殘疾人居家環(huán)境測評工具研究進展

王文娜，林蓓蕾，張振香，郭亞雯，郭二鋒

鄭州大學護理與健康學院，河南鄭州市450001

據(jù)《世界殘疾報告》[1]，全球有超過10 億人患有不同形式的殘疾，約占世界人口的15%。我國殘疾人口達8500 萬，占全國總?cè)丝诘?.34%，且因病(如腦卒中、腦外傷和脊髓損傷等)致殘數(shù)近年來居高不減。2016 年，中共中央、國務(wù)院頒布的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出[2]，殘疾人等重點人群參與身體活動的障礙與健康狀況是健康中國建設(shè)關(guān)注的重點。居家環(huán)境是影響殘疾人參與和健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQOL)的重要因素[3]。

2001 年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]將環(huán)境因素(environmental factors,EF)定義為“構(gòu)成人們生活中物理、社會和態(tài)度環(huán)境并影響人們生活的因素”，包括產(chǎn)品與技術(shù)，自然環(huán)境與人工改造環(huán)境，支持和人際關(guān)系，態(tài)度，服務(wù)、系統(tǒng)和政策。此外，ICF 還強調(diào)應(yīng)轉(zhuǎn)變僅關(guān)注個體傷殘水平和適應(yīng)能力而忽視居家環(huán)境改造的康復(fù)研究現(xiàn)狀，居家環(huán)境必須是殘疾和康復(fù)研究及實踐的重點[5]。

針對殘疾人居家環(huán)境的評估，目前已開發(fā)出多種測評工具，主要分為兩大類：以經(jīng)典測量理論(classical test theory,CTT)為框架的測評工具和以現(xiàn)代項目反應(yīng)理論(item response theory,IRT)為框架的測評工具，大多采用患者自我報告的方式。

本文簡介居家環(huán)境相關(guān)測評工具，并比較其優(yōu)缺點，以期為社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生工作人員或研究者評估殘疾人居家環(huán)境現(xiàn)狀提供適宜的測評工具。

1 基于CTT的測評工具

CTT[6]又稱為真分數(shù)理論。在CTT 模型中，被試的潛在特質(zhì)(如個體感知的環(huán)境阻礙或促進因素)水平用真分數(shù)T來表示，并通過觀測分數(shù)X(如環(huán)境因素的類型和數(shù)量)來估計。CTT 憑借模型簡潔、沒有嚴苛的假定條件、易學易用等優(yōu)勢在測量領(lǐng)域得到廣泛的應(yīng)用。早期環(huán)境因素測評工具主要以CTT 為框架，量化環(huán)境因素對患者居家康復(fù)影響的程度[7,15]。

1.1 腦卒中環(huán)境量表(Measure of Stroke Environment,MOSE)

MOSE由美國Babulal等[8]于2016年研制，主要用于評估環(huán)境因素對社區(qū)腦卒中患者康復(fù)的影響程度，是專門針對腦卒中患者研制的環(huán)境因素測評工具。該量表包括接受度、物理環(huán)境和溝通交流3個分量表，共47個條目。各個分量表之間相互獨立，可分開管理，以識別不同類型的環(huán)境障礙。該量表采用Likert 4 分制測評參與者對每個條目的感知，包含對某環(huán)境因素的頻率、質(zhì)量、數(shù)量、重要性、滿意度、選擇和控制7 個方面的評價。得分越高表示患者對該環(huán)境有更積極的體驗。分量表Cronbach α 系數(shù)為0.83～0.85，折半信度為0.6～0.74?？偭勘鞢ronbach α系數(shù)為0.91，折半信度為0.77，重測信度未見報道。收斂效度檢驗顯示，MOSE 和波士頓診斷性失語癥檢查量表相關(guān)系數(shù)為0.55～0.61。

該量表不僅能測量環(huán)境促進因素和障礙因素，也能測量環(huán)境因素影響參與的頻率。由于目前該量表正處于發(fā)展優(yōu)化階段，僅被美國Foley 等[9]應(yīng)用于華盛頓地區(qū)48 例社區(qū)腦卒中患者，結(jié)果表明MOSE中接受度和物理環(huán)境兩個維度得分與腦卒中患者社會參與水平呈正相關(guān)關(guān)系，而溝通交流環(huán)境維度與保持社會活動的程度無關(guān)。因此，未來還需更多研究進一步驗證MOSE的有效性和可靠性。

1.2 環(huán)境質(zhì)量量表(Measure of the Quality of the Environment,MQE)

Fougeyrollas 等[10-11]1997 年開發(fā)的MQE 主要用于評估殘疾人對某一特定環(huán)境因素的感知。MQE 原始版本[10]由84 個條目組成，包括6 個分量表：家庭、朋友的支持和態(tài)度；工作和收入保障；政府和公共服務(wù)；物質(zhì)環(huán)境和無障礙環(huán)境；技術(shù)；平等機會和政治取向。MQE 新版本[11]對原始版本進行完善，共109 個條目，包括9 個分量表：社會網(wǎng)絡(luò)、家庭態(tài)度、勞動力市場、收入、商業(yè)服務(wù)、司法服務(wù)、社會衛(wèi)生服務(wù)、教育服務(wù)和公共基礎(chǔ)設(shè)施服務(wù)、組織服務(wù)。每個環(huán)境促進因素條目得分為1～3 分(次要、中等、主要)，環(huán)境障礙因素得分為-3～-1 分(主要、中等、次要)，得分越高，說明環(huán)境越利于患者參與社區(qū)活動?？偭勘鞢ronbach α 系數(shù)為0.83，重測結(jié)果顯示60%～85%的條目具有一致性，分量表Cronbach α系數(shù)為0.35～0.94。

MQE 內(nèi)容豐富，覆蓋面廣，可為減少參與限制(環(huán)境障礙因素)或增加社會參與(環(huán)境促進因素)提供指南。量表中很多條目包含舉例說明，如條目48：您居住環(huán)境中的通信服務(wù)(如電話、傳真和互聯(lián)網(wǎng))，易于理解，目前已經(jīng)在加拿大、土耳其等國家應(yīng)用或調(diào)適后應(yīng)用[12-13]。該量表條目過多，填表耗時較長，在實踐中應(yīng)用受限。此外，MQE 無法評估個體所接觸的環(huán)境因素頻率，有一定局限。

1.3 下肢活動障礙患者參與的促進和障礙因素調(diào)查問卷(Facilitators and Barriers Survey among people with lower limb mobility impairments and limitations,FABS)

FABS 由Gray 等[14]于2008 年研制而成，主要用于評估影響下肢行動障礙患者參與的環(huán)境促進或障礙因素。FABS包括133個條目，分為6 個分量表：主要移動設(shè)備類型、房屋的建筑特征、社區(qū)的建筑和自然特征、社區(qū)場所的可及性、社區(qū)設(shè)施的可利用性、社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)。每個條目評分范圍為-2～2，環(huán)境促進因素得分為0～2 分(無、有點幫助、很大幫助)，環(huán)境障礙因素得分為-2～0分(很大限制、一點限制、無)，得分越高，說明環(huán)境越適合患者參與活動。分量表Cronbach α 系數(shù)為0.60～0.94，范圍跨度較大。

該問卷可在個人和社區(qū)層面評估環(huán)境干預(yù)措施的效果，且能夠兼顧環(huán)境促進或障礙因素出現(xiàn)的頻率和程度[15]。FABS 專門為下肢損傷和活動受限者設(shè)計，并不適用于所有類型損傷患者，應(yīng)用范圍受到一定限制。

1.4 家庭和社區(qū)環(huán)境量表(Home and Community Environment Instrument,HACE)

HACE由Julie等[16]于2005年研制而成，并在具有各種功能活動限制的老年人中進行測試。HACE 初始版本包括44 個條目，用于評估個體家庭和社區(qū)環(huán)境的物質(zhì)、態(tài)度和政治方面的環(huán)境因素，沒有涵蓋社會支持維度。修訂后的版本共36 個條目，包括6 個分量表：家庭無障礙、社區(qū)無障礙、無障礙設(shè)施、通信設(shè)備、交通因素、態(tài)度。各條目計分根據(jù)具體問題而定(如樓梯數(shù)0=無樓梯、1=1 或2 個樓梯、2=大于2 個、3=10 個及以上；坡道數(shù)0=無坡道、1=有坡道)。6 個環(huán)境分量表的中位一致性為75%～100% (中位數(shù)Kappa 值0.47～1.0)，HACE各條目間一致性百分比為58%～100%。

該量表簡明，填寫耗時短，在大規(guī)?？祻?fù)現(xiàn)狀調(diào)查研究中可行性較高。HACE 僅用于評估個人的家庭和社區(qū)環(huán)境，并不能識別其所遇到各種環(huán)境因素的頻率[15]。目前未見HACE 的漢化版本。

1.5 社區(qū)健康環(huán)境調(diào)查表(Community Health Environment Checklist,CHEC)

Stark等[17]于2007年研制CHEC，主要用于評估患者是否受到社區(qū)環(huán)境因素的影響。該量表包括65個條目，分為5個分量表：進入建筑物的通道、建筑物利用、洗手間、便利設(shè)施、可用性和救援范圍。量表采用二分法(是/否)來確定是否存在某環(huán)境因素影響?？偭勘鞢ronbach α 系數(shù)為0.95，分量表評定者間一致性值為0.76～0.99，信度較好。

CHEC 簡潔、直觀，易于管理；量表開發(fā)建立在運動障礙患者生活體驗基礎(chǔ)上，表現(xiàn)出良好的心理測量特性。臨床醫(yī)生、公共衛(wèi)生專業(yè)人員或其他科研人員可使用CHEC 直接評估社區(qū)環(huán)境接受度現(xiàn)狀。但CHEC 內(nèi)容不能綜合反映環(huán)境因素特征。

1.6 克雷格醫(yī)院環(huán)境因素量表(Craig Hospital Inventary of Environmental Factors,CHIEF)

CHIEF 由Whiteneck 等[18]研制，主要用于評估殘疾人經(jīng)歷環(huán)境障礙問題的頻率和嚴重程度。該量表共25個條目，包括5個分量表：態(tài)度和支持障礙、服務(wù)和援助障礙、有形和結(jié)構(gòu)性障礙、政策障礙、工作和學校障礙，參與者采用2 種不同的指標評估環(huán)境影響，一是對自己參與活動障礙情況進行評價(每天、每星期、每個月和少于每月一次或從不)，二是對活動障礙情況的大小進行評價(大障礙、小障礙)?？偭勘碇販y信度和Cronbach α 系數(shù)為0.93。分量表重測信度為0.77～0.89，Cronbach α 系數(shù)為0.76～0.81。為方便大規(guī)模調(diào)查使用，Whiteneck等[18]在2004 年開發(fā)了克雷格醫(yī)院環(huán)境因素簡表(CHIEF Short Form,CHIEF-SF)。該量表共12 個條目，同樣涉及5 個維度內(nèi)容。CHIEF-SF 與CHIEF 相關(guān)系數(shù)為0.794～0.960，呈現(xiàn)中到高度相關(guān)。

該量表于2012 年由我國香港Liao 等[19]漢化引進，并在107例腦卒中患者調(diào)查中進行信效度檢驗，中文版量表Cronbach α系數(shù)為0.92，重測信度為0.85，是評估腦卒中患者感知環(huán)境障礙的可靠工具。

由于該量表在殘疾人和非殘疾人樣本中顯示出良好的心理測量學特性，尤其在區(qū)分殘疾人和非殘疾人以及不同類型殘疾人間環(huán)境障礙時，CHIEF 更為有效可靠。CHIEF 目前在美國、中國等[20-22]得到廣泛應(yīng)用，涉及截肢患者、腦卒中患者等。但該問卷僅量化環(huán)境因素作為障礙因素的頻率和程度，不能確定環(huán)境促進因素的影響。

1.7 其他

以CTT為框架的環(huán)境因素測評工具還有鄰里環(huán)境步行量表(Neighbourhood Environment Walkability Scale,NEWS)[23]、殘疾人健康活動障礙量表(Barriers to Health Activities for Disabled Persons,BHADP)[24]和評估住所致跌危險因素的Westmead 家居安全評估表(Westmead Home Safety Assessment)[25]等工具。其中，BHADP 包括16 個條目，Cronbach α 系數(shù)僅0.62，NEWS和HFHA僅用于評估物理環(huán)境影響，故其應(yīng)用均較少。

2 基于IRT的測評工具

現(xiàn)代測量理論對被試能力的估計不依賴于特定的測驗題目，不同的測驗結(jié)果可直接進行比較，更符合實際[26-27]。其中，IRT 是現(xiàn)代測量理論最典型的代表，以IRT 為理論框架的環(huán)境因素測評工具側(cè)重于從受訪者對環(huán)境障礙因素的敏感性中分離出條目。近年來，患者自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Patient-Reported Outcomes Measurement Information System,PROMIS)逐漸被應(yīng)用于臨床實踐[28-30]，可準確、有效地測量各種慢性疾病患者(如癌癥、腦卒中等)癥狀、功能和HRQOL。目前，遵循PROMIS 測量方法原則，以IRT 為理論框架的環(huán)境因素測評工具尚處在發(fā)展階段，未來相關(guān)工具開發(fā)和改進尤為重要。

2.1 社會支持質(zhì)量條目庫

社會支持系統(tǒng)在患者居家康復(fù)過程中起關(guān)鍵作用，是不可或缺的重要環(huán)境因素[9]。患者PROMIS 社會支持質(zhì)量條目庫(PROMIS Quality of Social Support Item Banks)由Cella 等[31]開發(fā)并試用，各條目從定性數(shù)據(jù)、專家共識和大量現(xiàn)場試驗的定量結(jié)果中產(chǎn)生，采用計算機適配測試版本對條目庫進行管理，旨在測量殘疾人(同樣適用于非殘疾人)相關(guān)社會支持感知。PROMIS 社會支持質(zhì)量條目庫將社會支持質(zhì)量定義為個人從社交網(wǎng)絡(luò)獲得情感、工具或信息支持的交互過程，故該測量工具包括三個分量表：工具性支持、情感性支持和信息性支持[32-33]，采用Likert 5 分制評分法進行自評，得分越高，感知社會支持越好。量表總體內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.98，信度較好。

PROMIS 社會支持質(zhì)量條目庫是一種易于管理的，能夠在行為學、流行病學、臨床和衛(wèi)生服務(wù)研究中有效使用的普適性量表，可全面有效地量化社會支持大小。隨著患者自我報告結(jié)局方法的發(fā)展及IRT 在量表開發(fā)過程中作用的凸顯，PROMIS社會支持質(zhì)量條目庫將越來越被研究者重視。

2.2 環(huán)境因素條目庫

Heinemann 等[3]于2016 年遵循PROMIS 的方法，通過文獻綜述和項目理論分析研制環(huán)境因素條目庫。該量表基于ICF 理論環(huán)境因素各個模塊內(nèi)容設(shè)計而成，包含4 個獨立的分量表，主要用于全面評估影響殘疾人社會參與的環(huán)境促進和障礙因素。

2.2.1信息技術(shù)獲取(Access to Information and Technology,AIT)量表[34]

AIT量表共23個條目，主要用于評估患者疾病相關(guān)信息技術(shù)獲取情況。采用Likert 5 分制進行自評，得分越高表示信息技術(shù)獲取(包括電話、電腦和互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)，信息可用性、可理解性等)越困難，個人分離信度為0.83，條目分離信度為0.99，信度較好。

2.2.2人工改造和自然環(huán)境(Built and Natural Environment,BNE)量表[35]

BNE 量表共18 個條目，主要用于評估社區(qū)自然環(huán)境和人工改造環(huán)境特征。采用Likert 5 分制進行自評，得分越高表示遇到自然環(huán)境和人為環(huán)境障礙越大，個人分離信度為0.70，信度一般。

2.2.3系統(tǒng)、服務(wù)和政策(Systems,Services,and Policies,SSP)量表[36]

SSP 量表包含保健服務(wù)、社區(qū)生活和社區(qū)資源3 個部分，共41 個條目，所有項目均符合擬合統(tǒng)計標準。采用Likert 5 分制進行自評，得分越高表示相關(guān)服務(wù)或政策越難以滿足患者需求。93.6%的條目信度大于0.7，89.3%的條目信度大于0.9，信度較好。

2.2.4社會環(huán)境(Social Environment,SE)量表[37]

SE 量表共82 個條目，主要用于評估社會成員對患者的態(tài)度。采用Likert 5 分制進行自評，得分越高表示他人對待患者的態(tài)度越消極。個人分離信度為0.96，條目分離信度為0.99，Cronbach α系數(shù)為0.97，信度較好。

2.3 中文版EFIB

陳善佳[38]對該量表進行漢化及修訂形成102 個條目的社區(qū)環(huán)境因素量表(中文版EFIB)，并調(diào)查229 例社區(qū)腦卒中患者，對其進行信效度檢驗，4 個子量表ALT、BNE、SSP、SE 的KMO 統(tǒng)計量均大于0.8，公因子個數(shù)分別為4 個、5 個、4 個、3 個，對應(yīng)總方差的累積貢獻率為68.86%、78.56%、56.93%、75.71%。

該量表目前尚處于發(fā)展階段，僅被量表開發(fā)者用于一項橫斷面多中心調(diào)查，以此確定環(huán)境因素與腦外傷、腦卒中、脊髓損傷患者參與的關(guān)系模型[39]。該量表主要依據(jù)患者自我報告結(jié)局方法，未來的研究應(yīng)確定嚴重認知交際障礙患者能夠在多大程度上完成此量表。

3 小結(jié)

對康復(fù)環(huán)境全面準確的評估有利于進行環(huán)境改造和完善相關(guān)干預(yù)。目前國內(nèi)外相關(guān)評估工具不統(tǒng)一，質(zhì)量參差不齊，建議研究人員合理漢化和應(yīng)用現(xiàn)有工具，以便綜合評估我國殘疾人居家環(huán)境現(xiàn)狀。我國研究者可考慮利用IRT，遵循患者自我報告結(jié)局的原則，結(jié)合我國居家殘疾人的特點和社會、家庭環(huán)境特點，開發(fā)符合本土化的普適性或特異性環(huán)境因素測評工具。此外，研究者可根據(jù)國外工具開發(fā)過程中的小樣本調(diào)查的局限性，在我國開展大樣本調(diào)查，進一步驗證量表的信效度。