智障兒童家庭對(duì)志愿者服務(wù)需求的質(zhì)性研究

石琳筠，黃明欣，韓 碩，李俊義，劉雪晨，胡 穎，赫慶雪，趙 岳*

（1.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，天津300070；2.天津市兒童醫(yī)院；3.天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院；4.天津市紅橋區(qū)培智學(xué)校;5.天津市和平區(qū)培智學(xué)校;6.天津市北辰區(qū)特殊教育學(xué)校）

在我國(guó)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中，智力殘疾占?xì)埣矁和倲?shù)的70%［1］，智障兒童問(wèn)題已經(jīng)成為我國(guó)現(xiàn)代經(jīng)濟(jì)和文化發(fā)展背景下日益凸顯的一個(gè)社會(huì)問(wèn)題?！秶?guó)際疾病分類》(International Classification of Diseases,ICD-11）與《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)指出智力殘疾表現(xiàn)為智力功能與適應(yīng)功能障礙［2］。家庭在智障兒童成長(zhǎng)過(guò)程中起著至關(guān)重要的作用，通過(guò)持續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練增加其獨(dú)立與正常生活的能力［3］，智障兒童的照顧者承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、看護(hù)與教養(yǎng)壓力，還面臨著社會(huì)對(duì)智障的污名化及社交活動(dòng)的缺乏等諸多問(wèn)題，故智障兒童家庭需要社會(huì)力量的關(guān)注[4]。目前，國(guó)內(nèi)大多數(shù)智障兒童在完成學(xué)校義務(wù)教育后則與正常的社會(huì)生活隔離，社會(huì)適應(yīng)能力逐漸退化［4］。吳霜[5]指出對(duì)智障兒童家庭進(jìn)行生活和教育等方面的志愿者服務(wù)，將為智障兒童融入社會(huì)做出巨大的貢獻(xiàn)，但我國(guó)目前的智障兒童家庭支持政策和服務(wù)不能滿足需求[6]。本研究旨在了解智障兒童家庭對(duì)志愿者服務(wù)的需求與建議，以期為開(kāi)展以《國(guó)際功能、殘疾和健康分類-兒童青少年版》(ICF-CY)［7］的理論與方法為依據(jù)的智障兒童的精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)工作提供一定的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用目的性抽樣法，于2018年3月—2018年6月選擇就讀于天津市某3所培智學(xué)校的智障兒童的主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①智障兒童（已確診，且年齡6～18歲）的主要照顧者；②被訪者為智障兒童直系親屬且為長(zhǎng)期主要照護(hù)者(與患兒共同居住超過(guò)1年)；③能用語(yǔ)言正確表達(dá)其需求者；④自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神或語(yǔ)言交流障礙者。本組13名智障兒童主要照顧者的基本情況見(jiàn)表1。

表1 智障兒童及其主要照顧者的基本情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 研究者采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，以面對(duì)面的形式對(duì)訪談對(duì)象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談?wù)呤孪认虮辉L談?wù)哒f(shuō)明研究的目的和現(xiàn)場(chǎng)錄音的必要性，獲得同意并簽署知情同意書(shū)。訪談提綱包括：①目前您或者孩子有接觸到志愿者服務(wù)嗎；②對(duì)于孩子和您現(xiàn)在的情況，您覺(jué)得需要志愿者提供什么樣的幫助，幫助您解決什么問(wèn)題；③您對(duì)開(kāi)展對(duì)智障兒童的志愿者服務(wù)，提升智障兒童的社會(huì)參與有什么想法和建議。訪談中以開(kāi)放式提問(wèn)導(dǎo)入，然后根據(jù)研究對(duì)象的回答逐步深入，縮小問(wèn)題范圍。訪談過(guò)程中，研究者邊聽(tīng)邊注意觀察受訪者的肢體語(yǔ)言與情感變化，認(rèn)真傾聽(tīng)并如實(shí)記錄訪談內(nèi)容，并盡量避免對(duì)相關(guān)情景的誘導(dǎo)，直至沒(méi)有新信息出現(xiàn)即資料飽和，訪談結(jié)束。每次訪談時(shí)間30～40 min。

1.2.2 資料整理與分析 訪談資料直接以編號(hào)建立文件名，將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場(chǎng)觀察記錄全部輸入Word文檔并打印，反復(fù)閱讀書(shū)面文字資料，回憶訪談時(shí)的情形，逐字逐句分析其含義并進(jìn)行分類推理、編碼。資料分析采用Colaizzi 7步分析法［8］：①仔細(xì)閱讀所有資料；②析取重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)；⑦回訪受訪者求證。訪談資料的整理和分析過(guò)程中不斷進(jìn)行反思并采用他人核查法，對(duì)原始資料、編譯及解釋進(jìn)行再確認(rèn)。

1.3 倫理原則及質(zhì)量控制 訪談前準(zhǔn)備充分，制定詳細(xì)實(shí)施方案；充分考慮研究對(duì)象代表性，收集資料前與患兒照顧者建立信任友好的關(guān)系；訪談中在知情同意的前提下進(jìn)行錄音，研究者保持中立態(tài)度，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)，并觀察非語(yǔ)言性表達(dá)，記錄語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情和肢體語(yǔ)言等信息；訪談地點(diǎn)選在培育學(xué)校的會(huì)議室，保證環(huán)境安靜、無(wú)干擾；訪談后整理的文字稿請(qǐng)受訪者核對(duì)是否與其意愿相符，提高結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 同伴支持的需求

2.1.1 智障兒童缺少同伴友誼 智障兒童沒(méi)有同齡的玩伴，處于比較無(wú)助狀態(tài)。張?zhí)m香［9］研究表明，4～12歲智障兒童社會(huì)性發(fā)展的整體水平較低，同伴關(guān)系方面女性智障兒童的平均得分略高于男性智障兒童。N1：“以前小的時(shí)候還在公園玩會(huì)兒，現(xiàn)在好多家長(zhǎng)也不愿讓孩子和我們玩。”N3：“沒(méi)有人玩，他自己好像也知道人家不喜歡他，他也不愿意和別人玩了，我也知道應(yīng)該多帶他出去，但有時(shí)候就怕對(duì)他心理造成什么不好的影響，所以也就不去了。”N5：“唉（嘆氣），別人都看得出來(lái)（孩子有?。?，再加上她也不能劇烈運(yùn)動(dòng)，不愿意帶她去一些公共場(chǎng)所了”。

2.1.2 照顧者人際圈淡化且支持系統(tǒng)不完善 照顧患兒的主要是直系親屬（父母或外/祖父母為主），其他親屬、朋友、鄰居等組成的支持系統(tǒng)比較薄弱。智障兒童父母常需要離職在家照顧患兒或長(zhǎng)期陪伴在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，社交活動(dòng)減少，積極應(yīng)對(duì)水平不高［10］。N1：“就是他爸自己上班，我就在家照顧孩子和我婆婆?！盢4：“我愛(ài)人就是有一段時(shí)間沒(méi)有上班，專門(mén)在家照顧孩子?！盢5：“之后我就把工作辭了，他爸爸上班，我就在家做飯，照顧孩子，沒(méi)時(shí)間干別的?！盢11：“人家單位一聽(tīng)你家里有這樣的孩子，就勸我別上了，沒(méi)有人愿意要你，親戚都是普通家庭，退休的，幫不了多少，人家也都很忙，在家待煩了就自己出去遛遛，沒(méi)別的?！盢7：“我哪有時(shí)間顧及自己，也懶得出去，這些照顧的活兒誰(shuí)能幫忙啊，只能靠自己?！盢9：“這不就是自己的事兒，找誰(shuí)啊，沒(méi)人管你”。

2.2 專業(yè)性知識(shí)與技能支持的需求

2.2.1 缺乏獲得信息和資訊的渠道 照顧者對(duì)患兒疾病的認(rèn)知不夠深刻，專業(yè)診斷服務(wù)和后續(xù)指導(dǎo)缺乏。N2：“我就是在網(wǎng)上查，吃中藥啊，給他吃卵磷脂。”N8：“我特別需要專業(yè)人士給我們指點(diǎn)，如前沿的研究結(jié)果是怎么樣的，通過(guò)什么樣的治療能達(dá)到最好的效果，自己摸索太復(fù)雜了”。

2.2.2 缺乏應(yīng)對(duì)患兒特殊行為的知識(shí)與技能 智障兒童的照護(hù)者缺乏科學(xué)的培訓(xùn)，常常由于溺愛(ài)而放縱其飲食嗜好如高熱量和高糖食物，故智障兒童常存在超重和肥胖等問(wèn)題[11]，飲食結(jié)構(gòu)單一和缺乏鍛煉還會(huì)引發(fā)營(yíng)養(yǎng)不良、口腔問(wèn)題、消化系統(tǒng)和代謝方面的疾病。此外，智障兒童在理解情感、認(rèn)知、行為方面存在局限，往往伴有嚴(yán)重的情緒和行為問(wèn)題，自控能力差[12]，照顧者面對(duì)患兒的特殊行為表現(xiàn)出應(yīng)對(duì)無(wú)效。N4：“照看我們孩子，哎呀，累極了，他有時(shí)也打人，打大人，他就是自己生氣，不知道怎么發(fā)泄，打他也不管用……”N6：“他就是這個(gè)思維，有時(shí)候我們就說(shuō)他一根筋，他要是擰上來(lái)的時(shí)候，你說(shuō)什么都沒(méi)用，他就瞪著眼看，沒(méi)辦法，實(shí)在不知道該怎么辦?！盢10：“比如平時(shí)吃東西，他就感覺(jué)我吃過(guò)這個(gè)東西，我就可以拿，但是他不懂，這東西是別人的。再比如我?guī)タ措娪埃嬖V他咱們?cè)陔娪霸盒↑c(diǎn)聲音說(shuō)話，他沒(méi)有這概念，該怎么說(shuō)我還怎么說(shuō)，很無(wú)奈?！盢13：“就像今天早上來(lái)，有點(diǎn)堵車，坐車比較著急，他就在公交車上發(fā)脾氣，你說(shuō)怎么辦呢?！盢12：“你得給他治啊，你生了他，不治的話，那不是不負(fù)責(zé)任了嘛，去上課康復(fù)啥的，但我在家沒(méi)太多時(shí)間，我也不會(huì)啊”。

2.3 社會(huì)尊重和社會(huì)融合的需求

2.3.1 社會(huì)公眾接納態(tài)度不積極 研究顯示，智障兒童的身心發(fā)展和特定社會(huì)環(huán)境及人際關(guān)系有密切關(guān)系，良好的交往環(huán)境能促進(jìn)智障兒童社交能力的提高，但智障兒童在接觸社會(huì)公眾時(shí)，經(jīng)常會(huì)被差別對(duì)待，患兒家長(zhǎng)往往感到不適和難堪，甚至自卑[13]。N2：“像我媽他們那個(gè)小區(qū)的人素質(zhì)就挺高的，就是說(shuō)不會(huì)嫌棄，比較同情吧，不會(huì)躲著，我家小區(qū)的人就不行?！盢3：“這個(gè)社會(huì)多樣性，什么樣的人都有……（搖頭）”N4：“我就聽(tīng)別人跟我講，人家就說(shuō)不能跟我們孩子玩，怕學(xué)我們孩子的行為。”N13：“鄰居有幾個(gè)小女孩，小的時(shí)候還一塊玩，后來(lái)人家就說(shuō)這孩子有病，別跟她玩?！盢7：“我?guī)еê⒆樱┳卉嚕宜⒗夏昕?，給他刷的殘疾卡，公交車司機(jī)說(shuō)我不給孩子刷卡，說(shuō)我占便宜……他天天開(kāi)車，能不知道有殘疾卡嘛，我和他吵起來(lái)了（眼中含著眼淚）”。

2.3.2 缺乏生活融合和社會(huì)融合的行動(dòng)力 Werner等［14］研究顯示，智障兒童的照護(hù)者對(duì)智力殘疾產(chǎn)生病恥感，盡量減少和孩子外出，減少接觸朋友和親戚，并傾向于隱藏患病的事實(shí)。目前我國(guó)對(duì)于智障兒童的關(guān)注多在滿足基本的生理需求[15-16]，很多家庭的康復(fù)理念與Huus等[17-18]提高智障兒童的參與度的理念相比，仍存在一定的差距。不同的教育程度、不同的年齡的照顧者對(duì)智障兒童的教養(yǎng)觀念不同，落后的家庭教養(yǎng)觀念會(huì)阻礙智障兒童的發(fā)展。N2：“我們婆婆的意見(jiàn)，就是管他吃、管他喝就行了，我們爺爺也認(rèn)為連學(xué)校也沒(méi)必要上?！盢8：“我們之前給他上過(guò)早教課，可以家長(zhǎng)跟著一起的那種，現(xiàn)在不上了，我是希望將來(lái)他能夠有能力融入社會(huì)這個(gè)大環(huán)境，可是怎么做呢，唉……”N3：“我想他以后有自食其力的能力，力所能及地創(chuàng)造點(diǎn)價(jià)值，可真堅(jiān)持做起來(lái)，有時(shí)候真覺(jué)得力不從心?！盢5：“我也知道培養(yǎng)孩子這個(gè)自理能力是比較重要的，但有時(shí)候因上學(xué)時(shí)間緊就幫他做了。”N8：“沒(méi)想過(guò)要給他康復(fù)治療，我覺(jué)得他大了，沒(méi)有太大的希望了，就是想他將來(lái)能有個(gè)去處”。

2.3.3 智障兒童社會(huì)融合困難重重 社會(huì)參與權(quán)是智障兒童的重要權(quán)利之一，是智障兒童實(shí)現(xiàn)“平等、參與、共享”目標(biāo)的關(guān)鍵[19]。研究表明，智障兒童與正常發(fā)展的同齡兒童的需求是相同的[20]，實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合不僅是智障兒童及家長(zhǎng)的熱切期望，也是智障教育和智障康復(fù)的最終目標(biāo)，但是目前智障兒童不僅僅是智力上存在缺陷，社會(huì)、情感、行為等方面也相差甚遠(yuǎn)，社會(huì)交往與社會(huì)適應(yīng)能力落后[21]，故社會(huì)接受度較差。N3：“畢業(yè)之后，無(wú)處可去，只能在家待著靠我們養(yǎng)了。”N4：“我想讓他有點(diǎn)事情做，也是鍛煉鍛煉他，什么活兒都行，做飯、管錢(qián)，不然等我們不在了，就他一個(gè)人……不放心啊，可現(xiàn)在也不知道去哪兒找適合他的活兒?！盢8：“找不到啊，這不殘聯(lián)有個(gè)小工廠，很小，你得有這個(gè)區(qū)的戶口才讓你進(jìn)。”N13：“沒(méi)人要，能有一個(gè)地方讓他干點(diǎn)小活兒也行啊”。

3 討論

世界衛(wèi)生組織頒布的《全球殘疾行動(dòng)計(jì)劃2014—2022》[22]倡導(dǎo)促進(jìn)全面履行聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》要求“促進(jìn)實(shí)現(xiàn)所有殘疾人的最佳健康、功能、福祉和人權(quán)”。有研究顯示，各級(jí)政府、社會(huì)力量及媒體對(duì)智障兒童的政策幫扶、社會(huì)救助等宣傳力度尚且不足，社會(huì)民眾及企業(yè)對(duì)智障兒童的了解不夠[23]。2016年《關(guān)于支持和發(fā)展志愿服務(wù)組織的意見(jiàn)》明確提出要基本建成布局合理、管理規(guī)范、服務(wù)完善、充滿活力的志愿服務(wù)組織體系的目標(biāo)[24]，可見(jiàn)完善對(duì)智障兒童家庭的社會(huì)志愿服務(wù)體系是當(dāng)務(wù)之急。本研究對(duì)能準(zhǔn)確地認(rèn)識(shí)和把握智障兒童家庭困難和需求、能從切實(shí)的角度對(duì)如何提供志愿者服務(wù)提出建議的智障兒童的照顧者進(jìn)行訪談，結(jié)果顯示，智障兒童家庭對(duì)志愿者服務(wù)的需求迫切，主要包括同伴支持的需求、專業(yè)性知識(shí)與技術(shù)支持的需求、社會(huì)尊重與社會(huì)融合的需求。這與梁露尹等[25]的量性研究結(jié)果類似。

3.1 建立良好的同伴支持系統(tǒng)，構(gòu)建“1+1+1”志愿者服務(wù)新模式 本研究結(jié)果顯示，由于智障兒童的社會(huì)接納度不高，照顧者的心理負(fù)擔(dān)與照顧負(fù)擔(dān)沉重，智障兒童和其照顧者均存在同伴支持不良的狀態(tài)。研究顯示，兒童同伴關(guān)系對(duì)于促進(jìn)兒童社會(huì)化有著重要影響，應(yīng)從優(yōu)化交往環(huán)境、增強(qiáng)兒童自信、提高交往技巧方面入手，培養(yǎng)智障兒童良好的同伴關(guān)系［26］。同時(shí)，對(duì)智障兒童照顧者提供足夠的同伴支持資源有助于幫助智障兒童的家庭緩解壓力和解決家庭矛盾［27］，更有利于促進(jìn)智障兒童的康復(fù)和社會(huì)融合。

西方發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)社區(qū)志愿服務(wù)的研究是基于社區(qū)服務(wù)的實(shí)際行動(dòng)同步發(fā)展的，已經(jīng)步入了規(guī)范化、組織化、系統(tǒng)化的軌道［5］。國(guó)外學(xué)者對(duì)志愿服務(wù)及發(fā)展的研究頗多，已形成豐富的理論成果。斯堪的納維亞模式指北歐國(guó)家瑞典、挪威、芬蘭、冰島和丹麥等國(guó)制定的強(qiáng)硬的政策鼓勵(lì)和志愿服務(wù)［28］。巴基斯坦開(kāi)展了為農(nóng)村智障或社交障礙兒童提供融合社會(huì)、技術(shù)、商業(yè)革新模式的持續(xù)性志愿者服務(wù)，從心理、護(hù)理、康復(fù)、口腔和眼視光等方面對(duì)志愿者進(jìn)行全面的培訓(xùn)和專家指導(dǎo)，并加入了“家庭網(wǎng)絡(luò)”，促進(jìn)智障家庭的緊密聯(lián)系和交流［29］。瑞典對(duì)智障兒童開(kāi)展計(jì)劃服務(wù)，組建包括醫(yī)生、護(hù)士以及社會(huì)工作者的志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)［30］。英格蘭?？巳赝ㄟ^(guò)開(kāi)展假期項(xiàng)目、教育和社會(huì)活動(dòng)，保持智障兒童的正常家庭關(guān)系和社會(huì)關(guān)系［31］。美國(guó)在政府既定的制度化殘障福利體制之外，非政府組織（Non-Governmental Organizations,NGO）及家長(zhǎng)互助團(tuán)體的力量補(bǔ)給切實(shí)回應(yīng)了特殊家庭的訴求［27］。

根據(jù)目前我國(guó)智障兒童家庭的志愿者服務(wù)現(xiàn)狀，應(yīng)呼吁社會(huì)關(guān)注智障兒童及其家庭，提出構(gòu)建志愿服務(wù)的專業(yè)化水平“高”、行為動(dòng)機(jī)“強(qiáng)”、組織和管理模式“優(yōu)”和保障措施“全”的“四位一體”的“1+1+1”志愿者服務(wù)新模式（1個(gè)社區(qū)志愿者+1個(gè)醫(yī)學(xué)院校青年志愿者+1個(gè)幫扶智障兒童），增加智障兒童與正常社區(qū)兒童及大學(xué)生的交流與學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，組建社區(qū)志愿者與照顧者形成同伴幫扶支持，緩解心理壓力與照顧負(fù)擔(dān)，改變家庭消極應(yīng)對(duì)的現(xiàn)狀，在新模式的志愿服務(wù)活動(dòng)項(xiàng)目中的“人際關(guān)系”和“社區(qū)活動(dòng)”中，志愿者將活動(dòng)地點(diǎn)從社區(qū)殘疾人家庭、培育學(xué)校擴(kuò)展到戶外（如公園、大學(xué)校園等），爭(zhēng)取在改善智障兒童身體健康狀況的同時(shí)，幫助兒童及照顧者融入社會(huì)中，開(kāi)闊視野，拓寬交際，也可充分展現(xiàn)大學(xué)生蓬勃向上、樂(lè)于助人、關(guān)注社會(huì)弱勢(shì)群體的時(shí)代風(fēng)貌，為社會(huì)做示范，減少社會(huì)群眾對(duì)智障兒童的排斥，呼吁社會(huì)各界更加關(guān)注智障兒童，為其提供一個(gè)健康包容的環(huán)境。

3.2 提供專業(yè)性的幫扶支持，讓醫(yī)學(xué)更有溫度 父母作為智障兒童的社會(huì)行為發(fā)展方向的最大決策者[32]，對(duì)兒童的社會(huì)性發(fā)展產(chǎn)生重要的影響。而目前國(guó)內(nèi)智障兒童家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病的具體情況認(rèn)知度不夠深刻，缺少相關(guān)的具體指導(dǎo)[33]。本研究顯示，在面對(duì)患兒特殊的行為狀態(tài)時(shí)，如無(wú)名的喊叫、哭鬧、攻擊性行為等，照顧者經(jīng)常不知所措，或采用不科學(xué)的方式制止。照顧者對(duì)孩子的行為不滿而表現(xiàn)出失望的情緒，另一部分照顧者過(guò)分溺愛(ài)，事事包辦，使患兒缺乏獨(dú)立性[10]。因此，建議通過(guò)多形式、多渠道滿足智障兒童家庭的需求：以培育學(xué)校、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)為平臺(tái)，通過(guò)分析智障兒童及其主要照顧人員的特點(diǎn)，調(diào)查不同個(gè)體的需求，發(fā)揮醫(yī)學(xué)院校及康復(fù)機(jī)構(gòu)的學(xué)科優(yōu)勢(shì)，呼吁兒童保健學(xué)、特殊教育學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、護(hù)理學(xué)、口腔、眼視光、預(yù)防醫(yī)學(xué)等專業(yè)人士加入智障兒童的志愿者組織，構(gòu)建一支專業(yè)性較強(qiáng)的幫扶支持小組，醫(yī)教結(jié)合，定期舉辦家長(zhǎng)課堂，提供家長(zhǎng)教育講座，從智障兒童的特質(zhì)、學(xué)習(xí)特點(diǎn)、與智障兒童溝通的技巧、社會(huì)參與的認(rèn)知及可為智障兒童及照顧者提供的服務(wù)等方面進(jìn)行培訓(xùn)，為智障兒童照顧者提供各種資訊，給予智障兒童和家庭成員提供相應(yīng)支持，包括給家庭成員提供子女養(yǎng)育和教育的支持、信息支持、社會(huì)或家庭成員的心理支持[34]，改善智障兒童家庭系統(tǒng)，提升家庭功能，為智障兒童提供良好的家庭支持系統(tǒng)。通過(guò)志愿者服務(wù)，切實(shí)提高智障兒童和照顧者對(duì)社會(huì)參與的認(rèn)知、智障兒童照護(hù)等方面的水平，使智障兒童得到更專業(yè)化的服務(wù)資源，使其更好地融入社會(huì)，同時(shí)也可激發(fā)志愿者的愛(ài)心與責(zé)任感，“讓醫(yī)學(xué)更有溫度”的理念在服務(wù)和支持智障兒童及其家庭的過(guò)程中得到體現(xiàn)，提升醫(yī)生及醫(yī)學(xué)生的社會(huì)責(zé)任意識(shí)和醫(yī)學(xué)使命感，促進(jìn)志愿者服務(wù)項(xiàng)目可持續(xù)性發(fā)展。

3.3 呼吁社會(huì)公眾尊重智障兒童家庭，完善社會(huì)融合體系 幫助智障兒童實(shí)現(xiàn)社會(huì)化是智障兒童康復(fù)、教育的最終目標(biāo)。志愿者要提升智障兒童的社會(huì)化水平，應(yīng)立足于優(yōu)勢(shì)視角，既要從智障兒童自身出發(fā)，相信智障兒童自身的潛能，引導(dǎo)參與并充分調(diào)動(dòng)其主動(dòng)性、積極性，提升智障兒童的社會(huì)適應(yīng)能力，又要通過(guò)廣泛的宣傳倡導(dǎo)來(lái)創(chuàng)造尊重、平等、包容、接納的社會(huì)環(huán)境[21]。本研究顯示照顧者大多擔(dān)憂智障兒童的社會(huì)融合問(wèn)題，成年后就業(yè)困難，單純依靠家庭能力無(wú)法滿足患兒融入社會(huì)，應(yīng)建立支持弱勢(shì)家庭的志愿者服務(wù)體系并解決與社會(huì)孤立和污名有關(guān)的問(wèn)題，合理利用社會(huì)輿論與廣播平臺(tái)，引起社會(huì)公眾對(duì)智障兒童的關(guān)注，同時(shí)，呼吁相關(guān)部門(mén)建立兒童智力障礙協(xié)會(huì)，形成致力于提高智障兒童生活質(zhì)量的非政府組織，組織患兒父母或親友以及關(guān)注智障兒童社會(huì)融合事業(yè)的友善人士和大學(xué)生志愿者，對(duì)內(nèi)提供強(qiáng)大的信息和技術(shù)支持，對(duì)外通過(guò)一系列的活動(dòng)和宣傳，可以請(qǐng)愛(ài)心人士走進(jìn)校園、智障兒童走出校園，開(kāi)展各類活動(dòng)，增進(jìn)智障兒童與他人交流互動(dòng)，為智障兒童提供平等參與社會(huì)生活的機(jī)會(huì)，增強(qiáng)影響力，去贏得社會(huì)的關(guān)注，獲得社會(huì)的尊重、認(rèn)可和支持。

4 小結(jié)

智障兒童家庭對(duì)志愿者服務(wù)的需求迫切，智障兒童家庭志愿者服務(wù)體系的構(gòu)建必須要社區(qū)、家庭、學(xué)校相互支持，做到“自我服務(wù)、自我管理”，為政府減輕負(fù)擔(dān)，系統(tǒng)分析智障兒童家庭的需求，提升健康服務(wù)的針對(duì)性、精準(zhǔn)化和個(gè)別化。同時(shí)，呼吁各級(jí)政府、各種社會(huì)力量、各類媒體對(duì)智障兒童的病情認(rèn)知、政策幫扶、社會(huì)救助等提高宣傳力度和宣傳覆蓋率，使智障兒童及其照顧者得到切實(shí)的幫助，從而實(shí)現(xiàn)全民健康覆蓋，落實(shí)聯(lián)合國(guó)“2030”的目標(biāo)和聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》的要求，實(shí)現(xiàn)一個(gè)都不能少的“健康中國(guó)”目標(biāo)[35]。