崔奎友 張國富 李 艷 謝侃侃 羅小年△
精神分裂癥是一種慢性、反復(fù)發(fā)作的致殘性精神障礙,給家屬照料者帶來沉重的負擔(dān),而病恥感使得家屬產(chǎn)生心理壓力。以上因素?zé)o疑會對患者家屬的生存質(zhì)量造成很大影響。目前社區(qū)精神分裂癥的家屬生存質(zhì)量明顯低于正常對照組的家屬,在多數(shù)研究中已被證實[1-4],但是哪些家屬的哪些領(lǐng)域受影響最大 ,目前相關(guān)報道較少,本研究以此為研究重點,為家庭干預(yù)的合理有效開展和利用提供參考依據(jù)。
1.1 研究對象 本研究以北京市東城區(qū)下轄社區(qū)的精神分裂癥家屬為研究對象,共 162例。采用隨機抽樣的方法抽取。入組標準:①符合國際疾病分類(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標準的社區(qū)精神分裂癥患者;②家屬為患者的主要照料者,至少和患者一起生活 3個月以上;③無重大軀體疾病及精神疾病及癲癇病史;④均簽署知情同意書。
1.2 方法 ①用自制量表對患者及家屬的性別、年齡等一般資料進行調(diào)查;②世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)[5]:該量表測定的是最近兩周的生存質(zhì)量的情況,由本人填寫或回答,可由訪問員幫助閱讀或填寫。量表能夠產(chǎn)生 4個領(lǐng)域的得分。領(lǐng)域得分按正向計分(即生存質(zhì)量越高,生存質(zhì)量越好)。對簡表進行信度、效度等計量心理指標考核,發(fā)現(xiàn)簡表具有較好的內(nèi)部一致性、良好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。
1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 將所有數(shù)據(jù)輸入計算機,用 SPSS11.5軟件進行 t檢驗、方差分析。
2.1 不同關(guān)系的精神分裂癥家屬照料者比例構(gòu)成 社區(qū)精神分裂癥家屬按照關(guān)系分類,可分為“父母”75例 (46.30%)、“夫妻” 52例 (32.10%)、“兄弟姐妹” 24例 (14.81%)、“子女”11例 (6.79%),其中照顧患者比例最高的是“父母”,然后是“夫妻”,“子女”的照料比例是最低。
2.2 不同關(guān)系的精神分裂癥家屬照料者生存質(zhì)量比較 表1中可以看出,在生存質(zhì)量總分中 ,不同關(guān)系的家屬照料者間存在差異,其中“父母”的生存質(zhì)量得分最低 ,隨后以“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”的順序得分遞增。另外在生理領(lǐng)域也存在同樣的差異。但是在心理領(lǐng)域、人際關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域等方面無明顯統(tǒng)計學(xué)差異。
在不同關(guān)系的家屬照料者的兩兩比較中,生存質(zhì)量總分方面,發(fā)現(xiàn)“父母”和“子女”之間存在明顯統(tǒng)計學(xué)差異,P值為0.01,有明顯統(tǒng)計學(xué)差異 ,“子女”的生存質(zhì)量總分明顯高于“父母”的生存質(zhì)量總分;生理領(lǐng)域方面,“父母”與“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”之間均有顯著統(tǒng)計學(xué)差異,P值均為 0.00,在 4種不同關(guān)系的照料者中“父母”的生理領(lǐng)域得分最低;心理領(lǐng)域方面,“父母”與“子女”之間得分存在明顯統(tǒng)計學(xué)差異,“子女”的心理狀態(tài)明顯好于身為“父母”的照料者;人際關(guān)系和環(huán)境領(lǐng)域方面均無明顯的統(tǒng)計學(xué)差異。
2.3 不同關(guān)系不同性別的精神分裂癥家屬照料者生存質(zhì)量比較 在對不同關(guān)系中的組內(nèi)進行生存質(zhì)量總分及各領(lǐng)域的得分比較后發(fā)現(xiàn),父親和母親間、丈夫和妻子之間、兄弟和姐妹間、兒子和女兒之間均無明顯統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05),見表2。
表1 社區(qū)精神分裂癥患者不同關(guān)系的家屬生存質(zhì)量得分及比較(±s)
表1 社區(qū)精神分裂癥患者不同關(guān)系的家屬生存質(zhì)量得分及比較(±s)
注:*P<0.05,** P<0.01
總樣本 父 母 夫 妻 兄弟姐妹 子 女 F P生存總分 75.52± 10.15 73.51± 9.45 76.38± 10.97 77.13± 9.48 81.73± 9.78 2.77 0.04*生理領(lǐng)域 22.90± 3.97 21.35± 3.78 23.92± 4.13 24.21± 2.59 25.73± 3.04 8.83 0.00**心理領(lǐng)域 19.38± 3.05 18.97± 2.79 19.60± 3.64 19.42± 2.04 21.09± 3.11 1.71 0.17人際關(guān)系 10.13± 1.73 9.97± 1.62 10.12± 1.85 10.50± 1.77 10.45± 1.92 0.69 0.56環(huán)境領(lǐng)域 23.11± 3.85 23.21± 3.53 22.75± 3.88 23.00± 4.85 24.45± 3.50 0.62 0.60
表2 不同關(guān)系不同性別的精神分裂癥家屬照料者生存質(zhì)量比較(±s)
表2 不同關(guān)系不同性別的精神分裂癥家屬照料者生存質(zhì)量比較(±s)
組 別 生存總分 生理領(lǐng)域 心理領(lǐng)域 人際關(guān)系 環(huán)境領(lǐng)域父 母 父親 (n=33) 72.97± 10.61 21.24± 3.95 18.64± 3.14 9.82± 1.83 23.27± 3.96母親 (n=42) 73.93± 8.54 21.43± 3.68 19.24± 2.50 10.10± 1.45 23.17± 3.20夫 妻 丈夫 (n=19) 79.37± 11.10 24.79± 4.17 20.53± 3.64 10.32± 1.57 23.74± 4.69妻子 (n=33) 74.67± 10.69 23.42± 4.09 19.06± 3.59 10.00± 2.02 22.18± 3.27兄弟姐妹 兄弟 (n=12) 74.67± 10.71 23.75± 2.67 18.67± 2.06 10.33± 1.92 21.92± 6.02姐妹 (n=12)79.58± 7.74 24.67± 2.53 20.17± 1.80 10.67± 1.67 24.08± 3.20子 女 兒子 (n=6)79.67± 3.01 26.00± 1.41 20.00± 1.55 10.33± 1.97 23.33± 2.25女兒 (n=6)84.20± 14.62 25.40± 4.51 22.40± 4.16 10.60± 2.07 25.80± 4.49
精神分裂癥具有病程長、療程長、反復(fù)發(fā)作的特點,需要親屬細心的照料。長期繁重的生活照料和監(jiān)護責(zé)任落在家庭成員身上,這無疑會影響家庭成員的生存質(zhì)量。已有研究顯示,精神分裂癥患者家屬的生存質(zhì)量較常?;?qū)φ杖巳捍_有明顯降低[1-2]。同為精神分裂癥患者的照料者,但身份不同,或為“父母”,或為“夫妻”及“兄弟姐妹”,或為“子女”,家屬的不同身份是否影響他們的生存質(zhì)量是本研究的目的。
本研究發(fā)現(xiàn)在這些家屬照料者中以“父母”的比例最高,其次分別是“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”。這可能與精神分裂癥的疾病特點有關(guān),精神分裂癥好發(fā)于青壯年,多發(fā)于 16~40歲之間,發(fā)病早的患者成家的幾率相對降低,且因患病導(dǎo)致的離婚事件增多,這樣“父母”毋庸置疑的成為患者的長期監(jiān)護人和照料者。在對不同關(guān)系的精神分裂癥家屬間的方差分析結(jié)果顯示:“父母”、“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”間的生存質(zhì)量總分存在明顯統(tǒng)計學(xué)差異(P<0.05),主要體現(xiàn)在生理領(lǐng)域,而在心理領(lǐng)域、人際關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域方面未證明有明顯的統(tǒng)計學(xué)差異。這可能與身為“父母”的精神分裂癥家屬的平均年齡偏大的緣故,因為無論是在體力還是在精力上均明顯下降,在照顧病人時也會感到相對吃力,該發(fā)現(xiàn)在不同關(guān)系的家屬兩兩比較中也有體現(xiàn)。我們以為,照料者的年齡因素是影響其生存質(zhì)量的主要因素,例如,“夫妻”與“兄弟姐妹”都是患者的同齡人,這兩組的年齡以及各個量表的評分基本一致,“子女”組的年齡最小,各個量表評分最高。在對不同關(guān)系的家屬兩兩比較中還發(fā)現(xiàn)“父母”在照料者中的總體生存質(zhì)量要明顯低于“子女”,且在心理領(lǐng)域也是如此。有研究指出,照料者中“母親”生存質(zhì)量較“父親”差[1,4],“母親”是照顧患者的主力,并且比其他的非正式照料者的生存質(zhì)量更差,可能是由于她的照料比較瑣碎[4],上述結(jié)果在本研究中并未得到體現(xiàn),國外也有相似結(jié)果的研究[6]。相反,在不同關(guān)系的家屬照料者中,不同性別之間沒有明顯統(tǒng)計學(xué)差異。
在精神分裂癥的整體治療體系中,精神分裂癥家屬生存質(zhì)量是一個重要影響因素,可直接影響到患者生活、治療與康復(fù)。目前有關(guān)精神分裂癥家屬生存質(zhì)量的研究不少,但哪些因素導(dǎo)致了家屬生存質(zhì)量的低下,從哪里入手可以更好地對精神分裂癥家屬實施家庭干預(yù),還值得我們進一步研究。
[1]李凌江,王蕾,楊德森,等.社區(qū)精神分裂癥病人照料者的生存質(zhì)量研究 [J].中國臨床心理學(xué)雜志,1996,4(2):62-67
[2]蘇明濤,劉娟娟,張海英,等.精神分裂癥患者家屬生存質(zhì)量狀況及相關(guān)因素分析 [J].精神醫(yī)學(xué)雜志,2008,21(2):116-118
[3]顏曉章,郭惠芳,王潔萍,等.精神分裂癥患者照料者生活質(zhì)量調(diào)查[J].中國民康醫(yī)學(xué),2008,20(11):1143-1144
[4]Alejandra C U,Jos é G M,Claudia M C.Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia:A literature review[J].Health and Quality of Life Outcomes,2009,7:84doi:10.1186/1477-7525-7-84
[5]郝元濤,方積乾.世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表中文版介紹及其使用說明 [J].現(xiàn)代康復(fù),2000,4(8):1127-1129
[6]Grandón P,Jenaro C,Lemos S.Primary caregivers of schizophrenia outpatients: Burden and predictor variables[J].Psychiatry Research,2008,158(3):335-343