宣傳和社區(qū)居委會推薦等方式，招募服務(wù)對象，均需符合以下條件：

（1）承擔失能和（或）失智老人主要照顧任務(wù)的家庭照顧者，包括家人、親朋好友。

（2）照顧者年齡≥18歲，持續(xù)照顧時間≥1個月。

（3）照顧者精神正常，無交流、認知障礙。

（4）量表測量結(jié)果。Zarit照顧者負擔量表：≥39分，處于高護理負擔狀態(tài)；肖水源社會支持評定量表：≤22分，支持水平低；一般自我效能感量表：總分/10≤2.55，處于較低水平；簡易應(yīng)對方式問卷：通過比較，選擇消極應(yīng)對分量表得分較高、積極應(yīng)對分量表得分較低的家庭照顧者。

（5）自愿參與研究，對研究知情同意。

（6）去除干預(yù)過程中失能失智老人去世的照顧者。

將研究對象隨機分為干預(yù)組和對照組。對照組僅接受常規(guī)照顧知識咨詢，干預(yù)組在此基礎(chǔ)上，接受所有干預(yù)內(nèi)容。干預(yù)開始前，分別對兩組研究對象進行SF-36健康調(diào)查量表測量，作為干預(yù)組和對照組干預(yù)前后的效果比較。

（二）干預(yù)內(nèi)容

1. 干預(yù)目標

（1）家庭照顧者學(xué)習(xí)照護知識、掌握照護技能；

（2）增加家庭其他成員、社區(qū)對家庭照顧者的支持，增強家庭照顧者之間的互助；

（3）開發(fā)出一款為家庭照顧者提供失能失智癥狀、照護知識與技能、相關(guān)政策與保險等多種信息咨詢的手機應(yīng)用軟件；

（4）照顧者學(xué)會壓力排遣，減少照顧失能失智對自身生活造成的負面影響；

（5）照顧者的自我效能感提高，有信心應(yīng)對照顧中的難題。

2. 干預(yù)內(nèi)容

干預(yù)方案共有9個主題，應(yīng)對方式方面有照顧知識與技能、情緒管理、壓力排遣、“照顧小幫手”手機應(yīng)用軟件學(xué)習(xí)四個主題，社會支持方面包括社會資源動員與關(guān)系建構(gòu)、社區(qū)傾訴空間打造、“照顧小幫手”手機應(yīng)用軟件開發(fā)、建立互助小組四個主題，以及自我效能感主題。具體內(nèi)容見表1：

表1 家庭照顧者生活質(zhì)量干預(yù)內(nèi)容

續(xù)表

3.干預(yù)時間、形式和地點

考慮到各項活動完成所需時間不同，第一周首先開展照顧者知識與技能培訓(xùn)活動，同時著手推進社會資源動員與關(guān)系建構(gòu)、社區(qū)傾訴空間打造、“照顧小幫手”手機軟件開發(fā)三項活動，這三項活動持續(xù)進行，貫穿項目始終。往后計劃每周開展一次活動，每次活動時間控制在1小時以內(nèi)。

社會資源動員與關(guān)系建構(gòu)、社區(qū)傾訴空間打造、“照顧小幫手”手機軟件開發(fā)三項活動的實施形式主要是社會工作者與外部社會單位人員、社區(qū)居委會人員、技術(shù)開發(fā)人員的多次協(xié)調(diào)溝通，無固定形式。其余每項活動均以小組活動形式開展，每次活動由一位社工主帶，至少一位社工輔帶。在照顧技能訓(xùn)練章節(jié)，若組員有進一步需求，可協(xié)調(diào)醫(yī)護人員上門訪視。

項目活動要求場地內(nèi)需要有多媒體設(shè)備、無線網(wǎng)絡(luò)，空間能容納12人左右身體伸展。其中“親友給予支持”活動，由于增加了親友作為參與對象，需要調(diào)換到能容納24人左右的空間。此外，考慮到活動過程中，可能會有失能失智老人一同前來，需要為他們準備一個可供休息的場地。

（三）項目評估

1. 過程評估

在干預(yù)項目實施過程中，需要開展評估，以了解項目是否按計劃進行，以及執(zhí)行情況如何。這要求社工在每一次小組活動中，觀察并記錄組員的出勤率、參與表現(xiàn)、小組話題討論情況等。由于本項目干預(yù)周期較長，可在過程評估中采用前文提到的測量工具，對組員進行壓力負擔、社會支持、自我效能感、應(yīng)對方式、生活質(zhì)量進行測量，通過對結(jié)果的分析了解取得了哪些效果，以及還有哪些目標沒有達到。

2.結(jié)果評估

在干預(yù)活動結(jié)束后，社工采用Zarit照顧者負擔量表、肖水源社會支持評定量表、中文版一般自我效能感量表、簡易應(yīng)對方式問卷、SF-36健康調(diào)查量表對干預(yù)組和對照組進行測量，對兩組測量結(jié)果進行比較分析。

（四）潛在挑戰(zhàn)與回應(yīng)策略

1. 干預(yù)對象人數(shù)不足及出勤率的問題

從距離上考慮，在前期招募干預(yù)對象時，將招募范圍確定在活動場地周邊社區(qū)，盡可能確保干預(yù)對象步行可達，以減少干預(yù)對象往返時間，提高參與可能性。此外，在每次干預(yù)活動開展前一天，提醒干預(yù)對象按時出勤。出勤率在70%以上的干預(yù)對象納入研究范圍。

2. 照顧者參加干預(yù)活動期間，失能失智老人由誰照顧的問題

可考慮三種解決方式，一是配套開展喘息服務(wù)，服務(wù)人員上門照顧失能失智老人，或者將失能失智老人暫時托管在社區(qū)日間照顧中心，從而家庭照顧者獲得外出參加活動的時間。二是在失能失智老人身體條件允許的情況下，鼓勵照顧者和其一起外出。安排志愿者協(xié)助失能失智老人外出，活動期間，由志愿者照看失能失智老人。三是請照顧者尋找親友的支持，獲得照看失能失智老人的幫助，這也是干預(yù)內(nèi)容的一部分。

3. 照顧者對干預(yù)內(nèi)容的接受能力問題

首先向干預(yù)對象解釋清楚此次干預(yù)項目的內(nèi)容、目的、要求等，在量表、問卷填答過程中，給予充分的說明。其次，在干預(yù)過程中，要求工作人員站在干預(yù)對象的立場，使用他們常用的語言，避免學(xué)術(shù)化、專業(yè)化詞匯。此外，應(yīng)確保干預(yù)活動內(nèi)容通俗易懂，實踐性強。最后，應(yīng)嚴格控制每次活動時間，避免因干預(yù)時間過長導(dǎo)致組員出現(xiàn)疲勞，信息接受能力、反應(yīng)能力等下降。

4. 由于失能失智老人去世等原因，照顧者中途退出問題

由于失能失智老人去世等不可控要素，照顧者可能會中途退出干預(yù)，導(dǎo)致樣本量減少。對此，應(yīng)在招募環(huán)節(jié)，在保證干預(yù)效果的范圍內(nèi)，盡可能擴大樣本量。從統(tǒng)計上看，如果數(shù)據(jù)是隨機缺失的，盡管這使得估計量沒那么準確，但也不會引入任何偏誤。①杰弗里·M. 伍德里奇：《劑量經(jīng)濟學(xué)導(dǎo)論：現(xiàn)代觀點》（第五版），張成思、李紅、張步曇譯，北京：中國人民大學(xué)出版社，2015，第266頁。也可考慮使用傾向值匹配模型進行分析，該模型通過再抽樣或給予接受干預(yù)的概率將未被干預(yù)的成員與被干預(yù)的成員進行匹配來平衡數(shù)據(jù)，并允許進行如基于隨機化實驗所得到樣本那樣的后續(xù)雙變量分析或多元分析。②郭申陽、馬克·W. 弗雷澤：《傾向值分析：統(tǒng)計方法與應(yīng)用》，郭志剛、巫錫煒等譯，重慶：重慶大學(xué)出版社，2012，第26頁。

四、結(jié) 語

失能失智老人家庭照顧者需要社會給予更多關(guān)注。長期以來家庭在社會福利的供給中扮演重要角色，但隨著家庭結(jié)構(gòu)的改變和女性勞動市場參與率的提高，家庭的照料能力隨之減弱。對此，有必要給予失能失智老人家庭照顧者更多的關(guān)注，平衡家庭、政府、市場三者在社會福利供給中的角色，減輕照顧者壓力。

對失能失智老人家庭照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)不僅要在微觀層面進行，宏觀層面的社會政策干預(yù)和中觀層面的社區(qū)資源挖掘、社會組織參與同樣重要。目前針對家庭照顧者的干預(yù)集中在個人微觀層面，包括本文設(shè)計的干預(yù)內(nèi)容也聚焦微觀干預(yù)。但面對數(shù)量龐大的家庭照顧者群體，以及對其他國家和地區(qū)相關(guān)實踐經(jīng)驗的考量，需要從社會政策層面給予該群體一定支持，形成穩(wěn)定的正式社會支持系統(tǒng)。同時推動社會組織深度參與其中，以服務(wù)項目等形式激活社區(qū)資源，惠及更多人群。

項目的開發(fā)需要強調(diào)理論的作用和不同專業(yè)的合作?；诓煌睦碚?，對失能失智老人家庭照顧者的需求與問題則有不同的解讀，進而產(chǎn)生不同的干預(yù)路徑和干預(yù)項目。在壓力應(yīng)對理論之外，還可考慮應(yīng)用其他理論分析該群體的問題并進行項目開發(fā)。此外，在項目的設(shè)計與實踐中還應(yīng)注重不同專業(yè)的合作。家庭照顧者的需求涉及心理、醫(yī)療護理、社會服務(wù)等多個方面，項目開發(fā)前必須參考醫(yī)護、心理專業(yè)對問題的論述。在項目實踐中，則要注重社會工作者、醫(yī)護人員、社區(qū)工作人員等不同專業(yè)人員的協(xié)調(diào)合作。