永久性腸造口病人社交回避與苦惱的研究進(jìn)展

Research progress on social avoidance and distress in patients with permanent enterostomy

XIAO Xueying，HUANG Yulin，LI Yanmei，WANG HaoyunAffiliated Cancer Hospital and Institute of Guangzhou Medical University，Guangdong 510095 ChinaCorresponding Author Wang Haoyun，E-mail：2403562917@qq.com

Keywords enterostomy;colorectal cancer;social avoidance and distress;influencing factors;review

摘要 對永久性腸造口病人社交回避與苦惱的概念、評估工具、研究現(xiàn)狀、影響因素以及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，并提出相關(guān)建議，旨在為國內(nèi)后續(xù)研究和醫(yī)護(hù)人員對腸造口病人社交回避與苦惱的干預(yù)提供參考。

關(guān)鍵詞 腸造口;結(jié)直腸癌;社交回避與苦惱;影響因素;綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.13.009

結(jié)直腸癌（colorectal cancer，CRC）是目前全球發(fā)病率居第3位、病死率居第2位的惡性腫瘤［1］。在我國結(jié)直腸癌病人中，低位直腸癌發(fā)病率居首位，低位直腸癌病人需行腹會陰切除術(shù)（Miles手術(shù)）切除全部肛門括約肌，同時行永久性腸造口術(shù)［2］。病人因手術(shù)治療將終身佩戴造口袋，成為永久性腸造口病人。腸造口改變了病人原有的排便方式，對病人生理、心理及社會交往產(chǎn)生了深刻影響［3］。既往研究顯示，腸造口病人常因擔(dān)心造口的糞便泄漏、排氣響聲、異味溢出等情況在社交活動中感到擔(dān)憂、苦惱，部分病人會因此選擇避免外出活動與聚會，從而導(dǎo)致社交回避［4-6］。社交回避嚴(yán)重阻礙了病人社會功能的恢復(fù)，并對病人的生活質(zhì)量和心理健康產(chǎn)生負(fù)面影響［7-8］。隨著生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的提出，永久性腸造口病人的社會功能恢復(fù)引起關(guān)注［9］，本研究通過回顧永久性腸造口病人社交回避與苦惱（social avoidance and distress，SAD）的相關(guān)研究，綜述永久性腸造口病人社交回避與苦惱的現(xiàn)狀、評估工具、影響因素以及干預(yù)措施，為進(jìn)一步開展相關(guān)研究提供科學(xué)依據(jù)。

1 社交回避與苦惱的概念

社交回避與苦惱概念是由Watson等［10］于1969年首次提出，是指在社會交往活動中的回避行為和苦惱感受，其中回避是行為方面的表現(xiàn)，而苦惱是情感方面的反應(yīng)。社交回避是指出于任何原因避免或逃避與他人相處、交談，包括實(shí)際回避行為和內(nèi)心對回避的渴望；社交苦惱是指在社交互動中出現(xiàn)情緒低落、緊張或焦慮等負(fù)面情緒，缺乏放松或舒適的感受［10］。有研究指出，社交回避與苦惱只包括個體主觀苦惱和社交回避行為，其中社交回避的反面是“不回避”，而不是社交參與，社交苦惱的反面是“不愉快情緒的缺乏”而不是積極情緒的出現(xiàn)［11］。既往研究顯示，社交回避與苦惱的原因包括自身對自我表現(xiàn)的否定性自我評價、過分關(guān)注他人對自己言行舉止的看法、缺少在某些人際場合中與人交流的愿望［12］。

2 社交回避與苦惱的測量工具

近年來，永久性腸造口病人的社交問題逐漸引起關(guān)注，探索和研究病人的社交回避狀況的特異性測評工具也逐漸豐富。目前，關(guān)于永久性直腸癌造口病人社交回避與苦惱的研究相對較少，且沒有專門針對永久性腸造口病人社交回避的評估量表。目前，研究中多采用普適的社交回避及苦惱測量工具，包括社交回避和苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale，SADS）、交流恐懼自陳量表（Personal Report of Communication Apprehension 24，PRCA-24）、交往焦慮量表（Interaction Anxiousness Scale，IAS）、Liebowitz社交焦慮量表（Liebowitz Social Anxiety Scale，LSAS）。

2.1 SADS

該量表由Watson等［10］于1969年編制，常用于測量被試者的社交焦慮情況。1999年汪向東等［13］將該量表修訂為中文版，主要用于評估被試者回避社會交往的傾向與身臨其境時的苦惱體驗(yàn)［14］。包括社交回避、社交苦惱2個維度，共28個條目，得分范圍為0～28分，回答“是”計(jì)0分，回答“否”計(jì)1分，得分越高，表示病人社交回避及苦惱情況越嚴(yán)重。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.872。

2.2 PRCA-24

該量表由McCroskey等［15］于1978年編制，主要被用于測評被試在真實(shí)的或想象的4種交流場景中的焦慮、恐懼水平。1999年由馬弘等學(xué)者引入中國后，廣泛用于測量不同人群在社會交往中的交流恐懼程度［16］。量表包括小組討論、兩人間交談、參加會議和當(dāng)眾演講4個維度，采用Likert 5級評分法，總分按照24～51分、52～79分、80～120分劃分為低度、中度、高度恐懼。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

2.3 IAS

該量表由Leary［17］采用臨床經(jīng)驗(yàn)法于1983年編制而成，初始版本共87項(xiàng)測題，最終刪減為15項(xiàng)，均為自陳式測題，測題包括可能引起個體產(chǎn)生焦慮感受的日常社交活動情境，用于測量個體在人際交往中主觀感受到的社交焦慮。彭純子等［18］于2004年修訂中文版交往焦慮量表后，我國學(xué)者將該量表用于部分神經(jīng)病癥以及大學(xué)生群體中，該量表能夠較好地測試出個體在社會交往中的焦慮的主觀感受。2023年李東斌等［19］進(jìn)一步在中國大學(xué)生群體中對該量表進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，刪除了2個條目，進(jìn)一步提高了量表的信效度。包括1個維度15個條目，采用5級評分法，1分代表“與我一點(diǎn)也不相符”，5分表示“與我極其相符”，其中正向計(jì)分共11題，反向計(jì)分共4題，得分越高表示社交焦慮越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.81。

2.4 LSAS

該量表由Liebowitz［20］于1987年編制，是目前用于評定社交焦慮的重要他評量表之一，主要評估被試者社會交往的焦慮、恐懼和回避行為。該量表被多國翻譯并引入使用。2004年，上海市精神衛(wèi)生中心何燕玲等［21］將該量表引進(jìn)我國并用于臨床研究。量表包括操作恐懼、操作回避、社交恐懼和回避4個維度，共24個條目。采用4級評分，每個項(xiàng)目評分為0～3分。國外研究表明，LSAS仍是臨床較為常用的焦慮量表之一，信效度較高，4個分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.81～0.92［22-24］。

3 永久性腸造口病人社交回避與苦惱發(fā)生現(xiàn)狀

目前，國外尚無直接測量永久性腸造口病人社交苦惱與回避的相關(guān)研究，主要通過調(diào)查腸造口病人社會交往能力和生活質(zhì)量來反映腸造口病人的社交回避與苦惱。Martins等［25］對17個國家的5 187例腸造口病人進(jìn)行的調(diào)查結(jié)果顯示，62%的病人因?yàn)樵炜诙艞壛松缃换顒?。Thorpe等［26］研究顯示，永久性社交狀況較差，尤其在術(shù)后第1年，社交回避狀況較明顯。一項(xiàng)針對42例臨時性腸造口和72例永久腸造口病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，永久性腸造口病人的心理生活質(zhì)量分量表得分低于臨時性腸造口病人，在社交應(yīng)對中更多采用逃避的應(yīng)對策略［27］。Kovoor等［28］研究顯示，腸造口術(shù)后病人的抑郁發(fā)生率比非造口人群高85%，社會功能的減退增加了永久性腸造口病人抑郁的發(fā)生率，抑郁癥狀的出現(xiàn)也進(jìn)一步加劇了病人社會交往的回避。Alenezi等［29］研究表明，造口術(shù)后的病人常選擇社交回避，避免向他人透露自己的情況。對結(jié)直腸癌病人重返工作的調(diào)查顯示，約有27%的病人在術(shù)后停止工作，永久性腸造口病人的社交回避顯著［30］。國內(nèi)近年來已開展了多項(xiàng)針對腸造口病人社交回避及苦惱的研究，多使用SADS進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果表明，國內(nèi)永久性腸造口病人的社交回避與苦惱處于較高水平。國內(nèi)一項(xiàng)對228例永久性腸造口病人的調(diào)查結(jié)果表明，病人社交回避呈中等程度，總分為（13.32±3.27）分，髙于國內(nèi)常模和尿失禁病人［31］。呂會力等［32］研究結(jié)果顯示，腸造口病人社交回避與苦惱得分為（20.67±2.76）分，社交回避嚴(yán)重。覃琦［33］對236例永久性腸造口病人開展的調(diào)查顯示，永久性腸造口病人的社交回避及苦惱總分為（14.08±6.81）分，不同性別、家庭所在地、婚姻狀況、造口術(shù)后時間和造口自理能力病人的社交回避及苦惱得分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。薛亞玲等［34］對中青年永久性造口病人開展的社交回避與苦惱相關(guān)研究顯示，病人社交回避與苦惱得分為（13.45±5.79）分，處于高應(yīng)激水平，中青年病人擔(dān)心自身造口會引起他人同情、歧視的目光，因而盡量回避社交場所。目前，國內(nèi)尚未檢索到有關(guān)永久性腸造口病人社交回避與苦惱的縱向研究和質(zhì)性研究，未來可進(jìn)一步探討永久性腸造口病人社交回避與苦惱的變化軌跡，了解腸造口病人社交回避與苦惱的心理體驗(yàn)。

4 永久性腸造口病人社交回避與苦惱的影響因素

4.1 社會人口學(xué)因素

永久性腸造口病人的社交回避與苦惱水平受性別、居住地、職業(yè)、文化程度等人口學(xué)因素影響。Grant等［35］對282例不同性別的腸造口病人的調(diào)查結(jié)果顯示，男性病人和女性病人都面臨一定程度的社交挑戰(zhàn)，但女性病人的社交回避與苦惱較男性病人更為嚴(yán)重。王艷等［36］研究結(jié)果也表明，女性病人的社交回避及苦惱情況比男性病人嚴(yán)重。這可能是因?yàn)榕圆∪烁⒅厣眢w形象的變化，對他人異樣的目光和言論格外敏感，在人際交往中更容易產(chǎn)生回避行為。國內(nèi)研究表明，農(nóng)村地區(qū)的腸造口病人社交回避苦惱情況較重，與居住在城鎮(zhèn)的病人相比，農(nóng)村的病人與鄰里間聯(lián)系更為密切，社交回避情況和社交苦惱情緒更嚴(yán)重［31，33］。從職業(yè)的角度看，農(nóng)民的社交回避及苦惱得分高于非農(nóng)民。原因是農(nóng)民在很大程度上依賴繁重的體力勞動來獲得收入，而造口病人不僅無法為家庭獲得收入，還會因?yàn)槊吭沦徺I造口產(chǎn)品而增加家庭開銷，受農(nóng)村傳統(tǒng)文化影響易產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，不愿面對家人、朋友，從而導(dǎo)致社交問題［36］。覃琦［33］的研究表明，文化程度越高的病人，社交回避及苦惱水平越低。這可能由于文化程度低的病人更在意造口的存在，認(rèn)為自己與其他人是不同的，是“另類”，不愿甚至是不敢參與社交活動，怕受到他人嫌棄、歧視的目光。但文化程度高的病人知曉造口只是治療疾病的一種需要，不會因造口而自卑。

4.2 疾病相關(guān)因素

術(shù)后時間是永久性腸造口病人社交回避與苦惱水平的影響因素之一［36］。造口術(shù)后lt;6個月的病人社交回避及苦惱得分高于gt;6個月的病人，可能是因?yàn)椴∪俗鐾晔中g(shù)在短時間內(nèi)還很難接受自己身體形象的改變，自卑心理嚴(yán)重，不愿與人交往，而經(jīng)過一段時間的適應(yīng)后，病人慢慢走出造口的陰影，能夠較好地參與社交活動。隨著造口時間的延長，病人也逐步掌握造口知識，能夠很好地應(yīng)對社交中面臨的一些問題，社交情況有所改善。國外一項(xiàng)在腸造口病人中的定性研究也表明，造口術(shù)后6個月內(nèi)病人的社交回避情緒較嚴(yán)重，主要來源于病人對于術(shù)后生活狀態(tài)改變的信息掌握不足［37］。術(shù)后并發(fā)癥也是影響腸造口病人社交回避與苦惱水平的重要影響因素之一，國外在術(shù)后1個月內(nèi)腸造口病人開展的訪談結(jié)果表明，伴有術(shù)后并發(fā)癥的腸造口病人的社交心理問題更為嚴(yán)重，這可能來源于伴有術(shù)后并發(fā)癥的病人所經(jīng)歷的軀體痛苦更加嚴(yán)重，個體所需要的社會支持也更多，更有可能在社會交往中表現(xiàn)出社交焦慮［38］。

4.3 心理因素

4.3.1 自我厭惡

厭惡是對身體的情感反應(yīng)，通常是指一種令人感到沮喪的感覺，有時伴有惡心，同時強(qiáng)烈希望從刺激中脫離［38］。當(dāng)厭惡不針對外部環(huán)境而是針對自身時，個體就出現(xiàn)了自我厭惡，并會伴隨一系列回避和排斥的行為反應(yīng)［39］。自我厭惡這種意識情緒影響著自我與他人之間的關(guān)系，進(jìn)而引發(fā)不愿進(jìn)行社交之類的行為。國外多項(xiàng)研究表明，腸造口病人常表達(dá)針對自身造口的厭惡情緒，并出現(xiàn)逃避社交的行為［40-42］。覃琦［33］研究表明，自我厭惡是社交回避及苦惱的影響因素，自我回避程度越高的病人，社交回避與苦惱程度也越高。自我厭惡還與心理健康問題息息相關(guān)，對孤獨(dú)、抑郁均有影響，同時自我厭惡作為推動特定心理健康表現(xiàn)發(fā)展的一個誘因，腸造口病人的負(fù)性情緒又會進(jìn)一步加重其社交回避［43］。

4.3.2 病恥感

病恥感是腸造口病人社交回避與苦惱水平的重要影響因素之一，病恥感水平越高，社交回避及苦惱狀況越嚴(yán)重［36］。造口病人因?yàn)椴荒軓氖虏糠煮w力活動而遭到外人的嫌棄和抱怨，容易使病人變得悲觀和孤獨(dú)，不愿與家人和朋友交流而產(chǎn)生社交問題。有研究表明，病人由于自身外在形態(tài)的改變會使心理反應(yīng)過分敏感，聚焦放大了社會交往中他人對自己的言行表現(xiàn)，病人覺得自己因疾病受到了歧視，產(chǎn)生病恥感。因此，病人會盡量減少甚至拒絕外出，避免引起他人的反感和不適［3］。

4.3.3 自尊

自尊是個體對自身滿意與否的態(tài)度，它會受到個體的生活事件或所處環(huán)境的影響［44］。高自尊水平的病人，對自己更自信，對自己的認(rèn)可度也更高，能夠從容應(yīng)對社交場合；較低的自尊水平會加劇病人的社交回避和孤獨(dú)感。造口使病人產(chǎn)生了自卑心理，自尊水平較低，病人更擔(dān)心親人、朋友會嫌棄自己，因而產(chǎn)生社交孤立，不愿與他人接觸。此外，王蒙等［45］的研究也提示自尊水平低的造口病人容易出現(xiàn)孤獨(dú)、抑郁、社交狀況差等表現(xiàn)。醫(yī)務(wù)人員要多鼓勵病人說出自己的想法和困惑，不要把擔(dān)心藏在心里，保護(hù)病人的自尊，這樣病人在與他人交往時能夠更從容，更自信，病人也更愿意主動與他人交流。

4.3.4 接受度

病人對待疾病和身體形象改變的接受程度也影響著病人的社交狀態(tài)。造口接受度是指病人對造口的接納程度及應(yīng)對造口消極影響的能力，可直接影響病人造口術(shù)后生活的適應(yīng)情況［46］。造口接受度高的永久性腸造口病人，對疾病和造口的接受程度較高，這類病人有更積極的生活態(tài)度，參與社交的主動性也更高［47］。國內(nèi)多項(xiàng)研究表明，腸造口病人的造口接受度與其孤獨(dú)感、社會關(guān)系有密切聯(lián)系，積極干預(yù)可幫助病人更好地應(yīng)對腸造口，從而降低病人的社交回避［48-49］。

4.4 社會支持

良好的社會支持可以幫助病人更快地重返家庭、更快地重新融入社會。張貞等［50］研究指出，家庭朋友的支持能有效緩解疾病帶來的心理負(fù)擔(dān)，幫助病人減輕社交困難。此外，老年腸造口病人研究顯示，社會參與、社會關(guān)系質(zhì)量均與病人的社會交往水平密切相關(guān)［51］。對乳腺癌病人的調(diào)查也得出，有家人、街坊鄰居、朋友同事全力支持的病人社交回避與苦惱水平低于得到支持少的病人［52］，這可能是因?yàn)椴∪嗽谏鐣煌^程中獲得了相對滿意的社會資源、信息和情感支持，促使其更傾向于回歸社會。此外，醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持對于腸造口病人的社交回避也有重要作用。國外研究表明，腸造口術(shù)后病人亟須醫(yī)務(wù)人員向其講解腸造口相關(guān)知識，幫助其更好地應(yīng)對生活方式的轉(zhuǎn)變［38］。

5 永久性腸造口病人社交回避與苦惱的干預(yù)策略

目前，國內(nèi)外針對永久性腸造口病人開展的社交回避與苦惱的相關(guān)干預(yù)策略主要為健康教育。王靜蓉［53］針對永久性腸造口病人實(shí)施基于格林模式的健康教育，從傾向因素的干預(yù)、促成因素的干預(yù)及強(qiáng)化因素的干預(yù)3個方面對病人進(jìn)行為期8周的健康教育，結(jié)果顯示，格林模式可將病人思想轉(zhuǎn)變過渡到健康行動改變，減輕心理壓力，使病人正確認(rèn)識軀體形象、排便形式的改變，堅(jiān)定康復(fù)信念，提高環(huán)境適應(yīng)能力。高婭鑫［54］基于聚焦解決模式，從描述問題、設(shè)定目標(biāo)、探查例外、給予反饋和評價進(jìn)步5個環(huán)節(jié)構(gòu)建干預(yù)方案，并進(jìn)行為期8周的干預(yù)，改善了病人的社交能力，同時提高其造口接受程度和自我管理能力，促進(jìn)病人回歸社會。國外學(xué)者也指出，針對性地為腸造口病人提供健康教育，有助于幫助病人提高自我應(yīng)對能力，更好地促進(jìn)病人社會功能的恢復(fù)［25］。除健康教育模式外，在心理干預(yù)方面，國內(nèi)學(xué)者也探討了敘事療法對永久性腸造口病人社交回避與苦惱的作用，薛亞玲等［34］通過敘事療法的外化對話、改寫對話、重塑對話、界定儀式4個步驟，對腸造口病人實(shí)施6次的敘事療法干預(yù)，結(jié)果表明，敘事療法通過重塑中青年永久性造口病人的自我認(rèn)知，改變其對造口護(hù)理的消極看法，幫助病人術(shù)后盡快回歸正常生活，提高自我心理調(diào)適水平。國外文獻(xiàn)中雖然未直接針對腸造口病人的社交回避與苦惱進(jìn)行干預(yù)，但有通過正念療法［55］、積極心理干預(yù)［56］幫助病人用積極的心理狀態(tài)應(yīng)對社交。

6 小結(jié)

我國永久性腸造口病人社交回避與苦惱水平普遍高于正常人群，嚴(yán)重影響了病人的生活質(zhì)量，永久性腸造口病人的社會功能恢復(fù)逐漸引起關(guān)注。目前，針對腸造口病人社交回避與苦惱的測量多使用普適性量表，未來還需研發(fā)更具有針對性的測量工具。國內(nèi)尚未檢索到有關(guān)永久性腸造口病人社交回避與苦惱的縱向研究和質(zhì)性研究，未來可進(jìn)一步探討永久性腸造口病人社交回避與苦惱的變化軌跡，了解腸造口病人社交回避與苦惱的心理體驗(yàn)。在針對永久性腸造口病人社交回避與苦惱的干預(yù)方面，目前的研究集中于健康教育策略，未來還需進(jìn)一步探討更多的心理干預(yù)手段在永久性腸造口病人中的應(yīng)用效果，幫助病人緩解社交回避與苦惱。

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（收稿日期：2024-01-15；修回日期：2024-04-08）

（本文編輯張建華）

作者簡介 蕭雪英，副主任護(hù)師，本科

*通訊作者 王浩云，E-mail：2403562917@qq.com

引用信息 蕭雪英，黃雨琳，李燕梅，等.永久性腸造口病人社交回避與苦惱的研究進(jìn)展［J］.循證護(hù)理，2024，10（13）：2329-2334.