李曉捷,龐偉,郭津
佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院,黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心,黑龍江佳木斯市154002
20 世紀(jì)80 年代初,現(xiàn)代康復(fù)醫(yī)學(xué)的新理念引入我國,兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)事業(yè)迎來了起步和發(fā)展的良好契機(jī)。從國家的層面重視并大力支持中國兒童康復(fù)事業(yè),政策保障越來越充分,各類兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍建立,康復(fù)人才培養(yǎng)體制逐漸完善,專業(yè)學(xué)術(shù)交流活動如雨后春筍般蓬勃發(fā)展。然而,面對人數(shù)眾多的特殊兒童群體以及康復(fù)事業(yè)發(fā)展進(jìn)程中的諸多困難,我們尚任重而道遠(yuǎn)。
這一階段,是我國兒童康復(fù)事業(yè)的起步階段,兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)開始建立,國際交流與合作、學(xué)術(shù)活動及兒童康復(fù)專業(yè)人才培養(yǎng)開始啟動。
20 世紀(jì)70 年代末,原佳木斯醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科主任李樹春教授(1922-2010)應(yīng)邀參加國際學(xué)術(shù)會議,其間外國專家向他詢問“中國有多少所兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)”,他回答“暫時還沒有”?;貒?,他便帶領(lǐng)團(tuán)隊率先開展腦癱的防治與康復(fù)工作以及腦癱流行病學(xué)調(diào)查,開設(shè)腦癱兒科門診(1980 年)及在兒科病房的康復(fù)治療工作(1983 年),開啟了我國兒童康復(fù)的先河[1]。同期,日本成立了“李樹春教授希望應(yīng)援會”(簡稱“應(yīng)援會”),對我國開展技術(shù)支持和援助。
1987 年9 月,擁有50 張床位、2600 m2的我國第一所兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)——黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心(簡稱“黑龍江腦癱療育中心”)在佳木斯市誕生。李樹春教授成為我國兒童康復(fù)事業(yè)的開拓者[2]。
1988 年10 月我國建成第一個現(xiàn)代康復(fù)機(jī)構(gòu)——中國康復(fù)研究中心/北京博愛醫(yī)院,其中設(shè)立兒童康復(fù)科。
1989年,受國家優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會和原衛(wèi)生部婦幼司委托,在佳木斯舉辦首屆“優(yōu)生優(yōu)育腦癱防治培訓(xùn)班”,培訓(xùn)了我國第一批兒童康復(fù)專業(yè)人員。
1990年,在聯(lián)合國兒童基金會和中殘聯(lián)的支持與協(xié)助下,黑龍江腦癱療育中心建立我國首個兒童腦癱社區(qū)康復(fù)國際合作試點項目。
這一階段,我國兒童康復(fù)服務(wù)從極少數(shù)省市逐步拓展至更多地域,學(xué)術(shù)團(tuán)體開始建立,專業(yè)人才培養(yǎng)不斷加強(qiáng),國際交流更加廣泛。
不同規(guī)模和體制的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)在部分地區(qū)以省會城市為主紛紛建立,綜合醫(yī)院、兒童醫(yī)院、婦嬰醫(yī)院開始開展兒童康復(fù)工作。
1995年上海市兒童醫(yī)院創(chuàng)立兒童康復(fù)機(jī)構(gòu),同年被上海市衛(wèi)生局掛牌為“上海市兒童康復(fù)中心”。江蘇省的博愛幼兒園/門診部(2001 年被批準(zhǔn)為蘇州博愛學(xué)校/診所)和山西省腦癱康復(fù)醫(yī)院,率先在我國建立非公立兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。上海市殘疾人聯(lián)合會建成首個具有現(xiàn)代化條件的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。以中殘聯(lián)為主導(dǎo)的兒童社區(qū)康復(fù)試點延伸到多個地域的城市和鄉(xiāng)村。
1994年黑龍江腦癱療育中心被原衛(wèi)生部醫(yī)政司批準(zhǔn)為“康復(fù)醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)基地/佳木斯培訓(xùn)中心”,每年舉辦一屆培訓(xùn)班,至今已連續(xù)舉辦25 屆。1999 年,佳木斯大學(xué)成立了我國首個以培養(yǎng)兒童康復(fù)專業(yè)人才為特色的康復(fù)醫(yī)學(xué)院[3]。
兒童康復(fù)手段也多樣化。如馬若飛等[4]在中國中醫(yī)研究院西苑醫(yī)院海淀區(qū)神經(jīng)傷殘兒醫(yī)院探索中醫(yī)在兒童康復(fù)中的應(yīng)用,徐林等[5]率先開展小兒腦癱的外科治療。
這一階段,我國兒童康復(fù)服務(wù)數(shù)量與質(zhì)量快速提升,專業(yè)隊伍迅速壯大,學(xué)術(shù)水平不斷提高,國際交流與合作、專業(yè)人才培養(yǎng)快速發(fā)展。
以北京、上海等地三級甲等醫(yī)院為代表的眾多綜合醫(yī)院、兒童醫(yī)院、婦嬰醫(yī)院等紛紛開設(shè)獨立的兒童康復(fù)科或依附于康復(fù)醫(yī)學(xué)科、兒科、兒童保健科開展兒童康復(fù)工作。全國殘聯(lián)系統(tǒng)建立不同層次的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和設(shè)施,各地兒童福利機(jī)構(gòu)也開始開展康復(fù)工作[6]。
兒童康復(fù)已覆蓋大多數(shù)省區(qū)市,形成以集中式康復(fù)服務(wù)為主的醫(yī)院、機(jī)構(gòu)、學(xué)校和社區(qū)四種康復(fù)服務(wù)模式。西安中醫(yī)腦病醫(yī)院成為集醫(yī)療、康復(fù)、教育和科研為一體的我國第一所以中醫(yī)為特色、中西醫(yī)結(jié)合規(guī)模最大的非公立兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。
兒童康復(fù)專業(yè)人才的高等教育進(jìn)一步發(fā)展。
各地踴躍開展不同形式的繼續(xù)教育及培訓(xùn)工作,兒童康復(fù)領(lǐng)域的著作、教材和科普讀物等更加豐富多彩。
這一階段,我國兒童康復(fù)服務(wù)質(zhì)量顯著提高,康復(fù)服務(wù)范圍在覆蓋所有省區(qū)市的同時,不同程度地覆蓋了所屬地域的基層單位,學(xué)術(shù)氛圍更加濃厚,專業(yè)隊伍建設(shè)穩(wěn)步加強(qiáng),多途徑、更廣泛地開展國際交流與合作并在國際上產(chǎn)生積極影響。
在邱卓英教授等積極引領(lǐng)下,第一時間將《國際功能、殘疾和健康分類(兒童與青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health-Children and Youth version,ICF-CY)引入中國并廣泛傳播[7-9],逐步應(yīng)用于兒童康復(fù)領(lǐng)域。以循證醫(yī)學(xué)為依據(jù)的康復(fù)實踐日益受到重視,身心發(fā)展、以兒童為中心的康復(fù)、精準(zhǔn)康復(fù)和規(guī)范化康復(fù)得到進(jìn)一步加強(qiáng)[10]。
逐步建立三級康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)和轉(zhuǎn)診渠道以及康復(fù)管理平臺。
建立多學(xué)科、跨領(lǐng)域、覆蓋全生命周期的兒童康復(fù)服務(wù)。不同系統(tǒng)、體制、途徑和形式的康復(fù)服務(wù)更加豐富多彩,早期干預(yù)逐步深入到新生兒監(jiān)護(hù)病房、兒科重癥監(jiān)護(hù)病房以及臨床各科室。逐步開展包括重癥、先天性心臟病、先天畸形、骨科、免疫缺陷性疾病、遺傳代謝性疾病、慢性疼痛、肥胖等??瓶祻?fù),并廣泛引進(jìn)和應(yīng)用包括神經(jīng)肌肉激活技術(shù)、運動想象及鏡像療法技術(shù)、經(jīng)顱磁刺激技術(shù)、生物反饋技術(shù)、體外沖擊波治療技術(shù)、機(jī)器人技術(shù)、腦機(jī)接口技術(shù)、虛擬現(xiàn)實技術(shù)、精神運動康復(fù)技術(shù)等國際先進(jìn)技術(shù)[11]。上海新華醫(yī)院先天性心臟病康復(fù),北京大學(xué)第一醫(yī)院癲癇及神經(jīng)肌肉病康復(fù),第六醫(yī)院的孤獨癥康復(fù),上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院等引進(jìn)的兒童康復(fù)各類評定技術(shù),安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院引進(jìn)和推廣的小兒腦癱引導(dǎo)式教育,以北京、上海部分三級甲等醫(yī)院為代表的小兒腦癱手術(shù)治療,鄭州大學(xué)附屬五院等開展的兒童重癥康復(fù),佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院等開展的基于ICF-CY 的特殊兒童綜合康復(fù),以及其他各具特色的兒童康復(fù)模式均反映了這一時期的發(fā)展特點。
殘聯(lián)和民政系統(tǒng)在各地設(shè)置的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)基地或示范基地得到長足發(fā)展,各類非公立兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)無論數(shù)量還是質(zhì)量都有顯著提高。
根據(jù)現(xiàn)代康復(fù)理念,家長在康復(fù)團(tuán)隊中扮演重要角色。人們更加重視環(huán)境因素以及創(chuàng)造優(yōu)質(zhì)康復(fù)環(huán)境的重要性。中西醫(yī)結(jié)合、內(nèi)外科結(jié)合、醫(yī)教結(jié)合、個性化康復(fù)與集體康復(fù)相結(jié)合、集中式康復(fù)與社區(qū)康復(fù)相結(jié)合等日益得到加強(qiáng)和發(fā)展[12]。衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)、民政等不同系統(tǒng)間的合作更加廣泛,社區(qū)康復(fù)繼續(xù)得到拓展和推進(jìn)。對西部地區(qū)、邊遠(yuǎn)地區(qū)、貧困地區(qū)及革命老區(qū)的“康復(fù)服務(wù)行”和對口幫助工作不斷深入開展。
兒童康復(fù)專業(yè)人才的培養(yǎng)得到進(jìn)一步發(fā)展。各地高等院校紛紛設(shè)立康復(fù)專業(yè)(系),研究生教育進(jìn)一步開展。2015年南京特殊教育師范學(xué)院建立康復(fù)治療學(xué)本科專業(yè)(兒童康復(fù)方向),2020 年華東師范大學(xué)成立康復(fù)科學(xué)系,首都醫(yī)科大學(xué)、佳木斯大學(xué)、溫州醫(yī)科大學(xué)、鄭州大學(xué)等院校均以康復(fù)醫(yī)學(xué)與理療學(xué)學(xué)科為基地培養(yǎng)兒童康復(fù)方向的博士、碩士。部分醫(yī)學(xué)院校(包括中醫(yī)藥院校)、體育院校、師范院校等所開設(shè)的康復(fù)醫(yī)學(xué)與理療學(xué)、兒科學(xué)、針灸推拿學(xué)、中醫(yī)學(xué)、運動醫(yī)學(xué)、運動康復(fù)學(xué)等學(xué)科,均可培養(yǎng)兒童康復(fù)相關(guān)的博士、碩士。
各類繼續(xù)教育、專業(yè)培訓(xùn)、規(guī)范化培訓(xùn)、國際合作項目等紛紛開展[13]。2017 年深圳市兒童醫(yī)院成為兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)基地,江蘇省率先開展兒童康復(fù)治療師的規(guī)范化培訓(xùn),為我國兒童康復(fù)治療師隊伍建設(shè)探索經(jīng)驗。
我國政府將兒童康復(fù)納入中國殘疾人事業(yè)“八五”至“十三五”發(fā)展綱要[14]。
20 世紀(jì)80 年代,政府康復(fù)工作的重點是“三項康復(fù)”(白內(nèi)障復(fù)明手術(shù)、小兒麻痹后遺癥矯治手術(shù)和聾兒聽力語言訓(xùn)練)?!鞍宋濉逼陂g增加了包括殘疾兒童在內(nèi)的低視力殘疾者配用助視器、智力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練等內(nèi)容?!熬盼濉逼陂g增加了肢體殘疾兒童矯治手術(shù)、殘疾兒童輔助器具裝配等。“十五”期間提出到2015 年殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo),其中包括殘疾兒童,并應(yīng)優(yōu)先重視和實現(xiàn)這一目標(biāo)?!笆晃濉逼陂g提出“優(yōu)先開展殘疾兒童搶救性治療和康復(fù),對貧困殘疾兒童給予補(bǔ)助,研究建立殘疾兒童救助制度”,“支持對0~6 歲殘疾兒童免費實施搶救性康復(fù)”?!笆濉逼陂g,提出大規(guī)模、全方位開展兒童康復(fù)工作,更加注重殘疾兒童康復(fù)制度建設(shè),探索建立殘疾兒童早預(yù)防、早篩查、早轉(zhuǎn)介、早治療、早康復(fù)的工作機(jī)制?!笆濉逼陂g提出到2020 年,殘疾人權(quán)益保障制度基本健全、基本公共服務(wù)體系更加完善,殘疾人事業(yè)與經(jīng)濟(jì)社會協(xié)調(diào)發(fā)展,殘疾人社會保障和基本公共服務(wù)水平明顯提高,共享全面建成小康社會的成果。
2017 年國務(wù)院頒布《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》,有5 章36 條涉及兒童康復(fù)相關(guān)內(nèi)容[15]。根據(jù)這一條例,2018年國務(wù)院下發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》,提出對六類殘疾兒童實施進(jìn)一步救助政策[16]。習(xí)近平總書記在2016年全國衛(wèi)生與健康大會上所提出的“努力全方位、全周期保障人民健康”的號召,為我國衛(wèi)生與健康工作以及兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展指明了方向,為健康中國的實現(xiàn)凝聚起更加磅礴的力量。
黑龍江腦癱療育中心(1987 年)和中國康復(fù)研究中心/北京博愛醫(yī)院(1988年)成為我國兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)起步階段的重要標(biāo)志。
目前已經(jīng)形成以北京、上海等地三級甲等醫(yī)院為代表的眾多綜合醫(yī)院、兒童醫(yī)院、婦嬰醫(yī)院等紛紛開設(shè)獨立的兒童康復(fù)科或依附于康復(fù)醫(yī)學(xué)科、兒科、兒童保健科開展兒童康復(fù)工作。全國殘聯(lián)系統(tǒng)建立不同層次的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和設(shè)施,各地兒童福利機(jī)構(gòu)也開始開展康復(fù)工作[6]。
WHO 所倡導(dǎo)的ICF 理念和框架是現(xiàn)代兒童康復(fù)的理論基礎(chǔ),在生物-心理-社會模式下,ICF-CY 理念和框架系統(tǒng)的學(xué)習(xí)與應(yīng)用,改變兒童康復(fù)專業(yè)人員的的思想、方法、途徑、技術(shù)應(yīng)用等傳統(tǒng)模式。在康復(fù)實踐中更加重視兒童的全面發(fā)展,重視活動和參與、環(huán)境因素及個人因素,為提高特殊兒童及其家庭的參與度和滿意度以及預(yù)期效果,創(chuàng)造了最佳思維方式和方法[17]。以邱卓英教授為首的世衛(wèi)組織國際分類家族中國合作中心的專家建立了ICF 的研究應(yīng)用和培訓(xùn)平臺,為兒童康復(fù)領(lǐng)域應(yīng)用ICF奠定了基礎(chǔ)[18]。
2.4.1高等教育
兒童康復(fù)專業(yè)人才培養(yǎng)的本科教育、研究生教育進(jìn)一步發(fā)展,部分院校開設(shè)“兒童康復(fù)學(xué)”課程。
1999 年安徽醫(yī)科大學(xué)開始招收兒科學(xué)(神經(jīng)病學(xué)與康復(fù))碩士研究生,2009 年開始招收博士研究生(與南方醫(yī)科大學(xué)共同培養(yǎng))。
2000 年佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院開設(shè)護(hù)理學(xué)(康復(fù)護(hù)理方向)本科,2001 年開設(shè)康復(fù)治療學(xué)(兒童康復(fù)方向)???2004 年轉(zhuǎn)為本科教育),1983 年開始招生的“兒科學(xué)(腦癱方向)”學(xué)科變更為兒童康復(fù)方向的“康復(fù)醫(yī)學(xué)與理療學(xué)”學(xué)科。
首都醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院以北京博愛醫(yī)院為基地,培養(yǎng)兒童康復(fù)的碩士研究生。自2001年起,連續(xù)舉辦國家級繼續(xù)教育項目。
2004年華東師范大學(xué)建立言語聽覺康復(fù)科學(xué)系和教育部重點實驗室,2020年獲批成立康復(fù)科學(xué)系。
自2004年起南京特殊教育師范學(xué)院逐步建立以聽力語言、孤獨癥、腦癱康復(fù)為特色的兒童康復(fù)專業(yè)(三年制大專)[19],2015 年獲教育部批準(zhǔn)建立康復(fù)治療學(xué)本科專業(yè)(兒童康復(fù)方向)。
2006年溫州醫(yī)科大學(xué)開始招收康復(fù)醫(yī)學(xué)與理療學(xué)碩士學(xué)位研究生(兒童康復(fù)方向)。
2.4.2培訓(xùn)班及國際合作項目等紛紛開展[13]
1989年,佳木斯舉辦的優(yōu)生優(yōu)育腦癱防治培訓(xùn)班培訓(xùn)了我國第一批兒童康復(fù)專業(yè)人員。1994年獲批的康復(fù)醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)基地/佳木斯培訓(xùn)中心,至今已連續(xù)舉辦25屆培訓(xùn)班。
1999年,佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院成為培養(yǎng)兒童康復(fù)專業(yè)人才的基地。
各地踴躍開展不同形式的繼續(xù)教育及培訓(xùn)工作。江蘇、深圳等地醫(yī)院成為兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)基地。
我國兒童康復(fù)學(xué)術(shù)活動從無到有,從少到多,從內(nèi)容單一到內(nèi)容豐富多彩,從學(xué)術(shù)水平較低到與國際接軌,在不同發(fā)展階段,具有鮮明的時代特點。
2.5.1學(xué)術(shù)會議
以李樹春、左啟華、林慶、汪梅先、楊善存等為代表的老一輩兒科神經(jīng)病學(xué)專家,對發(fā)起和開展我國兒童康復(fù)學(xué)術(shù)活動做出歷史性貢獻(xiàn)。同時,學(xué)術(shù)活動還得到中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會(神經(jīng)學(xué)組)及中國優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會的大力支持。
1988 年,由李樹春教授主持的我國第1 屆全國小兒腦癱學(xué)術(shù)會議在佳木斯召開,小兒神經(jīng)病學(xué)界60余位專家參會。
1992年,在佳木斯成立“中國殘疾人康復(fù)協(xié)會小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會”,李樹春教授擔(dān)任第一屆主任委員。
1994 年至今,每兩年舉辦一屆會議,遍及我國東、南、西、北,參會代表逐年增多,已涵蓋衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)、民政及社會各界兒童康復(fù)相關(guān)人員,近年每屆超過千人。
2004年,中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會成立,李曉捷教授任第一屆主任委員[20]。
自此,兩個學(xué)術(shù)團(tuán)體開始聯(lián)合開展我國兒童康復(fù)學(xué)術(shù)活動,主題拓展到兒童康復(fù)各領(lǐng)域。
2006 年至2019 年,北京國際康復(fù)論壇中的兒童康復(fù)分論壇吸引了許多國內(nèi)外專家與會。
全國專題性及地區(qū)性學(xué)術(shù)活動更加活躍。
2001年至2010年,分別舉辦全國首屆及第2屆中西醫(yī)結(jié)合學(xué)術(shù)會議(福州、沈陽)、腦癱診療理論與技術(shù)學(xué)術(shù)會議(北京)、早期診斷與引導(dǎo)式教育學(xué)術(shù)會議(合肥)、蘇州國際腦癱兒童矯形外科學(xué)術(shù)會議(蘇州)、西部兒童發(fā)育與康復(fù)論壇(西安)等。
2016 年至2019 年,分別舉辦多屆“全國兒童康復(fù)治療”“全國中西醫(yī)結(jié)合兒童康復(fù)”“全國兒童輔具康復(fù)”“全國孤獨癥譜系障礙康復(fù)”“全國醫(yī)教結(jié)合康復(fù)”“全國早期干預(yù)與引導(dǎo)式教育”等學(xué)術(shù)會議,以及兩屆“全國兒童康復(fù)治療師技能大賽”。
不同層次的兒童康復(fù)相關(guān)學(xué)術(shù)組織也紛紛以不同形式和規(guī)模開展學(xué)術(shù)活動,我國兒童康復(fù)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)活動呈現(xiàn)空前活躍的大好局面。
在上述學(xué)術(shù)活動中,中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會和中國殘疾人康復(fù)協(xié)會小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會聯(lián)合設(shè)置的11個專業(yè)學(xué)組做出突出貢獻(xiàn)。這些學(xué)組分別是:康復(fù)評定學(xué)組、康復(fù)治療學(xué)組、早期干預(yù)與引導(dǎo)式教育學(xué)組、孤獨癥譜系障礙學(xué)組、中西醫(yī)結(jié)合學(xué)組、醫(yī)教結(jié)合學(xué)組、輔助器具學(xué)組、外科學(xué)組、康復(fù)護(hù)理學(xué)組、社會社區(qū)康復(fù)及科普學(xué)組、精神運動康復(fù)學(xué)組(籌建)。
2.5.2診斷標(biāo)準(zhǔn)與指南以及著作、教材和科普讀物
科學(xué)規(guī)范地開展兒童康復(fù)已成為我國兒童康復(fù)界的共識,并得到不斷強(qiáng)化。
1988 年,在第1 屆全國小兒腦癱學(xué)術(shù)會議上制定了我國首個“中國腦性癱瘓定義、分型和診斷標(biāo)準(zhǔn)”(林慶執(zhí)筆)[21]。2007 年,再次修訂“中國腦性癱瘓定義、分型和診斷標(biāo)準(zhǔn)”(陳秀潔、李樹春執(zhí)筆)[22]。
2016 年在第7 屆全國兒童康復(fù)學(xué)術(shù)會議上公布我國第一部兒童康復(fù)循證指南——《中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015版)》[23],并陸續(xù)在國家核心期刊發(fā)表[23-33]。
《腦性癱瘓康復(fù)服務(wù)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)》《孤獨癥康復(fù)服務(wù)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)》《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)管理指導(dǎo)手冊》《智力殘疾康復(fù)服務(wù)指南》《嬰幼兒腦損傷神經(jīng)修復(fù)治療專家共識》《有關(guān)腦癱共患癲癇診治原則的專家共識》《新生兒重癥監(jiān)護(hù)發(fā)育評估指導(dǎo)意見》《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》《兒童腦性癱瘓肉毒毒素治療專家共識》等一批康復(fù)指南和標(biāo)準(zhǔn)相繼問世[34-41]。
此外,兒童康復(fù)相關(guān)疾病的臨床路徑、質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)以及各類管理條例等也在不斷制定和出臺,具有高度循證依據(jù)的科學(xué)研究,為我國規(guī)范、精準(zhǔn)和有效開展兒童康復(fù)創(chuàng)造了條件?!皟和陋毎Y診斷與防治技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)研究”等為孤獨癥防治提供依據(jù)。
在我國兒童康復(fù)探索開創(chuàng)階段,僅有李樹春、孫世遠(yuǎn)等撰寫的《小兒腦性癱瘓家庭防治》《腦性癱瘓的早期診斷及早期治療》等幾部書籍問世。
進(jìn)入發(fā)展和普及階段,一批質(zhì)量較高,影響廣泛的書籍或科普讀物陸續(xù)出版。如《實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)》《兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)》《胎兒和新生兒腦損傷》《小兒腦癱引導(dǎo)式教育療法》《腦性癱瘓的現(xiàn)代診斷與治療》《腦癱嬰幼兒發(fā)育的促進(jìn)方法》《小兒腦性癱瘓》《小兒腦癱的康復(fù)訓(xùn)練》《孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練》《腦癱兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練指南》《腦癱兒的超早期篩查技術(shù)——全身運動評估在中國的研究進(jìn)展》《孤獨癥兒童情緒調(diào)整與人際交往訓(xùn)練指南》《孤獨癥的診斷與康復(fù)》《兒童運動發(fā)育遲緩康復(fù)訓(xùn)練圖譜》《小兒發(fā)育及腦癱康復(fù)訓(xùn)練圖解》《兒童神經(jīng)康復(fù)醫(yī)學(xué)》《兒童運動障礙和精神障礙的診斷與治療》《小兒運動障礙的理學(xué)療法》等書籍。
進(jìn)入提升階段,著作、教材及科普讀物內(nèi)容更加豐富,如《實用兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)(第二版)》《實用腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)(第二版)》《小兒腦癱引導(dǎo)式教育療法(第二版)》《兒童康復(fù)適宜技術(shù)——肢體障礙兒童家庭手冊》《實用小兒康復(fù)學(xué)》《孤獨癥兒童早期干預(yù)操作手冊》《人工耳蝸術(shù)后康復(fù)教育的原理與方法》《特殊兒童心理治療》《特殊兒童物理治療》《特殊兒童作業(yè)治療》《特殊兒童生涯發(fā)展與轉(zhuǎn)銜教育》《聽力障礙兒童康復(fù)評估檔案》《兒童物理治療學(xué)》《兒童作業(yè)治療》《腦癱患兒全面康復(fù)指南》《小兒腦性癱瘓的家庭康復(fù)》《行為矯正——原理與方法》《應(yīng)用行為分析(ABA)完整教程》《應(yīng)用行為分析與兒童行為管理》《圖解嬰幼兒神經(jīng)發(fā)育訓(xùn)練技術(shù)》等以及評定類書籍《兒童發(fā)育行為心理評定量表》《腦癱兒的超早期篩查技術(shù)》《Peabody 運動發(fā)育量表》等。全國統(tǒng)編教材《兒童康復(fù)學(xué)》繼《人體發(fā)育學(xué)》后于2018 年出版,填補(bǔ)了我國高等教育兒童康復(fù)學(xué)教材的空白[14,42]。
2.5.3科學(xué)研究
我國兒童康復(fù)領(lǐng)域的基礎(chǔ)與臨床研究水平和能力伴隨兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展而不斷提高和加強(qiáng)?!?~6歲中國腦性癱瘓流行病學(xué)調(diào)查”探明了我國小兒腦癱發(fā)病率、患病率、類型分布、病因?qū)W及防治狀況等[43]。由佳木斯大學(xué)和安徽醫(yī)科大學(xué)領(lǐng)銜的我國兒童康復(fù)科研團(tuán)隊,已成功制備仔兔、大鼠、獼猴等腦癱動物模型,創(chuàng)建模型制備的關(guān)鍵技術(shù)和評價系統(tǒng),多個機(jī)構(gòu)從遺傳學(xué)角度探索相關(guān)疾病的研究,從臨床研究與基礎(chǔ)研究兩個方面提供理論依據(jù)和循證證據(jù),部分成果填補(bǔ)了國際空白[44-45]。
近5 年來,一批高水平的科研項目,對深入研究相關(guān)疾病的病因病機(jī)及全面指導(dǎo)臨床康復(fù)具有重要意義,獲得省部級科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎,如“兒童先天性心臟病介入治療與康復(fù)診療體系建設(shè)創(chuàng)新與推廣”“中國腦性癱瘓康復(fù)指南”“中國小兒腦癱流行特征及規(guī)范化防治”“ICF-CY 構(gòu)架下腦癱兒童作業(yè)評估的臨床應(yīng)用研究”“小兒痙攣型腦癱中西醫(yī)結(jié)合康復(fù)方案優(yōu)化及應(yīng)用研究”“疏通矯正手法治療小兒痙攣型腦癱的臨床研究”“青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸康復(fù)診療方案的研究”“基于殘障兒童綜合康復(fù)理論的康復(fù)云平臺開發(fā)與示范應(yīng)用”“河南省兒童腦癱流行特征及其高危因素分析與臨床康復(fù)”“神經(jīng)發(fā)育性殘疾的發(fā)病機(jī)制及基于循證醫(yī)學(xué)早期干預(yù)和康復(fù)策略建立”等。
積極引進(jìn)現(xiàn)代康復(fù)理論與技術(shù),與日本、美國、中國香港等國家和地區(qū)開展交流與合作。
自上世紀(jì)80年代初開始,我國政府、機(jī)構(gòu)及民間團(tuán)體不斷拓展和深入開展兒童康復(fù)領(lǐng)域的國際(境外)交流與合作,建立不同形式和渠道的交流與合作項目。例如,“長江新里程計劃項目(李嘉誠基金)”“中意合作項目”“中挪合作項目”“中國與聯(lián)合國兒童基金會合作項目”“中國與聯(lián)合國開發(fā)計劃署合作項目”“中國-瑞典碘缺乏相關(guān)的智力殘疾預(yù)防與康復(fù)合作項目”等,以及中殘聯(lián)與香港復(fù)康會、香港嘉道理項目基金會分別開展的殘疾兒童康復(fù)合作項目。
此外,各級政府、各大專院校和兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)也與美國、歐洲國家、日本、韓國等建立了國際交流與合作項目。這些國際交流與合作項目的開展,為發(fā)展我國兒童康復(fù)事業(yè)起到積極的促進(jìn)作用。
2.6.1國際交流與合作
2.6.1.1與日本的交流與合作
上世紀(jì)80年代初,日本成立以稻垣是成會長為首的應(yīng)援會,成員包括佐久間和子、三島與志正、井馬輝男、三木毅、村井正直、高橋武、新井正戶等,日常事務(wù)由日本北海道公眾衛(wèi)生協(xié)會負(fù)責(zé)。應(yīng)援會以技術(shù)傳授、專業(yè)人才培養(yǎng)以及資金設(shè)備資助等方式幫助我國開啟兒童康復(fù)。
1988 年至1989 年,應(yīng)援會選派多位專家前來黑龍江腦癱療育中心舉辦每年為期1 個月的小兒腦癱康復(fù)培訓(xùn)班,以及1990 年至1992 年三期“全國優(yōu)生優(yōu)育腦癱防治學(xué)習(xí)班”的講學(xué)和臨床指導(dǎo)工作。
應(yīng)援會自成立至本世紀(jì)初,實際工作20余年,主要發(fā)起人之一佐久間和子博士于2008年被我國政府授予友誼勛章。在應(yīng)援會的幫助下,黑龍江腦癱療育中心與日本北海道道立札幌肢體不自由兒療育中心、旭川肢體不自由兒療育中心、北九州市立綜合療育中心等多個機(jī)構(gòu)建立了友好合作關(guān)系。
應(yīng)援會為我國培養(yǎng)了第一批兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)骨干,選送李樹春、孫世遠(yuǎn)、李永庫、林慶、陳秀潔、盧慶春、梁兵、李曉捷等我國第一批赴日研修人員,這在我國兒童康復(fù)起步階段起到重要作用。黑龍江省政府與日本北海道政府于1992 年至2001 年建立“省道文化技術(shù)交流合作項目”,2001 年日本札幌醫(yī)科大學(xué)與佳木斯大學(xué)聯(lián)合承擔(dān)康復(fù)治療學(xué)專業(yè)(兒童康復(fù)方向)教材編寫、教學(xué)和師資培養(yǎng)工作[46-47]。北京博愛醫(yī)院選送胡瑩媛等赴日研修。
首都醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院通過中日J(rèn)ICA 教育合作項目建設(shè)康復(fù)醫(yī)學(xué)院,開展教學(xué)、師資培養(yǎng)工作[48]。2000 年日中協(xié)會設(shè)立“日中友好獎學(xué)金”項目,專門資助佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)本科學(xué)生。2007年黑龍江腦癱療育中心被批準(zhǔn)為國家引進(jìn)國外智力示范單位。
2.6.1.2與美國的交流與合作
2005年,中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會代表中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會與愛德基金會、美國Donald Mott醫(yī)生為主席和組織發(fā)起的美國專家組“中國合作者聯(lián)盟”(China Partners Network,CPN),建立了“CPN 合作項目”。該項目由美國CPN 組織以包括醫(yī)生以及各類治療師等專家團(tuán)隊形式,前來我國開展培訓(xùn)和指導(dǎo)[49]。
以蘇州博愛學(xué)校/診所、四川大學(xué)華西婦產(chǎn)兒童醫(yī)院、珠海婦幼保健院、黑龍江腦癱療育中心、河南中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒童康復(fù)中心等單位為主,建設(shè)該項目的培訓(xùn)示范基地,已輻射我國東、西、南、北、中不同地域,開展國家級“培訓(xùn)者”和技術(shù)骨干的培訓(xùn)工作。2005 年至2008 年為項目實施的第一周期,2009 年至2020 年為項目實施的第二周期。該項目共舉辦培訓(xùn)班14 期,現(xiàn)場指導(dǎo)20 余場,對40 名國家級“培訓(xùn)者”以及1200余名學(xué)員,采取團(tuán)隊教學(xué)指導(dǎo)、逐期集中培訓(xùn)和基地實踐指導(dǎo)等方式,培養(yǎng)了一批與國際接軌的優(yōu)秀兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)骨干。
該項目在我國兒童康復(fù)快速發(fā)展及全面發(fā)展階段,帶給我們國際上最先進(jìn)的理念、理論和實用技術(shù),突出展現(xiàn)出以兒童功能需求和動機(jī)為指導(dǎo),形成的康復(fù)治療模式具有如下特點:吸引力、有趣、有意義及兒童積極參與;將家庭列入康復(fù)目標(biāo)設(shè)定和治療計劃方案中;不同專業(yè)人員、特殊兒童及其家庭成員以及其他參與者之間形成團(tuán)隊合作。
該合作項目覆蓋我國30 個省區(qū)市,間接受益者1萬余人,受到我國兒童康復(fù)界廣泛贊譽(yù),是全國最受歡迎和參與度很高的培訓(xùn)項目之一。此項目同時得到中國殘疾人康復(fù)協(xié)會的大力支持和幫助[50]。
2.6.1.3與法國的交流與合作
為探索和借鑒國際康復(fù)醫(yī)學(xué)先進(jìn)理念和技術(shù),推進(jìn)我國兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)全面發(fā)展,中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會與法國宜世學(xué)院于2018 年5 月在法國巴黎簽署了戰(zhàn)略合作協(xié)議,確立將法國精神運動康復(fù)學(xué)引入我國兒童康復(fù)領(lǐng)域的合作項目,由中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會實施。該項目同時得到中國殘疾人康復(fù)協(xié)會小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會、世界中醫(yī)藥學(xué)會聯(lián)合會小兒腦癱專業(yè)委員會的積極支持和參與。
該項目制定了分階段培訓(xùn)計劃。第一階段為期3年(2019 年至2021 年),分別以上海同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院和西安中醫(yī)腦病醫(yī)院為第一批2 個培訓(xùn)示范基地,計劃每年培訓(xùn)包括30~50 名國家級專業(yè)技術(shù)骨干,5~10名中文培訓(xùn)講師的本土專業(yè)技術(shù)骨干。
除以上交流外,近年來,我國兒童康復(fù)界參與國際學(xué)術(shù)活動十分活躍。由中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會組團(tuán),2016年參加在瑞典斯德哥爾摩舉辦的首屆國際殘疾兒童學(xué)會聯(lián)盟(International Alliance of Academies of Childhood Disability,IAACD)學(xué)術(shù)大會暨第5屆國際腦癱會議、第28 屆歐洲殘疾兒童學(xué)術(shù)會議[51];同年組團(tuán)參加美國腦癱與發(fā)育醫(yī)學(xué)學(xué)會(American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine,AACPDM)在美國邁阿密舉辦的第71 屆學(xué)術(shù)會議。2018 年參加由澳大利亞腦癱與發(fā)育醫(yī)學(xué)學(xué)會(Australasian Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine,AusACPDM)舉辦的第九屆學(xué)術(shù)會議,李曉捷教授做了“中國兒童康復(fù)的發(fā)展與挑戰(zhàn)”的大會主旨報告[52]。2019 年組團(tuán)參加在美國阿納海姆舉辦的第73 屆AACPDM 暨第2 屆IAACD 學(xué)術(shù)大會,大會首次安排“腦癱全生命周期管理”的中國專場。
在上述活動中,我國兒童康復(fù)界與IAACD、AACPDM、AusACPDM 等學(xué)術(shù)組織和專家學(xué)者進(jìn)行了廣泛交流,擴(kuò)大和加強(qiáng)了我國兒童康復(fù)界在國際上的影響力,為深入開展國際學(xué)術(shù)交流與合作打下基礎(chǔ)。
2.6.2與香港復(fù)康會的交流與合作
1988年起,香港復(fù)康會開始在中國內(nèi)地進(jìn)行康復(fù)專業(yè)人員培訓(xùn),取得良好效果。2014 年,在Sheila Purves 女士的積極協(xié)調(diào)下,獲得香港嘉道理基金會資助,啟動了香港復(fù)康會與中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會的合作項目。該項目由中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會和香港復(fù)康會國際及中國部執(zhí)行。
2014 年至2016 年,該項目通過一級培訓(xùn)、二級培訓(xùn)、學(xué)員隨訪及現(xiàn)場指導(dǎo)等方式,為甘肅、貴州、海南、河北、內(nèi)蒙古、江西、寧夏、青海、山西、陜西和西藏等地普及兒童康復(fù)知識與管理,通過舉辦社區(qū)康復(fù)導(dǎo)師工作坊,培訓(xùn)了一批兒童康復(fù)骨干。共舉辦一級培訓(xùn)14 場、二級培訓(xùn)15 場、學(xué)員隨訪及現(xiàn)場教學(xué)指導(dǎo)28 次,培訓(xùn)學(xué)員1000 余名,間接受益者5000 余人。該項目是另一個取得普遍贊譽(yù)的合作項目。
越來越多的專業(yè)人員走出國門深造,大眾及相關(guān)領(lǐng)域開始關(guān)注和參與兒童康復(fù)工作。
中國兒童康復(fù)事業(yè)40年的發(fā)展歷程,無論康復(fù)理念、理論、技術(shù)、隊伍建設(shè)、康復(fù)服務(wù)質(zhì)量,還是科學(xué)研究、國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流及學(xué)術(shù)水平,都取得令人矚目的進(jìn)步和成就,部分成果躍居國際先進(jìn)行列。盡管如此,由于我國現(xiàn)代兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)事業(yè)起步較晚,各地發(fā)展不均衡,因此還需面對眾多挑戰(zhàn)和亟待解決的問題[53]。
加強(qiáng)ICF 在兒童康復(fù)領(lǐng)域的全面指導(dǎo)和應(yīng)用。探索和發(fā)展在ICF 理念和框架指導(dǎo)下的生物-心理-社會康復(fù)模式,多學(xué)科合作與融合,縮短與國際先進(jìn)水平的差距,發(fā)展中國特色的兒童康復(fù),仍是擺在國人面前的艱巨任務(wù)[54]。
我國兒童康復(fù)需求量巨大,除六類殘疾兒童、常見疾病和功能障礙康復(fù)需求外,近年來重癥康復(fù)、專科康復(fù)、早期康復(fù)等需求呈逐年遞增之勢。滿足如此巨大和多樣化、多層次的康復(fù)需求,需要康復(fù)服務(wù)整體能力的快速提升。
盡管我國兒童社區(qū)康復(fù)已發(fā)展多年,但尚未實現(xiàn)普及,尤以邊遠(yuǎn)地區(qū)和農(nóng)村地區(qū)更為突出,與國際先進(jìn)水平比較尚存在很大差距,如何促進(jìn)和發(fā)展社區(qū)康復(fù),仍是一項艱巨的任務(wù)和挑戰(zhàn)[55]。
我國幅員遼闊,社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展速度和自然條件不同,康復(fù)服務(wù)能力和水平發(fā)展不均衡,仍存在較大地區(qū)間、城鄉(xiāng)間、系統(tǒng)間的差別。如何縮小上述差別,均衡發(fā)展兒童康復(fù)事業(yè),仍是擺在全社會面前的挑戰(zhàn)。
我國兒童康復(fù)專業(yè)隊伍相對年輕,學(xué)歷層次偏低,缺少足夠數(shù)量的技術(shù)骨干和不同類別的專業(yè)人員以及“一專多能”的基層康復(fù)工作者[56]。我國目前僅有少數(shù)高等院校能夠開展兒童康復(fù)本科和研究生教育,如何加強(qiáng)兒童康復(fù)的高等教育、繼續(xù)教育、多渠道培訓(xùn)和考核認(rèn)證機(jī)制等,仍是十分緊迫的任務(wù)。
我國目前尚缺少功能健全、覆蓋面廣泛的兒童康復(fù)服務(wù)信息平臺和網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測體系,該平臺體系的建設(shè)將是有效開展預(yù)防、早期干預(yù)、全面精準(zhǔn)康復(fù)、科學(xué)合理的政策制定、流行病學(xué)調(diào)查和循證醫(yī)學(xué)研究、與國際接軌的重要組成部分和最佳途徑[57]。
高度重視循證醫(yī)學(xué)證據(jù),不斷完善臨床路徑、質(zhì)量控制、目標(biāo)管理、指南及專家共識、標(biāo)準(zhǔn)制定以及有效規(guī)范兒童康復(fù)實踐,是取得理想康復(fù)效果的前提條件,也是當(dāng)今國際兒童康復(fù)界的普遍共識[58-59]。組織高質(zhì)量循證醫(yī)學(xué)研究協(xié)作組,解決各類爭議、難點、熱點和亟待解決的問題,是實現(xiàn)科學(xué)、精準(zhǔn)康復(fù)的重要途徑。
對生長發(fā)育中的特殊兒童實施早期干預(yù)和早期康復(fù),是有別于成人康復(fù)、實現(xiàn)最佳預(yù)后的關(guān)鍵。應(yīng)大力提倡和加強(qiáng)兒童康復(fù)關(guān)口前移,早期介入及早期干預(yù)的策略。臨床康復(fù)與醫(yī)療相結(jié)合,逐步推進(jìn)與孕前和孕期保健、圍生期、新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房、兒科重癥監(jiān)護(hù)病房、重癥及??漆t(yī)療相結(jié)合的康復(fù)模式。
兒童康復(fù)診療難度大,常用診療技術(shù)難以滿足疑難問題的診療需求,亟待增加相關(guān)高新技術(shù)研究投入,以提升我國高新診療與康復(fù)技術(shù)水平,從而滿足疑難疾病和功能障礙的診治及康復(fù)需求。
輔助器具是幾乎所有特殊兒童提高生活質(zhì)量、實現(xiàn)康復(fù)的必備條件。兒童康復(fù)輔助器具研發(fā)難度大,我國輔助器具研制在某些方面仍落后于國際先進(jìn)水平。需進(jìn)一步鼓勵國產(chǎn)兒童康復(fù)輔助器具的研制,降低特殊兒童輔助器具的費用,實現(xiàn)良好的社會與經(jīng)濟(jì)效益[50]。
兒童康復(fù)是我國康復(fù)事業(yè)的重要組成部分。按照“健康中國2030”規(guī)劃綱要[60-61]要求,積極發(fā)展多學(xué)科融合,提高多樣化康復(fù)服務(wù),實現(xiàn)康復(fù)服務(wù)的均等性,擴(kuò)大覆蓋率,提高康復(fù)專業(yè)人員的服務(wù)能力和服務(wù)水平,全面發(fā)展兒童康復(fù)事業(yè),實現(xiàn)多層次、多樣化、全覆蓋的康復(fù)目標(biāo)[62]。
致謝:衷心感謝馬丙祥、馬彩云、王軍、王利江、孔勉、盧紅云、朱登納、朱慧軍、劉振寰、杜青、杜林、李恩耀、李潤潔、楊莉、吳衛(wèi)紅、吳安安、何侃、宋虎杰、張金明、陳翔、林俊、羅蓉、金紅芳、金春權(quán)、趙勇、胡繼紅、姜志梅、婁燕、高晶、唐久來、黃艷、曹建國、梁兵、魏國榮等專家(排名不分先后)在本文撰寫過程中幫助審閱及提供信息!