惡性腫瘤患者及家屬信息需求現(xiàn)狀的多中心研究

易亭伍，鄧窈窕，宿向東

摘要：目的 ?探究惡性腫瘤患者及家屬信息需求的現(xiàn)狀和影響因素，及其對患者心理狀況的影響。方法 ?本研究為多中心橫斷面調(diào)查研究，于2016年1月～2018年7月采用信息需求調(diào)查問卷、患者抑郁自評工具（PHQ-9）及廣泛性焦慮量表（GAD-7）對惡性腫瘤患者及家屬展開調(diào)查，并對結(jié)果進行統(tǒng)計分析。結(jié)果 ?多數(shù)患者及家屬認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員是主要信息來源，大部分患者及家屬對于患者病情的知曉表示滿意。對于“患者治愈可能性”“治療方法”以及“治療后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的可能性”，大部分患者及家屬認(rèn)為自己從醫(yī)務(wù)人員或家屬處獲得了有關(guān)的信息;對于“預(yù)期壽命”，61.38%的腫瘤患者認(rèn)為自己未從醫(yī)務(wù)人員以及家屬處獲得有關(guān)信息，53.47%的家屬認(rèn)為自己并未從醫(yī)務(wù)人員處獲得有關(guān)“患者預(yù)期壽命”的信息;對于“患者治愈可能性”“治療后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的可能性”及“預(yù)期壽命”，認(rèn)為自己“未被告知”的家屬比例低于患者;對于目前病情知曉表示滿意的患者以及認(rèn)為自己了解日常生活注意事項的患者更不容易發(fā)生焦慮或抑郁。結(jié)論 ?多數(shù)患者及家屬并未從醫(yī)務(wù)人員處獲得關(guān)于患者的預(yù)期壽命的信息，患者對目前病情知曉的滿意程度及對日常生活注意事項的了解程度可能會影響患者焦慮、抑郁的發(fā)生。

關(guān)鍵詞：惡性腫瘤;患者家屬;信息需求;焦慮;抑郁

中圖分類號：R73-31 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2019.22.023

文章編號：1006-1959（2019）22-0072-07

Multi-center Study on the Status of Information Needs of Patients with

Malignant Tumors and their Families

YI Ting-wu1，DENG Yao-tiao2，SU Xiang-dong1

（1.Department of Oncology and Blood，Leshan People's Hospital，Leshan 614000，Sichuan，China;

2.Department of Head and Neck Oncology，West China Hospital，Sichuan University，Chengdu 610041，Sichuan，China）

Abstract：Objective ?To explore the current status and influencing factors of information needs of patients with malignant tumors and their families， and their impact on patients' psychological status.Methods ?This study was a multi-center cross-sectional survey. From January 2016 to July 2018， the information needs questionnaire， the patient self-evaluation tool （PHQ-9） and the generalized anxiety scale （GAD-7） were used for malignancy. Tumor patients and their families began investigations and statistical analysis of the results.Results ?Most patients and their families believe that medical personnel are the main source of information， and most patients and their families are satisfied with the patient's condition. For "patient cure possibilities"， "treatment" and "possibility of recurrence and metastasis after treatment"， most patients and their families think they have obtained relevant information from medical staff or their families; for "life expectancy"， 61.38% Tumor patients believe that they have not obtained relevant information from medical staff and their families. 53.47% of the family members believe that they have not obtained information about "patient life expectancy" from medical staff; for "patient cure possibility" and "relapse and metastasis after treatment" "Possibility" and "life expectancy"， the proportion of family members who think they are "uninformed" is lower than the patient; patients who are satisfied with the current condition and patients who think they understand daily life are less prone to anxiety or depression.Conclusion ?Most patients and their families do not receive information about their life expectancy from medical staff. The patient's satisfaction with the current condition and the level of understanding of daily life concerns may affect the patient's anxiety and depression.

Key words：Malignant tumor;Family members;Information needs;Anxiety;Depression

國內(nèi)研究顯示，約20%～30%的腫瘤患者存在焦慮、抑郁等不良心理反應(yīng)[1]。惡性腫瘤患者焦慮、抑郁等不良心理反應(yīng)的發(fā)生在一定程度上可能與患者信息需求得不到滿足有關(guān)[2]。惡性腫瘤患者的信息需求是指當(dāng)患者罹患惡性腫瘤后，對與患者相關(guān)的疾病信息缺乏的體驗[3]。根據(jù)Lazarus RS等[4]提出的應(yīng)激應(yīng)對模型，當(dāng)人們面對如“罹患腫瘤”等應(yīng)激元時，為了準(zhǔn)確評估所面臨的應(yīng)激的危害性，必須獲取相關(guān)的信息，這樣有助于個體更好地應(yīng)對應(yīng)激。因此，惡性腫瘤患者在罹患腫瘤后，對疾病的不確定性會促使患者尋求疾病相關(guān)信息。該理論也成為患者信息需求研究的重要理論基礎(chǔ)。惡性腫瘤不光會影響患者的身心健康，同樣會對患者的家庭成員產(chǎn)生消極的影響[5]。疾病相關(guān)信息可以提高患者家屬應(yīng)對親人罹患腫瘤所致壓力的能力，也可以幫助家屬更好地照顧患者[6]?；颊呒覍俚男畔⑿枨笸瑯討?yīng)該得到腫瘤研究者足夠的重視。 醫(yī)務(wù)人員-家屬-患者三者之間的中國式醫(yī)患溝通模式有著與西方國家截然不同的特點[7]。西方社會更注重患者的自主性，而我國由于受到儒家文化的影響，在患者病情告知及醫(yī)療決策制定上往往采用以家庭為中心的模式[8]?！吨腥A人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條明確規(guī)定：“醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實向患者或者其家屬介紹病情，但應(yīng)注意避免對患者產(chǎn)生不利后果”[9]。在我國，無論是出于文化背景的原因，還是出于法律的規(guī)定，作為患者主要信息來源的醫(yī)務(wù)人員往往傾向于將疾病相關(guān)信息（如預(yù)后有關(guān)信息、腫瘤治療有關(guān)信息等）先告知患者家屬，然后由家屬來決定是否將這些信息告知患者[10]。因此，家屬在“患者信息需求意愿”上的態(tài)度會直接影響患者信息需求的滿足情況，進而可能影響患者的心理狀況。因此，開展針對惡性腫瘤患者及其家屬的信息需求現(xiàn)狀的多中心研究是很有必要的，本研究主要探究惡性腫瘤患者及家屬疾病信息需求的現(xiàn)狀和影響因素，及其對患者心理狀況的影響。

1對象與方法

1.1研究對象 ?本研究選擇2016年1月～2018年7月川渝地區(qū)五家綜合性醫(yī)院的腫瘤病房以及一家腫瘤?？漆t(yī)院的腫瘤患者及其家屬作為研究對象，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院、四川省人民醫(yī)院、第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院、樂山市人民醫(yī)院、成都第二人民醫(yī)院及四川省腫瘤醫(yī)院。本研究已被四川大學(xué)華西醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，所有患者及家屬均對本研究知情同意并簽署知情同意書。惡性腫瘤患者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①腫瘤科住院患者;②具有明確的惡性腫瘤病理診斷依據(jù);③年齡>18歲;④知曉自己的診斷為惡性腫瘤;⑤能夠獨立完成問卷調(diào)查?；颊呒覍俚募{入標(biāo)準(zhǔn)：①腫瘤科住院患者家屬（包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹）;②知曉患者診斷為惡性腫瘤;③年齡>18歲;④能夠獨立完成問卷調(diào)查?；颊呒凹覍俚呐懦龢?biāo)準(zhǔn)：①有精神分裂癥、雙向情感障礙、物質(zhì)依賴等精神疾患病史;②非長期患者照護者。

1.2調(diào)查問卷

1.2.1患者及家屬的一般情況調(diào)查 ?主要包括年齡、性別、文化程度、月收入情況及受教育水平等。

1.2.2患者信息需求現(xiàn)狀調(diào)查表設(shè)計 ?自行設(shè)計調(diào)查問卷，設(shè)計步驟如下：①成立包括腫瘤科?？漆t(yī)師、腫瘤科?？谱o士以及具有量表編制經(jīng)驗及心理咨詢資質(zhì)的專家在內(nèi)的研究工作小組，共10名成員。②通過文獻(xiàn)復(fù)習(xí)以及研究工作小組的反復(fù)討論，確定問卷調(diào)查主要包括患者病情、治愈機會、治療方法、治療后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的可能性、預(yù)期壽命、相關(guān)的醫(yī)學(xué)教育、日常生活注意事項7個方面。每個方面均包括2個問題，即患者對該信息的需求情況，患者是否希望家屬（更多）了解該信息。然后，再根據(jù)文獻(xiàn)復(fù)習(xí)及專家小組討論意見，確定條目池。③通過座談會的形式，各個專家對所有條目進行測評及篩選。參考多倫多信息需求量表（toronto information needs questionnaire，TINQ）、患者信息需求量表（patient information need questionnaire，PINQ）的設(shè)計，形成問卷的初步版本。④對小樣本調(diào)查對象進行預(yù)調(diào)查，確定問卷的可理解性、語言的流暢性，以及確定問卷的信度、效度等指標(biāo)，根據(jù)預(yù)調(diào)查的結(jié)果，進一步對問卷進行修改完善，形成最終版本，最終版本的信度及效度均可接受（Cronbach's α>0.8、KMO值>0.7）。

1.2.3 家屬信息需求現(xiàn)狀調(diào)查表設(shè)計 ?問卷設(shè)計流程同1.2.1，該問卷主要包括病情、預(yù)后、治療、日常生活、信息來源5個方面，共8個問題。

1.2.4患者抑郁自評工具（PHQ-9） ?該量表是由Spitzer RL等[11]學(xué)者研制的，主要用于患者抑郁癥狀的篩查及嚴(yán)重程度的評估。該量表包括9個問題，每個問題根據(jù)答案不同分0～3分，總分0～27分。該量表已被證實可運用于惡性腫瘤患者抑郁狀況的篩查，臨界值為10分，具有較好的信度及效度。該量表已被翻譯用于中國腫瘤患者抑郁的篩查[12]，分界值同樣為10分，具有良好的信度及效度。

1.2.5廣泛性焦慮量表（GAD-7） ?該量表的原版是Spitzer RL等[13]學(xué)者研制的，可用于廣泛性焦慮的篩查及嚴(yán)重程度的評估。該量表包括7個問題，每個問題根據(jù)答案不同分0～3分，總分0～21分。該量表已被證實可運用于惡性腫瘤患者焦慮狀況的篩查，臨界值為10分，具有較好的信度及效度。該量表已被翻譯用于中國腫瘤患者焦慮的篩查[12]，分界值同樣為10分，具有良好的信度及效度。

參考Xiong N等[14]的研究，將PHQ-9得分在10分以上和/或GAD-7得分在10分以上的患者歸類為存在“心理痛苦”的患者。

1.2.6問卷調(diào)查 ?由經(jīng)過培訓(xùn)的腫瘤科醫(yī)務(wù)人員向患者及家屬發(fā)放問卷。調(diào)查者首先向患者及家屬介紹本次研究的目的及流程，并指導(dǎo)患者及家屬簽署同意書。然后在調(diào)查者的指導(dǎo)下，由患者及家屬獨立完成調(diào)查問卷的填寫，并保證整個調(diào)查過程中，患者及家屬不會相互干預(yù)。最后，調(diào)查者回收調(diào)查問卷，并由獨立研究者將數(shù)據(jù)錄入數(shù)據(jù)庫。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 ?研究數(shù)據(jù)采用SPSS 17.0分析。對于受試者的一般情況、臨床特征、患者及家屬信息獲取的途徑及現(xiàn)狀等數(shù)據(jù)，先采用描述性的統(tǒng)計方法進行分析，然后通過配對資料McNemar檢驗法比較患者與家屬在信息需求現(xiàn)狀、患者與家屬在病情了解及滿意程度，以及患者與家屬未被告知相關(guān)疾病信息的比例的差異。多因素Logistic回歸分析患者及家屬疾病相關(guān)信息需求的現(xiàn)狀與患者焦慮、抑郁發(fā)生的關(guān)系。P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1患者及家屬一般資料情況 ?共向患者和家屬發(fā)放問卷502份（患者251份，家屬251份，1位患者對應(yīng)自己的1位家屬），收回問卷440份（220對患者和家屬）?！皼]有時間”及“我（患者）需要休息”是患者和家屬拒絕參與調(diào)查的最主要理由。在收回的440份問卷中，有10位患者與8位家屬的問卷因被未完整填寫被剔除出本研究，共回收有效問卷404份（202對患者和家屬），有效回收率80.48%。被調(diào)查的患者年齡18～84歲，中位年齡52歲，男性多于女性，文化程度偏低、多數(shù)有工作，腫瘤類型及分期無明顯偏倚，多數(shù)患者只接受過化療。家屬年齡18～80歲，中位年齡45歲，女性多于男性，多數(shù)有工作，小學(xué)及以下文化程度人數(shù)最多，見表1。

2.2患者與家屬獲取信息的來源 ?有62.38%的患者以及74.26%的家屬認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員是其信息來源之一，家屬比例高于患者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.003）。此外，分別有33.66%的患者把互聯(lián)網(wǎng)作為其信息來源，以及40.59%的家屬把網(wǎng)絡(luò)作為其信息的來源，見圖1。

2.3患者及家屬對于患者病情的知曉情況 ?84.68%（171/202）的惡性腫瘤患者及87.10%（176/202）的家屬對于患者病情的知曉表示滿意;88.14%（178/202）的患者自認(rèn)為了解病情，94.12%（190/202）的家屬認(rèn)為自己了解患者病情，家屬的比例高于患者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P=0.038）。

2.4患者信息獲取情況 ?對于“治愈的可能性”“治療方法（包括詳細(xì)流程、治療副作用、治療效果）”以及“治療后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的可能性”，大部分患者認(rèn)為自己從醫(yī)務(wù)人員或家屬處獲得了有關(guān)的信息，但有61.38%（124/202）的惡性腫瘤患者認(rèn)為自己并未從醫(yī)務(wù)人員以及家屬處獲得“預(yù)期壽命”的信息，見圖2。

2.5家屬對疾病相關(guān)信息的獲取情況 ?92.13%（186/202）的患者家屬認(rèn)為自己從醫(yī)務(wù)人員處獲得了關(guān)于“患者治愈可能性”的相關(guān)信息，95.47%（193/202）的患者家屬認(rèn)為自己從醫(yī)務(wù)人員處獲得了關(guān)于“治療方法（包括詳細(xì)流程、治療副作用、治療效果）”的相關(guān)信息，82.23%（166/202）的患者家屬認(rèn)為自己從醫(yī)務(wù)人員處獲得了關(guān)于“復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的可能性”的相關(guān)信息，但53.47%（108/202）的患者家屬認(rèn)為自己并未從醫(yī)務(wù)人員處獲得有關(guān)“患者預(yù)期壽命”的信息，見圖3。

patients using interactive mobile technology： A randomised controlled trial[J].Intensive Crit Care Nurs，2017（41）：77-83.

[7]Cong Y.Doctor-family-patient relationship： the Chinese paradigm of informed consent[J].J Med Philos，2004（29）：149-178.

[8]唐紹軍，姜潔，曾利輝.惡性腫瘤患者病情告知時的倫理沖突與應(yīng)對策略[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2017（10）：1259-1262.

[9]中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法.第二十六條[Z].1999-5-1.

[10]唐詠.老年晚期腫瘤患者及家屬照顧者死亡態(tài)度和病情告知的需求分析[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2017，38（12）：93-95，封3.

[11]Spitzer RL，Kroenke K，Williams JB.Validation and utility of a self-report version of PRIME-MD： the PHQ primary care study.Primary Care Evaluation of Mental Disorders. Patient Health Questionnaire[J].J Amer Med Assoc，1999（282）：1737-1744.

[12]Tang L，F(xiàn)ritzsche K，Leonhart R，et al.Emotional distress and dysfunctional illness perception are associated with low mental and physical quality of life in Chinese breast cancer patients[J].Health Qual Life Outcomes，2017，15（1）：231.

[13]Spitzer RL，Kroenke K，Williams JB，et al.A brief measure for assessing generalized anxiety disorder： the GAD-7[J].Arch Intern Med，2006（22）：1092-1097.

[14]Xiong N，Wei J，F(xiàn)ritzsche K，et al.Psychological and somatic distress in Chinese outpatients at general hospitals： a cross-sectional study[J].Ann Gen Psychiatry，2017，16（16）：35.

[15]Uysal N，Toprak F？，Kutlutsürkan S，et al.Symptoms Experienced and Information Needs of Women Receiving Chemotherapy[J].Asia Pac J Oncol Nurs，2018，5（2）：178-183.

[16]Rood JA，van Zuuren FJ，Stam F，et al.Perceived need for information among patients with a haematological malignancy：associations with information satisfaction and treatment decision-making preferences[J].Hematol Oncol，2015，33（2）：85-98.

[17]Groen WG，Kuijpers W，Oldenburg HS，et al.Empowerment of Cancer Survivors Through Information Technology： An Integrative Review[J].J Med Internet Res，2015，17（11）：e270.

[18]項進，張?zhí)兀鼧s.淺談腫瘤患者醫(yī)患共同決策的臨床實踐[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2018，39（3）：20-21.

[19]Fan R，Li B.Truth telling in medicine：the Confucian view[J].J Med Philos，2004，29（2）：179-193.

[20]Shea-Budgell MA，Kostaras X，Myhill KP，et al.Information needs and sources of information for patients during cancer follow-up[J].Curr Oncol，2014，21（4）：165-173.

[21]Atesci FC，Baltalarli B，Oguzhanoglu NK，et al.Psychiatric morbidity among cancer patients and awareness of illness[J].Support Care Cancer，2004（12）：161-167.

[22]Faller H，Koch U，Br？觟hler E，et al.Satisfaction with information and unmet information needs in men and women with cancer[J].J Cancer Surviv，2016，10（1）：62-70.

收稿日期：2019-8-18;修回日期：2019-8-28

編輯/成森