張大慶
2018年11月26日,“世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生”的新聞引發(fā)了社會的強烈震動,批評者一致認為該研究違背了目前醫(yī)學界有關基因編輯胚胎的共識,即對人類胚胎的研究僅限于14天內的胚胎,且研究后需銷毀;不過,也有少數(shù)支持者認為,對基因編輯嬰兒的技術不必反應過度,因為科技的新發(fā)明、新創(chuàng)造往往不合乎傳統(tǒng)規(guī)范?;蚓庉媼雰旱闹圃煺呗暦Q,該試驗的目的是為攜帶HIV病毒的夫婦提供一個機會,使其后代獲得永久免疫的能力,不再受到這種病毒的威脅。目前,對基因編輯嬰兒的批評主要集中在違背倫理準則方面,而對此類研究背后深層次的理念和哲學基礎尚缺乏深刻檢討。筆者認為,這種期冀通過基因編輯等高新技術來預防疾病的理路,往往導致人類遭遇更大的健康風險,甚至造成更大的健康損害,即陷入“健康主義”(healthism)的悖論。
健康主義的概念是1980年美國伊利諾伊大學政治學系教授克勞福德(Robert Crawford)[1]所提出,其涵義是健康可以通過個人改變生活方式而獲得,個人對自己的健康負有責任,并將健康作為一種公民追求的超級價值(super-value)。20世紀70年代,醫(yī)學的地位發(fā)生改變:人們在與傳染病的斗爭中取得了較大成果,但是慢性病的流行卻讓醫(yī)學的成功變?yōu)殡y題,由此導致一批精英如伊里奇(Ivan Illich)、左拉(Irving Zola)、薩斯(Thomas Szasz)等對醫(yī)學提出批評。20世紀80年代,新興經濟和政治轉向保守,新自由主義的權利話語促成了健康主義的興起,將個人的健康權利轉變?yōu)閭€人的健康責任。美國總統(tǒng)里根與英國首相撒切爾等主張重新定義健康,強調是否需要醫(yī)療保健,以及在多大程度上求助于醫(yī)療保健應取決于個人的選擇,認為提倡健康生活方式和自助,比簡單依靠政府援助更好。健康主義成為20世紀下半葉西方發(fā)達國家的一場泛社會運動,不是強迫而是主動賦權,人們通過預防醫(yī)學、瑜伽、冥思、攝生法、節(jié)制飲食等,來改變生活方式,以達到增進健康的目的。我們可以將這種以新自由主義理論為基礎,強調追求健康中的個體責任的做法視為一種弱綱領的健康主義。
克勞福德分析了當時美國出現(xiàn)的整體健康和自我保健運動熱潮,指出對個人健康的關注已成為一種趨勢,從大眾報刊、電視頻道到政治議題及競選辯論,都充斥了各種健康議題。與此同時,健康消費日益攀升。在增進健康的名義下,維生素和各類保健品的銷售大行其道。由此,他認為這種強調個人在健康中的責任,將健康與疾病問題置于個體層面,并通過個體行動來改善健康的社會實踐和制度安排的健康主義,并不能真正解決健康問題。若要實現(xiàn)全民健康的戰(zhàn)略,人們必須在觀念上拆除影響健康的個人行為與造成不健康狀況的社會因素之間的藩籬。
醫(yī)學界,尤其是公共衛(wèi)生領域的專家學者,為健康主義提供了所需的理論支撐。流行病學研究的結果顯示,大多數(shù)疾病是由不健康的行為或生活方式引起的。英國著名流行病學家羅斯(Geoffrey Rose)[2]認為,我們是一個“病態(tài)人群”,大多數(shù)人是不健康地活著,這“太危險了,讓人無法接受”。他提出社會應當告知人們什么是正常的,什么是社會可以接受的,醫(yī)學界不應局限于醫(yī)治病人的傳統(tǒng)功能,應轉變角色,作為健康顧問專家和“正?!钡闹俨谜摺A_斯倡導的“高風險”策略是一種以預防醫(yī)學為導向的方法,主要針對高風險人群,目的是幫助個體減少與某種風險因素或某種變量的高強度接觸。這一策略的主要優(yōu)點在于:干預能夠與個人的需要相匹配;可以避免對那些沒有特殊風險的人進行干預;與衛(wèi)生保健系統(tǒng)的倫理、文化、組織和經濟相適應;可增加資源利用的成本效益。不過,羅斯也承認,高風險策略也存在著自身的缺陷:可能導致預防的醫(yī)學化;對疾病的總體(人口)控制的貢獻可能很小;預防性干預可能在行為上或文化上不充分或不可持續(xù);它也無法預測哪些人會從干預中受益。尤其是目前眾多疾病的高風險因素在不斷擴大,很可能導致“偽高風險”的現(xiàn)象的出現(xiàn)?!皞胃唢L險”的預防策略涉及面更大,且對人群的風險管控沒有任何好處。
20世紀90年代,隨著對健康主義討論的深入,捷克醫(yī)學家斯克拉巴尼克(Petr Skrabanek)[3]15-16提出應該對健康主義保持警惕。他指出健康主義勢必導致從個人的向往轉變?yōu)閲业闹鲝?,將個人活動劃分為健康與不健康(如吸煙、酗酒),負責任或不負責任(如胡吃海飲、不參加運動),道德或不道德(如“不道德”的性行為)。國家可以提供健康教育、資料宣傳和各種規(guī)范,敦促人們遵循“健康的生活方式”。他觀察到西方政客常常樂意談及健康主義,因為關注健康可提升他們在民眾中的歡迎程度,實際上也增強了他們控制民眾的權力。1977年,時任洛克菲勒基金會主席的諾爾斯(J. H. Knowles)[4]說:“我認為健康權的概念應該被個人有維持自身健康的道德義務的觀念所取代,這是一種公共責任。”此后,健康是政治正確和負責任公民的責任的理念得到廣泛傳播。健康主義成為一種強大的意識形態(tài),在世俗社會中,健康追求成為宗教的替代品,有著廣泛的吸引力,填補了宗教留下的空白。
不過,斯克拉巴尼克真正擔憂的是健康主義可能演變?yōu)橐环N極端形式,即以健康的理由為種族主義和“優(yōu)生學”提供借口。他認為在“健康最大化”與“痛苦最小化”之間存在著巨大的差異。如果政府采用強制手段建立健康規(guī)范,并強力推行這種健康規(guī)范的理念時,則有陷入專制主義和種族主義的危險。實際上,類似健康主義的理念在歷史上就曾出現(xiàn)過:古希臘時代的斯巴達人認為,如果一個嬰兒有缺陷,那就應該被丟棄;20世紀初,一些歐美國家成立機構來認定那些不宜繁育后代的“不健康人”,其中包括癲癇患者、聾啞人、低能者、畸形患者、侏儒、精神病患者以及罪犯等,通過立法或授權相關組織來對這些人進行強制絕育。一些外科醫(yī)生也積極投身這項運動,完成了成千上萬例絕育手術。有些地方還建立起了隔離中心,用來放置準備進行絕育的人群。這場鬧劇最終演化為納粹的種族滅絕行動。我們可以將這種國家以健康之名,通過醫(yī)療技術對那些不符合“正常標準”的人采取“健康”干預措施的行為看作是一種強綱領的健康主義,其本身就是對人類健康的最大危害。
英國學者羅斯(Nikolas Rose)[5]從社會治理的視角來認識健康主義。他認為健康主義是一種社會對良好生活秩序的公共追求與個人對完美健康之渴望相結合的教義。隨著歐洲資本主義國家的發(fā)展,各國政府認識到政治統(tǒng)治的任務是維護社會的秩序,確保社會的安全、繁榮,維護民眾的健康和幸福。羅斯指出,國家對健康問題的干預有著積極價值,自19世紀中葉以來,資本主義國家旨在確保國家及其“人力資源”的力量和活力,最大限度地促進個人和家庭的健康和衛(wèi)生,從而使得人口的健康狀況持續(xù)得以改善。從社會治理的觀點看,健康主義強調了維護健康的“責任化”(responsibilization),增進健康不僅是政府的責任,同樣也應該由個人承擔,即政府應出于正義、理性的考慮,確立了一系列制度來塑造和保護人群的健康,如設立醫(yī)院和精神病院,通過立法來干預醫(yī)療衛(wèi)生服務,強制性免疫接種預防傳染病等,個人也有責任管理自己的健康問題。
根據(jù)《韋氏詞典》的定義,科學主義是將自然科學方法應用于所有研究領域(如哲學、社會科學和人文科學)的有效性過分信任的一種理念??茖W主義是對科學方法的普遍有效性、科學理論的正確性、科學的社會應用價值的一種絕對肯定和夸大,同時又貶低甚至否定了其他人文社會科學方法的有效性及其對于人類社會生活的價值和意義,即科學主義是對科學的盲目樂觀,是對科學的盲目崇拜,由此造成人們的科技樂觀論、科技萬能論以及輕視人文社會科學的態(tài)度。
實證主義思想家認為,科學作為一個整體涵蓋了自然、意識和社會的所有領域,在此意義上,所有的問題都可以得到科學地解答,而且應該被科學地解答。盡管很少有人百分之百地支持科學主義,但依然有不少科學家相信社會和倫理問題最終都可以還原為科學問題而得以解決。著名生物學家威爾遜(Edward O.Wilson) 在他的著作《知識大融通》(Consilience:theunityofknowledge)中主張,自然科學與社會科學和人文學科的統(tǒng)一可以在科學的規(guī)范下得以實現(xiàn)[6]。
健康主義與科學主義有著天然的淵源,健康主義認為健康可以通過測量身體的客觀指標而被標識。疾病乃是偏離了正常的標準, 而這個標準往往取決于對于身體形態(tài)和功能的病理認知,而忽視了心理社會因素,尤其是若僅僅簡單地考慮身體狀況的“標準化”,則可能導致矯枉過正的行為, 例如,對健康的身體實施外科手術,或對“有患病風險”的胚胎采取遺傳學干預(如基因編輯胚胎)。2013年,美國影星安吉麗娜·朱莉實施預防性乳腺切除的案例,是符合健康主義“新理念”的極端表現(xiàn)。根據(jù)醫(yī)生的估計,安吉麗娜·朱莉獲得了來自母親遺傳給她的突變了的BRCA1基因,因此患上乳腺癌的幾率是87%,患上卵巢癌的幾率是50%。她確證了這一不得不接受的事實后,決定積極面對,盡可能降低患癌風險,于是進行了預防性的雙乳切除手術。2015年,她又實施了卵巢摘除手術,術后顯示她的卵巢只有一個良性腫瘤,并沒有癌變跡象。
安吉麗娜·朱莉行動的巨大影響力導致了所謂“安吉麗娜·朱莉綜合征”的出現(xiàn),其含義是人們日益關注危險疾病的可能性。這種關切不僅導致重視健康監(jiān)測, 而且也可能嘗試對假想的疾病采取預防措施,包括對健康的身體實施外科手術。醫(yī)務人員希冀通過科學創(chuàng)新和技術發(fā)展,例如基因測試、流行病學、預防接種、DNA圖譜、“高?!比巳旱淖R別等,來滿足人類對更完美、更健康的渴望。
毫無疑問,預防醫(yī)學有助于避免許多疾病而且能為家庭和國家節(jié)省許多資源。但是,若其以極端形式出現(xiàn),如把美麗、健康的身體標準理想化,通過疾病計算將焦點從治療轉變?yōu)轭A防,進而對自己身體進行常規(guī)監(jiān)視,不僅試圖監(jiān)測身體的每一項指標,而且開始探測想像的疾病征象,這種健康主義就可能導致大眾的神經癥和陷入道德恐慌的泥潭。
不過,安吉麗娜·朱莉的案例只是健康主義的一種極端表現(xiàn)。健康主義更廣泛顯現(xiàn)在飲食、健身、整形外科手術和有機食品,以及廣泛使用移動APP監(jiān)測健康等公眾更為廣泛接受的形式,而這類“身體崇拜”又進一步得到美容院、生物活性營養(yǎng)品和“超級健康”食品廠商, 健身和瑜珈中心的積極支持,甚至也得到衛(wèi)生保健官方的支持。在此,健康主義與消費主義形成了完美的結合。健康主義為消費主義提供了理論與實踐上的支撐,而消費主義則成為健康主義的強大推動力。
塑造健康完美的身體,已成為健康產業(yè)的重要話語。對于大多數(shù)人來說,健康和抗衰老是誘人和不可抗拒的話語。健身、美容與整形手術的廣告隨處可見。甚至有美容整形外科醫(yī)生聲稱,在5年~10年內,和每個人擁有自己的牙科醫(yī)生一樣,每個人都應該擁有一個自己的整形外科醫(yī)生??疵廊菡吾t(yī)生如同看牙科醫(yī)生一樣常見,將成為人們常規(guī)的、標準化的,甚至是日常生活中最普通的內容。人們不僅要活得長,而且希望活得更年輕。電視保健節(jié)目、大眾期刊、商業(yè)廣告、手機APP等,通過宣傳如何保健、如何養(yǎng)生、如何預防衰老甚至延緩衰老來促銷保健品。這些保健品的售價并非由其實際功效決定,而是憑借其宣傳魅力和延緩衰老的承諾來決定。
高新科學技術應用于產業(yè)化是推動健康主義的另一臺強大引擎。進入21世紀以來,消費者基因測試(direct-to-consumer genetic testing,DTCGT)的廣泛開展,制造了一個龐大的健康消費新市場。然而,有研究發(fā)現(xiàn),這類臨床應用價值較低的診斷技術,將醫(yī)療診斷擴展到日常生活領域。各類健康檢查所獲得的數(shù)據(jù),使那些沒有患病的人, 也擔憂自己的健康。尤其是新一代個人基因組檢測服務引發(fā)的許多值得探究的問題,檢測某些所謂疾病風險基因,是否會導致受檢者不必要的擔心與焦慮。個人基因組數(shù)據(jù)并不是直接的致病原因。例如,美國Helix公司創(chuàng)建了首個線上DNA測試商店,任何人可以購買并在提供唾液樣本后,獲得深入的基因解析。不過,有人在花費了1 900美元(折合人民幣約12 500元)之后,宣稱只是得到了一堆不具備科學性和任何說服力的數(shù)據(jù),其價值僅等于0。加利福尼亞州斯克里普斯研究所的遺傳學家Eric Topol[7]也是一名心臟病醫(yī)生,他認為,這些產品檢測得出的“數(shù)據(jù)沒有根據(jù),完完全全的所言無物”,大多都相當于“偽科學”。
人們對健康的欲望是無法滿足的。許多人認為,疾病、衰老,甚至死亡是不自然的,應當?shù)玫秸?,美貌、適應、健康和強壯是唯一的理想,成為主導的健康文化。健康主義與消費主義折射出人類對健康的消費既顯眼又貪婪。若將“健康”變成道德命令,“不健康”則可能變成一種污名化的來源。換句話說,不適合健康主義標準的情況(從體重過重到面容相貌不佳)都可能成為歧視的對象。
然而,我們也應當認識到,健康不是生活的唯一目標。健康是一段旅程,而不是目的地。健康是達到幸福生活的一種手段,它只是幸福生活的資源之一。人生目的具有多樣性,我們不能否定對風險的享受和對極限體驗的追求,也不應以強迫方式去追求健康。
斯克拉巴尼克[3]71在《人道主義醫(yī)學之死》(TheDeathofHumaneMedicine:andtheRiseofCoerciveHealthism)中以調侃的語氣對健康生活方式的倡導提出了質疑。他寫道:“我不吸煙不飲酒,從不熬夜不泡妞;粗茶淡飯常鍛煉,出獄一切化烏有?!奔此^健康的生活方式大概只能在監(jiān)獄中才能實現(xiàn),或者按照這種生活方式過活的人就如同在獄中服刑。他認為,如果一個人刻板地遵循攝生法來管理自己的健康其本身就是一種病態(tài)。健康主義旨在倡導健康的生活方式,成為描述人們行為傾向、消費模式、休閑活動、衣著、身體素質等的關鍵概念,是當代消費社會轉型的象征。從20世紀80年代開始,關于吸煙、飲酒以及各種飲食、體育鍛煉方案越來越多地出現(xiàn)在健康促進和疾病預防的綱領之中。
隨著健康主義在西方社會的風行,關注健康與生活方式之間的關系確實有助于健康促進的實踐,但同時也有學者發(fā)現(xiàn),將生活方式與不斷擴大的健康風險因素的概念相關聯(lián),并逐漸納入傳統(tǒng)的醫(yī)療服務體系,將進一步引發(fā)健康焦慮,甚至自身也成為了一種健康風險,即陷入了健康主義的悖論。
20世紀中期以來,隨著社會經濟的發(fā)展,人類的平均期望壽命逐漸增高,死亡率明顯降低,標志著人類的健康水平顯著提升,同時也激發(fā)了人類的健康期望與日俱增,同時對影響健康的因素心懷憂慮。人們懷著焦慮的情緒,執(zhí)著地追求健康,形成了“對健康的高度關注成為影響健康的最大障礙”的悖論。
健康體檢、預防性疾病篩查的目的是為了讓人更健康。然而,隨著CT、彩超、基因檢測等新技術廣泛應用,健康體檢與疾病篩查的范圍逐漸擴大,檢測項目日益增多,尤其是在商業(yè)利益的推動下,健康體檢更多地考慮資本的利益而不是人群的健康。2016年,韓啟德院士[8]在“醫(yī)學與人文高峰論壇”上發(fā)表的演講中,對防癌的“早發(fā)現(xiàn)、早治療”策略,倡導人人都去檢查,健康體檢都要帶上癌癥指標檢查的現(xiàn)象提出質疑,他回顧了多個國家流行病學權威調查的結果,發(fā)現(xiàn)對于前列腺癌、乳腺癌、肺癌等篩查與不篩查,對患者的死亡率幾乎沒有差別,如果有差別的話,則是篩查組死亡率相對更高。因此,激發(fā)了部分醫(yī)學專家對“雙早”策略的實際效益以及其導致的新問題進行深刻反思。韓啟德院士認為,根據(jù)大量數(shù)據(jù)分析,癌癥大致可分為三種類型:第一類是快速型,一般體檢不易查出,一旦查出來則疾病進展迅速,而難以救治,如大部分食管癌、胰腺癌。第二類是漸進型,即癌變慢慢變化,早期檢查出來后,通過手術等治療后有治愈的希望,如結腸癌、子宮頸癌等,這種類型篩查效果比較好。第三種是自愈型,這種類型最值得我們關注,其中有相當一部分癌癥發(fā)展是很緩慢的,或者不變,或者會消失,就像部分得過肺結核和肝炎的人自己沒發(fā)現(xiàn)而自愈。因此,韓啟德主張要根據(jù)不同的情況決定是否做篩查,“并不提倡健康人做癌癥篩查,因為早期篩查出癌癥后,其實死亡率也并沒有降低,這樣的檢查其實意義真的不大”。
另一方面,癌癥篩查所帶來的心理焦慮,會對那些疑似癌癥或篩查后被診斷為癌癥的人產生消極的影響。迄今,人們依然將癌癥視為令人恐懼甚至絕望的疾病,患者獲知罹患癌癥的消息后,便意味著他將在痛苦、無助、衰弱中面對死亡。Massie[9]對20世紀60年代以來的癌癥過程中的抑郁率進行文獻分析發(fā)現(xiàn),抑郁在口咽癌、胰腺癌、乳腺癌、肺癌、腸癌等患者中發(fā)生率均很高。Brown等[10]對205例癌癥患者進行了10年的追蹤研究,發(fā)現(xiàn)普遍存在抑郁、絕望、焦慮等心理障礙,而且心理癥狀越重的患者存活期越短。一直以來,我國癌癥臨床有“保護性制度”,即不告知患者其惡性腫瘤的診斷,以免患者無法承受巨大打擊而出現(xiàn)意外。由此推論,健康人因健康體檢,癌癥篩查而獲知癌癥檢測指標異常時,所產生心理焦慮,在某種程度上也會進一步損害其健康。
健康主義強調個體責任,認為保持健康的生活方式(日常鍛煉,節(jié)制飲食)和遵循預防指南(體檢、癌癥篩查等)是個體的道德責任。自律是個人的美德,那些“選擇”不健康的行為,如吸煙、酗酒的人具有道德過錯,其隱含的意思是,那些對自己的健康不負責的人,不值得我們的同情和幫助(尤其是經濟上)。
英國倫敦大學學院(University College London,UCL)的醫(yī)學心理學系教授格林哈夫(Trisha Greenhalgh)和衛(wèi)斯理(Simon Wessely)[11]對健康主義的人口學、態(tài)度和行為特征做出了深刻剖析,將其歸納為:以年輕或中年人群為主,受過大學教育,信息豐富,半專業(yè)化背景;了解并熱衷于行使公民和患者的權利且善于表達;健康意識強,熱衷于通過書籍、雜志、網絡了解健康和疾病信息;通常做出積極的生活方式選擇,例如定期鍛煉,飲食基本符合官方的建議,傾向于避免飲酒、吸煙等;熱衷食用食品補充劑,如維生素、礦物質、魚油、大蒜;熱衷于替代醫(yī)學,順勢療法,自然療法和滋補品,如人參等,經常通過飲食、食物補充或其他方法“排毒”;關注化學物質、疫苗、藥物、添加劑等“非天然”物質所產生的風險,尤其從公民自由的視角去考慮水加氟、大規(guī)模接種疫苗、污染、轉基因食品等造成的潛在危害;將科學/醫(yī)學與風險而不是與安全關聯(lián)在一起——非常清楚麻疹、腮腺炎和風疹混合疫苗,瘋牛病,枯草熱等的風險;具有高度的選擇性消費,通常私下咨詢不同觀點的意見。
上述健康主義行為的描述充分體現(xiàn)了個人責任特征。然而,個體真的可以自由地選擇健康的生活方式嗎?選擇食物看似個人的責任,其實,除了社會文化差異、個人偏好之外,食物選擇與個人或家庭收入水平密切相關。此外,人們在自認為是自由選擇食物或飲食方式時,往往忽略了在市場環(huán)境中做出的這些選擇,不僅僅有來自無處不在各類食品廣告宣傳的影響,還有食品行業(yè)幕后巨大的金融權力,其影響著國家政策、行業(yè)規(guī)范、科學研究和營養(yǎng)師的觀念。乍看之下,健康的生活方式似乎符合我們的利益,但在了解了倡導某種健康生活方式背后的利益關系時,我們才能更清楚地認識到所謂“我們自由選擇”的限度。
自20世紀70年代以來,對健康的社會決定因素的認識有了很大進步,如對空氣污染的危害和工作環(huán)境中吸入石棉的擔憂。現(xiàn)有的證據(jù)顯示,人群的健康差距是由社會階層造成的,而不僅僅是醫(yī)療保健服務??藙诟5轮赋?,專注于個人而不是個人生活的社會,是醫(yī)學、醫(yī)療保健行業(yè)和政府未能解決疾病問題的根本原因。諸如飲用水、城市污水處理、老年財政支持、學校、醫(yī)療保健等商品和服務是現(xiàn)代社會必不可少的“公共產品”,而這些“公共產品”必須由政府來提供。
健康主義為人們所呈現(xiàn)的無疾病的世界只是一種烏托邦的愿景。人類不得不承認,疾病是構成生命的一部分,無論是否喜歡、愿意,疾病都將與生命相伴隨,與生命相纏繞。隨著老年化社會的到來,衰老所導致的病痛、不適、功能障礙、生命活力下降等,無疑將在人類健康領域占據(jù)更重要的位置。1972年,法國國家醫(yī)學科學院150周年慶典會議上,波蘭醫(yī)生、醫(yī)學人文學者凱拉諾維斯基(Tadeusz Kielanowski)發(fā)表“患病的權利”(The Right to be Ill)的演講,倡導患病者與殘障者的社會和公民權利。他認為,19世紀提出的健康權理念構成了健康保險的基石,而現(xiàn)在應該為患者爭取充分參與社會生活的權利、消除不容忍、歧視和邊緣化的各種表現(xiàn)[12]。與健康權一樣,患病也是一種權利?!盎疾〉臋嗬本哂懈訉挿旱南笳饕饬x,正是由于疾病的不可避免性,尊重病患的權利,不僅是尊重病人,也關系到尊重弱者、差異人群的權利,同時也是尊重自我決策的權利。
生物醫(yī)學技術的發(fā)展與廣泛應用早已超出了診療疾病的范圍,拓展到健康監(jiān)測、健康預測,甚至健康干預(或塑造)等,反映出健康主義的理念已滲透入社會文化領域,并轉化為人們的行動。無論是健康篩查,還是健康預測或健康干預都是為了讓人們更健康,然而,令人遺憾的是這些行為并非如其聲稱的那么完美,反而是存在著一定程度的健康風險和道德風險,甚至導致健康損害。
在人工生殖技術領域走世界前列的英國,一直在嘗試突破限制——把之前的僅限于研究14天之內的人類胚胎擴大到可以全面研究和進行基因編輯。2018年7月,英國納菲爾德生物倫理學協(xié)會發(fā)布報告說,在充分考慮科學技術及其社會影響的條件下,通過基因編輯技術修改人體胚胎、精子或卵細胞細胞核中的DNA“倫理上可接受”。不過,該協(xié)會提出了兩個限制性條件:一是基因編輯嬰兒必須確保并符合未來出生嬰兒的福祉;二是符合社會的正義和團結,不會增加歧視和社會分裂?;蚓庉嫾夹g應用于人類可能有什么好處?人類基因編輯如果出現(xiàn)風險誰來承擔?
目前科學家對人類基因已經進行了深入研究,但對于其中奧秘,所了解的依然很有限。利用基因編輯技術可以去除某些特定基因片段,從而消除已知風險。賀建奎針對CCR5基因的操作就屬于這類嘗試。然而,對于這一基因編輯方式會存在什么風險,目前的研究尚無法給出答案。在動物和植物身上進行基因編輯,如果發(fā)現(xiàn)錯誤和問題,可以將其消滅。如果經過基因編輯的人出生了,發(fā)現(xiàn)存在問題,則難以將其殺死或者囚禁。而且經基因編輯的人自從胚胎時期就是試驗對象,將一輩子帶著這個印記,在科學、倫理、道德等方面都可能出現(xiàn)困擾。所以主流基因科學界對人類基因編輯普遍持慎重態(tài)度。
從生命倫理學史的視角看,健康主義的強綱領可能更接近19世紀末至20世紀中期的優(yōu)生學理念,尤其是在利用遺傳技術修飾胚胎或對胚胎進行基因編輯方面,健康主義的強綱領很可能導致類似優(yōu)生學所產生的巨大倫理爭議。腫瘤遺傳學研究試圖發(fā)現(xiàn)那些對特定腫瘤的產生負有責任的“壞基因”,希望通過基因工程技術除去這些“致癌基因”。然而,當人們試圖去除癌基因以減少癌癥時,卻發(fā)現(xiàn)這些基因的正常產物是機體生長和發(fā)育所不可或缺的。實際上,人類對于基因、基因組的認識還有待進一步深入,任何過于匆忙的行動都可能導致難以預測的健康風險。
健康主義是當代的一種社會文化思潮,最初流行于西方發(fā)達國家的中產階層,隨后播散到全球許多國家。雖然在我國,健康主義的概念尚未普及,但健康主義所倡導的行為已廣為接受。進入21世紀以后,隨著我國社會經濟的發(fā)展及人群對健康需求的日益提升,以高度的健康意識和期望為特征,廣泛尋求保健信息,對健康的高期望與對醫(yī)生和科學家的不信任交互摻雜,既期冀醫(yī)學科學帶來增進健康的新奇跡,又熱衷“另類”、“自然”生活方式的選擇,健康主義成為當代社會的一種新時尚。不過,令人遺憾的是,迄今學界對這方面尚缺乏深入、系統(tǒng)的研究,尤其是從觀念層次的剖析當代健康文化已超越了醫(yī)學、健康范疇,如果僅僅從倫理規(guī)范上來討論基因編輯嬰兒是否符合倫理準則,而未反省其背后的健康主義哲學基礎,即便是為此項研究設立了規(guī)范,今后依然會有形形色色以增進健康名義的研究、試驗不斷涌現(xiàn),并將人類的健康置于更大的風險之中。