早晨6點(diǎn),吳弟美的鬧鐘響了,距離剛才給兒子吸痰才過去一個(gè)小時(shí),她從床上爬起來,拉開和兒子相隔的那道簾子。
集裝箱里裝了空調(diào),常年保持著適合使用呼吸機(jī)的溫度:24攝氏度。
簾子后面的黎夏早就醒了,兩只眼睛和他剃光的腦袋一樣,晶晶亮亮的。他每天期待的第一件事,就是媽媽把呼吸機(jī)的氣囊打開,這樣他就能說話了。
吳弟美從床邊拿出兒子早晨服用的8種藥,在分開喂藥的空隙,她把呼吸機(jī)用于濕化的水加滿,用起吊機(jī)鉤住兒子身上的綁帶,讓他保持坐的姿勢(shì),并給他換上干凈的衣服。
起吊機(jī)上還裝了一個(gè)機(jī)械伸縮懸臂,用來放電腦屏幕。她重新讓兒子躺下,把屏幕拉到了合適的位置。
黎夏點(diǎn)亮屏幕,他用的是軌跡球鼠標(biāo),這種鼠標(biāo)有個(gè)球體,滾動(dòng)圓球就可以控制光標(biāo)移動(dòng)。黎夏全身只有左手的食指和右腳腳趾能動(dòng),他指導(dǎo)媽媽改造了鼠標(biāo),留下球體套在他左手的食指上,然后把實(shí)現(xiàn)點(diǎn)擊功能的壓力傳感器改成彎曲傳感器,貼在右腳能動(dòng)的腳指頭上,腳趾彎一下,就能點(diǎn)擊一下。
黎夏點(diǎn)開軟件,查看4個(gè)大棚的情況:溫度、濕度、光照,以及營(yíng)養(yǎng)液的pH值等指標(biāo)。
他又通過點(diǎn)擊傳感器打開監(jiān)控設(shè)備,查看蔬菜的生長(zhǎng)情況。
吳弟美走到大棚外面的肥料間,拿出貼著相應(yīng)元素標(biāo)簽的稱量盒,以及一大一小兩個(gè)電子秤,分別稱大劑量的螯合鐵和小劑量的硫酸銅,用來配置營(yíng)養(yǎng)液。吳弟美60歲了,水培蔬菜的種植方法和她以前的種菜方法不同,操作每一個(gè)步驟她都嚴(yán)格遵從兒子的指令。
“我從有記憶起走路就不穩(wěn),腿沒勁兒。但我閑不住,老想亂跑,后來我發(fā)現(xiàn)自己能蹲著走,就像鴨子那樣。”
黎夏的聲音隨著呼吸機(jī)的氣流一起擠出來,他說話的時(shí)候鼻子得憋著氣,拼著勁兒,就像憋著一口氣在水里一樣。
他患有一種叫杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良(英文簡(jiǎn)稱DMD)的罕見病?;颊咄ǔT?歲至5歲開始發(fā)病,出現(xiàn)進(jìn)行性肌無力,12歲左右失去行走能力,20歲至30歲會(huì)因?yàn)楹粑ソ呋蛐募〔《劳觯壳吧袩o有效治療方法。
而黎夏的病程也幾乎是照此節(jié)點(diǎn)發(fā)展的,小時(shí)候他還能蹲著走,去魚塘旁找媽媽,后來就坐上了輪椅。吳弟美背著他讀到了小學(xué)四年級(jí),他在讀五年級(jí)時(shí)輟學(xué)。他喜歡拆裝電器,后來有了電腦,他開過網(wǎng)店、做過軍事自媒體,能自己穿衣吃飯,盡力維持著虛弱但有序的人生。
黎夏活過了30歲,在母親和妹妹黎倩眼里,這已經(jīng)是奇跡了,但他不想成為她們的負(fù)累,相反,他還想做更多事,即使他的生命正在倒計(jì)時(shí)中。
黎夏在網(wǎng)上看到一個(gè)荷蘭博主介紹智慧農(nóng)業(yè)和水培蔬菜的視頻,一下子著了迷。水培蔬菜契合當(dāng)下消費(fèi)者追求健康、自然的飲食需求。而他最為看重的是,水培蔬菜適宜自動(dòng)化栽培,按照荷蘭博主的經(jīng)驗(yàn),到了蔬菜生長(zhǎng)后期,只需要一個(gè)人在電腦上操作就能做好日常維護(hù),單這一點(diǎn),就滿足了黎夏所有考慮因素里的最高優(yōu)先級(jí)。
他告訴媽媽和妹妹,智慧農(nóng)業(yè)大有前景,一定是未來的風(fēng)口,要先把一批蔬菜種出來,實(shí)現(xiàn)盈利,然后再想辦法擴(kuò)大規(guī)模以提高利潤(rùn)。黎夏盤算過,每年至少得有二三十萬元的收入,才能改善家里的經(jīng)濟(jì)條件,畢竟現(xiàn)在光他每月的藥費(fèi)就得好幾千元。
一個(gè)全身癱瘓的人決定創(chuàng)業(yè)了。躺在家里的床上,黎夏最不缺的就是時(shí)間。他從最基礎(chǔ)的開始學(xué)起。由于早早輟學(xué),他要比接受過基礎(chǔ)教育的人多花好幾倍的時(shí)間,才能掌握相關(guān)知識(shí)。比如,要搞清楚營(yíng)養(yǎng)液的配比,他得先學(xué)“摩爾”這個(gè)基本的化學(xué)單位。他還要學(xué)習(xí)編程、自動(dòng)化知識(shí),乃至弄明白電路和感應(yīng)器的原理。
創(chuàng)業(yè)就這么從一張病床上開始了。
“我哥雖然早早輟學(xué),但他十三四歲就撿來鄰居姐姐的高中物理課本學(xué)習(xí),還自己想辦法組裝了一臺(tái)電腦并聯(lián)上了網(wǎng),后來全村的網(wǎng)都是哥哥想辦法給聯(lián)上的。他要做的事情,都能做成?!?/p>
妹妹黎倩小黎夏8歲,兄妹倆感情很好。
黎倩在大學(xué)學(xué)的是工程造價(jià)專業(yè),畢業(yè)后一時(shí)沒找到工作,她決定和哥哥一起創(chuàng)業(yè)。當(dāng)然更重要的是,“我哥哥的生命只有這么長(zhǎng),我想幫他完成夢(mèng)想”。
2022年初夏,在黎夏學(xué)習(xí)種植技術(shù)的同時(shí),黎倩開始到處找地。找到合適的土地后,在一個(gè)“宜動(dòng)土”的好日子,她找了一臺(tái)挖掘機(jī),一家人就開始創(chuàng)業(yè)了。
接下來的幾個(gè)月,黎倩在哥哥的指導(dǎo)下開始前期施工,修路、鋪管道、打井找水,挖營(yíng)養(yǎng)液池、育苗水槽、污水池,安裝風(fēng)機(jī)、水泵、攪拌機(jī),建大棚、安裝集裝箱和空調(diào)……通過施工現(xiàn)場(chǎng)的攝像頭,黎夏每天遠(yuǎn)程監(jiān)控現(xiàn)場(chǎng)情況,實(shí)時(shí)給出指導(dǎo)建議。
2022年11月,農(nóng)場(chǎng)前期的施工基本完成,黎倩不清楚農(nóng)場(chǎng)每一筆的開支,但她知道只是建兩個(gè)試驗(yàn)棚所花的費(fèi)用就已超出預(yù)期。
但不管怎樣,2022年12月,第一批空心菜正式下苗了。
黎倩和媽媽輪流在棚里觀察,黎夏則日日夜夜盯著監(jiān)控屏幕,這個(gè)品種正如他調(diào)查的那樣,長(zhǎng)勢(shì)好、產(chǎn)量高。第一批菜,他們拉到附近的批發(fā)市場(chǎng),連著幾天,每天都能賣出1000元,即便按最低利潤(rùn)算,至少有2萬元進(jìn)賬。
但市場(chǎng)的變化比預(yù)計(jì)的要快。他們喜滋滋地種了第二茬,問題就來了,重慶當(dāng)?shù)氐目招牟松鲜辛?,很明顯大家更喜歡本地品種。他們的三叉空心菜一下子沒了銷路。
這成了壞運(yùn)氣的開始。2023年,他們又嘗試栽培菠菜、黃瓜、生菜、香菜等,每種作物遇到的麻煩都不同,辛苦種出來的菜再也沒能盈利。
走進(jìn)大棚,眼前一片翠綠。
吳弟美和年輕時(shí)干活一樣利索,只是走路的時(shí)候,別人就能看出她的腿和腳受過傷。
按照黎夏的說法,母親就是他的“手和腳”。吳弟美是兒子的護(hù)工、集裝箱的清潔工,也是農(nóng)場(chǎng)的技術(shù)工、種植員……
起初兒子卡痰憋到臉發(fā)青發(fā)紫,吳弟美會(huì)緊張得手足無措,可現(xiàn)在她儼然已經(jīng)成了“半個(gè)ICU(重癥監(jiān)護(hù)室)護(hù)士”,給頸部“氣切”的創(chuàng)口消毒,換上新的無菌敷料,對(duì)呼吸機(jī)、吸痰機(jī)的管路進(jìn)行更換……黎夏在她的照料下,沒發(fā)生過一次傷口感染,也沒有一處長(zhǎng)過褥瘡。
而在兒子從呼吸機(jī)中傳出的指導(dǎo)里,她還學(xué)會(huì)了分辨二極管、光耦、電阻……艱難地把芝麻大小的電路元件焊接到手掌大小的電路板上。
除了干這些精細(xì)活兒,她還得裝監(jiān)控、接電線、修水泵、播種、育苗、配營(yíng)養(yǎng)液……
“說白了,我現(xiàn)在在這兒就是在‘坐牢’。但是,反正‘腦殼爛了,背要頂起’,我從小就要頂起家。”
吳弟美偶爾也會(huì)懷念過去,那時(shí)候家里還有積蓄,兒子也沒完全失去行動(dòng)能力。當(dāng)時(shí)他們買了一輛車,一家人開車去了海南。黎夏尤其喜歡海風(fēng)吹在臉上的感覺。來這里建大棚,當(dāng)時(shí)的想法就是,賺了錢,一家人就去暖和的、有海風(fēng)的地方生活。
任何人都可以不相信黎夏,但吳弟美必須相信自己的兒子。
黎夏從來沒有想過放棄,他也知道媽媽就像“坐牢”一樣,不能離開他,但已經(jīng)花了這么多錢,如果放棄那就什么都沒有了。
在其他患有這種罕見病的患者家屬眼里,這個(gè)農(nóng)場(chǎng),無論經(jīng)濟(jì)上的收益是多還是少,都是他們眼里的希望。春天,首茬西芹開始采收,當(dāng)?shù)孛襟w、親朋好友,還有DMD患者的家屬都跑來農(nóng)場(chǎng)參觀。
一位患者的母親說,以前只想兒子活一天、開心一天就好,但現(xiàn)在她一下子覺得未來有了盼頭,原來她的孩子可以活過30歲,而且還能找到自己的一片天地。
揭開大棚門簾的時(shí)候,大家被眼前的場(chǎng)景震撼了,2月時(shí)只有不到20厘米高的西芹幼苗,現(xiàn)在已經(jīng)長(zhǎng)到了50厘米,株株茁壯挺拔,葉片繁茂。在一片歡呼聲中,同來的小朋友們陪著大人一起采摘,吳弟美則協(xié)助大家稱重打包。
2025年1月14日,黎夏在短視頻平臺(tái)上注冊(cè)了一個(gè)新賬號(hào)。他不再像過去那樣躲在妹妹拍攝的鏡頭后面,讓人意識(shí)不到自己的存在?,F(xiàn)在,他對(duì)著鏡頭演示,一個(gè)上半身只有一根手指能動(dòng)的人是如何編程的——他用一種緩慢的方式敲擊鼠標(biāo),一個(gè)字母接一個(gè)字母地寫代碼。用這種方法,他寫出了操縱水泵自動(dòng)出水的程序。鏡頭中還開始出現(xiàn)母親,母親給他換“氣切”口的紗布,學(xué)會(huì)了安裝配電箱……
沒有人可以否定他們一家人的努力。
黎夏盯著天花板,雖然前景不明,但至少大棚還在產(chǎn)生收益,他沒有氣餒。簾子后面已經(jīng)傳來了媽媽重重的呼吸聲,黎夏閉上眼睛催自己:“趕緊睡著,能說話、能做事,就又是新的一天。”
(朝 歌摘自微信公眾號(hào)“谷雨實(shí)驗(yàn)室”,本刊節(jié)選)