晚期癌癥病人安寧療護(hù)共享決策輔助工具研究進(jìn)展

Research progress on shared decision-making aids for palliative care of advanced cancer patients FANDandan，CUIPengyu*

Yunnan CancerHospital，Yunnan65o118 China *CorrespondingAuthor CUIPengyu，E-mail：116142025@qq.com Keywordspalliative care; shared decision-making; decision-making aids; tumor; nursing; review

摘要從安寧療護(hù)共享決策角度出發(fā)對現(xiàn)有共享決策輔助工具進(jìn)行綜述，為我國癌癥病人安寧療護(hù)共享決策實(shí)施及開展提供參考，提升癌癥病人安寧療護(hù)共享決策質(zhì)量，降低決策沖突，減少?zèng)Q策后悔。

關(guān)鍵詞安寧療護(hù)；共享決策；決策輔助工具；腫瘤；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.09.015

隨著我國人口老齡化進(jìn)程不斷加快，惡性腫瘤和其他慢性病患病率逐年增高。2020年我國新發(fā)癌癥430萬例，標(biāo)化死亡率位列全球第29位[1]。2021年全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告中，我國排第53位[2，表明我國終末期病人生存和死亡質(zhì)量亟須得到人們的關(guān)注。安寧療護(hù)可以減輕終末期癌癥病人身心癥狀，提高終末期生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝善終[3]。Lancet委員會(huì)姑息關(guān)懷和疼痛緩解小組估計(jì)，每年有超過6100萬人經(jīng)歷的痛苦可以通過安寧療護(hù)得到改善[4]。Lancet的一份死亡價(jià)值報(bào)告建議，盡早轉(zhuǎn)診至安寧療護(hù)服務(wù)，使用晚期關(guān)懷計(jì)劃、健康溝通策略和護(hù)理路徑對于減少過度治療至關(guān)重要[5]。但對于病人及其家屬抑或是醫(yī)護(hù)人員來說，是否開始，繼續(xù)安寧療護(hù)這一決策是非常困難的。美國國家臨床優(yōu)化研究所關(guān)于改善癌癥病人安寧療護(hù)的指南建議采用共享決策（shareddecision-making，SDM）參與癌癥治療和關(guān)懷過程[6。在進(jìn)行決策時(shí)，個(gè)體身體情況、社會(huì)環(huán)境、終末期生活質(zhì)量偏好等諸多因素都需要考慮在內(nèi)。安寧療護(hù)相關(guān)信息的可及性低、醫(yī)患信息不對稱、決策壓力大等會(huì)阻礙安寧療護(hù)共享決策[7-9]。安寧療護(hù)共享決策輔助工具可以幫助病人了解治療的風(fēng)險(xiǎn)及益處，使其思考自身的偏好并和醫(yī)護(hù)人員溝通[10]，以此促進(jìn)和改善癌癥病人安寧療護(hù)決策及其質(zhì)量，讓病人及其家屬做出明智的選擇。現(xiàn)就癌癥病人安寧療護(hù)共享決策輔助工具進(jìn)行綜述，為晚期癌癥病人安寧療護(hù)共享決策的實(shí)施與開展提供依據(jù)。

1共享決策概述

共享決策是基于最佳臨床證據(jù)，結(jié)合病人的個(gè)人偏好、價(jià)值觀進(jìn)行決策的過程[11]。共享決策的目標(biāo)包括改善醫(yī)患溝通、信息共享和協(xié)作決策，要求醫(yī)方以病人為中心，提供多種醫(yī)療方案，在明確患方的意愿及價(jià)值觀基礎(chǔ)上，充分告知方案利弊，與患方共享信息，協(xié)商、討論做出最后的決策[12]。共享決策具有以下特征：1）至少2名參與者，且醫(yī)護(hù)人員和病人雙方參與；2）雙方信息共享；3）雙方共同討論決策偏好；4）雙方在治療方案上達(dá)成共識(shí)。共享決策模式溝通的重點(diǎn)是以舒適照護(hù)為主，而非治療方案，更有助于提高病人的滿意度和生活質(zhì)量，是自前最受病人認(rèn)可的臨床決策模式。一般分為3個(gè)階段，即信息交流階段、方案斟酌階段以及方案選擇階段[13]。徐佳慧等[14]研究顯示，晚期腫瘤病人主要照護(hù)者參與安寧療護(hù)醫(yī)患共同決策處于中等水平，照護(hù)者文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、決策偏好、決策準(zhǔn)備、決策沖突是其參與安寧療護(hù)醫(yī)患共同決策的影響因素。鄭蘭平等[15]發(fā)現(xiàn)，共享決策者信息需求大，主要包括疾病相關(guān)信息、治療方案、病人支持性照護(hù)、出院計(jì)劃、照護(hù)者支持、就診及可獲得的社會(huì)支持等。決策過程中，醫(yī)患共情、充分尊重地溝通、積極救治、延長生命是病人及其家屬參與共享決策的前提[16]。臨床醫(yī)生對該模式表現(xiàn)出積極的態(tài)度，但有限的技能、知識(shí)及正規(guī)培訓(xùn)，有限的資源（包括時(shí)間），病人的健康素養(yǎng)及選擇意識(shí)，對自身參與決策能力信念有限等均是該模式發(fā)展的障礙[17-18]。

2 安寧療護(hù)共享決策輔助工具

輔助工具形式多樣，各有利弊。目前，關(guān)于癌癥病人的安寧療護(hù)共享決策輔助工具形式包括紙質(zhì)材料、音頻或視頻等。通過為病人提供更加詳細(xì)、具體、個(gè)性化的信息，豐富病人的決策信息，病人可以了解不同治療方案的利弊以及不確定性，幫助病人認(rèn)清個(gè)人價(jià)值觀并權(quán)衡利弊，優(yōu)化醫(yī)患決策溝通流程，提高病人決策能力與決策積極性[19]，促進(jìn)高質(zhì)量醫(yī)療決策的制定與實(shí)施。

2.1病人決策問題提示列表（QuestionPromptList，QPLs）

安寧療護(hù)決策是個(gè)信息集成的過程，病人在此過程中會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的信息需求。問題提示列表可支持病人在醫(yī)療環(huán)境中提出相關(guān)問題，從而加深他們對治療的理解，促進(jìn)他們參與決策。因此，問題提示列表是較為常見的輔助決策工具。逢天宇[20]就晚期癌癥病人安寧療護(hù)決策時(shí)存在的信息不足等問題制定了安寧療護(hù)問題提示列表，主要內(nèi)容包括癌癥概述、安寧療護(hù)信息、決策評估、決策引導(dǎo)、決策確認(rèn)5個(gè)一級(jí)指標(biāo)、21個(gè)二級(jí)指標(biāo)和50個(gè)三級(jí)指標(biāo)的終末期癌癥病人安寧療護(hù)決策手冊，以此保障病人的知情權(quán)與自主選擇權(quán)，提高病人決策自我效能、決策滿意度和決策準(zhǔn)備度，降低病人的決策沖突水平。該手冊雖涉及安寧療護(hù)專業(yè)問題等內(nèi)容較廣，可幫助病人解決決策上的困境，但缺乏對安寧療護(hù)病人自我偏好和意愿的表達(dá)。Rodenbach等[21]針對血液系統(tǒng)惡性腫瘤晚期病人的安寧療護(hù)共享決策制定了病人指導(dǎo)問題提示列表，主要包括病人現(xiàn)狀、目前治療情況、病人治療期望、目前癌癥治療病人能做什么、癌癥治療不起作用時(shí)應(yīng)該如何選擇（何時(shí)開展安寧療護(hù)等）照護(hù)者應(yīng)該如何照護(hù)病人和自身、鼓勵(lì)病人告知醫(yī)生自己安寧療護(hù)的偏好和擔(dān)憂，可以更大限度地尊重病人。該列表重點(diǎn)是引導(dǎo)病人提出疾病及安寧療護(hù)相關(guān)問題，醫(yī)生正確引導(dǎo)病人及其家屬做出安寧療護(hù)相關(guān)決策。Bouleuc等22根據(jù)Clayton等[23]的問題提示列表手冊改編了癌癥病人問題提示列表法語版，法語版是一本16頁的A5小冊子，包含112個(gè)問題，分為11個(gè)部分，探討支持性護(hù)理和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)、癥狀、抗癌治療、癥狀管理、生活方式和生活質(zhì)量、期望和預(yù)后、尋找支持、醫(yī)療保健質(zhì)量、照顧者支持、生命終期問題和其他問題。病人閱讀該列表時(shí)如不涉及自身問題可以直接忽略。但該列表涉及領(lǐng)域較廣，問題較多，耗時(shí)長，為其推廣產(chǎn)生了一定的阻礙。

2.2病人替代決策者安寧療護(hù)具體問題提示列表

研究顯示，我國 99.7% 的安寧療護(hù)決定是由替代決策者簽署的[24]。替代決策者為做出符合病人最佳利益的決策也存在一系列挑戰(zhàn)，如情感、病人意愿、病情、醫(yī)療可行性、道德倫理及家庭沖突等[25-26]。劉亞菲等[2]在文獻(xiàn)回顧和半結(jié)構(gòu)式訪談基礎(chǔ)上制定了晚期癌癥病人替代決策者安寧療護(hù)具體問題提示列表，該列表內(nèi)容更加細(xì)化、具體，可以精準(zhǔn)地獲取所需信息。除了安寧療護(hù)等專業(yè)問題外，還涉及決策時(shí)機(jī)、內(nèi)容和協(xié)調(diào)家庭成員意見等問題。該列表關(guān)注的焦點(diǎn)不僅是病人的癥狀和治療，還涉及病人和家庭成員的心理、情感及社會(huì)需求，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)專業(yè)概念等信息、治療決策、癥狀管理、臨終準(zhǔn)備、決策輔助、心理及情感支持、社會(huì)支持7個(gè)方面，共44個(gè)輔助問題，幫助替代決策者向醫(yī)護(hù)人員獲取更多關(guān)于安寧療護(hù)和決策所需信息，減少在安寧療護(hù)決策過程中可能面臨的決策沖突及延遲情況，提高決策質(zhì)量。但是該列表內(nèi)容較多，會(huì)受到照護(hù)者的理解能力、文化水平的影響，需要在專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下實(shí)施，實(shí)施效果較難把控。

2.3決策行為干預(yù)模型

終末期癌癥病人、家屬及其他照護(hù)者處于悲傷情緒中，易做出情緒化決策。為減少有限理性狀態(tài)下終末期癌癥病人的決策偏差，田芙蓉等[28]基于行為經(jīng)濟(jì)學(xué)的雙系統(tǒng)理論構(gòu)建了終末期癌癥病人安寧療護(hù)決策行為經(jīng)濟(jì)學(xué)干預(yù)模型，將重點(diǎn)放在了如何引導(dǎo)病人及其家屬在有限理性狀態(tài)下減少安寧療護(hù)決策偏差。主要措施：1）關(guān)注病人終末期生命質(zhì)量。介紹安寧療護(hù)相關(guān)療法及同種疾病前沿案例，進(jìn)行同伴比較，利用視頻及虛擬現(xiàn)實(shí)旅游體驗(yàn)等揭示決策利弊。2）智能數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)決策。利用生成式人工智能分析病人生理指標(biāo)、病歷記錄、安寧療護(hù)使用情況和其他相關(guān)數(shù)據(jù)，披露以疾病為導(dǎo)向的治療方案、安寧療護(hù)治療方案及其健康結(jié)局及利弊。3）設(shè)置不同階段安寧療護(hù)溝通提示語。

動(dòng)態(tài)溝通，及時(shí)、科學(xué)評估，優(yōu)化決策體驗(yàn)。4）構(gòu)建支持性選擇框架。加強(qiáng)安寧療護(hù)宣傳教育，提高其認(rèn)同感，完善法律政策，形成安寧死亡的社會(huì)規(guī)范，從而有效促進(jìn)終末期癌癥病人對安寧療護(hù)服務(wù)需求的正確識(shí)別和合理使用。該模型可有效引導(dǎo)病人及其家屬最大限度地理性參與安寧療護(hù)決策，幫助醫(yī)護(hù)人員、病人及其家屬共同決策，減少安寧療護(hù)決策偏差，提高決策質(zhì)量。

2.4病人決策輔助工具（patient decision aids，PtDAs）

美國學(xué)者Tate等[29]基于渥太華決策支持框架和國際病人決策協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)，由姑息治療研究小組（醫(yī)生、護(hù)士、牧師、社會(huì)工作者等）制定了12頁的小冊子并附帶了 17min 視頻（英語、西班牙語）的安寧療護(hù)特異性PtDA（https：//patientdecisionaid.org/hospice）。主要強(qiáng)調(diào)：1）平衡教育與決策支持。闡述安寧療護(hù)的基本原理、醫(yī)療支付方式、安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、治療性護(hù)理和安寧療護(hù)的區(qū)別等，為決策者提供足夠的信息，使他們具備相關(guān)知識(shí)，做出明智的選擇。2）澄清價(jià)值觀，融入情感。詳細(xì)闡述開展安寧療護(hù)是否合適，什么時(shí)候合適，在哪里接受安寧療護(hù)等，承認(rèn)做出安寧療護(hù)所涉及的價(jià)值觀和情感的復(fù)雜性。3）明確選擇安寧療護(hù)的優(yōu)缺點(diǎn)，明確安寧療護(hù)和治療性護(hù)理之間的權(quán)衡。與劉亞菲等2的研究結(jié)果相似。該工具具有廣泛適用性，沒有針對特定宗教信仰進(jìn)行特殊的PtDAs的制定，是為數(shù)不多將支付方式納入決策支持中去的支持工具，但該工具缺少病人決策所需的疾病信息，且政策、文化等與我國實(shí)情存在差異，故在用于我國醫(yī)療環(huán)境時(shí)應(yīng)當(dāng)進(jìn)行文化調(diào)試和適合國內(nèi)情況的內(nèi)容調(diào)試。

與以上決策輔助工具類似的是由Bakitas等[30]研制的一個(gè) 35min 的視頻和一個(gè)52頁小冊子的PtDAs，主要針對晚期癌癥病人的治療和臨終決定。PtDAs由兩部分組成，視頻是對安寧療護(hù)醫(yī)生的簡短采訪，描述了關(guān)鍵概念和問題，并穿插了臨床醫(yī)生和病人之間的現(xiàn)場對話。醫(yī)患對話反映了醫(yī)療保健的一系列價(jià)值觀和偏好。小冊子包含患癌期間不同類型的醫(yī)療、護(hù)理（治療、緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)）信息：預(yù)先指示（包括清單）以及病人的價(jià)值觀應(yīng)該如何影響醫(yī)療決策。建議由專業(yè)健康管理者在癌癥病人早期將該清單與預(yù)先護(hù)理計(jì)劃門診整合評估，實(shí)施效果可能會(huì)更好。若晚期納入，病人會(huì)因?yàn)橹白龀霾灰恢碌尼t(yī)療決策而增加其決策后悔。

2.5 PalliScore評估工具

該評估工具是由Carmo等[31]開發(fā)的，包括4個(gè)步驟：1不可治愈且危及生命的疾病診斷，如確診為終末期癌癥。2）特殊護(hù)理情境，如家庭或醫(yī)療團(tuán)隊(duì)意見不一致、癥狀無法控制時(shí)等。3）意外問題，如果該病人在未來12個(gè)月內(nèi)死亡，您會(huì)感到意外嗎。4）功能狀態(tài)評分，包括美國東部腫瘤協(xié)作組功能狀態(tài)評分（EasternCooperative Oncology Group Performance Status，ECOG）和姑息功能狀態(tài)評分（PalliativePerformanceScale，PPS）?？偡??5 分則需要與病人和醫(yī)療服務(wù)提供者討論考慮限制其侵入性干預(yù)。該工具突出了姑息治療決策的復(fù)雜性，強(qiáng)調(diào)了在安寧療護(hù)決策階段對病人進(jìn)行敏感和個(gè)性化評估的必要性。其優(yōu)勢在于可更加直觀地評估終末期治療病人是否有必要繼續(xù)接受侵入性干預(yù)。與以上決策輔助工具相比，該評價(jià)工具更加客觀、簡潔，雖在應(yīng)用時(shí)較為便捷，但也僅提示病人是否終止有創(chuàng)侵入性操作和是否進(jìn)入安寧療護(hù)或姑息治療階段的參考依據(jù)，并未給病人及其家屬提供太多的信息提示，不利于家屬做出理智的醫(yī)療決策。

3 小結(jié)

終末期癌癥病人安寧療護(hù)共享決策輔助決策研究受到相關(guān)學(xué)者的關(guān)注，但是決策輔助工具的開發(fā)與研究尚處于起步階段，工具選擇較少。因此，建議國內(nèi)研究者借鑒國外的成熟經(jīng)驗(yàn)和研究成果，開發(fā)適合我國本土的癌癥病人安寧療護(hù)共享決策輔助工具，由于癌癥病人疾病后期軀體癥狀嚴(yán)重、心理負(fù)擔(dān)重、經(jīng)濟(jì)壓力大，在告知安寧療護(hù)及疾病專業(yè)信息之余應(yīng)多關(guān)注病人自身的訴求，建議將醫(yī)療政策、醫(yī)保政策等融入，在輔助引導(dǎo)病人決策時(shí)充分考慮病人的價(jià)值觀和信仰，幫助病人做出切實(shí)符合自身需求的安寧療護(hù)醫(yī)療決策。病人對疾病相關(guān)專業(yè)信息、安寧療護(hù)相關(guān)信息、疾病醫(yī)療決策的多選擇性方面缺乏相關(guān)認(rèn)知，為了避免造成病人對于治愈疾病的執(zhí)念和唯一選擇性，建議在癌癥病人疾病初期開始介人，推廣安寧療護(hù)決策輔助工具，使其從專業(yè)的角度認(rèn)識(shí)到疾病本身及醫(yī)療決策方面的問題，以便在疾病進(jìn)展時(shí)減少與醫(yī)護(hù)人員溝通的障礙，達(dá)到精準(zhǔn)、高效溝通。此外，鑒于個(gè)人偏好、文化優(yōu)先事項(xiàng)或每個(gè)病人疾病軌跡的類型或階段，病人決策輔助工具的需求也存在差異。建議采用隨訪和動(dòng)態(tài)評估方法評估病人決策輔助工具滿足病人決策需求的效果，在輔助工具發(fā)揮作用之余更應(yīng)該了解該輔助工具的短板，關(guān)注其有效性和輔助決策能力，以便更好地評估醫(yī)護(hù)人員在何時(shí)何環(huán)節(jié)需要加大人工介入，引導(dǎo)病人表達(dá)自己的醫(yī)療偏好，選擇適合自己的醫(yī)療決策。最后，病人決策涉及生理、心理、社會(huì)適應(yīng)甚至靈性需求，在只有醫(yī)護(hù)人員幫助下很難全面覆蓋癌癥病人安寧療護(hù)決策時(shí)的復(fù)雜境遇，故應(yīng)促進(jìn)和支持多學(xué)科（醫(yī)護(hù)、社工、）多領(lǐng)域人員（醫(yī)學(xué)、保險(xiǎn)、心理哀傷輔導(dǎo)等）參與、全方面進(jìn)行決策輔助工具的制定。

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（收稿日期：2024-11-20；修回日期：2025-04-08）

（本文編輯 張建華）