俄勒岡州的尊嚴(yán)死法案：宣告爭(zhēng)論的20年經(jīng)驗(yàn)*

Hedberg K, New C著，申　文，魯春麗，編譯

1　文章要點(diǎn)

20年前，俄勒岡州投票贊成尊嚴(yán)死法案(Death With Dignity Act,DWDA)，使其成為美國(guó)第一個(gè)準(zhǔn)許醫(yī)生為疾病晚期患者開處方以加速死亡的州(注：俄勒岡州法規(guī)特別指出這些死亡不是“自殺”。因此，我們使用法規(guī)中的語言——尊嚴(yán)死，而非“醫(yī)師協(xié)助自殺”)。目前，美國(guó)5個(gè)其他行政轄區(qū)(華盛頓、佛蒙特州、加利福尼亞、科羅拉多和哥倫比亞區(qū))均有相似的法律；1個(gè)州(蒙大納)允許法庭裁決后的尊嚴(yán)死；超過30個(gè)州考慮立法，但均尚未通過。

盡管這些法律的通過和考慮表明“尊嚴(yán)死”在美國(guó)國(guó)內(nèi)獲得了廣泛關(guān)注，但相關(guān)倫理的爭(zhēng)論仍在繼續(xù)，涉及立法和醫(yī)學(xué)的意義。這些問題大體分為兩種。第一種：法定的保障措施能保護(hù)易受傷害的患者嗎？參與的患者是貧窮的，未受過教育的，或有經(jīng)濟(jì)困難的嗎？患者參與是因?yàn)樗麄內(nèi)鄙籴t(yī)療保險(xiǎn)或者姑息治療嗎？他們存在抑郁情況嗎？第二種更哲學(xué)：DWDA法律符合倫理嗎？它們妨礙患者和醫(yī)生之間的關(guān)系嗎？它們會(huì)降低生命的價(jià)值嗎？文章通過對(duì)俄勒岡州實(shí)行尊嚴(yán)死法案20年的數(shù)據(jù)進(jìn)行總結(jié)分析，為當(dāng)前存在的爭(zhēng)論及倫理問題提供證據(jù)和經(jīng)驗(yàn)。

2　核心問題梳理

2.1　研究方法

俄勒岡州的尊嚴(yán)死法案要求俄勒岡健康管理局(Oregon Health Authority,OHA)收集依從性數(shù)據(jù)，并發(fā)行年度報(bào)告。年度報(bào)告中提供了參與患者的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)和疾病特征。文章中以1998年到2017年6月間所有DWDA死亡者為分子，有相同潛在疾病的所有死亡者為分母，計(jì)算了DWDA死亡率。并通過對(duì)DWDA參與者的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，總結(jié)了DWDA參與者的患者特征、潛在疾病、臨終擔(dān)憂、DWDA過程及參與醫(yī)生的特點(diǎn)。

俄勒岡州DWDA法規(guī)明確指出了患者標(biāo)準(zhǔn)(包括成年、在俄勒岡州居住、終末期疾病診斷、心智健全)和獲得處方的過程(例如，必須有2名醫(yī)生確認(rèn)診斷和預(yù)后；患者必須有2次口頭請(qǐng)求，每次相隔15天，并有1名證人寫下請(qǐng)求；必須為患者提供臨終關(guān)懷)。同時(shí)要求OHA實(shí)行報(bào)告制度以確定是否遵守法規(guī)。

報(bào)告制度包括3個(gè)要素：①開處方和咨詢的醫(yī)生提交報(bào)告；②心理咨詢顧問(如果合適，可以進(jìn)行)和藥劑師按法律要求進(jìn)行記錄，死亡證明記錄死亡和患者的人口特征；③由主治醫(yī)生完成隨訪問卷，記錄患者服用DWDA藥物情況和DWDA進(jìn)程，期間出現(xiàn)的任何并發(fā)癥以及患者臨終的擔(dān)憂。OHA報(bào)告了DWDA許可后違約的所有例子。

2.2　研究結(jié)論

從1998年到2017年6月，1857名俄勒岡州人接受了DWDA處方，1179名(64%)死于服用規(guī)定的藥物。在這個(gè)階段，614972名18歲以上的俄勒岡州人由于各種原因死亡，總DWDA死亡率是19/10000，215983名18歲以上的俄勒岡州人死于相同的潛在疾病，這些潛在疾病中DWDA率為54.6/10000。

2.2.1患者特征及潛在疾病。

在過去的20年間，參與DWDA的俄勒岡州臨終病人逐漸增加，參與者多數(shù)是白人或亞洲人，72%有本科及以上的教育經(jīng)歷。經(jīng)濟(jì)問題很少作為尊嚴(yán)死的動(dòng)機(jī)。盡管所有人都可參與DWDA，但是受過高等教育的人群中參加者更多。大多數(shù)DWDA患者患有癌癥(77%)，其次是肌萎縮性側(cè)索硬化癥(8%)、慢性呼吸病(5%)和心臟病(2%)。

2.2.2DWDA過程。

大多數(shù)患者需在臨終安養(yǎng)院進(jìn)行注冊(cè)，這標(biāo)志著患者開始接受優(yōu)質(zhì)的臨終照護(hù)。盡管如此，約有1/4的患者因?yàn)樘弁炊嬖趽?dān)憂。自俄勒岡州頒布DWDA后出現(xiàn)了一些潛在的問題。在第二個(gè)十年(2008—2017)中接受心理咨詢的患者比第一個(gè)十年(1998—2007)更少。這種人數(shù)的減少是令人不安的，因?yàn)槠渌芯空甙l(fā)現(xiàn)，要求尊嚴(yán)死的患者中大部分患有臨床抑郁癥。在第二個(gè)十年中，DWDA服用藥物時(shí)衛(wèi)生保健專業(yè)人員的參與度比第一個(gè)十年更少，而在整個(gè)過程中衛(wèi)生保健專業(yè)人員的參與可能會(huì)使患者和家庭獲益。在20年中，7名患者在服用藥物后恢復(fù)知覺。

盡管俄勒岡州的DWDA概述了患者資格和獲得處方的過程，但法律本身沒有提出從開處方到患者死亡之間的發(fā)生事件。它不包括服用藥物時(shí)誰應(yīng)該參與，處方應(yīng)該開什么藥物，如何處理不服用DWDA藥物的患者，或者如何確定患者是否心理健康，以及當(dāng)患者決定服藥時(shí)再次進(jìn)行評(píng)估。而且，它不要求醫(yī)生繼續(xù)隨訪患者至他或她去世。因此，開出處方后失去認(rèn)知的患者處于權(quán)益沒有得到保護(hù)的境地。

2.2.3患者擔(dān)憂及參與醫(yī)生。

大多數(shù)DWDA患者“存在的”擔(dān)憂，如缺乏自主權(quán)；不能進(jìn)行令他們生活具有有意義且喜愛的活動(dòng)，是他們請(qǐng)求尊嚴(yán)死的主要原因。這些報(bào)道與患者面談一致，發(fā)現(xiàn)患者請(qǐng)求尊嚴(yán)死的主要原因是，擔(dān)心生活質(zhì)量和失去獨(dú)立性，并希望能夠控制死亡的時(shí)間和地點(diǎn)。這就是大約1/3的患者接受處方卻并不取藥的原因，在于患者想擁有選擇的余地。DWDA法規(guī)說明，沒有醫(yī)療服務(wù)人員可以違背患者的意愿而強(qiáng)迫其參加，自從2000年(開始記錄開藥時(shí))，374名內(nèi)科醫(yī)生已經(jīng)開過DWDA處方。每年，開過處方的醫(yī)生數(shù)量逐漸增加，但大多數(shù)俄勒岡州醫(yī)生未參加DWDA，參加的大多數(shù)醫(yī)生也僅僅開過少量處方。

3　結(jié)論

美國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)意見書中關(guān)注的首要問題是：醫(yī)生輔助自殺的倫理和合法化，涉及患者與醫(yī)生關(guān)系本質(zhì)的哲學(xué)爭(zhēng)論，在這種關(guān)系中的信任感，以及醫(yī)生的社會(huì)角色。盡管這些關(guān)系不能直接用數(shù)據(jù)定義，但是俄勒岡州的經(jīng)驗(yàn)也許可供借鑒。在生命終末期的選擇范圍里考慮尊嚴(yán)死是很重要的，包括停止進(jìn)食及飲水，取消生命支持，阿片類藥物的“光環(huán)”效應(yīng)，和減輕疼痛的終末期鎮(zhèn)靜。荷蘭的一篇研究發(fā)現(xiàn)從1990—2015年，醫(yī)生輔助自殺占臨終實(shí)踐的0.1%，隨著時(shí)間的推移，這個(gè)比例并未改變。DWDA數(shù)據(jù)收集由法規(guī)強(qiáng)制執(zhí)行，但是沒有其他生命終末期選擇的結(jié)構(gòu)性資料出現(xiàn)。盡管從DWDA患者收集更多的信息也許會(huì)對(duì)爭(zhēng)論提供信息有幫助，但需要平衡關(guān)于生命終末期患者的隱私問題。從生命終末期照護(hù)的多方面收集資料，包括患者以及他們的家庭如何和醫(yī)生如何確定選擇的方法，將會(huì)為DWDA的爭(zhēng)論提供更重要的內(nèi)容。

【附】目前我國(guó)國(guó)內(nèi)對(duì)尊嚴(yán)死的定義主要指，在疾病晚期，患者本人事先以文件或“生前預(yù)囑”的形式確定：當(dāng)其疾病處于目前醫(yī)學(xué)無法挽救的情況時(shí)，不再實(shí)施某些可能延長(zhǎng)生命但增加痛苦的醫(yī)療措施，使其自然地有尊嚴(yán)地死亡[1]。而俄勒岡州尊嚴(yán)死法案中的尊嚴(yán)死偏向于醫(yī)師協(xié)助自殺，尊嚴(yán)死法案中規(guī)定：“一個(gè)有能力的俄勒岡州的成年人，如果被主治醫(yī)師和咨詢醫(yī)師診斷為處于疾病末期，并且自愿表達(dá)了其的死亡意愿，則患者可以書面請(qǐng)求藥物，以人道的和尊嚴(yán)的方式結(jié)束他們的生命”[2]。