白血病患者社會支持現(xiàn)狀與相關(guān)因素調(diào)查分析

朱順利

【摘 要】 目的通過調(diào)查住院白血病患者社會支持的現(xiàn)狀和影響社會支持的因素,為幫助白血病患者建立良好的社會支持系統(tǒng)提供理論依據(jù)。方法采用方便抽樣法,使用社會支持評定量表(SSRS量表)對住院白血病患者進行問卷調(diào)查。結(jié)果本組80例白血病患者的社會支持得分為45.40±9.11，顯著高于國內(nèi)常模的34.56±3.73，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論性別、文化程度、醫(yī)療費用支付形式、家庭經(jīng)濟收入會對白血病患者的社會支持造成影響，對于一些弱勢群體我們應(yīng)當(dāng)給予更多的關(guān)懷和幫助，提高社會支持度。

【關(guān)鍵詞】 白血?。簧鐣С?；相關(guān)因素；生活質(zhì)量

【中圖分類號】 R733.7【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】 B

Status of Social Support Leukemia Patients and Related Factors Analysis

Zhu Shunli

(Shanghai Putuo District of Shanghai Tongji Hospital,200065)

【Abstract】 ObjectiveTo investigate the status of social support in hospitalized patients with leukemia and the influencing factors of social support for leukemia patients, and provide a theoretical basis to establish good social support system.MethodUsing convenient sampling method,using social support rating scale (SSRS scale) on the questionnaire survey in leukemia patients.ResultsIn this group,80 cases of leukemia patients social support score was 45.40±9.11, significantly higher than the national norm of 34.56±3.73,the difference was statistically significant (P<0.05).ConclusionSex,culture degree,the form of payment for medical expenses, the family income of leukemia patients social support influence for some vulnerable groups, we should give more care and help, improve social support degree.

【Keywords】 Leukemia;Social Support;Related Factors;Quality of Life

白血病是常見的血液系統(tǒng)惡性腫瘤之一，約占惡性腫瘤總發(fā)病率的5%左右，年發(fā)病率為2.76/10萬[1]。惡性腫瘤死亡率中，白血病居第六位（男性）和第八位（女性），在兒童及35歲以下成人中則居第一位[2] 。患者一經(jīng)確診，將會面臨長期的治療。缺乏對疾病知識的了解、高昂的治療費用、化療的副反應(yīng)、移植供體來源等問題對白血病患者心理和生理均會造成巨大的壓力[3]。白血病患者需要保持樂觀和積極的態(tài)度以樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，因此他們需要更多來自社會的支持。本研究通過分析住院白血病患者社會支持的現(xiàn)狀及其影響因素，幫助白血病患者建立良好的社會支持體系，進而提高白血病患者的生活質(zhì)量。

1研究對象和方法

1.1研究對象選取2013年8月-2014年1月我院血液科住院白血病患者80例。納入標(biāo)準(zhǔn): 經(jīng)細(xì)胞形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子生物學(xué)（MICM）檢查確診為白血病的患者；自愿參加本研究；年齡≥18歲；排除患有精神疾病、合并重要臟器功能障礙無法參加此研究者。其中男42例，女38例；60歲以下52例，60歲以上28例；初中及以下40例、高中及以上40例；學(xué)生4例、在職28例、個體職業(yè)2例，退休40例，無職業(yè)6例；家庭月收入＜6000元24例，≥6000元56 例；醫(yī)保58例，自費22例。

1.2方法本研究采用肖水源設(shè)計編制的社會支持評定量表(SSRS) ，該量表包括客觀支持(3條)、主觀支持(4條)和社會支持的利用度(3條)共3個維度10個條目，分單選和多選。10個條目計分之和即為社會支持的總分[4]。采用方便抽樣法，問卷由調(diào)查者發(fā)放，并征得患者知情同意，調(diào)查內(nèi)容包括患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入以及醫(yī)療費用支付形式等資料，問卷由患者本人填寫，由專人負(fù)責(zé)統(tǒng)一解釋，共發(fā)放問卷80份，回收80份，回收率及有效率均為100%。統(tǒng)計學(xué)分析采用SPSS 17.0處理，計量資料用x±s表示，組間對比用t檢驗，(P＜0.05)視為對比具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1住院白血病患者的社會支持情況（表1）本組住院患者社會支持得分45.40±9.11與國內(nèi)128例常模（34.56±3.73） [4]比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。

2.2住院白血病患者一般特征對社會支持的影響(表2)

通過方差分析，不同性別（P＝0.030）、文化程度（P=0.000）、醫(yī)療費用支付形式(P=0.031)、家庭經(jīng)濟收入(P=0.005)患者的社會支持評分之間的差異有統(tǒng)計學(xué)意義。組中性別、文化程度、醫(yī)療費用支付形式、家庭經(jīng)濟收入是影響社會支持的因素。性別是男性、高中-中專文化程度、醫(yī)療費用支付形式為醫(yī)保、在職或者退休后有經(jīng)濟保障、經(jīng)濟狀況較好者，其社會支持度較高，年齡以及職業(yè)對社會支持無明顯影響。

3討論

3.1患者的社會支持情況從本文研究數(shù)據(jù)來看，白血病患者得到的是會支持度較高，80例白血病住院患者的社會支持得分45.40±9.11要顯著高于國內(nèi)128例常模的34.56±3.73，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），這說明白血病患者的社會支持狀況要高于正常人群。

社會支持包括主觀支持、客觀支持、對支持的利用度[5]：主觀支持是個體在社會中受尊重、被支持、被理解的情感體驗和滿足程度，與個體的主觀感受密切相關(guān)；主觀支持包括鄰里支持、同事支持、朋友數(shù)量及家庭成員，如父母、兒女、配偶、兄弟姐妹等其他成員的支持和照顧?？陀^支持是指包括物質(zhì)上的直接援助在內(nèi)的獨立于個體感受的現(xiàn)實；客觀支持來源包括: 家庭成員、親戚、朋友、同事、工作單位、黨團、工會組織和社會團體或其他非官方組織。支持利用度指個體在遇到麻煩或煩惱時對支持的利用程度及團體參與程度。隨著生物醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變以及社會文明的高度發(fā)展，配偶、親戚、鄰居、工作單位、黨工委等簡單的、單一的社會支持體系已經(jīng)被更加寬泛的支持體系所替代，其中加入了大眾媒體、網(wǎng)絡(luò)、癌癥俱樂部、街道居委等社會支持團體。龐大的社會體系，便捷的互聯(lián)網(wǎng)都給了我們更多的社會資源，也給不幸罹患白血病的患者帶來了更多的福音。社會人際關(guān)系之間發(fā)揚的互幫互助、關(guān)愛弱勢群體的意識逐漸在加強，從周圍熟悉的人到素未謀面的陌生人都在行動，這使得白血病患者更容易得到來自社會各方面的關(guān)懷和支持。

3.2影響社會支持的因素在影響患者社會支持狀況的相關(guān)因素調(diào)查中，我們選取了患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入以及醫(yī)療費用支付形式，本組調(diào)查結(jié)果得出：性別、文化程度、醫(yī)療費用支付形式、家庭經(jīng)濟收入是影響社會支持的因素。其中，男性不僅社會支持總分高于女性，在客觀支持和主觀支持中都比女性有優(yōu)勢，這與管健等[6]研究結(jié)果相反。這可能和男性一般在家庭及工作崗位中承擔(dān)的都是主體的角色有關(guān)，一旦罹患惡性腫瘤則對家庭及工作崗位都會產(chǎn)生相對更大的打擊，使得這樣的家庭及患者本身都能夠獲得更多的關(guān)注及支持。另外，男性在社會上承擔(dān)了相較于女性更多的社會角色使其社交網(wǎng)絡(luò)更加廣泛，能得到的社會支持也會較女性多。本調(diào)查中文化程度相對較高的患者更容易獲得更多的社會支持，這可能與對疾病的認(rèn)識以及積極尋求支持的意識較強有關(guān)。文化程度較高的患者在罹患惡性腫瘤后會主動去搜集與疾病有關(guān)的信息，并且在與醫(yī)生護士的溝通上也能更加容易，提高了對治療的依從性[7]。當(dāng)病情出現(xiàn)變化，治療遇到問題時能主動尋求幫助從而獲得更多的支持。經(jīng)濟支持的影響不容忽視，這也是最重要的實質(zhì)支持[8]。調(diào)查中較多患者反映經(jīng)濟開支大，比較好的新藥價格昂貴無力承擔(dān)。其次，白血病病程長，需要反復(fù)化療外還會經(jīng)歷骨髓抑制期，一旦出現(xiàn)感染則需使用價格昂貴的高級抗生素[9]。很多家庭經(jīng)濟條件差的患者最后可能面臨無法繼續(xù)治療的困境。因此，醫(yī)療費用也成為影響所有白血病患者社會支持的重要因素之一。醫(yī)保能夠報銷醫(yī)療費用的60%-90% ，這在很大程度上使患者真正感受到社會支持的巨大力量[10]。隨著全國醫(yī)療保障體系的不斷完善，農(nóng)村的農(nóng)保的建立，加之各類大病保險的出現(xiàn)無疑給白血病患者以生的希望。男性、文化程度較高、醫(yī)療費用能夠被分擔(dān)、經(jīng)濟狀況良好是白血病患者社會支持較高的重要因素。

3.3社會支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性人是一種群居生物，在患病的應(yīng)激狀態(tài)下，社會支持對于患者的預(yù)后影響是不容忽視的，這不僅僅是針對日常生活而言，更是對于面對壓力、困境中的人們的心理狀態(tài)而言。對于白血病患者來說，高度的社會支持不但能夠一定程度上滿足患者的需求，更能夠在多個方面減輕患者的壓力，促進人患者恢復(fù)健康。從近年來的報道情況來看，絕大多數(shù)學(xué)者都認(rèn)為社會支持度能夠影響患者的行為和疾病的發(fā)展，高度的社會支持度能夠提高患者的治療依從性，從而達(dá)到改變患者生活質(zhì)量的目的。

在本次調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)白血病患者的社會支持度要高于正常人群，但是就影響社會支持度的相關(guān)因素分析來看，仍存在一部分弱勢群體不能得到有力的社會支持。隨著醫(yī)療保險制度的逐步完善，為白血病患者減輕了一部分的負(fù)擔(dān)，但是對于醫(yī)護人員而言，更應(yīng)當(dāng)充分發(fā)揮醫(yī)院、社區(qū)的聯(lián)動職能，幫助患者爭取必要的社會支持資源，并根據(jù)患者病情和經(jīng)濟承受能力為患者選擇成本低廉、效果良好的治療護理方案，提高白血病患者的生理、心理和社會狀態(tài)，促進疾病的康復(fù)和預(yù)后，達(dá)到提高生活質(zhì)量的目的。

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