摘要:目的 對晚期癌癥患者及晚期慢性非癌癥患者的生存質量進行調查研究,探討兩類患者對臨終關懷的需求。方法 訪問晚期癌癥患者752例及晚期非癌癥患者380例,運用晚期病患者生存質量量表(Quality of Life Concerns in the End of_Life Questionnaire,QOLC-E)作評估。通過統(tǒng)計分析,比較兩組患者的QOL評分。結果 晚期非癌癥患者的整體QOL得分比晚期癌癥患者(6.48±2.12)低 (t=-2.12,P<0.05)。在QOLC-E的8個分類中,晚期非癌癥患者在生活價值、身體不適方面的評分高于晚期癌癥患者評分,在負面情緒方面的評分較晚期癌癥患者差,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。結論 研究結果顯示晚期癌癥患者及晚期非癌癥患者有著相近的生活質量關注,但是需求不同,針對晚期癌癥患者,我們可以從癌痛控制和提升生活價值方面加強護理,而對于晚期非癌癥患者,則應從生活照護和心理上給予他們更多的支持和幫助。
關鍵詞:臨終關懷;生活質量;Palliative care ;Quality of Life
生命關懷學科起源于20世紀60年代,該學科針對重癥晚期患者,應用現(xiàn)代醫(yī)療手段,控制患者的癥狀,減輕患者的痛苦,從而達到提高其生活質量的目的。它重視患者的生理疾病,同時加強對患者心理、社會靈性問題的關心,建立一套完整的醫(yī)療護理系統(tǒng),是一種充滿人性化的醫(yī)療服務模式。近年來,生存質量(quality of life,QOL)的概念在我國日益受到重視,并已逐漸將生存質量評分表應用于臨床及科研工作之中作為評估病情、計算預后、判斷療效或評價醫(yī)護服務的指標[1-5]。本研究旨在對昆明市某醫(yī)院關懷科晚期癌癥患者及晚期非癌癥患者進行生存質量調查,運用晚期病患者生存質量量表(QOLC-E),比較兩類患者的生存質量狀況,探討兩類患者對臨終關懷的需求,現(xiàn)將結果報道如下。
1 對象與方法
1.1研究對象 選擇2010年1月~2013年12月昆明市第三人民醫(yī)院關懷科住院患者1132例,患者均意識清楚,言語正常。患者基本情況見表1,比較差異無統(tǒng)計學意義。
表1 兩組患者的一般資料
1.2方法
1.2.1 調查工具 生存質量采用晚期病患者生存質量量表(QOLC-E)進行評估。QOLC-E主要由4類正面項目(食物關注,支持,生活價值,醫(yī)護關注)及4類負面項目(身體不適,負面情緒,疏離感,存在困擾)組成。量表根據(jù)質量高低依次評0~10分,得分越高表示生存質量水平越高。QOLC-E在香港已經過信度及效度檢驗,具有良好的可信性及有效性[6]。
1.2.2 調查方法 調查人員(主要是護士)均經過統(tǒng)一的輔導技巧的培訓,在患者病情穩(wěn)定時進行訪問。并告知患者所有的數(shù)據(jù)只作研究用途,有關個人數(shù)據(jù)均給予保密處理。
1.3 統(tǒng)計學方法 使用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件包,對分類計數(shù)數(shù)據(jù)進行χ2檢驗,分組計量數(shù)據(jù)進行t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2 結果
2.1 整體QOL 晚期非癌癥患者得分(5.56±2.33),比晚期癌癥患者(6.48±2.12)低,差異有統(tǒng)計學意義(t=-2.12,P<0.05),顯示晚期非癌癥患者對其生存質量的評價比晚期癌癥患者差。
2.2 身體不適 晚期非癌癥患者在身體不適方面的評分(5.59±2.26)高于晚期癌癥患者評分(4.62±2.15),差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),其中最不適的地方和整體不適的地方兩個指標得分間差異有顯著性意義(P<0.01)。
2.3 飲食問題 在食欲和對食物的滿意這兩個指標上,晚期非癌癥患者得分為(5.28±2.38)和(6.18±2.09),晚期癌癥患者得分為(5.19±2.27)和(6.17±2.12)兩組患者評分間差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。
2.4 負面情緒 兩組患者在情緒低落、傷心難過2個指標得分及總得分間差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05),在緊張和擔心兩個指標得分間差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。
2.5 疏離感 兩組患者覺得害怕去想以后的日子、覺得給別人帶來麻煩2個指標得分及總得分間差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),而寂寞這個指標得分差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。
2.6 支持 兩組患者覺得世界充滿愛和關懷、得到支持及關心兩個指標得分間差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。
2.7 生活價值 兩組患者在覺得自己活得有價值、覺得做人有意義2個指標得分及總得分間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),其他3個指標得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。
2.8 存在困擾 晚期非癌癥患者在感到無助的評分(4.81±3.64)低于晚期癌癥患者(6.62±3.61),差異有顯著性意義(P<0.01),其他指標得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。
2.9 醫(yī)護關注 對于醫(yī)療決定的參與程度這個指標,兩組患者評分見差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),其他指標得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。
2.10 QOLC-E平均分 兩組患者的QOLC-E平均分沒有明顯差異,晚期非癌癥得分為6.46±1.59,晚期癌癥得分為6.78±1.25(t=-1.51,P>0.05)。見表2。
3 討論
3.1 正面類項目差異 晚期非癌癥患者在生活價值類別的評分比晚期癌癥患者高,差異有統(tǒng)計學意義。生活價值包括的6個項目中,覺得自己活得有價值、覺得做人有意義這2個項目存在統(tǒng)計學差異。晚期腫瘤的患者,常常已經失去了手術機會,且多有轉移及重要臟器的侵犯,加上化療的毒副作用,患者疲乏、疼痛及失眠等癥狀較嚴重,日常生活受到嚴重影響。此外,本研究中晚期癌癥患者年齡比晚期非癌癥患者年輕,所患疾病使其不得不離開工作崗位或者無法履行家庭職責,使患者感到生活得沒有價值或意義,生存質量較差。也正是因為上述原因,晚期癌癥患者對醫(yī)療決定的參與程度的評分比晚期非癌癥患者低,對治療的依從性較差。
3.2 負面類項目差異 晚期非癌癥患者在身體不適方面的評分高于晚期癌癥患者,可見晚期癌癥患者主訴身體不適癥狀較多。在晚期癌癥患者中高達75%的病員有疼痛,而在有疼痛的患者中,40%~50%的患者的疼痛程度是中度或重度,25%~30%的患者的疼痛程度是極為嚴重或難以忍受的[7]。這種持續(xù)不能緩解的疼痛給患者帶來極大的痛苦,嚴重影響到患者的生活質量。然而晚期慢性非惡性疾病患者多誤認為疼痛是衰老的\"自然現(xiàn)象\",并且不相信疼痛可以避免,往往不愿告知別人,這就是晚期慢性非惡性疾病評分較高的主要原因。
晚期非癌癥患者在負面QOL評分較晚期癌癥患者差。晚期非癌癥患者帶病生存期長、病程轉歸復雜,患者身心需求呈現(xiàn)明顯的長期性和復雜性特點。尤其該類疾病晚期的患者,日常生活能力損害,甚至出現(xiàn)嚴重的定向障礙,需要更多的支持才能完成日常生活,且不同非癌癥患者有不同的軀體癥狀負擔,如中風和其他神經系統(tǒng)疾病患者出現(xiàn)吞咽困難等。他們感到情緒、傷心難過、寂寞、無助,比晚期癌癥患者存在更多的困擾。相反,晚期癌癥患者雖然受到癌痛、治療不良反應的影響,但他們大多仍具備基本的生活自理能力。因此,晚期非癌癥患者的負面情緒較晚期癌癥患者多。
3.3 評分相近的類別 晚期非癌癥跟晚期癌癥患者的生活質量評分相近的類別有3個:正面類項目有飲食問題、醫(yī)護關注,負面類項目有疏離感、存在困擾。表明在臨終關懷的服務下,無論患者所患何種疾病,醫(yī)護人員及患者的家屬都會全力照顧他們,滿足他們的需求,給予他們全方位的支持。
臨終關懷的宗旨是\"以人為本\",目的是提高患者的生存質量,減輕他們的痛楚,幫助他們安詳?shù)刈咄耆松?,維護他們的尊嚴。不管是癌癥還是非癌癥患者,只要到了晚期階段,醫(yī)療的策略核心應該由治療轉為舒緩療護。通過本調查研究,我們從多方面了解2類疾病患者的生活狀況,并可根據(jù)他們的需求,制定個性化的臨終關懷醫(yī)護方案,從而提高患者的生活質量。針對晚期癌癥患者,我們可以從癌痛控制和提升生活價值方面加強護理,幫助患者更積極的面對生活;對于晚期非癌癥患者,則應從生活照護和心理上給予他們更多的支持,幫助他們減少負面情緒,保持良好的身心狀態(tài),提高生存質量。
參考文獻:
[1]劉榮海.生命質量及其在慢性非傳染性疾病防治中的研究進展[J].實用預防醫(yī)學,2003,10(2):266-268.
[2]劉艷紅,賈林,潘錦瑤,等.肝癌患者的癌因性疲乏與生存質量的分析[J].廣州醫(yī)學,2004,35(2):36-37.u
[3]劉紅朝,董芳永.腦腫瘤患者生存質量的評估[J].中國臨床康復,2002,6(10):1396一1397.
[4]李迎春,胡傳來,陶興永,等.中老年人生存質量的調查分析[J].中國全科醫(yī)學,2005,8(11):,903.
[5]李藝,唐亞梅,劉軍,等.廣東地區(qū)鼻咽癌放療后放射性腦病患者生存質量的研究[J].中國全科醫(yī)學,2005,8(7):561.
[6]Pang MCS,Chan KS,Chung BPM,et a1.Assessing the quality of life of persons with advanced chronic obstructive pulmonary disease in the end of life[J].J Palliat Care,2005,21(3):180-187.
[7]Grond S et al.(1996) Assessment of cancer pain: a prospective evaluation in 2266 cancer patients referred to a pain service[J].Pain,64:107-114.
編輯/馮焱