孤獨癥譜系障礙青少年醫(yī)療過渡研究進展

Research progress of health care transition in adolescents with autism spectrum disorder

CHEN Yu， ZHAO Bingyan， WANG Bingjie， ZHANG Tongyu， ZHANG Chunmei*

Tianjin University of Traditional Chinese Medicine， Tianjin 301617 China

*Corresponding Author" ZHANG Chunmei， E?mail： 43318222@qq.com

Keywords" autism spectrum disorder; teenagers; health care transition; review

摘要" 系統(tǒng)回顧近年來孤獨癥譜系障礙青少年醫(yī)療過渡相關(guān)研究，從概念、過渡時間、評估工具、影響因素、過渡策略方面進行綜述。

關(guān)鍵詞" 孤獨癥譜系障礙；青少年；醫(yī)療過渡；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.24.029

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類具有高度遺傳性和異質(zhì)性的神經(jīng)發(fā)育障礙，典型特征為社會交往缺陷，伴有重復(fù)刻板行為、興趣受限[1]。據(jù)統(tǒng)計，截至2022年，全球ASD患病率為1%～2%，患病人數(shù)達7 800萬例[2]。我國6～12歲兒童ASD患病率為0.7%，14歲以下患病人數(shù)約200萬例，呈逐年上升趨勢[3]。目前ASD核心癥狀尚無法治愈，且近50%的ASD患兒同時伴有焦慮、抑郁、睡眠障礙等合并癥[4]，需要對其進行長期醫(yī)療干預(yù)和照護。2020年世界ASD關(guān)注日，聯(lián)合國發(fā)布“向成年過渡”的主題，倡導(dǎo)公眾關(guān)注ASD患兒向成年過渡，并提出培養(yǎng)ASD患兒成為獨立社會公民的目標(biāo)[5]。但調(diào)查顯示，15%～21%的ASD青少年接受過醫(yī)療過渡（health care transition，HCT）計劃[6]，醫(yī)療保健的中斷可能會使患兒面臨嚴(yán)重醫(yī)療緊急情況，其家庭承擔(dān)高昂的治療費用[7]。目前，國內(nèi)關(guān)于ASD青少年醫(yī)療過渡的相關(guān)研究較少，本研究圍繞ASD青少年醫(yī)療過渡的概念、過渡時間、評估工具、影響因素及干預(yù)策略進行綜述，以期為該領(lǐng)域?qū)W者開展相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1" ASD青少年醫(yī)療過渡的概念

醫(yī)療過渡是一個有目的、有計劃的協(xié)作過程，是青少年、照顧者和醫(yī)療保健提供者系統(tǒng)地審查、計劃和實施從以兒童為中心到以成人為中心的醫(yī)療保健模式的過渡[8]。成功的醫(yī)療過渡可確保個人從青春期到成年期不間斷地獲得高質(zhì)量、適合發(fā)育的醫(yī)療保健服務(wù)[9]。ASD青少年過渡目標(biāo)旨在提高自我管理能力和社交技能，滿足青少年及家庭照顧者的醫(yī)療保健需求，進而促進其身心健康，改善生活質(zhì)量。

2" ASD青少年醫(yī)療過渡的開始時間

美國過渡實踐指南[10]建議，應(yīng)在12歲開始討論過渡相關(guān)政策，14～18歲進行過渡準(zhǔn)備，18～21歲正式轉(zhuǎn)移至成人醫(yī)療。費城ASD中心的一項調(diào)查顯示，醫(yī)療保健提供者平均在患兒16歲時發(fā)起與過渡相關(guān)的話題[11]。歐盟資助MILESTONE項目研究建議對ASD青少年的過渡規(guī)劃應(yīng)從14歲開始，每年過渡評估1次，直到19歲[12]。但鑒于ASD患兒常共患智力障礙[13]、癲癇[14]等其他疾病，實際年齡不一定等同于發(fā)育、情感或智力年齡，因此過渡年齡未明確界定，應(yīng)根據(jù)個體特征盡早開始。

3" ASD青少年醫(yī)療過渡評估工具

3.1 普適性評估工具

過渡準(zhǔn)備評估問卷（Transition Readiness Assessment Questionnaire，TRAQ）由Sawicki等[15]于2011年基于跨理論模型編制，用于評估慢性病青少年過渡準(zhǔn)備技能。該量表共29個條目，包括慢性病自我管理技能、自我倡導(dǎo)和醫(yī)療保健利用技能2個維度，采用Likert 5級評分法，1、2、3、4、5分分別代表“我不需要這樣做”“我不知道怎么做，但我想學(xué)習(xí)”“我正在學(xué)習(xí)這樣做”“我已經(jīng)開始這樣做了”“我總是在需要的時候這樣做”，Cronbach's α系數(shù)為0.93，得分越高過渡技能準(zhǔn)備水平越好。該量表已在ASD患兒群體中驗證。2021版TRAQ包括藥物管理、醫(yī)療預(yù)約、健康問題追蹤、與醫(yī)務(wù)人員溝通4個維度，共20個條目[16]。Beal等[17]研究顯示，在1型糖尿病、脊柱裂、ASD等青少年慢性病患兒中，ASD患兒的過渡準(zhǔn)備得分最低，亟須相關(guān)醫(yī)務(wù)工作者提供更多醫(yī)療過渡服務(wù)。

過渡準(zhǔn)備和適當(dāng)性措施[18]（Transition Readiness and Appropriateness Measure，TRAM）由歐盟組織資助的MILESTONE項目研究團隊基于雙因素模型編制，包括癥狀（頻率及嚴(yán)重程度）、整體中斷（對自我護理、社會交往等的影響）、行動障礙、危險行為、影響癥狀的因素5個主要領(lǐng)域，共64個條目，采用Likert 5級評分法計分，青少年版本Cronbach's α系數(shù)為0.804，照顧者版本Cronbach's α系數(shù)為0.759，內(nèi)部一致性較好。

3.2 特異性評估工具

美國醫(yī)師學(xué)會亞專業(yè)協(xié)會委員會為神經(jīng)發(fā)育障礙青少年提供了過渡準(zhǔn)備問卷[19]，包括健康知識準(zhǔn)備、醫(yī)療保健使用2個維度，有青少年報告和照顧者報告兩個版本，目前已在ASD青少年中廣泛使用。青少年過渡量表（Teen Transition Inventory， TTI）由Dekker等[20]于2017年研制，旨在評估ASD青少年性心理功能，包括性心理社會化、性心理自我、親密行為3個維度，青少年報告版本有123個條目，照顧者報告版本有81個條目，內(nèi)部一致性良好。ASD青少年心理社會訪談評估清單由Harris等[21]于2021年改編自青少年心理社會訪談評估表，訪談內(nèi)容包括家庭環(huán)境、教育/職業(yè)、飲食、活動、藥物、性、ASD特殊安全風(fēng)險、社交技能、日常生活9個方面，評估內(nèi)容較為全面。目前國內(nèi)尚缺乏特異性的ASD青少年過渡準(zhǔn)備評估量表。

4" ASD青少年醫(yī)療過渡的影響因素

4.1 病人

近年來ASD患病率不斷上升，其核心癥狀、合并癥等均會使過渡過程復(fù)雜化，影響患病青少年成功過渡到成人醫(yī)療保健系統(tǒng)[22]。研究表明，ASD患兒感覺敏感性會引發(fā)過度刺激、挑戰(zhàn)性行為，導(dǎo)致家庭功能中斷和負(fù)面的心理健康結(jié)果[23]。ASD青少年常合并精神障礙，其中抑郁癥的發(fā)生率為52.2%，焦慮癥的發(fā)生率為65.2%，社交恐懼癥的發(fā)生率為21.7%[24]。Hughes等[25]研究顯示，17%的ASD兒童在16歲時就存在自殺行為/意念的跡象。Powell等[26]指出，與正常青少年相比，ASD青少年存在軀體疾病的可能性高出90%，而醫(yī)療保健服務(wù)需求未滿足的比例要高3倍。藥物治療是ASD病人最常用的治療手段，超過75%的ASD成人繼續(xù)沿用青少年時期的精神藥物，但這些藥物尚未經(jīng)過嚴(yán)格測試或批準(zhǔn)用于成人ASD病人[17]。此外，研究顯示，隨著年齡的增長，ASD青少年發(fā)生性侵害的風(fēng)險增加[27]，目前國內(nèi)缺乏對ASD青少年的性健康教育，其生殖健康需求仍未得到充分探索。因此，醫(yī)護人員應(yīng)充分考慮ASD患兒疾病相關(guān)因素、心理健康狀況、自身發(fā)展需要，制定綜合性、特異性的醫(yī)療過渡計劃。

4.2 醫(yī)療保健提供者

加拿大的一項研究報告稱，超過70%的兒科醫(yī)生鼓勵并支持患有ASD的青少年向成人醫(yī)療服務(wù)過渡[28]。Ames等[29]定性研究顯示，在標(biāo)準(zhǔn)的20 min就診期間，兒科醫(yī)生很難找到機會討論過渡計劃，因為重點是解決患兒最緊迫的醫(yī)療需求，同時兒科和成人護理團隊之間溝通不良和文化差異對有效過渡造成障礙，需要護理協(xié)調(diào)者加強兩者間的聯(lián)系。此外，成人醫(yī)療保健提供者缺乏對ASD病人篩查、診斷、過渡所需的專業(yè)知識，缺乏滿足其獨特醫(yī)療需求的專門培訓(xùn)成為成功過渡的障礙因素。美國醫(yī)學(xué)生報告稱沒有接受充足的ASD兒童治療培訓(xùn)[30]，英國醫(yī)學(xué)生報告他們對ASD兒童和成人的護理和轉(zhuǎn)診能力信心不足[31]。因此，應(yīng)加強對相關(guān)醫(yī)療保健提供者關(guān)于ASD青少年過渡期的醫(yī)療護理培訓(xùn)。

4.3 照顧者

父母作為ASD患兒的主要照顧者，更容易出現(xiàn)養(yǎng)育倦怠、情緒耗竭、生活質(zhì)量下降；同時隨著患兒向成人過渡，照顧者親職壓力會逐漸增大，污名化會使照顧者感到被排斥和孤立，并可能阻止ASD患兒在不同階段參與醫(yī)療保健系統(tǒng)[32]。Hoffman等[33]發(fā)現(xiàn)，ASD青少年父母對過渡期的服務(wù)和資源感到困惑，他們表示需要一個集中的、易于訪問的信息中心提供支持。Chun等[34]定性研究發(fā)現(xiàn)，由于ASD患兒父母擔(dān)憂孩子無法適應(yīng)醫(yī)療過渡，他們很難在孩子過渡期間定位自己的角色，過度參與護理活動。因此，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注照顧者身心健康，給予足夠的過渡資源和支持。

4.4 社會經(jīng)濟因素

財政支持和過渡政策是影響醫(yī)療過渡的原因之一。Shea等[35]使用生存分析和COX回歸模型分析ASD青少年的醫(yī)療補助覆蓋率，結(jié)果顯示，超過四分之一的病人失去醫(yī)療保險。美國兒科學(xué)會為醫(yī)療之家制定了特殊的政策和標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)療之家是建立在醫(yī)護人員、照顧者和病人協(xié)調(diào)關(guān)系基礎(chǔ)上，以家庭為中心的初級衛(wèi)生保健中心。Al?Mazidi等[36]通過混合研究顯示，為ASD病人提供以家庭為中心的專門醫(yī)療之家有益于ASD病人，促進病人實現(xiàn)過渡進程，并減輕父母的壓力。

5" ASD青少年醫(yī)療過渡的干預(yù)策略

5.1 制定個性化醫(yī)療過渡計劃

由于ASD過渡期患兒基礎(chǔ)疾病、合并癥及生長發(fā)育的差異性，他們需要個性化、針對性的過渡干預(yù)措施。一項針對ASD過渡年齡兒童父母的橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，過渡計劃的質(zhì)量對父母及患兒的身心健康和過渡體驗有重大影響[37]。Harris等[21]基于Got Transition公布的“醫(yī)療保健過渡的6個核心要素”為12～21歲的ASD病人開發(fā)了過渡路線圖、過渡清單、檢查表等資源，并將其納入病人的電子病例系統(tǒng)，向家庭照顧者介紹過渡護理工具和資源，同時聯(lián)合兒科、成人醫(yī)療保健提供者、社會工作者形成多學(xué)科團隊為ASD患兒及家庭成功實施過渡計劃，研究還證明對ASD患兒實施以社會工作為導(dǎo)向的過渡護理具有可行性。Nadig等[38]根據(jù)ASD患兒在社會溝通、自我決策能力及與他人合作3個領(lǐng)域的自我表達需求制定過渡干預(yù)方案，結(jié)果證明以患兒需求為目標(biāo)的服務(wù)可以提高其生活質(zhì)量，增強過渡相關(guān)技能。

5.2 加強對照顧者的過渡期教育培訓(xùn)

對于ASD青少年及照顧者來說，向成年過渡是一個艱難的時期，鑒于ASD疾病特點，對照顧者進行技能培訓(xùn)是可行的過渡準(zhǔn)備策略。Taylor等[39]從教育、就業(yè)、醫(yī)療服務(wù)等層面對ASD青少年的父母進行為期12周、以小組形式的宣傳培訓(xùn)，旨在教育其了解成人服務(wù)系統(tǒng)。一項隨機對照研究對ASD青少年父母進行為期12周的倡導(dǎo)能力宣傳干預(yù)，結(jié)果顯示，父母倡導(dǎo)能力提高能夠有效改善這一群體獲得過渡服務(wù)[40]。

5.3 加強對醫(yī)療保健提供者的專業(yè)培訓(xùn)

過渡期的ASD青少年有復(fù)雜的醫(yī)療保健需求，對醫(yī)療保健提供者進行專業(yè)培訓(xùn)可以幫助其正確處理患兒疾病癥狀，促進病人和醫(yī)護之間更有效的溝通。Mazurek等[41]將初級醫(yī)療保健提供者與跨學(xué)科專家團隊（神經(jīng)科專家、內(nèi)科兒科醫(yī)生、心理學(xué)專家、醫(yī)療過渡專家）聯(lián)合，研制并實施基于案例指導(dǎo)性實踐的培訓(xùn)計劃，以提高他們?yōu)锳SD青少年提供有效醫(yī)療保健的知識、技能水平，同時結(jié)果顯示經(jīng)過培訓(xùn)醫(yī)護人員照顧ASD青少年的自我效能感顯著改善。Nicolaidis等[42]編制的成人ASD醫(yī)護人員自我效能感量表具有良好的信效度，用于衡量醫(yī)護人員為ASD成人提供醫(yī)療服務(wù)的自我效能，并了解他們的培訓(xùn)需求。

5.4 提供社會心理支持

心理干預(yù)是過渡期ASD患兒的關(guān)鍵措施，基于家庭的認(rèn)知行為療法、接納承諾療法是最常見的有效治療方式[43]。DaWalt等[44]開發(fā)了一種名為“TrASDition Training”的多家庭團體心理教育，專門針對過渡期ASD患兒及家庭，干預(yù)組進行為期8周的家庭會議，干預(yù)后患兒父母焦慮、抑郁癥狀得到顯著改善，壓力有所減輕，患兒社會互動更頻繁。Siracusano等[45]對過渡期ASD患兒及父母進行為期6個月的在線心理教育，包括溝通、適應(yīng)技能、人際關(guān)系、變化、過渡技能和性行為6個關(guān)鍵主題，結(jié)果顯示ASD患兒重復(fù)刻板行為呈現(xiàn)改善趨勢，父母心理壓力明顯減輕。

6" 小結(jié)與建議

應(yīng)加強對過渡期ASD青少年的教育。伴隨著ASD青少年步入成年期，該人群同樣經(jīng)歷青春期階段的典型身體變化、情感和激素變化，然而他們對性知識的獲取往往被忽略。研究者們應(yīng)加強對該人群性教育研究，正視ASD群體的性需求，防范ASD青少年受到性侵害的風(fēng)險。以社區(qū)為基礎(chǔ)創(chuàng)建醫(yī)療過渡資源，設(shè)置醫(yī)療過渡護理協(xié)調(diào)員。醫(yī)療過渡需要兒科醫(yī)護人員、成人醫(yī)療保健提供者、社區(qū)工作者等多學(xué)科團隊人員協(xié)調(diào)配合。社區(qū)醫(yī)療服務(wù)是病人最快捷的醫(yī)療途徑，可在社區(qū)建立醫(yī)療過渡咨詢中心，實現(xiàn)信息共享。社區(qū)工作者可利用互聯(lián)網(wǎng)平臺宣傳醫(yī)療過渡知識，與患兒及家庭討論病人的醫(yī)療保健需求。護理協(xié)調(diào)員的職責(zé)應(yīng)包括評估ASD家庭過渡期的需求及過渡準(zhǔn)備，提供給他們獲取過渡資源的途徑，同時架起病人、兒童及成人醫(yī)療保健提供者間的溝通橋梁，引導(dǎo)其順利完成向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的過渡。加強我國ASD青少年醫(yī)療過渡相關(guān)研究。目前，我國ASD病人大多數(shù)治療性診療項目已被納入基本醫(yī)保支付范圍，近年來，國家也陸續(xù)頒布福利政策，在早期篩查、干預(yù)康復(fù)層面頗有成效。但我國尚缺乏對過渡期ASD青少年病人的研究，尤其是缺乏對農(nóng)村地區(qū)ASD患兒的關(guān)注。國內(nèi)學(xué)者可借鑒國外相關(guān)研究成果開展系列研究，同時政府部門也應(yīng)該加強對ASD患兒過渡期的重視，制定相應(yīng)政策，倡導(dǎo)公眾對該人群的正確認(rèn)識。

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（收稿日期：2024-01-10；修回日期：2024-12-05）

（本文編輯 蘇琳）