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    從知情同意走向醫(yī)患同心合力——兼論知情不同意

    2019-02-27 22:45:34杜治政
    醫(yī)學與哲學 2019年20期

    杜治政

    從古希臘時期至20世紀中葉以前,醫(yī)學倫理的主要形態(tài)是醫(yī)師的美德,無論是東方中國的醫(yī)生還是西方古希臘的醫(yī)生,都以忠實于患者的生命、健康和優(yōu)雅的禮儀彰顯醫(yī)師的美德?,F(xiàn)今看到當時有關醫(yī)德的文獻,不僅沒有要求醫(yī)生實行知情的表述,而且還表現(xiàn)出父權主義的傾向,如《希波克拉底文集》中的“禮儀論”這樣寫到:“有時需要嚴厲而善意的批評,有時要用關心、掛念之辭安慰他,不讓他知道未來的結(jié)果和現(xiàn)狀。若將未來的結(jié)果和現(xiàn)狀全盤托出,很多患者只會往壞處著想。”[1]直至19世紀初英國醫(yī)生托馬斯·帕茨瓦爾斯所著的《醫(yī)學倫理學》,知情同意的觀念仍然沒有出現(xiàn)?,F(xiàn)代的“知情同意原則是人權運動的產(chǎn)物,也是人類文明進步在臨床活動中的反映”[2]。

    1 臨床實踐中知情同意原則形成的特殊路徑

    關于知情同意原則的起源和發(fā)展,學術界一般都認同美國學者比徹姆(Beauchamp T.L.)和芳登(Faden R.M.)的觀點:知情同意在醫(yī)學科研和醫(yī)學實踐兩個領域有各自獨立產(chǎn)生和發(fā)展的歷程[3]。醫(yī)學科研中的知情同意原則,最早提及是1891年普魯士內(nèi)政部長發(fā)布的一項指令,要求治療結(jié)核病“必須不能違背患者的意愿”[4];紐倫堡審判后發(fā)表的《紐倫堡法典》,以及隨后于1964年世界醫(yī)學會通過的《赫爾辛基宣言》,還有根據(jù)美國國會通過的法案成立一個委員會1978年發(fā)布的《貝爾蒙報告》,國際醫(yī)學科學組織委員會和世界衛(wèi)生組織于1982年制定的《涉及人體的生物醫(yī)學研究國際倫理指南建議》,這些文件對生物醫(yī)學研究知情同意各方面的問題做出了詳細的闡述和規(guī)定。

    醫(yī)療實踐中的知情同意原則有著和前者不同的歷程?!搬t(yī)療實踐中知情同意原則的起源不是醫(yī)學職業(yè)道德內(nèi)部演進的結(jié)果,而是在普通法(common law)的侵權理論基礎上,由美國的一系列司法判例來確定的。這些案例最初確定的是患者‘同意權’,然后開始注意保護患者的‘知情權’,并因此演變成了‘知情同意權’。其法理基礎也從一開始的‘故意侵害’責任轉(zhuǎn)變?yōu)楹髞淼摹^失’責任?!盵5]

    促成在臨床實踐中確立知情同意原則的主要案例有:1905年的“莫爾斯訴威廉姆斯案”(Mohr V.Williams);1914 年的“施倫多夫訴紐約醫(yī)院協(xié)會案”(Schloendorff V.Society of New York Hospitals);1957年的“薩爾戈訴小利蘭·斯坦福大學董事會案”(Salgo V.Lenand Stanford Jr. University Board of Trustees);1960年的“納坦松訴克蘭案”(Natanson V.Kline);1972年的“坎特伯雷訴思朋斯案”(Canterbury V. Spence)。1905年的莫爾斯案,法院判決認為沒有經(jīng)過患者同意而變更原先商定的手術方案,是對患者的“身體完整性”的侵犯,背離了公民的首要權利——自我決定的權利。1957年訴斯坦福董事會案,醫(yī)生為患者做了腰部手術后癱瘓,起訴醫(yī)生沒有事先告知。法院關注的是患者的知情權,不僅是同意權,判決患者勝訴,首次創(chuàng)造了“知情同意”一詞。1960年的納坦松訴案,患者納坦松在乳房切除手術后的鈷和放射治療過程中受到了嚴重傷害,于是指控醫(yī)生沒有事先告知鈷和放射可能的危害。法院判定醫(yī)生應當就疾病性質(zhì)、治療、替代療法、后果等內(nèi)容用通俗的語言向患者告知,并明確醫(yī)療告知的“醫(yī)師標準”。1972年“坎特伯雷訴思朋斯案”,患者坎特伯雷接受了椎板切除后,從病床上掉到地上并隨之癱瘓,第二次手術也不成功?;颊咂鹪V醫(yī)生沒有事先告知可能出現(xiàn)這種1%的風險。此案判決明確了醫(yī)生告知的范圍應當包括使患者做出選擇的事項,即所謂的“患者標準”。這些案例的判決,推動了知情同意原則的完善,也促成了1973年美國醫(yī)院協(xié)會代表局通過了《美國醫(yī)院協(xié)會病人權利議案》,議案第三條規(guī)定患者有權在任何治療前,獲得關于知情同意所必須的信息,尤其是特殊的手術、治療的重大危險,以及不能工作的可能期限。1975年,歐洲議會理事會要求當時的16個成員國采取措施,保證包括患者知情同意權在內(nèi)的患者權利的落實;1981年,美國醫(yī)學會司法委員會首次確認知情同意作為一項“基本的社會政策”,要求即使在有不同意見的情況下,也要尊重患者的自主權利。在科研知情同意權的互動影響下,臨床實踐必須尊重患者的知情同意權,也逐漸得到了世界各國醫(yī)學界的普遍認可。臨床實踐中知情同意這種獨特的發(fā)展歷程,表明它是外部強加而非醫(yī)學內(nèi)部演進的結(jié)果,它的矛頭直指醫(yī)學父權主義,代表了患者一方的呼聲而非醫(yī)師的主動意愿;甚或當今一些醫(yī)生仍認為:“自主原則成為醫(yī)生履行天職的障礙”,“強調(diào)患者自主原則不僅不能增進患者的利益,反而會對患者的長遠利益產(chǎn)生影響”[6]。這一切使得它與科研中的知情同意相比,必然面臨更為復雜的情況,面對在醫(yī)學科研中未曾發(fā)生過的許多問題。

    患者知情同意權在我國已經(jīng)實行了30多年,它“拋棄了醫(yī)患不平等的理念,樹立并接受了民主平等的價值觀”[2],開啟我國醫(yī)患關系新的一頁。2010年一項針對全國東、中、西部10城市城鄉(xiāng)各半的4 000名患者的調(diào)查顯示,85.2%的患者認為知情同意非常必要和有必要,只有14.8%的患者認為沒有必要和必要性不大。這表明知情同意得到我國廣大患者的認同[7]。但大量的實踐同時表明,“現(xiàn)代意義上的知情同意在一定程度上并沒有更好地保護患者,反而使醫(yī)患關系更復雜與糾結(jié),我們有必要進行反思”[8]。2007年北京肖志軍案,2011年9月發(fā)生在北京同仁醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生徐文被刺案,2012年3月發(fā)生在哈爾濱醫(yī)科大學附屬一院患者刺死醫(yī)生案,2013年溫嶺連恩青殺醫(yī)案,2014年陜西榆林產(chǎn)婦跳樓案,2015年重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院發(fā)生的患者要求住院醫(yī)生不認同的糾紛,等等,這些都表明知情同意原則并未能填平醫(yī)患間的溝壑,拉近醫(yī)患間的距離。

    2 知情同意是一把雙刃劍

    知情同意原則實施過程中暴露出來的問題有兩個方面,一是知情同意權利制度在實踐中有待完善的問題。諸如在患者具有同意能力時,對患者同意權沒有做出任何例外;沒對近親屬代為行使知情同意權做出任何限制;對保護性醫(yī)療措施的規(guī)定不完善;未對在緊急情況下醫(yī)療機構采取措施的免責事由予以規(guī)定[9];“知情同意的實踐走向了形式主義與法律主義,片面追求程序上的合法性,甚至遺忘了醫(yī)療行為的終極價值”[2],等等。鑒于這方面已有多文給予了討論和研究,此處不再重復。本文關注的是知情同意原則背后的隱匿性缺陷,而這些問題對于知情同意原則是一種硬傷,具有重要意義。這方面的問題主要有如下幾個。

    2.1 以尊重患者自主、調(diào)節(jié)預設性醫(yī)患對抗為前提的知情同意并未從根本上消除醫(yī)患間的壁壘與戒備

    當代生命倫理學的知情同意原則,“是針對醫(yī)生和科學家的不道德行為和潛在的不道德行為應運而生的”?!搬t(yī)患關系的對抗性這一假設似乎統(tǒng)領了生命倫理學的一切”,“醫(yī)生與患者的關系,醫(yī)生與倫理學家的關系總是充滿了沖突,醫(yī)生與科學家的私利把患者和醫(yī)學置于危險的邊緣,這種危險就需要生命倫理學進行干預,以保護患者的利益和醫(yī)學的美德”,“一旦醫(yī)患關系被認為是對立的,就會出現(xiàn)契約性的保護措施,以便雙方互相提防”[10]286-289。敘事醫(yī)學創(chuàng)始者麗塔·卡倫在《敘事醫(yī)學:尊重疾病的故事》一書的“生命倫理學的緣起”一節(jié)中的這些論述,深入地闡述了知情同意原則的緣起和背景,同時也向人們提示,知情同意原則背后隱匿著醫(yī)患間的對抗性和不協(xié)調(diào)性。

    歷史上醫(yī)學父權主義的長期影響,在醫(yī)學高科技可能給醫(yī)學帶來巨大利益的情況下,促使醫(yī)生和科學家們形成的利益沖動遠遠超出了早先那種的謀利訴求,患者生命健康的自主權可能進一步受到威脅,而知情同意原則法律的權威性,無疑為患者利益設置了一條防護墻,擋住了利益沖動對患者自主權的威脅,有力地維護了患者的利益。但“患者權利的過度凸顯,亦造成醫(yī)生權利空間的擠壓與萎縮,最終導致醫(yī)生或研究人員主動性的喪失?!盵11]種種情況表明,知情原則在實行中,同時也將醫(yī)患間相互防范表面化和公開化。從各類知情同意書目前簽訂的情況看,對醫(yī)療風險的告知越來越多,越來越詳盡,而知情同意書中醫(yī)方未有任何承諾,醫(yī)生在獲得患者同意后,為下一步治療提供契約性的保證,可以放心開展診治而免遭訴訟,如同獲得了“護身符”;而患者在聽取醫(yī)生的解釋和說明后,一方面理解了自身的疾病和治療后果,但同時也懷著種種不安心情,如醫(yī)生有無可能是為了賺錢,有無可能將自己當作科研的試驗品,特別是想到在發(fā)生意外時醫(yī)生不承擔任何責任,自己失去了訴求的可能,患者簽下了本人的名字,如同簽署“生死狀”。知情同意書簽了,但醫(yī)患間的壁壘并未消除,彼此的擔心和疑惑仍存,醫(yī)患之間并未因知情同意書的簽訂消除彼此間的戒備。這是許多事實證明了的。

    2.2 知情同意書的契約形式在一定程度上扭曲了醫(yī)患關系的誠信本質(zhì),掩蔽了醫(yī)患關系更為重要的道德血液

    醫(yī)學不能沒有法律的維護,醫(yī)患關系需有一定的法律規(guī)定補充。但醫(yī)患關系按其本性和特點來說,本質(zhì)上是一種誠信關系,是依靠醫(yī)生的“誠”和患者的“信”來構建雙方誠信關系而非法律關系,以謀求患者的最大健康利益。由于人體疾病發(fā)展變化的不確定性,疾病的發(fā)展的轉(zhuǎn)歸常常不能按照醫(yī)生的設想和患者的預期發(fā)展,始終充滿著變數(shù)。醫(yī)生的預想和患者的期盼常要面對未能如愿以償或落空的現(xiàn)實。面對這種結(jié)局,醫(yī)生雖有遺憾但不會有負罪之感,患者雖有些失落但不會有責備醫(yī)生之辭。這是誠信關系特有的相互理解的結(jié)果。這種誠信關系的情勢下,醫(yī)生一般會根據(jù)病情的發(fā)展情勢和患者的可承受程度,盡可能爭取患者預料或未曾預料到的理想效果,而在這種努力中,一旦發(fā)生某種難以預料的意外,患者也能理解和接受。正是這種誠信關系,為醫(yī)生充分發(fā)揮聰明才智提供了動力,甚或敢冒風險挽救患者的生命。以往許多醫(yī)學奇跡都是這樣創(chuàng)造出來的。

    但是,一紙知情同意書的簽訂,將這種情結(jié)化為烏有。因為有知情同意之約,醫(yī)生必須謹守約定,不能逾越雷池,即使實踐出現(xiàn)了原先未曾料到的有利情況可以爭取更好結(jié)局,醫(yī)生也只能止步于知情同意的約定以防一旦未能如愿時的訴訟危險,而患者則緊握手中的知情同意書,死死盯住醫(yī)生的一舉一動,以防醫(yī)生做出不利于自己的行為,甚或錄像錄音,以備訴訟之需。知情同意大大制約了醫(yī)方的主動性和創(chuàng)造性,也擋住了患者的寬容,而創(chuàng)造和寬容是醫(yī)療實踐不可缺少的,也是患者最大利益的要求和保障。

    知情同意是一項法律制度,這種法律的約束是必須的,以保障患者最基本的權利不受侵犯。但知情同意原則保護的是患者的人格權,其核心是患者的自我決定權,而不是患者自身健康的最大利益,自主雖然對患者來說是十分重要的,但只能是患者在醫(yī)療中自身利益最基本的要求,患者要求的不只是自主或只滿足于自主,不是只滿足對自身人格的尊重?;颊咔筢t(yī)的最大愿望是治好疾病,恢復健康,尊重患者自主雖然是對患者人身的尊重,具有重要的人格意義,但它只能是醫(yī)療活動的最低要求。 正常的、符合患者利益的醫(yī)療活動,應當盡可能地將知情同意的法律權利上升為一種對患者健康負責的道德自覺,而且只有在法律權利上升為道德自覺的條件下,尊重患者的權益才能真正確立和實現(xiàn)。時下醫(yī)生和患者對知情同意權的認識,卻只關注了知情同意的法律層次的意義,只關注了法律對患者人格權的法律保護,而沒有意識到知情同意法律層次的意義并非知情同意權的最終目的。特別是一些患者不適當?shù)鼐S護了自我決定權,忽視了這種自我決定權后面更為根本的生命和健康,因而在死死揪住自我決定權不放的同時造成了許多不應發(fā)生的悲劇。

    我們必須認識到,法律與道德是互相支持、互相依賴的。正如英國學者哈特所說:“存在兩類規(guī)則——一些規(guī)則主要是靠對不服從的懲罰威脅來維護,另一些規(guī)則依賴于有指望對規(guī)則的尊重、負罪感或自省來維護?!盵12]“法律天然即具有一種道德屬性,在其形式的外殼下,流動著倫理的血液?!盵13]知情同意法律規(guī)定的外殼,如果沒有內(nèi)在的道德血液流動,知情同意就會失去其本來的真諦。當前我們對知情同意的認識,就是忽略了其內(nèi)在需要的道德血液,因而使得在一些情況下知情同意走向反面的教訓。

    2.3 知情同意原則法律規(guī)定抽掉了醫(yī)患關系不可缺少的情感共鳴

    從古至今,醫(yī)患間始終存在一種純凈無邪的情感關系,醫(yī)學本身就是因同情患者的痛苦而產(chǎn)生,也是因為企圖說明疾病產(chǎn)生的原因和消除患者的痛苦而逐漸走向科學。即使是現(xiàn)今,醫(yī)學也仍然需要情感,醫(yī)學當今正是因為種種原因,淡薄了醫(yī)患間的情感而致醫(yī)學于困境中。但是,知情同意原則因保證患者自主權的尊重而形成知情同意的契約,卻把醫(yī)患間不可缺少的情感拋棄了。醫(yī)生按知情同意書的約定行使相關的診療活動,患者按簽訂的契約檢查并接受醫(yī)生診治的結(jié)果,沒有達到要求則訴諸法庭,要求賠償。醫(yī)患間因知情同意書的簽訂而成為締約的合同雙方,這種約定將醫(yī)患間的情感連結(jié)完全刪除了。但醫(yī)患間如果沒有情感的聯(lián)結(jié),將是一種什么樣的后果呢?

    眾所周知,患者是一個弱勢群體,特別是那些處于弱勢地位的患者處于死亡邊緣時,需要得到救助,醫(yī)學和醫(yī)院最先就是同情和關愛他們,為救助他們逐步興盛起來的;即使在今天,醫(yī)學也不能沒有關愛生命的大愛情感。古往今來,醫(yī)學一直被認定是關愛生命和挽救生命的仁術,醫(yī)生仍承載著“仁愛重托、救人性命”的重任,醫(yī)生不可因錢、因權、因勢而拒絕對患者的治療。而驅(qū)使醫(yī)生如此勇于承擔此項重任的,就是對生命垂危之人的同情與關愛。境遇倫理學家約瑟夫·弗萊徹認為:愛在良心上始終是約束我們唯一的原則,愛是唯一普遍的原則,愛是一種態(tài)度,一種意向和傾向,一種偏好的目的。愛在特定的境遇中,只表達了愛的東西都是善的,愛是永恒的善[14]。愛生命,愛患者,始終與醫(yī)學形影不離。沒有對患者的情感,沒有愛,就沒有醫(yī)學,就沒有醫(yī)學長久不衰的尊嚴與榮譽,就沒有永照人間的醫(yī)學光輝。

    一紙知情同意書雖然是重要的且不可缺少的,但它并未能在實踐上鼓起患者和疾病做斗爭的勇氣,未能幫助患者找到疾病和死亡的意義。在得到患者的知情同意后,更重要的是醫(yī)生“需要學習傾聽患者,盡最大努力理解疾病給患者帶來的痛苦,尊重患者對于疾病敘事意義的理解,并為所看到的所感動,從而是在行動中能夠為患者著想?!盵10]3也就是說,真正切實地幫助患者解除疾病的痛苦,需要醫(yī)患之間的情感共鳴。而知情同意不但未能提供這種情感共鳴,反而在某種程度上添加了隔閡與疏遠。

    知情同意維護了患者人格尊嚴和生命健康的自主,但同時也傷害了醫(yī)患間的誠信和情感共鳴。醫(yī)學需要法制,但法制為醫(yī)學設置的是最起碼的底線,而醫(yī)學是不能滿足于這個底線的。醫(yī)學需要誠信,需要情感,需要醫(yī)患同心協(xié)力。在中國當前醫(yī)師職業(yè)精神淡化和醫(yī)患彼此戒備的情況下,知情同意已經(jīng)背離初始的本意,在某種意義上說,知情同意是一把雙刃劍。

    3 知情不同意是知情同意的另一種形式

    在醫(yī)療實踐中,醫(yī)生們只關注患者對告知的同意態(tài)度從而實現(xiàn)簽訂知情同意書的目標,但卻忽視了知情不同意的現(xiàn)象。其實,患者的“知情同意權包括知情權、選擇權、同意權和拒絕權”[15],“知情不同意是患者知情同意權的另一種表達形式”[16]。同意與不同意是同時并存的。有同意,則必然有不同意。沒有不同意,就不可能有真實的同意;只有經(jīng)過思考包括對不同意的思考,才能實現(xiàn)真正的知情同意。從不同意到同意,是真實的知情同意必要的歷程。知情不同意是知情同意的本質(zhì)屬性,這是以往對知情同意認識忽視了的問題。

    患者和醫(yī)生的基本目標是一致的,有其共同認識和利益的基礎,這是知情同意能夠成立的前提。但患者和醫(yī)生之間也存在諸多差異。筆者在“共同決策:彌合分歧,營建醫(yī)患同心的醫(yī)療”一文[17]曾作過論述,此處不再重復。就知情同意而言,患者和醫(yī)生難以或者不能一下子達成的真正的一致,容易出現(xiàn)不同意的原因有如下一些因素:(1)對醫(yī)學知識理解的差距。醫(yī)生是經(jīng)過較長時間專業(yè)訓練的,而醫(yī)學在數(shù)千年的發(fā)展中,已經(jīng)成為一門較為復雜而又豐富的知識體系,盡管醫(yī)生努力向患者介紹了疾病的必要知識,但患者在短時間內(nèi)是難以理解和真正接受的。(2)擔心醫(yī)生的專業(yè)水平,怕醫(yī)生診斷錯誤或在手術、用藥方面出現(xiàn)差錯,影響治療,給康復帶來不利后果,特別是對某些有風險的檢查或較大的手術等診療措施,患者一般表現(xiàn)得十分謹慎、猶疑甚或常不予同意。(3)由于醫(yī)院經(jīng)營的市場取向,一些患者懷疑醫(yī)生的執(zhí)業(yè)動機是為了多賺錢,對某些高技術檢查和費用較高的項目,常存戒心,并常表示不同意或猶豫不決。(4) 醫(yī)患所處的境遇不同給醫(yī)患雙方認知帶來差異。醫(yī)生由于職業(yè)的特點,一般從醫(yī)學科學層面考慮診療的需要,而患者既要面對疾病,也要面對家庭、工作、社會等各方面的現(xiàn)實,對醫(yī)療的選擇是多視角的。視角的不同,也容易與醫(yī)生產(chǎn)生不同的看法。(5)醫(yī)患雙方所受的社會制約因素影響不同。醫(yī)生在診治中所受社會制約因素較為單一,而患者則處于家庭、職業(yè)、生活壓力諸多因素的影響下,甚或可能受到直接干預,遠比醫(yī)生承受的壓力大且多。(6)成年患者出于宗教信仰和價值觀念的不同,對醫(yī)療方案常出于這方面的原因不予同意。(7)來自經(jīng)濟負擔的因素,也會影響患者對診療方案的態(tài)度。特別對于某些較為貧困而醫(yī)保水平較低的患者,常因經(jīng)濟支付不起而不同意醫(yī)生的方案。一份對中國東、中、西部城鄉(xiāng)各半的4 000名住院患者知情不同意的調(diào)查顯示,有34.6%的患者知情后懷疑醫(yī)生的正確性,19.9%的患者知情后不同意是認為醫(yī)生是為了賺錢,另有35.7%的患者是因為經(jīng)濟負擔不起不同意,9.8%的患者顧慮家人意見而不同意[18]。2015年另一份調(diào)查提供的情況則是,患者不同意醫(yī)生醫(yī)療方案的原因,56.2%的人來自不信任醫(yī)生,50.1%的人認為醫(yī)生想賺錢,87.3%的人是經(jīng)濟困難,49.1%的人受家屬的影響,74.3%的人因為風險太大[19]。還有一份調(diào)查表明,49.3%和32.4%的住院患者認為存在和可能存在利益沖突,不詳?shù)恼?.9%;認為醫(yī)生將患者利益放第一、個人技術放在第一、經(jīng)濟利益放在第一的住院患者分別占36.1%、21.0%、42.9%;看病時承認留意醫(yī)生言行且有必要、未留意但有必要、未留意且無必要的分別占住院患者的11.2%、81.2%、6.8%(上海),遵義的調(diào)查結(jié)果則分別是32.2%、38.3%、29.5%。兩地結(jié)果有差異[20]。這些情況充分說明,知情不同意有著廣泛的認識和社會基礎,并且在患者中占相當大的比重。切不可認為,只要簽訂了知情同意書,就萬事大吉。如此種種情況說明,即使簽訂了知情同意書,并不意味患者的疑慮消除,更不意味他們放心踏實,和醫(yī)生一心一意。它提醒醫(yī)生在履行知情同意時,認清患者關注同意的障礙因素,并根據(jù)這些障礙因素進一步與患者溝通,在醫(yī)患溝通中有針對性地進行告知,從而順利地得到患者的同意。

    知情不同意與知情同意形成思維背景有所不同。一些對醫(yī)生和醫(yī)院持信任和比較信任觀點的患者,常出自醫(yī)方的誠信,比較容易接受醫(yī)方提供的信息和意見,一般采取接受的態(tài)度,有的患者甚或可不假思索地表示同意;但對那些對醫(yī)方提供的信息和處理意見表示不同意的患者來說,一般是經(jīng)過深思熟慮的,他們在涉及本人或家屬的生命和健康問題上,一般不會輕易表示接受或不接受。一份調(diào)查資料顯示,住院期間,37.7%的患者最擔心診斷錯誤,35.6%的患者最害怕醫(yī)生不負責任;有54.0%的患者在第一家醫(yī)院看過病后,還要到第二家醫(yī)院再看,以便兩者對比,發(fā)現(xiàn)問題[17]。由此可見,知情不同意更可能反映患者對告知的認知真實情況,它更能突出地反映患者更為關注和醫(yī)生常易忽視的問題,形成醫(yī)患雙方各自的敏感領域與鈍感領域,而認清這些敏感、鈍感領域的不同,并根據(jù)這些不同做好向患者的告知,充實知情同意,使知情同意真正落到實處。

    4 對話與協(xié)商,從不同意走向同意

    知情不同意包括:全部不同意或部分不同意;患者同意家屬不同意或家屬同意患者不同意;診療起始階段同意而后續(xù)階段不同意??陬^同意但拒簽知情同意書,也應列入知情不同意的范圍。不論屬于哪一種不同意,醫(yī)生都必須面對而不能置之不理,否則診療活動就無法進行,而處理的前置條件,首先必須對不同意是否出自患者內(nèi)心真實要求、是否具有行為能力做出評估。對于患者已有充分知情和理解、且具有自主能力、是經(jīng)過理性的判斷、沒有外界的干預、不侵害他人和社會利益的不同意,醫(yī)生應根據(jù)不同情況予以認真對待和妥善處理。只有對那些無行為能力或限制行為能力的患者、對精神處于極不穩(wěn)定狀態(tài)的患者、對藥物發(fā)生思維影響的患者、對外力不正當干預等情況下做出的不同意,醫(yī)生可不予考慮。如何針對不同情況的不同意進行處理,以求得患者的認同,許多論文做了較為充分的論述,本文僅就通過告知與對話,將不同意轉(zhuǎn)化為同意做一討論。

    告知與對話協(xié)商,兩者有本質(zhì)的不同。告知是醫(yī)生單方面根據(jù)醫(yī)學科學的要求和對患方情況的了解,就如何診治疾病向患者的告知。告知沒有或少有醫(yī)患間的互動,沒有給患者的申述留下充分的余地,沒有給患者以名正言順的發(fā)言權,而這是產(chǎn)生知情不同意的重要原因,也是知情同意原則不充分、不徹底的重要表現(xiàn),同時也是知情同意需要知情不同意補充的理由。

    告知與對話協(xié)商的不同主要有以下幾點:(1) 兩者的主體不同。告知是醫(yī)生單方面的行為。醫(yī)生是告知的主體,是主動的,是知識的掌控者;患者是接受告知的客體,是被動的,是知識的接受者;而對話協(xié)商則是醫(yī)患雙方的共同行為;但醫(yī)療不只是醫(yī)生單方面的行為,也需要患者的互動,需要聽取患者的意見,醫(yī)生安排的方案,需要患者根據(jù)自身的情況加以補充和修正。在對話協(xié)商中,醫(yī)患雙方都是主體。

    (2) 兩者的哲學思維基礎不同。告知模式的哲學思維,是認為醫(yī)療的正確性和合理性,只能來自醫(yī)生掌握的知識和醫(yī)生的智慧;而對話協(xié)商模式,則認為醫(yī)療的正確性和合理性來自醫(yī)患間的主體間性;醫(yī)生與患者,都是醫(yī)療行為的主體,醫(yī)生對疾病診治方案的形成,就是醫(yī)生與患者兩個主體互動的結(jié)果,而不只是醫(yī)生根據(jù)某些資料的主觀判斷;醫(yī)患間的主體間性比醫(yī)生的主體性更重要,是醫(yī)療關系中更為重要的關系。真實的臨床醫(yī)學,是發(fā)端于醫(yī)患主體間性的存在;只有通過醫(yī)患間的交往,即醫(yī)患主體間性,才能形成醫(yī)患間的共識,形成醫(yī)患間的共同尺度和共同視野。主體間性的哲學,為我們重新認識醫(yī)患間的關系,重新確定臨床的真實,重新認識患者的知情不同意,提供和以往完全不同的思路。有的醫(yī)學專家說:在診療中,醫(yī)患應該是相互配合的專家,一個是懂醫(yī)學的專家,另一個是了解自己生活環(huán)境、心理的“專家”,兩個專家的相互溝通,制定出的醫(yī)療方案才貼近患者的實際。這是對醫(yī)患主體間性很好的注釋[21]。知情同意原則單一的醫(yī)生告知,反映了它的哲學基礎的缺陷,這也正是一些告知不為患者接受并出現(xiàn)不同意的原因。

    (3) 兩者的醫(yī)療觀念不同。知情同意單一的告知,仍然留下了父權主義醫(yī)患關系的濃厚痕跡,仍然是以醫(yī)生為中心醫(yī)療思想的反映,而醫(yī)患對話協(xié)商,則是醫(yī)患共享、以患者為中心的醫(yī)療思想的反映。在知情同意原則看來,醫(yī)生由于掌握了醫(yī)學知識,處于告知角色的地位,一切均由醫(yī)生主宰,患者只需聽從和同意即可。顯然,在知情同意原則的視域里,患者是配角,處于邊緣地位,患者同意配合醫(yī)生,就是合理的醫(yī)療。知情同意與對話協(xié)商兩種模式的不同,反映在了兩種不同的醫(yī)療觀念。

    對話協(xié)商之所以能將知情不同意轉(zhuǎn)化為知情同意,正是因為對話協(xié)商反映了醫(yī)療活動的真實,反映了醫(yī)患間的真實,而知情同意原則的不足,也正是因為以上種種原因?qū)е碌慕Y(jié)果。由于知情同意原則的提出,志在尊重患者的自主,知情同意過程中出現(xiàn)的知情不同意,只能依賴新的思想加以調(diào)節(jié)才能獲得解決。

    當然,采取對話協(xié)商的辦法應對不同意,并不是一定要將患者的不同意都轉(zhuǎn)變?yōu)橥?,同時也包括醫(yī)生理解了患者的意愿和情境后,接受了患者的不同意,放棄醫(yī)生原先的安排或部分安排。有調(diào)查顯示:在問及對與醫(yī)生對話后患者的態(tài)度,62.5%的患者經(jīng)醫(yī)生的解釋后接受醫(yī)生的安排,只有37.3%的患者仍持己見[22]。從不同意轉(zhuǎn)向同意是醫(yī)患雙向的,盡管其中以患者放棄不同意、接受醫(yī)生的意見為多。

    5 共同決策:從知情同意走向醫(yī)患同心合力

    醫(yī)患間的對話協(xié)商,不是那種漫無邊際沒有主題的閑聊。這種對話協(xié)商的目的,是要彌合分歧,消除疑慮,讓醫(yī)生和患者的心都落地,實現(xiàn)醫(yī)患間的同心,進而醫(yī)患合力,共同戰(zhàn)勝疾病。“假如醫(yī)生與自然力合作,醫(yī)生與自然力二者共同努力,病人可以恢復健康?!盵23]而實現(xiàn)這一目標的辦法就是共同決策。以共同決策為主題的醫(yī)患對話協(xié)商,是彌補知情同意短板的一劑良方,是知情同意發(fā)展的理想升級,是在更高形態(tài)和水平上構建和調(diào)節(jié)醫(yī)患關系的明智選擇,是維護和實現(xiàn)患者最大利益最有力的保障。

    這是因為,在以共同決策為主題的醫(yī)患對話協(xié)商中:(1)醫(yī)生對患者諸多方面的情況能夠有更充分的挖掘和深入了解,包括患者的價值選擇與偏好,患者經(jīng)濟上的承受能力,它可能大大超越常規(guī)問診所得知的信息。(2)在共同決策中,患者對自己的情況和要求有更多的時間作充分的表達,而不致于被醫(yī)生打斷和止住;因為是共同決策,醫(yī)生必然會予以更多的關注而不能有任何心不在焉式的傾聽。(3)在這種對話協(xié)商中,可以充分了解彼此的疑惑和不安,醫(yī)患雙方的疑惑能夠得到充分的釋放和回應,進而消除彼此的疑惑與不安,形成醫(yī)患同心合力。(4)因為是對話協(xié)商,患者家屬當然也可參與,而這種情況下的參與,無疑為消除醫(yī)生、患者、患者家屬三方之間的不一致提供了機會,至少可以避免某些矛盾和沖突。(5)在以共同決策為目標的協(xié)商對話中,患者可以向醫(yī)生訴說疾病給他和家人帶來的痛苦和不幸,醫(yī)生的傾聽拉近了醫(yī)患間的情感距離,醫(yī)患間由生疏轉(zhuǎn)變?yōu)槔斫狻⑼檫M而相互共情,從而填平了醫(yī)患間的情感溝壑,克服了知情同意中情感不足的缺陷。(6)共同決策不止于知情同意書的簽訂,它是貫穿于醫(yī)療的全過程,甚或包括出院后的康復,它避免了在治療進程中,以及對治療效果評判等層面出現(xiàn)的分歧,究竟是治好了還是沒有治好,醫(yī)生也要聽取患者的意見。(7)共同決策意味著醫(yī)患雙方要為治療共同承擔責任。共同決策不是為了減少醫(yī)生的責任而提出,但它有利于調(diào)動患方的積極性,提高依從性,患者不是消極等待和旁觀,而是與醫(yī)生合力,共同促進疾病的治愈,加速健康的恢復,而這一切無疑分擔了醫(yī)方的責任,增強患者的責任意識。(8)與知情同意不同,知情同意一般止于告知和告知后的患者同意,對于在治療過程中出現(xiàn)的風險和副作用,盡管醫(yī)生事先有所告知,但由于患者缺乏參與,特別是事發(fā)前醫(yī)生難以及時溝通和要求患者的配合,以致發(fā)生意外時患者仍感突然,難以接受,并因此常起訴醫(yī)生,產(chǎn)生醫(yī)患糾紛。共同決策貫穿醫(yī)療全過程,每一重大診療,醫(yī)生總是要與患者對話與溝通,即或風險發(fā)生,患者一般有所準備,甚或是在患者和醫(yī)生的預料中,這樣就大大減輕了醫(yī)療風險對醫(yī)患雙方的壓力。(9)更重要的是,以共同決策為主題的醫(yī)患對話中,和知情同意最大的不同,在于它將患者置于與醫(yī)生平等的地位,患者不只是像以往那樣只是消極聽任醫(yī)生的擺布,消極地執(zhí)行醫(yī)囑;而醫(yī)生也無需擔心自身權威的喪失,因為在這種醫(yī)患共同決策中,醫(yī)生始終是對話協(xié)商的引領者,對話協(xié)商后的結(jié)論,最后仍出自醫(yī)生。即使是最不講理的患者,也不會認為他比醫(yī)生高明,否則他就沒有必要來醫(yī)院求醫(yī)。應當說,以對話協(xié)商為主旨的共同決策,將醫(yī)生的權威和患者自主放到了最適當?shù)奈恢?,發(fā)揮了彼此的長處而避免了各自所短。

    從已開展醫(yī)患共同決策的實踐經(jīng)驗看,要想經(jīng)過以對話協(xié)商為主旨的共同決策實現(xiàn)醫(yī)患同心合力應對疾病的目標,除了醫(yī)患間要建立共情的情感聯(lián)系外,還要在對話協(xié)商的共同決策中,重點關注以下幾個問題,求得在以下幾個問題的共識:(1)要經(jīng)過對話協(xié)商,結(jié)合每個患者的病情特點,引導患者認識到,盡管現(xiàn)代醫(yī)學有很大的進步,但醫(yī)學的抗病能力仍是有限的。在已發(fā)現(xiàn)的幾萬種疾病中,能治愈的為數(shù)不多,更多是有所改善,但不能根治,對絕大多數(shù)的疾病而言,醫(yī)學仍是無能為力的。幫助患者認清自己所患疾病治愈的或然率,實事求是地對待疾病,不苛求于醫(yī)學和醫(yī)生,避免急躁和不切實際的幻想。(2)正確地認識醫(yī)學的不確定性。由于人體生命的復雜性以及醫(yī)學的局限性,在疾病診治中,存在諸多不確定性。由于每個患者所處環(huán)境不同,個體體質(zhì)、基因、心理素質(zhì)也大不相同,在診療中所受的外界影響也不同,對藥物和手術的承受力也不同,等等,這就決定了在診治中,疾病的發(fā)展與轉(zhuǎn)歸存在很大的不確定性,并經(jīng)常出現(xiàn)一些意想不到的情況,而這些是醫(yī)生難于完全控制的。幫助患者認清醫(yī)學的這種特點,能大大縮短雙方的分歧,避免糾紛,達成一致。(3)死亡是不可避免的。人的生命是有限的,許多疾病在目前仍無辦法對付。在診療中發(fā)生死亡事件,是不可避免的。醫(yī)生當然有責任盡可能挽救生命,盡一切努力避免不必要的死亡,但醫(yī)學無力阻止所有死亡,患者,特別一些老年患者和患有難治之病的患者和家屬,對死亡要有所準備,不能將任何死亡都歸因于醫(yī)生治療不力,甚或認為死亡是醫(yī)生的錯誤造成的,進而遷怒于醫(yī)生,大鬧醫(yī)院。引導患者及其家屬正確地看待死亡,是醫(yī)患同心合力的必要條件。(4)治愈疾病,需要醫(yī)患雙方的共同努力。醫(yī)生的努力當然是重要的,但患方的配合和支持,也是不可缺少的。這點對于慢性病更為重要。即或是在醫(yī)院的住院期間,諸如能否按時按量服藥,能否控制不利疾病康復的飲食,能否維持良好的睡眠,保持良好的心態(tài),對疾病的康復都很重要,而這一切,都需要患者及其家屬的配合和支持。有時一次失誤,就能使治療效果功虧一簣。(5)形成合理醫(yī)療費用的共識。在共同決策中,醫(yī)生應當本著實事求是的態(tài)度,節(jié)約消耗,細致地告知一些主要的醫(yī)療項目所需費用,消除認為醫(yī)生是為賺錢的思想。(6)保持良好的心態(tài),對所有疾病的康復都很重要,而良好心態(tài)的營建和維持,需要為患者安排適當?shù)沫h(huán)境條件,特別需要家屬精心呵護與培育,當然也需要患者本人放開某些不必要的心結(jié),想開一些,豁達一些。以上這些問題,醫(yī)患雙方如能在對話協(xié)商中予以關注,并取得共識,就能夠有效地消除不同意,取得真正的同心,進而醫(yī)患合力,治好疾病。

    幾十年的實踐告訴我們,不能止于知情同意,應當從知情同意邁向共同決策,通過共同決策,修補知情同意的不足,復原知情同意的真貌,實現(xiàn)醫(yī)患同心合力的目標。同心與合力,兩者是互為條件的。沒有同心,醫(yī)患各想各的,當然不可能實現(xiàn)共同決策,更不可能合力治療疾?。坏谋仨氝M而落實到合力,這樣才能實現(xiàn)共同決策的目標。只有從知情同意走向同心,走向合力,才能獲得醫(yī)患雙方滿意的醫(yī)療。

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