晚期癌癥患者照顧者希望水平與積極感受研究

陳菁菁，肖惠敏，鄭劍菁，陳少華

(福建醫(yī)科大學 護理學院，福建 福州 350122)

2017年中國國家癌癥登記中心(NCCRC)統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，2014年，我國新增惡性腫瘤患者數(shù)目達到380.4萬例，其中一半以上的癌癥患者是老年人[1-2]，且60～79歲的癌癥患者死亡率達到最高水平，約為73.1%[3]。在長期的診療中，患者的身心承受巨大的壓力和煎熬，其照顧者也感受到了沉重的壓力，經(jīng)常會出現(xiàn)焦慮、無助、失望等情緒，甚至可能導致抑郁及自殺行為的發(fā)生。有研究顯示，17.7%的癌癥患者照顧者有自殺傾向，2.8%的癌癥患者照顧者曾自殺未遂[4]?；颊哒疹櫿叻e極感受是照顧者的一種內(nèi)在的積極體會，表現(xiàn)在個體對外界環(huán)境良好的抗壓能力、較好的主觀健康狀態(tài)和較高的健康生活質(zhì)量。臨床研究表明，較高的積極感受水平將合理緩解照顧者的心理負擔，舒緩其情緒，提升其生活質(zhì)量，提高照顧者的照顧質(zhì)量，并延長照顧時間[5-7]。Snyder等指出，實現(xiàn)自我目標的積極信念可以促使個體在逆境中以積極的情感和態(tài)度去面對應激和挑戰(zhàn)。高希望水平個體較低希望水平個體擁有更好的心理適應能力，在高壓力情況下體會到更少的焦慮與抑郁感[8]。本研究通過對照顧者的照顧積極感受和希望水平之間的相關性展開研究，探討影響照顧積極感受的因素，以期有針對性地制定相關干預措施，提高家庭照顧者的積極感受，從而提高照顧質(zhì)量。

一、調(diào)查對象、工具與方法

(一)調(diào)查對象

隨機抽取2016年8月至2018年2月收治癌癥患者較多的福州市2家三級甲等醫(yī)院及泉州市1家三級甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科中年齡≥60歲的晚期癌癥患者家庭照顧者為研究對象。納入標準為：(1)照顧者應為成年人；(2)照顧者為明確掌握患者病情，具有醫(yī)療及照顧決定權或與患者關系最為密切的家屬；(3)多個照顧者需由患者確定1名主要照顧人選；(4)照顧者身心健康，無過往精神病史；(5)照顧者具備較好的語言交流能力，能進行良好的溝通；(6)照顧者與患者無照護報酬關系；(7)照顧者遵循自愿參與原則(中途退出者除外)。

研究采取現(xiàn)場調(diào)研方法，發(fā)放問卷 250份，回收 236份，剔除無效問卷(缺失值>10%)7份，有效問卷回收率91.6%。符合標準的 229名調(diào)查對象中，男性108名(47.2%)，女性121名(52.8%)；年齡 18～87歲，平均年齡(47.17±13.90)歲；文化水平小學及以下者25名(10.9%)，初中87名(38.0%)，高中或中專44名(19.2%)，大專36名(15.7%)，本科及以上者37名(16.7%)；配偶59名(25.8%)，子女127名(55.5%)，兄弟姐妹5名(2.2%),其他38名(16.6%)；居住在城市93名(40.6%)，縣城27名(11.8%)，鄉(xiāng)鎮(zhèn)24名(10.5%)，農(nóng)村85名(37.1%)。

(二)調(diào)查工具

1.一般資料問卷。調(diào)查問卷在研究人員廣泛閱讀文獻的基礎上，結合實際現(xiàn)狀自行設計而成。問卷內(nèi)容涵括照顧者的基本信息(性別、年齡、居住地、宗教信仰、受教育程度、經(jīng)濟狀況、婚姻狀況、與患者關系、每日照顧時長、與患者同住與否等19項問題)和老年晚期癌癥患者的基本信息(疾病類型、性別、年齡等8項問題)。

2.照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver, PAC)。該量表于2004年由美國學者Tarlow研制而成，最初用于分析老年癡呆患者照顧者的感受，并逐步開始應用于一般照顧者的積極體驗評測[9-10]。照顧者積極感受量表由9個具體條目組成，包括自我肯定和生活展望2個維度。照顧積極感受程度結合Likert等級評分法，劃分為1～5分共5個等級，得分越高，積極感受程度越高。我國學者張睿對該量表進行了漢化，結果測得總效度為0.9，總Cronbach’sα為0.82，具有較高的信效度[7]。

3.Herth希望量表(Herth Hope Index，HHI)。該量表由美國學者Herth設計而成，廣泛用于腫瘤患者及照顧者希望水平的測量。我國學者趙海平等將其引進并加以優(yōu)化，得出Cronbach’s α值為0.85[11]。HHI量表涵括3個維度的12項條目，分別為照顧者的態(tài)度維度、行動維度和關系維度。結合Likert等級評分法，根據(jù)照顧者希望水平的高低，將各個條目劃分為1～4分，共4個等級。照顧者得分高表明其希望水平也高，得36～48分為高希望水平，24～35分為中等希望水平，12～23分為低希望水平。

(三)調(diào)查方法

研究人員現(xiàn)場發(fā)放調(diào)查問卷，并協(xié)助研究對象(照顧者)填寫問卷，使問卷結果最大程度符合實際情況。對有視力障礙或受教育水平低的研究對象，研究人員須以無暗示的方式口述各個條目，代照顧者填寫問卷。問卷填寫完畢當場回收，經(jīng)研究小組成員2人核對后，統(tǒng)一編碼有效問卷。數(shù)據(jù)采用SPSS17.0統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計學分析。

二、老年晚期癌癥家庭照顧者希望水平對照顧積極感受的影響的調(diào)查結果

(一)積極感受得分與希望水平現(xiàn)狀

調(diào)查顯示，積極感受得分為(28.86±9.11)分，自我肯定維度為(15.64±5.41)分，生活展望維度為(13.22±4.24)分；積極感受范圍為9～45分，按照得分平均數(shù)，積極感受處于中等水平。希望水平總得分為(32.83±7.57)分，態(tài)度維度為(10.59±2.57)分，行動維度為(10.53±2.52)分，關系維度為(11.71±2.90)分；根據(jù)24～35分為中等希望水平的劃分標準，希望水平處于中等水平。

(二)不同情況積極感受得分比較

老年晚期癌癥家庭照顧者積極感受得分受到人口、社會學等因素的影響。經(jīng)統(tǒng)計學分析顯示，照顧者居住地、月收入、文化程度、宗教信仰、有無共同照顧的人、是否還有其他人需要照顧、身體有無健康問題、患者居住地等不同情況下照顧者的積極感受差別有統(tǒng)計學意義(P<0.05)(表1)。

(三)希望水平與積極感受的相關性分析

用Pearson相關系數(shù)分析希望水平總分及各維度與積極感受的關系，結果顯示，希望水平總分(r=0.677，P<0.01)、態(tài)度維度(r=0.669，P<0.01)、行動維度(r=0.650，P<0.01)、關系維度(r=0.588，P<0.01)與積極感受得分均相關，且成正相關關系。

(四)積極感受影響因素分析

以積極感受得分為因變量，以希望水平總分及一般資料中單因素分析有意義的變量進行分層回歸分析，對部分自變量進行賦值。(1)照顧者居住地：城市(Z1=0,Z2=0,Z3=0)、縣城(Z1=1,Z2=0,Z3=0)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)(Z1=0,Z2=1,Z3=0)、農(nóng)村(Z1=0,Z2=0,Z3=1)；(2)照顧者文化程度：小學及以下=1，初中=2，高中及中專=3，大專=4，本科及以上=5；(3)照顧者宗教信仰：有=1，無=2；(4)照顧者月收入：≤2 000元=1，2 001元～4 000元=2,4 001元～6 000元=3,>6 000元=4；(5)有無共同照顧的人：有=1,無=2；(6)除了照顧患者是否還有其他人需要照顧：有=1,無=2；(7)照顧者身體有無健康問題：有=1,無=2；(8)患者居住地：城市(Z1=0,Z2=0,Z3=0)、縣城(Z1=1,Z2=0,Z3=0)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)(Z1=0,Z2=1,Z3=0)、農(nóng)村(Z1=0,Z2=0,Z3=1)。第一步，將與照顧者積極感受得分相關的照顧者及患者一般情況納入方程；第二步,將希望水平總分納入方程，進行分層回歸分析。結果顯示，希望水平總分、照顧者居住地、照顧者宗教信仰、是否還有其他人需要照顧等進入回歸方程(R2=0.503，F(xiàn)=16.725，P<0.05)，而希望水平總分可獨立解釋照顧者積極感受27.9%的變異(△R2=0.279)(表2)。

表1 不同特征老年晚期癌癥照顧者積極感受得分

表2 老年晚期癌癥患者照顧者積極感受影響因素回歸分析

三、老年晚期癌癥家庭照顧者希望水平對照顧積極感受影響的分析

(一)老年晚期癌癥家庭照顧者積極感受現(xiàn)狀有待提高

1.老年晚期癌癥家庭照顧者積極感受得分處于中等水平。調(diào)查結果顯示，照顧者積極感受得分處于中等水平，高于周彩峰對194名孤獨癥兒童照顧者的積極感受調(diào)查得分(25.10±5.65)分[12]。其原因是，此次調(diào)查的是老年晚期癌癥患者照顧者，他們大多能夠相對平和地接受老年人患病的事實；而孩子是家庭的希望，其照顧者在孩子患病后往往感到自責和內(nèi)疚，還會產(chǎn)生命運不公的想法，從而導致其積極感受水平低于老年晚期癌癥患者照顧者。照顧者在照顧過程中承受著悲痛與身心煎熬，但為了使患者的心情能得以舒緩，也為了讓自己不留下太多遺憾，他們往往會樂觀看待這一事實，通過在照顧過程中獲得極大的成就感，達到自我實現(xiàn)的目的[13]。癡呆患者照顧者的研究發(fā)現(xiàn)，其積極感受得分為(32.18±8.12)分，高于老年癌癥晚期患者照顧者[14]。這是由于晚期癌癥患者可能出現(xiàn)并發(fā)癥(呼吸困難、疲乏、疼痛等)，從而導致照顧者的照顧任務較其他疾病類型復雜。此外，大部分晚期癌癥患者只有半年以內(nèi)的生存期，而照顧者大多是患者的兒女、配偶，由于對患者去世的擔憂導致其積極感受普遍不高。

2.不同特征老年晚期癌癥家庭照顧者的積極感受存在差異。單因素分析結果顯示，居住在縣城、城市的照顧者的積極感受相對鄉(xiāng)鎮(zhèn)和農(nóng)村得分較高，這可能與城市照顧者的文化程度較高，且更易接觸較好的醫(yī)療資源，具備更強的照顧能力有關。另外，有宗教信仰的照顧者得分顯著高于無宗教信仰的照顧者，這可能與有宗教信仰的照顧者更加平靜地接受家人患病這一應急事件并及時調(diào)整好自己的心態(tài)有關。Park的研究也表明，是否有宗教信仰是照顧者積極感受的影響因素，且兩者呈正相關[15]。調(diào)查發(fā)現(xiàn),除了患者還有其他人需要照顧的照顧者積極感受得分顯著低于沒有其他人需要照顧的照顧者，且這一部分照顧者大多為中青年，除了照顧患者，家中還有未成年子女需要照顧，在照顧患者過程中力不從心，從而導致照顧積極感受不高。因此，護理人員應根據(jù)不同特征的照顧者提供有針對性、個體化的指導，引導照顧者積極感受的提升。

(二)老年晚期癌癥家庭照顧者希望水平有待提高

調(diào)查顯示，老年晚期癌癥照顧者的希望水平總得分為(32.83±7.57)分，總體處于中等水平；得分最高的條目是“我覺得應該采取積極的態(tài)度和行動，以使事物向好的方向發(fā)展”，得分最低的條目是“我覺得非常孤獨”及“我對未來感到恐懼”。在各種壓力因素下，照顧者并非將希望寄托于某些不確定性的結果上，而是希望借助具體行動改變這一境遇；盡管未來難以預測，但仍需把握現(xiàn)在，努力過好當下[16-17]。有研究顯示，照顧者的希望水平得分均高于37分,高于本次調(diào)查結果[18-19]。其原因可能由于老年晚期癌癥患者癥狀多，病情重，并隨時受死亡的威脅，致使其照顧者的護理任務重，心理負擔更重。長期擔任照顧角色多為患者配偶及兄弟姐妹，占比28%，他們大多年事已高，身體狀況欠佳，常感身體疲憊，導致希望水平的降低。

(三)希望水平對老年晚期癌癥家庭照顧者積極感受的影響

分層回歸分析結果顯示，控制不同特征等一般資料后，希望水平可獨立解釋照顧者積極感受27.9%的變異，說明老年晚期癌癥家庭照顧者希望水平是其積極感受的影響因素，且作用顯著。相關分析結果顯示，老年晚期癌癥照顧者的希望水平總分及各維度得分與積極感受總分呈正相關(r=0.588～0.677，P<0.05)，即照顧者的希望水平越高，其照顧者積極感受也越高。這與Utne等學者的調(diào)查結果相一致[18]。希望是應對照護壓力的緩沖因子，是影響照顧者生理及心理領域健康的重要因素，對于照顧者緩解照護壓力尤其重要[20-21]。高希望水平個體比低希望水平個體擁有更好的心理適應能力、更多積極的應對策略，在高壓力情況下體會到更少的焦慮與抑郁感[22]。高希望水平的照顧者能采取積極的應對態(tài)度和應對行為去配合治療活動，并在實施積極行動的過程中有效轉(zhuǎn)移自我在照顧壓力方面的關注度，從而減少患者因病情惡化增加的照顧負擔，提高積極感受[23]。

四、提高老年晚期癌癥家庭照顧者積極感受的對策與建議

調(diào)查結果顯示，老年晚期癌癥患者照顧者積極感受得分處于中等水平，但仍有一定的提升空間。因此，臨床護理人員應結合老年晚期癌癥患者家庭照顧者積極感受的影響因素有針對性地進行干預，重視希望水平對家庭照顧者積極感受的影響。

(一)減輕照顧負擔，提高家庭照顧者積極感受

照顧者沉重的負擔不僅會影響其身心健康，而且會導致其生活質(zhì)量的下降，最終導致其積極體驗降低。國內(nèi)外學者探索了許多值得借鑒的減輕照顧者負擔的方法：(1)定期舉辦專題講座、癌癥患者俱樂部等活動，在活動現(xiàn)場聘請相關專家講解關于晚期癌癥疾病和康復知識，組織護理人員對家庭照顧者照顧技能進行培訓，發(fā)放教育指導手冊等，通過對照顧者照護知識的普及與技能的提升減輕照顧負擔，提高積極感受體驗；(2)采取家庭訪視、電話隨訪等干預措施提高照顧者解決問題和評估各種危險的能力，可基于網(wǎng)絡的綜合健康促進支持項目為照顧者提供信息，使其對照顧工作表現(xiàn)出更為積極的態(tài)度；(3)建立出院準備服務小組，聯(lián)合醫(yī)院、多學科專業(yè)人員及病人家屬共同解決長期照顧問題，最終使病人能得到完整且持續(xù)的照顧，減輕家屬的負擔[24-25]。

(二)制定希望水平相關干預措施以提高家庭照顧者積極感受

調(diào)查結果顯示，希望水平與照顧者積極感受呈正相關。因此，要制定切實有效的提高照顧者希望水平、緩解照顧者照護壓力的干預措施。(1)使用在線支持服務小組的干預方法滿足家庭照顧者對照顧相關專業(yè)信息的需求，通過照顧者之間信息及情感的交流與互動，釋放不良情緒，從而提高了照顧者希望水平；(2)通過記錄希望日志、生活希望計劃等干預方法幫助家庭照顧者提高自身的希望水平及其生活質(zhì)量[26-28]；(3)制定符合我國國情的提高家庭照顧者希望水平的干預措施，以積極心理學為取向，采取懷舊療法、正念療法等干預措施，改善家庭照顧者希望水平，從而提高其積極感受。