上海市殘疾人輔助器具組合適配評估結(jié)果分析①

田壯，宋毓，金榮，許斌，陳萬春，李衡，季敏，呂軍

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上海市殘疾人輔助器具組合適配評估結(jié)果分析①

田壯1，宋毓2，金榮2，許斌2，陳萬春1，李衡1，季敏3，呂軍1

[摘要]目的分析上海市殘疾人輔助器具組合適配評估開展情況。方法2013年7月～2014年5月，依據(jù)《上海市殘疾人輔助器具組合適配評估表》，對經(jīng)篩查納入“組合適配”的1996名潛在適配對象展開專業(yè)評估。結(jié)果與結(jié)論組合適配對象中肢體殘疾占絕大多數(shù)。97.69%的評估對象日常生活活動需要他人或輔具不同程度地協(xié)助，生命質(zhì)量較低。建議適配的輔助器具種類齊全，平均4.34件/人。

[關(guān)鍵詞]殘疾人；輔助器具；組合適配；評估

[本文著錄格式]田壯，宋毓，金榮，等.上海市殘疾人輔助器具組合適配評估結(jié)果分析[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐, 2016, 22(2): 221-226.

CITED AS: Tian Z, Song Y, Jin R, et al. Evaluation from composite adaptation of assistive devices program in Shanghai [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2016, 22(2): 221-226.

作者單位：1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市200032；2.上海市殘疾人輔助器具資源中心，上海市200125；3.上海市殘疾人聯(lián)合會，上海市200127。作者簡介：田壯(1991-)，女，漢族，山東臨沂市人，碩士研究生，主要研究方向：衛(wèi)生事業(yè)管理。通訊作者：呂軍。E-mail: lujun@shmu. edu.cn。

在傳統(tǒng)的輔助器具(簡稱“輔具”)供應(yīng)工作中，由于其配發(fā)種類單一且不考慮殘疾人個性化的需求及環(huán)境的適用性[1-2]，導(dǎo)致許多殘疾人難以正確選用，棄用率高，甚至?xí)κ褂谜咴斐啥蝹3]。伴隨殘疾人事業(yè)的發(fā)展，我國輔具服務(wù)觀念正逐步從輔具單純供應(yīng)向適配服務(wù)轉(zhuǎn)變[4-6]。

輔具適配服務(wù)在我國起步較晚，且其服務(wù)流程較為復(fù)雜[7]，至今尚未形成一套科學(xué)、合理、統(tǒng)一的技術(shù)方案，在適配服務(wù)的探索中暴露出諸多問題，如個體間廣泛的差異性[8-9]導(dǎo)致需求認(rèn)知不足，配送與實(shí)際需求錯位造成資源浪費(fèi)，裝配、訓(xùn)練不當(dāng)導(dǎo)致系統(tǒng)效能降低[10]，甚至使輔具適配服務(wù)流于形式，變?yōu)椤岸鄠€輔具的配發(fā)”。

上海市于2008年推出輔具組合適配服務(wù)模式，為重度殘疾人或“一戶多殘”的本市戶籍持證困難殘疾人或家庭，提供日常生活所需的單件或多件輔具，以及與“無障礙進(jìn)家庭”相結(jié)合的、全面系統(tǒng)的輔具適配技術(shù)服務(wù)[11]。服務(wù)開展初期在“評估需求、滿足需求、落實(shí)需求”中同樣存在諸多問題。為此，2010年上海市輔助器具資源中心聯(lián)合復(fù)旦大學(xué)研制“上海市殘疾人輔助器具組合適配需求評估關(guān)鍵技術(shù)”，其內(nèi)涵是：首先通過“對象篩查”工具從殘疾人群中篩選出必須且最需要、最急迫進(jìn)行輔具適配服務(wù)的潛在對象；然后，由專業(yè)評估人員對潛在對象上門進(jìn)行“適配評估”；在此基礎(chǔ)上，明確適配對象并通過評估組集體評議確定“輔具適配處方”；最后，“適配落實(shí)”是根據(jù)處方落實(shí)殘疾人的輔具需求并給予使用指導(dǎo)。“適配評估”環(huán)節(jié)是“處方確定”環(huán)節(jié)的依據(jù)，也是“適配落實(shí)”環(huán)節(jié)的基礎(chǔ)，通過專業(yè)性評估確定輔具與殘疾人，輔具與環(huán)境及輔具與輔具的最佳組合。本文基于“適配評估”環(huán)節(jié)的結(jié)果進(jìn)行分析。

1　資料與方法

1.1資料收集

上海市殘疾人輔具適配評估小組由區(qū)(縣)評估人員、無障礙設(shè)施建設(shè)督導(dǎo)大隊組成，評估人員包括康復(fù)協(xié)調(diào)員及康復(fù)醫(yī)師。依據(jù)課題組前期研制的上海市殘疾人輔助器具組合適配評估表進(jìn)行評估，自2013年6月起采用全市統(tǒng)一下發(fā)的輔具信息終端開展評估工作。2013年7月～2014年5月，評估人員共為1996名潛在適配對象展開“適配評估”，評估數(shù)據(jù)自上海市殘聯(lián)科技惠民信息系統(tǒng)中導(dǎo)出。

上海市殘疾人輔助器具資源中心負(fù)責(zé)評估人員相關(guān)培訓(xùn)的組織，上海市殘疾人康復(fù)事業(yè)發(fā)展研究中心負(fù)責(zé)“上海市殘疾人輔助器具組合適配需求評估關(guān)鍵技術(shù)”的培訓(xùn)及質(zhì)量控制等技術(shù)支持。

1.2研究工具

《上海市殘疾人輔助器具組合適配評估表》[12]由8個部分構(gòu)成，分別為殘疾人初步信息、肢體殘疾身體評估、日常生活活動能力評估、無障礙環(huán)境改造評估、生命質(zhì)量評價、建議適配輔具、殘疾人總體狀況評估、輪椅數(shù)據(jù)評估。其中，殘疾人日常活動能力評估及生命質(zhì)量評價可為后續(xù)開展輔具適配服務(wù)效果評估提供基線信息。

本研究針對評估表前6個部分的結(jié)果展開分析。評估表各部分?jǐn)?shù)據(jù)缺失情況不同，生命質(zhì)量評價量表(the 12-Item Short-Form Health Survey, SF-12)缺失部分較嚴(yán)重，1996名評估對象中有245名SF-12量表數(shù)據(jù)缺失，其他部分?jǐn)?shù)據(jù)缺失較少，有3～6名不等。

1.3資料分析

評估數(shù)據(jù)經(jīng)EXCEL 2013整理，采用SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計分析。

2　結(jié)果

2.1評估對象一般信息

1996名組合適配評估對象平均年齡58歲。年齡構(gòu)成：0～14歲39人，占1.95%；15～59歲892人，占44.69%；60歲及以上1065人，占53.36%，其中65歲及以上727人，占36.42%。老齡人口所占比例較高。

2.2評估信息

2.2.1肢體殘疾身體狀況評估

困擾肢體殘疾對象身體功能的前4位問題是肌力、肌張力異常(90.78% )，四肢控制能力異常(86.64%)，關(guān)節(jié)活動度異常(78.48%)，手功能控制能力異常(66.24%)，身體其他狀況以正常所占比例為多。見表1。

2.2.2日常生活活動能力評估

1991名評估對象日常生活活動能力評估數(shù)據(jù)顯示，日常生活活動完全可自理的有46名，不同程度需要他人或輔具協(xié)助的有1945名(97.69%)。50%以上的評估對象可自理(或較好)的日常生活活動能力有：翻身、進(jìn)食、旋鈕操作、開關(guān)電器、坐位、理解能力；30%～50%的評估對象可自理(或較好)的日常生活活動能力有：轉(zhuǎn)移、盥洗、穿脫衣褲、操作輪椅、表達(dá)能力；10%～30%的評估對象可自理(或較好)的日常生活活動能力有：沐浴、穿脫鞋襪、上下廁所、社交能力；10%以下的評估對象可自理(或較好)的日常生活活動能力有：外出、家務(wù)、行走、上下樓梯。

2.2.3生命質(zhì)量評價

1751名評估對象的生命質(zhì)量評價結(jié)果，軀體活動功能平均得分最低，僅11.48，心理功能平均得分最高，為54.93。反映心理狀況的4個維度中，社會功能得分最低。社會功能(SF)總分得分最高的為81.25，最低的為3.13。見表2。

2.3建議適配方案

2.3.1無障礙環(huán)境改造

所有評估對象中，需要進(jìn)行無障礙改造的有284 名(14.19%)。其中，家中及外環(huán)境均需無障礙改造的有56名，僅家中需無障礙改造的有192名，僅需外環(huán)境無障礙改造的有36名。

2.3.2建議輔助器具

2.3.2.1適配輔具數(shù)量

對1940名有適配需求的殘疾人建議需要落實(shí)的輔具共計8400件，平均每人4.33件。其中有7名殘疾人需要落實(shí)的輔具數(shù)量最高，每人達(dá)12件，占0.36%；需要落實(shí)1件的有80名，占4.12%，這部分主要為一戶多殘的適配對象；需要落實(shí)2件的有246人，占12.68%；需要落實(shí)3～5件的適配對象人數(shù)分別為420人(21.65%)、411人(21.19%)、336人(17.32%)；需要落實(shí)6～8件的適配對象分別為179人(9.23%)、133人(6.86%)、53人(2.73%)；需要落實(shí)9～11件的適配對象分別為32人(1.65%)、30人(1.55%)、13人(0.67%)。

1996名評估對象中，有56名評估對象不建議適配輔具，其中單一視力殘疾12名，單一肢體殘疾44名，并且其中有9名為無輔具需求但需無障礙環(huán)境改造的對象，故共計47名評估對象未被納入到組合適配。各類殘疾對象的人均建議適配輔具件數(shù)中，聽力及肢體殘疾最高，為7.40件/人，聽力言語殘疾最低，為2.75件/人。見表3。

2.3.2.2適配輔具種類

上海市殘疾人輔具目錄指南[13]將輔具共分為視力類、聽力類、智力類、肢體類、康復(fù)類、生活類、信息類以及無障礙類八大類。8400件適配輔具中，肢體類最多，為6229件；其次為生活類，1189件；視力類741件；康復(fù)類216件；聽力類11件；智力類12件；信息類2件。見表4。

表1　肢體殘疾身體狀況評估結(jié)果[n(%)]

表2　SF-12評價結(jié)果

表3　各類殘疾對象建議適配輔具數(shù)量(n)

表4　各類建議適配輔具數(shù)量(n)

3　討論與建議

3.1上海市殘疾人輔具組合適配評估可以為適配對象提供適宜的輔具組合

本次“適配評估”充分保證了適配服務(wù)的專業(yè)性并符合輔具服務(wù)以殘疾人為中心、強(qiáng)調(diào)產(chǎn)品適宜性的新觀念[14]及新康復(fù)工程模式理念[15]。首先，評估工作開展的主體是康復(fù)醫(yī)生，評估之前進(jìn)行輔具知識的培訓(xùn)，能夠確保評估人員具備康復(fù)知識并了解輔具產(chǎn)品信息。其次，工作開展方式為上門評估，體現(xiàn)出以殘疾人為中心，能夠根據(jù)殘疾人的基本情況，進(jìn)一步了解殘疾人功能障礙的個體差異。最后，評估內(nèi)容全面具體，包含各類殘疾對象身體狀況的全方位評估，并考慮到評估對象的活動能力、出行障礙、照顧者負(fù)擔(dān)及其生命質(zhì)量等。

1996名潛在適配對象，通過“適配評估”明確其中的97.64%為需要“落實(shí)適配”的對象，適配輔具平均4.34件/人。除針對各類殘疾類型的輔具外，為各類殘疾對象提供其所需的生活、康復(fù)及信息類輔具，同時展開居家及外出無障礙環(huán)境改造的評估。適配評估可以在現(xiàn)有條件下，提供輔具與殘疾人、輔具與環(huán)境及輔具與輔具的最佳組合。本次適配評估共計47名(2.35%)評估對象未被納入到組合適配，主要原因?yàn)闅埣踩酥饔^愿望不足。我國輔具產(chǎn)品定位于滿足普適需求，且存在功能與需求不一致的問題[16]，現(xiàn)有輔具目錄可能不能滿足少數(shù)殘疾人的需求，伴隨著社會的發(fā)展，當(dāng)某類尚未納入到輔具適配服務(wù)目錄的輔具需求量較大時，就需對輔具目錄進(jìn)行合理的調(diào)整，這就提示需要建立科學(xué)合理的輔具及其服務(wù)的準(zhǔn)入機(jī)制。

3.2關(guān)注適配對象的心理健康，使其心理健康與社會參與相互促進(jìn)

在一項我國香港人群生命質(zhì)量的研究中，采用SF-12對抽樣人群進(jìn)行生命質(zhì)量調(diào)查，把抽樣人群分為健康人群組及患病人群組，其中患病人群組包括心理疾病組、患任一慢性疾病組等；結(jié)果顯示抽樣人群的平均軀體狀況得分為50.0，標(biāo)準(zhǔn)差為9.4，心理疾病組心理狀況得分為41.4，標(biāo)準(zhǔn)差為10.1[17]。本研究組合適配評估對象的軀體狀況得分只有21.75，明顯低于平均水平，可見評估對象的軀體狀況亟需改善。雖然與軀體狀況得分相比，組合適配評估對象的心理狀況得分較高，但與我國香港人群中心理疾病組的心理狀況得分無統(tǒng)計學(xué)差異。因此，評估對象的心理健康同樣值得關(guān)注。

任何形式的康復(fù)，其最終目的都是希望殘疾人能夠更好地融入主流社會[18]。在美國、北歐，甚至我國香港，殘疾人可以通過各種輔助手段融入社會生活[19]。我國作為締約國簽署《殘疾人權(quán)利公約》，表明我國政府反對將殘疾人定義為隔離的少數(shù)人群，認(rèn)為殘疾人有權(quán)利享受一切改革發(fā)展成果。但是僅強(qiáng)調(diào)權(quán)利是不夠的，殘疾人更需要參與，目前我國絕大多數(shù)殘疾人面臨社會參與困難問題[20-23]。有研究顯示，社會參與與心理健康相互促進(jìn)[24-26]。希望通過輔具組合適配服務(wù)減少殘疾人社會參與的阻礙，再輔以心理疏導(dǎo)、社會支持等措施，適配對象可以廣泛地參與到社會活動中，通過廣泛的社會參與進(jìn)一步提升其心理健康水平。

3.3應(yīng)用信息化手段，可兼顧并提升適配評估工作的效率和質(zhì)量

使用輔具信息終端開展評估工作可以突破很多傳統(tǒng)工作的局限性，極大地提升適配評估工作的效率和質(zhì)量。首先，傳統(tǒng)紙質(zhì)問卷開展評估需數(shù)據(jù)錄入，現(xiàn)有輔具信息終端可以在有網(wǎng)絡(luò)的條件下直接將數(shù)據(jù)上傳，降低人力的消耗；其次，為保證評估數(shù)據(jù)質(zhì)量，每份評估表達(dá)到預(yù)先設(shè)定的標(biāo)準(zhǔn)才能進(jìn)行提交；第三，輔具信息終端集輔具知識宣傳、對象篩查、適配評估、效果評價、信息上報、審核、存檔等功能為一體，便于管理人員、評估醫(yī)生、助殘員、輔具中心人員等各類工作人員對殘疾人評估信息、輔具種類及數(shù)量等信息的及時收集，發(fā)現(xiàn)問題及時糾正，避免因各類工作人員之間不能有效溝通[27]導(dǎo)致工作質(zhì)量和效率降低。可見，通過信息化將保障“上海市殘疾人輔助器具組合適配需求評估關(guān)鍵技術(shù)”價值的實(shí)踐轉(zhuǎn)化。

信息化手段可以有效提升基層為殘疾人服務(wù)的水平。但在信息化工具應(yīng)用之前需開展相關(guān)培訓(xùn)并應(yīng)注意培訓(xùn)的方式[28]，康復(fù)工作具有較強(qiáng)實(shí)踐性，采用單純授課的方式取得的效果較為有限，應(yīng)加強(qiáng)實(shí)際操作的指導(dǎo)。另外，應(yīng)充分考慮學(xué)員培訓(xùn)需求，展開多層次、多樣化的培訓(xùn)，提高培訓(xùn)效果。

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·職業(yè)康復(fù)·

Evaluation from Composite Adaptation of Assistive Devices Program in Shanghai

TIAN Zhuang1, SONG Yu2, JIN Rong2, XU Bin2, CHEN Wan-chun1, LI Heng1, JI Min3, Lü Jun1
1. School of Public Health, Fudan University, Shanghai 200032, China; 2. Resource Center of Assistive Technology in Shanghai, Shanghai 200125, China; 3. Shanghai Disabled Persons' Federation, Shanghai 200127, China

Correspondence to Lü Jun. E-mail: lujun@shmu.edu.cn

Abstract:Objective To analyze the results from adopted evaluation of Composite Adaptation of Assistive Devices Program (CAADP) in Shanghai. Methods 1996 potential adaptation objects were evaluated by professional assessment panel with the questionnaire developed by our research group in the early. Results and Conclusion Physical disabilities were the majority. 97.69% of the objects needed different assistance from others or aids in their daily lives, with low quality of life. The assistive devices recommended were an average of 4.3 per person with complete species.

Key words:people with disabilities; assistive devices; composite adaptation; evaluation

(收稿日期：2015-10-12修回日期：2015-12-28)

基金項目：1.國家自然科學(xué)基金項目(No.71373051)；2.國家教育部博士點(diǎn)基金項目(No.20120071110054)；3.科技部科技惠民計劃項目(No.2012GS310101)。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2016.02.021

[中圖分類號]R496

[文獻(xiàn)標(biāo)識碼]A

[文章編號]1006-9771(2016)02-0221-06