基于ICF的智力殘疾個(gè)別化服務(wù)與支持方案設(shè)計(jì)研究

孫宏偉，鄒敏，邱卓英，王勝男，賈立茹

1.中國ICF研究院，山東濰坊市261053；2.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；3.濰坊醫(yī)學(xué)院心理學(xué)系，山東濰坊市261053；4.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市100068；5.中國康復(fù)科學(xué)所，北京市100068

個(gè)別化服務(wù)支持是智力與發(fā)展性殘疾領(lǐng)域的服務(wù)支持采用的主要方法，Thompson 等[1-2]提出個(gè)別化方案研究的五步過程模型，即確定個(gè)體的期望與目標(biāo)、評(píng)估個(gè)體的支持需求、制定并實(shí)施個(gè)別化方案、監(jiān)控方案的實(shí)施過程、評(píng)估方案的實(shí)施結(jié)果。Buntinx 等[3]則將這一過程模型應(yīng)用于智力殘疾的個(gè)別化方案研究中，明確劃分了智力殘疾個(gè)別化方案的過程：①智力殘疾的疾病與功能診斷；②支持服務(wù)需求評(píng)估；③個(gè)別化服務(wù)與支持方案的設(shè)計(jì)與實(shí)施；④服務(wù)結(jié)果評(píng)估。

如何將上述的過程標(biāo)準(zhǔn)化與結(jié)構(gòu)化，仍然是智力與發(fā)展性殘疾服務(wù)領(lǐng)域需要研究解決的重要問題。要確認(rèn)智力殘疾人的功能障礙及其嚴(yán)重程度，確認(rèn)其服務(wù)與支持需求，然后才能匹配相關(guān)資源，提供有效服務(wù)。世界衛(wèi)生組織頒布的《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health, ICF)為智力與發(fā)展性殘疾的功能診斷、功能分類與分級(jí)、服務(wù)資源的分類以及服務(wù)資源與服務(wù)需求的匹配提供了國際化的標(biāo)準(zhǔn)工具。

基于ICF 理論構(gòu)建功能殘疾、支持需求，分析系統(tǒng)服務(wù)與支持系統(tǒng)，為智力殘疾的個(gè)別化服務(wù)方案研究提供了理論基礎(chǔ)及結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化工具。ICF 的分類與功能評(píng)定方法為智力殘疾人提供標(biāo)準(zhǔn)化的功能診斷、支持服務(wù)需求評(píng)估，制訂個(gè)別化的服務(wù)與支持方案，對(duì)提高服務(wù)質(zhì)量、服務(wù)安全性以及服務(wù)滿意度有著十分重要的理論與應(yīng)用意義。

1 基于ICD-11和ICF的智力殘疾理論架構(gòu)

1.1 基于ICD-11智力發(fā)育障礙的診斷

在世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)的分類系統(tǒng)中，《國際疾病分類》(International Classification of Diseases, ICD)對(duì)疾病或障礙進(jìn)行分類，并不強(qiáng)調(diào)功能受損程度；而ICF 則對(duì)殘疾進(jìn)行分類，并對(duì)功能受損程度進(jìn)行分級(jí)。ICD-11采用“智力發(fā)育障礙”這一術(shù)語。ICD-11將智力發(fā)育障礙定義為起病于發(fā)育階段的智力和適應(yīng)性行為顯著低于平均水平約兩個(gè)或兩個(gè)以上標(biāo)準(zhǔn)差[4]，并以智力和適應(yīng)性行為水平低于平均水平的程度，將智力發(fā)育障礙劃分為輕度、中度、重度和極重度等類別，除智商外，更強(qiáng)調(diào)適應(yīng)性行為的嚴(yán)重程度。

1.2 基于ICF的智力殘疾功能分析

ICF 為功能殘疾提供了明確的功能分析架構(gòu)[5-6]，美國智力與發(fā)展性殘疾協(xié)會(huì)(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD)基于ICF 提出了智力殘疾的功能架構(gòu)[6-7]；2007 年WHO發(fā)布ICF 的兒童與青少年版(ICF-Children and Youth version,ICF-CY)，ICF和ICF-CY采用人與環(huán)境的交互作用范式，以及生物-心理-社會(huì)的多視角方法建構(gòu)，包含健康狀況(障礙/疾病)、整體功能(身體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)、參與)、背景因素(個(gè)人與環(huán)境因素)三大核心成分。功能殘疾的生態(tài)學(xué)觀念關(guān)注個(gè)體-環(huán)境相互作用，主張從個(gè)體與環(huán)境相互作用的視角來理解功能殘疾。與殘疾的生態(tài)化觀點(diǎn)相一致，智力殘疾的結(jié)構(gòu)也發(fā)生相應(yīng)變化[3,6-7]。

AAIDD 前身為美國智力落后協(xié)會(huì)(American Association on Mental Retardation, AAMR)，在1992 年 的《智力殘疾的定義手冊》中首次提出功能殘疾的多維模型，并在2002 年的手冊中詳細(xì)加以闡述[2,6,8]。在2010年的手冊中，AAIDD基于ICF理論架構(gòu)明確指出智力殘疾功能框架的兩大構(gòu)成：5 個(gè)維度(智力、適應(yīng)行為、健康、參與和情境)和支持在人類功能框架中的價(jià)值[3,6]，認(rèn)為智力殘疾是智力、適應(yīng)行為、健康、參與、情境與個(gè)別化支持之間動(dòng)態(tài)化的交互結(jié)果。在人與環(huán)境交互作用的背景下建構(gòu)智力殘疾，不僅深化了對(duì)智力殘疾的認(rèn)識(shí)，而且改變了智力殘疾診斷、分類、評(píng)估和制定個(gè)別化服務(wù)方案的方法。

基于ICF理論架構(gòu)中的整體功能，AAIDD 對(duì)智力殘疾的診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行操作性界定，即對(duì)應(yīng)于ICF 身體功能領(lǐng)域的智力功能受限、對(duì)應(yīng)于ICF 活動(dòng)和參與領(lǐng)域的適應(yīng)行為受限。2010年AAIDD 發(fā)布的手冊指出，智力殘疾的診斷包括智力功能與適應(yīng)行為均顯著受限并且起病于18 歲之前[2,7,9]，三項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)缺一不可。這些功能特點(diǎn)是構(gòu)建個(gè)別化、結(jié)構(gòu)化服務(wù)支持方案的基礎(chǔ)。

智力殘疾的功能評(píng)估旨在描述與評(píng)估功能限制，并建立多方面的基線信息。國際上多采用韋氏學(xué)前兒童智力量表或韋氏兒童智力量表等標(biāo)準(zhǔn)化工具，對(duì)個(gè)體的智力功能進(jìn)行評(píng)估。國際上推薦采用兒童適應(yīng)行為評(píng)定量表(Adaptive Behavior Assessment System,ABAS)等結(jié)構(gòu)化工具(概念的、社交的、實(shí)踐的領(lǐng)域)對(duì)個(gè)體的適應(yīng)行為進(jìn)行評(píng)估[6,10-11]。根據(jù)ICF 的整體功能分類體系，智力功能(b117)涉及腦結(jié)構(gòu)(s110)。描述智力殘疾兒童的ICF-CY 身體功能主要包括[12]：智力功能(b117)、整體心理社會(huì)功能(b122)、心理運(yùn)動(dòng)功能(b147)、基本認(rèn)知功能(b163)、高級(jí)認(rèn)知功能(b164)、語言心理功能(b167)、構(gòu)音功能(b320)和言語的流暢與節(jié)奏功能(b330)。

AAIDD 提出的智力殘疾功能評(píng)估維度除了智力功能與適應(yīng)性行為外，還要根據(jù)活動(dòng)和參與以及環(huán)境因素進(jìn)行分析，如日?；顒?dòng)領(lǐng)域的角色參與和人際互動(dòng)、背景因素中的環(huán)境特征(物理環(huán)境，社會(huì)關(guān)系，健康、教育、職業(yè)與其他服務(wù)的可及性)與個(gè)人特征(成長史、生活方式、性格特點(diǎn))。

2 智力殘疾服務(wù)需求分析

2.1 服務(wù)支持強(qiáng)度

基于ICF 的功能殘疾理論，智力殘疾個(gè)體對(duì)環(huán)境的有效適應(yīng)不僅與個(gè)體特定的行為能力有關(guān)，而且與特定的環(huán)境條件有關(guān)，這一生態(tài)化的概念也獲得大量研究證據(jù)支持[1]。個(gè)體的成長、發(fā)展與適應(yīng)取決于特定個(gè)體與特定環(huán)境兩大因素，以及個(gè)體與環(huán)境之間的協(xié)同一致。要想建立個(gè)體與環(huán)境的一致性，就必須評(píng)估某一特定個(gè)體的支持需求，并據(jù)此提供相應(yīng)的服務(wù)。如果說功能評(píng)估描述的是當(dāng)前的功能狀態(tài)，即“當(dāng)前是什么”，那么支持需求評(píng)估描述的就是期望的功能狀態(tài)，即“可能是什么”。

“支持”被界定為“旨在促進(jìn)個(gè)體的發(fā)展、教育、興趣、福祉并增進(jìn)人類功能的資源與策略”[2]，而“支持需求”指的是個(gè)體參與功能活動(dòng)所必需的支持模式與強(qiáng)度[1]。支持需求對(duì)智力殘疾領(lǐng)域的研究與實(shí)踐至少產(chǎn)生三大重要影響：①個(gè)體支持需求的模式評(píng)估已成為個(gè)別化教育與康復(fù)計(jì)劃的基礎(chǔ)[13]；②個(gè)體支持需求的強(qiáng)度或水平評(píng)估已作為系統(tǒng)規(guī)劃與資源分配的基礎(chǔ)[14]；③支持導(dǎo)向?qū)ⅰ耙匀藶楸尽钡睦砟?、個(gè)人成長與發(fā)展機(jī)會(huì)、個(gè)體融入社區(qū)的實(shí)踐等有機(jī)地結(jié)合起來。對(duì)支持需求的評(píng)估內(nèi)容、評(píng)估方法與評(píng)估重點(diǎn)進(jìn)行深入探討，有助于為個(gè)別化服務(wù)方案的系統(tǒng)化制定提供依據(jù)。

2.2 服務(wù)與支持內(nèi)容

智力殘疾個(gè)別化服務(wù)方案的系統(tǒng)化制定需要以智力殘疾個(gè)體在不同領(lǐng)域內(nèi)的支持需求評(píng)估為依據(jù)，包括特殊的醫(yī)療支持需求評(píng)估、特殊的教育支持需求評(píng)估、特殊的行為支持需求評(píng)估，以及日常活動(dòng)領(lǐng)域的支持需求評(píng)估[15]。依據(jù)AAIDD 的智力殘疾功能框架，日?；顒?dòng)領(lǐng)域的支持需求可以在簡化的概念性領(lǐng)域、社交性領(lǐng)域、實(shí)踐性領(lǐng)域進(jìn)行評(píng)估，具體表現(xiàn)在學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)、一般任務(wù)與要求、交流、活動(dòng)、自理、居家生活、社會(huì)關(guān)系、主要生活領(lǐng)域、社區(qū)與公民生活9個(gè)方面(d1～d9)。

任何用于評(píng)估智力殘疾支持需求的方法，都需要清晰描述潛在評(píng)估領(lǐng)域的行為參數(shù)。國際上評(píng)估個(gè)體支持服務(wù)需求的模式與強(qiáng)度多采用支持強(qiáng)度量表(Supports Intensity Scale, SIS)[16]。依據(jù)AAIDD 的智力殘疾功能框架，SIS 從生活自理、就業(yè)活動(dòng)、終身學(xué)習(xí)、健康與安全、社區(qū)生活、社會(huì)交往等維度對(duì)智力殘疾個(gè)體的日間服務(wù)、就業(yè)活動(dòng)、家庭系統(tǒng)、社區(qū)參與等日常活動(dòng)領(lǐng)域的支持需求進(jìn)行全面評(píng)估。此外，SIS也可用于評(píng)估特殊的醫(yī)療支持需求(如呼吸護(hù)理、輔助喂養(yǎng)、皮膚護(hù)理)與行為支持需求(如為防止攻擊他人、自殘等的行為支持需求)。智力殘疾個(gè)體的支持需求在模式與強(qiáng)度上各不相同，支持需求的評(píng)估應(yīng)將智力殘疾個(gè)體作為主體，與專業(yè)人員合作完成，既可以采用標(biāo)準(zhǔn)化測驗(yàn)的方法獲得客觀支持需求數(shù)據(jù)，也可以采用訪談等方法獲得主觀支持期望。

AAIDD 以個(gè)體的支持需求強(qiáng)度為基礎(chǔ)，對(duì)智力殘疾的服務(wù)支持等級(jí)進(jìn)行功能分類[7]。①間歇的(intermittent)：偶爾的或僅限于某一特殊階段的支持需求。②有限的(limited)：有限時(shí)期內(nèi)持續(xù)存在的支持需求。③廣泛的(extensive)：持續(xù)而普遍的支持需求。④全面的(pervasive)：高強(qiáng)度的恒常支持需求。這種將智力殘疾個(gè)體的支持需求強(qiáng)度或水平與功能受限程度建立對(duì)應(yīng)關(guān)系的做法，更有助于為個(gè)體整體功能的改善提供服務(wù)依據(jù)[17]。

3 基于ICF智力殘疾個(gè)別化服務(wù)與支持方案設(shè)計(jì)

3.1 方案架構(gòu)

基于ICF 理論，從身體、個(gè)體和社會(huì)三個(gè)層面的功能和需求出發(fā)，整合相關(guān)資源，以構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化、結(jié)構(gòu)化的適應(yīng)個(gè)體功能和需求的服務(wù)與支持方案。

“支持系統(tǒng)”可以定義為個(gè)別化支持策略與資源的規(guī)劃與整合運(yùn)用，涉及多種環(huán)境下多個(gè)層面，為組織和增強(qiáng)人類相互依賴的功能要素提供理論架構(gòu)[2-3]。

在ICF 理論架構(gòu)中，支持是環(huán)境因素的內(nèi)容。但AAIDD 則明確將支持定義為一個(gè)處于服務(wù)中心位置的獨(dú)特而重要的構(gòu)成要素，把支持需求作為個(gè)體化方案評(píng)估的重要內(nèi)容，把支持系統(tǒng)作為增強(qiáng)個(gè)體功能的關(guān)鍵因素，最大限度地整合資源，以提升人類功能[1]。

個(gè)別化的支持系統(tǒng)須以個(gè)體的支持需求評(píng)估為基礎(chǔ)，并考慮實(shí)際可用的現(xiàn)有資源，從而在個(gè)體當(dāng)前的功能狀態(tài)(是什么)與期望的功能狀態(tài)(可能是什么)之間架起橋梁。

智力殘疾的服務(wù)與支持系統(tǒng)可以劃分為自然支持系統(tǒng)與社會(huì)支持系統(tǒng)。自然支持系統(tǒng)指的是由父母、親屬、鄰居、同伴等為智力殘疾個(gè)體在生活、學(xué)習(xí)、工作方面提供的無需付費(fèi)的、非專業(yè)的持續(xù)支持；社會(huì)支持系統(tǒng)指的是由政府、機(jī)構(gòu)、各類專業(yè)人員為智力殘疾個(gè)體提供的從宏觀政策法規(guī)到具體康復(fù)技術(shù)的各類支持[18]。其中，自然支持系統(tǒng)的開發(fā)是個(gè)別化支持系統(tǒng)的首選。與支持系統(tǒng)相關(guān)聯(lián)的支持要素包括組織系統(tǒng)、激勵(lì)因素、認(rèn)知支持、輔助器具、物理環(huán)境、知識(shí)技能與內(nèi)在能力等，多領(lǐng)域支持系統(tǒng)的規(guī)劃與整合需要跨學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)的通力合作，找到整合支持系統(tǒng)各要素的最佳組合。

3.2 個(gè)別化服務(wù)與支持方案

智力殘疾個(gè)別化服務(wù)與支持方案的計(jì)劃與實(shí)施建立在對(duì)個(gè)體當(dāng)前功能與支持需求的評(píng)估基礎(chǔ)上，強(qiáng)調(diào)在廣泛領(lǐng)域的多學(xué)科之間協(xié)同，共建融合性支持系統(tǒng)模塊[19-20]。在教育、就業(yè)和社會(huì)服務(wù)領(lǐng)域，典型的智力殘疾個(gè)別化服務(wù)與支持系統(tǒng)包括個(gè)別化教育計(jì)劃、個(gè)別化轉(zhuǎn)銜計(jì)劃和個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃等。

3.2.1 個(gè)別化教育計(jì)劃

美國1975 年頒布的《全體殘障兒童教育法案》(Education for All Handicapped Children Act, PL94-142公法)明確規(guī)定，應(yīng)建立和實(shí)施針對(duì)殘疾兒童的個(gè)別化教育方案(Individualized Education Program, IEP)，旨在保障殘疾兒童，包括智力殘疾兒童，在普通教育環(huán)境中接受滿足其特殊需要的教育。美國《殘疾人教育法案》 (Individual with Disabilities Education Act,IDEA)不斷對(duì)IEP 的規(guī)定進(jìn)行修訂與調(diào)整，逐漸形成較為系統(tǒng)的IEP 核心要素，即現(xiàn)有水平(學(xué)業(yè)與功能)、目標(biāo)設(shè)定(學(xué)業(yè)與功能)、相關(guān)服務(wù)、服務(wù)時(shí)間、進(jìn)步報(bào)告等[21-22]。IEP關(guān)注殘疾兒童的學(xué)校教育服務(wù)，強(qiáng)調(diào)“以人為本”的個(gè)別化教育方法體系，為殘疾兒童的發(fā)展提供系統(tǒng)化的特殊教育服務(wù)，在殘疾兒童的教育中發(fā)揮著重要作用[23]。

ICF 為IEP 核心要素的篩選與評(píng)估提供重要的理論依據(jù)，尤其為殘疾兒童現(xiàn)有功能水平的評(píng)估、目標(biāo)功能水平的設(shè)定和相關(guān)服務(wù)內(nèi)容的設(shè)置等指明方向。

3.2.2 個(gè)別化轉(zhuǎn)銜計(jì)劃

1990 年，IDEA 明確提出，每名殘疾兒童的個(gè)別化教育計(jì)劃中必須包含個(gè)別化轉(zhuǎn)銜計(jì)劃(Individualized Transition Program,ITP)。作為個(gè)別化教育計(jì)劃的組成部分，ITP 重點(diǎn)關(guān)注殘疾兒童由學(xué)校向社會(huì)的過渡。1997 年，IDEA 修正案正式啟動(dòng)殘疾兒童的轉(zhuǎn)銜服務(wù)與轉(zhuǎn)銜教育，明確轉(zhuǎn)銜計(jì)劃應(yīng)包含的內(nèi)容，如教育、相關(guān)服務(wù)、社區(qū)生活體驗(yàn)、成年后的職業(yè)發(fā)展指導(dǎo)等，并擴(kuò)大了政府和學(xué)校對(duì)殘疾兒童的服務(wù)年限和范圍。ITP 涉及多領(lǐng)域、多學(xué)科，凡是與殘疾兒童當(dāng)前和轉(zhuǎn)銜之后密切相關(guān)的領(lǐng)域均在轉(zhuǎn)銜服務(wù)的范圍之內(nèi)[21]。

一方面，基于ICF 的功能模式，ITP 重在發(fā)展殘疾兒童的自我技能以及轉(zhuǎn)銜后的生活適應(yīng)能力，包括就業(yè)發(fā)展、職業(yè)培訓(xùn)、康復(fù)咨詢和社區(qū)生活等轉(zhuǎn)銜服務(wù)，并適時(shí)提供日常生活技能和功能性職業(yè)評(píng)估；另一方面，在ICF 個(gè)人與環(huán)境交互作用架構(gòu)下，ITP 日益關(guān)注家庭、學(xué)校和社會(huì)三位一體的服務(wù)資源整合[24]。

3.2.3 個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃

1986 年，《殘疾人教育修正法案》中明確規(guī)定，要為0～3 歲殘疾兒童提供個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃(Individualized Family Service Plan, IFSP)，包括從早期干預(yù)到學(xué)前教育的轉(zhuǎn)銜服務(wù)，是IEP 的延伸和發(fā)展，旨在讓殘疾兒童掌握一些對(duì)生活有益與必需的技能，發(fā)展基本的感官與運(yùn)動(dòng)功能，提高獨(dú)立生活能力等。

建立基于ICF 和WHO《社區(qū)康復(fù)指南》的家庭支持系統(tǒng)，有助于為殘疾兒童提供結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化的服務(wù)支持。IFSP以整個(gè)家庭為服務(wù)對(duì)象，由家庭結(jié)合殘疾兒童的優(yōu)勢與需求選擇服務(wù)內(nèi)容，由特殊教育專業(yè)人員及團(tuán)隊(duì)采用專門的測量工具對(duì)嬰幼兒及其家庭的資源和支持進(jìn)行評(píng)估，以提供個(gè)別化服務(wù)[25]，注重殘疾兒童的自然支持系統(tǒng)及其家庭有利的支持資源，遵循了“以人為本”的現(xiàn)代康復(fù)理念。

個(gè)別化服務(wù)與支持系統(tǒng)在操作過程中須遵循系統(tǒng)控制模式，如采用PDCA 循環(huán)，即計(jì)劃(Plan)—執(zhí)行(Do)—檢查(Check)—處理(Act)這一質(zhì)量促進(jìn)模式，促進(jìn)個(gè)別化方案的優(yōu)化與重組。大量科學(xué)研究與實(shí)踐結(jié)果表明，如果為智力殘疾兒童制定并實(shí)施系統(tǒng)、有組織的個(gè)別化服務(wù)方案，兒童的發(fā)展?jié)撃苓h(yuǎn)超預(yù)估，即使極重度智力殘疾兒童也不例外。