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    理念與實踐:美國針對精神障礙者的“家庭干預(yù)”

    2014-03-31 06:33:40井世潔
    關(guān)鍵詞:障礙者精神病人精神疾病

    井世潔

    (華東政法大學(xué) 社會發(fā)展學(xué)院,上海 201620)

    “家庭干預(yù)”是一系列旨在通過為精神障礙者及其家庭成員(特別是照顧者),提供相應(yīng)信息、知識、物質(zhì)支持及應(yīng)對方式訓(xùn)練,使其獲得有利于康復(fù)的系統(tǒng)環(huán)境,從而減少精神疾病復(fù)發(fā)、保證精神障礙者恢復(fù)社會功能,并擁有更好生活質(zhì)量的一系列服務(wù)項目的總稱。在美國,隨著對精神障礙問題認識的逐步深入,對精神障礙者的家庭氛圍的關(guān)注度持續(xù)提高,針對精神障礙者及其照顧者的“家庭干預(yù)”已經(jīng)成為美國精神疾病康復(fù)研究和服務(wù)實踐的核心領(lǐng)域之一。

    一、“家庭干預(yù)”服務(wù)的誕生背景

    “家庭干預(yù)”在美國已有幾十年的發(fā)展歷史,它的產(chǎn)生與發(fā)展與對精神障礙治療的研究與實踐反思和精神疾病治療去機構(gòu)化的時代背景等諸多因素息息相關(guān)。

    (一)外在誘因:精神障礙治療的去機構(gòu)化

    不同歷史階段,家庭在精神障礙治療與照顧中扮演著不同角色。18世紀之前,家庭是精神疾病患者的主要照料者,由于精神障礙被認為是“惡魔附體”、“鬼神作怪”,因而多采用清洗和求神饒恕的治療方法,針對精神障礙者的家庭照料是非人道的、嚴厲的,甚至是殘暴的,精神病人被用鎖鏈拴著,被囚禁在地窖或者閣樓里。隨著對“照顧”概念認識的深入,自十八世紀末,大量公立醫(yī)院得以建立,并開始為病人提供人道、文明的治療,自此,精神病患者被送進公立精神病院接受治療。隨之而來,精神科醫(yī)院治療的弊端也逐漸顯現(xiàn),病人與家庭和社區(qū)相隔絕,患者家人與專業(yè)人員之間缺乏溝通與配合,病人的退縮、自閉、社交能力退化等問題日趨嚴重,醫(yī)院里疏忽、虐待病人、衛(wèi)生條件惡劣等問題日益突出。這種現(xiàn)實狀況催生出了一場席卷西方發(fā)達國家的大規(guī)模精神醫(yī)療體制革新運動——去機構(gòu)化運動(the Movement of Deinstitutiona-lization)。

    自二十世紀五十年代,去機構(gòu)化運動使家庭在精神疾病治療中的角色得以重構(gòu)。隨著精神醫(yī)療科學(xué)的發(fā)展,藥物治療的有效性越來越高,在持續(xù)接受治療后,精神分裂癥和抑郁癥等慢性精神疾病患者的病情改善相當顯著,這為精神疾病患者走出醫(yī)院、回歸社區(qū)生活提供了基本前提。精神科醫(yī)院的經(jīng)費緊張、病人的社會融入困難、醫(yī)院內(nèi)部管理混亂和虐待病人等問題越來越成為突出的現(xiàn)實問題。六十年代的人權(quán)保障思潮的興起為精神病人權(quán)益的改善提供了新的契機,主張將精神病人安置在人性化的空間給予照顧的呼聲日漸強烈。在這樣的時代背景下,約翰·肯尼迪于1961年簽署精神疾病與健康法案(Joint Commission for Mental Illness and Health),令聯(lián)邦政府授權(quán)國家精神健康研究院(National Institute of Mental Health)主導(dǎo)全美精神疾病的防治工作,其目標是使精神疾病患者能夠在社區(qū)中維持正常生活。1963年,肯尼迪政府推行“社區(qū)精神衛(wèi)生中心法案”(Community Mental Health Centers Construction Act),希望能夠?qū)⑨t(yī)院中的慢性精神病患者轉(zhuǎn)移至社區(qū),使他們能夠接受以社區(qū)為基礎(chǔ)的照顧。

    此后數(shù)十年間,美國政府先后撥款數(shù)十億美元發(fā)展社區(qū)為基礎(chǔ)的精神疾病照顧方式,很多不具備資質(zhì)的大型精神病醫(yī)院被關(guān)閉,大量精神障礙患者被轉(zhuǎn)移至社區(qū)或綜合性醫(yī)院的精神科進行治療及社區(qū)康復(fù),接受醫(yī)院住院治療的精神障礙患者人數(shù)顯著減少,據(jù)數(shù)據(jù)顯示,從1955年住院治療的病人達558,992人之多,在去機構(gòu)化運動實行二十年后的1976年,住院接受治療的病人數(shù)銳減到193,436人①A.B.Hatfield,H.P.Lefley,F(xiàn)amilies of the Mentally Ill:Coping and Adaptation,New York:Guilford Press,198-,PP.-.,到90年代中期,更是減少到僅有約90,000人。②E.F.Torrey,Surviving Schizophrenia:A Manual for Families,Consumers,and Providers,New York:Harper Collins Publishers Inc,1995.去機構(gòu)化運動使大量精神病人回歸社區(qū),將精神障礙治療與康復(fù)的陣地從精神科醫(yī)院轉(zhuǎn)向了家庭與社區(qū),這對精神疾病的治療模式提出了新的要求,對精神病人及其家庭、社區(qū)、機構(gòu)和社會來說這也是一個極為嚴峻的挑戰(zhàn)。

    (二)內(nèi)在動因:精神障礙者的家庭需求

    精神障礙不僅使患者本人遭受各種痛苦,它也會對家庭中的所有成員產(chǎn)生深遠影響,盡管影響的程度和方面因關(guān)系角色不同而有所差異,但可以斷言的是,整個家庭的生活都會因此發(fā)生巨大變化,而這進一步作用于精神障礙者,影響他(她)的治療效果與康復(fù)進程。歸納起來,精神障礙對患者家庭的影響作用主要體現(xiàn)在家庭負擔(dān)、情緒表達和信息需求等方面。

    首先,精神障礙會對患者家庭造成巨大負擔(dān)。早在1950年代,Clausen和Yarrow就曾對精神疾病對家庭帶來的影響做過研究,隨后,Hoening和Hamilton將這種影響稱為家庭負擔(dān)(family burden),并進一步將它分為客觀負擔(dān)(objective burden)和主觀負擔(dān)(subjective burden)兩類。③J.Hoenig,M.N.Hamilton,“The Schizophrenic Patient in the Community and His Effect on the Household”,International Journal of Social Psychiatry,Vol.12,1966,PP.165-1-6.客觀負擔(dān)主要指精神疾病對家庭正常功能的干擾,如由于治療成本所引起的經(jīng)濟損失、家務(wù)分擔(dān)困境、因照顧病人所造成的對活動的限制等。而主觀負擔(dān)是指由病人不正常行為所引發(fā)的家庭成員的悲傷、污名感、焦慮、抑郁和情緒緊張等。對于精神障礙者的家庭來說,家庭負擔(dān)是一種普遍現(xiàn)象,具有低社會經(jīng)濟地位、與病人生活在一起、女性(特別是病人的母親)等特征的照料者會有更高水平的主觀負擔(dān)。①M.Navaie-Waliser,A.Spriggs,P.H.Feldman,“Informal Caregiving:Differential Experiences by Gender”,Med Care,Vol.40,2002,PP.1249-1259.

    其次,精神障礙與家庭成員的情緒表達方式有關(guān)。情緒表達(expressed emotion)被定義為整個家庭對精神病人的批評、敵意和情緒過度卷入。Solomon等發(fā)現(xiàn)高情緒表達家庭更可能將病人的癥狀看做由病人自己造成,精神病人會遭到來自家人更多的威脅、恐嚇和身體攻擊,病人也更具有攻擊性。②P.L.Solomon,M.M.Cavanaugh,R.J.Gelles,“Family Violence among Adults with Severe Mental Illness:A Neglected Area of Research”,Trauma Violence Abuse,Vol.6,2005,PP.40-54.針對高情緒表達與精神疾病復(fù)發(fā)之間關(guān)系的元分析研究顯示,情緒表達是情感障礙、進食障礙、精神分裂癥、人格障礙等精神疾病復(fù)發(fā)的顯著且強大的預(yù)測變量。③④R.L.Butzlaff,J.M.Hooley,“Expressed Emotion and Psychiatric Relapse”,Archives of General Psychiatry,Vol.55,1998,PP.54--552.

    第三,對與精神障礙相關(guān)信息的缺乏。作為精神障礙患者的照顧者或親屬,他們需要對與疾病相關(guān)的各種信息有所了解,如理解精神疾病的各種情況、該如何對患病家人形成恰當期待、如何調(diào)動病人的積極性,他們還希望學(xué)習(xí)應(yīng)對疾病的技能并了解疾病對整個家庭帶來的影響。⑤P.L.Solomon,“Interventions for Families of Individuals with Schizophrenia”,Disease Management and Health Outcomes,Vol.8,2000,PP.211-221.但實際上,在以病理學(xué)為基礎(chǔ)的精神障礙治療模式下,他們能夠從家庭治療師那里獲得的信息與需求之間存在很大偏差,治療師往往會低估精神障礙對整個家庭帶來的負擔(dān),對他們提出不切實際的要求,病人家庭也常常感受到來自專業(yè)人員的拒絕、忽視和責(zé)備。

    家庭應(yīng)該成為精神健康干預(yù)的核心概念,如果它能夠發(fā)揮積極作用的話,對病人和照顧者都會起到緩沖應(yīng)激的作用,提高他們的心理適應(yīng)能力。在經(jīng)過三十年的去機構(gòu)化實踐、研究和反思的基礎(chǔ)上,美國逐漸形成了以社區(qū)融合與參與為基礎(chǔ),專業(yè)人員、家庭與患者緊密合作的更為擴大化的公共健康干預(yù)模式以應(yīng)對日益嚴峻的精神疾病問題。

    二、“家庭干預(yù)”服務(wù)的理念基礎(chǔ)

    “家庭干預(yù)”這一服務(wù)與治療模式已經(jīng)成為美國精神健康服務(wù)的主要工作內(nèi)容,它建立在一系列核心價值觀和基本理念基礎(chǔ)之上。

    (一)系統(tǒng)影響觀

    “家庭干預(yù)”秉持“人在情境中”的理論觀點,將精神疾病放在社會脈絡(luò)中予以理解,認為個體與微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、外系統(tǒng)和宏觀系統(tǒng)之間構(gòu)成的是一種整體的、不可分割的相互影響關(guān)系。精神疾病的產(chǎn)生與外部環(huán)境因素,特別是家庭因素關(guān)系密切。隨著精神障礙的社區(qū)康復(fù)模式的逐漸推進,大多數(shù)精神病人與家人共同生活在一起,家庭內(nèi)的交往模式、對精神疾病及其治療方法的了解程度等家庭因素⑥⑦S.Estroff,C.Zimer,W.Lachicotte,J.Benoit, “The Influence of Social Networks and Social Support on Violence by Persons with Serious Mental Illness”,Hospital&Community Psychiatry,Vol.45,1994,PP.669-6-9.,病人家庭所處社會經(jīng)濟地位、醫(yī)療資源可獲得性、社會大眾對待精神病人的態(tài)度等更為宏觀的社會環(huán)境因素會對精神障礙的治療與康復(fù)發(fā)生影響。⑧A.B.Hatfield,H.P.Lefley,F(xiàn)amilies of the Mentally Ill:Coping and Adaptation,New York:Guilford Press,198-.

    “家庭干預(yù)”將作為連接精神病患者和外部更宏觀社會環(huán)境的家庭照料者作為干預(yù)的焦點,通過一系列具體的治療性和服務(wù)性措施,為精神病患者提供支持性微觀環(huán)境,通過改善家庭成員間,特別是照顧者與病人之間的關(guān)系模式,減少病人及其家庭的生活負擔(dān),提高其應(yīng)對疾病應(yīng)激帶來的負面影響的能力,從而有效降低疾病復(fù)發(fā)率和再次入院。目前較為成熟的家庭心理教育、家庭咨詢、家庭教育、家庭支持與倡導(dǎo)小組等家庭干預(yù)方法以一對一面訪或小組形式向精神障礙者的照料者提供信息,使其獲得精神支持、身份認同,并灌注希望,使他們相互學(xué)習(xí),進而達至自我理解和自我引導(dǎo)的目標。①②③D.T.Marsh, .P.Lefley, D.Evans-Rhodes, V.I.Ansell, B.M.Doerzbacher,“The Family Experience of Mental Illness:Evidence for Resilience”,Psychiatric Rehabilitation Journa,Vol.20,1996,PP.3-12.

    (二)優(yōu)勢視角

    對精神病人的基本看法決定著精神病人如何被對待,傳統(tǒng)觀點將精神疾病看做是病理性的功能失調(diào),精神障礙者則是被動性的、需要幫助的服務(wù)對象,因此干預(yù)的焦點在于對病癥的診斷和消除,而這無疑會使病人更為依賴,缺乏自尊和習(xí)得性失助。自上世紀60、70年代發(fā)展起來的基于優(yōu)勢視角的家庭干預(yù)模式更加重視人的潛能的發(fā)揮,認為精神疾病患者與一般社會成員一樣,具有各種發(fā)展要求,他們自身擁有能力以克服因精神疾病帶來的挑戰(zhàn),他們的家庭亦是富有力量、資源和特長的彈性有機體,家庭干預(yù)要努力理解精神障礙者及其家庭的優(yōu)勢并幫助他們實現(xiàn)目標。④K.Anuradha,“Empowering Families with Mentally Ill Members:A Strengths Perspective”,International Journal for the Advancement of Counseling,Vol.26,2004,PP.383-391.

    家庭干預(yù)秉持優(yōu)勢視角,通過對社區(qū)資源的有效整合和發(fā)展性、教育性干預(yù)的開展,讓家庭自己確定改變的目標、方向和途徑,服務(wù)提供者作為目標實現(xiàn)的協(xié)助者,促進作為整體的家庭和作為成員的個體的正向改變,使他們能夠更好地面對疾病并適應(yīng)因此而帶來的應(yīng)激,如新澤西州聘請有經(jīng)驗的家庭支持專家向精神障礙者的家人提供希望和支持,幫助他們確認自己的優(yōu)勢和資源,以滿足精神障礙者家庭的信息和情感支持的需要為工作重點,取得了非常好的工作效果⑤L.Schmidt,J.Monaghan,“Intensive Family Support Services:A Consultation Model of Education and Support,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.26-43.;紐約州精神衛(wèi)生辦公室開發(fā)的消費者為中心的家庭咨詢(consumer centered family consultation,簡稱CCFC)以向精神障礙者及其家人提供信息,幫助他們探索問題的潛在解決辦法,學(xué)會有效使用社區(qū)資源為工作重點,以達到增權(quán)目標。⑥T.C.Jewell,A.M.Smith,B.Hoh,et al.,“Consumer Centered Family Consultation:New York State's Recent Efforts to Include Families and Consumers as Partners in Recovery”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol15,2012,PP.44-60.

    (三)合作的重要性

    與精神障礙治療的病理學(xué)觀點相區(qū)別,“家庭干預(yù)”提倡合作和團體力量的價值,這是“服務(wù)使用者尋回有意義生活的決定因素,能夠帶來互助、尊重和熱情”⑦N.Jacobson,D.Greenley,“A Conceptual Model of Recovery”,Psychiatric Services,Vol.52,2001,PP.688-692.,因為尋找有意義的生活絕不是指導(dǎo)所得來的,而是精神病人及其家人通過自身努力所獲得的,服務(wù)提供者要做的事是為精神病人及其家人提供必要的支持環(huán)境,幫助其探尋有意義的生活。

    隨著上世紀90年代精神疾病康復(fù)運動(psychiatric rehabilitation movement)的逐步推進,以個案管理為核心的管理型照顧將精神科醫(yī)院、社區(qū)精神衛(wèi)生中心等多重服務(wù)提供者整合成一個有機系統(tǒng),來自不同專業(yè)、不同機構(gòu)的專業(yè)人員通過協(xié)調(diào)、配合與資源整合的方式為精神病人及其家庭提供支持,這在一定程度上解決了傳統(tǒng)的臨床心理服務(wù)模式中職業(yè)心理醫(yī)生數(shù)量有限,不能夠滿足社會需求這一嚴峻現(xiàn)實問題,而且也彌補了僅僅對個人或小團體進行咨詢、評價和治療,未能考慮到社會、經(jīng)濟、文化及更多因素對臨床心理服務(wù)的干擾作用的問題。精神科醫(yī)生、心理學(xué)家、社會工作者等多學(xué)科工作者協(xié)同工作,形成促進精神病人康復(fù)的立體干預(yù)網(wǎng)絡(luò),使整個系統(tǒng)環(huán)境發(fā)生積極改變,不僅如此,多學(xué)科工作者還要在對精神障礙者及其照顧者需求的深入把握基礎(chǔ)上,運用自己的專業(yè)知識與病人及其照顧者共同定義問題、目標、策略,共同行動,尋找資源,學(xué)習(xí)技能,從而提高家庭生活的質(zhì)量。①②③L.Schmidt,J.Monaghan,“Intensive Family Support Services:A Consultation Model of Education and Support”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.26-43.

    (四)自助與同伴支持理念

    自上世紀60、70年代以來,精神疾病的醫(yī)學(xué)模型逐漸被強調(diào)灌注希望的恢復(fù)模型所替代,“自助”(self-help)和同伴支持(peer-support)的概念在精神衛(wèi)生系統(tǒng)中越來越流行,精神障礙者及其照顧者不再是單向的治療接受者,而是作為有意愿和行動的治療參與者并使自己從中獲得進步,因為只有精神疾病患者自己才知道自己需要怎樣的服務(wù);同時,幫助不僅僅是一個人作用于另一個人而使其狀況有所好轉(zhuǎn),由于人們面對相似的問題和挑戰(zhàn),因此通過走到一起來互相幫助,可以使助人者和被助者都得到增權(quán)、獎賞和治療,因為“幫助別人的人由于提高了對恢復(fù)的承諾,對他人重要性、社會地位和獨立感的知覺,也能夠使自己獲得幫助”④S.E.Zemore,L.A.Kaskutas,L.N.Ammon,“In 12-step groups,helpinghelpsthehelper”,Addiction,Vol.99,2004, PP.1015-1023.。

    “家庭干預(yù)”中的家庭心理教育、家庭教育和家庭咨詢等主要工作方法,很多是以小組形式開展活動,精神病人的照顧者組成支持性小組可以使小組成員相互間獲得信息、得到支持、紓解因照顧病人而帶來的情緒困擾,學(xué)會應(yīng)對困境的有效方法,這不但對精神病人的康復(fù)與增權(quán)有幫助,而且能夠有效減少社會污名。⑤S.P.Segal,C.J.Silverman,T.L.Temkin,“Measuring Empowerment in Client-run Self-help Agencies”,Community Mental Health Journal,Vol.31,1995,PP.215-22-.盡管基于自助和同伴支持理念的家庭干預(yù)始于草根努力,但自80年代以來,這一理念越來越得到政府和政策制定者的認可,許多精神障礙患者及其家屬自發(fā)組建的各種組織得到政策及資金上的支持,近年來甚至涌現(xiàn)出許多由服務(wù)使用者自主運作的服務(wù)(consumer-run serice)和服務(wù)使用者管理的機構(gòu)(consumer-governed agency)。

    三、“家庭干預(yù)”的主要方法

    (一)家庭心理教育

    家庭心理教育(family psychoeducation,簡稱FPE)是一種針對精神病人及其照顧者的臨床干預(yù)模式,通過提供與病因、診斷、癥狀、疾病發(fā)展進程和治療相關(guān)的教育材料,教授針對疾病的問題解決技能,培養(yǎng)病人照料者的積極應(yīng)對方式,提高病人及其家人的交流能力及危機管理能力,從而達到減少家庭環(huán)境中的應(yīng)激、提高作為整體的家庭的功能、改善精神病人及其家人的生活質(zhì)量的目的。家庭心理教育干預(yù)模式的初衷是為了糾正精神分裂癥病人家庭的不良情緒表達方式(expressed emotion),現(xiàn)在它已經(jīng)發(fā)展成為針對精神分裂癥、雙相障礙、重度抑郁癥、一般性焦慮、物質(zhì)濫用、酒精濫用和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等多種精神障礙者的照顧者的干預(yù)方法。⑥⑦⑧W. McFarlane,L.Dixon,E.Lukens,A.Lucksted, “Family Psychoeducation and Schizophrenia:A Review of the Literature”, JournalofMaritaland FamilyTherapy,Vol.29,2003,PP.223-245.

    家庭心理教育的一個顯著特點在于它是醫(yī)療取向的服務(wù),是精神疾病治療體系的重要組成部分,通常與家庭支持、精神藥物治療和個案管理配合運用,主要由精神健康專業(yè)人員開發(fā)并提供。這一干預(yù)方法具有長期性和密集性特征,它的干預(yù)周期較長,至少為九個月,最長能夠持續(xù)五年時間;在干預(yù)過程中,精神病人家屬每次要接受平均1-2個小時的服務(wù)。這一服務(wù)的提供地點和形式多樣化,可以在病人家中,也可以是診所或其他方便的地方,既可以是以一對一面談形式也可以以小組形式展開。目前廣受認同的家庭心理教育模式有Falloon等人(1984)開發(fā)的家庭行為管理模式(Behavioral Family Management),Anderson及其同事(1986)設(shè)計的家庭心理教育(Family Psychoeducation)、McFarlane(2002)的多重家庭小組(Multifamily Group treatment)、Mueser及Glynn(1995)設(shè)計的家庭行為治療(Behavioral Family Therapy)和 Miklowitz與 Goldstein(1997)的家庭焦點治療(Family-Focused Therapy)。家庭心理教育是證據(jù)為本的實踐(evidence-based practice),自1995年以來,有研究者使用元分析方法研究家庭心理教育的有效性,研究顯示家庭心理教育在保持病人服藥堅持性、維護病人社會功能、保持家庭良好狀態(tài),進而降低精神疾病復(fù)發(fā)、降低再次入院方面非常有效,干預(yù)的效果可以持續(xù)至少兩年時間。①P.W.Corrigan,K.T.Mueser,G.R.Bond,R.E.Drake,P.Solomon,Principles and Practice of Psychiatric Rehabilitation:An Empirical Approach,New York:Guilford,2008,PP.249.

    (二)家庭教育

    家庭教育(family education,簡稱 FE)是一種針對精神障礙患者家庭成員的非臨床干預(yù)模式。它以應(yīng)激、應(yīng)對、適應(yīng)及支持的研究成果和理論為基礎(chǔ),秉持優(yōu)勢視角,強調(diào)每個人都是努力適應(yīng)環(huán)境、克服困難,并追求自主和自我決定的有機體,更為強調(diào)家庭的能力而非缺陷,試圖通過家庭教育使精神病人的家庭成員增長與疾病相關(guān)的知識,加強家庭成員的應(yīng)對技能,提高他們照顧病人的信心和自我效能感,進而減少家庭的應(yīng)激和負擔(dān),提升精神病人家庭的福祉。②③L.Dixon,A.Lucksted,B.Stewart,J.Burland,C.Brown,L.Postrado,C.McGuire,M.Hoffman,“Outcomes of the Peer-Taught 12-Week Family-to-Family Education Program for Severe Mental Illness”,Acta Psychiatrica Scandinavica,Vol.109,2004,PP.20--215.盡管這一干預(yù)方法的焦點在于精神病人的家庭,它對于精神疾病患者的作用也是顯而易見的。④P.Solomon,J.Draine,E.Mannion,“The Impact of Individualized Consultation and Group Workshop Family Education Interventions in Ill Relative Outcomes”,Journal of Nervous and Mental Disease,Vol.184,1996,PP.252-255.

    與家庭心理教育有所不同,家庭教育項目始于由精神病人家庭自發(fā)組建的支持性小組以滿足他們對信息和行動方式方面的需求,是來自“草根”的努力,因此,它是社區(qū)取向的服務(wù),主要在精神衛(wèi)生中心或教堂等精神病人及其照顧者方便到達的地方開展。家庭教育常常采用教育和群體支持相結(jié)合的模式,一般而言,首先由一個專業(yè)工作者作為教育者提供相應(yīng)的信息、培訓(xùn)及知識,而后以支持性小組的形式使小組成員分享各自的經(jīng)驗和體會。這種家庭教育項目每次需要1-2個小時,一般持續(xù)10-12周時間。目前使用較為廣泛的家庭教育包括美國路易斯安那州的希望旅程項目(JourneyofHopeProgram in Louisiana)、西南費城心理健康協(xié)會的家庭教育項目(the family education program of the training,education,consultation)和美國精神疾病聯(lián)盟(NAMI)的家庭對家庭教育計劃(Family-to-Family Program)。⑤P.W.Corrigan,K.T.Mueser, G.R.Bond, R.E.Drake, P.Solomon,Principles and Practice of Psychiatric Rehabilitation:An Empirical Approach,New York:Guilford,2008,PP.249.

    除了前述的諸多優(yōu)點外,家庭教育還具有受益面廣泛和節(jié)約成本的特點。⑥L.Dixon,A.Lucksted,B.Stewart,J.Burland,C.Brown,L.Postrado,C.McGuire,M.Hoffman,“Outcomes of the Peer-Taught 12-Week Family-to-Family Education Program for Severe Mental Illness”,Acta Psychiatrica Scandinavica,Vol.109,2004,PP.20--215.家庭教育項目之所以會產(chǎn)生的原因在于精神障礙患者的家庭具有獲得信息、支持、緩解負擔(dān)與壓力的強烈需求,那些被排斥在家庭心理教育之外的家庭成員會因為無需與病人一起參與項目,能夠與具有相同背景的人共同參與項目并相互支持而更愿意參加此類服務(wù);由于這些項目的領(lǐng)導(dǎo)者大多具有作為精神病人家屬的經(jīng)驗,他們志愿提供專業(yè)信息教育、情感支持和社區(qū)資源連接等服務(wù),這很大程度上節(jié)省了項目的經(jīng)費投入。

    (三)家庭咨詢

    家庭咨詢(family consultation)也被稱為支持性家庭咨詢或家庭系統(tǒng)咨詢,是一種通過咨詢師與精神病人家庭照顧者共同協(xié)商,評估家庭的需求和目標,協(xié)助他們解決特定問題,并引導(dǎo)他們接受更為長期的服務(wù)的干預(yù)方法。家庭咨詢幫助病人的家人發(fā)現(xiàn)自己的力量和資源,滿足他們的信息需求、發(fā)展有效的交流技能、設(shè)定與病人之間的界限、提供情感支持,這能夠提高精神病人家屬的自我效能,進而促進康復(fù)和提升幸福感(Solomon,Draine,Mannion,&Meisel,1996b)。①P.Solomon,J.Draine,E.Mannion,M.Meisel,“Impact of Brief Family Psycho- Education on Self-Efficacy”, Schizophrenia Bulletin,Vol.22,1996,PP.41-50.

    家庭咨詢是以精神障礙者為中心的,家庭咨詢的主題由精神障礙者的需求所驅(qū)動;家庭咨詢堅持合作取向,為解決精神障礙者的問題,精神病人的家庭(可以是單個家庭成員也可以是整個家庭單位)和服務(wù)提供者作為合作伙伴共同努力;家庭咨詢是教育性活動,它為精神病人及其家庭提供與精神健康問題、治療和恢復(fù)相關(guān)的信息;家庭咨詢還是一種恢復(fù)取向的服務(wù),它為病人的家人提供希望和支持,幫助他們確認自己的優(yōu)勢和資源,并滿足他們關(guān)于信息和情感支持的即時需要。家庭咨詢的實施場地較為靈活,可以在病人家中進行、也可以是圖書館、餐廳、教堂或精神健康中心的辦公室。家庭咨詢是短程咨詢服務(wù),通常咨詢師、精神病人和他(或她)的家庭成員一起參加2-3次(最多5次)的會談。

    近年來較有影響的家庭咨詢項目為消費者為中心的家庭咨詢(consumer centered family consultation,簡稱 CCFC)②T.C.Jewell,A.M.Smith,B.Hoh,et al.,“Consumer Centered Family Consultation:New York State's Recent Efforts to Include Families and Consumers as Partners in Recovery”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.44-60.,它主要由連接、界定需求和計劃三個階段構(gòu)成。在連接階段,咨詢師與病人及其家庭相互認識后,在輕松的交談中,向精神障礙患者及其家人解釋與病人康復(fù)有關(guān)的咨詢的目的和過程,這時,精神障礙者可以討論他們最關(guān)心的問題和目標以便在家庭咨詢過程中得以解決。界定需求和排定需求的優(yōu)先等級是第二個階段的主要任務(wù)。咨詢師在回顧各種信息并與參加者們分享他們看問題的角度的基礎(chǔ)上,總結(jié)所有人的需要并引導(dǎo)出服務(wù)對象和家庭成員各自的反應(yīng),隨后通過半結(jié)構(gòu)性、合作性的程序引導(dǎo)出能夠滿足參與到家庭咨詢的所有人需求的方法。第三個階段為計劃階段,參與各方通過討論找到能夠滿足消費者及其家庭等多方需求并且分享這些能夠幫助參與者的最佳方法,一個典型的CCFC過程以咨詢師向包含在咨詢過程中的各方提出推薦建議為結(jié)束。

    (四)家庭支持和倡導(dǎo)小組

    家庭支持和倡導(dǎo)小組(family support and advocacy group)是一種開放式的支持性小組,通過同輩引導(dǎo)(peer-led)和隨時加入小組的開放式設(shè)置(open-ended)為精神病人的家人提供情緒支持、共情、信息及與相同經(jīng)歷者分享情感的機會。家庭支持小組使精神病人的照料者們形成相互支持的人際網(wǎng)絡(luò),在小組活動中,精神病人的家人們可以分享解決與照顧病人相關(guān)的問題的方法;進行角色示范、扮演并獲得積極反饋;相互交換關(guān)于疾病、可利用資源和應(yīng)對方法方面的信息。③P.Solomon,“InterventionsforFamiliesofIndividualswith Schizophrenia”,Disease Management and Health Outcomes,Vol.8,2000,PP.211-221.這些家庭支持小組具有家庭教育的元素,但它沒有家庭教育那么正式和結(jié)構(gòu)化;一般由精神病人的家庭成員發(fā)起,每隔幾個星期開展一次活動,每次活動通常為1-2個小時;活動通常安排在社區(qū)中小組成員較為方便前往的地方。

    在支持小組活動持續(xù)一定時間,家庭對于支持、幫助和信息的需求獲得一定程度滿足后,支持小組還可以進一步發(fā)展成為倡導(dǎo)性小組,小組致力于開發(fā)出一些能夠滿足新成員需要的服務(wù)項目,這往往成為彌補社區(qū)服務(wù)系統(tǒng)針對精神病人家庭服務(wù)局限性的有效補充。同時,新成員的不斷加入也成為支持和倡導(dǎo)小組存在和發(fā)展的必要前提。家庭支持與倡導(dǎo)小組常與家庭教育項目搭配進行,因為各種家庭教育項目提供了從已建立的教育小組發(fā)展出新的支持性小組的機會。

    (五)其他家庭干預(yù)方法

    除了上述主要的家庭干預(yù)方法外,還有一些針對精神障礙者家庭的特殊服務(wù)。緩解照顧(respite care)是一種為了緩解精神病人照顧者的時間負擔(dān)而設(shè)計的有時限的非緊急性服務(wù)。這一項目可以使照顧者能夠有機會離開被照顧的病人一段時間,這樣,照顧者可以有時間做自己愿意做的事,補充能量,這種方法能夠提高照顧者個人的生活滿意感。信息和轉(zhuǎn)介連接(information and referral/service linkage)是一種專業(yè)人員向需要額外服務(wù)和支持的家庭提供的個人化指導(dǎo),主要包括將精神障礙者的照顧者介紹到國家精神健康聯(lián)盟的當?shù)貦C構(gòu),幫助他們自己或患病的家人申請津貼,或?qū)⑺麄冝D(zhuǎn)介到家庭治療。對未來的計劃(future planning)是一項針對精神障礙患者及其年邁照顧者提供的服務(wù),對于精神障礙者的年邁父母來說,他們?nèi)绻劳龌蛞虿埣埠?,精神障礙者無人照顧是一個較為嚴峻的現(xiàn)實問題,因此全美各地的人生規(guī)劃幫助網(wǎng)絡(luò)(planned lifetime assistance network)向當?shù)鼐癫∪说睦夏暾疹櫿咛峁﹤€案管理、資產(chǎn)規(guī)劃、信托服務(wù)等服務(wù)以滿足老年照顧者的需求。

    四、“家庭干預(yù)”對專業(yè)工作者的能力標準

    作為與精神障礙者及其家庭協(xié)同工作的專業(yè)人員而言,如何有效提供適當?shù)姆?wù)以使精神障礙者及其家人降低應(yīng)激、有效應(yīng)對疾病帶來的改變、獲得社會功能和幸福感的提升需要一套系統(tǒng)、規(guī)范的程序加以指引。美國賓州精神病領(lǐng)導(dǎo)力委員會(Pennsylvania Psychiatric Leadership Council)指出“培訓(xùn)能夠理解家庭的需求以及更大系統(tǒng)中的問題,能夠倡導(dǎo)家庭參與到治療中去的能力”非常重要,經(jīng)過多年的醞釀與修訂,頒行了家庭干預(yù)能力指南,認為從事家庭干預(yù)的精神健康工作者應(yīng)在態(tài)度、知識和技能三個方面加以培訓(xùn)以達到如下標準。①E.Mannion,R.Marin,P.Chapman,E.Berman,P.Solomon,D.Dinich,M.Molinaro,K.Cantwell,“Overcoming Systemic Barriers to Family Inclusion in Community Psychiatry:The Pennsylvania Experience”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.61-80.

    (一)態(tài)度標準

    首先,工作者們應(yīng)該確信家人和其他重要他人會影響精神障礙者的康復(fù),如果有可能的話,應(yīng)該將病人及其家庭納入進合作性的計劃和治療決策中來。其次,將家庭看做是治療的聯(lián)盟,而不是造成精神疾病的罪魁禍首,不但要評估家庭的問題,更要找到精神障礙者家庭的優(yōu)勢和彈性。尊重家庭所擁有的對精神障礙者問題的知識并對多方面觀點給予平衡式的關(guān)注,而不是僅僅關(guān)注精神障礙者或者其家庭。第三,不能僅僅局限于使用醫(yī)療模型來處理精神障礙者及其家庭的問題,而是要運用綜合性的精神疾病康復(fù)和社區(qū)融合的模式。

    (二)知識標準

    作為一個從事家庭干預(yù)工作的專業(yè)人員,應(yīng)該具備如下知識儲備:要了解系統(tǒng)理論的概念框架,并能夠在病人家庭、門診中的跨學(xué)科團隊和政府組織中靈活地運用這些系統(tǒng)理論。要了解在生命周期中正常夫妻和家庭發(fā)展的規(guī)律性特征;在家庭生活中適應(yīng)性和非適應(yīng)性關(guān)系的功能,如家庭組織、溝通、問題解決、情緒調(diào)節(jié)和彈性等。不但要對精神疾病和家庭動力學(xué)之間的關(guān)系有所了解,還要對個體對家中有需要長時間照顧精神疾病患者而產(chǎn)生的生活環(huán)境改變的正常反應(yīng)有所了解,具體來說,這包括理解家中剛剛有新診斷的精神障礙者的憂傷過程,不同家庭亞系統(tǒng)的主觀和客觀負擔(dān),以及如何使精神障礙者家屬獲得力量并會從照顧中得到滿足。應(yīng)該對家庭生活中諸如離婚、再婚、因家庭成員死亡而產(chǎn)生的喪失和模糊性喪失、移民、疾病、性、秘密、暴力、酒精與物質(zhì)濫用等特殊問題有所了解。對于年齡、性別、階層、文化、不同家庭形式和信仰等影響家庭功能的諸多因素有所考慮。要了解如何支持和發(fā)展個體的親職技能并向子女提供恰當?shù)慕逃椭С帧R廊绾卧谔幚砼c家庭成員相關(guān)問題時所出現(xiàn)的與保密性相關(guān)的法律和情感問題。要清楚諸如全國性的和地方性的支持團體和工作坊這樣的群體性和家庭性資源的地址。要理解不同類型的家庭干預(yù)之間的差別并能對在某一社區(qū)情境中該使用什么樣的家庭服務(wù)做出判斷與決策。

    (三)技能標準

    從事針對精神障礙者的家庭干預(yù)需要專業(yè)工作者能夠在遵守相關(guān)保密法令和程序的前提下與參與到治療與康復(fù)過程中的人們進行有效溝通;要能夠在保證適度保密的情況下有效邀請家庭成員進行合作;要能夠進行家庭評估性面談以了解精神障礙者家人的應(yīng)對和適應(yīng)技能、他們的資源、問題和負擔(dān);要能夠為精神病人家庭發(fā)展出一系列計劃以使家庭能夠與治療相聯(lián)接,確認社區(qū)中的專業(yè)資源與支持性群體資源;要能夠開展家庭咨詢、家庭教育或家庭心理教育的小組或工作坊;在適當時候,還要能夠思考并學(xué)會運用其他的方法,如在病人家庭有交通不便等問題時使用電話或視頻方式提供服務(wù),當有必要時,進行家庭訪問以更好地了解個人及家庭生活的狀況。

    五、家庭干預(yù)服務(wù)的支持系統(tǒng)

    從針對精神障礙的家庭干預(yù)的實施情況看,通過多年的去機構(gòu)化實踐,美國已經(jīng)建立起相對完備的“社區(qū)為中心的服務(wù)”體系,保證精神障礙者和社會上其他人一樣,享有尊嚴和權(quán)利,它為我國的精神障礙康復(fù)體系建設(shè)提供了有價值的參考。

    (一)立法與政策支持

    自Lindemann于1948年建立美國第一個社區(qū)精神衛(wèi)生中心以來,美國逐漸建構(gòu)起以住院治療、門診治療、部分住院、急診和咨詢教育服務(wù)所構(gòu)成的立體精神疾病治療與社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)體系,針對精神障礙者的家庭干預(yù)服務(wù)成為精神衛(wèi)生服務(wù)體系中的重要組成部分。上世紀七十年代,國家精神衛(wèi)生研究所(National Institute of Mental Health,簡稱NIMH)開始通過社區(qū)支持項目(The Community Support Program,CSP)為精神障礙者提供危機照顧網(wǎng)絡(luò)、心理社會康復(fù)、生活支持、工作安排、藥物和心理照顧及個案管理服務(wù),針對精神病人的家庭干預(yù)發(fā)展迅猛,進入二十一世紀后,“家庭干預(yù)”這一針對精神病人家庭成員服務(wù)的形式以法律形式固定下來,如美國聯(lián)邦政府頒布的The New Freedom Commission on Mental Health (2003)、Crossing the Quality Chasm(IOM,2001) 和 The Surgeon General’s Report on Mental Health(DHHS,1999)明確規(guī)定了家庭參與是公民的必要權(quán)利,并就工作標準、籌款機制和扶助尺度等問題作以明確規(guī)定,這使得針對精神障礙者及其家庭成員的干預(yù)服務(wù)得以深入有效開展。

    (二)組織及人力支持

    隨著社區(qū)精神衛(wèi)生運動的逐漸深入,搭建為精神障礙者提供以危機照顧服務(wù)、心理社會康復(fù)服務(wù)、生活支持、工作安排、藥物和精神健康照顧及針對慢性精神疾病的個案管理等為核心內(nèi)容的服務(wù)體系顯得尤為重要。自從二十世紀60年代中期開始,超過700個社區(qū)精神衛(wèi)生中心建立起來為美國約50%的人口提供服務(wù),其中家庭干預(yù)是精神衛(wèi)生中心的重要工作之一。家庭干預(yù)得以順利開展有賴于多部門和多學(xué)科的緊密合作和相互配合。從縱向結(jié)構(gòu)來看,家庭干預(yù)工作需要州級NAMI管理人員、家庭支持服務(wù)機構(gòu)和精神衛(wèi)生協(xié)會等部門的積極參與,從橫向結(jié)構(gòu)上看,以同伴支持專員(peer specialist)、康復(fù)指導(dǎo)(recovery coach)、精神科醫(yī)生和護士、職業(yè)治療師和臨床專員(clinical specialist)等組成的多學(xué)科工作團隊是工作開展的必要前提。

    (三)專業(yè)人員培訓(xùn)

    針對精神障礙者及其家庭的康復(fù)性工作更強調(diào)應(yīng)對和適應(yīng)理論,更多運用家庭教育和支持性干預(yù)的方法達成目標,這些工作也更多由社會工作者、家庭治療師和家庭成員來承擔(dān),使參與此項工作的人員具有相應(yīng)的專業(yè)能力就成為一個較為重要的問題。為了解決這一問題,各地均開發(fā)出各種有針對性的服務(wù)提供者培訓(xùn)項目。Farhall和他的同事(1998)開發(fā)出了家庭照顧者與家庭服務(wù)提供者及大型公共精神疾病服務(wù)機構(gòu)如何合作的培訓(xùn)課程,該課程為共計30個小時,為期12周,主要聚焦于理解家人對精神障礙者的責(zé)備、家庭參與、家庭和工作人員面臨的挑戰(zhàn)等方面;Stanbridge 和 Burbach(2007)對家庭干預(yù)工作人員進行了一個為時75分鐘的工作坊,主要關(guān)注病人對信息的需求、家庭照顧負擔(dān)、家庭干預(yù)的優(yōu)越性及與家庭一起工作的政策法規(guī)等問題。賓夕法尼亞精神健康和物質(zhì)濫用服務(wù)辦公室則開發(fā)出一系列針對家庭干預(yù)的培訓(xùn)課程,從態(tài)度、知識和能力三個方面對專業(yè)工作者進行系統(tǒng)培訓(xùn)。

    (四)證據(jù)為本的實踐

    自上世紀末,美國政府出臺一系列法案倡導(dǎo)在精神衛(wèi)生系統(tǒng)中開展證據(jù)為本的實踐(Evidence-based practice)以來,證據(jù)為本的實踐逐漸成為精神衛(wèi)生系統(tǒng)中干預(yù)、治療與服務(wù)的重要原則。所謂證據(jù)為本的實踐主要是指“那些有一致的研究證據(jù)可以表明能夠提高案主效果的干預(yù)”和“實證支持的干預(yù)(治療)”①R.E.Drake,H.Goldman,H.Left,A.Lehman,L.Dixon,K.Mueser,W.Torrey,“Implementing evidence-based practices in routine mentalhealth servicesettings”, Psychiatric Services, Vol.52,2001,PP.1-9-182.,它要求治療或服務(wù)要通過多次重復(fù)性實踐并由調(diào)查團隊執(zhí)行以表明它的有效性。家庭干預(yù),作為以精神病人及其家庭成員為主要服務(wù)對象的系列服務(wù),主要以證據(jù)為本的實踐這一原則作為開展服務(wù)的行動指針。通過證據(jù)為本的實踐,可以使研究者、服務(wù)提供者和服務(wù)接受者更好地了解各種具體的家庭干預(yù)方法的有效性和準確度等方面的信息,這不但可以幫助服務(wù)對象確認努力目標、建立信心、提高治療堅持性,也對服務(wù)提供者整合各方面信息,改善服務(wù)提供了可靠依據(jù),它還有利于對政策制定和機構(gòu)管理的有效開展。

    當前,我國正處于社會轉(zhuǎn)型期,快速的生活節(jié)奏、混亂的價值觀念及嚴重的社會分化等現(xiàn)實因素極易誘發(fā)精神疾病。據(jù)中國疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心2009年公布數(shù)字顯示,我國各類精神疾病患者人數(shù)達1億人以上,重性精神病患人數(shù)已超過1600萬。而與嚴峻的精神疾病患病形勢形成較大落差的是,盡管針對嚴重精神障礙者的分類管理及免費藥物治療已經(jīng)在各地有序展開,但由于我國有90%的重癥精神病人和家人生活在一起②M.Y.Zhang,H.Q.Yan,“Effectiveness of Psychoeducation of Relatives of Schizophrenic Patients:A Prospective Cohort Study in Five Cities of China”,International Journal of Mental Health,Vol.22,1993,PP.4-.,而繁重的主客觀家庭負擔(dān)、家庭內(nèi)部的不良互動方式及與精神障礙癥狀、病程和治療等信息的缺乏則是精神疾病復(fù)發(fā)的重要原因。我國當前針對精神障礙的社區(qū)康復(fù)工作遠未充分開展起來,而美國針對精神障礙者的家庭干預(yù)則是在整個社會對精神疾病看法的根本性轉(zhuǎn)變,及在此基礎(chǔ)上的政策法規(guī)引領(lǐng)性調(diào)整、精神疾病治療與康復(fù)機構(gòu)建設(shè)、工作者的專業(yè)培養(yǎng)及精神病人及其家屬的積極參與等多重因素的共同促發(fā)下發(fā)展壯大,通過對美國針對精神障礙患者的“家庭干預(yù)”的介紹,在經(jīng)驗反思基礎(chǔ)上進行創(chuàng)新,可以對我國精神疾病治療的系統(tǒng)環(huán)境改善提供借鑒和參考。

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