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    社會(huì)支持理論:促進(jìn)自閉癥兒童康復(fù)的路徑研究

    2014-08-27 01:39:53韓莎莎
    2014年20期
    關(guān)鍵詞:自閉癥兒童社會(huì)支持康復(fù)

    作者簡(jiǎn)介:韓莎莎(1992.07-),性別:女,民族:漢族,籍貫:浙江寧波,單位:浙江師范大學(xué)。

    摘 要:自閉癥,也稱孤獨(dú)癥,是一種廣泛發(fā)展障礙性疾病。而就目前我國(guó)現(xiàn)狀而言,自閉癥兒童存在著多方面的困境,而社會(huì)支持的不足及缺乏是造成個(gè)人與社會(huì)問(wèn)題的基本原因。本研究發(fā)現(xiàn)從社會(huì)支持理論出發(fā),促進(jìn)自閉癥兒童康復(fù)是一個(gè)不錯(cuò)的路徑選擇。

    關(guān)鍵詞:社會(huì)支持;自閉癥兒童;康復(fù);路徑

    一、研究背景

    近幾年來(lái),隨著自閉癥兒童的發(fā)病率越來(lái)越高,自閉癥患者的數(shù)量逐年增加,關(guān)于自閉癥的電影例如《海洋天堂》、《雨人》等的放映,“自閉癥”這個(gè)詞語(yǔ)逐漸進(jìn)入公眾的視野,引起廣泛的社會(huì)關(guān)注。自閉癥,也稱孤獨(dú)癥,是一種廣泛發(fā)展障礙性疾病,其主要特點(diǎn)是社會(huì)功能障礙、人際交流障礙、行為和興趣刻板,是嚴(yán)重危害兒童身心健康,并影響家庭、社會(huì)功能的一種新型疾病。而目前自閉癥兒童面臨著邊緣化的困境。根據(jù)目前國(guó)內(nèi)的研究,也沒(méi)有從一個(gè)真正的理論視角出發(fā),來(lái)探討相應(yīng)的路徑選擇,因此本研究以社會(huì)支持理論為視角,在相關(guān)調(diào)查的結(jié)果上,探討促進(jìn)自閉癥兒童的路徑選擇。

    二、研究設(shè)計(jì)

    (一)研究方法。本研究通過(guò)對(duì)浙江省金華市193個(gè)市民進(jìn)行相關(guān)問(wèn)卷調(diào)查,用科學(xué)的數(shù)據(jù)來(lái)分析社會(huì)公眾對(duì)自閉癥兒童的支持程度。另外,筆者通過(guò)與有3名自閉癥兒童的家長(zhǎng)以及從事自閉癥兒童教育的王老師進(jìn)行深入訪談,從側(cè)面來(lái)了解目前各個(gè)層面對(duì)于自閉癥兒童的社會(huì)支持。

    (二)分析框架。社會(huì)支持作為一種理論框架,在理解個(gè)人與社會(huì)問(wèn)題的過(guò)程中,其基本的理論假設(shè)是個(gè)人或社會(huì)問(wèn)題的產(chǎn)生源自其社會(huì)支持網(wǎng)的斷裂。因此要想解決問(wèn)題的根源,必須從恢復(fù)社會(huì)支持網(wǎng)開(kāi)始??傮w來(lái)看,個(gè)體的社會(huì)支持網(wǎng)結(jié)構(gòu)大致可分為家庭支持、社區(qū)支持、國(guó)家支持、社會(huì)支持等四個(gè)層次。因此社會(huì)支持體系在結(jié)構(gòu)上呈現(xiàn)出以個(gè)體為核心,由幾個(gè)同心圓構(gòu)成的社會(huì)支持格局(如下圖所示)。

    三、研究發(fā)現(xiàn)

    (一)現(xiàn)狀與問(wèn)題。在社會(huì)大眾的調(diào)查中,對(duì)于自閉癥兒童這樣一個(gè)特殊群體,我們發(fā)現(xiàn)其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)存在著嚴(yán)重的斷裂現(xiàn)象。就家庭支持來(lái)說(shuō),自閉癥小孩的到來(lái)讓許多家庭承受了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力,家長(zhǎng)本身就需要被支持。就社區(qū)支持而言,目前社區(qū)尚未對(duì)這個(gè)群體有專門針對(duì)性的服務(wù)和活動(dòng)。在我們調(diào)查的三位自閉癥兒童的社區(qū)目前沒(méi)有相應(yīng)的情緒上的支持、物質(zhì)支持、信息支持等。就國(guó)家支持而言,政府還未出臺(tái)相關(guān)的法規(guī)政策來(lái)保護(hù)特殊兒童的權(quán)利和權(quán)益,更沒(méi)有專門針對(duì)自閉癥兒童的,因此就缺乏了很多的相應(yīng)的資源。就社會(huì)支持而言,目前社會(huì)公眾對(duì)于自閉癥兒童的認(rèn)知度和支持度依然較低。在我們的調(diào)查中,有三成的被調(diào)查者沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥兒童。而對(duì)自閉癥兒童有所了解的被調(diào)查者對(duì)自閉癥兒童的表現(xiàn)和成因都不是很了解。他們的了解都僅僅停留在表面。另外更重要的一點(diǎn)是有一半的被調(diào)查者表明即使想要幫助也不知道如何幫助,沒(méi)有一個(gè)有效的機(jī)制或者體制給予社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童提供幫助的途徑。因此,自閉癥兒童在這些層面都存在著嚴(yán)重的問(wèn)題,同時(shí)另一方面也正是適用了社會(huì)支持理論。

    (二)分析與對(duì)策。根據(jù)以上現(xiàn)狀及問(wèn)題的分析,本研究也將從重新恢復(fù)和發(fā)展社會(huì)支持系統(tǒng)出發(fā),通過(guò)對(duì)于家庭、社區(qū)、國(guó)家和社會(huì)這四個(gè)層面各自的支持系統(tǒng)的發(fā)展,進(jìn)而促進(jìn)整個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)的完善,促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)。

    1.家庭為本:促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)。自閉癥的家庭支持系統(tǒng)是指以血緣為基礎(chǔ),主要指與自閉癥兒童一起共同生活的家庭成員,包括父母、兄弟姐妹、祖父母,這是家庭支持的核心來(lái)源,它可以提供綜合性的支持資源如經(jīng)濟(jì)、心理、接納等多方面的支持。主要可以由以下幾個(gè)方面來(lái)實(shí)踐:首先是促進(jìn)家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童的接納。我們發(fā)現(xiàn)對(duì)家長(zhǎng)而言,擁有一個(gè)自閉癥小孩,一開(kāi)始是無(wú)法接受的。但是如果家長(zhǎng)對(duì)自己的小孩都無(wú)法接納的話,那么家庭的功能就無(wú)法實(shí)現(xiàn)。其次是給予家庭以情感支持和心理疏導(dǎo)。自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,家長(zhǎng)所承受的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、教育壓力等等都是難以想象。因此需要社會(huì)工作者或者其他工作者可以發(fā)揮一定的作用,給予家長(zhǎng)一定的情感支持和心理壓力的緩解和疏導(dǎo),促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)。

    2.社區(qū)融合:創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍。自閉癥兒童的社區(qū)支持系統(tǒng)可提供對(duì)情感交流、社會(huì)接納、融合的支持,通過(guò)營(yíng)造一種寬松的社區(qū)氛圍,幫助自閉癥兒童與家庭融入社會(huì)。在社區(qū)主要是建立社區(qū)互助的渠道以促進(jìn)社區(qū)融合。在我們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),有約一半的被調(diào)查者對(duì)自閉癥兒童表示同情但不知道該如何幫助。社區(qū)中可以成立社區(qū)幫扶小組,組織那些愿意幫助自閉癥兒童的人,定期開(kāi)展公益活動(dòng)。比如進(jìn)行自閉癥兒童相關(guān)知識(shí)的宣傳,捐衣捐物,定期幫助自閉癥家長(zhǎng)照看孩子等等。同時(shí)也可以減少社區(qū)成員對(duì)于自閉癥兒童的偏見(jiàn)或歧視,促進(jìn)社區(qū)更加融合,創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍。

    3.政府主導(dǎo):建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)。自閉癥兒童的國(guó)家支持系統(tǒng)是指以福利與社會(huì)政策為基礎(chǔ),通過(guò)福利國(guó)家的建設(shè)和社會(huì)保障體系的發(fā)展,為個(gè)體或家庭提供社會(huì)保障、失業(yè)救濟(jì)等,實(shí)現(xiàn)有尊嚴(yán)的個(gè)體或家庭生活。一方面需要加大自閉癥兒童的社會(huì)保障力度。根據(jù)訪談的結(jié)果,筆者發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭大都面臨著高額的醫(yī)療費(fèi)用和教育費(fèi)用,經(jīng)濟(jì)是他們目前的一大困境。而國(guó)家卻沒(méi)有通過(guò)福利及保障的發(fā)展,來(lái)減輕自閉癥兒童及家庭的負(fù)擔(dān),促進(jìn)自閉癥兒童更好的康復(fù)。另一方面制定并實(shí)施相應(yīng)的社會(huì)政策來(lái)增強(qiáng)自閉癥兒童的社會(huì)福祉,提高他們及其家庭應(yīng)對(duì)社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)的能力。而政府政策的出臺(tái)也意味著政府對(duì)其的關(guān)注,從而可以提高公眾的關(guān)注度和認(rèn)知度。

    4.社會(huì)支持:形成良好的服務(wù)機(jī)制。社會(huì)支持最需要的就是能夠形成良好的服務(wù)機(jī)制。包括專門機(jī)構(gòu)的服務(wù),以及志愿者的服務(wù)。因此要推動(dòng)建立專門機(jī)構(gòu),通過(guò)政府購(gòu)買服務(wù)等形式來(lái)給予民間機(jī)構(gòu)資金以及其他支持,讓對(duì)自閉癥兒童的服務(wù)更加專業(yè)化。其次推動(dòng)志愿者體系建立。只有專門有效的志愿者體系才能使得這些孩子更好的被照顧。

    四、討論與結(jié)論

    自閉癥兒童作為一個(gè)特殊的群體,其面臨著多方面的困境,而這些困境正是由于社會(huì)支持網(wǎng)的斷裂造成的。因此本研究著重于在深入認(rèn)識(shí)社會(huì)支持理論的基礎(chǔ)上,提出如何重新建構(gòu)自閉癥兒童的社會(huì)支持系統(tǒng)的路徑。通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)可以從社會(huì)支持的四個(gè)層面進(jìn)行:①家庭為本:促進(jìn)家庭功能的恢復(fù);②社區(qū)融合:創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍;③政府主導(dǎo):建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng);④社會(huì)支持:形成良好的服務(wù)機(jī)制。在促進(jìn)這四個(gè)支持系統(tǒng)發(fā)展的基礎(chǔ)上,從而完善自閉癥兒童的社會(huì)支持系統(tǒng),促進(jìn)其更好的康復(fù)和發(fā)展。

    (作者單位:浙江師范大學(xué))

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