喪子父母干預(yù)的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)及對(duì)失獨(dú)家庭介入的啟示

賀志峰

一、研究緣起

孩子死亡對(duì)家庭而言是一件最悲慘的事件，它可能對(duì)家庭成員以后的生活造成破壞性影響，且很難被社會(huì)理解（Biggs C.，2002）。尤其對(duì)父母而言，失去孩子而來(lái)的哀傷是最強(qiáng)烈與最持久的（Middleton等，1998）。然而許多類(lèi)似研究卻沒(méi)有對(duì)父母擁有的子女?dāng)?shù)量做出進(jìn)一步區(qū)分。隨著低生育率時(shí)代的到來(lái)，一對(duì)夫妻只生育一個(gè)孩子的可能性越來(lái)越大，而現(xiàn)代社會(huì)中導(dǎo)致死亡的風(fēng)險(xiǎn)因素卻在增多。喪失唯一孩子的父母數(shù)量在世界各國(guó)都存在，在我國(guó)因生育政策而顯得尤為突出，這些人常被賦予一些特定的稱(chēng)謂與符號(hào)，如失獨(dú)者、失獨(dú)父母或失獨(dú)家庭。在英文文獻(xiàn)中，可以與失獨(dú)父母對(duì)應(yīng)的學(xué)術(shù)用語(yǔ)為“The Bereaved Parents”，直譯為“喪失孩子的父母”。可以預(yù)想，失去唯一子女的父母將會(huì)有更加長(zhǎng)久、更為強(qiáng)烈的哀傷過(guò)程及其后果。

在我國(guó)，“失獨(dú)父母”這個(gè)詞語(yǔ)本身有強(qiáng)烈的現(xiàn)實(shí)指向與政策指向意涵，所謂“失獨(dú)父母”就是指一對(duì)父母或一個(gè)家庭因各種因素而失去其唯一的孩子，這是其現(xiàn)實(shí)面向的意涵；然而它還有間接的政策指向意涵，“失獨(dú)”與1980年代到2015年之間實(shí)施的一胎化人口政策相關(guān)聯(lián)。換言之，在我國(guó)，“失獨(dú)父母”的范圍將會(huì)因時(shí)間階段而有不同的內(nèi)涵。大體而言，可以分為兩種類(lèi)型的失獨(dú)父母：一類(lèi)是受?chē)?yán)格控制子女?dāng)?shù)量的生育政策影響而只有一個(gè)子女的父母，因疾病、意外事故等風(fēng)險(xiǎn)而喪失唯一子女；另一類(lèi)是不受生育政策的影響而只有一個(gè)子女的父母，因疾病、意外事故等風(fēng)險(xiǎn)而喪失唯一子女的。前者可以歸結(jié)為生育政策與意外風(fēng)險(xiǎn)疊加型的失獨(dú)父母，而后者可簡(jiǎn)化為意外風(fēng)險(xiǎn)型的失獨(dú)父母。在我國(guó)，目前所指的“失獨(dú)父母”更多的是指涉前者。人口研究領(lǐng)域?qū)W者將這一類(lèi)失獨(dú)父母界定為：實(shí)施計(jì)劃生育以來(lái)，獨(dú)生子女死亡后未再生育或收養(yǎng)子女的夫妻。該群體應(yīng)同時(shí)滿(mǎn)足以下四個(gè)條件：1933年1月1日以后出生；女方年滿(mǎn)49周歲；只生育一個(gè)子女或合法收養(yǎng)一個(gè)子女（張必春、江立華，2012）。這是一個(gè)狹義的界定，會(huì)有一些事實(shí)的失獨(dú)父母沒(méi)有涵蓋進(jìn)來(lái)。本文更多地關(guān)注喪失唯一子女這一事實(shí)，及其給父母造成的沖擊上，而非糾結(jié)于資格條件的認(rèn)定上。

2015年十八屆五中全會(huì)宣布“全面實(shí)施一對(duì)夫婦可生育兩個(gè)孩子政策”。雖然計(jì)劃生育政策由一孩政策變?yōu)槎⒄?，然而低生育率水平在近十幾年已然形成，生育政策的變?dòng)對(duì)改變低生育率狀況還有待檢驗(yàn)，但可以肯定的是，生育政策僅是影響低生育率水平的因素之一，而非決定因素，也非全部因素。今后政策性獨(dú)生子女?dāng)?shù)量不會(huì)擴(kuò)張，然而非政策性獨(dú)生子女?dāng)?shù)量仍會(huì)繼續(xù)增長(zhǎng)。獨(dú)生子女具有內(nèi)在的結(jié)構(gòu)風(fēng)險(xiǎn)，一旦唯一的孩子死亡將可能不可逆，也不可替代。據(jù)估計(jì)，截止2010年全國(guó)累計(jì)獨(dú)生子女死亡或失獨(dú)家庭達(dá)到100.3萬(wàn)戶(hù)左右，并且在現(xiàn)行生育政策下每年死亡獨(dú)生子女總量呈不斷上升的趨勢(shì)，預(yù)計(jì)到2050年累計(jì)死亡獨(dú)生子女將超過(guò)1184萬(wàn)（王廣州，2013）。從城鄉(xiāng)分布與年齡結(jié)構(gòu)來(lái)看，截止到2010年，中國(guó)農(nóng)村獨(dú)生子女死亡家庭數(shù)為158.57萬(wàn)戶(hù)，城鎮(zhèn)為82.69萬(wàn)戶(hù)，全國(guó)農(nóng)村49歲以上的失獨(dú)父母為55.3萬(wàn)人，城鎮(zhèn)為26.8萬(wàn)人（周偉、米紅，2013）。

面對(duì)失獨(dú)父母的議題，學(xué)界多從失獨(dú)人口規(guī)模、生育政策評(píng)判、完善救助政策等角度（易富賢，2012；陸杰華、盧鐿逢，2014；馬一，2014）予以關(guān)注。然而對(duì)于如何協(xié)助“失獨(dú)父母/家庭”走出強(qiáng)烈的、長(zhǎng)期的、持續(xù)的悲傷情緒、重建社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)等微觀議題缺乏研究，這是一個(gè)無(wú)法回避的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，需要社會(huì)各界提供實(shí)質(zhì)社會(huì)支持與干預(yù)。因此，本文聚焦喪失孩子的父母，回答以下三個(gè)問(wèn)題：首先喪失孩子對(duì)父母的生理、心理與社會(huì)關(guān)系帶來(lái)哪些影響？其次國(guó)際上有哪些可供選擇的干預(yù)策略？其成效如何？最后結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況，如何去構(gòu)建失獨(dú)者的社會(huì)服務(wù)體系？其發(fā)展路徑是什么？在研究方法上，采取布朗森與戴維斯（Bronson D.E.,&Davi T.S.，2011）提出的PICO模型①“P”代表關(guān)注的問(wèn)題或人群（population），“I”代表使用的干預(yù)措施（intervention），“C”代表干預(yù)比較（comparison），“O”干預(yù)的結(jié)果（outcome）。逐步形成恰當(dāng)?shù)奈墨I(xiàn)檢索問(wèn)題，然后在CNKI、ProQuest、EBSCOhost等中英文常用數(shù)據(jù)庫(kù)中檢索研究所需文獻(xiàn)。

二、失去孩子對(duì)父母的影響

一般而言，我們都能認(rèn)知到孩子死亡會(huì)對(duì)父母的個(gè)人與社會(huì)功能造成極大影響,主要包括情感、認(rèn)知、與健康狀況等。當(dāng)然，也存在經(jīng)濟(jì)與法律問(wèn)題，然而這些影響的程度、深度仍需要有堅(jiān)實(shí)的經(jīng)驗(yàn)數(shù)據(jù)來(lái)驗(yàn)證。因此，本部分在選擇文獻(xiàn)時(shí)，盡量選取有明確研究設(shè)計(jì)樣本量足夠大，且盡可能有對(duì)照組的長(zhǎng)期跟蹤研究，包括中英文文獻(xiàn)，以此來(lái)準(zhǔn)確掌握喪失孩子對(duì)父母可能產(chǎn)生的具體影響以及程度。

（一）身心健康層面的影響

在美國(guó)華盛頓州與俄勒岡州，墨菲（Murphy S.A.,Johnson L.C.Chung,I.J.&Beaton R.D.；2003）等學(xué)者通過(guò)官方死亡記錄辨識(shí)出暴力死亡孩子的父母，在孩子死后大約4個(gè)月時(shí)提供了專(zhuān)業(yè)干預(yù)服務(wù)，并跟蹤研究五年，數(shù)據(jù)收集時(shí)間節(jié)點(diǎn)為孩子死后1年、3年與5年，5年后留在該項(xiàng)研究中的有173個(gè)父母，其子女死亡的平均年齡在20.1歲，男孩與女孩的比例分別為65%與35%。研究發(fā)現(xiàn)，在創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（Post-Traumatic Stress Disorder，PTSD）盛行率上，孩子死亡5年后，PTSD在115位母親中的盛行率為27.7%（美國(guó)一般女性為9.5%），在58位父親中的盛行率為12.5%（美國(guó)一般男性為6.3%）。影響PTSD水平與其變化的因素有∶1）性別上：相對(duì)于喪親父親，喪親母親的起始PTSD水平更高，并且隨著時(shí)間下降的也更快；2）死亡原因上：孩子死亡原因?qū)TSD斜率的作用在統(tǒng)計(jì)上不顯著；3）適應(yīng)策略上：運(yùn)用反應(yīng)性適應(yīng)技巧的人具有更高的起始PTSD，而運(yùn)用情感性適應(yīng)的人則具有更低的起始PTSD，然而，各種適應(yīng)策略對(duì)PTSD隨時(shí)間的變化率沒(méi)有任何影響；4）感知社會(huì)支持上：具有更高感知社會(huì)支持的人，其PTSD隨時(shí)間有更快的下降。5）精神痛苦（Mental Distress）上：在基準(zhǔn)期時(shí)，具有更大精神痛苦的人，其起始PTSD的水平更高，但不影響PTSD隨時(shí)間的變化；6）喪親早期干預(yù)：參與早期喪親干預(yù)對(duì)起始PTSD有作用，但對(duì)PTSD隨時(shí)間的變化沒(méi)有影響。

在加拿大曼尼托巴省，博爾頓（Bolton,J.M.,Au,W.,Walld,R.,Chateau,D.,Martens,P.J.,Leslie,W.D.,&Sareen,J.，2014）等學(xué)者利用曼尼托巴大學(xué)的人口健康數(shù)據(jù)資源庫(kù)辨識(shí)出1458位喪失孩子的父母，并配對(duì)一個(gè)對(duì)照組進(jìn)行分析，研究發(fā)現(xiàn)喪子父母的抑郁癥風(fēng)險(xiǎn)在子女死亡后兩年間幾乎上升了三倍，同時(shí)，焦慮癥的風(fēng)險(xiǎn)也有顯著地上升。就人口盛行率而言，在車(chē)禍中喪失子女后兩年內(nèi)，三分之一（31%）的父母被診斷為罹患抑郁癥，22%的被診斷為罹患焦慮癥，幾乎一半的（43%）父母至少罹患一種精神失調(diào)。同時(shí)，與非喪子父母組相比，喪子父母組在抑郁癥、焦慮癥、婚姻破裂與精神疾病問(wèn)診等方面有顯著地增長(zhǎng)。因此，車(chē)禍中喪失子女的父母經(jīng)受著相當(dāng)程度的精神疾病與婚姻斷裂。

在國(guó)內(nèi)，何麗（2013）等對(duì)7個(gè)省市301位喪親者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，符合延長(zhǎng)哀傷障礙（Prolonged Grief Disorder，PGD）診斷標(biāo)準(zhǔn)的有13人，檢出率是5.02%（13/259）。301名喪親者中，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀清單（PTSD Checklist-Civilian Version，PCL-C）得分大于50分的有26人，檢出率是8.6%，Zung抑郁自評(píng)量表（Zung Self-Rating Depression Scale，SDS）的檢出率是36.6%，Zung焦慮自評(píng)量表（Zung Self-Rating Anxiety Scale，SAS）的檢出率是21%。其中，喪親的對(duì)象對(duì)于哀傷反應(yīng)（Prolonged Grief Questionnaire，PG-13）有顯著影響，喪失子女者（M=41.13,SD=15.72）哀傷反應(yīng)最嚴(yán)重，其次是配偶（M=28.46.13,SD=15.74），再次為兄弟姐妹（M=23.22.13,SD=4.76）和父母（M=19.33,SD=7.03），喪失子女與喪失配偶存在顯著差異（P＜0.001），喪失配偶與喪子父母也存在顯著差異（P＜0.001），而喪子父母與喪失兄弟姐妹不存在顯著差異（P=0.15）。

（二）社會(huì)關(guān)系層面的影響

方曙光（2013）對(duì)290位失獨(dú)老人的問(wèn)卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，86.2%的失獨(dú)老人社會(huì)關(guān)系僅限于家庭內(nèi)部，生活滿(mǎn)意度量表平均得分處于不滿(mǎn)意與特別不滿(mǎn)意之間，社會(huì)支持評(píng)定量表的每個(gè)指標(biāo)均值都高于3（五等計(jì)分，分值越高表明社會(huì)支持越低），整體社會(huì)支持程度（18.24+8.27）低于中國(guó)正常值（34.56+3.73），且男性失獨(dú)老人支持程度高于女性（分?jǐn)?shù)越高，社會(huì)支持程度越高）。失去孩子使得父母將互動(dòng)范圍收縮到家庭內(nèi)部，但是家庭內(nèi)部的互動(dòng)也不樂(lè)觀。獨(dú)生子女死亡后，家庭關(guān)系中的親子關(guān)系消失，只剩下夫妻關(guān)系，研究發(fā)現(xiàn)一些失獨(dú)父母的夫妻關(guān)系出現(xiàn)形式化、空心化與軀殼化的趨勢(shì)，夫妻關(guān)系可能隨著獨(dú)生子女的過(guò)世而名存實(shí)亡（張必春、劉敏華，2014）。

不僅家庭關(guān)系（夫妻關(guān)系）可能發(fā)生重大變化，失獨(dú)父母的社會(huì)關(guān)系也會(huì)出現(xiàn)重大變遷，失獨(dú)父母?jìng)€(gè)體與親屬、虛擬親屬的關(guān)系逐漸疏遠(yuǎn)，與非親屬、他組織的關(guān)系呈現(xiàn)出斷裂，但卻與失獨(dú)父母自組織建立起異常親密的關(guān)系，甚至超越了與親屬的親密程度（張必春、徐寶君，2015）。失獨(dú)父母自組織由失獨(dú)父母自發(fā)成立，屬于一種抱團(tuán)療傷的方式，既有面對(duì)面的互動(dòng)組織，也有透過(guò)QQ群組成的網(wǎng)上互動(dòng)組織（劉中一，2014），這些自組織有助于失獨(dú)者獲得身份認(rèn)同，找到新的歸屬感。失獨(dú)者自組織是失獨(dú)父母自發(fā)的一種自助助人的行為，更是一種重新融入社會(huì)的嘗試。然而，社會(huì)對(duì)這一失獨(dú)群體似乎并不是那么正面與友善，新聞媒體在對(duì)失獨(dú)家庭的報(bào)道中，單向地偏重失獨(dú)家庭的苦難，部分建構(gòu)出了一個(gè)“無(wú)解”、“苦難化”、“特殊化”的獨(dú)生子女死亡家庭的媒介形象（慈勤英、周冬霞，2015）。

以上研究發(fā)現(xiàn)可能會(huì)被質(zhì)疑存在研究方法的限制，如樣本量、代表性與研究周期等問(wèn)題。羅杰斯等（Rogers,C.H.,Floyd,F.J.,Seltzer,M.M.,Greenberg,J.,&Hong,J.，2008）學(xué)者的研究彌補(bǔ)了這些研究方法上的限制，他們從一項(xiàng)由10317個(gè)隨機(jī)樣本組成的長(zhǎng)期跟蹤研究（Wisconsin Longitudinal Study,WLS）中辨識(shí)出530位曾經(jīng)歷喪失子女的父親或母親，同時(shí)，按照人口特征匹配了一個(gè)對(duì)照組，數(shù)據(jù)搜集時(shí)間點(diǎn)分別為1957年（18歲），1975年（36歲）與1992年（53歲）。研究發(fā)現(xiàn)，失去子女給中年父母產(chǎn)生如下變動(dòng)：1）相對(duì)于對(duì)照組，喪子父母的抑郁癥狀得分更高、比例更高，并且在喪失子女父母中，83%父母在孩子死后經(jīng)歷過(guò)3年的抑郁期；2）相對(duì)于對(duì)照組，喪子父母報(bào)告了更低的生活目的感與心理幸福感，并且心血管健康問(wèn)題更多；3）相對(duì)于對(duì)照組，喪子父母經(jīng)歷了更高比例的婚姻中斷（分居或離婚），宗教參與的比例更高，但參與社會(huì)組織的比例沒(méi)有差異；4）相對(duì)于對(duì)照組，喪子父母的當(dāng)前平均家庭收入與職業(yè)功能不存在差異。同時(shí)還發(fā)現(xiàn)以下哀傷緩和因素：1）更高水平的生活目的感有助于減少抑郁癥狀，然而，喪子父母發(fā)生最高水平的抑郁癥狀，特別是對(duì)父親，他們有相當(dāng)?shù)偷纳鐣?huì)目的感；2）更高的宗教參與可以減少婚姻發(fā)生中斷的可能；3）對(duì)喪子父母而言，有另外的孩子，雖然不能減輕他們的抑郁程度與心血管健康問(wèn)題，但會(huì)減少婚姻中斷的可能。

綜上，可以初步總結(jié)出喪失孩子對(duì)父母可能造成的影響：1）喪子父母的哀傷反應(yīng)是所有喪失中最強(qiáng)烈的的一種；2）它使得父母患抑郁癥狀與焦慮癥狀的風(fēng)險(xiǎn)迅速提高，男性高于女性；同時(shí)，3）喪子父母罹患精神障礙、心血管健康問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)也進(jìn)一步增高；4）喪失孩子使得父母的社會(huì)關(guān)系范圍變窄，且有選擇性，其中婚姻（夫妻）關(guān)系發(fā)生中斷的風(fēng)險(xiǎn)較高，參與宗教與自助團(tuán)體的可能性增高；5）至于喪失孩子對(duì)父母收入與職業(yè)的影響，研究結(jié)論不一致，有認(rèn)為存在負(fù)向影響，也有認(rèn)為沒(méi)有影響，這可能與各國(guó)的社會(huì)政經(jīng)脈絡(luò)有關(guān)系。此外，從以上文獻(xiàn)整理中，可以辨識(shí)出有助于減緩喪失負(fù)向后果的保護(hù)性因素：1）生活目的感提升；2）參與宗教與自助團(tuán)體。這與學(xué)者歸納的喪親者的需求相一致，這些需求通常包括但不限于以下幾個(gè)方面：1）解決涉及死者的情感與死亡的意義；2）解決內(nèi)疚與負(fù)罪感；3）學(xué)習(xí)新的生活模式；4）處理自身的疾病；5）發(fā)展新關(guān)系；6）重新定義自我。

三、喪子父母的干預(yù)策略與典型項(xiàng)目

對(duì)父母/家庭而言，失去孩子是一種嚴(yán)重的危機(jī)事件，喪子危機(jī)會(huì)造成個(gè)體：1）思考與情緒之間的通常平衡被打破；2）過(guò)去總是有用的應(yīng)對(duì)機(jī)制現(xiàn)在不管用了；3）出現(xiàn)顯著的悲痛、損傷或功能紊亂（Mitchell,J.T.，2007）。進(jìn)一步地，當(dāng)個(gè)體現(xiàn)有的應(yīng)對(duì)資源不足以解決這些威脅性問(wèn)題時(shí)，人們就處于一種危機(jī)過(guò)渡狀態(tài)中。在危機(jī)與危機(jī)過(guò)渡狀況下，人們可以獲得到的支持性資源，在理想狀況下包括四類(lèi)或其不同組合：1）自我，不僅是身體的個(gè)體，更是精神與心理的自我；2）自然性的幫助系統(tǒng)，包括家庭、朋友與鄰里；3）非專(zhuān)業(yè)的支援系統(tǒng)，包括志愿組織、社區(qū)或輔助專(zhuān)業(yè)人員；4）專(zhuān)業(yè)化的幫助系統(tǒng)，包括醫(yī)生、社會(huì)工作者與諮商輔導(dǎo)等（Golan,N.，1986）。

根據(jù)專(zhuān)業(yè)資源投入程度的不同，喪子父母的干預(yù)策略可分為三類(lèi)；第一類(lèi)是以密集專(zhuān)業(yè)資源為基礎(chǔ)的干預(yù)策略，如達(dá)比希爾（Darbyshire，2013）等，墨菲等（Murphy,S.A.,Aroian,K.,&Baugher,R.，1989；Murphy,S.A.,Johnson,C.,Cain,K.C.,Das,G.A.,Dimond,M.,Lohan,J.，1998）使用的干預(yù)項(xiàng)目；第二類(lèi)是結(jié)合專(zhuān)業(yè)資源與志愿資源的干預(yù)策略，如阿霍（Aho，2011）等使用的干預(yù)項(xiàng)目；第三類(lèi)是以同輩資源為基礎(chǔ)的干預(yù)策略，即通過(guò)自助團(tuán)體來(lái)干預(yù)，如悲憫老友①TCF網(wǎng)址：https∶//www.compassionatefriends.org/home.aspx（The Compassionate Friends，TCF），下面將對(duì)這些不同干預(yù)策略與典型項(xiàng)目做介紹，并對(duì)其成效進(jìn)行評(píng)價(jià)。

（一）以專(zhuān)業(yè)資源為基礎(chǔ)的典型項(xiàng)目

喪親家庭的電話(huà)支持項(xiàng)目（The Bereavement Telephone Support Programme，BTSP）是一個(gè)為失去孩子的父母而設(shè)計(jì)的喪親電話(huà)支持項(xiàng)目，它由一家醫(yī)院的腫瘤科室發(fā)起，緣起于一些父母反映在孩子去世后感覺(jué)“被遺忘”或“被拋棄”。BTSP的目標(biāo)是為喪子家庭提供起始水平的持續(xù)聯(lián)系與喪親支持，項(xiàng)目?jī)?nèi)容與特征為：1）由一個(gè)跨學(xué)科的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)來(lái)指導(dǎo)與支持項(xiàng)目發(fā)展，包括腫瘤臨床醫(yī)師、大學(xué)護(hù)理教授、喪親父母及喪失哀傷獨(dú)立專(zhuān)家；2）指派曾是孩子病房的一個(gè)護(hù)士為個(gè)案管理員，該護(hù)士代表醫(yī)院參加孩子的葬禮，以及隨后13個(gè)月的電訪；3）護(hù)士在關(guān)鍵的周年紀(jì)念日或特別的日子的前后與父母保持電話(huà)聯(lián)系；4）為護(hù)士發(fā)展一個(gè)電訪提醒系統(tǒng)，并準(zhǔn)備一份喪親個(gè)案的檔案；5）每年由跨學(xué)科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)為臨床護(hù)士提供兩次喪親教育與訓(xùn)練，同時(shí)每月舉辦員工支持會(huì)議。達(dá)比希爾等運(yùn)用解釋現(xiàn)象學(xué)方法對(duì)參與BTSP的六個(gè)父母進(jìn)行訪談，請(qǐng)他們分享項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)與感知。父母發(fā)現(xiàn)項(xiàng)目具有支持性，尤其與“懂他們”的護(hù)士持續(xù)聯(lián)系更有價(jià)值；電話(huà)聯(lián)絡(luò)優(yōu)于訪視醫(yī)院，后者會(huì)帶來(lái)痛苦的記憶；在幫助父母創(chuàng)造有關(guān)過(guò)世孩子的意義與記憶中，電話(huà)聯(lián)絡(luò)是一個(gè)重要的要素。

喪子父母的廣譜干預(yù)（The Broad-Spectrum Intervention，BSI）主要由墨菲等學(xué)者針對(duì)喪子父母設(shè)計(jì)與發(fā)展的一個(gè)為期十周的干預(yù)服務(wù)，這些父母的孩子在12-28歲時(shí)死于意外、他殺或自殺。項(xiàng)目?jī)?nèi)容與特征：1）干預(yù)面向：聚焦問(wèn)題的支持包括信息提供與技巧建構(gòu)，前者包括9個(gè)主題，后者包括21項(xiàng)技術(shù)。每次活動(dòng)時(shí)，提供給父母涵蓋以上相應(yīng)內(nèi)容的三頁(yè)活頁(yè)紙，并鼓勵(lì)做記錄；聚焦情緒的支持包括分享經(jīng)驗(yàn)、獲得反饋與接受情緒支持。每次活動(dòng)按時(shí)間結(jié)構(gòu)化，由臨床帶領(lǐng)者促進(jìn)討論；2）節(jié)數(shù)分配：總共進(jìn)行12周，第一周與最后一周用來(lái)收集數(shù)據(jù)，其他10周用來(lái)進(jìn)行實(shí)際干預(yù)，每次2個(gè)小時(shí)，地點(diǎn)選擇社區(qū)大學(xué)或?qū)懽謽堑霓k公室里（中性位置）；3）臨床帶領(lǐng)者：心理專(zhuān)家、護(hù)士或家庭治療師，團(tuán)體帶領(lǐng)者要接受臨床經(jīng)驗(yàn)專(zhuān)家訓(xùn)練，閱讀已出版論文與章節(jié)，討論研究目的、干預(yù)草案與小團(tuán)體理論，且男女搭配；4）團(tuán)體規(guī)模：5-10人。項(xiàng)目招募到153位父母（101位母親，52位父親）作為干預(yù)組，同時(shí)匹配了一個(gè)108位父母（70位母親，38位父親）作為的對(duì)照組，研究發(fā)現(xiàn)，該干預(yù)項(xiàng)目在減少母親精神痛苦與促進(jìn)協(xié)調(diào)喪慟上部分有效。母親似乎最能從干預(yù)服務(wù)中獲益，而父親并沒(méi)有從干預(yù)中獲得直接收益。

（二）結(jié)合專(zhuān)業(yè)資源與志愿資源的典型項(xiàng)目

喪子父親跟蹤干預(yù)（The Bereavement Follow-up Intervention for Fathers，BFIF）以醫(yī)院為服務(wù)場(chǎng)域向喪子父親提供服務(wù)，BFIF的目標(biāo)在于提供認(rèn)可（affirmation），情感與具體幫助等三方面的支持，以減少哀傷反應(yīng)與強(qiáng)化喪失適應(yīng)。干預(yù)的內(nèi)容與特征：1）干預(yù)計(jì)劃有一組專(zhuān)家指導(dǎo)與推動(dòng)；2）為參與者提供一個(gè)信息包，內(nèi)含失去孩子的詩(shī)歌與故事；3）安排一個(gè)同輩志愿者進(jìn)行接觸（電話(huà)呼叫、家訪）；4）安排健康照顧專(zhuān)員進(jìn)行接觸（電話(huà)呼叫的主題依據(jù)事先設(shè)定的框架進(jìn)行）；5）執(zhí)行包括一個(gè)用在護(hù)理實(shí)踐中的項(xiàng)目發(fā)展，實(shí)踐者的干預(yù)訓(xùn)練與干預(yù)執(zhí)行。阿霍等在五個(gè)醫(yī)院進(jìn)行隨機(jī)試驗(yàn)來(lái)驗(yàn)證BFIF的成效，招募到103位參與者，分別指派干預(yù)組62人與控制組41人，干預(yù)組從孩子死亡開(kāi)始接受6個(gè)月的干預(yù)服務(wù)，控制組接受常規(guī)的醫(yī)院照顧。參與者需要滿(mǎn)足以下兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)：1）他們的孩子在3歲及以下時(shí)死亡（包括懷孕12周或胎兒500克）；2）有熟練的芬蘭語(yǔ)文能力。研究發(fā)現(xiàn)：1）相對(duì)于對(duì)照組，干預(yù)組父親報(bào)告了更低的哀傷反應(yīng)與更強(qiáng)的個(gè)人成長(zhǎng)；2）干預(yù)父親從健康照顧專(zhuān)員與同輩支持者獲得很大的情緒支持；3）干預(yù)組父親認(rèn)為獲得的支持有助于適應(yīng)，并認(rèn)為干預(yù)很有幫助。同樣地，雷拓等（Raitio.K.,Kaunonen.M.,&Aho,A.L.,2015）針對(duì)母親進(jìn)行同樣的喪失跟蹤干預(yù)，隨機(jī)分派86人的干預(yù)組與53人的對(duì)照組，研究發(fā)現(xiàn)：1）干預(yù)組與控制組的母親在哀傷反應(yīng)上沒(méi)有差異；2）來(lái)自健康照顧專(zhuān)業(yè)人員的更多支持與更強(qiáng)的個(gè)人成長(zhǎng)有關(guān)系；3）父母年齡、自我認(rèn)知的健康狀況與已故孩子年齡有關(guān)系。

（三）以同輩資源為基礎(chǔ)的典型項(xiàng)目

“悲憫老友”是由西蒙·斯蒂芬斯（Simon Stephens）于1969年在英國(guó)發(fā)起成立，斯蒂芬斯是一位在醫(yī)院為身患絕癥兒童服務(wù)的年輕牧師，他發(fā)起TCF的主要?jiǎng)恿?lái)自于與兒童父母/家庭的工作。斯蒂芬斯在他1972年出版的《死亡來(lái)到家里》（Death Comes Home）一書(shū)中描述了許多喪子父母面對(duì)的問(wèn)題：在喪親初始階段起到積極幫助的家庭社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，在長(zhǎng)期適應(yīng)與調(diào)整時(shí)期逐漸撤出；當(dāng)代社會(huì)對(duì)死亡的“保持緘默”；親友對(duì)喪親者哀傷與孤立的否認(rèn)；一些處理哀傷者的專(zhuān)業(yè)人員缺乏訓(xùn)練與靈敏性；找不到專(zhuān)家與志愿者來(lái)幫助喪親者。這些獨(dú)自療傷的父母?jìng)冃枰粋€(gè)“憐憫部門(mén)”，即一個(gè)朋輩支援系統(tǒng)來(lái)協(xié)助走出喪慟期，這構(gòu)成了“悲憫老友”意涵的來(lái)源。

TCF作為失去孩子父母組成的開(kāi)放性自助團(tuán)體，主要為團(tuán)體成員提供友誼、理解與希望，期望新進(jìn)成員積極地渡過(guò)自然的哀傷過(guò)程，重新找回生活的目標(biāo)與意義。該團(tuán)體主要的治療投入是每月一次或兩次的聚會(huì)，通常先有一個(gè)關(guān)于哀傷過(guò)程方面的演講，然后是父母之間的開(kāi)放討論。雖說(shuō)斯蒂芬斯是TCF的創(chuàng)辦人，但他在組織團(tuán)體活動(dòng)中卻不扮演核心角色，他的主要角色就是將他看到的喪子父母的需要與TCF的想法傳播出去。1972年，斯蒂芬斯開(kāi)始在美國(guó)推銷(xiāo)TCF的模式，目前在全美國(guó)有超過(guò)650個(gè)服務(wù)據(jù)點(diǎn)，并遍及31個(gè)國(guó)家。除了TCF外，在美國(guó)還有一家專(zhuān)門(mén)針對(duì)失去孩子父母的自助團(tuán)體：美國(guó)喪親父母①網(wǎng)址：https∶//www.bereavedparentsusa.org/（Bereaved Parents of the USA，BP/USA），它成立于1995年，由一群來(lái)自各地的喪親父母發(fā)起成立，其目標(biāo)與TCF類(lèi)似。

從20世紀(jì)70年代以來(lái)，美國(guó)不同學(xué)科的學(xué)者以TCF或其成員為對(duì)象開(kāi)展了大量經(jīng)驗(yàn)研究，維德克-舍曼（Videka-Sherman，1982）關(guān)注于自助團(tuán)體作為介入方法對(duì)成員的有效性，在為期一年的跟蹤問(wèn)卷調(diào)查中，第一次有667位TCF的成員參與，第二次有391位接受了跟蹤調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)自助團(tuán)體參與程度對(duì)減輕抑郁程度效果雖不明顯，但對(duì)個(gè)人成長(zhǎng)有幫助，那些積極參與自助團(tuán)體的成員，更可能感覺(jué)到個(gè)人積極的改變。賴(lài)夫等（Reif,LV.,Patton.M.T.,1995）以158位TCF的成員為對(duì)象（除了喪子父母外，還有其他家庭成員的喪失者），探討TCF成員的喪慟、壓力與社會(huì)支持之間的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)平均來(lái)看，研究中的TCF參與者相當(dāng)滿(mǎn)意現(xiàn)存的支持網(wǎng)絡(luò)。

（四）不同干預(yù)策略的成效評(píng)價(jià)

對(duì)于具體的危機(jī)事件與不同的傳統(tǒng)脈絡(luò)，有些支持性資源也會(huì)出現(xiàn)失靈情況。如對(duì)于失去孩子的父母來(lái)講，由于這一危機(jī)事件帶來(lái)的哀傷反應(yīng)極其復(fù)雜與持久，而一般的親人朋友可能很難以“同理”與提供長(zhǎng)期的情緒支援，并且親友可能也缺少相應(yīng)的哀傷應(yīng)對(duì)知識(shí)。而醫(yī)療化照顧很多時(shí)候僅將哀傷以疾病或健康缺失來(lái)處理，很難帶來(lái)喪失者個(gè)人成長(zhǎng)。同時(shí)，考慮到醫(yī)療費(fèi)用與可及性問(wèn)題時(shí)，醫(yī)療化的介入與照顧更是杯水車(chē)薪。

更重要的是，縱使一些專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)提供的干預(yù)服務(wù)，其效果也不盡人意，且應(yīng)用范圍較窄。恩杜等（Endo.K.,Yonemoto.N.,&Yamada.M.,2015）采取系統(tǒng)回顧的方法辨識(shí)出符合要求的9篇文章，經(jīng)比較分析發(fā)現(xiàn)：1）針對(duì)喪子父母的干預(yù)類(lèi)型有四種：支持團(tuán)體，咨商輔導(dǎo)，精神治療與危機(jī)干預(yù)；2）缺乏充足的證據(jù)證實(shí)對(duì)喪子父母與兄弟姐妹之干預(yù)的效果，盡管如此，它們還是在實(shí)踐中廣泛使用。因此，目前是不可能去推薦一種基于充足證據(jù)之上的干預(yù)，需要設(shè)計(jì)良好的隨機(jī)控制試驗(yàn)來(lái)評(píng)估干預(yù)對(duì)喪子父母與兄弟姐妹之效果。同時(shí)，辨識(shí)個(gè)體是否需要干預(yù)，也需要有專(zhuān)業(yè)的評(píng)估。羅瓦-迪尤爾（Rowa-Deway,N.,2002）采取系統(tǒng)回顧的方法從1990-2001年間的研究中辨識(shí)出符合隨機(jī)控制試驗(yàn)的3篇文獻(xiàn)，經(jīng)對(duì)比發(fā)現(xiàn)：1）干預(yù)項(xiàng)目并不能取得全面收益；2）對(duì)高度痛苦的母親，干預(yù)顯著減少了她們的社會(huì)心理癥狀與婚姻失功能狀況；3）干預(yù)對(duì)父親的影響是不一致的，這可能是因有瑕疵的方法論而致。因此，建議鎖定好目標(biāo)群體可能是一種更為有效的干預(yù)，就是說(shuō)在決定干預(yù)參與者時(shí)，要有風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估或篩選機(jī)制。

以專(zhuān)業(yè)資源為基礎(chǔ)的干預(yù)策略，主要聚焦于喪失孩子對(duì)父母的造成的身體與心理傷痛，但喪子父母可能要還要承受被貼上“污名化”身份的風(fēng)險(xiǎn)，從而逐漸地與社會(huì)隔絕，自我孤立起來(lái)。面對(duì)以上的挑戰(zhàn)，喪親者組成的自助團(tuán)體就成為一個(gè)重要選項(xiàng)之一。有研究指出，對(duì)大多數(shù)的健康與照顧議題，自助團(tuán)體被證實(shí)是一種有效的介入，如參與自助/互助團(tuán)體對(duì)個(gè)體精神福祉具有強(qiáng)勁影響，包括強(qiáng)化控制感、提升復(fù)原力與促進(jìn)參與（Seebohm,P.,Chaudhary,S.,Boyce,M.,Elkan,R.,Avis,M.,&Munn-Giddings,C.，2013）。

四、結(jié)論與啟示

（一）初步研究結(jié)論

通過(guò)上文的分析，可以得出以下幾個(gè)初步研究結(jié)論：1）失去孩子給父母的影響是多面向的與獨(dú)特性的，因此，已有干預(yù)的路徑與投入的資源也是多元的、有針對(duì)性的，既有專(zhuān)業(yè)化的資源與力量，也有同輩之間的互相幫助與支持的資源與力量；2）各種干預(yù)項(xiàng)目的成效都是部分性的，不存在一種干預(yù)項(xiàng)目可以“打遍天下”，干預(yù)項(xiàng)目的有效性端視參與者與該項(xiàng)目的適配性，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是要“對(duì)癥下藥”；3）喪親父母能否從哀傷“霧霾”中復(fù)原，重新找到生活的意義，關(guān)鍵是能否藉助外在力量來(lái)激發(fā)喪親父母的個(gè)人成長(zhǎng)，最終能否成功，還是要看喪親父母?jìng)€(gè)人成長(zhǎng)與改變。

（二）政策與實(shí)務(wù)啟示

十九大報(bào)告提出要“健全農(nóng)村留守兒童和婦女、老年人關(guān)愛(ài)服務(wù)體系”，要“加強(qiáng)社會(huì)心理服務(wù)體系建設(shè)”。隨著社會(huì)工作、心理咨詢(xún)與老人照顧服務(wù)等社會(huì)服務(wù)行業(yè)得到政府與社會(huì)的重視，已具備條件來(lái)拓展哀傷照顧與服務(wù)，尤其是針對(duì)“失獨(dú)父母/家庭”的專(zhuān)業(yè)服務(wù)，哀傷輔導(dǎo)與照顧服務(wù)也應(yīng)是“健康中國(guó)”戰(zhàn)略重要組成部分。但考慮到專(zhuān)業(yè)資源能力、社會(huì)認(rèn)可度與文化價(jià)值觀念等因素，在構(gòu)建哀傷輔導(dǎo)與照顧服務(wù)體系的具體路徑上，可以?xún)?yōu)先鼓勵(lì)自助團(tuán)體的發(fā)展，尤其鼓勵(lì)專(zhuān)業(yè)社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)來(lái)推動(dòng)成立喪子父母自助團(tuán)體。在發(fā)展自助團(tuán)體的基礎(chǔ)上，鼓勵(lì)研究機(jī)構(gòu)與實(shí)務(wù)機(jī)構(gòu)強(qiáng)化經(jīng)驗(yàn)研究與積累，提升專(zhuān)業(yè)服務(wù)能力，為專(zhuān)業(yè)哀傷輔導(dǎo)與照顧服務(wù)的提供奠定經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)。

之所以提出走“先自助團(tuán)體、再專(zhuān)業(yè)服務(wù)”的推進(jìn)路徑，一方面是由于我國(guó)在哀傷輔導(dǎo)與照顧的服務(wù)的專(zhuān)業(yè)能量不足，另一方面是自助團(tuán)體具有自身獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)，并且自助團(tuán)體與專(zhuān)業(yè)服務(wù)之間存在交接面（interface）（Stewart M.J.，1990；Adams R.，1990）。在健康與社會(huì)福利領(lǐng)域，自助團(tuán)體具有“問(wèn)題的共同性、成員作為同輩彼此關(guān)聯(lián)、成員扮演助人者與受助者雙重角色、團(tuán)體運(yùn)作低度官僚化與高度自治性”等關(guān)鍵特征（Levy,L.H.，2000），這些獨(dú)特特征使得自助團(tuán)體具備以下十項(xiàng)優(yōu)勢(shì)，對(duì)團(tuán)體成員具有持久性支援的效果：1）最關(guān)鍵的優(yōu)勢(shì)就是經(jīng)歷的共同性。喪親者由于自身經(jīng)歷與社會(huì)關(guān)系的惡化，常處“污名化”的處境中。而自助團(tuán)體為他們提供了一種在他處不能獲取到的社會(huì)連結(jié)；2）分享類(lèi)似的危機(jī)創(chuàng)造了移情性的理解、促進(jìn)了移情性的真誠(chéng)，并伴有成員的安全感；3）經(jīng)歷的相似性產(chǎn)生了一種獨(dú)特的弱科層化結(jié)構(gòu)，成員之間是平等地交流；4）成員扮演雙重角色，發(fā)揮助人者與受助者的功能。談?wù)摻?jīng)驗(yàn)幫助新人（受助者）應(yīng)對(duì)，交換經(jīng)驗(yàn)協(xié)助“助人者”保持功能平衡，團(tuán)體成員感到“責(zé)任連結(jié)”而帶來(lái)個(gè)人成長(zhǎng)；5）結(jié)果，自助團(tuán)體提供的持續(xù)支援或許成為唯一的最有效且長(zhǎng)期的收益；6）自助團(tuán)體能夠關(guān)注到一種危機(jī)狀況被忽視的階段；7）自助團(tuán)體拓展對(duì)污名化群體的關(guān)注；8）自助團(tuán)體經(jīng)常也包括專(zhuān)業(yè)人員，盡管他們是以一種變通的角色存在；9）自助團(tuán)體也不受地域的限制；10）最后，自助團(tuán)體常常是不收費(fèi)的（Cluck,G.G.,&Cline,R.J.，1986）。