白血病患兒父母疾病不確定感與焦慮的相關性研究

Mishel[1]認為，疾病不確定感是指個體缺乏確定與疾病相關事物的能力，它屬于認知范疇。當疾病引起相關刺激時，病人會對刺激的構成及其含義進行歸納和認識，當個人無法歸納這些事件的含義時，疾病不確定感就會產(chǎn)生。病人本人和家屬確實存在不同程度的疾病不確定感，并與焦慮存在相關性。然而到目前為止，國內學者大多集中于研究患有不同疾病病人的疾病不確定感水平、影響因素及相關性干預措施，但是對于患兒父母這一特殊群體的相關研究未見報道，而白血病患兒父母的焦慮程度對患兒疾病的預后有直接關系。因此，本研究選取白血病患兒父母作為研究對象，以了解我國白血病患兒父母疾病不確定感水平及其與焦慮之間的關系，為制定降低患兒父母的疾病不確定感的干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，從天津市某三級甲等醫(yī)院中選取住院白血病患兒父母89人。納入標準：①患兒年齡2歲～14歲且病理診斷為白血病患兒的父母；②以白血病患兒父母為主要照顧者；③患兒父母年齡≥18歲，具有中文讀寫和理解能力，自愿合作參與本調查；④患兒和父母既往和目前無精神疾病和意識障礙。符合納入標準的患兒父母中，父親28人，母親61人?；純焊改改挲g26歲～50歲 （35.89歲±5.58歲），其中30歲以下18人，30歲～40歲56人，41歲～50歲15人；婚姻狀況：已婚85人，再婚1人，離異3人；父母文化程度：文盲2人，小學4人，初中31人，高中20人，大學及以上32人；工人21人，個體經(jīng)營者13人，公務員或干部9人，農民38人，無業(yè)者8人；居住地：城鎮(zhèn)46人，農村43人；家庭月收入：＜1000元25人，1000元～3000元41人，3001～5000元19人，＞5000元4人。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問卷 自設患兒父母一般資料問卷，包括與患兒的關系、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟狀況、居住地等。

1.2.1.2 中文版 Mishel疾病不確定感父母量表（PPUS） 翻譯美國護理專家Mishel制定的自評式量表，用于測量住院患兒父母的疾病不確定感水平。獲得量表原作者北卡羅來納大學Mishel教授同意及使用授權后，采用Lee改良回譯模式[2]對量表進行翻譯和回譯。分別由2名翻譯經(jīng)驗豐富的護理專業(yè)雙語譯者進行獨立前譯和回譯，并進行文字比較，根據(jù)比較差異對譯文進行調整，形成新譯文，由第3名翻譯經(jīng)驗豐富的護理專業(yè)雙語譯者進行回譯，再由上述兩人進行比較、調整，形成中文版PPUS。該量表共有4個維度29個條目，4個維度分別是不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性。量表所有條目均采用Likert 5級計分法，總分29分～145分，分數(shù)越高，表示疾病不確定感越強。當疾病不確定感分數(shù)大于總分最高分50%時，個體被認為具有較高的疾病不確定感。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.935，分量表Cronbach’sα系數(shù)為0.672～0.888。

1.2.1.3 焦慮自評量表（self－rating anxiaty seale，SAS） 由Zung于1971年編制[3]。由于使用簡便，能夠直觀地反映焦慮病人的主觀感受且信效度均相對較高，故已被國際上普遍使用。此量表為自評式量表，適用于具有焦慮癥狀的成年人。該量表由20個條目組成，主要評定依據(jù)為項目所定義的癥狀出現(xiàn)的頻度，分為沒有或很少時間、少部分時間、相當多時間、絕大部分或全部時間4級。本研究中使用粗分進行統(tǒng)計，總粗分得分范圍20分～80分。焦慮自評量表未有明確的因子劃分，總分意義大。SAS總粗分≥40分為陽性。40分～49分為輕度焦慮；50分～59分為中度焦慮；60分以上為重度焦慮。

1.2.2 資料收集方法 在征得調查醫(yī)院同意后，采用面對面調查方式，由研究者承擔本調查的全部調查工作，調查前先判斷受試者是否符合納入標準，介紹研究目的、意義，在知情同意后填寫問卷。對不能自行填寫的患兒父母，由研究者以中性無暗示的語言協(xié)助填寫問卷，答題時間15min～20min。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件對所有資料進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計方法包括描述性分析、Pearson或Spearman相關分析。

2 結果

2.1 疾病不確定感狀況 白血病患兒父母疾病不確定感總均分為（83.92±17.67）分，處于中等水平。其中處于低水平者11人（12.4%），中等水平者74人（83.1%），高水平者4人（4.5%）。疾病不確定感得分最高的5個條目：我無法預測我孩子何時會發(fā)生什么事；我能預測我孩子的疾病能持續(xù)多久；我真不知道在我孩子身上下一步會發(fā)生什么事；因為各種治療，我孩子能做和不能做的事情一直在變化；我不能肯定我孩子的病情會變好還是會變壞。白血病患兒父母疾病不確定感總分及其各維度得分見表1。

表1 白血病患兒父母疾病不確定感總分及其各維度得分

2.2 白血病患兒父母焦慮狀況 白血病患兒父母焦慮發(fā)生率為53.53%，焦慮得分為（40.65±10.32）分，處于輕度焦慮水平，其中無焦慮者36人（40.45%），輕度焦慮者36人（40.45%），中度焦慮者9人（10.11%），重度焦慮者8人（8.99%）。

2.3 疾病不確定感與焦慮的相關性 以疾病不確定感總分及其各維度得分與焦慮評分進行Spearman相關分析，結果顯示，疾病不確定感總分與焦慮得分呈正相關（r＝0.507，P＜0.01），疾病不確定感各維度得分與焦慮得分均呈正相關（相關系數(shù)分別為0.454，0.486，0.496，0.275，P＜0.01）。

3 討論

3.1 白血病患兒父母疾病不確定感狀況 白血病患兒父母的疾病不確定感總分為（83.92±17.67）分，大于最高分（145分）的50%，屬于中等程度，說明白血病患兒父母的疾病不確定感水平較高。國內研究表明，病人患有慢性病[4，5]、惡性腫瘤[6－9]及行血液透析[10]時會普遍存在疾病不確定感，病人的疾病不確定感均屬中等程度，與本研究結果相同。因此，病人及白血病患兒父母均有較高的疾病不確定水平。近年來，我國兒童腫瘤的治療有許多突破，白血病患兒的5年無病生存率逐漸上升，兒童急性白血病的治愈率在發(fā)達國家高達80%，北京兒童醫(yī)院也已經(jīng)達到75%[11]。但由于血液腫瘤治療期長，治療方案復雜，治療費用昂貴，各種血液腫瘤的預后又不盡相同，再加上家長對疾病了解的局限，對疾病的治療和日常照顧有許多質疑，使家長對疾病的治療及進展有相當程度的不確定性。但是住院次數(shù)不同的患兒父母疾病不確定感差異無統(tǒng)計學意義，也就是說疾病不確定感與住院時間長短無關[12]。疾病不確定感量表中得分最高的5個條目表明白血病患兒父母的疾病不確定感主要來源于：①不明確疾病的癥狀，患兒父母由于對疾病相關知識的缺乏，使得他們對白血病可能導致的癥狀感到恐懼；②復雜的治療和護理，白血病一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，病人要經(jīng)歷多次化療及復雜的治療和相應的護理，且整個治療過程較長，一般要1年甚至2年以上；③不可預測疾病的過程和預后。

3.2 白血病患兒父母的焦慮狀況 白血病患兒父母的SAS得分為（40.65±10.32）分，處于輕度焦慮水平。這是由于患兒患病對其父母來說是一種負性生活事件，是一種較強的心理應激源，對患兒身體狀況的擔憂、角色的改變都容易讓患兒家屬產(chǎn)生焦慮情緒[13－15]。患兒住院其家長焦慮受多種因素影響，包括性別、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟狀況、居住環(huán)境及患兒的性別、病情等，尤其與患兒病情的輕重密切相關。

3.3 白血病患兒父母疾病不確定感與焦慮的相關性 焦慮是指狀態(tài)焦慮，是人們對環(huán)境中即將來臨的、預期會造成危險和災禍等不良后果的事件進行適應時，在主觀上引發(fā)的緊張、不愉快的情緒反應。本研究發(fā)現(xiàn)，白血病患兒父母的疾病不確定感總分及不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性維度得分與焦慮得分呈正相關，即病人疾病不確定感越高，其焦慮水平越高，此研究結果驗證了疾病不確定感與焦慮等精神癥狀有密切的關系。但鄧露[9]研究顯示，肺癌病人疾病不確定感的不明確、不連貫、不可預測3個維度得分與焦慮得分呈正相關，不確定感的復雜性得分與焦慮得分呈負相關。與本研究結果不同，需要增加樣本量進一步驗證。

4 小結

本研究證實白血病患兒父母存在著中等程度的疾病不確定感，疾病不確定感與焦慮之間存在正相關。在臨床護理工作中，護理人員應該評估白血病患兒父母疾病不確定感水平及來源，針對其認知水平及心理特點提供相應的信息支持，以降低患兒父母的疾病不確定感和焦慮水平，從而提高其生活質量。

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