摘要:目的" 將癌癥自我感知歧視量表(CSPDS)應(yīng)用于頭頸癌患者,檢驗其信效度及適用性,并分析患者自我感知歧視與生活質(zhì)量的相關(guān)性。方法" 采用癌癥自我感知歧視量表(CSPDS)和歐洲癌癥研究與治療組織生存質(zhì)量量表(EORTC QLQ-C30)對2023年8月-2024年1月中國華東地區(qū)256例頭頸癌患者進(jìn)行問卷調(diào)查,采用經(jīng)典測量理論檢驗CSPDS的信效度和適用性;采用多元逐步線性回歸分析患者自我感知歧視的影響因素,采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析自我感知歧視與生活質(zhì)量的相關(guān)性。結(jié)果" CSPDS在頭頸癌患者中具有良好的結(jié)構(gòu)效度(χ2/df=2.470,RMSEA=0.076,GFI=0.914,CFI=0.947,NFI=0.915,IFI=0.947,TLI=0.933)、內(nèi)容效度(Pearson內(nèi)容相關(guān)性均>0.3,P<0.01)、校標(biāo)效度(CSPDS與QLQ-C30的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.387>0.3,P<0.01)、信度(Cronbach’s α系數(shù)為0.921,分半信度為0.901,重測信度為0.866)和適用性[平均完成時間(14.62±1.927)min和91.43%的有效應(yīng)答率]。256例頭頸癌患者的自我感知歧視得分為20~60分,中位得分為39分,經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和腫瘤分期是患者自我感知歧視的獨立影響因素(P<0.01),自我感知歧視與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。結(jié)論" 頭頸癌患者普遍存在較強的歧視感,CSPDS在我國華東地區(qū)頭頸癌患者自我感知歧視測量中信效度及適用性良好,可用于預(yù)防和緩解患者自我感知其實,減少心理疾病發(fā)生,提高患者身心健康和生活質(zhì)量。
關(guān)鍵詞:頭頸癌;自我感知歧視;量表;驗證;心理健康
中圖分類號:R739.91" " " " " " " " " " " " " nbsp; " " 文獻(xiàn)標(biāo)識碼:A" " " " " " " " " " " " " " " " DOI:10.3969/j.issn.1006-1959.2025.05.018
文章編號:1006-1959(2025)05-0113-07
Abstract: Objective" To test the reliability, validity and applicability of the Cancer Self-perceived Discrimination Scale (CSPDS) in patients with head and neck cancer, and to analyze the correlation between self-perceived discrimination and quality of life. Methods" A total of 256 patients with head and neck cancer in East China from August 2023 to January 2024 were investigated by the Cancer Self-perceived Discrimination Scale (CSPDS) and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ" C30). The reliability, validity and applicability of CSPDS were tested by classical measurement theory. Multiple stepwise linear regression was used to analyze the influencing factors of patients' self-perceived discrimination, and Pearson correlation coefficient was used to analyze the correlation between self-perceived discrimination and quality of life. Results" CSPDS had good construct validity in patients with head and neck cancer (χ2/df=2.470, RMSEA=0.076, GFI=0.914, CFI=0.947, NFI=0.915, IFI=0.947, TLI=0.933), content validity (Pearson content correlationgt;0.3, Plt;0.01), criterion validity (Pearson correlation coefficient between CSPDS and QLQ-C30 was 0.387gt;0.3, Plt;0.01), reliability (Cronbach's α coefficient was 0.921, split half reliability was 0.901, test-retest reliability was 0.866) and applicability[average completion time (14.62±1.927)min and effective completion rate of 91.43%]. The self perceived discrimination scores of 256 patients with head and neck cancer ranged from 20 to 60 scores, with a median score of 39 scores. Economic burden and tumor stage were independent influencing factors of self-perceived discrimination (Plt;0.01). Self-perceived discrimination was negatively correlated with quality of life. Conclusion" Patients with head and neck cancer generally have a strong sense of discrimination, CSPDS has good reliability, validity, and applicability in measuring self-perceived discrimination among head and neck cancer patients in East China. It can be used to prevent and alleviate patient self-perception, reduce the occurrence of psychological disorders, and improve patient physical and mental health and quality of life.
據(jù)國家癌癥中心最新數(shù)據(jù)顯示,每年新發(fā)頭頸癌病例約14.8萬,死亡人數(shù)約7.8萬,嚴(yán)重威脅國民身心健康和社會經(jīng)濟發(fā)展[1,2]。隨著醫(yī)療技術(shù)發(fā)展,頭頸癌療效和預(yù)后得到不斷改善,然而與癌癥相關(guān)的心理健康問題逐漸成為當(dāng)下全球共同關(guān)注的新熱點。“自我感知歧視”指特殊人群在主觀預(yù)估或客觀經(jīng)歷其他社會人群直接或間接歧視的社會行為后,產(chǎn)生間歇性或持續(xù)性的消極心理狀態(tài),包括羞恥、恥辱及恐懼等[3,4]。研究表明[5,6],雖然以手術(shù)、放化療及靶向免疫等綜合治療的頭頸癌患者生存期得到有效延長,但是癌癥恐懼、治療毒性和遠(yuǎn)期復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的潛在風(fēng)險,對患者身心均產(chǎn)生深刻且持久的直接或間接損害,并嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量。Feng LS等[7]開發(fā)的癌癥自我感知歧視量表(Cancer Self-Perceived Discrimination Scale, CSPDS)在西南地區(qū)癌癥患者自我感知歧視的測量中具有良好的信效度。然而,CSPDS在其他地區(qū)、文化和經(jīng)濟的患者中的信效度及適用性仍有待檢驗。因此,本研究旨在將CSPDS應(yīng)用于中國華東地區(qū)頭頸癌患者,檢驗其信效度及適用性,并分析患者自我感知歧視與生活質(zhì)量的相關(guān)性,以期為預(yù)防和緩解頭頸癌患者自我感知歧視,減少心理疾病發(fā)生,提高患者身心健康和生活質(zhì)量提供依據(jù)。
1對象與方法
1.1研究對象
采用便利抽樣法,選取2023年8月-2024年1月在中國華東地區(qū)兩家綜合性三甲醫(yī)院(南昌市第一醫(yī)院和南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院)就診的256例頭頸癌患者為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理組織學(xué)確診為頭頸癌(鼻咽癌、口腔癌、喉癌、甲狀腺癌、舌癌等);②具有良好的語言表達(dá)和理解能力;③年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他原發(fā)惡性腫瘤;②有傳染病史、潛在精神疾病或腦外傷史及肢體殘疾等患者。所有研究對象知曉病情并自愿參加本項研究。本研究獲得倫理委員會批準(zhǔn)(倫理編號:KY2023065),遵循《赫爾辛基宣言》,所有資料僅限于本研究,所有參與者可隨時退出研究。
1.2方法
1.2.1研究工具
①一般資料調(diào)查表:包括患者性別、年齡、民族、婚姻、居住地區(qū)、教育水平、月收入、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、病程、腫瘤分期和性格特點。②CSPDS量表:該量表為Feng LS等[7]開發(fā)的癌癥自我感知歧視評估量表,共14個條目,3個分量表(污名化、自我否定及社交回避),采用Likert 5級評分法,1~5分分別表示“非常不同意~非常同意”,除條目10為逆向條目外,其余均為正向條目,Cronbach’s α系數(shù)為0.829,具有良好的信效度,得分越高則自我感知歧視越強。③EORTC QLQ-C30量表:該量表用于評價癌癥患者生活質(zhì)量,涵蓋15個領(lǐng)域,共30個條目,包括5個功能領(lǐng)域、3個癥狀領(lǐng)域、6個單一條目及1個總體健康狀況領(lǐng)域,其Cronbach’s α系數(shù)為0.884,得分越高表明生活質(zhì)量越差[8]。
1.2.2資料收集
調(diào)查開始前對研究人員進(jìn)行問卷調(diào)查相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn),以確保數(shù)據(jù)的可靠性。按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn),選取2023年8月-2024年1月就診于上述兩家醫(yī)院就診的頭頸癌患者經(jīng)知情同意后發(fā)放調(diào)查問卷,要求患者根據(jù)自身實際情況獨立完成問卷調(diào)查,并記錄完成時間。
1.2.3量表檢驗
采用因子分析(factor analysis, FA)和結(jié)構(gòu)方程模型(structural equation modeling, SEM)驗證CSPDS的結(jié)構(gòu)效度[9,10]:通過探索性因子分析(exploratory factor analysis, EFA)對CSPDS進(jìn)行降維,主成分分析(principal component analysis, PCA)提取特征值>1的公因子;通過SEM構(gòu)建理論結(jié)構(gòu)模型,驗證性因子分析(confirmatory factor analysis, CFA)對理論結(jié)構(gòu)模型進(jìn)行驗證。采用Pearson相關(guān)系數(shù)法分析CSPDS與EORTC QLQ-C30的效度系數(shù)來檢驗CSPDS的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度(criterion-related validity, CRV)[11]。采用Cronbach's α系數(shù)、Spearman-Brown系數(shù)和組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(intra-class correlation coefficient, ICC)檢驗CSPDS的內(nèi)部一致性和重測可靠性[12]。采用有效完成率和平均完成時間檢驗CSPDS的適用性[13]。樣本量大小根據(jù)量表條目數(shù)的10倍計算,且必須≥200[14]。
1.3統(tǒng)計學(xué)方法
數(shù)據(jù)分析采用SPSS 25.0、AMOS 24.0軟件進(jìn)行。計數(shù)資料用[n(%)]表示,計量資料采用[M(Q1,Q3)]及(x±s)表示。采用單因素方差分析和多元逐步線性回歸分析患者歧視感的獨立影響因素,采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析患者歧視感與生活質(zhì)量的相關(guān)性,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2結(jié)果
2.1一般資料
研究共發(fā)放問卷280份,回收有效問卷256份(刪除24份填寫模糊或不完整的問卷),有效回收率為91.43%,其中男70例(27.34%),女186例(72.66%);年齡<45歲133例(51.95%),≥45歲123例(48.05%);采用單因素方差分析256例不同特征患者歧視感得分,發(fā)現(xiàn)不同年齡、居住地區(qū)、教育水平、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和腫瘤分期的患者得分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。
2.2量表檢驗
2.2.1內(nèi)容效度分析
條目分析結(jié)果顯示,各條目與CSPDS得分的相關(guān)系數(shù)由0.583到0.799,r均>0.30(P<0.01),表明CSPDS的內(nèi)容效度良好。
2.2.2 結(jié)構(gòu)效度
探索性因子分析:經(jīng)EFA發(fā)現(xiàn),CSPDS的KMO=0.914,巴特利特球形檢驗值為2042.473(P<0.001),提示符合公因子提取要求。通過主成分分析(principal components analysis, PCA),共提取3個特征值>1的公因子,累積方差解釋率為66.569%,各條目所在維度的因子載荷值均≥0.550,故無需刪減條目,見表2。驗證性因子分析:采用CFA和SEM對EFA建立的理論結(jié)構(gòu)模型進(jìn)行檢驗,結(jié)果表明三因子相關(guān)模型的擬合優(yōu)度高于三因子無關(guān)模型,各項評價指標(biāo)的結(jié)果均高于最低參考值,表明三因子相關(guān)模型的CSPDS結(jié)構(gòu)效度良好,見表3、圖1。
2.2.3校標(biāo)效度
CSPDS、污名化、自我否定及社交回避分量表與QLQ-C30的效度系數(shù)依次為0.387、0.297、0.283和0.476(P<0.01),表明CSPDS的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好。
2.2.4信度檢驗
CSPDS在256例頭頸癌患者中測得Cronbach’s α系數(shù)為0.921,折半信度為0.901,污名化、自我否定及社交回避分量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.826、0.802及0.885,折半信度為0.869、0.810及0.878,表明CSPDS內(nèi)部一致性良好。第一次調(diào)查結(jié)束1月后,共邀請32位患者進(jìn)行二次問卷調(diào)查CSPDS、污名化、自我否定及社交回避分量表的ICC值為0.866、0.861、0.827及0.805,表明CSPDS的重測試可靠性良好。
2.2.5適用性檢驗
共有280例頭頸癌患者參加問卷調(diào)查,回收有效應(yīng)答問卷256份,有效完成率為91.43%(≥90%),平均完成時間為(14.62±1.927)min(范圍:8~21 min)(≤20 min),表明CSPDS的適用性良好。
2.3量表應(yīng)用
2.3.1 自我感知歧視現(xiàn)狀及影響因素分析
256例癌癥患者自我感知歧視得分為20~60分,中位得分為39(31,46)分。采用單因素方差分析不同特征患者歧視感得分,發(fā)現(xiàn)不同年齡、居住地區(qū)、教育水平、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和腫瘤分期的患者得分比較,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。以歧視感為因變量,將5個具有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量,進(jìn)行多元逐步線性回歸分析,結(jié)果表明經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和腫瘤分期是患者自我感知歧視的獨立影響因素(P<0.01),見表4。
2.3.2自我感知歧視與生活質(zhì)量相關(guān)性分析
患者自我感知歧視與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān),與總體健康狀況、5個功能領(lǐng)域、3個癥狀領(lǐng)域(惡心嘔吐、疼痛及食欲喪失)及經(jīng)濟困難得分呈正相關(guān)(P<0.05),表明患者自我感知歧視越強,生活質(zhì)量越低,總體健康狀況和功能越差,癥狀越突出,見表5。
3討論
3.1 CSPDS信效度和適用性良好
本研究將CSPDS應(yīng)用于頭頸癌患者,EFA共提取社交回避、自我否定及污名化3個特征值>1的公因子。三因子相關(guān)結(jié)構(gòu)模型與理論結(jié)構(gòu)模型擬合優(yōu)度良好(?字2/df=2.470,RMSEA=0.076,GFI=0.914,CFI=0.947,NFI=0.915,IFI=0.947,LI=0.933),條目分析[Pearson相關(guān)系數(shù)由0.583到0.799 (P<0.01)]結(jié)果滿意,表明CSPDS內(nèi)容和結(jié)構(gòu)效度良好。CSPDS在256例頭頸癌患者中測得Cronbach’s α系數(shù)為0.921,折半信度為0.901, 重測信度為0.866,表明其內(nèi)部一致性和重測可靠性良好。CSPDS有效完成率為91.43%,平均完成時間為(14.62±1.927)min(范圍:8~21 min),表明其適用性良好。因此,CSPDS可用來有效測量頭頸癌患者污名化、自我否定及社交回避相關(guān)的自我感知歧視水平。
3.2自我感知歧視現(xiàn)狀及影響因素
256例頭頸癌患者的自我感知歧視得分為20~60分,中位得分為39(31,46)分,表明癌癥患者普遍存在較強的自我感知歧視,且經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和腫瘤分期是自我感知歧視的獨立危險因素。
經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重的患者自我感知歧視程度更強,癌癥治療和復(fù)查費用的持續(xù)增長,給患者及整個家庭帶來顯著的經(jīng)濟壓力,而客觀的經(jīng)濟壓力又轉(zhuǎn)化為患者自我內(nèi)心的感受壓力[15]。治療毒性引起的身體功能障礙、虛弱及形象毀容等不利于患者重返社會,使患者容易經(jīng)歷就業(yè)、學(xué)習(xí)、社交等社會壓力,進(jìn)一步影響患者的經(jīng)濟收入來源[16]。此外,癌癥患者就醫(yī)時往往需要家人陪護(hù),而自己卻無法給家庭更多的幫助,反而因病帶來諸多不利影響,出于家庭責(zé)任感而產(chǎn)生自己是累贅的自卑心理[17]。
腫瘤分期晚的患者具有更高水平的自我感知歧視,早期診斷和治療是癌癥治療的關(guān)鍵,而分期較晚或復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的癌癥患者治療效果和預(yù)后往往較差。大多數(shù)人的固有思想認(rèn)為癌癥是一種不可預(yù)估且難以治愈的惡性疾病,其迅速增殖、侵襲破壞和轉(zhuǎn)移的特性使患者遭受生理和心理的雙重打擊,甚至導(dǎo)致患者短期內(nèi)死亡[18]。此外,在晚期癌癥患者中,癌癥相關(guān)頑固性疼痛、進(jìn)行性消瘦、嚴(yán)重性虛弱乏力及多器官功能衰竭等癥狀突出,加重患者自我感知社會價值難以實現(xiàn)和社會人際關(guān)系難以維持的負(fù)性心理,成為患者迷失自我、放棄治療和接受死亡的主要因素[19]。
3.3自我感知歧視與生活質(zhì)量相關(guān)性
頭頸癌患者自我感知歧視與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān),與總體健康狀況、5個功能領(lǐng)域、3個癥狀領(lǐng)域(惡心嘔吐、疼痛及食欲喪失)及經(jīng)濟困難得分呈正相關(guān)(P<0.05),表明患者自我感知歧視越強,生活質(zhì)量越低,總體健康狀況和功能越差,相關(guān)癥狀越突出。較強的自我感知歧視可能更容易激化患者與其他人群的對立和矛盾,加劇患者主觀感知他人的否定性言論和行為,導(dǎo)致患者過度的自卑和羞恥,甚至導(dǎo)致患者出現(xiàn)病情隱瞞、拒絕關(guān)心及交往障礙的社交恐懼現(xiàn)象[20,21]。此外,自我感知歧視往往會加重患者的心理障礙,并可能導(dǎo)致患者焦慮抑郁,增加患者自殺風(fēng)險,嚴(yán)重影響患者生活、工作、社交及家庭等生活質(zhì)量[22,23]。因此,醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注癌癥患者原發(fā)疾病對生活質(zhì)量影響的同時,還應(yīng)重視患者心理健康狀況對生活質(zhì)量帶來的不良影響,通過自我感知歧視測量、健康宣教、心理咨詢和社會支持,有效管理癌癥患者的歧視心理,促進(jìn)患者積極的自我心理成長,將有利于提高患者身心健康和生活質(zhì)量。
本研究仍存在局限和不足:本研究的病例僅來源于中國華東地區(qū),且樣本量有限。未來開展涵蓋更大樣本量的多地區(qū)、多中心和多領(lǐng)域的研究,進(jìn)一步檢驗CSPDS的信效度及適用性,將為緩解患者心理障礙,提高患者身心健康和生活質(zhì)量提供更有力的證據(jù)。
4總結(jié)
總之,頭頸癌患者普遍存在較強自我感知歧視,CSPDS在中國華東地區(qū)頭頸癌患者歧視感測量中是有效和可靠的,可作為患者心理評估、健康教育及社會支持的科學(xué)評價工具,減少心理疾病發(fā)生,提高患者身心健康和生活質(zhì)量。
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收稿日期:2024-02-27;修回日期:2024-03-15
編輯/成森
基金項目:1.2022年云南省哲學(xué)社會科學(xué)規(guī)劃項目(編號:QN202214);2.2023年江西省衛(wèi)生健康委科技計劃項目(編號:202311199)
作者簡介:萬方云(1995.7-),女,江西南昌人,碩士,住院醫(yī)師,主要從事腫瘤臨床和基礎(chǔ)研究
通訊作者:劉智金(1995.9-),男,江西南昌人,碩士,住院醫(yī)師,主要從事腫瘤社會心理學(xué)研究