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    兒童急性白血病患者家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查

    2015-11-13 03:41:01
    解放軍醫(yī)院管理雜志 2015年1期
    關(guān)鍵詞:急性白血病兒童

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    兒童急性白血病患者家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查

    任益炯1,季慶英1,張佳妮1,張錄法2,李欣3

    (1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心,上海200127; 2.上海交通大學(xué)國(guó)際與公共事務(wù)學(xué)院,上海200030;3.上海交通大學(xué)安泰經(jīng)濟(jì)管理學(xué)院,上海200030)

    [摘要]目的從直接成本、間接成本兩方面估算兒童急性白血病患兒的負(fù)擔(dān),為提高白血病患兒的醫(yī)療保障提供決策依據(jù)和經(jīng)濟(jì)學(xué)基礎(chǔ)。方法從病史數(shù)據(jù)庫(kù)中獲取直接醫(yī)療成本數(shù)據(jù);以問卷調(diào)查的方式獲取直接非醫(yī)療成本和間接成本數(shù)據(jù),然后進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。結(jié)果從第一次就診到完成治療療程期間患兒家庭所產(chǎn)生的平均成本達(dá)到222 800.67元;其中直接醫(yī)療成本占到總成本的51.67%,緊隨其后的是間接成本,為27.85%,直接非醫(yī)療成本大約占總成本的20.48%。結(jié)論兒童白血病對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不容小覷。首先要完善醫(yī)療保障和醫(yī)療救助等政策。其次,建議增設(shè)患兒父母的特殊病假制度減少因父母工作收入降低而對(duì)家庭的間接經(jīng)濟(jì)沖擊;再次,引入醫(yī)務(wù)社工發(fā)揮其資源轉(zhuǎn)介的優(yōu)勢(shì)。

    [關(guān)鍵詞]兒童;急性白血病;疾病負(fù)擔(dān)

    Hosp Admin J Chin PLA,2015,22(1) :19-21.

    使有限的衛(wèi)生資源得到合理的配置與利用是世界各國(guó)衛(wèi)生政策決策者面臨的重要任務(wù)與重大挑戰(zhàn)。對(duì)疾病的成本和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的量化估算是確定衛(wèi)生資源優(yōu)先配置或配給政策的重要依據(jù)與前提。20世紀(jì)60、70年代,國(guó)外就已經(jīng)開始疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究,目前已開始聚焦對(duì)某項(xiàng)診療措施的成本-效果評(píng)價(jià)上[1-4],而我國(guó)該類研究主要集中于20世紀(jì)90年代以后,多數(shù)出現(xiàn)在2000年以后。文獻(xiàn)主要集中在慢性病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)上,例如,糖尿病、腦卒中、心臟病和慢性腎病晚期等疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)測(cè)量上[5-10];兒童急性白血病是兒童中最常見的惡性疾病,大約占所有兒童癌癥的25%,其不僅嚴(yán)重危害到患兒的身心健康,甚至可能危及生命,同時(shí)也給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)兒童急性白血病的疾病負(fù)擔(dān)的研究還比較缺乏,僅有的資料也缺乏疾病的間接成本的數(shù)據(jù)。這就使得政府出臺(tái)的相關(guān)政策失去衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)理論和實(shí)證研究的支持。同時(shí),由于沒有成本負(fù)擔(dān)的數(shù)據(jù),所以也無法進(jìn)行負(fù)擔(dān)構(gòu)成要素的結(jié)構(gòu)性估算分析,這將導(dǎo)致相關(guān)的衛(wèi)生政策缺乏應(yīng)有的針對(duì)性和精準(zhǔn)度。這兩方面都可能令相關(guān)衛(wèi)生政策的效果大打折扣,不利于實(shí)現(xiàn)衛(wèi)生資源的有效配置。因此,本項(xiàng)研究計(jì)劃從直接成本和間接成本兩個(gè)方面,估算出患兒家庭收支情況,找出患兒家庭的主要支出類型,評(píng)估醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷程度對(duì)解決患兒醫(yī)療費(fèi)用的幫助程度,發(fā)現(xiàn)除醫(yī)療費(fèi)用外家庭主要支出類別和目的,根據(jù)主要支出的類型,尋求降低其支出的方法,為進(jìn)一步對(duì)白血病患兒提供救濟(jì)提供決策依據(jù)。

    1 數(shù)據(jù)與方法

    1.1數(shù)據(jù)來源本文的目標(biāo)人群為2008—2010年期間在上海兒童醫(yī)學(xué)中心確診、接受治療并完成治療療程的171位急性白血病患兒。在取得同意后對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查,最終實(shí)際得到有效問卷161份,有效比例為94.2%。10份失效問卷由于無法聯(lián)系到患兒家長(zhǎng)或者患兒家長(zhǎng)拒絕被訪談。數(shù)據(jù)主要通過兩個(gè)渠道收集,直接醫(yī)療成本數(shù)據(jù)來自于醫(yī)院的病史數(shù)據(jù)庫(kù);對(duì)于直接非醫(yī)療成本和間接成本,由于沒有現(xiàn)成的數(shù)據(jù),采用問卷調(diào)查的方式獲取數(shù)據(jù)。

    1.2研究方法采取自制問卷進(jìn)行調(diào)查,內(nèi)容包括兩個(gè)部分。第一部分為患兒及其父母的基本信息;第二部分為患兒疾病的直接成本,主要包括直接醫(yī)療成本和直接非醫(yī)療成本。直接非醫(yī)療成本包括因?yàn)榻o患兒看病所造成的交通費(fèi)用、住宿費(fèi)用和因病增加的營(yíng)養(yǎng)保健品、衛(wèi)生清潔用品、兒童玩具等費(fèi)用。第三部分為患兒疾病的間接成本,主要詢問家庭由于孩子患病所造成的勞動(dòng)力損失成本。

    1.2.1直接成本測(cè)算方法用二步模型計(jì)算直接醫(yī)療成本及直接非醫(yī)療成本。直接醫(yī)療成本包括門診費(fèi)用、住院費(fèi)用、處方藥物費(fèi)用、血液制品相關(guān)費(fèi)用、實(shí)驗(yàn)室測(cè)試費(fèi)用、非處方藥物費(fèi)用及中醫(yī)治療費(fèi)用等。直接非醫(yī)療成本包括患者及陪伴者的交通費(fèi)、伙食費(fèi)、平均除在醫(yī)療機(jī)構(gòu)購(gòu)買藥物外,為治療該病,患兒家長(zhǎng)自行購(gòu)買非處方西藥、傳統(tǒng)中草藥、營(yíng)養(yǎng)品/補(bǔ)品、使用保健設(shè)備。

    計(jì)算方式如下:

    1.2.2間接成本測(cè)算方法用人力資本法計(jì)算間接醫(yī)療成本。國(guó)際上目前有三種主要方法估算間接成本:人力資本法、支付意愿法和摩擦成本法。在本研究中采用人力資本法估計(jì)間接成本,因?yàn)槠涫菄?guó)際上最流行的估計(jì)間接成本方法。人力資本法又稱工資損失法,指用收入的損失去估價(jià)疾病引起的社會(huì)成本。間接醫(yī)療成本是用時(shí)間來表示的,再通過工資折算為貨幣價(jià)值。在西方發(fā)達(dá)國(guó)家,一般用工資率乘以因疾病和傷害損失的有效工時(shí),計(jì)算疾病經(jīng)濟(jì)成本的間接費(fèi)用,其理論依據(jù)是西方的均衡價(jià)格理論。這種方法把潛在性生產(chǎn)或收入損失看作是疾病和傷害的結(jié)果。潛在性是指永久性傷殘或早亡與退休時(shí)間的跨度,把此間存在的總的創(chuàng)造收入作為間接醫(yī)療成本。

    由于本文的目標(biāo)人群是白血病患兒,所以不計(jì)算門診時(shí)間成本及住院時(shí)間成本。間接醫(yī)療成本主要包括家人誤工損失,家人誤工損失指因陪同患者就診或日常照料患者而請(qǐng)假造成的全勤獎(jiǎng)金等工資損失,若家人因照料患者放棄工作,日常照料誤工損失計(jì)算為患兒確診之前其受影響家人的工資損失。

    另外,由于有相當(dāng)一部分患兒家庭都是從農(nóng)村來上??床。涓改钢饕獜氖罗r(nóng)業(yè)或者在外打工,因此以上針對(duì)城鎮(zhèn)家庭的問題可能并不適用于農(nóng)村家庭。鑒于此,針對(duì)農(nóng)村家庭,本課題組將詢問過去一年的家庭年收入和由于疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)損失。

    1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理以上全部有效數(shù)據(jù)用Excel軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù),用STATA和Excel軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述與分析。

    2 結(jié)果

    2.1兒童白血病的直接醫(yī)療成本表1總結(jié)了兒童白血病的直接醫(yī)療成本及其組成部分。在161個(gè)樣本數(shù)據(jù)中從患兒確診到完成治療療程期間所花費(fèi)的平均直接醫(yī)療費(fèi)用為115 768.90元,其中住院總費(fèi)用為77 262.05元(67%),門診總費(fèi)用為38 506.89元(33%)。

    表1 兒童白血病的直接醫(yī)療成本

    2.2兒童白血病的直接非醫(yī)療成本表2總結(jié)了兒童白血病的直接非醫(yī)療成本及其主要組成部分。161個(gè)樣本家庭的平均直接非醫(yī)療成本為45 896.16元。其中,增加的住宿及相關(guān)費(fèi)用占總費(fèi)用的45%,增加的營(yíng)養(yǎng)保健品費(fèi)用占總費(fèi)用的35%增加的玩具、電子產(chǎn)品及通訊等費(fèi)用(占總費(fèi)用的10%),增加的衛(wèi)生清潔用品等費(fèi)用(占總費(fèi)用的7%),增加的交通及相關(guān)費(fèi)用(占總費(fèi)用的3%)。

    表2 兒童白血病的直接非醫(yī)療成本

    2.3兒童白血病的間接醫(yī)療成本為給兒童治病,家庭產(chǎn)生的間接成本的均值也達(dá)到62 403.41元(標(biāo)準(zhǔn)差174 086.24),也是一個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。

    2.4兒童白血病的總成本及其組成表3可見,兒童白血病的總成本及其組成部分。具體地講,從第一次就診到完成治療療程期間患兒家庭所產(chǎn)生的平均成本達(dá)到222 800.67元,其中直接醫(yī)療成本只占到總成本的51.67%,緊隨其后的是間接醫(yī)療成本,占27.85%,最后直接非醫(yī)療成本大約占總成本的20.48%。

    3 結(jié)論

    3.1多種舉措降低兒童白血病給患兒家庭帶來直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)治療白血病的醫(yī)療費(fèi)用非常高昂,研究數(shù)據(jù)顯示平均直接醫(yī)療成本達(dá)到115 768.94元,不包括后續(xù)治療的費(fèi)用。這個(gè)費(fèi)用已經(jīng)與2012年上海三口之家的平均總可支配收入120 564元相差不多,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過國(guó)際上公認(rèn)的醫(yī)療災(zāi)難性收入的標(biāo)準(zhǔn)。所以,提高白血病患兒的綜合醫(yī)療保障水平,依然是當(dāng)前的重要政策導(dǎo)向。為此,首先,要進(jìn)一步拓寬當(dāng)前兒童醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷項(xiàng)目,減少自費(fèi)項(xiàng)目;其次,要提高少年兒童醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷比例等;再次,為了防止出現(xiàn)因病致貧,因貧棄醫(yī)的隱患,應(yīng)該靠攏國(guó)際慣例,考慮為家庭條件貧困的兒童重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用,設(shè)立專門的救援基金,建立兒童健康保障的最后一道防線。

    3.2緩解白血病家庭的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)盡管直接醫(yī)療成本已經(jīng)非常高昂,但其只占到總成本的50%左右。為了給患兒治病,很多家庭的交通費(fèi)用、住宿費(fèi)用和因病增加的營(yíng)養(yǎng)保健品、衛(wèi)生清潔用品、兒童玩具等直接非醫(yī)療成本有了大幅上升。除此之外,由于該疾病所造成的患兒父母的經(jīng)濟(jì)損失,主要包括由于父母一方或雙方的辭職、請(qǐng)假等工作受影響或者請(qǐng)看護(hù)人員所帶來的間接成本經(jīng)濟(jì)損失也是一個(gè)很大的數(shù)字,不容小覷。要降低這些成本,在當(dāng)前階段可能主要需要發(fā)揮慈善組織的作用,引導(dǎo)更多的力量加入到對(duì)患兒及其家庭的幫困隊(duì)伍中。此外,是否可以考慮在患兒患病時(shí),參加陪護(hù)的家長(zhǎng)如果參加失業(yè)保險(xiǎn),可以從中間給予一定的支持;還可以考慮增設(shè)患兒父母的特殊病假制度,減少對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)沖擊。

    3.3引入醫(yī)務(wù)社工提供資源轉(zhuǎn)介醫(yī)務(wù)社工在國(guó)外醫(yī)院是除醫(yī)師、護(hù)士、技術(shù)人員以外的專業(yè)人員,為病患及其家屬提供專業(yè)的社會(huì)工作服務(wù),能為白血病患者提供尋找經(jīng)濟(jì)資助、尋找志愿服務(wù)者等服務(wù),國(guó)內(nèi)已經(jīng)有一些醫(yī)院配備醫(yī)務(wù)社工,在為患血液腫瘤等惡性疾病的患者服務(wù)中積累了不少的經(jīng)驗(yàn),并得到患者及家屬的認(rèn)可。醫(yī)務(wù)社工在提供社會(huì)資源的同時(shí),也相對(duì)減輕患者的疾病負(fù)擔(dān)。

    【參考文獻(xiàn)】

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    (2014-09-17收稿2015-01-15修回)

    (本文編輯戴志鑫)

    The Disease-Related Burden of Families with Children with Acute Lymphoblastic Leukemia

    REN Yi-jiong1,JI Qing-ying1,ZHANG Jia-ni1,ZHANG Lu-fa2,LI Xin3(1.Shanghai Children's Medical Center,College Affiliated to Shanghai Jiaotong University,Shanghai 200127; 2.College of International Public Affairs,Shanghai Jiaotong University,Shanghai 200030; 3.Antai Economic Management College,Shanghai Jiaotong University,Shanghai 200030)

    [Abstract]Purpose The aim of this study was to identify the disease-related burden of families with children with Acute Lymphoblastic Leukemia(ALL) including its direct and indirect costs,in order to provide references to medical insurance policy-makers.Methods Through a comprehensive review of Shanghai Children's Medical Center(SCMC) database,we were able to get the data of the direct medical expenses of families with children with ALL.In addition,a self-administrated questionnaire was distributed to the target population to gather information of the direct non-medical expenses and indirect costs.Data were analyzed by using statistical analysis method.Results The average costs of a family with children with ALL are 222,800.67 CNY,which consists of 51.67% direct medical expenses,27.85% indirect costs,and 20.48% direct non-medical expenses,throughout the entire treatment process.Conclusions ALL pediatric patients and their families will suffer great financial burden,and more work has to be done.Firstly,policy-makers need to refine the medical insurance and assistance system; secondly,recommendations for easing the disease-related burden of families with children with ALL are offered in this study; thirdly,medical social workers have to play a bigger role in supporting the target population.

    [Key words]children; acute lymphoblastic leukemia; disease-related burden

    [文章編號(hào)]1008-9985(2015)01-0019-03,

    [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

    [中圖分類號(hào)]R 197.32

    [作者簡(jiǎn)介]任益炯,男,博士,副研究員; E-mail: renyijiong@ scmc.com.cn

    [基金項(xiàng)目]上海市教委基金(12ZS108) ;上海交通大學(xué)文理交叉項(xiàng)目(13JCY07)

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