敘事醫(yī)學：尊重疾病有關(guān)的故事*

報告人：Rita Charon 審校：郭莉萍，王 玥，詹 可

(1哥倫比亞大學，紐約；2北京大學醫(yī)學人文學院，北京 100191； 3西安交通大學法學院，陜西 西安 710049)

剛才我們拍攝了合影，一張小小的照片就能容納在場所有的參會者，讓我驚嘆！今天發(fā)生的事情讓我感覺很不尋常，剛才幾位領(lǐng)導致辭的內(nèi)容，是我以前在美國、英國乃至整個歐洲都未聽到過的。聽到你們的校長等領(lǐng)導用這樣深切的方式討論生與死的關(guān)系，討論醫(yī)療行業(yè)中所觸及的生命深度，令我非常感動。我們不僅在不斷體會自己生命的深度，也在患者身上感受這樣的深度，我非常榮幸能夠討論一些與疾病有關(guān)的故事。

我是一名醫(yī)生，也是一名文學研究者。這兩方面的經(jīng)歷讓我有幸能夠深切地感受到，必須很好地理解患者訴說的故事，才能更好地做好醫(yī)療服務(wù)工作。今天大家齊聚一堂，是因為我們都認為需要掌握一門必要的技能，準備好應對患者各種復雜的情況，并且從未停止過這樣的嘗試。這一技能其實就是必須學會傾聽患者的故事，關(guān)于參與者的故事，人類生存機會的故事，每一個人的故事，這是生命的實踐，是患者的生活，也關(guān)系到醫(yī)學的生命。我們需要更謙虛、更有智慧，才能更好地理解患者告訴我們的故事。

首先為大家呈現(xiàn)一張照片，這是日本攝影師杉本弘拍攝的《馬爾馬拉海》[注]《馬爾馬拉?！?Marmara Sea，1991)，作者杉本弘(Hiroshi Sugimoto，日本)，旨在通過他的高技術(shù)照片傳達和保存一個時間點。參見https://paddle8.com/work/hiroshi-sugimoto/13585-370-marmara-sea-silivli。。這是一幅很暗的照片，展現(xiàn)的是大海和天空。大海很平靜，仔細看可以看到海面蕩起層層漣漪，一條筆直的天際線橫亙照片中間。這條線既是實實在在的畫面中位線，又是一條虛無的天際線、水平線。攝影師通過這幅作品告訴我們，世界上既有具象的東西，也有抽象的東西，兩者是相互結(jié)合的。同樣，在醫(yī)學方面，我們其實也是在不斷把現(xiàn)實和抽象進行結(jié)合，患者的癥狀是真實的、具體的，需要我們進行診斷，但同時也是抽象的?；颊叩降资钦l？他究竟經(jīng)歷了怎樣的痛苦？這需要我們不斷去了解。

看這幅照片的時候，會產(chǎn)生矛盾的感覺：有人可能看到的是整個天空和整個大海，從照片中看到的是完滿；但另一些人可能感受到的是虛無。我自己在展覽時看到這幅照片，展覽的主題叫作“空虛是如何組成的”。所以，大家可以看到，空虛和完滿是同時存在的。給大家看這幅照片的原因是，我覺得它和我們今天會議的主題很契合，生命本身就包含著完滿和空虛，也就是生與死，這是今天我們關(guān)注和討論的內(nèi)容。

選這張照片的另一個原因是，我最近去了土耳其的伊斯坦布爾，因為我非常喜歡這張照片，所以我向當?shù)厝颂綄ゑR爾馬拉海的位置，當?shù)厝烁嬖V我，海就在這里，它把土耳其分為兩個部分，一部分在歐洲，一部分在亞洲。這幅照片幫助我們?nèi)ニ伎嘉覀兊氖澜缬^，我們?nèi)绾文軌驈浐鲜澜缟系牟町惻c不同，就像這方土地兼容并蓄，既是歐洲的又是亞洲的。其實，我們各自的工作都是在彌合鴻溝，彌合著健康與死亡，醫(yī)生與患者，出生、疾病和死亡之間的鴻溝。

再看另外一張圖片，這是詹姆斯·惠斯勒所畫的《海與雨》[注]《海與雨》(Sea and Rain)，創(chuàng)作者：詹姆斯·惠斯勒(James McNeill Whistler)。在1865年夏末和秋初，惠斯勒前往法國諾曼底地區(qū)的度假小鎮(zhèn)特魯維爾，并在那里與同行藝術(shù)家古斯塔夫庫爾貝一起畫畫。盡管庫爾貝特后來聲稱惠斯勒是一名學生，但惠斯勒的繪畫風格已經(jīng)開始脫離庫爾貝的標志性厚涂料。海和雨是惠斯勒低調(diào)的調(diào)色板和薄薄的油漆面紗的特征；這個海景、天空和海灘的景色，由一個孤獨的人物居住，沒有提供關(guān)于場地或天氣的敘述內(nèi)容和細節(jié)。盡管如此，“海與雨”是一幅高度細致入微的畫作，它準確地喚起而不是描述海灘上涼爽潮濕的初秋日。這個憂郁的身影，部分被潮汐池的透明藍色區(qū)域遮擋，成為構(gòu)圖中精確的重點。這種色調(diào)和抒情的構(gòu)圖對于習慣于抽象藝術(shù)的21世紀的觀眾來說似乎并不令人吃驚，但惠斯勒畫作中這種低調(diào)的極簡主義與當時高度完成的學術(shù)繪畫不一致。參見：http://quod.lib.umich.edu/m/musart/x-1955-sl-1.89/1955_1_89.JPG?lasttype=boolean;lastview=thumbnail;resnum=1;sel9=ic_exact;size=20;sort=relevance;start=1;subview=detail;view=entry;rgn1=musart_an;select1=starts;q1=1955%2F1.89。。大家可以看到圖片呈現(xiàn)的廣闊的海平面、廣闊的天空，圖片中遼闊的背景中有一個很小的人佇立在畫面中央，這個人物有點透明，你可以透過他看到他身邊的大海。這幅畫本身很小，僅有28英寸×40英寸，人就更小了。我們思考的問題是，這個人為什么是透明的呢？可能是畫家在畫畫過程中，突然改變了想法，要將這個人擦掉，也可能是畫完后才想到要添進一個人去?？傊?，人是透明的，這樣的畫面可以從不同層面去解讀。一方面，對于這個人來說，大海、天空的廣闊，代表著宇宙的廣闊無限嗎？另一方面，一個人具有抽象思維是否必要？在漠視他的宇宙中，人是否是無畏的？你怎樣解讀這個圖畫？這是一個悖論，但這兩種解讀又都是成立的。

聯(lián)系到日常的工作中，我們也會做這樣的事情。我們看到的每個患者，既是來自世界的一個全人，又是宇宙中渺小的生命個體。這里我想說，有了我們醫(yī)生、護士、治療師、社會工作者共同的力量，我們有能力將宇宙的無限在服務(wù)中帶給患者。所以，即使是在診室中執(zhí)業(yè)，我們也能為每一個求醫(yī)者帶來一種確定感，宇宙就是為他而存在的確定感，哪怕我們只用自己細微的動作、表情或行為向求醫(yī)者表示關(guān)注。在《敘事醫(yī)學：尊重疾病的故事》這本書里，我一直強調(diào)“關(guān)注”的主題，很高興能和北京大學郭莉萍教授合作，她把本書譯為中文，并將其帶到中國讀者面前。在談?wù)摗皵⑹箩t(yī)學”的時候，我們認為它的核心就是“關(guān)注”，即關(guān)注患者。

再給大家展示一幅有關(guān)“關(guān)注”的照片。這是一個巴西紀錄片導演拍的南撒哈拉游牧民族女子的照片[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀》攝影圖集中的一幅，全圖由一女子特寫構(gòu)成，她皮膚粗糙干枯，嘴唇干裂，眉頭緊鎖，緊盯前方。。照片記錄的背景是一個枯水期緊急取水站，但照片里沒有選取其他景物，只是給這個女子以特寫，好像在整個宇宙中只有這個女子的存在。作為觀者，我們只能將注意力聚焦在這個女子身上，沒有任何東西可以讓我們分心。這樣的一種關(guān)注，是我們遇到患者時也應當產(chǎn)生的，這就是我們敘事醫(yī)學的目標——去生成這樣的關(guān)注，并去關(guān)注每一位患者?；颊咝枰覀冏錾疃鹊伛雎?，不僅僅聽他的癥狀、主訴，也要調(diào)動一切感官去感知這個全人，容不得我們分心。不能走錯方向，不能因偏見、信仰而產(chǎn)生動搖，我們要完全吸收真相，吸收源自患者提供的真相，哪怕僅僅是暫時性的，不能提出反對，而是要謙卑地去思考他的觀點以及相關(guān)情況。

我們所處的時代，生物醫(yī)學發(fā)展迅猛，前些時候我在廊坊參加了一個精準醫(yī)學大會，會上討論關(guān)于大數(shù)據(jù)、云計算以及AI、虛擬現(xiàn)實等技術(shù)，這些技術(shù)的運用目的是讓醫(yī)療更精確。我們通過基因組學、蛋白質(zhì)組學、代謝組學等數(shù)據(jù)，去思考患者究竟出了什么問題，是不是基因問題導致他罹患癌癥、腎衰或是其他疾病，并且思考怎樣運用這些技術(shù)去精確地治療基因突變，這是我們的一個目標。

而與之相對應的則是“關(guān)注”，我們在敘事醫(yī)學里所強調(diào)的“關(guān)注”，即就像看到照片中的女子一樣，當我們看到一個患者，不能僅僅關(guān)注她的基因突變，還要關(guān)注到她所處的整個社會、文化、宗教、倫理的各個方面的背景。所以我想提醒大家，在即將到來的大數(shù)據(jù)醫(yī)療的時代，我們將會有更多的工作要做，才能保障我們的受訓者及我們自身準備好，來為患者投入足夠多的關(guān)注，而不是單單看到患者的突變?；颊邅淼皆\室時，并不只是帶著基因突變來的。

接下來我們再看薩爾加多拍攝的另一幅照片[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀》攝影圖集的封面。。在圖片中有大地、河流，如果仔細觀察，你還可以看到一些人在放牧。圖片的頂端，模模糊糊地可以看到一些東西。依賴于你所在的位置和你的理解，你會看到不同的東西，也許是海洋，也許是地平線，也許是云，也許是灌木叢……在美術(shù)館里第一眼看到這幅畫時，就提醒我想起模糊性、不確定性，在現(xiàn)實世界中這兩點是一直存在的，沒有一個完全正確的答案。所以攝影師就拍攝了這樣一張照片，捕捉到這種真實的模糊性，很好地再現(xiàn)了他所見到的東西，沒有把圖像還原成某些清晰、確定的東西，其一或其二。這也是我們呈現(xiàn)的一種方式。薩爾加多很好地給我們呈現(xiàn)了他所看到的東西，也覺得沒有必要進行還原，強調(diào)它原本是什么，應該是什么，也許是什么。希望大家能理解我所表達的意思，就是除了黑白二分法外，生活中還有很多東西屬于中間的灰色地帶、不確定地帶，我們必須承認它們的存在。不管是在哪個專業(yè)或行業(yè)，其間的灰色地帶、不確定性地帶希望大家都要清楚；不管是在哪個專業(yè)或行業(yè)，主要的難度都是在生存的時候怎么容忍永遠存在的“不存在”。特別是在醫(yī)療、疾病、健康這方面，而不是將一件事情還原成一個簡單的答案,這是我們往往犯錯誤的地方；這樣,在呈現(xiàn)一件事情時，才能夠看到各種各樣的可能性。這也是我們?yōu)槭裁匆M行敘事醫(yī)學寫作，只有在寫作中我們才能夠捕獲各種各樣的悖論，各種各樣的可能性，因為我們使用隱喻，我們使用有隱喻性的語言，我們不是將一個東西簡單還原到一個公式。有很多人問我，為什么要讓大家去寫作？有的人是工程師，有的人是生化學家等，他們都不擅長也不喜歡寫作，但是有的學生告訴我，寫作幫助他們思考。也就是說，如果你想了解更多的事實，你需要寫作，或者用其他藝術(shù)，如雕塑、繪畫、舞蹈等方式來呈現(xiàn)你所見、所感，甚至想象。因為只有在想象的過程中，才有可能去捕獲。

我希望醫(yī)學人文研究機構(gòu)可以用創(chuàng)意性的形式為醫(yī)學插上另一只翅膀，我希望有更多的劇作家、藝術(shù)家加入我們的隊伍，在創(chuàng)意的過程中用好奇心才能綻放花蕾。敘事醫(yī)學最大的一個成就是，將關(guān)注和優(yōu)先權(quán)給予個人的創(chuàng)造性以及覺醒。作為臨床醫(yī)生，臨床受信者的個人，我們不單能夠去測量和計算，還能夠去想象和關(guān)注。我們可以透過層層隱喻看到患者所遭遇的一切，不但能夠檢測出肉體的異常，還能更深層次感受他們所面臨的挑戰(zhàn)，包括對于(生命)意義，對于人生，對于意識，對于想象所帶來的挑戰(zhàn)。

最后，我們要提到的一個維度是歸屬。還是來看薩爾加多的照片[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀》攝影圖集中的一幅，全圖呈現(xiàn)一對男子在月光下?lián)未靶械木跋?。，這是亞馬遜盆地一個即將消亡的部族流傳下來的儀式，年輕男子在年長男子的帶領(lǐng)下，撐獨木舟橫穿可拉卡湖。呈現(xiàn)這幅圖片的意思是，當我們遇到困境時，我們都需要一種陪伴，患者也是如此。不管是得了肺炎或是心臟病發(fā)作、正常分娩或是走到生命盡頭，我們的職責就是陪伴他們直面人生中的動蕩。陪伴是一種歸屬，這也是我們的榮幸。

當我第一次看到這張照片時，也讓我想起了醫(yī)療的另一面。不知道大家有沒有意識到我的姓“Charon”所包含的特殊意義，這是希臘神話里一個船夫的名字，他是“黃泉路”上的擺渡人。對醫(yī)生來說有這樣一個名字是很殘忍的，我剛做住院醫(yī)師的時候，一個男患者看到了我的名字，他突然意識到我名字的意義，然后驚呼“我的生命要到此為止了吧”！結(jié)果兩天后，他就因肺部疾病去世了。我感覺很恐怖，因為我猜想我的名字一定增加了患者的恐懼和痛苦，我甚至想要更改我的名字，但后來我沒有這樣做。我認識到作為醫(yī)生，我們所做的工作就是“黃泉路”上的擺渡人，我們帶著患者踏上這條路，帶著他們從生命走向往生。這是我們必須直面的一個問題，我嘗試去適應這一點，并且認識到通往“黃泉路”的這條河流的意義，意識到我們角色的意義，就是陪伴患者走好最后這一程。

這是另外一幅圖[注]巴西攝影師塞巴斯蒂奧·薩爾加多《創(chuàng)世紀》攝影圖集中的一幅，一條河流穿梭于崇山峻嶺間，河流流經(jīng)處一段風平浪靜，一段風起云涌。，也是亞馬遜的一條河流。它提醒我們，不管是在風平浪靜的地方，還是在波瀾詭譎的地方，都同時出現(xiàn)在這樣一張圖上，同樣不管我們是健康還是患者，都是生活的真實。今天的大會上有學者還會討論自殺問題，我想到很多美國醫(yī)生真的會自殺，尤其是內(nèi)科醫(yī)生自殺率非常高，而且還在快速上升，特別是女性內(nèi)科醫(yī)生。所以，我們必須要面對和接受一個事實，那就是醫(yī)生自己也在走著這條道路——從生到死的道路。

再來看一幅圖，大家可能對這幅畫比較熟悉，這是一位15世紀的日本畫家所畫的松柏圖[注]長谷川等伯所繪《松林圖屏風》，現(xiàn)藏于東京國立博物館。長谷川等伯，日本安土桃山時代畫家，長谷川畫派始祖。。當我看到這幅圖時，我感覺圖上的松柏姿態(tài)各異，有的健康直立，有的脆弱幾乎要頹倒，還有的模模糊糊隱于遠處，像是鬼樹一般。當我把這幅圖展示給很多日本醫(yī)生看時，一個醫(yī)生告訴我，這些都是一樣的松樹。于是，我們又遇到另一個困境：我們確實從圖畫上看到了不同樣子的樹，可它們卻是同一品種，只是處在了不同生長階段而已。這就告訴我們，人類也是一樣。所有的人生階段都是完整人生的一部分，你現(xiàn)在的心臟和三歲時的心臟是一樣的。這幅圖從視覺上展示了此次大會的主題——生命、衰老、死亡——是時間的流逝讓我們面對人生的不同階段，時間讓我們死亡。所以，這幅圖和我們的會議主題非常契合，出生、中年、老年、死亡其實沒有本質(zhì)區(qū)別，只是呈現(xiàn)出時間的流逝，但同時我們也要清楚，時間存在于當下，我們要珍惜當下的每分每秒。

最后這幅圖是克里姆特的一幅畫《女性的三個階段》[注]奧地利象征主義畫家古斯塔夫·克里姆特1905年所繪油彩畫，藏于羅馬國立現(xiàn)代美術(shù)館。，這幅畫展現(xiàn)了很強的文化背景，因為在某些文化當中，人們更關(guān)注年老問題。在這幅圖中，我們看到有一個嬰兒，還有懷抱著嬰兒的一位母親，這個母親非常平靜，但同時也比較疲憊，看起來很放松，很有滿足感和成為母親的自豪感。在最后面還有一個年老的女性軀體，她把腦袋埋在手里面，乳房下垂，小腹凸起，手臂也變得虬曲。不同的文化可能會有不同的看法，可能有些文化會感嘆衰老的悲痛，而有些文化則會認為后面年老的女性是年輕母親和嬰兒的生命來源，她孕育了新生又象征著生命的終點，這是她們?nèi)叩穆?lián)系(歸屬)。

我們通過這些方法去思考作為醫(yī)生、護士、社工的任務(wù)，那就是要與患者產(chǎn)生深入的聯(lián)系(歸屬)，要進行極度聆聽，這樣才可以幫助我們正義地、認真地做好治療這件事情?；颊邅碚椅覀儯还芩麄兪鞘裁磭?、什么民族、什么性別、什么社會階層，我們都要給他們提供最好的服務(wù)，不帶偏見、不帶歧視，這是我們的宗旨、原則。

敘事醫(yī)學會帶領(lǐng)我們更好地關(guān)注患者在社會和文化方面的背景，敘事醫(yī)學的技能和培訓方法會幫助我們形成一種能力，把患者視為完整個體，他有力量、有能力、值得尊敬。每一個患者都有軀體、有思想、有生活，有很多很多亟待我們聆聽的故事。

非常感謝大家愿意參與到“敘事醫(yī)學”這樣一個重要工作中來。謝謝大家！