美國圖書館自閉癥兒童服務(wù)及其推動(dòng)因素研究*

Study on American Library Services for Children with Autism Spectrum Disorder and the Enabling Factors

鄧詠秋?。▏覉D書館出版社 北京 100034）張 婧?。▏覉D書館 北京 100081）

美國圖書館自閉癥兒童服務(wù)及其推動(dòng)因素研究*

Study on American Library Services for Children with Autism Spectrum Disorder and the Enabling Factors

鄧詠秋（國家圖書館出版社 北京 100034）
張 婧（國家圖書館 北京 100081）

美國圖書館自閉癥兒童服務(wù)包括編制入館指南、舉辦感統(tǒng)故事會(huì)、邀請(qǐng)自閉癥兒童家庭探訪圖書館、建立暑期讀書俱樂部、為自閉癥家庭提供支持服務(wù)等。其推動(dòng)因素包括殘疾人保障法律的要求、研究的促進(jìn)、全國性或地區(qū)性資助項(xiàng)目的支持、館員培訓(xùn)與同行經(jīng)驗(yàn)分享工作的開展等。其給我國圖書館界帶來的啟示為：為特殊人群提供特殊服務(wù)，要求圖書館服務(wù)更加細(xì)分和專業(yè)；作為促進(jìn)社會(huì)包容的公共空間，圖書館能夠?yàn)樽蚤]癥兒童融入社會(huì)提供支持；圖書館員的角色至關(guān)重要，等等。

美國 圖書館服務(wù) 自閉癥兒童 推動(dòng)因素

1 引 言

自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，簡(jiǎn)稱ASD）是一種廣泛性發(fā)育障礙，通常簡(jiǎn)稱為自閉癥。據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心2014年公布的官方數(shù)據(jù)顯示，每68名美國兒童中有1名自閉癥患者，自閉癥兒童比例接近1.5%［1］。我國尚沒有權(quán)威的兒童自閉癥流行病學(xué)數(shù)據(jù)報(bào)告，但據(jù)自閉癥診療專家鄒小兵分析，患病率約為1%左右，這已經(jīng)是一個(gè)謹(jǐn)慎的數(shù)字［2］。自閉癥病因不明，沒有有效的治療藥物，患病率有不斷增高的趨勢(shì)，被認(rèn)為是當(dāng)今世界嚴(yán)重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。自閉癥的主要障礙包括社會(huì)交往障礙等，其康復(fù)干預(yù)主要依靠綜合的特殊教育等方法，更需要一個(gè)融合友好的社會(huì)環(huán)境。自閉癥給家庭帶來很大壓力，需要全社會(huì)的支持。圖書館是公共文化事業(yè)的重要組成部分，是社會(huì)教育的重要機(jī)構(gòu)，如果圖書館能夠?yàn)樽蚤]癥兒童提供一個(gè)社會(huì)教育和融合的環(huán)境，對(duì)他們及其家庭是一個(gè)很大的幫助。

目前，我國關(guān)于圖書館自閉癥兒童服務(wù)的研究仍處于起步階段，相關(guān)研究成果較少，其中，束漫、田花蔓的《圖書館自閉癥兒童服務(wù)研究》［3］簡(jiǎn)要介紹了國內(nèi)外圖書館自閉癥兒童服務(wù)的現(xiàn)狀，指出我國圖書館自閉癥兒童服務(wù)存在人文理念缺失、專門設(shè)施和館藏資源欠缺等問題，為更好地開展自閉癥兒童服務(wù)，我國亟待加強(qiáng)對(duì)國外圖書館自閉癥兒童服務(wù)的現(xiàn)狀、制度、方法與效果的研究。當(dāng)下，我國圖書館自閉癥兒童服務(wù)從研究到實(shí)踐，整體上還有很多欠缺之處，需要借鑒發(fā)達(dá)國家的成功經(jīng)驗(yàn)。

本文詳細(xì)調(diào)查了美國圖書館界開展的面向自閉癥兒童的服務(wù)，分析了其背后的推動(dòng)機(jī)制，并思考其給我國同行帶來的啟示。本文的研究方法主要包括：①文獻(xiàn)法，筆者通過檢索中國知網(wǎng)、LISTA（Library，Information Science & Technology Abstracts with Full Text）全文數(shù)據(jù)庫（EBSCO系列數(shù)據(jù)庫之一）、國家圖書館OPAC書目查詢系統(tǒng)、谷歌等，閱讀相關(guān)紙本和數(shù)字文獻(xiàn)。②調(diào)查與訪談法。筆者調(diào)查了美國23家圖書館開展的自閉癥兒童服務(wù)的信息，還與其中組織感統(tǒng)故事會(huì)的館員——內(nèi)達(dá)華州道格拉斯郡圖書館（Douglas County Library）少兒館員羅拉·巴爾達(dá)薩里-哈克斯達(dá)夫（Laura Baldassari-Hackstaff）女士通過電子郵件進(jìn)行了訪談。

2 美國圖書館自閉癥兒童服務(wù)的調(diào)研

為了掌握美國圖書館開展自閉癥兒童服務(wù)的基本情況，筆者通過查詢谷歌、各圖書館網(wǎng)站、數(shù)據(jù)庫、文獻(xiàn)，觀看YouTube上相關(guān)視頻等多種途徑，了解到23家圖書館開展了面向自閉癥兒童的服務(wù)。筆者對(duì)這23家圖書館的服務(wù)項(xiàng)目進(jìn)行記錄，發(fā)現(xiàn)目前的服務(wù)項(xiàng)目主要集中在以下幾個(gè)方面。

2.1 編制面向自閉癥兒童的入館指南

為了鼓勵(lì)自閉癥兒童來到圖書館，這些圖書館中，有3家圖書館編制了面向自閉癥兒童的入館指南。賓夕法尼亞州蘭開斯特公共圖書館（Lancaster Public Library）分別為自閉癥兒童和青少年準(zhǔn)備了兩個(gè)版本的入館指南，稱為“去圖書館”社會(huì)故事書，主要是由一個(gè)同齡孩子去圖書館的實(shí)景照片組成，并配上簡(jiǎn)單的文字［4］?！皥D書館與自閉癥：我們緊密相連”（Libraries and Autism： We're Connected）項(xiàng)目網(wǎng)站（www.librariesandautism.org）為各圖書館提供“這是我的圖書館”的入館指南模板，各館只要按模板放置本館的相關(guān)圖片和簡(jiǎn)單的文字，就可以變成本館面向自閉癥兒童的入館指南，弗吉尼亞州勞登郡公共圖書館（Loudoun County Public Library）的阿什本分館（Ashburn Library）、新澤西州的凡伍德紀(jì)念圖書館（Fanwood Memorial Library）根據(jù)這個(gè)模版制作了本館的入館指南。這種入館指南能夠幫助自閉癥兒童熟悉圖書館環(huán)境，了解去圖書館可以做什么，以及圖書館的規(guī)則等。

2.2 開展感統(tǒng)故事會(huì)活動(dòng)

美國圖書館為自閉癥兒童舉辦的活動(dòng)中，廣泛開展的是感統(tǒng)故事會(huì)（sensory storytime）。感統(tǒng)故事會(huì)是在故事會(huì)中加入一些感覺統(tǒng)合①（簡(jiǎn)稱“感統(tǒng)”）訓(xùn)練活動(dòng)。大多數(shù)的自閉癥兒童都存在感覺異常問題，需要在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)接受感統(tǒng)訓(xùn)練。所以專門為自閉癥兒童設(shè)計(jì)的感統(tǒng)故事會(huì)，通常也提供基本的感統(tǒng)練習(xí)機(jī)械，以便讓自閉癥兒童感覺熟悉，容易適應(yīng)。感統(tǒng)故事會(huì)上，館員通過可視化日程表（visual schedule）告訴小朋友當(dāng)天依次要做的事情?？梢暬粘瘫硎前岩龅墓ぷ鞣殖尚〔襟E，每一步驟的行為都用相應(yīng)的圖片表示，依次排列，讓孩子知道先做什么，然后要做什么。例如，館員要求所有小朋友坐成1個(gè)圓圈，會(huì)出示1張相應(yīng)的圖片，圖片上直觀地畫著幾個(gè)小朋友圍坐成1個(gè)圓圈。圖片能幫助語言理解有困難的自閉癥兒童理解活動(dòng)要求。每次感統(tǒng)故事會(huì)的開頭和結(jié)束一般都遵循大致相同的程序和規(guī)則，因?yàn)轭l繁改動(dòng)的程序和規(guī)則會(huì)讓自閉癥孩子不適應(yīng)。活動(dòng)內(nèi)容包括問好、讀繪本、唱歌或邊唱邊做、感統(tǒng)鍛煉、結(jié)束時(shí)道別等。感統(tǒng)故事會(huì)通常是融合性的，即歡迎非自閉癥兒童（如自閉癥兒童的兄弟姐妹）參加；對(duì)年齡也沒有嚴(yán)格限制，但主要是為學(xué)齡前兒童發(fā)展水平設(shè)計(jì)的。

弗吉尼亞州轄區(qū)內(nèi)的公立學(xué)校有742名學(xué)生被確診患有自閉癥，弗吉尼亞州勞登郡公共圖書館自2011年開始舉辦感統(tǒng)故事會(huì)活動(dòng)，這項(xiàng)活動(dòng)名為“敞開門：面向特殊兒童的故事會(huì)”（Open Door：Special Needs Storytime）［5］，主要面向自閉癥兒童（家長(zhǎng)陪同），旨在提升自閉癥兒童的讀寫能力，鍛煉他們的社交技能。伊利諾伊州的奧克帕克公共圖書館（Ork Park Public Library），明尼蘇達(dá)州卡弗郡（Carver County）、亨內(nèi)平郡（Hennepin County）、阿諾卡郡（Anoka County）、內(nèi)達(dá)華州道格拉斯郡（Douglas County）等地區(qū)的公共圖書館也開展了感統(tǒng)故事會(huì)活動(dòng)［6］。

2.3 閉館后邀請(qǐng)自閉癥兒童家庭探訪圖書館

由于有些自閉癥兒童很敏感，不習(xí)慣到陌生的環(huán)境，同時(shí)家長(zhǎng)也擔(dān)心孩子的出格行為會(huì)影響到圖書館的正常秩序，為了兼顧這些因素，位于俄亥俄州麥地那郡（Medina County）的不倫瑞克圖書館（Brunswick Library）策劃了“自閉癥家庭之夜”（Autism Family Night）的活動(dòng)［7］：在圖書館閉館之后，邀請(qǐng)自閉癥兒童及家長(zhǎng)夜訪圖書館，這樣可以幫助他們逐漸適應(yīng)圖書館環(huán)境。最初這項(xiàng)活動(dòng)是每季度開放1次，后來改為每月1次。這樣的活動(dòng)很體貼，充分考慮到了自閉癥兒童的特點(diǎn)，類似的做法在其他館也有開展，如紐約市布魯克林公共圖書館（Brooklyn Public Library）在工作人員整理內(nèi)務(wù)的閉館時(shí)段讓自閉癥兒童到訪圖書館［8］；明尼蘇達(dá)州的多個(gè)圖書館則制定了自己的方案，如比往常更早地開館，并在開館后讀者相對(duì)少的時(shí)候?yàn)樽蚤]癥孩子舉辦故事會(huì)［9］。

2.4 建立融合自閉癥兒童的暑期讀書俱樂部

每到暑假，美國圖書館廣泛地開展暑期閱讀活動(dòng)，以吸引孩子們走進(jìn)圖書館，愛上閱讀，自閉癥兒童也不應(yīng)例外。但是，如果圖書館不能有針對(duì)性地做一些服務(wù)計(jì)劃，他們自身的社交障礙等局限肯定會(huì)影響其利用圖書館。例如，暑期時(shí)圖書館人數(shù)較多，經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)排隊(duì)的情況，這樣的環(huán)境可能會(huì)使自閉癥兒童感到焦慮，甚至情緒失控。這種情況下，新澤西州的登維爾公共圖書館（Denville Public Library）的做法［10］受到美國同行的稱贊。2010年起，該館在夏季為自閉癥等特殊兒童家庭舉辦暑期讀書活動(dòng)開幕式?；顒?dòng)選在閉館以后的晚上舉行。這樣不僅可以避免環(huán)境嘈雜，館員也可以控制燈光等因素，為自閉癥兒童提供更舒適的環(huán)境?；顒?dòng)內(nèi)容很豐富：請(qǐng)專業(yè)的小丑為孩子畫臉譜或在胳膊上作畫；讀1部繪本，并伴有玩偶表演；在盒子中放入不同材質(zhì)的物品請(qǐng)孩子們把手伸進(jìn)去摸，然后猜猜是什么，等等。這些活動(dòng)安排在圖書館的各個(gè)區(qū)域，避免噪音或人數(shù)過多。美國圖書館自閉癥兒童服務(wù)的積極推動(dòng)者和實(shí)踐者芭芭拉·克利佩爾還建議，圖書館可以將普通的暑期閱讀活動(dòng)要求做一點(diǎn)調(diào)整，以便接納自閉癥兒童，主要是降低要求并給予獎(jiǎng)勵(lì)，如允許自閉癥兒童在暑假期間反復(fù)閱讀同一本書，每讀1次都獎(jiǎng)勵(lì)積分或者提供一些小獎(jiǎng)品［7］。

2.5 為自閉癥家庭提供支持服務(wù)

對(duì)自閉癥兒童的幫助應(yīng)該立足于以家庭為中心，美國圖書館積極為自閉癥兒童的家庭提供支持和服務(wù)，主要包括：①收集、整理自閉癥相關(guān)支援信息，如各種自閉癥書目、信息、網(wǎng)站等，按主題或用戶細(xì)分，如“適合孩子剛剛被診斷為自閉癥的家長(zhǎng)的書目”等。②組織自閉癥兒童家長(zhǎng)分享會(huì)，為這些需要情感支持和經(jīng)驗(yàn)分享的家長(zhǎng)提供交流的機(jī)會(huì)。③圖書館邀請(qǐng)專家或嘉賓為家長(zhǎng)舉辦講座。④專門針對(duì)自閉癥兒童的祖父母、兄弟姐妹提供支持服務(wù)。

除以上活動(dòng)外，美國圖書館還組織自閉癥兒童做手工、玩樂高拼砌玩具等，這些活動(dòng)大都屬于融合性活動(dòng)（自閉癥孩子與普通孩子共同參加），以幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。

3 美國圖書館為自閉癥兒童服務(wù)的推動(dòng)因素

從美國圖書館界整體情況來看，圖書館員了解自閉癥兒童的特性，并積極開展了多種多樣的服務(wù)，活動(dòng)充滿人文關(guān)懷，富有創(chuàng)意。正如美國明尼蘇達(dá)州自閉癥學(xué)會(huì)（Autism Society of Minnesota）執(zhí)行理事喬納·溫伯格（Jonah Weinberg）所說，全美的圖書館都在學(xué)習(xí)如何幫助有自閉癥兒童的家庭［9］。那么，是什么在推動(dòng)美國各圖書館積極開展自閉癥兒童服務(wù)呢？我們分析，主要有以下4個(gè)方面的因素。

3.1 殘障人士保障法律的要求

美國在殘障人士權(quán)益保障方面有健全的法律法規(guī)，在全社會(huì)倡導(dǎo)為殘障人士提供平等的服務(wù)，要求圖書館為特殊需求兒童和家庭提供融合性的圖書館設(shè)施與服務(wù)。1990年頒布的《特殊教育法案》（Individual with Disabilities Education Act，簡(jiǎn)稱IDEA）的目標(biāo)是確保所有兒童（21歲以下），包括殘障兒童，都能夠獲得免費(fèi)的、適當(dāng)?shù)慕逃?。該法案的第三部分?guī)定，必須在公眾監(jiān)管下免費(fèi)向家庭提供適合3歲以下嬰幼兒發(fā)展的早期干預(yù)服務(wù)，并要求在自然環(huán)境（natural environment）下提供上述服務(wù)［11］。但是對(duì)3歲以下嬰幼兒來說，在家庭之外，能讓孩子感覺舒適，而且非殘障孩子也會(huì)參加的自然環(huán)境非常少，公共圖書館正是這樣的場(chǎng)所。圖書館提供的融合性服務(wù)和設(shè)施可以鼓勵(lì)特殊兒童家庭利用圖書館資源。法案的第二部分主要關(guān)注3～5歲兒童。在此部分中不再強(qiáng)調(diào)在自然環(huán)境下為兒童提供服務(wù)，要求是“約束盡可能少的環(huán)境”，并盡可能使特殊需求兒童與普通兒童共同接受教育［11］。因此，圖書館作為約束較少的環(huán)境，在為學(xué)前兒童組織活動(dòng)時(shí)，也應(yīng)盡量將特殊需求兒童納入服務(wù)范圍。1990年頒布的《美國殘障人士法案》（Americans with Disabilities Act，簡(jiǎn)稱ADA）提出，禁止任何由于殘障而帶來的歧視，保護(hù)殘障人士在工作、住房、交通等多方面免受歧視，要求包括圖書館在內(nèi)的各種機(jī)構(gòu)都應(yīng)提供殘障設(shè)施［11］。在此法案下，圖書館應(yīng)確保所有人能夠平等地使用圖書館服務(wù)和資源，完善圖書館無障礙設(shè)施，并對(duì)館員進(jìn)行殘障服務(wù)意識(shí)培訓(xùn)［11］。

3.2 研究的推動(dòng)

研究主要包括兩方面：理論探討和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)總結(jié)。美國圖書館學(xué)界和業(yè)界在自閉癥兒童服務(wù)的理論和實(shí)踐方面都取得了較大進(jìn)展，有3種圖書得以出版，還發(fā)表了至少30篇相關(guān)文章。這些研究成果的發(fā)表與出版，與美國圖書館自閉癥兒童服務(wù)實(shí)踐是相互促進(jìn)的，研究對(duì)實(shí)踐有促進(jìn)和指導(dǎo)作用，反過來，實(shí)踐的廣泛開展，也促使更多研究成果的發(fā)表。

1999年，Sandra Feinberg等出版了《融合特殊需求兒童家庭》（Including Families of Children with SpecialNeeds）一書，對(duì)5歲以下包括自閉癥在內(nèi)的特殊兒童的融合性圖書館服務(wù)進(jìn)行了探索，并探討了融合的意義［11］。該書于2014年出版了修訂版。2014年，美國圖書館協(xié)會(huì)出版了《怎樣策劃面向自閉癥少兒的圖書館活動(dòng)》（Programming for Children and Teens with Autism Spectrum Disorder）［7］，作者芭芭拉·克利佩爾（Barbara Klipper）曾任美國圖書館協(xié)會(huì)兒童圖書館服務(wù)分會(huì)特殊兒童及其家長(zhǎng)圖書館服務(wù)委員會(huì)主任、康涅狄格州弗格森圖書館（Ferguson Library）少兒館員，現(xiàn)已退休，同時(shí)她也是自閉癥兒童的家長(zhǎng)。這本書共8章，通過案例和實(shí)踐指導(dǎo)詳細(xì)介紹了如何面向自閉癥兒童設(shè)計(jì)圖書館服務(wù)活動(dòng)。此外，美國圖書館界還發(fā)表了不少有關(guān)自閉癥兒童服務(wù)的論文，有的論文總結(jié)了感統(tǒng)故事會(huì)的組織要點(diǎn)，有的探討了中小學(xué)圖書館在提高自閉癥兒童閱讀能力上的方法，還有的則探究針對(duì)不同障礙類別的自閉癥兒童的圖書館服務(wù)，等等。

3.3 全國性或地區(qū)性資助項(xiàng)目的支持

服務(wù)活動(dòng)的開展、人員的培訓(xùn)，都離不開經(jīng)費(fèi)的支持。除了圖書館自籌經(jīng)費(fèi)以外，美國還有全國性及地區(qū)性資助項(xiàng)目，可以為圖書館的自閉癥兒童服務(wù)提供支持，這不僅是一種經(jīng)濟(jì)上的支持，也形成了一種鼓勵(lì)各館開展自閉癥兒童服務(wù)、積極探索服務(wù)創(chuàng)新模式的氛圍。

（1）接納自閉癥服務(wù)項(xiàng)目的國家級(jí)圖書館專項(xiàng)基金

1996年，美國國會(huì)通過了《圖書館服務(wù)與技術(shù)法》（Library Services & Technology Act，簡(jiǎn)稱LSTA），該法案下包含一系列項(xiàng)目資金，此國家級(jí)圖書館專項(xiàng)資金由美國博物館和圖書館服務(wù)協(xié)會(huì)（Institute of Museum and Library Services）負(fù)責(zé)管理［12］。2010年，賓夕法尼亞州蘭開斯特公共圖書館獲得了LSTA基金32 000美元的資助，用于建設(shè)自閉癥資源中心 （Autism Resource Center at Lancaster Public Library）［13］。該中心收藏了超過800件紙本文獻(xiàn)、音頻和視頻文獻(xiàn)、游戲，并主要起到了兩方面的作用：一是把圍繞自閉癥的多方面的社會(huì)資源整合到一起；二是自從開設(shè)了這個(gè)資源中心，相關(guān)文獻(xiàn)和資源增多，更多的自閉癥兒童和家長(zhǎng)來到圖書館，文獻(xiàn)利用率明顯提高［13］。

（2）地方政府購買館員培訓(xùn)服務(wù)，由專業(yè)機(jī)構(gòu)組織培訓(xùn)。

2013年，明尼蘇達(dá)州教育部出資，委托一家自閉癥非營利組織——“自閉癥干預(yù)中心”（Center for Engaging Autism）培訓(xùn)了50多名館員，教授他們?nèi)绾谓M織面向自閉癥兒童的故事會(huì)活動(dòng)。館員把這些方法帶到自己所屬的分館等處，為自閉癥兒童開展這種特別的故事會(huì)活動(dòng)［9］，在很大程度上推動(dòng)和影響了所在圖書館的自閉癥兒童服務(wù)。

（3）為鼓勵(lì)自閉癥服務(wù)項(xiàng)目，圖書館界聯(lián)合設(shè)立專項(xiàng)資助經(jīng)費(fèi)。

2014年3月，伊利諾伊州立圖書館（Illinois State Library）主辦的“關(guān)注自閉癥——全國圖書館自閉癥讀者服務(wù)論壇”（Targeting Autism： A National Forum on Serving Library Patrons on the Spectrum）做出決定，設(shè)立一筆資助圖書館自閉癥服務(wù)的經(jīng)費(fèi)。由此產(chǎn)生了2015年成立的“這里歡迎你，與自閉癥有關(guān)的圖書館活動(dòng)、服務(wù)與其他”（Autism Welcome Here： Library Programs， Services and More）資助項(xiàng)目。只要是面向自閉癥兒童或家庭的圖書館項(xiàng)目，各館都可以申請(qǐng)。受到資助的項(xiàng)目會(huì)得到5 000美元的經(jīng)費(fèi)支持（支持下一年度的運(yùn)營）［14］。

3.4 館員培訓(xùn)、同行經(jīng)驗(yàn)分享工作的推動(dòng)

對(duì)于腕表而言，同軸擒縱系統(tǒng)可減少機(jī)心內(nèi)部的摩擦，提高機(jī)械效率，保證腕表的長(zhǎng)期耐用性。對(duì)于消費(fèi)者而言，同軸擒縱系統(tǒng)可保證腕表在更長(zhǎng)周期內(nèi)的精準(zhǔn)走時(shí)，延長(zhǎng)了腕表的保養(yǎng)周期。

在這方面，我們必須提到“圖書館與自閉癥——我們緊密相連”這個(gè)圖書館聯(lián)合項(xiàng)目。2008年，新澤西州的蘇格蘭平原公共圖書館（Scotch Plains Public Library）和凡伍德紀(jì)念圖書館與當(dāng)?shù)亟】挡块T合作，創(chuàng)辦了這一項(xiàng)目。該項(xiàng)目主要面向館員，提供自閉癥服務(wù)培訓(xùn)視頻資料（自閉癥科普知識(shí)、服務(wù)技巧等），還建立了網(wǎng)站（www. librariesandautism.org），主要目的是幫助館員提升為自閉癥群體服務(wù)的技能與質(zhì)量。該項(xiàng)目在整合美國圖書館自閉癥服務(wù)信息方面具有開創(chuàng)性的作用，對(duì)同行開展自閉癥服務(wù)有很大的幫助。

4 啟 示

在為自閉癥兒童服務(wù)方面，我國圖書館界起步較遲，館員普遍從理念上認(rèn)識(shí)不到其重要性，同時(shí)也缺少專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)。因此，我們需要學(xué)習(xí)和借鑒發(fā)達(dá)國家的做法。通過研究美國圖書館的自閉癥兒童服務(wù)及其背后的推動(dòng)因素，我們認(rèn)為，在自閉癥兒童服務(wù)方面，美國同行帶給我國圖書館界的啟示主要有以下幾方面。

4.1 為特殊人群提供特殊服務(wù)，要求圖書館服務(wù)更加細(xì)分和專業(yè)。

從歷史發(fā)展來講，公共文化普遍均等服務(wù)理念的提出，較此前文化只為少數(shù)特權(quán)階層或精英服務(wù)，是一個(gè)巨大的進(jìn)步。然而，在公共文化服務(wù)領(lǐng)域，僅僅強(qiáng)調(diào)普遍均等服務(wù)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。特別是對(duì)殘障人士來說，如果只講普遍均等服務(wù)，只強(qiáng)調(diào)對(duì)所有人提供無差別的服務(wù)，而實(shí)際上因?yàn)槟芰蜕眢w的障礙，他們無法享有這些公共服務(wù)，那么，他們就被排除在公共服務(wù)之外，造成了實(shí)際上的不平等。聯(lián)合國教科文組織發(fā)布的《公共圖書館宣言》（1994）指出：“每一個(gè)人都有平等享受公共圖書館服務(wù)的權(quán)利，而不受年齡、種族、性別、宗教信仰、國籍、語言或社會(huì)地位的限制。對(duì)因故不能享用常規(guī)服務(wù)和資料的用戶，例如少數(shù)民族用戶、殘障用戶、醫(yī)院病人或監(jiān)獄囚犯，必須向其提供特殊服務(wù)和資料?！保?5］這明確闡釋了在普遍均等服務(wù)之外，應(yīng)該向殘障用戶提供特殊服務(wù)和資料。美國等發(fā)達(dá)國家的圖書館在面向特殊人群服務(wù)方面充分體現(xiàn)了這一服務(wù)內(nèi)容。

當(dāng)前，我國圖書館的讀者服務(wù)不夠細(xì)分，較多關(guān)注的是大眾的服務(wù)，不少圖書館是坐等讀者上門，面向大眾讀者提供“撒胡椒面式”的服務(wù)，針對(duì)性和專業(yè)性不強(qiáng)。在對(duì)自閉癥這個(gè)特殊群體服務(wù)過程中，傳統(tǒng)的服務(wù)理念和方法面臨挑戰(zhàn)。自閉癥兒童的主要障礙不在身體，他們多數(shù)能跑能跳，不需要輪椅、助聽器等輔具，卻不能很好地理解語言、規(guī)則，而且存在溝通障礙。如果沒有專業(yè)服務(wù)知識(shí)，館員只是一味對(duì)他們熱情地噓寒問暖，不僅會(huì)得到孩子的一臉茫然甚至嚇跑他，而且館員自己也會(huì)感覺沮喪和憤怒。通過研究美國等發(fā)達(dá)國家圖書館自閉癥兒童服務(wù)的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，我們認(rèn)為：一方面，要從理念上重視為自閉癥等特殊人群的服務(wù)；另一方面，要加強(qiáng)學(xué)習(xí)，面向自閉癥等特殊人群服務(wù)提供更有針對(duì)性和專業(yè)性的服務(wù)。

4.2 作為促進(jìn)社會(huì)包容的公共空間，圖書館能夠?yàn)樽蚤]癥兒童融入社會(huì)提供支持。

公共圖書館是社會(huì)的公共空間，每一位社會(huì)成員都有權(quán)利進(jìn)入這個(gè)公共空間，平等地享受圖書館服務(wù)。有些人可能與大多數(shù)人不一樣，如無家可歸的人、有異味的人、舉止不雅的人、長(zhǎng)相不佳的人、身心殘障人士，但他們都有權(quán)進(jìn)入圖書館，與有差異的人共同享有同一個(gè)公共空間?！肮矆D書館使公民學(xué)會(huì)與各種不同人群共存，從而促進(jìn)社會(huì)民主或社會(huì)和諧，這就是公共圖書館促進(jìn)社會(huì)包容的功能”［16］。

4.3 借鑒美國同行經(jīng)驗(yàn)，我國圖書館界可以為自閉癥兒童提供多樣化服務(wù)。

借鑒美國同行的經(jīng)驗(yàn)，我國圖書館界可以為自閉癥兒童開展以下服務(wù)：①為圖書館編制面向自閉癥兒童服務(wù)的指南，可以照片為主，配以簡(jiǎn)單的文字，或印刷或提供網(wǎng)上下載；圖書館還應(yīng)增加圖片式的導(dǎo)引，方便自閉癥兒童理解并使用圖書館。②做好與自閉癥相關(guān)的文獻(xiàn)資源建設(shè)。圖書館以資源建設(shè)見長(zhǎng)，我們需要建設(shè)好自閉癥方面的資源，包括購買相關(guān)的圖書、編制相關(guān)的書目（如適合自閉癥兒童、家長(zhǎng)的自閉癥教育書目）、整理自閉癥家庭需要了解的支持信息（包括社區(qū)附近的支持信息）等。③面向自閉癥家庭提供支援服務(wù)。自閉癥兒童給家庭帶來巨大的壓力，經(jīng)濟(jì)、身體、心理等方面常常是不堪重負(fù)，這些家庭迫切需要社會(huì)的支持。圖書館可以組織家長(zhǎng)會(huì)，讓家長(zhǎng)分享經(jīng)驗(yàn)、調(diào)適心理壓力，組織心理、特教、醫(yī)學(xué)專家對(duì)家長(zhǎng)做公益指導(dǎo)或講座，聯(lián)系志愿者暫時(shí)幫扶使家長(zhǎng)得到喘息。④開展自閉癥兒童故事會(huì)。這一活動(dòng)在美國已經(jīng)開展得比較廣泛，有很多成功的經(jīng)驗(yàn)，他們還編制了詳細(xì)的指導(dǎo)材料，我國圖書館同行可以借鑒。⑤開展自閉癥閱讀干預(yù)本土化研究與推廣應(yīng)用。中美之間語言文字不同、閱讀材料不同，我們需要加強(qiáng)自閉癥兒童閱讀干預(yù)的本土化研究，并將有效的方法及時(shí)推廣到各圖書館。⑥聯(lián)合本行業(yè)和社會(huì)力量，共同幫助自閉癥兒童，打造友好的社會(huì)環(huán)境。這些工作對(duì)于自閉癥兒童及其家庭來說，是雪中送炭，能夠幫助提升自閉癥兒童及其家庭的生活質(zhì)量。

4.4 圖書館員的角色至關(guān)重要

在圖書館自閉癥兒童服務(wù)方面，所有的服務(wù)都要通過人——圖書館員來實(shí)現(xiàn)，所以圖書館員是至關(guān)重要的。圖書館員既要從意識(shí)上重視自閉癥兒童服務(wù)，還需要具備專業(yè)的知識(shí)與技能。所有窗口服務(wù)人員都應(yīng)該有基本的自閉癥服務(wù)常識(shí)。在調(diào)查轄區(qū)內(nèi)自閉癥兒童情況之后，我國圖書館應(yīng)該在需要時(shí)設(shè)立專門負(fù)責(zé)自閉癥兒童服務(wù)的崗位。這個(gè)崗位的館員，需要接受進(jìn)一步的培訓(xùn)，以便了解自閉癥兒童的特性和特殊教育方法，如圖片溝通方法、應(yīng)用行為分析方法等。從政府層面來說，也可以由中央政府或地方政府出資購買服務(wù)，由專業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)相關(guān)館員進(jìn)行培訓(xùn)。對(duì)于圖書館來說，應(yīng)該不等不靠，主動(dòng)積極地想辦法，如向自閉癥培訓(xùn)學(xué)校的老師學(xué)習(xí)或與他們合作。我國各級(jí)圖書館學(xué)會(huì)應(yīng)當(dāng)重視自閉癥兒童服務(wù)館員的培訓(xùn)，可參考美國同行的做法，拍攝相關(guān)的示范或培訓(xùn)視頻放在網(wǎng)上，讓更多的館員可以學(xué)到這方面的知識(shí)和技能。

圖書館員既是專業(yè)服務(wù)人員，同時(shí)還是“促進(jìn)社會(huì)各界關(guān)心包括自閉癥在內(nèi)的殘障人士的橋梁”［18］。所以圖書館員一定要善于借助、聯(lián)合社會(huì)上所有愿意幫助自閉癥兒童的人和組織，如家長(zhǎng)組織、特教老師、志愿者團(tuán)體、兒科醫(yī)生、慈善組織等，以便形成社會(huì)合力，更好地幫助自閉癥兒童。

注釋：

①感覺統(tǒng)合是指大腦和身體相互協(xié)調(diào)的學(xué)習(xí)過程，是醫(yī)學(xué)和兒童發(fā)育方面的專有名詞。

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Services provided by American libraries for children with autism spectrum disorder include editing library guide， carrying out sensory storytime， inviting the family visiting the library， establishing summer reading club， and providing supportive service for families with autistic children.The enabling factors includ the disabled legal requirements， positive impact of research findings， national or regional supportive funds， librarian training and peer experience sharing， etc.. The enlightments it brings to Chinese libraries are：providing professional service for the special groups， library service should be subdivided and specialized， as a public space to improve social inclusion， the library could give supports for children with autism spectrum disorder， and the role of librarians is vital important.

America； Library service； Children with autism pectrum disorder； Enabling factor

G252

A

*本文系中國圖書館學(xué)會(huì)專項(xiàng)資金項(xiàng)目“建立圖書館閱讀推廣人機(jī)制研究”的成果之一。

鄧詠秋 女，1974年生，博士，國家圖書館出版社副編審，研究方向?yàn)閳D書館服務(wù)創(chuàng)新、圖書館與出版史，已發(fā)表論文十余篇。

張 婧 女，1988年生，碩士，現(xiàn)工作于國家圖書館，助理館員，研究方向?yàn)樽x者服務(wù)和閱讀推廣。

2015-12-22 ］