慢性疾病軌跡模式及其在腦卒中患者照護(hù)中的應(yīng)用研究進(jìn)展

李娟，周蘭姝

(海軍軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200433)

慢性疾病軌跡模式(chronic illness trajectory model)是由Corbin 和Strauss于1991年首次提出[1]，并于1998年進(jìn)行了理論的更新[2]。該模式來源于社會(huì)科學(xué)，通過扎根理論形成。慢性疾病軌跡模式認(rèn)為慢性疾病是一個(gè)過程，并且隨著時(shí)間會(huì)發(fā)生變化[2]。慢性疾病的治療、護(hù)理、康復(fù)是一個(gè)復(fù)雜的過程，在疾病的不同時(shí)期患者狀況和需求是不同的，從而護(hù)理干預(yù)就應(yīng)該采取針對性的、特異性措施來改變患者的疾病進(jìn)程、延長其壽命和提高其生活質(zhì)量[1]。慢性疾病軌跡理論是為了描述慢性疾病的過程和患者的體驗(yàn)。慢性病的管理不僅是控制癥狀，還要幫助患者和家屬與殘疾共存、適應(yīng)長期不可治愈疾病所帶來的心理、社會(huì)方面的改變[3]。

1 慢性疾病軌跡模式的概述

1.1 慢性疾病軌跡模式的核心概念

1.1.1 軌跡(trajectory) 軌跡是指疾病過程，患者個(gè)體、家庭、衛(wèi)生保健人員都參與了該過程。疾病過程包括了癥狀管理、處理相關(guān)殘疾、決定最終結(jié)局。軌跡通常是不確定的，只能通過回顧繪制疾病軌跡。每一種疾病都有它潛在的過程，但不能事先被決定。疾病的軌跡取決于患者個(gè)體、其采取的行動(dòng)以及時(shí)間發(fā)生的順序。對于每位患者來說，這個(gè)過程代表了疾病導(dǎo)致的殘疾的累積效應(yīng)，包括生理癥狀，疾病對個(gè)體的自我認(rèn)同以及社會(huì)功能帶來的影響。每位患者的疾病體驗(yàn)都是獨(dú)一無二的，但是在疾病發(fā)生的過程中存在共同時(shí)期，體現(xiàn)在健康狀況和干預(yù)需求的變化[1]。

1.1.2 軌跡分期(trajectory phasing and subphasing) 軌跡分期代表了慢性疾病在整個(gè)疾病進(jìn)展過程中可能會(huì)出現(xiàn)的不同狀態(tài)或時(shí)期，具體定義見表1。慢性疾病的軌跡，見圖1。在整個(gè)慢性疾病過程中，軌跡有可能上升，代表患者恢復(fù)健康的趨勢；軌跡有可能下降，代表患者病情惡化或臨終狀態(tài)；軌跡也有可能保持水平，表示患者疾病狀態(tài)穩(wěn)定。無論處于哪個(gè)時(shí)期，都可能經(jīng)歷幾周或幾個(gè)月的時(shí)間。慢性疾病的狀態(tài)可能是可逆的，或維持平穩(wěn)、或上升、或下降[1]。

表1 疾病軌跡分期的定義

圖1 慢性疾病軌跡模式圖

1.1.3 軌跡投射(trajectory projection) 是指對疾病過程的看法、體驗(yàn)，包括疾病及其癥狀、個(gè)人體驗(yàn)、以及對患者自我概念帶來的影響。患者會(huì)擔(dān)心，疾病會(huì)帶來什么影響？疾病會(huì)持續(xù)多長時(shí)間？什么時(shí)候能好？例如，一位剛被診斷為癌癥的患者，他/她馬上就會(huì)認(rèn)為癌癥就是死亡，自己只剩下短暫而灰暗的生命。這種對疾病的看法會(huì)促使他們立即采取激烈的行動(dòng)?；颊邔膊〉目捶ㄈQ于其個(gè)體的知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)和信仰，以及患者與醫(yī)護(hù)人員、家庭成員的互動(dòng)，不同的互動(dòng)會(huì)產(chǎn)生不同的軌跡投射，以及決定如何去改變疾病軌跡。

1.1.4 軌跡計(jì)劃(trajectory scheme) 是指為管理疾病軌跡而制定的計(jì)劃，包括管理疾病過程、控制癥狀、面對殘疾。軌跡計(jì)劃不僅包括正規(guī)的醫(yī)療計(jì)劃，也包括應(yīng)用其他復(fù)雜的醫(yī)療技術(shù)、其他治療方式，例如中藥治療、針灸、飲食控制、祈禱、積極思考等。慢性病管理是復(fù)雜的，應(yīng)根據(jù)疾病給患者及其家庭帶來的身體、日常生活、自我概念、價(jià)值觀等方面的變化而制定計(jì)劃。因此，了解慢性疾病軌跡投射的特點(diǎn)，患者及其家庭的應(yīng)對過程，可以為其制定針對性的計(jì)劃奠定基礎(chǔ)。

1.1.5 慢性病管理的影響因素(conditions influencing management) 多種因素會(huì)影響慢性病軌跡計(jì)劃的實(shí)施方式和程度。這些影響因素可能會(huì)促進(jìn)、阻礙或完成慢性病軌跡計(jì)劃的實(shí)施。影響慢性病管理最重要的因素是醫(yī)學(xué)技術(shù)，其他因素還包括是否擁有資源(人力、社會(huì)支持、知識(shí)和信息、時(shí)間和金錢)、過去的經(jīng)驗(yàn)(既往患病經(jīng)驗(yàn)以及慢性病管理)、做必需事情的動(dòng)機(jī)、照護(hù)的環(huán)境(居家、醫(yī)院、護(hù)理院)、生活方式和宗教信仰、與醫(yī)療照護(hù)人員、家庭成員的互動(dòng)方式和關(guān)系(同意或產(chǎn)生沖突)、疾病的類型、慢性病的程度、伴隨的癥狀，以及影響衛(wèi)生立法的政治、經(jīng)濟(jì)環(huán)境。慢性病管理的影響因素很多，它們會(huì)在不同時(shí)間、以不同的方式和程度組合，促進(jìn)或阻礙慢性病管理的過程。

1.1.6 軌跡管理(trajectory management) 軌跡管理代表了在慢性病的不同時(shí)期，通過軌跡計(jì)劃，對疾病過程進(jìn)行塑形的過程。主要包括控制癥狀、治療不良反應(yīng)、處理危急情況、預(yù)防并發(fā)癥、處理殘疾等。軌跡管理的總體目標(biāo)是在疾病的不同時(shí)期，采取不同的、針對性的措施，維持生活質(zhì)量。軌跡管理要確定目標(biāo)，首先需明確任務(wù)的性質(zhì)，其次要安排所需資源，包括人力、環(huán)境、實(shí)現(xiàn)方式、可期待的結(jié)果。

1.1.7 個(gè)人的患病經(jīng)歷和對日常生活的影響(biographical and everyday living impact of chronic illness) 個(gè)人的患病經(jīng)歷指慢性病或慢性病管理的過程對個(gè)體生活影響或改變的方面。在疾病過程中，患者逐漸適應(yīng)、學(xué)會(huì)與疾病共存，形成自我身份認(rèn)同。慢性病會(huì)對患者的日常生活活動(dòng)產(chǎn)生影響，患者需要主動(dòng)改變活動(dòng)或適應(yīng)這些影響。例如關(guān)節(jié)炎患者，在早晨起床后穿衣服之前就要先做拉伸運(yùn)動(dòng)、活動(dòng)關(guān)節(jié)等。心功能不全患者，需要學(xué)習(xí)哪些活動(dòng)有可能會(huì)誘發(fā)胸悶、氣喘的癥狀，然后盡量減少或避免這些活動(dòng)。

1.1.8 相互影響(reciprocal impact) 慢性疾病軌跡管理的過程是復(fù)雜的，由于受到疾病、個(gè)人的患病經(jīng)歷和日常生活活動(dòng)的相互影響，可能會(huì)出現(xiàn)潛在的混雜因素和問題。

1.2 慢性疾病軌跡模式的目標(biāo) 慢性疾病軌跡模式的總體目標(biāo)是讓人群避免發(fā)生慢性疾病，一旦發(fā)生慢性疾病，就要控制癥狀、預(yù)防并發(fā)癥和殘疾、維持穩(wěn)定，提高慢性病人群的生活質(zhì)量。慢性疾病軌跡不僅包括疾病的過程，也包括疾病過程中患者、衛(wèi)生保健人員、家庭采取的各種控制疾病的行動(dòng)。針對特定的醫(yī)療問題，在疾病的不同時(shí)期需采取不同的控制疾病的行動(dòng)。慢性疾病不同時(shí)期的目標(biāo)定義和目標(biāo)管理，見表2。

表2 慢性疾病不同時(shí)期的目標(biāo)定義和目標(biāo)管理

1.3 慢性疾病軌跡模式的實(shí)施步驟 慢性疾病軌跡模式實(shí)施的過程，即護(hù)理的過程，也是問題解決的過程[4]。具體的實(shí)施步驟為：(1)收集數(shù)據(jù)。明確問題是什么，并明確慢性疾病處于哪個(gè)時(shí)期。從患者、家庭、護(hù)士、其他衛(wèi)生保健人員的角度明確存在哪些問題，有可能是生理方面、精神方面、情感方面、功能方面、社會(huì)方面或經(jīng)濟(jì)方面等問題?；颊邆€(gè)人是怎樣看待這些問題的？如果各方對于問題有不一致的看法，怎樣能統(tǒng)一各方的看法？(2)確定問題。將問題按優(yōu)先次序排序，確定需要優(yōu)先解決的問題?；诩膊〉臓顟B(tài)或時(shí)期、患者的個(gè)人體驗(yàn)、社會(huì)背景等來確定目標(biāo)。目標(biāo)必須現(xiàn)實(shí)，并且與患者、家庭、衛(wèi)生保健人員各方的能力、意愿、動(dòng)機(jī)和資源相匹配。(3)制定計(jì)劃。制定合適的行動(dòng)計(jì)劃，確定由誰執(zhí)行。執(zhí)行者必須考慮到各方的動(dòng)機(jī)、意愿，并且愿意去給患者和家庭進(jìn)行健康教育，提供咨詢，并尋找合適的資源。計(jì)劃內(nèi)容不僅包括出院前交給患者有關(guān)藥物名稱、服用方法、副作用、注意事項(xiàng)等內(nèi)容的健康教育資料，還應(yīng)包括關(guān)注患者的服藥依從性、出院后的隨訪、患者回歸家庭后的照顧者、患者的顧慮、如何尋找資源等。(4)實(shí)施計(jì)劃。實(shí)施計(jì)劃過程中，會(huì)受到日常生活活動(dòng)中的一些意外事件的干擾。護(hù)士必須敏感的意識(shí)到這些問題，考慮患者所處的環(huán)境，需要哪些支持性照護(hù)。護(hù)士可向患者提供直接照護(hù)、健康教育、咨詢、主張權(quán)利和轉(zhuǎn)診以及個(gè)案管理。(5)隨訪評價(jià)。護(hù)士對已經(jīng)執(zhí)行的計(jì)劃的效果進(jìn)行隨訪跟蹤和評價(jià)。評價(jià)問題是否已經(jīng)有效解決，計(jì)劃執(zhí)行過程中有沒有被修改。護(hù)士根據(jù)評價(jià)的結(jié)果對以后的護(hù)理實(shí)踐提供修正的建議。

2 慢性疾病軌跡模式在腦卒中照護(hù)中的應(yīng)用

慢性疾病軌跡模式認(rèn)為，護(hù)理在慢性病管理中的作用是幫助患者控制癥狀、預(yù)防并發(fā)癥和殘疾、學(xué)會(huì)與殘疾共存、適應(yīng)疾病導(dǎo)致的生理、心理、社會(huì)方面的變化，幫助患者適應(yīng)慢性疾病狀態(tài)，管理慢性疾病的軌跡，提高其生活質(zhì)量。護(hù)士通過向患者提供支持性照護(hù)實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)。在疾病發(fā)生之前，護(hù)士幫助患者預(yù)防疾病；當(dāng)疾病發(fā)生以后，護(hù)士應(yīng)根據(jù)患者的需求和日常生活活動(dòng)能力來幫助患者管理慢性疾病[1,3,5]。該模式已經(jīng)被用于心臟病、癌癥、多發(fā)性硬化、糖尿病和老年慢性患者人群[5-9]。但目前在腦卒中患者中的應(yīng)用還較少，現(xiàn)報(bào)道如下。

2.1 描繪了腦卒中患者的疾病軌跡 Kirkevold[10]對挪威腦卒中患者的疾病軌跡進(jìn)行了研究，采用前瞻性質(zhì)性研究設(shè)計(jì)，對腦卒中患者在發(fā)病0.5～1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月分別進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)式深度訪談。研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者的疾病軌跡包括發(fā)病、早期康復(fù)、持續(xù)康復(fù)、半穩(wěn)定時(shí)期。發(fā)病時(shí)期(發(fā)病后1～7 d)：患者突然出現(xiàn)癥狀、住院治療，其生命體征不穩(wěn)定；早期康復(fù)時(shí)期(發(fā)病后1～8周)：患者生命體征平穩(wěn)后，即進(jìn)入早期康復(fù)時(shí)期；持續(xù)康復(fù)時(shí)期(發(fā)病后8周～6個(gè)月)：患者從專門康復(fù)機(jī)構(gòu)出院回歸家庭，進(jìn)入持續(xù)康復(fù)期；半穩(wěn)定時(shí)期(發(fā)病后6個(gè)月～12個(gè)月)：患者恢復(fù)速度逐漸減慢，生理各項(xiàng)功能基本穩(wěn)定[11]。Burton[12]將慢性疾病軌跡理論應(yīng)用于腦卒中患者的康復(fù)，研究結(jié)果顯示，腦卒中患者的疾病軌跡包括發(fā)病前期、急性發(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期和不穩(wěn)定期。腦卒中患者在發(fā)病前期，存在腦卒中危險(xiǎn)因素，但是沒有癥狀和體征；在急性發(fā)病期，出現(xiàn)了腦卒中的癥狀和體征，患者會(huì)尋求醫(yī)生的專家意見和診斷；在危急期，意識(shí)到出現(xiàn)了癥狀和體征，急診就診，緊急處理和重癥監(jiān)護(hù)，患者出現(xiàn)恐懼和無助感。在急性期，診斷明確，患者住院進(jìn)行持續(xù)治療以穩(wěn)定病情，預(yù)防并發(fā)癥；在穩(wěn)定期，患者病情穩(wěn)定，住院期間多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)為患者制定和實(shí)施針對性的一系列康復(fù)鍛煉措施；患者出院回家前為患者制定和實(shí)施持續(xù)照護(hù)計(jì)劃；在不穩(wěn)定期，患者回家后的最初一段時(shí)間，會(huì)面臨很多困難，需要發(fā)展一些應(yīng)對技能解決這些問題，患者和家庭需要持續(xù)支持性照護(hù)。影響腦卒中患者疾病軌跡的因素包括文化、年齡、疾病嚴(yán)重程度、治療、護(hù)理、康復(fù)等健康服務(wù)的提供以及衛(wèi)生保健政策等。

2.2 明確了腦卒中患者不同階段對于照護(hù)的需求 Kirkevold[10]的研究顯示，腦卒中患者在發(fā)病時(shí)期，需要醫(yī)護(hù)人員和家屬的密切監(jiān)護(hù)，患者多感到意外和焦慮。在早期康復(fù)時(shí)期，主要任務(wù)是進(jìn)行物理治療、作業(yè)治療、語言治療等，鍛煉患者的肢體功能、語言，恢復(fù)其日常生活活動(dòng)能力。但早期康復(fù)對患者來說是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)，受到腦卒中嚴(yán)重程度、患者的康復(fù)動(dòng)機(jī)、康復(fù)參與程度以及專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可及性等因素的影響。在持續(xù)康復(fù)時(shí)期，患者從專門康復(fù)機(jī)構(gòu)出院回歸家庭，環(huán)境發(fā)生了很大變化，由于缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)以及專業(yè)的康復(fù)設(shè)備，患者需要進(jìn)行心理調(diào)適和行為適應(yīng)，以促使其持續(xù)進(jìn)行鍛煉、適應(yīng)新的環(huán)境。在半穩(wěn)定時(shí)期，患者恢復(fù)速度逐漸減慢，功能基本穩(wěn)定，關(guān)注的重點(diǎn)不再是康復(fù)，而是患者的生活；如果存在嚴(yán)重的功能障礙，患者需要調(diào)整自己對生活的期望、發(fā)展新的生活方式，讓生活繼續(xù)。Burton[12]的研究表明，腦卒中患者在急性期，主要需求是明確診斷，患者住院進(jìn)行持續(xù)治療以穩(wěn)定病情，預(yù)防并發(fā)癥；在穩(wěn)定期，患者病情穩(wěn)定，住院期間多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)為患者制定和實(shí)施針對性的一系列康復(fù)鍛煉措施；在患者出院回家前為患者制定和實(shí)施持續(xù)照護(hù)計(jì)劃；在不穩(wěn)定期，患者回家后的最初一段時(shí)間，可能會(huì)面臨很多困難，需要發(fā)展一些應(yīng)對技能解決這些問題，患者和家庭需要持續(xù)支持性照護(hù)。

2.3 提出腦卒中的照護(hù)是一個(gè)長期的連續(xù)過程 Arntzen等[13]對腦卒中患者長期康復(fù)(發(fā)病后1～13年)疾病軌跡的研究顯示，腦卒中患者長期康復(fù)過程就是不斷克服殘疾的身體與日常生活活動(dòng)的參與以及體象改變之間的沖突。在康復(fù)過程中，患者能感受到身體功能的好轉(zhuǎn)，逐漸學(xué)習(xí)并重新參與日常生活；遺留殘疾的患者會(huì)存在體象紊亂的問題，對患者的日常生活造成困惱。腦卒中患者的康復(fù)和照護(hù)，是一個(gè)長期的連續(xù)過程。根據(jù)腦卒中患者康復(fù)過程的軌跡，可針對性的制定支持性措施。Gillian等[14]的研究顯示，腦卒中患者發(fā)病后的患病歷程是波動(dòng)的，大腦損傷嚴(yán)重的患者可能會(huì)面臨死亡的危險(xiǎn)。對于病情危重的患者，應(yīng)該減少無效的治療、用藥和心肺復(fù)蘇，建議采取姑息照護(hù)的方式，讓患者能夠平靜的離開。

2.4 腦卒中患者疾病軌跡的管理需要多學(xué)科專業(yè)人員的共同參與 Cameron等[15]研究顯示，腦卒中是一個(gè)嚴(yán)重的疾病，患者需要長期連續(xù)的照護(hù)。從發(fā)病到救治以及康復(fù)，在不同的階段患者需求不同，衛(wèi)生保健人員應(yīng)該根據(jù)患者的癥狀和需求，為其提供及時(shí)有效的照護(hù)。在這個(gè)過程中，需要腦卒中救治的神經(jīng)科醫(yī)師、護(hù)士、影像科醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、治療師、心理醫(yī)師、社區(qū)的全科醫(yī)師、家庭醫(yī)師、社區(qū)護(hù)士、社會(huì)工作者等共同參與疾病的照護(hù)。多學(xué)科專業(yè)人員共同參與到腦卒中患者的長期康復(fù)過程中來，才有可能真正有效管理患者的疾病軌跡，監(jiān)測患者疾病軌跡的變化趨勢，評估患者的需求，并提供針對性的照護(hù)。

慢性疾病軌跡模式在國外已經(jīng)廣泛應(yīng)用于慢性疾病的長期照護(hù)過程。國外有學(xué)者也將該模式應(yīng)用到腦卒中患者的長期管理中[10-14]。目前國內(nèi)還未有相關(guān)研究報(bào)道。這提示在我國腦卒中患者的長期照護(hù)中，可以將慢性疾病軌跡模式作為理論框架，指導(dǎo)腦卒中的預(yù)防、急性期救治、后期康復(fù)和慢性病的長期管理。根據(jù)腦卒中患者不同階段的不同照護(hù)需求，以患者為中心，制定適宜的照護(hù)目標(biāo)和計(jì)劃，以促進(jìn)其功能康復(fù)，提高患者和照顧者的生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】慢性疾病軌跡模式；腦卒中；照護(hù)；研究進(jìn)展

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2018.08.008

【中圖分類號】 R743.3 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A

【文章編號】 1008-9993(2018)08-0035-04

【 】

[1] Corbin J M,Strauss A.A nursing model for chronic illness management based upon the trajectory framework[J].Sch Inq Nurs Pract,1991,5(3):155-174.

[2] Corbin J M.The Corbin and Strauss chronic illness trajectory model:An update[J].Sch Inq Nurs Pract,1998,12(1):33-41.

[3] Henly S J,Wyman J F,Findorff M J.Health and illness over time:The trajectory perspective in nursing science[J].Nurs Res,2011,60(3 Suppl):S5-S14.

[4] Gr?tken K,Hokenbecker-Belke E.The trajectory model.[EB/OL].[2012-01-05].http://www.snjourney.com/PDFs/Trajectory_Model_en.pdf.

[5] Halcomb E,Davidson P.Using the illness trajectory framework to describe recovery from traumatic injury[J].Contemp Nurse,2005,19(1-2):232-241.

[6] Reed E,Corner J.Defining the illness trajectory of metastatic breast cancer[J].BMJ Support Palliat Care,2015,5(4):358-365.

[7] Robinson L A,Bevil C,Arcangelo V,et al.Operationalizing the Corbin & Strauss trajectory model for elderly clients with chronic illness[J].Sch Inq Nurs Pract,1993,7(4):253-264.

[8] Smeltzer S C.Use of the trajectory model of nursing in multiple sclerosis[J].Sch Inq Nurs Pract,1991,5(3):219-234.

[9] Taverner T,Closs S J,Briggs M.The journey to chronic pain:A grounded theory of older adults’ experiences of pain associated with leg ulceration[J].Pain Manag Nurs,2014,15(1):186-198.

[10]Kirkevold M.The unfolding illness trajectory of stroke[J].Disabil Rehabil,2002,24(17):887-898.

[11]Becker G,Kaufman S R.Managing an uncertain illness trajectory in old age:Patients’ and physicians’ views of stroke[J].Med Anthropol Q,1995,9(2):165-187.

[12]Burton C R.Re-thinking stroke rehabilitation:The Corbin and Strauss chronic illness trajectory framework[J].J Adv Nurs,2000,32(3):595-602.

[13]Arntzen C,Borg T,Hamran T.Long-term recovery trajectory after stroke:An ongoing negotiation between body,participation and self[J].Disabil Rehabil,2015,37(18):1626-1634.

[14]Mead G E,Cowey E,Murray S A.Life after stroke-is palliative care relevant?A better understanding of illness trajectories after stroke may help clinicians identify patients for a palliative approach to care[J].Int J Stroke,2013,8(6):447-448.

[15]Cameron J I,Gignac M A.“Timing it right”:A conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):305-314.