醫(yī)療改革的不斷推進(jìn)和“生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式”的深入人心要求人們不僅要關(guān)注疾病防治,更要關(guān)注心理健康?;純耗挲g較小,在生理、心理等各方面尚未發(fā)育成熟,其在院治療過程中對環(huán)境的適應(yīng),對治療的反應(yīng)、配合度及情緒表達(dá)等均弱于普通病人群,容易發(fā)生恐懼、哭鬧、易激惹、不理解、不配合等不良心理及行為,進(jìn)而抑制器官功能活動及免疫機(jī)制,造成抗病能力下降[1]。同時,受該階段身心發(fā)育特點影響,患兒不愉快經(jīng)歷還可能阻礙其健康人格的發(fā)展[2]。因此,關(guān)注患兒心理健康,為患兒提供人性化服務(wù)是患兒護(hù)理工作的重要內(nèi)容。我院兒科血液病房在2003年初建立全國第一所愛心病房學(xué)校,為科室血液病患兒提供志愿服務(wù),2016年3月,兒科又與兒童樂益會合作,引入專業(yè)醫(yī)務(wù)社會工作者從事兒童醫(yī)療游戲輔導(dǎo),負(fù)責(zé)基金救助和志愿服務(wù)相關(guān)工作,結(jié)果顯示:醫(yī)務(wù)社會工作者配合人文關(guān)懷護(hù)理對改善白血病患兒住院體驗,提高白血病患兒治療依從性效果較好,現(xiàn)報道如下。
采取便利抽樣方法,選取2016年10月—2018年3月入住我科的白血病患兒作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①3~14歲;②行正規(guī)療程化療;③有骨髓穿刺、腰椎穿刺、經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管(PICC)經(jīng)歷;④患兒及家屬知情同意并自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①治療過程中出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥;②合并其他系統(tǒng)重大疾??;③處于疾病狀態(tài);④病人及家屬存在認(rèn)知、語言功能障礙,或合并精神疾病。由于醫(yī)務(wù)社會工作者進(jìn)入我科,前期需大量準(zhǔn)備,故按照時間順序?qū)?016年10月—2017年7月在院的42例患兒設(shè)為對照組,將2017年8月—2018年3月在院的46例患兒設(shè)為觀察組。兩組患兒及照顧者一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。詳見表1。
表1 兩組患兒一般資料比較
1.2.1 對照組
行常規(guī)護(hù)理。具體內(nèi)容包括:治療前對患兒和家屬進(jìn)行宣教并做好各種創(chuàng)傷性操作準(zhǔn)備工作;指導(dǎo)患兒家屬在創(chuàng)傷性操作前1 d告知患兒做好心理準(zhǔn)備;鼓勵患兒在健康狀況允許的條件下與普通志愿者一起學(xué)習(xí)、游戲;在操作過程中允許1名家屬陪伴患兒。
1.2.2 觀察組
在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上由1名醫(yī)務(wù)社會工作者配合護(hù)理人員實施人文關(guān)懷護(hù)理,具體內(nèi)容如下。
1.2.2.1 兒童醫(yī)療游戲
游戲治療最簡單的定義是從溝通媒介的角度定義,凡是以游戲為主要溝通媒介者都可稱為游戲治療。游戲不僅可以促進(jìn)不同年齡段兒童的正常心理發(fā)育,還可以矯正各年齡段兒童行為,對焦慮及難以應(yīng)對壓力性環(huán)境的兒童具有明顯的降低焦慮水平、促進(jìn)適應(yīng)能力的作用[3]。我科醫(yī)務(wù)社會工作者主要采用以兒童為中心的游戲治療方法,在與患兒游戲過程中扮演游戲治療師角色。其與患兒游戲中遵循Axline提出的兒童中心游戲治療原則[4]:①治療師必須盡快和患兒建立起溫馨友好的關(guān)系,主要通過在活動室開展游戲與患兒建立親密關(guān)系,這種關(guān)系本身具有治療作用。②治療師應(yīng)無條件接受(無論患兒有無溝通困難、有無不良行為)、尊重患兒,避免將自己的想法強(qiáng)加于患兒,嘗試在游戲中理解患兒行為。③治療師應(yīng)營造一種寬容氛圍,使患兒能夠充分、自由地表達(dá)內(nèi)心感受,當(dāng)患兒有不良行為與語言時,不要急于指責(zé)。④治療師必須迅速識別患兒表達(dá)的情感,以富有洞察力的方式向患兒解釋這些情感體驗,獲得對患兒行為的領(lǐng)悟。如當(dāng)患兒表現(xiàn)出對爸爸的厭惡,通過交流,發(fā)現(xiàn)爸爸存在不夠耐心、打罵患兒的現(xiàn)象時,治療師應(yīng)理解患兒并讓其釋放自身壓抑與不滿。⑤治療師應(yīng)始終尊重患兒自己解決問題的能力,相信只要給予適當(dāng)條件,患兒就能夠自己處理困難,其應(yīng)引導(dǎo)患兒發(fā)現(xiàn)問題、解決問題,如“接下來你覺得自己應(yīng)該怎么做”“你認(rèn)為對你來說有什么困難”。 ⑥治療師不能以任何方式企圖指導(dǎo)患兒的行為或?qū)υ掃^程,患兒應(yīng)引導(dǎo)治療的進(jìn)程,治療時可詢問患兒想做什么游戲,而不是告知患兒要做什么。⑦治療要循序漸進(jìn),不可操之過急。⑧游戲過程中要建立一些必不可少的限制,以保證治療建立在現(xiàn)實世界的基礎(chǔ)上,可通過角色扮演使患兒學(xué)習(xí)如何應(yīng)對各種創(chuàng)傷性操作。治療師服務(wù)包括對新入院患兒探訪、床旁游戲輔導(dǎo)、穿刺室治療輔導(dǎo)、活動室工作等,其在游戲過程中應(yīng)根據(jù)不同年齡患兒生理、心理、社交、情感、語言發(fā)展特點選擇合適的游戲,如畫畫、堆積木、折紙、手工制作、捏黏土、藝術(shù)表演、觀看視頻、讀書、講故事、電腦游戲等,目的是通過游戲給患兒創(chuàng)造一個安全、放松、自由的身心環(huán)境,從而使患兒釋放內(nèi)心不滿、壓力、憤怒等不良情緒,進(jìn)而使內(nèi)心世界發(fā)生變化。
1.2.2.2 家庭支持
醫(yī)務(wù)社會工作者除對患兒進(jìn)行游戲治療,還可對患兒進(jìn)行一對一指導(dǎo),督導(dǎo)和訓(xùn)練患兒父母參與親子游戲治療[5-7],使患兒充分表達(dá)自己的意愿,使患兒與父母建立相互接受與信任的關(guān)系。其過程可簡單概括如下:①醫(yī)務(wù)社會工作者向父母解釋游戲治療的基本理念與方法。②醫(yī)務(wù)社會工作者演示游戲治療過程。③醫(yī)務(wù)社會工作者訓(xùn)練父母掌握最基本的游戲治療技能,如建立結(jié)構(gòu)共情式傾聽、以兒童為中心的想象性游戲及設(shè)立限制。④父母在醫(yī)務(wù)社會工作者督導(dǎo)下與患兒共同游戲。⑤父母獨立開展游戲治療,并將這種技能擴(kuò)展到日常生活中。
1.2.2.3 社會支持
我科在2003年建立了全國第1所愛心病房學(xué)校,學(xué)校老師大部分為武漢市各大高校大學(xué)生志愿者,少部分為社會志愿者。愛心病房學(xué)校作為我科一項重大人文關(guān)懷護(hù)理亮點,經(jīng)過十幾年的發(fā)展與完善,已經(jīng)形成規(guī)范的管理運行模式。人文關(guān)懷護(hù)理干預(yù)中,志愿者會協(xié)助醫(yī)務(wù)社會工作者管理活動室、開展并參與親子游戲活動,根據(jù)患兒身體狀況安排學(xué)習(xí)輔導(dǎo)及游戲地點,其在專業(yè)醫(yī)務(wù)社工帶動下與患兒進(jìn)行交流互動,有利于患兒放松身心,感受輕松愉悅的氛圍。
1.2.2.4 心理護(hù)理
對需要接受住院、手術(shù)、檢查和各種創(chuàng)傷性操作的患兒進(jìn)行心理護(hù)理是醫(yī)務(wù)社會工作者的重要工作內(nèi)容之一。研究顯示:50%~70%的患兒在手術(shù)、住院前會表現(xiàn)出明顯的恐懼和焦慮,這種情緒體驗與患兒年齡、性格、醫(yī)療經(jīng)歷及父母焦慮水平有關(guān),并對患兒術(shù)后康復(fù)產(chǎn)生影響[8]。醫(yī)務(wù)社會工作者會在患兒接受操作當(dāng)天參與醫(yī)生查房,并向醫(yī)護(hù)人員咨詢操作相關(guān)專業(yè)知識,提前告知患兒即將面臨的問題,與責(zé)任護(hù)士一起帶領(lǐng)患兒熟悉操作環(huán)境,鼓勵患兒表達(dá)情緒,并根據(jù)不同年齡、性格患兒特點給予其相關(guān)視頻或模擬講解,以消除患兒恐懼;醫(yī)務(wù)社會工作者也會指導(dǎo)患兒家屬在患兒接受腰椎穿刺、骨髓穿刺、PICC等創(chuàng)傷性操作時陪伴患兒,給予患兒適時的撫慰,以創(chuàng)造信任與安全感;為避免家長不良情緒感染患兒,責(zé)任護(hù)士會每日與患兒家屬進(jìn)行5 min溝通,了解其內(nèi)心感受,并將心理狀態(tài)不佳者反饋給醫(yī)務(wù)社會工作者,請醫(yī)務(wù)社會工作者對其進(jìn)行心理疏導(dǎo)。
1.2.2.5 疼痛護(hù)理
醫(yī)務(wù)社會工作者可在責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)下采用兒童疼痛評估工具對患兒進(jìn)行疼痛評估,根據(jù)疼痛程度采取非藥物鎮(zhèn)痛措施。認(rèn)知行為療法是主要的非藥物鎮(zhèn)痛措施,其以疼痛和疼痛的感受和反應(yīng)不一定完全一致為理論基礎(chǔ)[9],內(nèi)容包括呼吸鍛煉、放松和注意分散技術(shù)(包括娛樂)、想象、認(rèn)知應(yīng)對技巧、視頻影像演示、行為練習(xí)和積極輔導(dǎo)[10]。
1.2.2.6 其他
以上干預(yù)措施均需建立在與醫(yī)護(hù)人員共同商討的基礎(chǔ)上,選擇適當(dāng)措施與時機(jī)進(jìn)行。此外,醫(yī)務(wù)社會工作者還可運用專業(yè)知識對護(hù)士進(jìn)行與患兒溝通相關(guān)指導(dǎo);對PICC置管患兒進(jìn)行術(shù)后探訪;協(xié)助醫(yī)護(hù)人員定期組織醫(yī)療主題活動;協(xié)助開展節(jié)日相關(guān)和其他科室相關(guān)主題活動;協(xié)助大學(xué)生志愿者和社會團(tuán)體開展活動室陪伴游戲;負(fù)責(zé)資金救助工作等。
分別對兩組白血病患兒干預(yù)實施后的腰椎穿刺、骨髓穿刺、PICC置管依從性進(jìn)行比較。將患兒完全不需要肢體約束及使用鎮(zhèn)靜藥物評為完全配合;患兒口述感到害怕、緊張,穿刺過程中身體緊張并輕度回避,經(jīng)過游戲治療師干預(yù),能夠控制情緒,使操作順利完成評為基本配合;患兒操作中有嚴(yán)重肢體抵抗伴苦惱,或配合使用鎮(zhèn)靜藥物仍然效果不佳評為不配合。配合率=(完全配合患兒數(shù)+基本配合患兒數(shù))/患兒總數(shù)×100%。
表2 兩組患兒腰椎穿刺依從性比較
注:兩組患兒配合率比較,χ2=12.335,P=0.002
表3 兩組患兒骨髓穿刺依從性比較
注:兩組患兒配合率比較,χ2=11.245,P=0.004
表4 兩組患兒PICC置管依從性比較
注:兩組患兒配合率比較,χ2=15.063,P=0.001
中國社會工作協(xié)會將醫(yī)務(wù)社會工作者定義為在醫(yī)院和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中為病人提供心理關(guān)懷、社會服務(wù)的專業(yè)社會工作者,他們可以為病人提供“非醫(yī)學(xué)診斷和非臨床治療”[11]。醫(yī)務(wù)社會工作者與志愿者在助醫(yī)、健康宣教、文明倡導(dǎo)、心理關(guān)愛、緩解醫(yī)患矛盾、節(jié)約人力成本等方面發(fā)揮著重要作用[12]。Hall等[13-14]在醫(yī)院科室引進(jìn)專業(yè)的醫(yī)務(wù)社會工作者(醫(yī)療游戲師)配合臨床工作后,兒童醫(yī)療操作和檢查合作程度提高,患兒身心健康水平提升,病人及家屬滿意度增加。本研究中,觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上由醫(yī)務(wù)社會工作者配合醫(yī)護(hù)人員實施人文關(guān)懷護(hù)理后,白血病患兒腰椎穿刺、骨髓穿刺、PICC置管治療依從性高于對照組,兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。其原因可能是醫(yī)務(wù)社會工作者為實施醫(yī)療游戲的專業(yè)人員,通過與患兒共同游戲,與患兒建立了親密的信任關(guān)系,有利于患兒在游戲中發(fā)泄不良情緒、減少憂慮,進(jìn)而提高患兒環(huán)境適應(yīng)能力,改善不良行為。同時,父母作為與患兒最親密的人,在患兒住院期間承擔(dān)著照顧者、支持者、守護(hù)者的任務(wù),其言行對患兒身心健康發(fā)展起著至關(guān)重要的作用。實際生活中,部分家長雖已意識到游戲在兒童發(fā)展中的重要性,但在與兒童進(jìn)行游戲的過程中尚存在一定誤區(qū),需要專業(yè)人員給予相應(yīng)教育和指導(dǎo)[15]。本研究將家庭支持納入干預(yù)內(nèi)容,通過督導(dǎo)和訓(xùn)練患兒父母參與親子游戲治療,培養(yǎng)父母不將自身意愿強(qiáng)加于患兒,而是學(xué)會與患兒溝通的意識,有利于幫助父母引導(dǎo)患兒正確釋放不滿與痛苦。此外,本研究還借助愛心病房學(xué)校平臺,發(fā)動大學(xué)生志愿者力量,使住院患兒能夠得到一對一陪伴與游戲治療,有利于強(qiáng)化社會支持在患兒人文關(guān)懷中的作用??傊?,我科采取以醫(yī)務(wù)社會工作者為主導(dǎo),聯(lián)合患兒家屬、愛心病房志愿者和醫(yī)護(hù)人員的模式,使醫(yī)務(wù)社會工作者的能動作用得以發(fā)揮,同時使其工作得到家屬及醫(yī)護(hù)人員的配合與支持,其在清楚患兒治療與護(hù)理狀況的前提下,可以有效運用社會資源為患兒及家屬提供專業(yè)服務(wù),該法簡單易行,在實施過程中患兒與家屬配合度較好。
國外醫(yī)務(wù)社會工作發(fā)展較早,除美國的Child Life組織(美國人文關(guān)懷組織,其工作主要關(guān)注患兒住院期間及其他治療護(hù)理經(jīng)歷所伴隨的心理社會問題,主要通過應(yīng)用治療性游戲、感覺表達(dá)等方法,提高患兒對壓力性環(huán)境的調(diào)試能力,降低患兒焦慮水平,促進(jìn)患兒心理健康和發(fā)育)外,英國、新西蘭、澳大利亞等國家也設(shè)有類似組織[16]。我國目前尚未成立正規(guī)的醫(yī)務(wù)社會工作組織,總體來看,該領(lǐng)域從業(yè)人員相對較少,幾乎沒有專職持證的兒童醫(yī)療游戲師,人力資源分布不均衡。我科僅有1名全職醫(yī)務(wù)社會工作者,受專業(yè)人力資源不足限制,本研究中未將3歲以下患兒納入研究,且研究中主要精力在對問題明顯的患兒進(jìn)行輔導(dǎo),部分患兒受重視程度不足;同時,由于低齡患兒互動性較弱,干預(yù)效果相對較差,在實踐中采取的有效干預(yù)措施有限,僅可采用擁抱、撫觸、輕聲吟唱等互動性不強(qiáng)的方式。今后,需進(jìn)一步提高我科人文關(guān)懷水平及患兒治療依從性,可通過加強(qiáng)政府、社會和醫(yī)院支持力度,引入更多全職醫(yī)務(wù)社會工作者,擴(kuò)大醫(yī)務(wù)社會工作者服務(wù)范圍等,實現(xiàn)服務(wù)資源的平衡性。