慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)相關(guān)評(píng)估工具研究進(jìn)展

豆麗園，黃娟，郭理想

本文價(jià)值：

慢性病共存已經(jīng)成為普遍現(xiàn)象，且其治療負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，因此對(duì)慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究具有重要意義，而我國(guó)缺少治療負(fù)擔(dān)相關(guān)評(píng)估工具，無(wú)法了解慢性病共存患者的治療負(fù)擔(dān)情況。本文關(guān)注了慢性病共存患者群體的治療負(fù)擔(dān)的相關(guān)工具，對(duì)國(guó)內(nèi)外治療負(fù)擔(dān)的相關(guān)評(píng)估工具進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)發(fā)展慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具提供借鑒。

隨著慢性病患病率的上升，慢性病共存現(xiàn)象嚴(yán)重。慢性病共存是指2種或2種以上慢性病共存于同一個(gè)體的現(xiàn)象［1］。研究顯示，65歲以上老年人群慢性病共存患病率達(dá)70%以上，其中半數(shù)以上的患者同時(shí)患有3種及以上慢性病［2］。慢性病共存會(huì)導(dǎo)致許多問(wèn)題，如機(jī)體功能障礙［3］、多個(gè)科室就診、接受多種診療方案、服用多種治療藥物，還可導(dǎo)致服藥依從性降低，上述情況均給慢性病共存患者帶來(lái)了較嚴(yán)重的治療負(fù)擔(dān)［4］。治療負(fù)擔(dān)是指患者為恢復(fù)健康所做的努力，使患者感知到過(guò)多的時(shí)間和精力的投入［5］。治療負(fù)擔(dān)過(guò)重可導(dǎo)致患者生活質(zhì)量和治療依從性降低［6］，進(jìn)一步增加住院率和病死率［7］，因此了解慢性病共存患者的治療負(fù)擔(dān)情況對(duì)患者治療結(jié)局具有重要意義。慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)情況需要相應(yīng)工具的評(píng)估，本文即對(duì)慢性病共存患者相關(guān)評(píng)估工具進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)務(wù)人員合理選擇相關(guān)評(píng)估工具提供借鑒參考。

1 治療負(fù)擔(dān)的概念及內(nèi)容

ETON等［5］將治療負(fù)擔(dān)定義為患者衛(wèi)生保健的工作量和疾病對(duì)患者功能和生活質(zhì)量的影響。治療負(fù)擔(dān)是一個(gè)復(fù)雜的概念，由許多不同的部分和相互作用因素組成，其與能力、工作量、周圍環(huán)境有關(guān)。ETON等［5］通過(guò)對(duì)32例慢性病共存患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談得到治療負(fù)擔(dān)的3大主題：患者為了健康必須做的工作、加快自我照護(hù)的以問(wèn)題為中心的策略、增加感受負(fù)擔(dān)主題，其中增加感受負(fù)擔(dān)主題主要有6個(gè)方面：服藥、情緒問(wèn)題、角色和活動(dòng)限制、花費(fèi)問(wèn)題、關(guān)于醫(yī)療信息的困惑、醫(yī)療體制的阻礙。SAV等［8］對(duì)97例患者及其照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談得到治療負(fù)擔(dān)相關(guān)的4個(gè)主題：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、時(shí)間與行程負(fù)擔(dān)、用藥負(fù)擔(dān)、醫(yī)療訪問(wèn)負(fù)擔(dān)，其中經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是處于核心位置的重要負(fù)擔(dān)，治療負(fù)擔(dān)是客觀的，如服藥次數(shù)、獲得治療花費(fèi)的時(shí)間問(wèn)題；同時(shí)治療負(fù)擔(dān)也是主觀的，因患者感受不同而不同，因地區(qū)文化差異而不同［9］。ROSBACH等［10］在PubMed、EMBase和PsycINFO數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行檢索，最終篩選出9篇定性研究文獻(xiàn)納入Meta分析，其中包括來(lái)自34個(gè)國(guó)家1 367例慢性病共存患者，結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、知識(shí)缺乏、飲食與運(yùn)動(dòng)、藥物負(fù)擔(dān)、頻繁提醒患者自己的健康問(wèn)題是患者治療負(fù)擔(dān)的主要組成部分；在美國(guó)和澳大利亞，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和時(shí)間及行程壓力對(duì)于經(jīng)濟(jì)水平低的患者影響最大。TRAN等［11］通過(guò)網(wǎng)絡(luò)訪談方式，將34個(gè)國(guó)家1 053例患者的訪談內(nèi)容采用人工內(nèi)容分析和扎根理論分析兩種方法進(jìn)行總結(jié)與綜合，結(jié)果顯示，治療負(fù)擔(dān)的組成有：（1）疾病本身和醫(yī)療系統(tǒng)因治療所產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)（如藥物管理、改變生活方式、接受隨訪等）；（2）加重治療負(fù)擔(dān)的醫(yī)療體制（如獲得醫(yī)療資源、醫(yī)療服務(wù)提供者之間的協(xié)調(diào)）及個(gè)人、環(huán)境、經(jīng)濟(jì)因素；（3）患者自我報(bào)告的負(fù)擔(dān)（如不遵守治療、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)工作、家庭、社會(huì)生活的影響等）。

2 慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)相關(guān)評(píng)估工具

2.1 慢 性病共 存治療 負(fù)擔(dān)問(wèn) 卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ） MTBQ 由 DUNCAN 等［12］根據(jù)ETON等［5］于2012年建立的治療負(fù)擔(dān)的度量框架研制而成，用于測(cè)量慢性病共存患者的感知負(fù)擔(dān)，為自評(píng)問(wèn)卷。DUNCAN等［12］于PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)收集文獻(xiàn)，經(jīng)反復(fù)討論、半結(jié)構(gòu)式訪談總結(jié)及信效度檢驗(yàn)，最終得到10個(gè)條目，單維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，沒(méi)有困難或不適用為0分，有點(diǎn)困難為1分，相當(dāng)困難為2分，非常困難為3分，極度困難為4分；MTBQ總分為0～100分（為所有選項(xiàng)得分的平均分乘以25）；按負(fù)擔(dān)輕重可分為4個(gè)層次：0分為沒(méi)有治療負(fù)擔(dān)，＜10分為低程度治療負(fù)擔(dān)，10～22分為中等程度治療負(fù)擔(dān)，＞22分為高程度治療負(fù)擔(dān)。MTBQ累積方差貢獻(xiàn)率為93%，Cronbach's α系數(shù)為0.83，重測(cè)信度為0.76，MTBQ得分與治療負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（Treatment Burden Questionnaire，TBQ）得分［13］、自我報(bào)告疾病負(fù)擔(dān)得分［14］、慢性病數(shù)量呈正相關(guān)，與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)［15］，女性、年齡較低、有心理健康問(wèn)題的參與者更有可能有高程度治療負(fù)擔(dān)。MTBQ已被翻譯為丹麥語(yǔ)，并用于研究治療負(fù)擔(dān)與健康素養(yǎng)的關(guān)系，結(jié)果顯示，健康素養(yǎng)高的患者治療負(fù)擔(dān)輕［16］。綜上，MTBQ問(wèn)卷?xiàng)l目簡(jiǎn)潔易懂，實(shí)用性較強(qiáng)。

2.2 患者關(guān)于治療和自我管理體驗(yàn)量表（Patient Experience with Treatment and Self-management，PETS） PETS 由 ETON等［17］根據(jù)2015年最后確定的概念框架［18］研制而成，用于全面測(cè)量慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)，為自評(píng)問(wèn)卷。PETS由理論框架形成問(wèn)卷?xiàng)l目池，然后由醫(yī)生、衛(wèi)生服務(wù)人員、患者、護(hù)士組成的小組對(duì)其進(jìn)行審核，形成78個(gè)條目，并通過(guò)郵件發(fā)送給838例患者，回收332份問(wèn)卷（回收率40%）進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，最終因大量數(shù)據(jù)丟失、條目及維度間相關(guān)性太大、與理論框架不切合、與概念框架不切合等共刪除18個(gè)條目，最終確定48個(gè)條目、9個(gè)維度，9個(gè)維度分別為醫(yī)療信息、藥物、醫(yī)療約定、監(jiān)控健康、人際關(guān)系的挑戰(zhàn)、醫(yī)療花費(fèi)、醫(yī)療服務(wù)利用困難、個(gè)人角色與社會(huì)活動(dòng)受限、身體或心理的衰竭，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79～0.95，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.95。綜上，PETS條目較多，答題花費(fèi)時(shí)間較長(zhǎng)，因此患者依從性較差，問(wèn)卷回收率低。

2.3 TBQ TBQ由TRAN等［19］最初編制，為法語(yǔ)自評(píng)問(wèn)卷，用于測(cè)量慢性病患者的治療負(fù)擔(dān)，是測(cè)量治療負(fù)擔(dān)的普適性工具。TBQ的Cronbach's α系數(shù)為0.89，重測(cè)信度為0.76，其共包含13個(gè)條目，每個(gè)條目評(píng)分0～10分（Likert 10級(jí)評(píng)分法），TBQ總分為0～130分，分?jǐn)?shù)越高代表治療負(fù)擔(dān)越重。TBQ剔除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的內(nèi)容，因?yàn)榉▏?guó)公民健康保險(xiǎn)可以保證慢性病患者得到免費(fèi)的健康照護(hù)，與我國(guó)情況不同，問(wèn)卷納入患者沒(méi)有排除只患一種慢性病，為慢性病治療負(fù)擔(dān)普適性問(wèn)卷，且其為法語(yǔ)，條目?jī)?nèi)容不太容易理解。

后由TRAN等［13］于2014年將法語(yǔ)版本TBQ翻譯為英語(yǔ)，并增加了關(guān)于治療花費(fèi)和患者與醫(yī)務(wù)人員溝通困難2個(gè)條目，總條目變?yōu)?5個(gè)條目，其Cronbach's α系數(shù)為0.90，重測(cè)信度為0.77。因TBQ英文版本包含治療花費(fèi)方面內(nèi)容，適合我國(guó)醫(yī)療現(xiàn)狀，因此被CHIN等［20］翻譯為中文，共15個(gè)條目、4個(gè)維度，4個(gè)維度分別為服藥、看病及復(fù)診、醫(yī)療相關(guān)及生活方式、健康問(wèn)題，其Cronbach's α系數(shù)為0.84，重測(cè)信度為0.83［20］，信效度較好。

2.4 運(yùn)動(dòng)治療負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（Exercise Therapy Burden Questionnaire，ETBQ） ETBQ 由 MARTIN 等［21］于 2017年編制而成，用于測(cè)量慢性病患者需要運(yùn)動(dòng)治療時(shí)的負(fù)擔(dān)。ETBQ共10個(gè)條目（單維度），總分0～100分，問(wèn)卷Cronbach's α系數(shù)為0.86，重測(cè)信度為0.93，與TBQ［19］的聚合效度為0.52，與疼痛、自我效能、治療滿意度的區(qū)別效度分別為0.37、0.34、0.34。ETBQ總分越高表明運(yùn)動(dòng)治療負(fù)擔(dān)越大。該問(wèn)卷是第一個(gè)評(píng)估慢性病患者運(yùn)動(dòng)治療負(fù)擔(dān)的問(wèn)卷，可以專門(mén)用于評(píng)估需要運(yùn)動(dòng)治療患者的治療負(fù)擔(dān)，從而為醫(yī)務(wù)人員如何幫助患者制定合適的、個(gè)性化的運(yùn)動(dòng)治療方案提供指導(dǎo)。但此問(wèn)卷適用范圍有限，僅局限于有運(yùn)動(dòng)治療的患者，且此問(wèn)卷在法國(guó)研制，不包括治療花費(fèi)條目。

2.5 接受生命維持治療意愿工具（Willingness to Access Lifesustaining Treatment，WALT） WALT 由 FRIED 等［22］針 對(duì)60歲以上老年人研制，其信效度檢驗(yàn)人群針對(duì)有限生命時(shí)長(zhǎng)的充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癌癥患者。WALT包含4個(gè)方面，分別為治療所產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)、由治療導(dǎo)致的身體狀況、身體狀況的轉(zhuǎn)歸、期望由治療而延長(zhǎng)生命的時(shí)間，并由此組成6個(gè)情景來(lái)評(píng)估接受治療意愿，情景1：低治療負(fù)擔(dān)/死亡可能性和恢復(fù)現(xiàn)在的健康；情景2：低治療負(fù)擔(dān)/治療情況下生命的長(zhǎng)度；情景3：高治療負(fù)擔(dān)/死亡可能性和恢復(fù)現(xiàn)在的健康；情景4：高治療負(fù)擔(dān)/治療情況下生命的長(zhǎng)度；情景5：低治療負(fù)擔(dān)/功能受損可能性和恢復(fù)現(xiàn)在的健康；情景6：低治療負(fù)擔(dān)/認(rèn)知受損可能性和恢復(fù)現(xiàn)在的健康。其中情景1、3、5、6評(píng)分為1～7分，情景2、4評(píng)分為1～5分，WALT得分與年齡、種族、功能受損狀態(tài)有關(guān)。WALT內(nèi)部一致性信度為0.73～0.95，重測(cè)信度為0.49～0.93，該問(wèn)卷只適用于臨終期有限生命時(shí)長(zhǎng)的慢性病患者。

2.6 日常用藥負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（Living with Medicines Questionnaire，LMQ） 隨著患者多重用藥狀況越來(lái)越常見(jiàn)［23-24］，用藥成為治療負(fù)擔(dān)的一項(xiàng)重要內(nèi)容［8，25］。LMQ 由 KRSKA 等［26］于2017年研制，主要用于測(cè)量慢性病患者的用藥負(fù)擔(dān)；其包含42個(gè)條目、8個(gè)維度，8個(gè)維度分別為醫(yī)患關(guān)系及藥物的交流、患者與藥師藥物交流、對(duì)日常生活的影響、實(shí)際困難、藥物作用、藥物的接受程度、自主/有節(jié)制用藥、對(duì)藥物使用的關(guān)注，累積方差貢獻(xiàn)率為57.4%，Cronbach's α系數(shù)為0.592～0.887。有研究顯示，使用8種或更少藥物的患者比使用9種或更多藥物的患者有更多的積極體驗(yàn)，可以獨(dú)立用藥的患者比需要用藥幫助的患者有更多的積極體驗(yàn)［27-28］。筆者認(rèn)為，LMQ沒(méi)有進(jìn)行重測(cè)信度驗(yàn)證，并且對(duì)于慢性病患者只關(guān)注用藥方面的負(fù)擔(dān)，覆蓋面有限。

2.7 健康照護(hù)任務(wù)困難量表（Health Care Task Difficulty Scale，HCTD） HCTD由美國(guó)BOYD等［29］于2014年研制，用于測(cè)量慢性病共存患者的治療負(fù)擔(dān)；其通過(guò)文獻(xiàn)回顧、專家咨詢、患者訪談產(chǎn)生11個(gè)條目，并選擇年齡＞65歲的904例慢性病共存患者及其308名照顧者進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，因不使用項(xiàng)目選擇較多刪除3個(gè)條目，最終得到8個(gè)條目，單維度量表。HCTD采用0～16級(jí)評(píng)分法，高量表得分與不良身體與心理疾病狀況［30］、慢性病照護(hù)質(zhì)量有關(guān)［31］，慢性病數(shù)量越多，HCTD得分越高，并且縱向分析中發(fā)現(xiàn)，隨著身體與心理疾病狀況、慢性病照護(hù)質(zhì)量下降，患者健康照護(hù)任務(wù)困難程度增加，但對(duì)患者采取激勵(lì)措施可以降低HCTD得分［29］。筆者認(rèn)為，HCTD最大的優(yōu)點(diǎn)即是進(jìn)行了縱向研究，以此減少偏倚，但該量表反映的治療負(fù)擔(dān)不夠全面，且目前尚無(wú)中文版本。

3 小結(jié)

國(guó)外對(duì)慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)有一定的研究，而我國(guó)對(duì)于治療負(fù)擔(dān)研究較少。慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)較單一慢性病患者更重［32］，而目前的衛(wèi)生政策提倡慢性病患者疾病自我管理，這種模式可以使患者主動(dòng)參與疾病工作，提升疾病管理責(zé)任感，但同時(shí)對(duì)患者提出了新的要求，這會(huì)進(jìn)一步加重患者治療負(fù)擔(dān)，而醫(yī)生常會(huì)忽略患者在應(yīng)對(duì)醫(yī)生所要求做的每一件事時(shí)所面臨的治療負(fù)擔(dān)，從而影響治療效果，進(jìn)一步加重治療負(fù)擔(dān)。因此，臨床醫(yī)生在進(jìn)行治療前有效地評(píng)估患者的治療負(fù)擔(dān)尤為重要。通過(guò)對(duì)患者治療負(fù)擔(dān)的評(píng)估，了解其治療負(fù)擔(dān)狀況，從而制定患者可以承受的個(gè)性化的診療計(jì)劃，防止治療過(guò)度或不足。而我國(guó)目前還沒(méi)有專門(mén)的慢性病共存患者治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具，或可根據(jù)自己的研究目的，借鑒國(guó)外的研究，開(kāi)發(fā)本土化問(wèn)卷或引進(jìn)國(guó)外已有問(wèn)卷，正確全面評(píng)估慢性病共存患者的治療負(fù)擔(dān)情況，以期推進(jìn)我國(guó)治療負(fù)擔(dān)的相關(guān)研究，從而減輕慢性病共存患者的治療負(fù)擔(dān)，提高治療效果。

作者貢獻(xiàn)：豆麗園負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、研究的可行性分析、撰寫(xiě)論文和論文修訂；黃娟負(fù)責(zé)論文的修訂、文章質(zhì)量控制及審校、對(duì)文章整體負(fù)責(zé)；郭理想負(fù)責(zé)論文的可行性分析。

本文無(wú)利益沖突。