基于歸一化過(guò)程理論的心力衰竭緩和醫(yī)療照護(hù)定性研究*

周曉楠，張　辰，趙炳云，李　崢**，康曉鳳

(1北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京　100144，1642308519@qq.com；2中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院內(nèi)科病區(qū)，北京　100037；3北京老年醫(yī)院關(guān)懷病房，北京　100095)

緩和醫(yī)療照護(hù)(Palliative Care)強(qiáng)調(diào)自疾病診斷起即通過(guò)預(yù)防和緩解患者生理、心理、社會(huì)、精神的困擾，旨在改善患者及其家屬的生活質(zhì)量[1]。心衰患者同時(shí)共存癥狀多達(dá)5～15種之多，嚴(yán)重影響了患者的功能狀態(tài)及生活質(zhì)量[2]。2014年國(guó)際姑息治療聯(lián)盟(Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA)公布的成人緩和醫(yī)療照護(hù)需求的疾病分布數(shù)據(jù)顯示，心血管疾病患者占38.47%，超過(guò)癌癥患者的34.01%[3]。然而，緩和醫(yī)療照護(hù)作為心衰照護(hù)的一種新模式，尚未在我國(guó)心衰人群中廣泛推行。本研究嘗試根據(jù)歸一化過(guò)程理論(Normalization Process Theory, NPT)，將緩和醫(yī)療整合到當(dāng)前心衰臨床實(shí)踐的動(dòng)態(tài)過(guò)程，分析臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)心衰緩和醫(yī)療照護(hù)的態(tài)度與期待，探討將緩和醫(yī)療照護(hù)整合到心衰疾病管理過(guò)程中面臨的挑戰(zhàn)[4]。

1　對(duì)象與方法

1.1　研究對(duì)象

研究采用目的抽樣方法，于2017年4月～5月選取北京市某心血管三級(jí)甲等?？漆t(yī)院、北京市西城區(qū)某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心關(guān)懷病房、北京市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院緩和醫(yī)療小組、北京市某三級(jí)綜合醫(yī)院關(guān)懷病房及廣東省某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院心內(nèi)科的13名醫(yī)療護(hù)理專家進(jìn)行訪談。訪談對(duì)象的納入標(biāo)準(zhǔn)：①工作領(lǐng)域?yàn)樾难?、社區(qū)或緩和醫(yī)療照護(hù)，且具有相關(guān)領(lǐng)域工作經(jīng)驗(yàn)5年以上；②具有中級(jí)及以上職稱。樣本量以訪談所獲信息飽和，資料分析不再呈現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)。訪談對(duì)象的一般情況見(jiàn)表1。

表1　訪談對(duì)象一般資料(n=13)

1.2　方法

1.2.1資料收集。

本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。根據(jù)研究目的，經(jīng)課題組成員討論后擬定訪談提綱。對(duì)1名心臟康復(fù)及緩和醫(yī)療領(lǐng)域醫(yī)生進(jìn)行預(yù)訪談，依據(jù)訪談情況調(diào)整訪談提綱。訪談主要包括以下幾個(gè)問(wèn)題：①您怎樣看待在中國(guó)文化背景下推行緩和醫(yī)療照護(hù)？②您怎么看待在心衰患者中施行緩和醫(yī)療照護(hù)？③您認(rèn)為影響心衰患者緩和醫(yī)療照護(hù)在我國(guó)開(kāi)展的因素有哪些？

訪談均由研究者本人在醫(yī)院的安靜、環(huán)境中進(jìn)行。訪談開(kāi)始前，向受訪者介紹課題背景和訪談目的，解釋緩和醫(yī)療照護(hù)概念，簽署知情同意書(shū)后對(duì)訪談進(jìn)行全程錄音。訪談過(guò)程中，鼓勵(lì)訪談對(duì)象充分表達(dá)自己想法，適當(dāng)追問(wèn)，避免誘導(dǎo)式提問(wèn)，爭(zhēng)議性問(wèn)題迂回提問(wèn)。同時(shí)記錄訪談對(duì)象的停頓、語(yǔ)氣、面部表情、肢體動(dòng)作等非語(yǔ)言信息。接近尾聲時(shí)，以“對(duì)于心衰緩和醫(yī)療照護(hù)主題，您還有什么想分享的嗎?”進(jìn)行討論，以獲取額外信息。每人訪談時(shí)間24～36分鐘。

1.2.2資料整理與分析。

訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文字內(nèi)容。采用內(nèi)容分析法，具體步驟包括：①仔細(xì)閱讀所有訪談材料；②分析單元的確定，本研究以一個(gè)含義層次的句子為最小單位分割點(diǎn)形成分析單元；③類目系統(tǒng)的構(gòu)建，根據(jù)歸一化過(guò)程理論以措施的一致性、措施的接納、措施的開(kāi)展、措施的反思性監(jiān)測(cè)四個(gè)核心過(guò)程為基礎(chǔ)形成類目系統(tǒng)；④內(nèi)容編碼并將分析單元?dú)w入相應(yīng)的類目[4-5]。2名護(hù)理研究生閱讀訪談文本并獨(dú)立編碼，在一名護(hù)理學(xué)副教授指導(dǎo)下反復(fù)討論分歧點(diǎn)最終達(dá)成一致。

2　結(jié)果

2.1　措施的一致性：緩和醫(yī)療照護(hù)是對(duì)傳統(tǒng)心衰疾病管理的補(bǔ)充

措施對(duì)于臨床實(shí)踐的意義，即理論價(jià)值的一致性，是措施應(yīng)用的前提[4]。本研究受訪者均認(rèn)可緩和醫(yī)療照護(hù)是對(duì)傳統(tǒng)心衰疾病管理方案的補(bǔ)充，二者并非相互獨(dú)立、對(duì)立的兩種疾病管理方案。受訪者L：“我在維持原有治療的情況下，把緩和醫(yī)療照護(hù)的理念灌輸進(jìn)去，給患者提供更多的幫助。不是說(shuō)我做這種就不做那種，緩和醫(yī)療就是疾病治療一個(gè)部分，我們并不排斥任何治療。”多位受訪者主張當(dāng)前臨床實(shí)踐中的部分醫(yī)療護(hù)理工作體現(xiàn)著緩和醫(yī)療的理念，只是醫(yī)護(hù)工作者尚未認(rèn)識(shí)到其屬于緩和醫(yī)療照護(hù)的范疇。受訪者I：“概念不是說(shuō)新，只是普及不夠。很多操作我們已經(jīng)在做了，只是不知道這是屬于緩和醫(yī)療范疇。原來(lái)的強(qiáng)心、利尿這些措施也都能減輕患者痛苦，也都能改善生活質(zhì)量，這些我覺(jué)得就體現(xiàn)了緩和醫(yī)療的理念?！?/p>

2.2　措施的接納

2.2.1樂(lè)生諱死文化下的病情告知及死亡教育。

本研究受訪者表示基于患者的文化水平、個(gè)性特征、家屬意愿?jìng)€(gè)體化地進(jìn)行病情告知更符合中國(guó)國(guó)情。受訪者I：“心衰一般不像癌癥那樣談癌色變。病情告知我們現(xiàn)在還是要綜合評(píng)估患者的性格、文化背景、家屬的態(tài)度，然后決定是否告知、怎樣告知、告知到什么程度。我們科有保密的也有了解的，一般可能70～80歲的老人會(huì)有保密的，老年人本來(lái)慢病就多，有的人都已經(jīng)糊涂了，家屬可能會(huì)隱瞞。一般40～50歲的，這種年輕的都知道病情?！?/p>

8位受訪者提出應(yīng)在疾病早期告知心衰疾病的內(nèi)涵和預(yù)后。受訪者E：“好多患者不能夠正確認(rèn)識(shí)心衰，很多患者認(rèn)為心衰和高血壓一樣，認(rèn)識(shí)不到心衰這個(gè)病可能會(huì)導(dǎo)致死亡。我個(gè)人是主張當(dāng)患者確實(shí)是有心臟不可逆的結(jié)構(gòu)改變時(shí)告訴他心衰疾病到底是什么、應(yīng)該如何自我管理、如果控制不好最終可能會(huì)發(fā)展為什么結(jié)果。但疾病早期的這種告知目的是為了讓患者有更好的依從性、更好地控制疾病進(jìn)展，預(yù)后只是輕描淡寫地提一下?！?/p>

受訪者對(duì)死亡教育觀點(diǎn)不統(tǒng)一。3位受訪者不提倡跟患者提及死亡，受訪者B：“我們一般不會(huì)跟患者提死亡，大夫很少談，護(hù)士更不會(huì)談，一般都是鼓勵(lì)患者，沒(méi)事兒，好多比你還差的患者都挺過(guò)來(lái)了，堅(jiān)持住。患者到醫(yī)院來(lái)是求治療的，你跟他談死亡，患者人垮了，家屬跟你急?！?位受訪者認(rèn)同死亡教育的重要性，同時(shí)提出中國(guó)國(guó)情下開(kāi)展死亡教育任重而道遠(yuǎn)。受訪者F：“中國(guó)的死亡教育是缺失的，所以目前開(kāi)展很困難，但困難不代表就不做，我們代表的是患者的利益，如果真的臨終準(zhǔn)備對(duì)患者利大于弊，我們要用我們的專業(yè)知識(shí)來(lái)說(shuō)服家屬，我們所有的措施都是以患者受益為最終目的的?！?/p>

2.2.2家文化下的醫(yī)療決策。

當(dāng)前我國(guó)臨床實(shí)踐中，患者和家屬共同參與重大醫(yī)療決策。受訪者H：“醫(yī)療花費(fèi)大、創(chuàng)傷大的醫(yī)療決策肯定要和患者和家屬共同決策。比如說(shuō)CRT的植入(心臟再同步化治療)，在患者身體里植入個(gè)東西，患者當(dāng)然要參與，這個(gè)費(fèi)用這么高，家屬當(dāng)然要參與了，畢竟家屬出錢啊。一般我們談話家里的當(dāng)家的那個(gè)人一定要到場(chǎng)，一般也都是這個(gè)人簽字。”受訪者L：“當(dāng)然會(huì)有家里意見(jiàn)不統(tǒng)一的情況，我們談話有時(shí)候一家能來(lái)好幾個(gè)，辦公室里都沒(méi)地方坐，我們一般說(shuō)清楚有哪些選擇，各選擇的利弊后會(huì)給他們時(shí)間，讓他們?nèi)ド塘浚塘客炅嗽龠^(guò)來(lái)簽字?！?/p>

2.3　措施的開(kāi)展

緩和醫(yī)療照護(hù)在臨床實(shí)施的主要障礙是技能、資源和需求之間的不匹配[4]。

2.3.1心力衰竭緩和醫(yī)療照護(hù)介入的時(shí)點(diǎn)難以判斷。

隨著病程發(fā)展為終末期心衰，緩和醫(yī)療照護(hù)成為主要治療措施，對(duì)該關(guān)鍵點(diǎn)的識(shí)別是保證及時(shí)有效的決策支持的前提[6]。然而，心衰患者的預(yù)期壽命難以預(yù)測(cè)，導(dǎo)致疾病過(guò)程中缺乏緩和醫(yī)療照護(hù)服務(wù)上升為主要治療措施的明確提示[8]。受訪者K：“心衰患者的心功能是可逆的，經(jīng)過(guò)治療可能從Ⅲ級(jí)變成Ⅱ級(jí)，所以心衰患者的預(yù)期壽命很難判斷。”受訪者L：“從專業(yè)角度來(lái)說(shuō)，緩和醫(yī)療作為主要治療措施的時(shí)間點(diǎn)，就是患者進(jìn)展到什么階段、嚴(yán)重程度如何，在專業(yè)上、學(xué)術(shù)上都沒(méi)有明確的標(biāo)準(zhǔn)，衛(wèi)生管理部門也沒(méi)有確定的標(biāo)準(zhǔn)，這中間醫(yī)務(wù)人員承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)就很大，每個(gè)醫(yī)生掌握的度都不一樣。”

2.3.2政策支持引導(dǎo)力度不足。

緩和醫(yī)療照護(hù)的發(fā)展必須有國(guó)家政策的引導(dǎo)。受訪者A：“緩和醫(yī)療不像一種新技術(shù)可以先引進(jìn)再試用，一定要有國(guó)家引導(dǎo)，政策不能太滯后，否則我們實(shí)踐很難開(kāi)展。”受訪者L：“就我了解也有一些民營(yíng)醫(yī)院在做，顯然這種民營(yíng)機(jī)構(gòu)是要盈利的，國(guó)家要如何約束？如果沒(méi)有行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、考核標(biāo)準(zhǔn)，那就成一種變相的市場(chǎng)行為了?！?/p>

2.3.3社會(huì)及醫(yī)療資源短缺。

醫(yī)療資源短缺、社區(qū)發(fā)展欠佳阻礙了緩和醫(yī)療照護(hù)的發(fā)展。受訪者J：“中國(guó)現(xiàn)在社區(qū)發(fā)展的不好。大醫(yī)院患者又太多，工作人員沒(méi)有時(shí)間和精力去做，護(hù)患比例失衡，真是沒(méi)辦法做到。”受訪者B：“現(xiàn)在我們做不到每個(gè)患者都為他請(qǐng)緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來(lái)會(huì)診，只能說(shuō)找典型病例會(huì)診討論，醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)后再來(lái)管理患者?！笔茉L者J：“緩和醫(yī)療照護(hù)是高投入、低產(chǎn)出的服務(wù)，耗費(fèi)的人力、資源都非常多，現(xiàn)在說(shuō)成本效益，病房怎么運(yùn)營(yíng)？緩和醫(yī)療真不是一個(gè)基礎(chǔ)的服務(wù)，是非常高品質(zhì)的服務(wù)。”

2.3.4醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)受限。

心血管專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員少有接受緩和醫(yī)療照護(hù)相關(guān)培訓(xùn)，對(duì)概念存在認(rèn)知誤區(qū)。受訪者I：“現(xiàn)在可能老年科、腫瘤科大夫?qū)@個(gè)認(rèn)可度更高，其他特別是手術(shù)科室的大夫，未必能夠接受。很多醫(yī)生只有說(shuō)患者沒(méi)希望了，才說(shuō)找緩和醫(yī)療會(huì)診吧，已經(jīng)晚了。對(duì)緩和醫(yī)療的概念認(rèn)識(shí)就有誤區(qū)。”醫(yī)護(hù)人員在精神心理支持及溝通方面工作能力不足，受訪者I：“很多醫(yī)生都很回避談及死亡的話題，因?yàn)闆](méi)有足夠的信心和談話技巧。護(hù)士也沒(méi)有足夠的技巧去跟患者溝通來(lái)共同建立、執(zhí)行照護(hù)計(jì)劃?！?/p>

2.4　措施的反思性監(jiān)測(cè)

2.4.1心衰患者對(duì)緩和醫(yī)療照護(hù)更有體驗(yàn)。

受訪者J：“心衰患者緩和醫(yī)療這方面的需求更高。一方面，我們通過(guò)緩和醫(yī)療照護(hù)緩解患者情緒、心理上的問(wèn)題，這有時(shí)候可能會(huì)促進(jìn)疾病的轉(zhuǎn)歸，讓生命得到更長(zhǎng)的延續(xù)，因?yàn)榍榫w、癥狀和心功能之間是有密切聯(lián)系的；另一方面，心衰患者對(duì)緩和醫(yī)療照護(hù)可能比腫瘤患者更有體驗(yàn)，因?yàn)樾乃サ幕颊呱裰臼乔宄?，他?duì)生命質(zhì)量的關(guān)注、對(duì)痛苦的體驗(yàn)、對(duì)死亡的恐懼是時(shí)時(shí)刻刻伴隨著他一直到最后。所以他接受這種服務(wù)體驗(yàn)會(huì)非常豐富?！?/p>

2.4.2中國(guó)國(guó)情下的死亡教育是慢慢滲透的過(guò)程。

樂(lè)生晦死的傳統(tǒng)文化可以被克服，死亡教育通常以較迂回的方式開(kāi)展，通過(guò)人生回顧、終末期計(jì)劃調(diào)整、臨終愿望的實(shí)現(xiàn)等一系列措施慢慢滲透。受訪者I:“我們做死亡教育7年了，我們不是很直接地進(jìn)行死亡教育，就是慢慢給他聊他感興趣的，包括他童年的各個(gè)時(shí)候、工作的時(shí)候，他最有成就的時(shí)候，聊到最后他能跟你掏心窩聊的時(shí)候，進(jìn)而人有生必有死，每個(gè)人都不可避免，這樣慢慢滲透。我們有時(shí)候會(huì)讓患者寫出他對(duì)死亡的看法，基于他寫下的東西跟他再談死亡。等到患者可以正視死亡，我們就跟他聊聊心愿，他的心愿我們能夠盡量幫他滿足。你老說(shuō)你快死了，患者肯定也不能接受?！笔茉L者H：“死亡教育是一個(gè)慢慢滲透的過(guò)程，從跟患者接觸、互相了解建立信任開(kāi)始。其實(shí)患者是很渴望跟你溝通的，你跟他聊的時(shí)候會(huì)幫他解決好多困惑，他會(huì)特別感激你，就會(huì)對(duì)你敞開(kāi)，他會(huì)愿意跟你回顧他這一生是怎么樣的，你別過(guò)多評(píng)價(jià)，聽(tīng)就好了，我們只是去引導(dǎo)他說(shuō)出來(lái)，等他說(shuō)出來(lái)自己也就明白了。然后再跟他談未來(lái)的發(fā)展，我們會(huì)再給他看一些影片、書(shū)，他就會(huì)知道你要跟他說(shuō)什么，當(dāng)我們?cè)俑劦臅r(shí)候他就有一個(gè)思想轉(zhuǎn)變。你只要踏踏實(shí)實(shí)做，患者是向你敞開(kāi)的，不管多難對(duì)付的人他都很容易向你敞開(kāi)了?！?/p>

3　討論

在分析措施與臨床實(shí)踐是否具備理論一致性過(guò)程中，緩和醫(yī)療照護(hù)作為心衰患者治療方案重要組成部分，得到了國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員的普遍認(rèn)可。國(guó)外多項(xiàng)研究顯示，結(jié)合了緩和醫(yī)療照護(hù)和心衰疾病管理的心衰管理新模式在控制軀體癥狀、心理支持、提高生活質(zhì)量、降低入院率、減少醫(yī)療花費(fèi)、實(shí)現(xiàn)基于患者意愿的治療方式等方面發(fā)揮著積極的作用[7-8]。

在對(duì)干預(yù)的性質(zhì)和范圍理解接納過(guò)程中，本研究的多位受訪者指出心衰緩和醫(yī)療照護(hù)在中國(guó)的發(fā)展必須符合中國(guó)的文化及國(guó)情。緩和醫(yī)療照護(hù)強(qiáng)調(diào)尊重患者意愿，但患者完全自主決策無(wú)法滿足本土醫(yī)療的需求，家庭參與式的合作型醫(yī)療決策模式，即以維護(hù)患者的健康利益為目標(biāo)，在兼顧家庭利益的基礎(chǔ)上，依據(jù)不同的情境賦予家屬一種有限的決策權(quán)，更體現(xiàn)了中國(guó)本土文化特色，也更符合中國(guó)國(guó)情背景[9]。中國(guó)樂(lè)生晦死的整體死亡觀念對(duì)現(xiàn)代死亡觀形成了束縛，促進(jìn)傳統(tǒng)文化與現(xiàn)代死亡觀的有機(jī)結(jié)合，進(jìn)而推動(dòng)社會(huì)倫理環(huán)境的轉(zhuǎn)變是破解緩和醫(yī)療照護(hù)發(fā)展困境的必由之路[10]。黃學(xué)武[11]提出儒道佛文化中蘊(yùn)含的超越死亡觀念可幫助臨終患者去除死亡恐懼。此外，引入并推廣西方文化中生命質(zhì)與量相統(tǒng)一的生死觀也有助于推動(dòng)緩和醫(yī)療照護(hù)在我國(guó)的發(fā)展[12]。

WHO[13]提及的影響緩和醫(yī)療照護(hù)發(fā)展的障礙因素中，緩和醫(yī)療未被納入國(guó)家衛(wèi)生政策系統(tǒng)、醫(yī)護(hù)人員獲得的緩和醫(yī)療培訓(xùn)有限、緩和醫(yī)療照護(hù)的認(rèn)知誤區(qū)、文化和社會(huì)資源制約4個(gè)方面得到支持。而由于本研究中緩和醫(yī)療照護(hù)的目標(biāo)人群為心衰患者，難以獲得阿片類鎮(zhèn)痛治療以及阿片類鎮(zhèn)痛藥的獲得機(jī)會(huì)將加劇物質(zhì)濫用的錯(cuò)誤認(rèn)知兩大主題未被提及。本研究新出現(xiàn)的主題為緩和醫(yī)療照護(hù)上升為主要治療措施的時(shí)點(diǎn)難以判斷。美國(guó)學(xué)者Hupcey等[14]提出，針對(duì)心衰這類疾病發(fā)展軌跡不可預(yù)測(cè)的緩和醫(yī)療照護(hù)模型，應(yīng)弱化傳統(tǒng)模型中對(duì)啟動(dòng)緩和醫(yī)療照護(hù)標(biāo)志的強(qiáng)調(diào)，而重視以不斷地評(píng)估、滿足患者的需求作為干預(yù)的依據(jù)。

4　小結(jié)

隨著人口老齡化的加劇，我國(guó)對(duì)緩和醫(yī)療照護(hù)的需求越來(lái)越多。同時(shí)，人民文化水平和健康意識(shí)的提高帶來(lái)的是對(duì)患病期間和臨終前生活質(zhì)量的追求。在此情境之下，國(guó)家也開(kāi)始關(guān)注緩和醫(yī)療照護(hù)。但心衰患者緩和醫(yī)療照護(hù)在我國(guó)的發(fā)展仍任重而道遠(yuǎn)，探索符合中國(guó)國(guó)情的、融入緩和醫(yī)療照護(hù)理念，以滿足患者需求為目標(biāo)的心衰管理新模式是未來(lái)研究的熱點(diǎn)。