汶川地震脊髓損傷患者康復(fù)需求研究現(xiàn)狀

陳斌 姜成華 牛文鑫2,

·專家論壇·

汶川地震脊髓損傷患者康復(fù)需求研究現(xiàn)狀

陳斌1,2姜成華3牛文鑫2,3

地震是我國(guó)公共衛(wèi)生和安全所面臨的重大問題，2008年汶川地震造成了大量的人員傷亡。脊髓損傷是地震最嚴(yán)重的傷害類型之一，在汶川地震中的發(fā)生率達(dá)2%～5%[1]。脊髓損傷會(huì)造成嚴(yán)重的肢體殘疾，且并發(fā)癥較多、康復(fù)過程復(fù)雜、康復(fù)周期較長(zhǎng)，患者的康復(fù)需求是醫(yī)師長(zhǎng)期關(guān)注的重點(diǎn)[2]。脊髓損傷的康復(fù)主要包括醫(yī)療、心理、婚姻與性、教育與職業(yè)康復(fù)[3]。醫(yī)療康復(fù)主要指患者病情穩(wěn)定后的康復(fù)訓(xùn)練、促進(jìn)功能改善和并發(fā)癥防治。另外，脊髓損傷患者存在的心理障礙也極大地影響了其生活質(zhì)量，長(zhǎng)期的心理康復(fù)干預(yù)能調(diào)動(dòng)患者對(duì)生活的積極態(tài)度[4]。當(dāng)脊髓損傷患者恢復(fù)生活自理能力回歸家庭后，還需考慮婚姻與家庭生活，而疾病帶來的殘疾將會(huì)對(duì)這一重要方面產(chǎn)生嚴(yán)重影響。教育與職業(yè)是患者生存與發(fā)展的重要權(quán)力，也是高層次的康復(fù)需求；是患者回歸社會(huì)的橋梁，也是實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)獨(dú)立與重塑人格尊嚴(yán)的助力[5]。Alexandra等[6]研究顯示，2010年海地地震后，脊髓損傷患者的功能狀況欠佳和社會(huì)參與能力差等問題依然嚴(yán)峻，患者各方面康復(fù)需求巨大。汶川地震發(fā)生后，國(guó)家衛(wèi)生部在災(zāi)后早期就對(duì)傷員的康復(fù)問題進(jìn)行了相關(guān)部署。但我國(guó)獨(dú)立的康復(fù)醫(yī)學(xué)學(xué)科發(fā)展不足20年，存在著國(guó)家政策和國(guó)民認(rèn)識(shí)滯后的問題。同時(shí)地震區(qū)部分位于山區(qū)和農(nóng)村，交通與環(huán)境復(fù)雜，災(zāi)情嚴(yán)重，這些都導(dǎo)致脊髓損傷患者的康復(fù)需求與實(shí)際就醫(yī)康復(fù)狀況的差距進(jìn)一步擴(kuò)大[7]。類似的問題，在今后的地質(zhì)災(zāi)害中仍有可能出現(xiàn)。

因此，筆者就汶川地震后，脊髓損傷患者目前的康復(fù)現(xiàn)狀和康復(fù)需求進(jìn)行綜述，進(jìn)而對(duì)地震脊髓損傷患者的長(zhǎng)期干預(yù)措施進(jìn)行探討，為相關(guān)部門的長(zhǎng)期康復(fù)服務(wù)和相關(guān)政策的制定提供科學(xué)依據(jù)。

一、汶川地震脊髓損傷患者的康復(fù)現(xiàn)狀

1.醫(yī)療康復(fù)：汶川地震災(zāi)區(qū)地處大山之中，地形復(fù)雜，震后通訊與交通中斷，給早期急救和后期救援造成極大影響[8]。早期急救和救援的滯后延長(zhǎng)了傷員肢體的受壓時(shí)間，直接加重了其損傷的嚴(yán)重程度，使患者的康復(fù)預(yù)后面臨巨大挑戰(zhàn)。李勇強(qiáng)等[2]對(duì)汶川地震51例脊髓損傷患者康復(fù)預(yù)后的分析結(jié)果顯示，11.8%(6/51)的患者由于所居住山區(qū)和農(nóng)村的道路和環(huán)境改造難度較大，康復(fù)就醫(yī)條件無法保障，依然無法達(dá)到生活的基本或完全自理。同時(shí)，由于對(duì)早期康復(fù)介入缺乏重視，17.6%(9/51)的脊髓損傷患者皮膚壓瘡直至出院時(shí)仍未愈合。Li等[9]證實(shí)，預(yù)防性康復(fù)評(píng)估和正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目的缺乏常常是導(dǎo)致脊髓損傷患者出現(xiàn)較高并發(fā)癥發(fā)生率的重要原因。有研究表明，康復(fù)介入時(shí)機(jī)對(duì)于脊髓損傷患者預(yù)后有重要影響，早期康復(fù)訓(xùn)練對(duì)患者功能水平恢復(fù)更加有利[10]。同樣，Krassioukov等[11]研究證實(shí)，脊髓損傷并發(fā)癥會(huì)嚴(yán)重影響患者的康復(fù)預(yù)后。常有軍等[8]的數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)，由于汶川地震發(fā)生突然，災(zāi)情嚴(yán)重，脊柱脊髓損傷患者復(fù)合傷發(fā)生率高達(dá)20.7%。缺乏對(duì)復(fù)合傷的足夠重視，將進(jìn)一步影響患者的預(yù)后效果[12]。

2.心理康復(fù)：隨著災(zāi)后家園的重建和軀體功能問題的恢復(fù)，受災(zāi)傷員的心理問題成為震后的突出問題。謝淑娟等[13]從165例汶川地震傷員的心理健康調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，35.8%(59/165)的患者有突出的心理問題，主要表現(xiàn)為緊張或焦慮。研究發(fā)現(xiàn)，汶川地震傷員出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，大多以不成熟型應(yīng)對(duì)方式為主，其中退避、幻想更為突出[14]。胡麗等[15]發(fā)現(xiàn)，震后7個(gè)月，56.4%的中學(xué)生依然存在各種輕度的心理相關(guān)不良反應(yīng)，38.8%的中學(xué)生存在各種明顯的心理健康問題。因此，地震后傷員的心理問題是普遍存在且需要長(zhǎng)期關(guān)注的，部分患者由于獨(dú)立應(yīng)對(duì)能力欠佳，還需要專業(yè)人員的長(zhǎng)期指導(dǎo)與綜合干預(yù)。

3.婚姻與性的康復(fù)：地震災(zāi)害可直接破壞家庭結(jié)構(gòu)，對(duì)家庭與婚姻的沖擊是非常明顯的。胡曉林等[16]研究發(fā)現(xiàn)，汶川地震一年后，只有50%的喪親者可維持良好的家庭關(guān)懷能力，許多喪親者面臨著家庭重組和再生育的巨大考驗(yàn)。但是，針對(duì)喪偶家庭的婚姻重建與救助機(jī)制的康復(fù)關(guān)注明顯不足，也缺乏婚姻與性康復(fù)方面的研究。

4.教育與職業(yè)康復(fù)：脊髓損傷患者再就業(yè)成功率的主要因素包括功能狀態(tài)、受教育程度、接受技能培訓(xùn)、年齡與婚姻狀態(tài)以及社會(huì)功能等[17]。但目前關(guān)于汶川地震后脊髓損傷患者重新就業(yè)情況的文獻(xiàn)報(bào)道較少。Hu等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，由于部分脊髓損傷患者存在年齡較大、缺乏社區(qū)職業(yè)培訓(xùn)以及活動(dòng)能力障礙等問題，他們?cè)诳祻?fù)出院1年后的再就業(yè)率僅為15.4%。同樣，在唐山地震26年后的社會(huì)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，雖然政府為脊髓損傷患者組織了一些生產(chǎn)活動(dòng)，讓其獲得一定的經(jīng)濟(jì)收入，但由于后續(xù)市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)的沖擊和相應(yīng)引導(dǎo)的缺乏，脊髓損傷患者的就業(yè)情況也不容樂觀[19]。

大量研究顯示，汶川地震后脊髓損傷患者預(yù)后現(xiàn)狀存在較大的問題。部分患者依然無法實(shí)現(xiàn)生活基本或完全自理，相關(guān)并發(fā)癥與復(fù)合傷未得到充分的重視與全面的康復(fù)。由于重點(diǎn)關(guān)注放在身體功能的康復(fù)，脊髓損傷患者的心理焦慮與家庭破壞情況往往更加嚴(yán)重。從目前的研究發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷患者的功能、心理預(yù)后和再就業(yè)情況等康復(fù)預(yù)后現(xiàn)狀不容樂觀，與重返工作崗位這一重要的高層次康復(fù)目標(biāo)仍然存在一定差距。

二、汶川地震脊髓損傷患者康復(fù)需求現(xiàn)狀

汶川地震脊髓損傷患者面臨極大的康復(fù)挑戰(zhàn)。我國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)發(fā)展起步晚、政策支撐少、專業(yè)人員缺乏、開展空間不足，導(dǎo)致大量傷員的康復(fù)需求應(yīng)對(duì)極其困難。其次，脊髓損傷導(dǎo)致嚴(yán)重的心理障礙，需要長(zhǎng)期系統(tǒng)的干預(yù)。最后，家庭與職業(yè)的隨訪與研究較為缺乏，根據(jù)已有的研究，這一部分問題急需得到社會(huì)與政府的關(guān)注。

Wen等[20]證實(shí)，脊髓損傷患者出院后大多伴有持續(xù)性疼痛，且常規(guī)藥物無法有效緩解。對(duì)此，可嘗試在后續(xù)康復(fù)服務(wù)中介入非藥物治療：康復(fù)訓(xùn)練、認(rèn)知行為療法或傳統(tǒng)中醫(yī)治療。曾憲敏等[21]分析地震一年半后傷員的康復(fù)需求發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷患者還需適當(dāng)?shù)妮o助器具訓(xùn)練與再適配，針對(duì)并發(fā)癥的后期康復(fù)指導(dǎo)與康復(fù)護(hù)理仍需跟進(jìn)，康復(fù)專業(yè)人員嚴(yán)重不足、社區(qū)康復(fù)中的勞動(dòng)就業(yè)與保障工作也亟待加強(qiáng)。同樣，在一項(xiàng)地震脊髓損傷患者出院一年后的隨訪研究中發(fā)現(xiàn)，患者的情緒、認(rèn)知功能以及再就業(yè)問題需要更多的關(guān)注，這將有助于患者更易回歸社會(huì)，提高其生活質(zhì)量[18]。在此次汶川地震中，張霞等[22]發(fā)現(xiàn)，在江油地區(qū)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)主要局限于大中城市的三級(jí)醫(yī)院，而康復(fù)醫(yī)療服務(wù)對(duì)于震區(qū)災(zāi)后建設(shè)屬于興建并非重建范疇。因此，在進(jìn)行災(zāi)后地區(qū)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)規(guī)劃與建設(shè)時(shí)需同時(shí)注重人才與設(shè)施的雙管齊下。

綜上，針對(duì)脊髓損傷患者，持續(xù)性疼痛、輔助器具訓(xùn)練與再適配、康復(fù)護(hù)理持續(xù)跟進(jìn)都是其迫切需要的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)內(nèi)容，而對(duì)災(zāi)區(qū)相對(duì)匱乏的專業(yè)康復(fù)人員和設(shè)施配備的跟進(jìn)將直接為震區(qū)患者長(zhǎng)期康復(fù)服務(wù)提供最有力的保障；由于脊髓損傷的特殊性，患者的情緒與認(rèn)知功能將遭受長(zhǎng)時(shí)間的創(chuàng)傷，需給予長(zhǎng)期關(guān)注與干預(yù)；再就業(yè)問題更是脊髓損傷患者實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值、重新融入社會(huì)的最后環(huán)節(jié)，因此社區(qū)需要提供更多的勞動(dòng)就業(yè)與保障機(jī)會(huì)，并予以持續(xù)性的積極引導(dǎo)。

三、地震災(zāi)害脊髓損傷患者康復(fù)需求研究的不足與展望

1.地震脊髓損傷康復(fù)的持續(xù)性與全面性：我國(guó)康復(fù)醫(yī)療工作起步相對(duì)較晚，當(dāng)應(yīng)對(duì)特大地震災(zāi)害時(shí)，暴露出學(xué)科發(fā)展規(guī)模相對(duì)小、專業(yè)人員缺乏、硬件設(shè)施差等問題。但由于各級(jí)政府的重視和有效組織，地震傷員功能恢復(fù)比例尚可達(dá)到87.2%[23]。通過大量研究總結(jié)可以看出：(1)脊髓損傷患者的康復(fù)相對(duì)復(fù)雜，只有持續(xù)性的干預(yù)和護(hù)理指導(dǎo)，才能及時(shí)解決患者出院后的并發(fā)癥、疼痛等醫(yī)療問題[2,8-12]。(2)脊髓損傷導(dǎo)致的功能障礙嚴(yán)重、影響時(shí)間長(zhǎng)，需全面地評(píng)估患者醫(yī)療需求、心理、婚姻與性、教育與職業(yè)水平，通過對(duì)患者個(gè)人情況和勞動(dòng)技能的了解，提供適合他們的培訓(xùn)項(xiàng)目與工作機(jī)會(huì)[5,18-19]。健康的心理狀態(tài)對(duì)患者主動(dòng)參與社會(huì)生活有一定的促進(jìn)作用，關(guān)注與干預(yù)地震脊髓損傷患者的心理障礙對(duì)于其重新融入社區(qū)有重要作用[24]。

2.地震脊髓損傷患者康復(fù)需求展望：目前，國(guó)內(nèi)研究更多的是關(guān)注傷員康復(fù)出院時(shí)的軀體功能與并發(fā)癥狀況，而關(guān)于脊髓損傷患者出院后長(zhǎng)期的并發(fā)癥護(hù)理、家居改造與輔具適配的報(bào)道相對(duì)較少，缺乏更有力的科學(xué)證據(jù)指導(dǎo)其后期的康復(fù)工作。脊髓損傷患者的再就業(yè)問題需政府、社區(qū)以及非政府組織共同關(guān)注，根據(jù)患者功能狀態(tài)和勞動(dòng)技能，安排家庭或社區(qū)就業(yè)崗位?；ヂ?lián)網(wǎng)的發(fā)展帶來了再就業(yè)與技能培訓(xùn)的全新模式，脊髓損傷患者將有更強(qiáng)的重新工作和實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的需求。因此，探討新環(huán)境下地震脊髓損傷患者再就業(yè)需求的相關(guān)問題具有重大意義。

四、總結(jié)

汶川地震給我國(guó)的康復(fù)醫(yī)學(xué)帶來了極大的考驗(yàn)，也起到了有力的推動(dòng)作用。對(duì)于地震等重大災(zāi)害事故中的脊髓損傷患者，應(yīng)開展早期、全面的治療與護(hù)理，制定相應(yīng)的治療規(guī)范和操作指南。同時(shí)，建立康復(fù)四級(jí)網(wǎng)絡(luò)，將患者中晚期康復(fù)工作重心及早轉(zhuǎn)入社區(qū)。社區(qū)康復(fù)工作的重點(diǎn)要放在心理輔導(dǎo)與職業(yè)培訓(xùn)上，培養(yǎng)針對(duì)性的專業(yè)隊(duì)伍，幫助患者重新參與社會(huì)生活。

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國(guó)家科技支撐計(jì)劃課題(2014BAL05B06)

201619 上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院(上海市陽(yáng)光康復(fù)中心)治療部1；200092 上海，同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院康復(fù)治療學(xué)系2；200120上海，同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院東方醫(yī)院災(zāi)難醫(yī)學(xué)系3

牛文鑫，Email：niu@#edu.cn

2017-01-20)

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