助殘服務(wù)的充足性與家庭生活質(zhì)量——基于對上海地區(qū)殘障兒童的家庭照料者研究

韓央迪 黃曉華 周 晶

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助殘服務(wù)的充足性與家庭生活質(zhì)量——基于對上海地區(qū)殘障兒童的家庭照料者研究

韓央迪 黃曉華 周 晶

摘 要：家庭是殘障兒童最重要的支持來源。西方福利國家不僅發(fā)展了基于家庭視角的助殘政策與服務(wù)，而且形成了對應(yīng)的檢視指標(biāo)——家庭生活質(zhì)量。反觀國內(nèi)，目前對助殘服務(wù)成效的評估明顯不足，對殘障兒童家庭生活質(zhì)量的關(guān)注和測量尚付闕如?；诿绹鳥each Center on Disability的漢化“家庭生活質(zhì)量”量表，本研究對上海地區(qū)特教學(xué)校中的殘障兒童家庭生活質(zhì)量進(jìn)行了測量，發(fā)現(xiàn)該量表具有較好的信度。并發(fā)現(xiàn)，上海殘障兒童家庭所需服務(wù)供給不足，大多處于“沒有服務(wù)”的狀態(tài)。整體上，以殘障兒童為中心的個(gè)體取向服務(wù)明顯要比以家庭為中心的服務(wù)充足；殘障兒童處于7—12歲的家庭、重度殘障兒童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有著更大的服務(wù)訴求。殘障兒童家庭照料者的家庭生活質(zhì)量滿意度處于中等水平，殘障兒童戶籍、殘障程度、殘障類型以及服務(wù)充足性等，都對家庭生活質(zhì)量有顯著影響。最后，本文提出了完善上海助殘家庭政策與服務(wù)的建議。

關(guān)鍵詞：家庭生活質(zhì)量；殘障兒童；照料者；家庭支持

感謝上海市特教所顧愛玉所長給予本次調(diào)研的大力支持。

一、引言

在過去的二三十年里，“去機(jī)構(gòu)化”已成為全球照護(hù)體系發(fā)展中一股重要的浪潮。但是，對殘障兒童而言，家庭仍是他們實(shí)現(xiàn)康復(fù)與成長的焦點(diǎn)場域。①Di Giulio, P., D.Philipov, et al.Families with disabled children in different European countries.Families And Societies Working Paper, 2014:23.作為福利傳遞系統(tǒng)中的末梢，家庭系統(tǒng)的運(yùn)行狀況會直接影響殘障人士的福祉水平和權(quán)利實(shí)現(xiàn)。加之，殘疾在人類生命歷程中日趨普遍化，這更加凸顯了家庭在殘障人士支持體系中的不可替代性。②Priestley, M.Disabled Children:challenging social exclusion.Disability and Society, 2000(5):835-837；Zavirsek, D.Social Work with Adults with disabilities:an international perspective.British Journal of Social Work, 2009(7):1-13.對此，西方福利國家不僅發(fā)展了基于家庭視角的助殘政策與服務(wù)，而且形成了對應(yīng)的檢視指標(biāo)——家庭生活質(zhì)量。關(guān)注殘障人士的家庭生活質(zhì)量及家庭政策現(xiàn)狀，有助于完善殘障人士家庭支持的相關(guān)政策與服務(wù)體系；而彌補(bǔ)、支持和激活家庭功能的政策與服務(wù)則有利于發(fā)揮殘障家庭的能動(dòng)性，提升家庭整體尤其是殘疾成員的福祉。

自2006年成為《殘疾人權(quán)利公約》首批締約國以來，中國在助殘政策的制定和服務(wù)供給上做了不懈努力，也有越來越多的助殘社會組織介入到對殘障兒童家庭的幫困和服務(wù)中。但據(jù)第二次殘疾人全國抽樣調(diào)查顯示,在中國現(xiàn)有的約580萬殘障兒童中（不包括在社會福利機(jī)構(gòu)和家庭寄養(yǎng)的殘障兒童），高達(dá)60%殘障兒童從未接收過任何社會援助。①《殘疾兒童》，聯(lián)合國兒童基金會，http://www.unicefchina.org/cn/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=130。反觀國內(nèi)的殘障研究，更多是從理論層面進(jìn)行的政策探討或服務(wù)建構(gòu)②謝佳聞：《家庭中的殘障兒童：從社會模式理論看殘障》，上海：上海社會科學(xué)院出版社，2012；華紅琴：《論殘障兒童家庭支持性福利政策與服務(wù)體系建設(shè)》，《社會建設(shè)》，2015（2）。，缺乏對殘障兒童家庭助殘政策成效的檢驗(yàn)。③尚曉援：《中國殘疾兒童家庭經(jīng)驗(yàn)研究》，北京：社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2013，第13頁。整體上，國內(nèi)現(xiàn)有的殘障研究對助殘服務(wù)成效的評估明顯不足，對殘障兒童家庭生活質(zhì)量的關(guān)注和測量尤為缺乏。

在此背景下，本研究聚焦上海地區(qū)殘障兒童家庭生活質(zhì)量，旨在勾勒現(xiàn)有殘障兒童的家庭生活質(zhì)量特征，檢視現(xiàn)有針對殘障兒童家庭的助殘服務(wù)及其對家庭生活質(zhì)量的作用，以挖掘家庭在殘障兒童康復(fù)和成長中的潛能。在理論層面，對具有濃厚的家庭主義傳統(tǒng)的中國而言，這有助于挖掘家庭這一基礎(chǔ)性福利主體在福利資源配置中的角色，進(jìn)而揭示家庭在殘障福利治理中的行動(dòng)路徑，促成證據(jù)為本的殘障人士支持系統(tǒng)。

二、文獻(xiàn)回顧

家庭適應(yīng)理論（Family Adaptation Theory）認(rèn)為，家庭在不同生命周期會遇到不同的變化、挑戰(zhàn)與危機(jī)；作為一個(gè)系統(tǒng)，如果家庭能立足自身既有資源并在外界支持下有效應(yīng)對各類沖擊，便能有效保護(hù)家庭及其成員順利度過轉(zhuǎn)型。④McCubbin, M.A.& McCubbin, H.I.Resiliency in families:a conceptual model of family adjustment and adaptation in response to stress and crises.In McCubbin, M.A.,Thompson, A.I & McCubbin, H.I.(Eds.).Family Assessment:Resiliency, Coping and Adaptation, Inventories for Research and Practice.Madison, WI:University of Wisconsin Press, 1996:1-64.這意味著，對殘障兒童家庭更有效的支持和服務(wù)，將有助于提高殘障家庭的潛能和抗風(fēng)險(xiǎn)能力，進(jìn)而更好地應(yīng)對殘障兒童康復(fù)與成長中的問題和困境。

在這一理論的導(dǎo)引下，西方國家的助殘服務(wù)自20世紀(jì)80年代后期以來日益強(qiáng)調(diào)以家庭為中心的服務(wù)模式，這激發(fā)了對“家庭生活質(zhì)量”(Family Quality of Life, 簡稱FQOL)的熱烈探討。作為對生活質(zhì)量(Quality of Life，簡稱QOL)的發(fā)展，家庭生活質(zhì)量是由家庭成員對家庭福祉狀況整體的綜合界定⑤Schalock, R.L.Re-considering the conceptualization and measurement of quality of life.In Schalock, R.L, et al.(Eds.).Quality of life:Reconceptualization and measurement.Washington, DC:American Association on Mental Retardation, 1996:123-129; Schalock, R., Bonham, G., Marchand, C.Consumer-based quality of life assessment:A path model of perceived satisfaction.Evaluation and Program Planning, 2000(1):77-87.，所指稱的是“殘障人士的家庭成員需求滿足程度；家庭成員共度時(shí)光、共享生活的程度；家庭成員能從事對自己重要的事情的程度”⑥Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.。這一指標(biāo)呈現(xiàn)了個(gè)體需求與家庭需求的交匯⑦Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.，實(shí)現(xiàn)了從殘障人士個(gè)體生活質(zhì)量到家庭生活質(zhì)量的超越，為家庭政策與家庭服務(wù)的優(yōu)化提供了方向。

目前，針對家庭生活質(zhì)量研究主要集中在三個(gè)方面展開：一是家庭生活質(zhì)量的概念和理論發(fā)展。在20世紀(jì)40年代以前的殘障研究中，家庭作為一個(gè)科學(xué)研究單位一直被隱沒其中①Blacher, J.& Hatton, C.Families in context:Influences oncoping and adaptation.In Odom, S.L., Home, R.H., Snell, M.E., Blacher, J.(Eds.).Handbook of developmental disorder.NY:Guilford, 2007:531-546.，機(jī)構(gòu)則是殘障人士照料的重要研究單位。②Risdal, D.& Singer, G.H.S.Marital adjustment in parents of children with disabilities:A historical review and meta-analysis.Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2004(2):95-103.從徑向上看，殘障人士社會權(quán)利的實(shí)現(xiàn)已得到了長足進(jìn)展。但是，受制于殘障人士預(yù)期壽命延長、助殘服務(wù)“去機(jī)構(gòu)化”大潮等的影響，家庭更進(jìn)一步被視為首要照顧者，由此揭開了家庭生活質(zhì)量概念與理論的發(fā)展。二是測量工具的發(fā)展與改進(jìn)。目前，健康照料和家庭研究領(lǐng)域已形成了至少25種以上的測量工具。③Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.其中，生活質(zhì)量問卷、家庭生活質(zhì)量量表④Hoffman, Lesa, Marquis, Janet, et al.Assessing family outcomes:psychometric evaluation of the beach center family quality.Journal of Marriage and Family, 2006(6):1069-1083.、（國際）家庭生活質(zhì)量問卷⑤Isaacs, B.J., et al.International family quality of life project:goals and description of a survey tool.Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 2007 4(3):177-185.、拉丁美洲家庭生活質(zhì)量量表⑥Aznar, A.S.& Castanon, D.G.Quality of life from the point of view of Latin American families:A participative research study.Journal of Intellectual Disability Research, 2005(10):784-788.是相對重要的量表。三是相關(guān)支持與服務(wù)在提升家庭生活質(zhì)量上的潛在影響?，F(xiàn)行研究檢視了以家庭為本的服務(wù)項(xiàng)目或照顧模式的有效性；殘障人士的父母對相關(guān)家庭支持的評價(jià)趨于一致。⑦Wang, M., Summers, J.A., et al.Perspectives of Fathers and Mothers of Children in Early Intervention Programmes in Assessing Family Quality of Life.Journal of Intellectual Disability Research, 2006(50):977-988.

在有關(guān)家庭生活質(zhì)量的測量中，美國Beach Center on Disability的家庭生活質(zhì)量量表結(jié)構(gòu)較為合理，適用性較好，獲得了西方學(xué)者以及國內(nèi)學(xué)者的一致肯定和應(yīng)用。⑧Summers, J.A.& Poston, D.J., et al.Conceptualizing and measuring family quality of life.Journal of intellectual disability research, 2005(10):777-783; Hoffman, Lesa, Marquis, Janet, et al.Assessing family outcomes:psychometric evaluation of the beach center family quality.Journal of Marriage and Family, 2006(6):1069-1083; Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114; Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual Disability Research, 2012(1):30-44.這一量表包括殘障兒童家庭的五大結(jié)構(gòu)——家庭互動(dòng)、父母養(yǎng)育、情感健康、身體健康與物質(zhì)福利以及與殘障相關(guān)的支持等，并分別從重要性和滿意度兩方面進(jìn)行測量。⑨Summers, J.A., Poston,D.J., et al.Conceptualizing and measuring family quality of life.Journal of intellectual disability research, 2005(10):777-783.Summers等⑩Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family -Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.對美國中西部州的殘障兒童家庭的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，家庭照料者對孩子獲得的服務(wù)量滿意，對家庭獲得的服務(wù)量較不滿意；對獲得的基礎(chǔ)性服務(wù)較滿意，對為孩子提供個(gè)別化服務(wù)和信息提供的能力較不滿意；對其家庭物質(zhì)生活較滿意，但對情感生活較為不滿意。在對家庭生活質(zhì)量滿意度影響因素的研究中，現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)孩子的殘障狀況??Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.?Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 2012(1):30-44.、殘障兒童家庭收入和家長的工作狀況??Zuna, Nina I., Selig, James P., et al.Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children without Disabilities.Journal of Early Intervention, 2009(2):111-125.?Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 2012(1):30-44.、助殘服務(wù)的充足性①Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family -Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.對家庭生活質(zhì)量影響顯著。國內(nèi)的相關(guān)研究主要是針對發(fā)展性障礙的兒童家庭，對其他種類的殘障兒童家庭則關(guān)注較少。②Hu, X., Wang, M., Fei, X.Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities.Journal of Intellectual Disability Research, 2012(1):30-44.

縱觀國內(nèi)的殘障研究，殘障人士一直以來都是國內(nèi)弱勢群體研究中的重要研究對象。在既有殘障研究中，學(xué)者多從殘障人士的法律權(quán)利、教育、就業(yè)、社區(qū)康復(fù)、社會保障等角度進(jìn)行探討；而在生活質(zhì)量研究領(lǐng)域，國內(nèi)學(xué)者多通過主客觀相結(jié)合的綜合生活質(zhì)量評價(jià)方法來測定殘障人士的生活狀況。③許家成、王勉、向友余： 《關(guān)于中國智障者生活質(zhì)量的分析研究》，《中國特殊教育》，2004（8）；彭虹、許家成等：《智力殘疾人生存質(zhì)量與自然支持的相關(guān)性研究》，《中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志》，2007（7）；曾凡林、王霄、張曉昕：《上海市“陽光之家”智障人士生活質(zhì)量調(diào)查》，《中國特殊教育》，2008（7）。審視國內(nèi)現(xiàn)行對殘障人士福利政策的研究，多側(cè)重個(gè)體的生活質(zhì)量而忽略家庭作為整體的生活質(zhì)量。盡管目前的殘障研究已關(guān)注到對殘障人士家庭支持的重要性④佟新：《給殘疾人家庭更多的社會支持》，《北京觀察》，2008（10）。，并強(qiáng)調(diào)了殘障人士家庭的需求問題⑤曾凡林：《上海市成年智障人士家庭需求調(diào)查》，《中國特殊教育》，2006（9）；谷長芬、陳耀紅等：《北京市0—7歲殘疾兒童家庭需求調(diào)查研究》，《中國特殊教育》，2010（10）。，但以家庭視角系統(tǒng)探討其家庭生活質(zhì)量的研究仍非常欠缺，探討專業(yè)服務(wù)對其家庭生活質(zhì)量的影響則更為鮮見。

基于此，本研究從家庭適應(yīng)理論出發(fā)，試圖探討以下問題：（一）不同背景的家庭對助殘服務(wù)的需求有何不同？（二）現(xiàn)有針對殘障兒童家庭的助殘服務(wù)充足性如何？（三）殘障兒童家庭生活質(zhì)量的重要性和滿意度呈何特征？（四）殘障兒童家庭所獲服務(wù)的充足性是否與家庭生活質(zhì)量相關(guān)？本研究希望通過對上海地區(qū)殘障兒童家庭所獲得的服務(wù)充足性與家庭生活質(zhì)量的探究，以期對相關(guān)家庭政策的完善和家庭服務(wù)的發(fā)展提出建議，進(jìn)而更好地促進(jìn)殘障兒童家庭的需求滿足和殘障兒童的康復(fù)成長。

三、數(shù)據(jù)與樣本

（一）研究對象與抽樣方法

本研究首先通過電話一一聯(lián)系了上海特殊教育學(xué)校名錄中的各所學(xué)校，向他們介紹了本項(xiàng)目的研究目的與研究內(nèi)容。其后，共有12所學(xué)校同意參與研究。具體地，先由學(xué)校老師向殘障學(xué)生發(fā)放本研究的知情同意書和研究介紹；同意參加的則由殘障兒童的家庭照料者填寫問卷，并在問卷填寫完畢后由學(xué)生帶回學(xué)校，學(xué)校老師負(fù)責(zé)回收問卷，研究者最后統(tǒng)一回收。

本研究一共發(fā)放問卷1115份，回收問卷985份，問卷回收率為88.34%。⑥本研究的參與者中，有10人表示不需要任何量表中的服務(wù)。結(jié)合實(shí)際情況對這些個(gè)案進(jìn)行了刪除處理。根據(jù)研究目的，本研究設(shè)定參與者須回答至少15%的家庭生活質(zhì)量量表中的問題，故剔除了在家庭生活質(zhì)量量表中缺失值達(dá)到85%、且異常對⑦為了得到更有效的量表測量值，本研究采用方差法和相關(guān)系數(shù)法驗(yàn)證了量表結(jié)果的可靠性。詳見王衛(wèi)東等：《抽樣調(diào)查資料的清理與驗(yàn)教》，載蔡禾、邊燕杰、李路路著：《社會調(diào)查方法與技術(shù)：中國實(shí)踐》，北京：社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2006，第230-253頁。數(shù)量大于10和其他帶有異常項(xiàng)的樣本；再剔除掉不需要量表中的任何服務(wù)的參與者和戶籍為“外籍或港臺”樣本后，最后得到有效問卷940份。

除助殘服務(wù)和家庭生活質(zhì)量狀況之外，參與者還需對其個(gè)人、殘障孩子的情況及其家庭的總體信息進(jìn)行回答。這些問題包括被訪者個(gè)人、殘障孩子的基本人口社會背景。樣本的基本情況見表1。六成左右的殘障兒童家庭是獨(dú)生子女家庭，家長為全職工作，家庭收入較低。

表1　樣本基本情況

續(xù)表

（二）研究工具與測量

本研究的問卷包括殘障兒童家庭的服務(wù)需求、所獲得的服務(wù)充足性、家庭生活質(zhì)量量表，以及相關(guān)人口學(xué)信息。

1.殘障兒童家庭的服務(wù)清單和所獲得的服務(wù)充足性

針對殘障兒童家庭的服務(wù)清單、所獲服務(wù)的充足性基于美國Beach Center on Disability對智障兒童家庭的服務(wù)需求、服務(wù)充足性的測量改編而成。包括殘障兒童家庭是否需要某項(xiàng)服務(wù)，并評價(jià)所獲得的服務(wù)是否充足。這些服務(wù)大致分為針對殘障兒童的和殘障兒童家庭的兩類，分別細(xì)分為特殊性服務(wù)和一般性服務(wù)（詳見表4）。針對殘障兒童的服務(wù)包括：輔助器具，健康服務(wù)，專業(yè)服務(wù)（例如，語言康復(fù)服務(wù)、特殊教育），貧困殘疾人救助與扶持及其他。針對殘疾兒童家庭的服務(wù)包括：照護(hù)服務(wù)（例如，看護(hù)小孩的服務(wù)）；家務(wù)代勞（例如，幫助支付賬單）；自助團(tuán)體；信息獲取等。每個(gè)參與者需要回答，他們的殘障兒童及其家庭是否需要某項(xiàng)服務(wù)。如果參與者的選擇是“是”，那么還需要回答他們已經(jīng)獲得的服務(wù)較之其需求的滿足程度，即感知的服務(wù)充足性（包括0=“沒有服務(wù)”，1=“有一些服務(wù)，但不夠”，2=“有充足的服務(wù)”）。

2.家庭生活質(zhì)量量表

在對美國堪薩斯大學(xué)Beach Center on Disability開發(fā)的漢譯版《家庭生活質(zhì)量量表》（Family Quality of Life Scale）基礎(chǔ)上，結(jié)合胡曉毅等②Hu, X., Summers, J.A., et al.The quantitative measurement of family quality of life:a review of available instruments.Journal of Intellectual Disability Research, 2011(12):1098-1114.對北京地區(qū)發(fā)展性殘障兒童家庭生活質(zhì)量的研究，進(jìn)行了語言上的調(diào)整和內(nèi)容上的修改，使之更符合中國殘障兒童家庭的實(shí)際情況，也使研究對象能夠更好地理解問卷內(nèi)容并完成問卷的填寫。

本量表測量殘障兒童家庭對家庭生活質(zhì)量量表中五個(gè)因素的重要性的看法和對家庭生活中這五個(gè)因素的滿意度。該量表包含25個(gè)項(xiàng)目和五個(gè)因素的分量表：家庭互動(dòng)（6項(xiàng)）、父母養(yǎng)育（6項(xiàng)）、情感健康（4項(xiàng)）、身體健康/物質(zhì)福利（5項(xiàng)）、與殘疾相關(guān)的支持（4項(xiàng)），量表各因素的重要性和滿意度的Chronbach'sα coefficient參見表3，各因素的Chronbach'sα coefficient均高于0.78，量表的整體重要性Chronbach'sα coefficient =0.97，滿意度Chronbach'sα coefficient =0.961，均超過0.96，故本研究具有良好的信度。重要性的選擇范圍是從1（“不重要”）到5（“非常重要”），滿意度的選擇范圍是從1（“非常不滿意”）到5（“非常滿意”）。

表3　各因素與總量表的Cronbach's　α　coefficient

（三）數(shù)據(jù)分析方法

本研究利用STATA 13.0軟件進(jìn)行了單變量統(tǒng)計(jì)、方差分析、多元線性回歸等分析。

四、研究結(jié)果

（一）上海地區(qū)殘障兒童家庭的服務(wù)需求與服務(wù)充足性

表4　服務(wù)需求與服務(wù)充足性

續(xù)表

從表4可以看出，對家庭所需服務(wù)和已有服務(wù)的充足性的填寫質(zhì)量較好。在第13、27項(xiàng)，表示需要其他服務(wù)的家庭較少，這表示表中所列舉的服務(wù)比較全面，基本上能夠涵蓋殘障孩子及其家庭所需要的服務(wù)類型。在表4中，殘障兒童家庭所需服務(wù)排前五位的分別是：職業(yè)教育與培訓(xùn)（84.97%）、教育費(fèi)用補(bǔ)助或減免（83.83%）、健康服務(wù)（82.70%）、特殊教育服務(wù)（82.07%）、為殘障孩子提供信息的服務(wù)（76.95%），這體現(xiàn)了家庭對這些發(fā)展性服務(wù)的需求。在服務(wù)的充足性方面，除了教育費(fèi)用補(bǔ)助或減免服務(wù)以外，大部分所需服務(wù)呈無或不足的狀況，這和一些學(xué)者得出的我國現(xiàn)有的殘障兒童家庭服務(wù)中親職教育、特殊教育發(fā)展不足等結(jié)論是一致的。①胡曉毅、王勉：《北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究》，《中國特殊教育》，2012（7）；王倩：《殘疾兒童親職教育研究》，《殘疾人研究》，2014（1）；金炳徹、張金峰：《殘疾兒童家庭支持體系研究綜述》，《殘疾人研究》，2014（1）。值得注意的是，在教育費(fèi)用的補(bǔ)助或減免上，大部分家庭（46.89%）表示已經(jīng)獲得了足夠的服務(wù)，這和表示有一些服務(wù)但不夠的家庭（44.40%）基本持平，可見目前上海市在殘障兒童教育補(bǔ)助方面已取得了長足進(jìn)展，相較北京等地區(qū)發(fā)展得更為完善。②胡曉毅、王勉：《北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究》，《中國特殊教育》，2012（7）。并且，由數(shù)據(jù)可知，家庭對給殘障孩子提供的服務(wù)的量比較滿意，而認(rèn)為給家庭提供的服務(wù)比較少甚至是缺失，這與已有國外學(xué)者對西方研究的結(jié)論也較一致。③Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, et al.Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family-Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Services Programmes.International Journal of Disability, Development and Education, 2007(3):319-338.

將所涉服務(wù)項(xiàng)目的需求進(jìn)行匯總，可以得到不同家庭對助殘服務(wù)需求的整體狀況。

表5　不同家庭的殘障兒童家庭的需求狀況

續(xù)表

從表5可以看出，孩子殘障程度、年齡、家長就業(yè)狀況、家庭收入水平等都是影響殘障兒童家庭需求的顯著因素。孩子殘障程度為重度、孩子年齡為7—12歲、家長的就業(yè)情況為待業(yè)、家庭去年總收入處于最低端的家庭對相關(guān)服務(wù)的需求最多。首先，重度殘障的孩子往往因?yàn)闅埣渤潭缺容^嚴(yán)重，在自理能力培養(yǎng)等方面需要更多的服務(wù)，這必然使得這些家庭對服務(wù)的需求更為突出。其次，7—12歲年齡段的孩子尚未獨(dú)立并處于接受義務(wù)教育年齡段，特別是可能需要接受特殊教育，其日常生活照料、在校教育以及親職教育的疊加，加重了家長的負(fù)擔(dān)，家庭因而需要更多的幫助。再次，受訪者的就業(yè)情況為待業(yè)的家庭中，同時(shí)面臨著失業(yè)和殘障兒童照料等多重壓力，可能需要更多的幫助；另一方面，兼職的家長為了增加收入，可能會從事一些工作時(shí)間不固定的兼職工作，這使得照顧孩子的時(shí)間變得不穩(wěn)定，也可能會需要更多的服務(wù)。最后，低收入家庭在物質(zhì)條件和購買服務(wù)等方面會比其他家庭遇到更大的困難，對相關(guān)服務(wù)和支持的需求也會更多。

表6　家庭照料者所感知的針對殘障孩子和家庭的服務(wù)充足性

根據(jù)上文表4所列服務(wù)，求得對應(yīng)服務(wù)類別充足性的分析（見表6），可進(jìn)一步厘清現(xiàn)有針對殘障兒童家庭的助殘服務(wù)供給特征。整體上，目前殘障兒童家庭所感知的對殘障孩子和家庭的服務(wù)充足性還處于比較低的水平，相關(guān)的服務(wù)基本上處于缺失的狀況，現(xiàn)有服務(wù)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足殘障孩子和家庭的需求。家庭對于給殘障孩子提供的服務(wù)充足性較滿意，對給予家庭的服務(wù)充足性較不滿意。為殘障孩子提供的服務(wù)中，特殊性服務(wù)、一般性服務(wù)的供給均要優(yōu)于助殘服務(wù)整體。而在為家庭提供的服務(wù)中，特殊性服務(wù)和一般性服務(wù)均處于整體水平之下，說明現(xiàn)有助殘服務(wù)的家庭視角比較欠缺。

家庭生活質(zhì)量各因素在重要性和滿意度上都存在差異（p=0.00）。滿意度的均值為3.53，標(biāo)準(zhǔn)差0.61。并且，各因素的滿意度大致處于中等水平，這和臺灣地區(qū)、北京地區(qū)的結(jié)果類似。①胡曉毅、王勉：《北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究》，《中國特殊教育》，2012（7）。數(shù)據(jù)顯示，家庭生活質(zhì)量各因素的得分按均值由大到小依次排序：在重要性層面，與殘疾相關(guān)的支持（M=4.30,SD=0.67）、父母養(yǎng)育(M=4.22,SD=0.63)、家庭互動(dòng)(M=4.19,SD=0.65)、情感健康(M=4.16,SD=0.65)、身體健康/物質(zhì)福利(M=4.11,SD=0.68)；在滿意度層面，家庭互動(dòng)(M=3.67,SD=0.68)、父母養(yǎng)育(M=3.57,SD=0.66)、與殘疾相關(guān)的支持(M=3.55,SD=0.71)、情感健康(M=3.49,SD=0.67)、身體健康/物質(zhì)福利(M=3.33,SD=0.73)。

圖1　FQOL量表的重要性和滿意度落差側(cè)面圖

通過落差側(cè)面圖可以發(fā)現(xiàn)，各個(gè)因素在重要性和滿意度上均存在著差異（t值在7.69到16.52之間，p=0.00）。其中，在身體健康/物質(zhì)福利、殘疾支持、情感健康三個(gè)因素上落差較大，呈現(xiàn)顯著差異。這些因素呈現(xiàn)出三種現(xiàn)象：第一種是重要性程度較高，滿意程度也較高，即父母養(yǎng)育、家庭互動(dòng)兩個(gè)因素；第二種是重要性程度較高，滿意程度較低，即與殘疾相關(guān)的支持、身體健康/物質(zhì)福利兩個(gè)因素；第三種是重要性程度較低，滿意程度較高，即情感健康因素。這個(gè)現(xiàn)象和胡曉毅等②同上。在北京地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)基本一致。其中，重要性程度高、滿意度低的因素——身體健康/物質(zhì)福利、與殘疾相關(guān)的支持兩個(gè)因素，說明現(xiàn)有的助殘服務(wù)還未能有效回應(yīng)殘障兒童家庭的基本需求，這在政策制定中需要特別注意優(yōu)先考慮。

表7　身體健康/物質(zhì)福利和與殘疾相關(guān)的支持兩個(gè)因素的重要性與滿意度落差分析

續(xù)表

從表7可以看出，除交通工具外，身體健康/物質(zhì)福利因素中重要性和滿意度的落差都比較大，特別是醫(yī)療補(bǔ)助、定期體檢兩項(xiàng)上的落差最大；在與殘疾相關(guān)的支持因素中，幫助殘障孩子結(jié)交朋友這一項(xiàng)上落差最大。這說明，未來的助殘政策與服務(wù)亟需對殘障兒童的醫(yī)療、康復(fù)、社會融入等方面進(jìn)行回應(yīng)。

（二）上海地區(qū)殘障兒童家庭生活質(zhì)量的影響因素

基于前述分析，本研究試圖擬合三個(gè)模型：模型一考察家長和家庭的相關(guān)因素對殘障兒童家庭生活質(zhì)量滿意度的影響；模型二在模型一的基礎(chǔ)上加入對殘障孩子的服務(wù)充足性，以考察其對家庭生活質(zhì)量滿意度的解釋程度變化；模型三在模型二的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步增加對家庭的服務(wù)充足性變量，以綜合檢驗(yàn)服務(wù)充足性對家庭生活質(zhì)量的影響。三個(gè)模型均控制了殘障兒童的戶籍、殘障程度、殘障類型、住房條件等因素。

表8　殘障兒童家庭生活質(zhì)量滿意度①經(jīng)由正態(tài)分布檢驗(yàn)顯示，家庭生活滿意度(均值)在偏度（p=0.0000）或?qū)⑵群头宥冉Y(jié)合考慮（p=0.0001）時(shí)都顯示出顯著的非正態(tài)。故對應(yīng)變量做了非線性轉(zhuǎn)換，即取原有的平方根，并呈正態(tài)分布。影響因素的多元線性回歸

續(xù)表

經(jīng)過VIF統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)，各模型方差膨脹因子均小于2，顯示三個(gè)模型都不存在多重共線性。在模型一中，被檢驗(yàn)顯著的變量為：殘障程度、殘障類型、孩子戶籍、住房條件，調(diào)整后的R2僅為0.04，模型解釋力非常有限。相對而言，孩子殘障程度較重、孩子殘障類型為發(fā)展性障礙、住房條件擁擠的殘障家庭更需要專業(yè)的助殘服務(wù)支持。模型二確認(rèn)了針對殘障孩子的服務(wù)充足性是影響家庭生活質(zhì)量的重要因素。相比模型1，調(diào)整后的模型解釋力提高到9%。其中，農(nóng)村戶籍這個(gè)因素對殘障兒童家庭生活質(zhì)量的影響有所增強(qiáng)。模型三在模型二的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步檢視了針對家庭的服務(wù)充足性這一變量，發(fā)現(xiàn)整個(gè)模型的解釋力提高到了13.35%，并增強(qiáng)了針對殘障孩子的服務(wù)充足性、發(fā)展性障礙等變量對家庭生活質(zhì)量的影響。從中可以看出，服務(wù)充足性是影響家庭生活質(zhì)量滿意度的重要因素。并且，針對家庭的服務(wù)充足性的引入提高了針對殘障孩子的服務(wù)充足性對家庭生活質(zhì)量的影響。在未來的政策制定上，有必要對那些殘障程度重、家庭經(jīng)濟(jì)條件差、住房擁擠、農(nóng)村戶籍的家庭給予更多針對性的服務(wù)，以提高這些殘障兒童的家庭生活質(zhì)量，支持殘障孩子和家庭的發(fā)展。

五、結(jié)論與政策意涵

有殘障成員的家庭是抗風(fēng)險(xiǎn)最弱的群體之一。在殘障兒童的康復(fù)和成長過程中，殘障兒童父母面臨著比一般家庭嚴(yán)峻得多的負(fù)擔(dān)和挑戰(zhàn)。他們更需要家庭政策和家庭服務(wù)的介入與支持。援引2004年全球疾病負(fù)擔(dān)研究報(bào)告（Global Burden of Disease study of 2004），全球約百分之五的0—14歲兒童伴有中度或嚴(yán)重殘疾①WHO/World Bank.World Report on Disability.World Health Organization .http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html.，這迫切需要各國助殘政策與服務(wù)加強(qiáng)家庭介入的意識。

本研究通過對上海地區(qū)特教學(xué)校中殘障兒童的助殘服務(wù)充足性、家庭生活質(zhì)量等的研究，得到了一些重要的發(fā)現(xiàn)。首先，漢譯版家庭生活質(zhì)量量表具有較好的信度，能比較可靠地測量出殘障兒童家庭的福祉狀況。其次，上海殘障兒童家庭所需服務(wù)供給不足，大多處于“沒有服務(wù)”的狀態(tài)，且現(xiàn)有的助殘服務(wù)缺乏視家庭為一個(gè)整體的視角。殘障兒童處于7—12歲的家庭、重度殘障兒童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有著更大的服務(wù)訴求；以殘障兒童為中心的個(gè)體取向服務(wù)明顯要比以家庭為中心的服務(wù)充足。再者，殘障兒童家庭照料者的家庭生活質(zhì)量滿意度處于中等水平，戶籍、殘障程度、殘障類型等都對家庭生活質(zhì)量有著顯著影響。無論是針對殘障兒童的助殘服務(wù)充足性，還是針對家庭的助殘服務(wù)充足性，都會對殘障兒童家庭生活質(zhì)量產(chǎn)生顯著影響，這些發(fā)現(xiàn)對未來的助殘政策與服務(wù)的發(fā)展提出了新的方向和議題。

未來，亟待加強(qiáng)以家庭為視角的助殘政策與服務(wù)體系建構(gòu)，以此激活家庭在殘障兒童康復(fù)與成長中的能動(dòng)性。這需要對殘障兒童家庭的相關(guān)服務(wù)需求進(jìn)一步聚焦和評估，特別是在家長認(rèn)為重要性程度較高、但滿意程度較低的“與殘障相關(guān)的支持”、“身體健康/物質(zhì)福利”方面，要加大從家庭層面的投入，更好地滿足殘障兒童家庭需求，進(jìn)而激發(fā)家庭在殘障兒童康復(fù)與成長中的潛能。與此同時(shí)，應(yīng)當(dāng)從宏觀層面完善我國的家庭政策與服務(wù)體系，走出“碎片化”的政策困局；發(fā)展形成以家庭為本的助殘福利政策與服務(wù)，實(shí)現(xiàn)“家庭化”與“去家庭化”的理念融合①韓央迪： 《家庭主義、去家庭化和再家庭化：福利國家家庭政策的發(fā)展脈絡(luò)與政策意涵》， 《南京師大學(xué)報(bào)（社會科學(xué)版）》，2014（6）。，形成針對殘障兒童家庭的常態(tài)干預(yù)體系。

同時(shí)，基于殘障體驗(yàn)的一般化，引入生命歷程視角，建構(gòu)支持殘障人士家庭的動(dòng)態(tài)服務(wù)體系，促進(jìn)殘障人士的權(quán)利實(shí)現(xiàn)。黨的十八大特別提出要“健全殘疾人社會保障和服務(wù)體系，切實(shí)保障殘疾人權(quán)益”，這突出強(qiáng)調(diào)了殘疾人事業(yè)在中國特色社會主義事業(yè)中的公民權(quán)利導(dǎo)向。這也反映了一個(gè)社會以人為本的發(fā)展理念和對公平正義的價(jià)值追求。結(jié)合本研究的發(fā)現(xiàn)，應(yīng)當(dāng)基于殘障類型、殘障程度、家庭綜合條件等因素，動(dòng)態(tài)回應(yīng)不同家庭生命周期中殘障家庭的需求。并在中國現(xiàn)有的助殘服務(wù)介入體系中，引入專業(yè)化的助殘社會工作服務(wù)，提高殘障家庭的獲得感；進(jìn)行政策倡導(dǎo)，促成更多證據(jù)為本的助殘政策與服務(wù)。

囿于時(shí)間、地域等因素限制，本研究不可避免存在局限：一是家庭生活質(zhì)量量表原版是針對智障兒童家庭的測量，而本項(xiàng)研究的研究對象為范圍更廣的殘障兒童，尚需進(jìn)一步對一致性信度以外的信效度檢驗(yàn)；二是研究范圍僅限于上海地區(qū)的特殊教育學(xué)校中的殘障兒童家庭，不能反映出更多的中國其他地區(qū)的殘障兒童家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀；三是本研究是一項(xiàng)截面研究，未能收集殘障家庭動(dòng)態(tài)，如殘障家庭如何應(yīng)對助殘服務(wù)的不足，這些信息對家庭生活質(zhì)量的主觀評分可能會有影響，等等。今后的研究可進(jìn)一步完善測量工具，針對更有代表性的殘障兒童家庭進(jìn)行數(shù)據(jù)收集，從而得出更科學(xué)的結(jié)論。

(責(zé)任編輯：祝玉紅)

□社會政策

□社會工作

Adequacy of Services for the Disabled Persons and Family Quality of Life —Family Caregivers of the Disabled Children in Shanghai

HAN Yang-di, HUANG Xiao-hua, ZHOU Jing

Abstract:Family provides the most important support for the disabled children.Western welfare countries have developed supportive policies and services for the disabled from the family perspective, along with the relevant indicators:family quality of life.Comparatively, China neither has sufficient evaluation on services for the disabled, nor pays enough attention on family quality of life (FQOL) of families with disabled children.This study examined the FQOL of Shanghai families of disabled children in special education schools, based on the Chinese version of the

FQOL-Scale by U.S.Beach Center on Disability.It indicates that the overall scale has good reliability.Services for families of disabled children are not enough, or even “nothing”.Overall, there are more services of individual than that of family perspective.Those families with disabled children aged 7 to 12, or children with severe disabilities, or families in a poor financial condition, would have more demanding appeals.FQOL of Shanghai families with disabled children is at a medium level.Controlling the Hukou of disabled children, the degree and category of children’s disability, family annual income, etal., the perceived adequacy of services is tested as a significant factor in predicting family quality of life.Policies and interventions are discussed to improve the wellbeing of disabled children and their families.

Key words:family quality of life; disabled children; caregiver; family support

作者簡介：韓央迪，復(fù)旦大學(xué)社會工作學(xué)系副教授，主要研究方向?yàn)樯鐣?、社會福利、殘障社會工作、青少年發(fā)展等；黃曉華，復(fù)旦大學(xué)社會發(fā)展與公共政策學(xué)院碩士研究生；（上海， 200433）周晶，通訊作者，上海立信會計(jì)學(xué)院講師，主要研究方向?yàn)樯鐣ぷ餮芯俊＃ㄉ虾＃?01620）

基金項(xiàng)目：本文得到2015年上海浦江人才計(jì)劃資助。