182例晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷現(xiàn)狀及影響因素分析

馬新莉，胡志琴

（新疆喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院 a.普外二科；b.護(hù)理部，新疆 喀什 844000）

據(jù)報(bào)道， 我國(guó)新發(fā)癌癥病例和癌癥死亡病例約占全球的22%和27%[1]。 由于多數(shù)癌癥患者就診時(shí)已處于疾病晚期，隨著病情惡化、死亡臨近，與患者一起生活、負(fù)擔(dān)患者照顧責(zé)任和醫(yī)療決策的主要照顧者會(huì)出現(xiàn)一系列生理心理應(yīng)激反應(yīng)[2]。 預(yù)感性悲傷（anticipatory grief，AG）是指?jìng)€(gè)體意識(shí)到有可能會(huì)失去對(duì)自己有意義或有價(jià)值的人或事物時(shí)， 在改變自我概念過(guò)程出現(xiàn)的理智的、情感的反應(yīng)和行為[3-4]。預(yù)感性悲傷是癌癥患者照顧者在失去親人前常見的心理應(yīng)激反應(yīng)之一，自患者診斷為癌癥開始，到患者臨終時(shí)最為嚴(yán)重[5]。 預(yù)感性悲傷不僅會(huì)引起癌癥患者照顧者生理和心理上的不適，還會(huì)對(duì)照顧者的行為和社會(huì)功能造成不良影響，導(dǎo)致不良的居喪結(jié)局[6]。癌癥患者照顧者作為一個(gè)特殊群體， 近年來(lái)其身心健康和生活質(zhì)量受到越來(lái)越多的關(guān)注。 目前國(guó)外對(duì)照顧者的預(yù)感性悲傷已有較多研究， 而國(guó)內(nèi)的相關(guān)研究尚少。 本研究擬調(diào)查晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷現(xiàn)狀，分析其影響因素，旨在為臨床護(hù)理干預(yù)提供一定的理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2018 年8月—2019 年4 月新疆喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院收治的晚期癌癥患者主要照顧者作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病理確診為惡性腫瘤、處于晚期（臨床分期為Ⅲ-Ⅳ期） 且預(yù)期生存率＜6 個(gè)月的患者家屬；（2）年齡≥18 周歲；（3）1 例患者選擇 1 名主要照顧者，主要照顧者是擔(dān)負(fù)醫(yī)療決策、承擔(dān)主要照顧責(zé)任，并由患者指定的患者家屬；（4）知曉患者病情；（5）有一定的閱讀理解和溝通能力，自愿接受問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴有精神疾患；（2）與患者有雇傭關(guān)系、領(lǐng)取報(bào)酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)， 包括年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、與患者關(guān)系、獲知患者疾病診斷時(shí)間、有無(wú)慢性病、有無(wú)相似照顧經(jīng)歷、患者日常生活自理程度。

1.2.2 預(yù)感性悲傷量表 （Anticipatory Grief Scale，AGS） 由 Theut 等[7]于 1991 年編制，用于評(píng)估癌癥患者照顧者的預(yù)感性悲傷。 中文版由我國(guó)學(xué)者辛大君[1]于2016 年漢化修訂，并在癌癥患者照顧者中進(jìn)行檢驗(yàn)， 量表的內(nèi)容效度為 0.963，Cronbach α 系數(shù)為 0.896。 該量表包括悲傷感（4 個(gè)條目）、失去感（5個(gè)條目）、憤怒感（3 個(gè)條目）、易怒感（3 個(gè)條目）、焦慮感（4 個(gè)條目）、內(nèi)疚感（4 個(gè)條目）和完成任務(wù)能力（3 個(gè)條目），共 7 個(gè)維度 27 個(gè)條目。 均從非常不同意～非常同意分別賦值 1～5 分， 總分 27～135 分，得分越高表明預(yù)感性悲傷水平越高。 本研究正式調(diào)查前對(duì)20 名晚期癌癥患者主要照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，量表的Cronbach α 系數(shù)0.857。 本研究正式調(diào)查該量表的 Cronbach α 系數(shù)為 0.866。

1.2.3 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 由解亞寧[8]于 1998 年編制，用于評(píng)估城市人群，包括積極應(yīng)對(duì)（12 個(gè)條目）和消極應(yīng)對(duì)（8 個(gè)條目），共2 個(gè)維度20 個(gè)條目，其積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)維度的 Cronbach α 系數(shù)為 0.890、0.780[8]。 欒貝貝等[9]將該量表用于癌癥患者主要照顧者，測(cè)得積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)維度的Cronbach α 系數(shù)為0.872、0.664。所有條目均從不采取～經(jīng)常采取計(jì)0～3 分，維度條目均分越高表明個(gè)體越傾向于該種應(yīng)對(duì)方式。本研究中各維度的 Cronbach α 系數(shù)為 0.845、0.813。

1.2.4 社會(huì)支持評(píng)定量表 （Social Support Rating Scale，SSRS） 由肖水源[10]于 1994 年編制，用于評(píng)估大學(xué)生人群，量表 Cronbach α 系數(shù)為0.890。丁曉彤等[11]將該量表用于癌癥患者主要照顧者，測(cè)得該量表總Cronbach α 系數(shù)為0.680。 該量表包括主觀支持（4 個(gè)條目）、客觀支持（3 個(gè)條目）、支持利用度（3 個(gè)條目），共 3 個(gè)維度 10 個(gè)條目。每個(gè)條目計(jì) 0～9分，總分12～66 分，得分越高表明社會(huì)支持水平越高。 本研究中該量表的 Cronbach α 系數(shù) 0.842。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法。 由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的4 名護(hù)理人員負(fù)責(zé)問卷的發(fā)放和回收。 在患者入院后， 對(duì)符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的主要照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，首先采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，向其說(shuō)明問卷調(diào)查的目的、意義及問卷填寫的方法，征得其知情同意后發(fā)放問卷，并由其獨(dú)自填寫。 問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，并當(dāng)場(chǎng)回收。 共發(fā)放問卷182 份，回收有效問卷165 份，有效回收率90.7%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0 分析數(shù)據(jù)， 計(jì)量資料均服從正態(tài)分布，采用均值±標(biāo)準(zhǔn)差描述；計(jì)量資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；不同特征晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析； 預(yù)感性悲傷與應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析法；預(yù)感性悲傷影響因素采用多元線性回歸分析。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 165 例晚期癌癥患者主要照顧者，年齡 18～75（51.22±12.34）歲；其中男 76 例（46.1%），女 89 例（53.9%）；文化程度：初中及以下 92 例（55.8%），高中及中專 53 例（32.1%），大專及以上 20 例（12.1%）；經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)：輕 21 例（12.7%），中 63 例（38.2%），重 81例（49.1%）；與患者關(guān)系：配偶 63 例（38.2%），子女 60例（36.4%），父母 17 例（10.3%），其他 25 例（15.1%）；獲知患者疾病診斷時(shí)間：＜1 個(gè)月 30 例（18.2%），1～6 個(gè)月 57 例（34.5%），7～12 個(gè)月 43 例（26.1%），＞12 個(gè)月 35 例 （21.2%）；74 例 （44.9%） 有慢性??；53 例（32.1%）有相似照顧經(jīng)歷；患者日常生活自理程度：基本自理 77 例（46.7%），部分自理 73 例（44.2%），不能自理 15 例（9.1%）。

2.2 晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷得分 本組晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷得分為（81.33±15.65）分，各維度得分分別為：悲傷感（13.21±3.70）分，失去感（20.57±3.55）分，憤怒感（9.63±2.75）分，易怒感（9.15±3.17）分，焦慮感（10.72±3.19）分，內(nèi)疚感（10.68±2.91）分，完成任務(wù)能力（7.36±2.50）分。

2.3 不同特征晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分的比較 將本組晚期癌癥患者主要照顧者按年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、與患者關(guān)系、獲知患者疾病診斷時(shí)間、有無(wú)慢性病、有無(wú)相似照顧經(jīng)歷、患者日常生活自理程度分組，比較其預(yù)感性悲傷總分差異。 結(jié)果顯示：不同年齡、性別、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、與患者關(guān)系、獲知患者疾病診斷時(shí)間、有無(wú)慢性病的晚期癌癥患者主要照顧者，其預(yù)感性悲傷總分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；不同文化程度、有無(wú)相似照顧經(jīng)歷、患者日常生活自理程度的晚期癌癥患者主要照顧者，其預(yù)感性悲傷總分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見表1。

表1 不同特征晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分的比較（n=165，，分）

表1 不同特征晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分的比較（n=165，，分）

項(xiàng)目 n 預(yù)感性悲傷總分 統(tǒng)計(jì)量 P文化程度 F=4.841 0.009初中及以下 92 84.49±14.96高中及中專 53 78.36±16.03大專及以上 20 74.70±14.79有無(wú)相似照顧經(jīng)歷 t=3.341 0.001有53 87.08±16.11無(wú)112 78.62±14.73患者日常生活自理程度 F=3.239 0.042基本自理 77 78.35±15.27部分自理 73 83.16±16.28不能自理 15 87.73±11.39

2.4 晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷與應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的相關(guān)性分析 本組晚期癌癥患者主要照顧者積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)得分為（19.50±7.88）分、（14.07±4.81）分，維度條目均分分別為（1.62±0.66）分、（1.76±0.60）分。

本組晚期癌癥患者主要照顧者社會(huì)支持總分為（28.86±8.65）分，主觀支持、客觀支持、支持利用度得分依次為（16.01±5.45）分、（7.55±2.90）分、（5.30±1.40）分。

Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分與積極應(yīng)對(duì)得分、社會(huì)支持總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.445，-0.415，-0.385，-0.434，-0.439；P＜0.05），與消極應(yīng)對(duì)得分呈正相關(guān)（r=0.499，P＜0.05）。 見表2。

表2 晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷與應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的相關(guān)性分析（n=165，r）

2.5 晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷影響因素的多元線性回歸分析 以晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分作為因變量， 單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的6 個(gè)變量（文化程度、有無(wú)相似照顧經(jīng)歷、患者日常生活自理程度，積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持）作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，模型篩選采取進(jìn)入法（α入=0.05，α出=0.10）。結(jié)果顯示，文化程度、有無(wú)相似照顧經(jīng)歷、患者日常生活自理程度、積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持是預(yù)感性悲傷的主要影響因素（P＜0.05），可解釋總變異的41.6%，見表3。

表3 晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷影響因素的多元線性回歸分析（n=165）

3 討論

3.1 晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷處于中等水平 本研究結(jié)果顯示， 本組晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷得分為（81.33±15.65）分，與總分中間值81 分相比，處于中等水平；與辛大君[1]研究結(jié)果的（79.39±14.38）分相似。 分析原因主要有以下3 方面：（1）本研究對(duì)象為晚期癌癥患者的主要照顧者， 其照顧對(duì)象均為處于癌癥晚期且預(yù)期生存期＜6 個(gè)月，絕大多數(shù)患者已無(wú)治愈希望，面對(duì)患者病情的不斷發(fā)展和惡化，患者生存期的不確定，患者死亡的漸近， 患者主要照顧者會(huì)出現(xiàn)一系列生理和心理的應(yīng)激反應(yīng)，對(duì)未來(lái)生活產(chǎn)生悲觀失望的情緒；（2）本研究對(duì)象選取自新疆地處西北欠發(fā)達(dá)地區(qū)，文化程度為初中及以下的患者主要照顧者占55.8%，中等及以上的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的患者主要照顧者占87.3%，即大部分患者照顧者文化程度較低且具有較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 癌癥高昂的治療費(fèi)用帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力與病情現(xiàn)實(shí)結(jié)果的巨大反差， 易使患者主要照顧者喪失信心，產(chǎn)生悲觀失望的情緒；（3）本研究中獲知患者疾病診斷時(shí)間＞1 個(gè)月的患者主要照顧者占81.8%，隨著時(shí)間的延長(zhǎng)， 大部分患者主要照顧者已對(duì)患者的疾病有所了解， 加之90.7%的患者日常生活自理程度為基本自理和部分自理， 患者主要照顧者可能會(huì)從最初的否認(rèn)、悲傷變?yōu)槁邮?，其預(yù)感性悲傷水平有所下降。

3.2 晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的影響因素

3.2.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示， 文化程度是晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的主要影響因素，即以初中及以下為參考，高中及中專、大專及以上文化程度的晚期癌癥患者主要照顧者， 其預(yù)感性悲傷水平越低（B=-4.490，-4.257；P＜0.05）；與Fleming等[12]研究結(jié)果一致。 分析原因可能是，文化程度較高的患者主要照顧者認(rèn)知水平較高，看待晚期癌癥會(huì)更加理性和平靜，會(huì)主動(dòng)獲取更多的疾病和治療信息，盡可能緩解患者的病痛，提高患者的生存質(zhì)量，其預(yù)感性悲傷水平相應(yīng)較低；相反文化程度較低的患者主要照顧者認(rèn)知水平較低，在面對(duì)患者疾病進(jìn)展和惡化時(shí)，其自我調(diào)節(jié)能力較差，易出現(xiàn)消極、悲觀的情緒；加之文化程度較低的患者主要照顧者，其經(jīng)濟(jì)水平一般也較差，癌癥高昂的治療費(fèi)用易使其出現(xiàn)無(wú)助和自責(zé)的情緒，加重其預(yù)感性悲傷水平。

3.2.2 有無(wú)相似照顧經(jīng)歷 本研究結(jié)果顯示， 有無(wú)相似照顧經(jīng)歷是晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的主要影響因素（B=5.376；P＜0.05），即有相似照顧經(jīng)歷的晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷得分較高。 分析原因可能是， 有相似照顧經(jīng)歷的照顧者，目睹過(guò)疾病由晚期到死亡給患者帶來(lái)的痛苦，多次的照顧經(jīng)歷容易使患者主要照顧者身心疲憊、難以承受，對(duì)未來(lái)失去希望，加重其絕望、悲觀等負(fù)性情緒，因此其預(yù)感性悲傷水平相應(yīng)更高。

3.2.3 患者日常生活自理程度 本研究結(jié)果顯示，患者日常生活自理程度是晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的主要影響因素，即以基本自理為參考，部分自理和不能自理的晚期癌癥患者， 其主要照顧者預(yù)感性悲傷水平較高（B=3.336，6.747；P＜0.05）。分析原因可能是，隨著患者自理能力下降，患者對(duì)照顧者的依賴增強(qiáng)，加之患者病情不斷惡化，只能依賴各種治療維持生命，使照顧者更易出現(xiàn)無(wú)助、自責(zé)等心理問題，加重其預(yù)感性悲傷。 Pusa 等[13]研究顯示，癌癥照顧者預(yù)感性悲傷會(huì)隨著患者的病情惡化而加重。

3.2.4 應(yīng)對(duì)方式 本研究結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)均是晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的主要影響因素（B=-0.357，1.128；P＜0.05），即積極應(yīng)對(duì)水平越高、消極應(yīng)對(duì)水平越低，晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷越低，與Chapman 等[14]研究結(jié)果一致。 應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體面對(duì)壓力情境下所采取的認(rèn)知和行為策略[15]。 應(yīng)對(duì)是個(gè)體處理應(yīng)激的一種內(nèi)部資源，包括積極和消極兩種方式，積極的應(yīng)對(duì)方式有助于降低個(gè)體的應(yīng)激反應(yīng)水平， 促進(jìn)個(gè)體的身心健康， 而消極的應(yīng)對(duì)方式則會(huì)增加個(gè)體的應(yīng)激反應(yīng)水平，加重個(gè)體的不良情緒，降低機(jī)體的免疫防御功能[16]。采取積極應(yīng)對(duì)的期癌癥患者主要照顧者，更傾向于正確看待目前的困境，通過(guò)自我角色調(diào)整、積極尋求疾病相關(guān)信息、掌握照護(hù)技能，盡可能提高患者的生活質(zhì)量，從中獲得積極感受，從而降低其預(yù)感性悲傷；而采取消極應(yīng)對(duì)的期癌癥患者主要照顧者，更傾向于消極看待面對(duì)的困境， 消極應(yīng)對(duì)患者患病過(guò)程中的各種問題，因此更易加重其預(yù)感性悲傷。

3.2.5 社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示， 社會(huì)支持是晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的主要影響因素（B=-0.337；P＜0.05），即社會(huì)支持水平越高，晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷越低， 與Marwit等[17]研究結(jié)果一致。 社會(huì)支持是個(gè)體接收到的來(lái)自社會(huì)各方面的物質(zhì)和情感上的支持[18-19]。社會(huì)支持是個(gè)體處理應(yīng)激重要的外部資源， 能夠影響個(gè)體應(yīng)激反應(yīng)過(guò)程，進(jìn)而影響個(gè)體的身心健康。 一方面，良好的社會(huì)支持能夠?yàn)閭€(gè)體處理應(yīng)激提供緩沖和保護(hù)，有助于降低照顧者的應(yīng)激反應(yīng)程度， 從而降低其預(yù)感性悲傷水平；另一方面，良好的社會(huì)支持能夠幫助個(gè)體維持良好的情緒體驗(yàn)， 有助于降低照顧者的負(fù)性情緒，提高照顧者的心理承受能力，從而有助于降低預(yù)感性悲傷水平。 Kissane 等[20]研究顯示，通過(guò)社會(huì)支持項(xiàng)目增加臨終患者家屬的社會(huì)支持水平，有助于降低其預(yù)感性悲傷水平。

4 對(duì)策

建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意評(píng)估晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷水平，特別關(guān)注文化程度較低、有相似照顧經(jīng)歷、患者日常生活自理程度較差的主要照顧者，加強(qiáng)與患者主要照顧者的溝通交流，了解其照顧過(guò)程中的困難和壓力， 及時(shí)給予其幫助和情感支持，鼓勵(lì)其正確看待疾病和死亡，可通過(guò)定期組織心理健康講座、搭建微信交流平臺(tái)等方式為照顧者們提供交流平臺(tái)， 引導(dǎo)并鼓勵(lì)患者主要照顧者在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下盡可能減輕患者的病痛， 提高患者的生存質(zhì)量。

本研究表明積極應(yīng)對(duì)水平越高、消極應(yīng)對(duì)水平越低，晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷越低，且晚期癌癥患者主要照顧者積極應(yīng)對(duì)維度條目均分低于消極應(yīng)對(duì)，即其傾向于消極應(yīng)對(duì)，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視應(yīng)對(duì)方式對(duì)晚期癌癥主要照顧者預(yù)感性悲傷的影響， 加強(qiáng)與照顧者的溝通， 提高其對(duì)疾病的認(rèn)知，鼓勵(lì)其宣泄負(fù)性情緒，引導(dǎo)其積極應(yīng)對(duì)，避免消極應(yīng)對(duì)，以降低其預(yù)感性悲傷水平。

本研究還表明社會(huì)支持水平越高， 晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷越低， 提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視社會(huì)支持對(duì)晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷水平的影響，主動(dòng)與照顧者進(jìn)行溝通，傾聽其訴說(shuō)，建立隨訪機(jī)制，積極協(xié)助照顧者解決其照護(hù)過(guò)程中遇到的問題，同時(shí)鼓勵(lì)照顧者積極參加社交活動(dòng)，主動(dòng)尋求外部支持，以不斷提高照顧者的社會(huì)支持水平，從而降低其預(yù)感性悲傷水平。

5 本研究的不足

本研究的不足在于僅在1 家醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查研究，但我國(guó)人口基數(shù)大，不同地區(qū)文化背景存在差異性；且本研究為量性研究，不能全面探討影響晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)感性悲傷的因素， 今后可開展多中心研究、質(zhì)性與量性相結(jié)合的研究，進(jìn)一步探討晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷狀況。