社區(qū)潰瘍性結(jié)腸炎患者自我管理行為現(xiàn)狀調(diào)查分析

呂穎 李宏林 何霞娟

[摘要] 目的 調(diào)查社區(qū)潰瘍性結(jié)腸炎患者自我管理行為現(xiàn)狀并分析其影響因素。方法 采用潰瘍性結(jié)腸炎患者一般情況調(diào)查表對2017年7—9月收治的198例潰瘍性結(jié)腸炎患者進行調(diào)查。結(jié)果 潰瘍性結(jié)腸炎患者自我管理行為大多數(shù)呈中等偏下水平，其中，從治療依從性方面，患者自我管理得分較高，但是在疾病知識管理方面，得分較低。結(jié)論 潰瘍性結(jié)腸炎患者缺乏對自我管理和疾病有關(guān)知識的認知，常伴有不同類型的精神心理障礙。

[關(guān)鍵詞] 潰瘍性結(jié)腸炎;自我管理;行為;現(xiàn)狀調(diào)查

[中圖分類號] R473 [文獻標識碼] A [文章編號] 1672-5654（2019）05（a）-0050-03

潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC），也稱為慢性非特異性潰瘍性結(jié)腸炎，其發(fā)病原因尚未明確[1]。病變的主要部位在大腸粘膜和粘膜下層，有慢性炎癥細胞浸潤和多發(fā)潰瘍形成。臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的腹瀉、黏液膿血便、腹痛等[2]。近年來潰瘍性結(jié)腸炎有增多以及年輕化的趨勢，臨床多以20～40 歲年齡者為多見，男女發(fā)病率無明顯差別。

目前為止UC在臨床上并無有效的根治方法，由于病因誘因尚不明確，臨床治療也只是減輕病情，促進腸黏膜功能的恢復(fù)。然而多數(shù)患者在出院后家庭恢復(fù)階段的用藥、飲食及生活方式等方面依從性欠佳，不能夠?qū)嵤┱_的自我管理，常導(dǎo)致疾病再度復(fù)發(fā)。張定芬等[3]對65例患者隨訪的研究就表明了患者的不遵醫(yī)行為顯著加大了UC復(fù)發(fā)率。

自我管理不是以取代傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)和治愈疾病為目的，而是一個有益的補充。它起源于心理行為治療領(lǐng)域，是心理學(xué)家在不斷的實踐中認識到患者在行為改變、健康促進等方面有著巨大的潛力而逐漸形成。Lorig等[4]指出，自我管理實質(zhì)上是以患者自身關(guān)注的問題為導(dǎo)向的管理方法，醫(yī)患雙方首先要找到病人最關(guān)心的健康問題和重要信息，然后采取自我管理的方法和技能去解決這些問題。有研究將自我管理任務(wù)歸納為3個方面：①疾病管理，即患者對疾病的管理能力，包括飲食、鍛煉、服藥和監(jiān)測;②角色管理，即患者在家庭和工作中以新角色進行正常生活;③情緒管理，即患者可自行解決并積極應(yīng)對疾病帶來的各種負面情緒[5]。

1? 對象與方法

1.1? 研究對象

采用橫斷面調(diào)查方法，選取在鹽城市9家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立居民電子健康檔案，198例診斷為潰瘍性結(jié)腸炎的患者作為調(diào)查對象。納入標準：①符合UC診斷標準：患者腹痛、腹瀉、黏液稀便或膿血便，結(jié)腸鏡檢查：黏膜彌漫性充血、水腫、糜爛或淺小潰瘍等變化;②年齡不小于18歲;③患者知情同意。排除標準：①上消化道患有十二指腸潰瘍、胃潰瘍、出血，或合并其他器質(zhì)性病變者;②有精神疾病史或意識障礙者。

1.2? 研究方法

1.2.1 患者一般資料和疾病相關(guān)資料評估? 采用自制的UC患者一般情況調(diào)查表對患者進行評估，主要內(nèi)容包括患者、病程、SASP治療史及與該疾病特點相關(guān)的飲食、生活方式等因素。

1.2.2 UC自我管理行為評定? 采用研究者自行設(shè)計的UC患者自我管理行為量表調(diào)查UC患者，量表內(nèi)容包含疾病知識管理、健康行為管理、治療依從性管理和情緒管理四個維度，共計25個條目。選擇Likert4級評分法，總評分范圍為25～100分，評定結(jié)果得分與患者的自我管理行為呈現(xiàn)正相關(guān)。總量表的Cronbachs α為0.859，CVI值為0.837，重測信度ICC為0.914。根據(jù)評分結(jié)果，將患者的自我管理行為依次分成良好、中等和差。>8分表示良好，6～8分表示中等，<6分表示差[6]。

1.2.3 調(diào)查方法? 調(diào)查者統(tǒng)一發(fā)放調(diào)查問卷，采取特定的指導(dǎo)用語。說明問卷填寫須知后讓患者現(xiàn)場填寫并收回;對閱讀障礙的患者，應(yīng)由調(diào)查者就每個項目逐一詢問后再幫助填寫。問卷回收過程中應(yīng)該仔細核對，以免出現(xiàn)漏填選項或者填寫錯誤。該次研究共發(fā)放問卷202例，其中有效問卷198例，有效回收率為98%。

1.3? 統(tǒng)計方法

使用SPSS 13.0統(tǒng)計學(xué)軟件統(tǒng)計和分析數(shù)據(jù)，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2? 結(jié)果

2.1? UC患者的一般資料

198例UC患者中，年齡22～78（40.70±8.85）歲，有SASP治療史者85例（42.9%）。

2.2? UC患者自我管理行為的得分情況

患者自我管理行為總分為（6.12±0.94）分，各維度得分由高至低依次是治療依從性（7.65±1.36）分、健康行為管理（6.61±1.22）分、情緒管理（6.24±1.51）分，疾病知識管理（4.01±1.43）。從自我管理行為等級分布來看，良好者有8例（4.0%），中等者有96例（48.5%），差者有94例（47.5%），

3? 討論

自我管理是患者在慢性病治療過程中發(fā)展起來的一種能力，包括對癥狀管理、治療監(jiān)測、行為和情緒調(diào)節(jié)，以及對生活方式的改變。它強調(diào)人們在面對疾病時主觀能動性的發(fā)揮。它要求患者了解自身病情，熟悉疾病相關(guān)知識，通過自我管理和技能學(xué)習(xí)，患者能夠?qū)ψ陨頎顩r進行監(jiān)測，并改變認知、行為、情感模式，從而提高生活質(zhì)量。該研究為了深層次了解UC患者自我管理行為現(xiàn)狀及其影響因素，為UC自我管理項目的設(shè)計和實施提供理論依據(jù)。

該研究結(jié)果顯示，多數(shù)UC患者的自我管理行為處在中等偏低水平，其中良好者只占4.0%，而差者高達47.5%。4個維度中治療依從性這項得分最高，而疾病知識管理方面得分最低。分析原因可能是UC極易復(fù)發(fā)，患者受到軀體化癥狀以及心理因素的影響，需要反復(fù)就醫(yī)，因此，治療依從性較高，而該病患者多在社區(qū)門診接受治療，受就診時間限制，與醫(yī)生缺乏溝通，對疾病了解不夠深入，因此缺乏對疾病有關(guān)知識的了解。另外，患者過多依賴于藥物治療，進而也會忽視自身在該病中應(yīng)承擔(dān)的預(yù)防和保健作用。值得注意的是，該研究中有42.9%患者有柳氮磺胺吡啶SASP治療史，但患者的自我管理行為仍未達到較高水平，提示患者的反復(fù)就診雖然提高了治療的依從性，但對疾病知識的缺乏，無法根除患者的不良健康行為。研究中健康行為管理這一維度良好者僅有14.2%，而如吸煙飲酒、進食過油膩或過飽、睡前進食以及缺乏鍛煉等不良生活方式，均會對健康行為產(chǎn)生重要影響。UC患者常存在抑郁、軀體化、焦慮等精神心理障礙，精神心理因素對UC患者的影響較其他疾病，如心力衰竭、糖尿病等更為嚴重。該研究中，情緒管理這一維度處在低水平的患者高達39.4%，而良好者只占11.1%，這與報道中的結(jié)果相一致。因此在制定干預(yù)措施時，應(yīng)對患者加強自我管理教育和認知行為訓(xùn)練，指導(dǎo)患者改變不良的生活方式，提高自我管理行為。

綜上所述，UC患者自我管理現(xiàn)狀不佳，在對患者實施相對應(yīng)的干預(yù)措施時，應(yīng)重點解決患者的健康問題和核心信息，開展通俗易懂的健康教育，指導(dǎo)其改變不良生活方式，達到促進健康這個最終目標。

[參考文獻]

[1]? 沈志祥.消化系統(tǒng)疾病診斷與治療學(xué)[M].北京：科學(xué)技術(shù)文獻出版社，2004：300.

[2]? 李秋萍.內(nèi)科護理學(xué)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2006：181.

[3]? 張定芬，肖生翠.李春聯(lián).對潰瘍性結(jié)腸炎患者實施健康教育的效果評價[J].實用醫(yī)技雜志，2006，13（1）：136-137.

[4]? Lorig KR，Steward A.Outcomes for health education and health care interventions[M].California：SAGE Publication，1996：1.

[5]? Lorig KR，Holman H.Self- management education ：History，definition，outcomes，and mechanisms[J].Ann Bebev Med，2003， 26（1）：1-7.

[6]? 劉鵬飛，王宜芝，孫玉梅，等. 腹膜透析患者自我管理行為與自我效能的相關(guān)性分析[J].中華護理雜志，2006，41（7）：615-617.

（收稿日期：2019-02-15）

[作者簡介] 呂穎（1983-），女，江蘇鹽城人，碩士在讀，講師，研究方向：護理教育、社區(qū)護理、老年護理。