如何給予腫瘤病人希望——基于1例晚期惡性黑色素瘤患者的質(zhì)性研究

董元鴿 張曉菊

惡性黑色素瘤(malignant melanoma，MM)是一種起源于表皮基底層黑色素細(xì)胞的異常突變,惡性程度和病死率極高，居皮膚惡性腫瘤之首。我國MM的發(fā)病率雖低于歐美等發(fā)達(dá)國家，但處于逐年成倍遞增的趨勢,已成為我國發(fā)病率增長最快的惡性腫瘤之一[1-2]。MM占皮膚惡性腫瘤的7%～20%，是皮膚腫瘤中侵襲性、致死性最強(qiáng)的類型[3]。肢端型MM是侵襲性MM中的一種,好發(fā)于手部或足部以下承重壓力較大的部位，約占41.8%，MM較易發(fā)生區(qū)域淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移或全身廣泛轉(zhuǎn)移，晚期患者的治療手段有限且預(yù)后極差。MM伴有轉(zhuǎn)移者中位生存期為8個月～9個月，3年總生存率小于15%[4]。目前，達(dá)卡巴嗪和順鉑作為美國食品藥品監(jiān)督管理局(Food and Drug Administration,FDA)批準(zhǔn)的晚期黑色素瘤治療的標(biāo)準(zhǔn)用藥，在失去手術(shù)指征的晚期MM且經(jīng)濟(jì)條件有限的老年患者中，該藥可能是延長患者生命的唯一選擇[5]。而希望是一種信念，一種重塑信心的內(nèi)在源泉，促使人們對未來充滿信心與期待的精神寄托。國內(nèi)外對于晚期MM患者的研究均集中在相關(guān)治療與用藥護(hù)理方面的量性研究，均未探索過該特殊類型腫瘤疾病患者的相關(guān)體驗(yàn)。本研究采用敘事研究[6]的方法，基于Dufault的希望理論[7]，深度訪談1例晚期老年MM患者的疾病體驗(yàn)，探討積極的心態(tài)和生活方式對患者生存質(zhì)量的影響，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣，選取黃先生為研究對象。其一般情況為：男，74歲，教師，已退休10余年?；颊咂剿匦愿耖_朗，喜歡與家人共同外出旅游?；颊哂?015年旅游途中左足小趾意外受傷，次日外傷腳趾局部皮膚有淤血癥狀，稍有疼痛，未予特殊處理，自行繼續(xù)觀察，一周后疼痛感完全消失，未予繼續(xù)關(guān)注。2017年底，發(fā)現(xiàn)原受傷左足小趾部位局部顏色變黑且破潰，伴有流液及出血表現(xiàn)。2018年1月于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，以外傷處置，上述癥狀緩解并不明顯。4月21日于當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院行胸部CT示兩肺多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤改變。1周后行左足小趾局部腫物部分切除術(shù)，同日行PET-CT示左側(cè)第五趾軟組織腫脹、雙肺多發(fā)類圓形結(jié)節(jié)灶、肝右葉稍低密度灶，脫氧葡萄糖代謝異常增高，結(jié)合病史，考慮左側(cè)第5趾黑色素瘤伴雙肺、肝臟及淋巴結(jié)多發(fā)轉(zhuǎn)移。該患者合并有左側(cè)基底節(jié)區(qū)腔隙腦梗死、副鼻竇炎、脊椎退行性改變。5月3日于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院左足腫物做病理，同日于某醫(yī)院介入科行肝臟腫物穿刺活檢，病理診斷示肝穿刺惡性腫瘤伴病灶區(qū)色素沉著，結(jié)合病史考慮黑色素瘤轉(zhuǎn)移。于5月14日與6月5日起行2程“氮烯咪胺(DTIC)+順鉑(DDP)+恩度”方案治療。具體用藥為DTIC 450mg,靜脈滴注D1+DDP45mg,靜脈滴注D1～D3+恩度15mg/m2D1～D7持續(xù)120h經(jīng)外周置中心靜脈導(dǎo)管泵入。此次入院期間患者在病程中精神可，營養(yǎng)狀態(tài)良好，大小便正常。在家族史方面，患者的父親因MM去世，其弟弟因肺癌去世，另一弟弟因癌癥去世，具體癌癥病種不詳。該患者順利完成5個周期的化療。

1.2 研究方法

本研究主要采用質(zhì)性研究中敘事研究[8]的方法，輔以問卷調(diào)查法，即主觀與客觀相結(jié)合。通過敘事研究對晚期MM患者真實(shí)疾病體驗(yàn)的描述和分析，揭示其生活和行為背后的意義與觀念，使人們從故事中體驗(yàn)、思考和理解提高該惡性腫瘤病種患者生存質(zhì)量的方法；輔以《Herth希望指數(shù)量表》(Herth Hope Index,HHI)[9]進(jìn)行初步調(diào)查。

2 資料的收集

收集資料的方法是對該受訪者初步調(diào)查HHI，隨后采用面對面半結(jié)構(gòu)訪談和電話隨訪。研究者且作為責(zé)任護(hù)士向研究對象介紹自己及研究目的，在簽署知情同意書后，進(jìn)行了兩次訪談，安排在2018年7月3日的面對面訪談及7月13日電話隨診訪談，每次訪談時間持續(xù)45分鐘～60分鐘，首次訪談地點(diǎn)安排在腫瘤內(nèi)科會議室。訪談提綱包括：“用一個詞來形容您現(xiàn)在的生活狀態(tài)，您覺得會是什么?您認(rèn)為對您目前生活質(zhì)量影響最大的事情有哪些?您是如何看待這個疾病給自己帶來的影響?病情是如何一步步變化的?對于大家有什么警示?對于經(jīng)常陪伴照顧您的家人的生活質(zhì)量您有什么看法?您是如何理解希望的？希望在您的生活中起到了怎樣的作用？”等。

訪談過程中注意傾聽，鼓勵受訪者用自己的語言發(fā)表看法，研究者只做適時的追問，并仔細(xì)觀察受訪者的面部表情、肢體語言及情感變化跡象。訪談全程錄音，在訪談結(jié)束后立即進(jìn)行資料的回憶和轉(zhuǎn)錄，整理出約1萬字的轉(zhuǎn)錄稿，力求保證資料的真實(shí)，并記錄下受訪者的非言語表達(dá)形式及通過查看受訪者病史記錄其個人基本資料。

3 結(jié)果與分析

3.1 HHI結(jié)果

訪談前對該患者進(jìn)行了HHI評估，結(jié)果分值為39分，屬于希望的高水平范圍(36分～48分)。

3.2 希望在疾病治療過程中的意義

3.2.1 力量和勇氣的來源

希望是應(yīng)對生活的精神基礎(chǔ),它指導(dǎo)著一個人的行動,強(qiáng)烈的希望會給人以力量和勇氣,使人去戰(zhàn)勝困難。在診斷為晚期MM這一較為兇險的惡性腫瘤時，恐懼甚至絕望等心情是作為每一個患者都會經(jīng)歷的階段性情緒變化，而該患者能夠順利且快速地轉(zhuǎn)變該情緒以適應(yīng)疾病狀態(tài)的主要力量就是希望?！耙苍S希望(強(qiáng)調(diào))，希望就是我繼續(xù)活下去的原動力吧，希望在，人就在，希望對我來說，就是一種一直縈繞在我內(nèi)心深處的東西，每時每刻都不能被打倒，即使后面的路不會太長，但我總歸會告訴我的家人，我的老友，我所做的真的已經(jīng)是盡力了……”，“我得了這個病后就認(rèn)識了一些和我一樣經(jīng)歷的病人，這些病人都比我年輕，我每次住院時遇到他們，都會和他們多多地交流，拋開疾病，我也算是有些人生閱歷的老人了，他們的字里行間都透露著一些消極的東西，他們說自己確實(shí)存在一些特別消極的想法，也不知道該怎么樣去改變，我這時候感覺自己就能給他們寬慰，我真心地希望他們即使在自己認(rèn)為這顆少見的命運(yùn)的子彈投向自己的時候也能積極地面對后面的人生……”

3.2.2 通向未來的橋梁

希望是一種感覺,是以將來要實(shí)現(xiàn)某種既定的目標(biāo)為特征的,而不是幻想,它對于采取行動很重要,并具有選擇性,所涉及的是可能的或者是現(xiàn)實(shí)的事情。希望在該晚期MM患者中扮演著重要角色，它是架起通向動態(tài)變化未來的橋梁。正是由于希望的存在，使被訪者有了繼續(xù)遵從治療的動力和活下去的愿望?！白叩竭@一步本來就是現(xiàn)實(shí)的了，有些東西就是永遠(yuǎn)無法逾越的，我知道我這個毛病，我也查了好多資料，也聽到其他人講過的，特別的兇險，其實(shí)死刑就是早晚到來的事情，但是我總是不能不再次強(qiáng)調(diào)內(nèi)心所充盈的東西，總之，那還是希望!”

3.2.3 人際關(guān)系的凝聚

希望受到人際關(guān)系的影響,家庭、朋友、醫(yī)護(hù)人員都在某種程度上給患者生命的支持,同時希望加強(qiáng)社會與家庭網(wǎng)絡(luò)的交織。(1)家人的支持:家人的支持是患者在整個腫瘤治療過程中最為重要的支持來源，其中不僅僅體現(xiàn)在物質(zhì)方面更包括精神上的鼓勵?！拔叶?0多歲了，我每次來上?？床?，2個兒子，老伴年紀(jì)和我也差不多大，3個人啊，就是我的全家都陪著我來，交費(fèi)掛號都是兒子給弄，弄完了還得趕著回老家上班，我老伴就每日每夜地一直陪著我，還經(jīng)常說沒事沒事。”(2)親戚朋友的支持:“我自己大家庭里面，兩個弟弟也都因?yàn)榘┌Y去世了，我老爸那時候去世才54歲，只有老伴這邊的一些親戚了，他們也都有自己的孫子孫女了，也都忙，但也總是打個電話問問現(xiàn)在的情況，我覺得問一問我心里也能感受到一點(diǎn)溫暖?！薄耙郧拔沂钱?dāng)老師的，那時候的同事早都和我一樣退休了，我每次治療結(jié)束后回家他們都提前和我約時間，問我身體可以的話，就去家里看看我，聊聊以前的事情，其實(shí)那時候也蠻開心的！”(托腮，望著窗外)(3)醫(yī)務(wù)人員的支持:患者及其家屬文化程度較高，對醫(yī)護(hù)人員的治療依從性較高，并字里行間強(qiáng)調(diào)了醫(yī)生和護(hù)理人員在整個治療和護(hù)理中對其病情控制的迫切性和重要性。“每次來化療，我基本上都是羅教授負(fù)責(zé)的這幾個床位上，每次到了化療周期，醫(yī)生會提前留個床位，護(hù)士嘛，也很好，無論是技術(shù)方面啊，還是人性化的對病患的關(guān)懷啊，反正都很好的。”(4)病友的相互支持:“我隔壁的這個大小伙子，30多歲，腿上肉瘤，走路也不好走，都得坐輪椅，有時，我聽到他嘆氣啊說一些傷感的話，我都主動和他聊自己的過往，自己的經(jīng)歷，開導(dǎo)他，到最后，在我有點(diǎn)不開心的時候，他倒是更勸導(dǎo)起我來了，呵呵……”

3.3 獲取“高希望水平”的途徑

3.3.1 對醫(yī)護(hù)人員的信任與溝通

通過對HHI受訪者的調(diào)查顯示，其處于高水平狀態(tài)，這一定程度上意味著該患者擁有自主積極獲取高希望水平的能力和途徑，其中最重要的一點(diǎn)表現(xiàn)出對醫(yī)護(hù)人員充分的信任和良好的溝通來促進(jìn)關(guān)系的融洽?！叭伺c人之間是需要相互信任的，我在自己確診到治療的整個過程中都很信賴我的醫(yī)生和護(hù)士，對我的關(guān)心永遠(yuǎn)都不能忘記，但也有誤解的時候，那一次我沒聽懂羅教授說的話，關(guān)于我這個毛病的，當(dāng)時心里就生悶氣了，但后來我才知道都是為了我好啊！”

3.3.2 心態(tài)與情緒的自我調(diào)節(jié)

Dufault等[7]的希望理論認(rèn)為，希望在意識中并不呈現(xiàn)出來。但是,當(dāng)人面臨某種危機(jī)或沖突時,如被診斷為癌癥,希望便進(jìn)入人的意識之中。希望是使患者相信目前的狀況是可以改變的,而且會有解決問題方法的一種信念。該受訪者提到：“我有時候會沖著老伴發(fā)脾氣，就比如昨天把西紅柿拌糖，結(jié)果放了味精，我一吃就感覺不對了，但一想到她也是一大把年紀(jì)了，還在每天每夜地照顧著我，有個照顧著我的人就滿足了，氣也就消了，有她在，我就覺得有希望！”正如HHI中指出的12個條目中，共包括了3個維度的內(nèi)容，即與他人保持親密關(guān)系、對現(xiàn)實(shí)和未來抱有積極態(tài)度和采取積極行動[9]。對現(xiàn)實(shí)和未來抱有的積極態(tài)度是其中重要的內(nèi)容之一，而惡性腫瘤患者心態(tài)和情緒的調(diào)節(jié)能力正是由其所持有的態(tài)度所決定的，正向積極的態(tài)度會促進(jìn)患者疾病的康復(fù)進(jìn)程，而希望水平較高的患者能夠擁有這種態(tài)度以促進(jìn)正向反饋的作用，同時使得其他希望水平較低的患者能夠看到在疾病確診后生活中意外收獲的東西，這其中可能包括更加親密的家庭關(guān)系、更加強(qiáng)大的社會支持等。

3.3.3 醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持

雖然該患者疾病狀況不佳，但其希望指數(shù)較高，這和醫(yī)護(hù)人員所做出的專業(yè)支持極其相關(guān)。一方面，對于醫(yī)師而言，過硬的醫(yī)療技術(shù)和知識技能是給患者帶來精神慰藉的專業(yè)支撐，從而使患者心情更為平和與鎮(zhèn)靜，精湛的技術(shù)是延長患者生命的重要基礎(chǔ)；另一方面，護(hù)理人員處于臨床一線，時刻動態(tài)評估患者的身心狀況，且責(zé)任護(hù)士與該患者的溝通交流較多，能夠滿足其疾病護(hù)理的需求，如科室內(nèi)傷口小組成員對患者腳趾的傷口護(hù)理及換藥、每小時的巡回與觀察等均使得患者看到了希望的光芒。

4 討論

敘事研究最早是用于高等院校教育方面常用的一種教學(xué)方法，美國內(nèi)科醫(yī)生Charon[10]于2001年首次提出“敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)”的概念。但在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員卻從某種程度上忽視了醫(yī)學(xué)界的人文關(guān)懷屬性，尤其對于晚期MM患者，該種疾病惡性程度極高、5年生存率極低，在有限的生存時間里，患者在接受現(xiàn)存治療的同時也極度需要心理方面的支持。在此醫(yī)療背景下，敘事醫(yī)學(xué)對于和諧醫(yī)療環(huán)境的形成和醫(yī)護(hù)患之間的溝通顯現(xiàn)出了一定的積極作用[11]，而在臨床工作中，腫瘤科護(hù)士相比醫(yī)生接觸和照護(hù)患者的機(jī)會更多，更容易發(fā)現(xiàn)患者的心理和精神需求，而該患者是擁有高希望水平及積極心理品質(zhì)的老年晚期MM患者，本研究通過患者“講故事”的形式，深入挖掘其特殊性以揭示受訪者對于該疾病體驗(yàn)的真實(shí)存在性。孫曉紅等[12]在研究中指出，術(shù)后1個月的MM患者心理狀態(tài)最差，后期化療、免疫治療等不良反應(yīng)也會使患者產(chǎn)生抑郁或焦慮情緒從而影響生活質(zhì)量。只有晚期MM患者對治療充滿希望,生活質(zhì)量才會有所提高。國外的研究也指出，晚期MM患者對于支持性照護(hù)的需求中應(yīng)包括心理方面的指導(dǎo)，尤其在提高患者心理素質(zhì)和水平上應(yīng)加大關(guān)注力度[13]。通過該特殊患者的患病及經(jīng)歷以使其他普遍存在不良情緒且應(yīng)對不良的患者以此為典范，通過其分享的心理應(yīng)對策略提高自身的希望水平，并促進(jìn)軀體及心理正向反饋的轉(zhuǎn)歸。

HHI采用4級評分法，從1分～4分，“非常反對”到“非常同意”，最低分為12分，最高為48分，可分為低(12分～23分)、中(24分～35分)、高(36分～48分)三個水平。其Cronbach's α系數(shù)為0.85[14]。根據(jù)評估結(jié)果，該患者分值為39分，屬于希望的高水平范圍(36分～48分)，也正是納入本次敘事主角的原因所在。希望理論本身是基于一種由交互作用獲得的積極方向，由目標(biāo)(goal)、路徑思維(pathways thought)和動力思維(agency thought)3個部分構(gòu)成，應(yīng)用于臨床有助于引領(lǐng)患者看到希望，從而促進(jìn)康復(fù)[7]。在確立目標(biāo)方面，研究者傾聽患者罹患疾病狀態(tài)后制定的積極趨向性的生活小目標(biāo)；在路徑思維方面，找到有效路徑的信念和認(rèn)知，找到生命體驗(yàn)的意義；在動力思維方面，該患者獲取各方面支持以增加堅持下去的精神意志力，后續(xù)研究中將增加基于該理論的希望干預(yù)，使該類患者能夠獲得更為積極的意念以促進(jìn)疾病向積極的方向轉(zhuǎn)歸。

5 結(jié)語

本研究通過質(zhì)性研究中敘事研究的方法，并基于Dufault的希望理論對1例晚期MM患者疾病體驗(yàn)進(jìn)行探討，得出希望在疾病治療過程中的重要意義及高希望水平獲得的主要途徑，以期對其他晚期MM患者提供范例并間接提高該類患者的生活質(zhì)量。