高原地區(qū)慢性心力衰竭病人自我管理的研究進(jìn)展

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高原地區(qū)慢性心力衰竭病人自我管理的研究進(jìn)展

高原地區(qū)慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是高原的常見病和多發(fā)病之一，由于空氣稀薄，氧分壓低，這種特殊的地理、氣候特點(diǎn)對(duì)長(zhǎng)期居住人群的生理功能產(chǎn)生不良影響[1]。有文獻(xiàn)報(bào)道：CHF在全球不同的國(guó)家發(fā)病率為0.4%～4.3%，75歲以上老年人的發(fā)病率為2%～20%[2，3]。全球未來(lái)20年CHF的發(fā)病率將增加兩倍，尤其是在中等發(fā)達(dá)國(guó)家[4，5]。國(guó)內(nèi)35歲～74歲的城鄉(xiāng)居民中CHF病人約400萬(wàn)例，患病率為0.9%[6]。同時(shí)，早期CHF病人出院后的3個(gè)月～6個(gè)月內(nèi)再住院率可達(dá)15%～30%[7]。CHF的特征在于進(jìn)展的不可預(yù)測(cè)性和復(fù)雜的癥狀導(dǎo)致高死亡率。有研究表明，導(dǎo)致CHF病人生活質(zhì)量低下的最主要原因是病人缺乏疾病自我管理能力[8]。如果CHF病人接受長(zhǎng)期有效的自我管理，CHF可以被控制[9]。醫(yī)護(hù)人員及家屬幫助CHF病人進(jìn)行有效的自我管理可以減緩疾病惡化，減少再住院率，并提高病人的生活質(zhì)量[10]。本文從CHF病人自我管理的概述、高原地區(qū)CHF病人自我管理的重要性、自我管理的內(nèi)容、評(píng)價(jià)工具、影響因素方面綜述了我國(guó)CHF病人自我管理研究現(xiàn)狀，以期為進(jìn)一步的研究提供依據(jù)。

1CHF病人自我管理的概述

Barlow等[11]將自我管理定義為：在治療慢性疾病的過(guò)程中病人自身發(fā)展起來(lái)的一種自我管理的能力，包括管理疾病的癥狀、生理、心理和社會(huì)的變化以及相應(yīng)生活方式的改變。有效的自我管理是為了維持良好的生活質(zhì)量，病人必須具備一定的能力去監(jiān)測(cè)生理變化，同時(shí)還要具備良好的行為能力控制好情緒的變化，如抑郁、憤怒等。所以，自我管理不僅僅是簡(jiǎn)單的對(duì)治療的依從性，而是生理、心理、社會(huì)等各方面在長(zhǎng)期慢性疾病管理過(guò)程中達(dá)到最佳狀態(tài)。Riegel等[12，13]將自我管理定義為一個(gè)自然的決策過(guò)程，包括維持持續(xù)的生理需要和發(fā)生癥狀時(shí)進(jìn)行相應(yīng)的管理行為。當(dāng)CHF病人面對(duì)多種并發(fā)癥、多重用藥、身體和認(rèn)知功能障礙、抑郁、缺乏醫(yī)療資源和知識(shí)等狀況時(shí)，常常需要病人的自我管理來(lái)完成，并且需要疾病管理人員建立CHF病人的自我管理制度，并保障它的實(shí)施。

2高原地區(qū)CHF病人自我管理培養(yǎng)的重要性

在高原，CHF病人的發(fā)病率呈持續(xù)上升趨勢(shì)[14]，高發(fā)病率和反復(fù)的再住院率嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量，同時(shí)給病人及其家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)也使醫(yī)療工作者面臨巨大的挑戰(zhàn)。文獻(xiàn)報(bào)道，老年人、體弱、認(rèn)知和身體受損、文化多樣化和被邊緣化的群體是不良健康結(jié)局的高風(fēng)險(xiǎn)人群[15，16]。長(zhǎng)期生活在高原地區(qū)的人群，慢性高原缺氧導(dǎo)致或促進(jìn)了心力衰竭的發(fā)生和發(fā)展，可能是心力衰竭發(fā)生的獨(dú)立的危險(xiǎn)因素[1]。中國(guó)有四大高原：青藏高原、內(nèi)蒙古高原、黃土高原、云貴高原，這些地區(qū)經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)落后，同時(shí)也是少數(shù)民族聚居地，回族、蒙古族、藏族、撒拉族等各民族不同的飲食習(xí)慣、不同的文化背景加上長(zhǎng)期缺氧等特殊的地理和氣候條件，無(wú)疑對(duì)長(zhǎng)期居住在高原地區(qū)CHF病人的自我管理能力提出了更高的要求。所以，探索提高我國(guó)高原地區(qū)CHF病人的自我管理水平已勢(shì)在必行。國(guó)內(nèi)關(guān)于CHF病人自我管理已有文獻(xiàn)報(bào)道，但多局限于低海拔地區(qū)，研究也屬于起步階段，而高原地區(qū)的研究至今未見報(bào)道。因此，為達(dá)到更好的醫(yī)療效果，應(yīng)對(duì)高原地區(qū)CHF病人，尤其是婦女、老人、低經(jīng)濟(jì)來(lái)源及少數(shù)民族病人給予更多的關(guān)注，確保他們醫(yī)療服務(wù)的連續(xù)性，促進(jìn)有效的自我管理。

3CHF病人自我管理的內(nèi)容

2001年美國(guó)心臟病學(xué)會(huì)(AHA)提出，心力衰竭病人自我管理項(xiàng)目包括堅(jiān)持合理的藥物治療、自我監(jiān)測(cè)病情變化、控制飲食、限制水鈉攝入等，旨在增強(qiáng)病人自我照顧能力，提高服藥依從性[17]。新的觀點(diǎn)認(rèn)為，單純的提供信息并不能導(dǎo)致行為改變，而是要強(qiáng)調(diào)信心、認(rèn)知、社會(huì)和文化因素等對(duì)行為改變影響的重要性，以及病人與臨床專業(yè)人士之間有效溝通的重要性[18]。目前許多醫(yī)護(hù)人員把CHF病人自我管理看作簡(jiǎn)單的、線性的過(guò)程，但越來(lái)越多的文獻(xiàn)強(qiáng)調(diào)這一決策過(guò)程的復(fù)雜性。因此，醫(yī)護(hù)人員要為病人準(zhǔn)備行為改變的策略，如技能發(fā)展(自測(cè)體重、脈搏、血壓等)，促進(jìn)病人的信心并及時(shí)反饋，是CHF病人進(jìn)行自我管理的關(guān)鍵[19]。自我管理注重的是過(guò)程，而不僅僅是結(jié)果，采取有效的措施和利用經(jīng)驗(yàn)信息進(jìn)行有效的自我管理不僅需要病人的知識(shí)儲(chǔ)備能力、信心、技能和經(jīng)驗(yàn)，還需要病人與臨床專業(yè)人士之間不斷的互動(dòng)和進(jìn)行有效的溝通，及時(shí)交換信息來(lái)完成，并將病人的價(jià)值觀和信仰這種潛在的差異巧妙地融入病人的自我管理計(jì)劃中，以期促進(jìn)病人自我管理水平的提升[20]。

4CHF病人自我管理水平的測(cè)評(píng)工具

國(guó)外，目前較成熟的有歐洲心力衰竭自我護(hù)理行為量表(European Heart Failure Self-care Behaviour Scale，EHFScBS)和美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)護(hù)理學(xué)院編制的心力衰竭病人自我護(hù)理行為量表(Self-Care of Heart Failure Index，SCHFI)。EHFScBS是Jaarsma等[21]領(lǐng)銜的歐洲心血管護(hù)理專家們依據(jù) Orem 的自理理論結(jié)合病人臨床護(hù)理需求于2003年發(fā)展了此量表。該量表包括3個(gè)維度、12個(gè)條目，采用 Likert 5級(jí)評(píng)分法,經(jīng)大樣本測(cè)試后 Cronbachs’s α系數(shù)為0.81。量表被開發(fā)以來(lái)，已被翻譯成英語(yǔ)、日語(yǔ)[22]、西班牙語(yǔ)[23]等多種語(yǔ)言，用來(lái)評(píng)價(jià)心力衰竭病人的自我護(hù)理行為水平。2009年由王麗萍等[24]將 EHFScBS 進(jìn)行跨文化調(diào)適翻譯成中文版，提取5個(gè)公因子，包括出現(xiàn)癥狀時(shí)主動(dòng)求醫(yī)、預(yù)防誘因、按醫(yī)囑服藥、白天注意休息、呼吸急促時(shí)自我放松等。SCHFI是由美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)護(hù)理學(xué)院5名教授在心力衰竭病人自我護(hù)理行為量表2004版的基礎(chǔ)上編制[25]。量表包括自我護(hù)理維持10個(gè)條目、自我護(hù)理管理6個(gè)條目、自我護(hù)理信心6個(gè)條目，采用等距評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理行為越好。2013年由陳巍等[26]經(jīng)跨文化調(diào)適翻譯成中文版。

國(guó)內(nèi)，2012年由蘇州大學(xué)施小青等[27]初步編制適合我國(guó)伴有“呼吸困難和/或體液潴留”為主要癥狀的心力衰竭病人自我管理量表，量表包括4個(gè)維度：藥物管理、飲食管理、心理和社會(huì)適應(yīng)的管理、癥狀管理，共20個(gè)條目。量表的內(nèi)容效度為0．98；內(nèi)部一致性信度Cronbach’s α系數(shù)為0．78，可初步用于評(píng)價(jià)我國(guó)心力衰竭病人的自我管理行為，也為今后更深入的研究提供評(píng)價(jià)工具。

5CHF病人自我管理水平的影響因素

目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于CHF病人自我管理的影響因素研究不多，主要涉及病人特征、相關(guān)知識(shí)、自我效能、情緒、社會(huì)家庭支持等方面。

5.1病人特征Orem認(rèn)為個(gè)體的自我管理能力是在其成長(zhǎng)發(fā)展過(guò)程中逐漸學(xué)習(xí)和培養(yǎng)起來(lái)的。因此，病人特征是影響自我管理能力的因素之一，包括病人的性別、年齡、婚姻、居住狀況、社會(huì)教育背景、經(jīng)濟(jì)狀況等內(nèi)容。Callaghan[28]認(rèn)為性別、個(gè)體對(duì)收入及居住條件滿意與否是影響自我護(hù)理能力的個(gè)人特征因素； Carter[29]亦證實(shí)，高收入和穩(wěn)定職業(yè)的人群自我護(hù)理能力更強(qiáng)。

5.2相關(guān)知識(shí)文獻(xiàn)報(bào)道，通過(guò)強(qiáng)調(diào)自我管理的意義以及對(duì)病人進(jìn)行病理、藥物、非藥物療法等增強(qiáng)自我管理能力的健康教育干預(yù)，使病人的再住院率降低40%，自我管理能力顯著增強(qiáng)[30]。

5.3自我效能自我效能屬于自我認(rèn)知的一個(gè)重要方面，可反映個(gè)體在面對(duì)困難時(shí)的努力程度和堅(jiān)持性。王紅萍等[31]對(duì)入院的CHF病人依據(jù)病人入院奇偶周數(shù)將病人分別納入傳統(tǒng)組和自我效能組，進(jìn)行相應(yīng)健康教育，分別在病人入組時(shí)、健康教育結(jié)束后3個(gè)月和6個(gè)月采用心力衰竭自理行為量表和心力衰竭知識(shí)問(wèn)卷進(jìn)行測(cè)評(píng)。結(jié)果自我效能組病人在自理行為和心力衰竭知識(shí)方面測(cè)評(píng)結(jié)果優(yōu)于傳統(tǒng)組病人，且該干預(yù)效果在時(shí)間、干預(yù)和交互作用方面差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01或P<0.05)。說(shuō)明自我效能指導(dǎo)下的健康教育有助于心力衰竭病人形成較好的自我行為和增加心力衰竭知識(shí)。

5.4社會(huì)支持Gallager等[32]發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持水平高的CHF病人，在限制液體攝入、服藥、注射流感疫苗和規(guī)律鍛煉身體等自我管理能力方面，均比社會(huì)支持處于中下水平的病人好?？梢娏己玫纳鐣?huì)支持有助于提高病人的自我管理能力。

5.5情緒狀態(tài)研究顯示，抑郁病人對(duì)自我管理的依從性較沒有發(fā)生抑郁的病人差，且大于3倍，相比之下，伴焦慮對(duì)依從性的影響較小且沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[33]。

6我國(guó)CHF病人自我管理水平的研究現(xiàn)狀及展望

我國(guó)CHF病人自我管理水平的研究多集中在低海拔地區(qū)，如趙紅梅等[34-36]在蘇州、安徽、青島等地的報(bào)道，發(fā)現(xiàn)CHF病人自我管理能力低，自我管理水平處于中下水平；至今未見高原地區(qū)CHF病人自我管理水平的相關(guān)報(bào)道。且自我管理水平的研究以量性研究為主，量性研究的工具信、效度也不高，針對(duì)性不強(qiáng)。有關(guān)心力衰竭病人自我管理研究集中于通過(guò)自行設(shè)計(jì)或直接選用相關(guān)量表/問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查。其研究結(jié)果因自設(shè)調(diào)查工具未嚴(yán)格按科學(xué)程序開發(fā)；而直接選用的調(diào)查工具針對(duì)性不強(qiáng)，缺乏客觀性。并且缺少質(zhì)性研究來(lái)彌補(bǔ)量性研究在評(píng)價(jià)病人自我管理真實(shí)體驗(yàn)中的不足。研究方法多為橫斷面調(diào)查，缺乏縱向研究。長(zhǎng)期性是心力衰竭病人自我管理的特征之一，橫斷面調(diào)查只了解特定時(shí)間內(nèi)的自我管理水平，會(huì)導(dǎo)致信息不全面?？v向研究可以獲得心力衰竭病人自我管理水平隨著時(shí)間的推移及個(gè)體與環(huán)境的改變而發(fā)展變化的完整、準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)，這對(duì)不同階段、不同環(huán)境下的心力衰竭病人自我管理提供針對(duì)性干預(yù)尤為重要。

7小結(jié)

盡管國(guó)內(nèi)外都在積極地改善CHF病人的自我管理水平，但CHF仍然是一個(gè)常見的、繁重的、復(fù)雜的綜合征，將是一個(gè)全球性的健康問(wèn)題，而我國(guó)高原地區(qū)CHF病人自我管理水平的研究還沒有起步，未來(lái)在高原地區(qū)開展CHF病人的自我管理已成必然，探索如何提高高原地區(qū)CHF病人的自我管理水平具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

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(本文編輯李亞琴)

·科研綜述·

馬曉婷，徐文炳，施雁

摘要：分析慢性心力衰竭(CHF)病人自我管理的概述、病人自我管理內(nèi)容、自我管理評(píng)價(jià)工具，并對(duì)自我管理水平的影響因素、我國(guó)CHF自我管理研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，強(qiáng)調(diào)高原地區(qū)CHF病人自我管理的重要性，以期為進(jìn)一步的研究提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞：高原地區(qū);心力衰竭，慢性;自我管理；進(jìn)展

Research progress on self-management of patients with chronic heart failure in plateau region

Ma Xiaoting,Xu Weibing,Shi Yan(Affiliated Shanghai Tenth People’s Hospital of Tongji University,Shanghai 200092 China)

AbstractIt analyze the overview of self-management of patients with chronic heart failure (CHF),the content of patients’ self-management,the evaluation tools of self-management,and to summarize the influencing factors of self management level and the research status quo of CHF self-management in China,emphasizing on the importance of self management of CHF patients in plateau region,so as to provide evidences for further research.

Key wordsplateau region;heart failure,chronic;self-management；progress

收稿日期：(2015-01-30；修回日期：2015-06-13)

作者簡(jiǎn)介馬曉婷，主管護(hù)師，碩士研究生在讀，單位：200092，同濟(jì)大學(xué)附屬上海市第十人民醫(yī)院；徐文炳單位：810001，青海大學(xué)附屬醫(yī)院；施雁單位：200092，同濟(jì)大學(xué)附屬上海市第十人民醫(yī)院。

基金項(xiàng)目國(guó)家自然科學(xué)基金面上項(xiàng)目，編號(hào)：71373177。

中圖分類號(hào)：R473.54

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.19.001

文章編號(hào)：1009-6493(2015)07A-2305-03